Школы для детей с синдромом дауна в новосибирске

Эти ребята совсем скоро пойдут в детский сад — специалисты помогают малышам с синдромом Дауна подготовиться к новой обстановке. В отличие от соседних регионов в Новосибирской области путёвку в дошкольное учреждение такие дети получают без проблем. А вот совместное обучение со своими здоровыми сверстниками большинству не по силам.

Татьяна Есипова, председатель общества «Даун Синдром», руководитель Ресурсного центра «Служба ранней помощи»: «Я всегда выступала против инклюзии, которая насаждается. Когда ребёнок попадает в неподготовленную среду — начинаются проблемы. Я считаю, что и школы пока не готовы брать детей с явным умственным нарушением и сами родители не готовы».

Дети с синдромом Дауна — исключение. Если нарушения здоровья не столь тяжёлые и очевидные, то инклюзивное образование помогает ребятам социализироваться в обществе. Катя лишь год назад услышала, как шелестит бумага, и поют птицы. Болезнь, перенесённая в раннем детстве, дала осложнения на слух. Появились проблемы с речью. Сегодня девочка среди друзей, учится во втором классе. Первый окончила на пятёрки.

Сергей Полунин, папа Кати: «Она занимается одновременно музыкой, рисованием, занимается с логопедом, сурдопереводчиком. У неё день с самого утра и до вечера расписан. Катя рвётся в школу, независимо от того, болеет, нет — она рвётся в школу».

Для тех, кому необходимо особое внимание педагога — урок один на один. Учиться в шумном классе Ване сложно — он не может сконцентрироваться. Но на физкультуре и переменах мальчик играет вместе со сверстниками. Ради этого семья Вани переехала ближе к школе из другого района города.

Наталья Слабухина, мама Вани: «У нас был очень неудачный опыт дошкольного образования, и сами учились в общеобразовательной школе, я прекрасно понимаю, что это такое, если для нас коллектив даже в 20 человек плохо влияет на ребёнка».

Здесь каждый свободный уголок отведён для занятий с ребятами, имеющими ограниченные возможности. Условия задачи «Инклюзивное образование в школе» объясняет директор Людмила Дегтярёва. К усилиям педагогов по математике, русскому языку, литературе нужно прибавить работу логопеда, дефектолога, психологов. Умножить всё это на 365 дней в году и 11 учебных лет. Чтобы учить особых детей, педагоги сами садятся за парты.

Людмила Дегтярёва, директор школы: «Прежде всего, это психологическая подготовка, знание психологии возрастной, специальной психологии. Умение читать диагноз, умение читать поведение ребёнка. И мы проводим такую подготовку адресно, то есть мы приглашает в школу специалистов».

Зачастую природа, лишая ребёнка в одном, одаряет его ярким талантом в другом. Проблемы со слухом — зато ребёнок превосходно рисует, аутизм — зато в первом классе ученик знает наизусть Таблицу Менделеева. У таких детей всегда есть, чему поучиться — уверяют педагоги.

Марина Тихомирова, педагог высшей категории: «Хорошо, когда дети и родители всех ребят принимают таких детей, они чувствуют себя комфортно. Если родители принимают правила педагога, то, как правило, у ребёнка есть успех».

В сельской местности проблема инклюзивного образования острее. Таких школ нет в Северном, Убинском и Колыванском районах. Школа в Киике — повод для гордости и удачный пример. Занятия по принципу помоги друг другу. Здесь вместе со здоровыми ребятами учатся 35 учеников с ограниченными возможностями. У каждого из них есть помощник — одноклассник. В выигрыше от такого общения, считают учителя, остаются все.

Людмила Чистякова, учитель математики Киикской общеобразовательной школы: «Человек на планете живет не один. Если ребенок что-то не понял, не усвоил, ему помогает друг! Дети дублируют объяснение нового материала учителем. И так ребенок инклюзии проговаривает вместе с ним материал. Дети исправляют, помогают. Это хорошо, плюс для ребенка нормы, это как повторение, закрепление. А для ребенка инклюзии — это развитие».

Зачастую непреодолимой преградой для ребенка-инвалида на пути к знаниям и общению становятся … банальные высокие ступеньки. Необходимы широкие дверные проёмы, тактильные указатели, оборудованные поручни и пандусы. Рекордную сумму — 6 миллиардов рублей — в этом году потратят на создание безбарьерной среды во всех школах страны. До конца следующего года в каждой пятой должны быть созданы все условия. В Новосибирской области поставили еще более амбициозную задачу — через два года инклюзивное образование должно стать доступным почти в половине школ региона. Есть еще и областная программа.

Дмитрий Метёлкин, заместитель министра образования, науки и инновационной политики Новосибирской области: «Фактически сейчас из 3 тысяч детей, которые нуждаются в обучение инклюзивно — помощь получают 2 тысячи 400 человек. Думаю, что в ближайшие 2 года все образовательные учреждения НСО могут выступать центрами инклюзивного образования, помогая и обеспечивая всем необходимым ребятишек».

Чаще всего, когда говорят о проблемах инклюзивного образования — имеют в виду как раз подготовку учителей и наличие специального оборудования. Есть преподаватели, желание, финансирование… Но это не все. Очень важно изменить среду — не только внешнюю, но и внутреннюю. Сейчас особых ребятишек не всегда принимают и сверстники, и их родители. Научить общество толерантности — еще одна задача проекта инклюзивного образования. И это деньгами не измерить. Ведь успешной социализация будет только тогда, когда, перешагнув за порог школы, ребёнок не будет чувствовать себя не таким как все.

