Сильные стороны людей с синдромом дауна
Директор Центра сопровождения семьи и член экспертного совета благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева рассказала Ольге Алленовой о том, что изменилось в отношении к людям с ментальными особенностями в России.
Синдром Дауна — это всегда определенный набор симптомов?
Есть лишняя хромосома, которая обуславливает определенные особенности развития. Например, порок сердца, нарушение зрения, слуха у детей с синдромом Дауна встречаются чаще, но в целом соматические проблемы варьируются, как и у обычных детей. Но известно, что детям с синдромом Дауна свойственно специфическое психомоторное развитие. Эта область хорошо изучена, и мы знаем, какие особенности будут проявляться у малыша. Мы знаем, что является сильной стороной развития детей с синдромом Дауна, и знаем, что будет их слабой стороной. И в различных современных методиках работы с такими детьми акцент предлагается делать не только на слабые стороны, но и на сильные. То есть в фокусе внимания специалиста должно быть не исправление какого-то недостатка или отличия, а поиск способа, как наилучшим образом развивать сильные стороны ребенка для того, чтобы они компенсировали слабые и чтобы ребенок максимально раскрывал свои возможности. Вот это очень важный момент, потому что это меняет и отношение специалиста, который не «исправляет» ребенка, а помогает ему.
А какие все же это особенности — и слабые, и сильные?
Есть специфика двигательного развития ребенка, а одной из наиболее проблемных областей является активная речь. Если понимание у детей с синдромом Дауна развивается примерно в те же сроки, что и у других детей, то их собственная речь появляется позже. Не очень быстро дети с синдромом Дауна воспринимают информацию на слух. То есть для того, чтобы они хорошо запоминали и использовали информацию, им мало послушать, нужно увидеть и потрогать, повторить за взрослым и сделать самому. Ну вообще, это про всех говорят, что лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать. Вот про детей с синдромом Дауна это особенно правильно. Зрительно-тактильное восприятие, подражание — это их сильная сторона. У детей с синдромом Дауна хорошо развита способность к сопереживанию, эмпатии. Они ценят тепло и доброе отношение и очень быстро откликаются именно на такое позитивное к ним отношение. Поэтому про них часто говорят: «солнечные дети». И вот эта их способность сохранять свой положительный настрой, их умение настроиться на эмоциональные отношения — прекрасная особенность и движущая сила их развития. Социальная компетентность может быть очень сильной стороной таких детей. Но тут надо особенно подчеркнуть, что ребенок с синдромом Дауна в своих эмоциях абсолютно адекватен. Если его обижать, он будет сердиться или плакать, если на него кричать и говорить, что он никогда ничего не сможет, то он не будет улыбаться. Солнечным любого ребенка делает любовь близкого человека.
Есть такая цифра — каждый год в России появляется на свет около 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна…
Да, это фактические данные. Один ребенок с синдромом Дауна появляется на 800–1000 новорожденных в любой стране. Что бы ни случилось, детей с синдромом Дауна в России и в этом году, и в следующем родится 2,5 тыс. Вот такое явление природы. И о причине этого явления нельзя не сказать. Такие люди были всегда, сколько существует человечество. Люди с синдромом Дауна встречаются и на картинах мастеров Возрождения.
Что конкретно пугает мам, у которых рождаются дети с синдромом Дауна?
Пугает мысль: «Что обо мне подумают люди?» Пугает отсутствие перспективы. Как и мама обычного ребенка, мама новорожденного малыша с синдромом Дауна сразу думает про его взрослую жизнь. Как он будет жить? Что с ним будет, когда не станет ее? Его будут обижать? И только потом она начинает думать про школу, а потом про детский сад. И задача специалиста, который работает с мамой, вернуть ее к реальному ребенку, которого она видит сейчас перед собой. Понять, что он маленький и ему нужна ее любовь и поддержка, ему нужны ее руки, молоко, родной дом. И всего этого у него не будет в сиротском учреждении.
Но в реальности-то их страхи понятны и обоснованны.
К сожалению, законодательно пока никаких гарантий трудоустройства для людей с особенностями Дауна в нашей стране нет. Сейчас появляется больше примеров, когда человек с синдромом Дауна хотя бы неофициально трудоустроен, и это приносит удовольствие ему, и является полезным для общества. Если десять лет назад Мария Нефедова была единственным примером трудоустроенного человека в России, работая помощником педагога в нашем фонде «Даунсайд Ап», то сейчас есть Никита Паничев, который работает в кофейне, есть и в других городах России взрослые люди с синдромом Дауна, которые трудоустроены, пусть и неофициально. В этом смысле пока нам остается лишь надеяться на постепенное изменение ситуации.
А реформа образования в Москве не разрушает эти надежды?
