Символы детей с синдромом дауна

В мире так устроена жизнь, что иногда дети рождаются с серьезными отклонениями в здоровье. Часто такие патологии можно исправить с помощью медицинских манипуляций, препаратов и реабилитации. Но иногда заболевание возникает на генетическом уровне, и кардинально исправить ситуацию невозможно.

Символ синдрома Дауна все чаще появляется в семьях из разных стран. Эта болезнь кардинально меняет жизнь многих родителей, которые так долго ждали появления своего наследника. Но этот диагноз все меньше воспринимается людьми как болезнь и, по статистике, отказываются все меньше родителей от детей, рожденных с синдромом.

Рождение маленького чуда

Ожидание появления ребенка в семье всегда несет много надежд, радости на счастливое будущее семьи. Но иногда так случается, что малыш появляется с серьезной патологией. В этот момент у родителей рушатся все мечты и они оказываются в ступоре.

Некоторые принимают неправильное решение и отказываются от малыша, а другие готовы бороться за счастливую жизнь своего ребенка. Скорее всего, будущее такого особенного ребенка с патологиями в развитии напрямую зависит от силы духа и любви его родителей.

Что такое синдром Дауна

Последние несколько десятилетий совершен огромный прорыв в генетике как науке. Ученым удалось ответить на многие вопросы относительно развития редких заболеваний, которые не поддаются лечению.

Синдром Дауна — это хромосомная аномалия. В каждой клетке человека содержится 23 пары хромосом. Во время оплодотворения яйцеклетки сперматозоидом к ребенку переходит половина их от матери, а половина от отца.

Иногда во время этого процесса в генотип ребенку добавляется еще одна лишняя хромосома — она не отделяется от пары. На этот сбой во время зарождения эмбриона повлиять никак нельзя. В результате у малыша в клетках образуется 47 хромосом.

Учеными доказано, что такой сбой происходит в 21-й паре хромосом и такая аномалия практически всегда происходит при разделении материнских пар.

У кого рождаются солнечные детки чаще

Генетики провели множество исследований и выяснили, что образ жизни родителей и их достаток никак не влияют на образование такой аномалии. Всем известно, что дети с синдромом Дауна рождались у знаменитых и богатых людей. Эта случайная генетическая «поломка» в процессе оплодотворения, и случиться она может у абсолютно любой пары.

Ученые установили лишь одну взаимосвязь — чаще дети с синдромом появляются у матерей, которые рожают в возрасте после 35-40 лет. Но в последние годы очень часто у молодых пар появляются на свет «солнечные» дети, и до конца определить причину такой аномалии не удается.

Как определить аномалию

Определить наличие синдрома Дауна у плода можно с первых недель беременности. Современные технологии позволяют это сделать по обычному анализу крови, который берется из вены будущей мамы.

Если результат вызывает сомнения, то возможно проведение амниоцентоза — исследование околоплодных вод. Этот анализ по информативности более точный, но несет риск выкидыша и других осложнений.

Симптомы

Дети, рожденные с синдромом Дауна, имеют ряд характерных внешних особенностей:

• уплощенное лицо и переносица;
• плоский затылок;
• короткая шея и складка на ней;
• монголоидный разрез глаз;
• полуоткрытый рот с часто высунутым большим языком;
• короткие конечности;
• аркообразное небо;
• бороздчатый язык.

Позже явно начинает проявляться умственная отсталость. У детей с синдромом она выражена в разной степени. Часто наблюдается недоразвитие речи. Малыши, которые имеют эту хромосомную аномалию, в возрасте до 5 лет тяжело переносят детские инфекционные заболевания.

Также доказано, что у таких ребят процент возможного появления лейкоза в несколько раз выше, чем у других ребят.

Международный символ Дауна

По всему миру в странах функционируют всевозможные организации, которые защищают людей с этим синдромом. Многие из них объединяются и несут в массы информацию о том, что эта аномалия не делает из ее носителей инвалидов. Люди с синдромом живут полноценной жизнью и имеют часто таланты в той или иной сфере.

Официально принятым символом даунов стала желто-голубая лента. Такое соотношение цветов неслучайно. Детей с синдромом часто называют солнечными, поэтому присутствие желтого цвета вполне объяснимо.