Возможно, эта реформа проводится с целью оптимизации расходов и улучшения образовательных процессов, но я действительно вижу то, что многие родители сейчас дезориентированы. Когда ребенок с синдромом Дауна рождается, надо сделать все, чтобы он из роддома ушел с мамой домой, но этого мало. Нужно приложить еще много усилий, чтобы семья, отчаявшись получить какие-то услуги, не отдала его в детский дом — на время или навсегда. Нужно поддерживать эту семью с момента рождения малыша, чтобы им была понятна перспектива образования и дальнейшей жизни. И сейчас, к сожалению, в силу реорганизации в сфере образования родители не очень ясно понимают маршрут своего ребенка.
То есть сейчас маршрута нет?
Он есть, но он непонятен. По факту у нас большинство детей ходит в развивающие центры или детские садики, но на устройство малыша в сад родители часто тратят огромные усилия — нужно собрать бумаги, пройти комиссию, на которой семье могут предложить совсем не то, на что они рассчитывают. Родителей нужно поддерживать и помогать им ориентироваться в существующих вариантах дошкольного образования ребенка.
Мне кажется, что нам не хватает единого информационного, очень понятного для всех пространства. Его не хватает родителям, педиатру, воспитателю детского сада, специалистам и обществу в целом. За рубежом активно работают специализированные интернет-сайты, и в любых местах — поликлиниках, детских садах, социальных центрах, куда приходят семьи с маленькими детьми, можно найти информацию о том, как будет устроена жизнь ребенка с особенностями. Как он может получить образование, организовать свой досуг, на какую помощь медицинскую, социальную, психологическую может рассчитывать его семья. Это очень важные для семьи вещи, они помогают обрести уверенность в будущем.
Сдвиги в России есть?
Несмотря на то что система образования реорганизуется, и не всегда понятным образом, все-таки детские сады стали более доступны для детей с синдромом Дауна. Качество может быть разным, но то, что еще недавно было невозможным, сейчас реально. И в школу стало поступать большее количество детей, причем в разные школы: как интегративные, так и коррекционные. Мы дружим со школами, которые включают в программу инновационные методики обучения. Эти школы являются примером такого открытого подхода к образованию, когда и руководство, и педагоги не остаются в жестких рамках, а стараются сделать возможным именно качественное участие ребенка с особенностями в учебной программе. А главный позитив заключается в том, что все больше людей, самые разные слои населения, начинают узнавать о синдроме Дауна. Узнавать не мифы, а факты. В этом смысле вся просветительская работа, которую проводит наш фонд (и спортивные мероприятия в рамках акции «Спорт во благо», и наша потрясающая акция «Переверни мир» в социальных сетях), становится важным вкладом.
Для Москвы и области ваша организация, оказывающая педагогическую, психологическую, социальную и юридическую помощь семьям, имеющим детей с синдромом Дауна, свет в окошке. Но в масштабах страны таких организаций больше нет. Почему?
На самом деле у нас есть замечательные региональные партнеры, среди которых есть вузы, готовящие специалистов для занятий с детьми с синдромом Дауна. Например, мы продолжаем сотрудничать с Новосибирским государственным педагогическим университетом и многими региональными образовательными учреждениями. И тут важна активность родительских ассоциаций. В нашей базе данных много таких родительских организаций, которые не только занимаются тем, что поддерживают других родителей и общаются друг с другом, но и проводят просветительские мероприятия, влияют на политику в регионах в плане образования и поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями. Родительские ассоциации — это на самом деле огромная сила. Для меня очень важным и очень позитивным примером является опыт свердловской областной общественной организации «Солнечные дети». Мы с ними дружим давно, и во многом благодаря деятельности этой организации в Свердловской области самый низкий показатель по отказам от младенцев с синдромом Дауна.
Сколько там отказов?
В 2014 году — всего 8% отказов. Эта родительская организация является профессиональной, у них есть специалисты, которые занимаются с детьми. Кроме того, руководство «Солнечных детей» заключило соглашение с администрацией города, и, когда в роддоме появляется малыш с синдромом Дауна, из этой организации в учреждение выезжает психолог, который поддерживает маму. У «Солнечных детей» очень тесные контакты с Генетическим центром Екатеринбурга и другими организациями. И это действительно хороший пример, как при желании, при активной, созидательной жизненной позиции можно добиться больших перемен в жизни детей.
Источник
У людей с синдромом Дауна внешность на удивление похожая. Это короткая шея, толстый язык, седловидный нос, неправильный прикус, монголоидный разрез глаз. Головы у большинства – маленькие, лицо – плоское. Мышечный тонус – слабый. Руки и ноги тоже будут маленькими.
Многих искренне интересует, откуда берётся такое сходство. Ведь люди с синдромом Дауна могут родиться в какой угодно семье. Национальность или даже раса не имеют значения.
На самом деле сходство возникает за счёт патологии, которая у всех больных, как нетрудно догадаться, общая. Этот врождённый порок связан с генетической аномалией. У всех людей – 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна одна хромосома – лишняя. Расщепляется 21. В итоге изменения затрагивают не только умственное развитие, но и внешнее.
Цвет волос, глаз, рост, строение скелета и многое другое – всё это заложено в генах. Поэтому любое отклонение может сказаться и на внешности. Тем более такое сильное, как появление лишней хромосомы.
Задержка внутриутробного развития
Лишняя хромосома приводит к тому, что плод начинает развиваться медленнее. В итоге у него могут появиться определённые признаки, которые впоследствии сказываются и на внешности. Однако стереотипное представление верно далеко не всегда. Многое зависит от тяжести заболевания, от того, успел ли плод развиться.
Встречается немало людей с синдромом Дауна, у которых весь список признаков отсутствует. А у многих они могут быть, но в слабой форме. Например, к плоскому лицу большинство привыкли. В то же время зубные аномалии встречаются уже далеко не так часто. И они не всегда ограничиваются только неправильным прикусом.
Американский актёр Крис Берк с синдромом Дауна
Синдром Дауна по-разному влияет и на строение скелета. Короткая шея — это необязательный признак. И деформация черепа может быть слабой. То есть у взрослого человека такая патология нередко скрывается причёской или головным убором.
Аналогично в отношении короткого носа или гиперподвижности суставов. Стоит учесть, что все эти признаки могут по-разному проявляться у детей и у взрослых. Если с ребёнком заниматься, то проявления заболевания будут для окружающих видны со временем всё слабее.
Общее выражение лица
Некоторые специалисты полагают, что за определённое сходство отвечает не только само заболевание, но и определённое отставание в интеллектуальном развитии. В итоге такие пациенты оказываются ограничены в отношении яркости и общего количества тех эмоций, которые они могут передать. Как следствие, выражение лица становится у многих с синдромом Дауна похожим.
Однако это то сходство, которое со временем при правильном подходе убирается. Здесь уже всё зависит от того, занимаются ли с таким ребёнком или нет. У людей с синдромом Дауна, в отличие от распространённых стереотипов, есть интеллектуальное развитие. Просто оно проходит значительно медленнее.
На самом деле сходство не такое уж и большое
Врачи отмечают, что сходство наблюдается далеко не всегда. Если синдром Дауна выражен слабо, может присутствовать только 1 или 2 признака. И в итоге разница между детьми невольно начинает бросаться в глаза.
Специалисты также указывают, что многое зависит от восприятия людей. Большинство в первую очередь обращают внимание на проявление заболевания. В итоге создаётся впечатление сходства. Однако это уже вопрос нашего с вами восприятия.
То есть многое зависит ещё и от наших ожиданий. Когда нам говорят о том, что мы увидим человека с синдромом Дауна, мы невольно рисуем у себя в голове определённый образ. И дальше наше сознание “подгоняет” под эту воображаемую картинку внешность реального человека.
Это довольно распространённое упрощение, которое позволяет нам мыслить стереотипами, использовать блоки информации, а не единицы. Такое искажение ускоряет обработку информации, но ухудшает качество восприятия. Осознанность помогает бороться с этим явлением и контролировать собственное восприятие. Однако для этого надо прикладывать усилия.
С возрастом сходство уменьшается
Обратите внимание: больше всего сходства — у младенцев с синдромом Дауна. Но чем старше становятся люди, тем сильнее проступают различия. Проявляется внешность самого человека, которая никуда не исчезла. Также начинает проступать индивидуальность, собственная мимика, какие-то привычки.
Важно: определённое сходство наблюдается не только у людей с синдромом Дауна. Есть синдром Корнелии де Ланге, синдром Сильвера-Рассела и многие другие. Все они заметно сказываются на внешности. Просто синдром Дауна встречается у людей чаще остальных, что и сделало таких пациентов узнаваемыми. Однако если внимательно к ним присмотреться, то можно увидеть индивидуальность каждого.
Источник
В природе человека — боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.
Этих людей не так много, но они есть и они — среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые — те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования — хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
Причина возникновения этого недуга — хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» — это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Что и говорить — выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи — свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.
Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных — «солнечные дети»?
«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши — прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» — вердикт был окончательным и бесповоротным.
В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» — фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия — помощь людям с синдромом Дауна.
«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя — особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.
А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона — художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой — в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.
И в заключение
А заключения не будет. Будет продолжение — продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное — любви.
Текст: Энвер Алиев
Источник