Часто на международные конференции и встречи представители организаций надевают символы больных синдромом Дауна для того, чтобы привлечь общественность к проблемам этих людей. В европейских странах и США уже много лет этот порок не считается противопоказанием к учебе ребят в обычных школах и детских садах.

К сожалению, у нас такое отношение к детям с хромосомной аномалией только зарождается. Сейчас все чаще таких малышей стали принимать в общие классы и группы в садах.

Зачем нужны организации по защите прав больных синдромом Дауна

В современном обществе все чаще стали озвучиваться мысли, что люди с инвалидностью должны жить полноценной жизнью в обществе. Им нужно создавать все условия для того, чтобы они максимально комфортно чувствовали себя среди других людей.

Члены организаций организуют акции, которые помогают обществу ближе познакомиться с больными с синдромом и понять, что они в своем роде уникальны. Часто общение с такими людьми способно научить окружающих быть добрее и толерантнее.

Символ Даунов несет в себе доброту и любовь к окружающим. Именно так относятся к миру люди с такой аномалией хромосом. Они во всем находят положительные стороны и радуются любой мелочи — это может быть пролетевшая мимо божья коровка или первый распустившейся цветок.

Часто такие организации заботятся об открытии реабилитационных центров для детей с синдромом. Там ребят учат самостоятельно себя обслуживать и общаться с другими людьми. Также логопеды и дефектологи развивают речь и мелкую моторику детям.

Оправдана ли спекуляция на символе больных Дауна

Недавно в прессе появилось обсуждение фотографии, на которой Папа Римский общается с детьми, у которых прикреплена желто-голубая лента к одежде. Некторые украинские журналисты не разобрались в теме и обозначили символ даунов как национальный флаг своей страны.

По этому поводу появилось много статей, в которых обсуждалась эта тема. В интернете активно стали появляться комментарии по этому поводу, иногда довольно обидные по отношению к людям с этим заболеванием.

По мнению многих специалистов-политологов, такая ошибка украинских журналистов. конечно же, указывает на их непрофессионализм, но спекулировать на физических и умственных недостатках людей с синдромом не стоит.

Современное общество должно быть толерантным и относиться ко всем с уважением. Нельзя самоутверждаться за счет заболеваний других людей. По этому поводу международная организация по защите прав инвалидов высказала свое мнение и попросила СМИ не увеличивать свои рейтинги таким образом.

Знаменитости с синдромом

Этот диагноз не помешал многим людям реализовать себя и построить успешную карьеру. Например, Карен Гаффни в свои 34 года руководит организацией, которая помогает детям с синдромом адаптироваться в обществе. А также, несмотря на парализованную ногу, смогла переплыть Ла-Манш, чем привлекла внимание окружающих к проблемам людей с особыми потребностями.

Пабло Пинеда получил несколько высших образований и занимается преподавательской деятельностью. Он снялся в главной роли фильма «Я тоже» и получил за нее несколько международных наград.

Тим Харрис руководит большим рестораном. В заведении подаются разнообразные блюда на любой вкус. А изюминкой заведения считаются дружеские объятия с хозяином ресторана.

Мария Нефедова живет и работает в Москве. Она считается единственным человеком в России с синдромом, который официально трудоустроен. Женщина в одном из фондов проводит занятия с детьми, а в свободное время участвует в театральных постановках.

Шотландка Паула Саж, несмотря на свой диагноз, успела достичь хороших результатов в спорте, модельном бизнесе, на актерском поприще и даже выучилась на адвоката. Она живет полноценной и интересной жизнью и доказывает всем людям с какими-либо особенностями, что инвалидность — это не приговор, и каждый человек способен найти свое «место под солнцем». Она с гордостью носит символ болезни Дауна.

21 марта каждого года во всем мире отмечается день человека с синдромом Дауна. Эта дата неслучайно выбрана. Дело в том, что аномалия развития связана с 21-й хромосомой, которая появляется у ребенка в трех копиях.

В этот день многие жители разных городов прикрепляют к одежде символы Даунов (фото приведены в статье), тем самым показывая солидарность с ними. Они дают понять, что в мире все равны и заслуживают счастья.

Синдром Дауна — не болезнь. Им нельзя «заразиться» и его невозможно «вылечить». Что же это такое? И какая помощь нужна людям с синдромом Дауна и их близким? Накануне 21 марта, Международного дня человека с синдромом Дауна, АиФ.ru отвечает на эти вопросы.

«Если это синдром Дауна, вам ещё повезло»

Ника стала первым ребёнком Людмилы и Артёма. Во время беременности результаты всех УЗИ и скринингов были хорошие. Ника родилась раньше срока, в 34 недели. Людмила помнит, как дочка сразу сама заплакала, как её показали, а потом куда-то унесли. Запомнился и непонятный вопрос врачей, осматривавших новорожденную малышку: «А у вас муж русский?». Всё выяснилось чуть позже, когда акушер, принимавший роды, сказал, что всё в общем неплохо, дочка недоношенная, маленькая, но показатели хорошие. Только вот есть некоторые подозрения по генетике…

На следующее утро Людмила и Артём пошли в кабинет врача-генетика. «Он сразу сказал нам: не знаю пока, что это, но налицо явная хромосомная патология. Если окажется синдром Дауна, считайте, что вам ещё сильно повезло». У маленькой Ники взяли кровь на генетический анализ, его результата нужно было ждать неделю. «Это были такие страшные качели: то кажется, что всё плохо и хуже уже быть не может, что пропали все твои надежды, твой ребёнок, твоя семья. То начинаешь верить, что врачи ошиблись, этого просто не может быть». В киоске роддома Людмила купила книгу про хромосомные патологии и читала её, надеясь среди медицинских терминов и сухого научного текста найти ответы на мучающие её вопросы. Самый главный из которых был: что же делать?

Маленькая Ника с мамой. Фото из семейного архива

Принятие решения

Впрочем, советчиков, знавших, что делать, хватало. Врач послеродового отделения торопила: «Вам нужно срочно определяться. Зачем вам такие сложности? Оставите и забудете вскоре, как страшный сон. Я знаю немало случаев: отказывались и жили потом счастливо, здоровых у нас же рожали. Не тяните лучше, подписывайте поскорей». Людмила потом поняла, что врачу просто нужно было поскорее освободить палату, этим и объяснялась спешка. Впрочем, никакой обиды на персонал роддома у неё не осталось. «Решение ты всё равно принимаешь сам — под давлением или без, неважно. А значит, и ответственность на тебе». Наконец пришёл результат анализа, подтвердивший синдром Дауна. Генетик сказал только: «Ну, что ж, люди с синдромом Дауна крепкие. Дашь такому лопату — будет копать». А кто-то из врачей вспомнил, что есть вот такой фонд — «Даунсайд Ап», помогает детям с синдромом Дауна и их родителям. Людмила нашла телефон, позвонила. «Со мной поговорили, выслушали, психолог фонда предложила даже приехать к нам в роддом. Я тогда отказалась — была пока не готова. И задавала всякие глупые вопросы, как и многие мамы до и после меня — например, существует ли какой-то хороший дом ребёнка…»

Процедуру отказа Людмила вспоминает как один из самых ужасных и унизительных моментов: и как всё было обставлено, и тон, которым общались с убитыми горем родителями врачи и юрист. В тот же день Людмила и Артём вернулись домой. По совету врачей всем сказали, что ребёнок умер. Правду знали только самые близкие.

Ника. Фото из семейного архива

Ребёнок, а не диагноз

В роддом мама и папа Ники ездили через день. Привозили всё необходимое, смотрели на дочку, лежавшую в кювезе, с расстояния нескольких метров — ближе подходить, а уж тем более брать малышку на руки в отделении патологии им не разрешали… Повторяли, что ребёнок тяжелый, на терапию не отзывается.

Вскоре Людмила снова решилась позвонить в «Даунсайд Ап». Её с мужем сразу же пригласили приехать в фонд. «И вот мы приехали. Нам предложили посетить занятие с детьми. Я помню, что это было что-то типа открытого урока для малышей двух – трёх лет. Мы сидели вместе с другими родителями, смотрели на них, на то, как работают с ними педагоги… Это были просто дети, милые, смешные, трогательные. А вокруг были люди, которые видели не диагноз, а ребёнка. И знали, как ему помочь. Занятие закончилось, все стали расходиться, и тут я, неожиданно даже для самой себя, упала на колени перед мужем и заплакала: “Артем, давай заберём её!”. Муж, конечно, растерялся, стал меня поднимать и говорить: “Да-да, заберём.” Для него эта поездка тоже оказалась решающей. А он человек слова — если уж сказал да, то не передумает. И вот так, прямо из “Даунсайд Ап” мы поехали собирать документы, чтобы забрать дочку домой».

Правда, потом пришлось подождать, пока Ника пройдёт через необходимые обследования. Затем у неё обнаружили порок сердца, и нужно было делать операцию… «Я тогда практически жила в больнице, — вспоминает Людмила. — Но теперь я уже точно знала: всё будет хорошо».

Ника с мамой. Фото из семейного архива

Обычная жизнь необычной девочки

В четыре месяца Ника, наконец, оказалась дома. И началась новая жизнь. «Вначале к нам домой приезжал специалист по раннему развитию из “Даунсайд Ап”. Она терпеливо отвечала на все наши вопросы, помогала нам увидеть возможности и потребности нашего ребёнка. Когда Нике исполнилось полтора года, она стала ездить на групповые занятия. И так постепенно мы с ней прошли через все виды ранней помощи фонда. Сейчас дочка заканчивает группу подготовки к школе, совсем скоро станет выпускницей фонда. Дальше будем двигаться самостоятельно».

Ника и Саша. Фото из семейного архива

Ещё Ника ходит в детский сад для детей с нарушениями зрения, а осенью пойдёт в школу. Читает по слогам, пишет, считает в пределах двадцати. Занимается лёгкой атлетикой в обычной спортивной школе. Любит читать стихи — может быть, не очень чётко, но с выражением. И танцевать. Обожает малышей. Когда Нике было четыре года, у неё появилась младшая сестрёнка Саша. Ника с удовольствием заботится о ней и, получая подарок или угощение, никогда не забывает спросить: «А Саше?».

Родители не успевают записывать за Никой все её высказывания. Вот лишь несколько самых свежих перлов: Ника подходит к маме, заглядывает ей в глаза и проникновенно спрашивает: «А ты знаешь, что?». «Что, Ника?». «Что катет короче гипотенузы?!». Маленькая Саша бегает и кричит: «Я — планета Земля!». Ника смотрит на неё с удивлением и говорит: «Что ты, Саша! Планета Земля — круглая!». Мама делает замечание Нике: «Ника, так делать нельзя!» Ника тут же реагирует: «Это на ноль делить нельзя!».

Светлое будущее

Когда Людмилу спрашивают, пугает ли её будущее, она улыбается: «Если всего бояться, то детей можно вообще не рожать. Будем решать проблемы по мере их поступления. Сейчас на повестке дня школа. Потом, конечно, я надеюсь, что Ника сможет получить профессию, найти работу, сама без посторонней помощи добираться до неё. Что у неё будут друзья и близкие люди. Да, я знаю, что пока для людей с синдромом Дауна в нашей стране практически нет трудоустройства… Но по сравнению с тем, что было ещё пару десятилетий назад, когда дети с синдромом Дауна почти поголовно с рождения оставались в казённых учреждениях, уже пройден большой путь. Будут и другие перемены. А если нет — что ж, будем строить светлое будущее в отдельно взятой семье».

Ника. Фото из семейного архива

Сегодня фонд «Даунсайд Ап» бесплатно помогает почти 5000 детей и их семей со всей России. Это становится возможно лишь благодаря вашей поддержке. Каждое смс с буквами СД и любой суммой — например, СД300 — на номер 3443 может изменить жизнь особого малыша и его близких, превратившись в развивающее занятие, методическое пособие, консультацию для родителей. О других способах помочь детям можно узнать здесь >>>

Смотрите также:

• Дом для Марата. Мальчик из «списка Димы Яковлева» нашел родителей →
• Пятеро сложных. Как успешная карьеристка стала приёмной мамой →
• Усыновить — значит спасти →