«Человека с синдромом Дауна называют вечным ребёнком. На всю жизнь такие люди остаются добрыми, отзывчивыми и открытыми. Однако общество не всегда отвечает им взаимностью, и это несправедливо», – считает Татьяна Есипова, председатель новосибирской общественной организации инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ».

Изгои общества?

В среднем в Новосибирской области ежегодно рождаются 25 малышей с синдромом Дауна – врождённым нарушением развития, причина которого –  всего одна лишняя хромосома.

– Татьяна Павловна, сейчас существуют современные методики диагностирования развития плода. Но дети с синдромом Дауна всё равно рождаются. Почему?

Татьяна Есипова Фото: Из личного архива

– Пока ещё не существует 100-процентной диагностики пороков развития плода, поэтому и рождаются «особенные» дети. За границей есть случаи, когда «солнечные» дети, как их ещё называют, становятся известными актёрами или моделями. В России же пока им приходится преодолевать многие трудности, чтобы просто жить в обществе.

– Уполномоченная по правам ребёнка в регионе рассказала шокирующий случай: родители детей в одном из детсадов Новосибирска обратились к омбудсмену с просьбой убрать ребёнкас синдромом Дауна из группы. Родители боятся такого «соседства»?

– Эта история – сегодня скорее исключение, отношение детям с синдромом Дауна всё-таки в последние годы становится лучше. Вместе с уполномоченной по правам ребёнка Любовью Зябревой мы выехали в детский сад, посмотрели на месте, как чувствует, как ведёт себя там ребёнок, как относятся к нему другие дети. Он спокойно играл с остальными детьми, никаких опасений его поведение не вызывало. Дети оказались добрее взрослых, они приняли ребёнка в своё общество. Это был конфликт взрослых.

Родители обычных  детей, как правило, встречают особенного ребёнка настороженно – вдруг он агрессивный или не понимает, что делает, – может взять и просто так ударить. А мама особенного ребёнка обижается и воспринимает всё в штыки. Её можно понять – она всю жизнь находится в напряжении, чувствует себя гонимой в обществе. Можно, конечно, просто отдать ребёнка в коррекционный детский сад, где развиваться с точки зрения социализации он будет хуже. Но я советую мамам таких детей не бояться, а встретиться с родителями и воспитателями, поговорить, объяснить ситуацию, рассказать, что их малыш не опасен, что он, наоборот, очень добрый и открытый. И относиться к нему нужно как ко всем остальным.

– Но родители здоровых детей рассуждают просто – а зачем моему ребёнку нужно общаться с детьми, которые имеют отклонения?

– Особенные дети имеют точно такие же права стать полноценными членами общества, как и все остальные. И совместное обучение нужно всем, в том числе и здоровым детям. На Западе дети с нарушениями развития ходят в обычные детсады и школы. Это делает общество терпимее, людей – добрее друг к другу. Терпимости и доброте нужно учить людей с детства. Объяснять это должны не только преподаватели, но и родители. У нас же в большинстве школ и детсадов нет ни желания, ни методических пособий, как выстраивать отношения со сверстниками, если ребёнок не такой, как все.

«Солнечные» дети

– Татьяна Павловна, ваша общественная организация первая и пока единственная в области. Как вы решили её создать?

– Восемнадцать лет назад у меня родился сын Паша – единственный и долгожданный ребёнок. Беременность протекала нормально, никаких опасений у врачей не было. И вдруг после родов диагноз – Даун синдром. Первая реакция – шок. Затем страх – что делать дальше?

Информации никакой тогда не было, собирала её по крупицам. Потом поняла, что знаю достаточно много, чтобы давать советы, помогать другим с таким диагнозом.

Сейчас наша организация борется за то, чтобы врачи не предлагали в роддомах отказываться от особенных детей. К мамам выезжает психолог, и отказов стало меньше. Ребёнок с синдромом Дауна чаще остаётся в семье, правда, не всегда полной ­– без отца.

Сегодня государство начинает заниматься детьми с синдромом Дауна только в дошкольном образовательном пространстве, государственная система ранней помощи отсутствует. А она нужна гораздо раньше.

Если постоянно заниматься с таким ребёнком, можно приспособить его к окружающему миру, научить читать и писать, общаться. «Профессором» он не станет, но жить в обществе – ходить в магазин, гулять самостоятельно – сможет. Другое дело, что многие родители не готовы к этому. Ребёнка начинают чересчур оберегать, бояться, что окружающие его обидят, и начинается просто гиперопека, которая мешает человеку стать самостоятельным, «влиться» в общество.

Я всегда говорю родителям: наша задача – научить его жить без нас, ведь мама с папой не вечны. И успешные примеры есть в Новосибирске. Я знаю одну семью – сына Мишу отпустили самостоятельно ходить в школу после рождения младшего ребёнка в семье. Он с этой задачей успешно справляется. Сам ходит на занятия, ездит на курсы иппотерапии и в бассейн, ориентируется в городе.

– Боятся родители, наверное, больше окружающих – как они его примут, ведь жестокие люди, увы, встречаются нередко…

– Хорошие люди тоже встречаются. Сегодня много стереотипов, которые не соответствуют действительности. Да, особенным детям сложно даётся чёткое произношение, и все думают, что и понимает он всё тоже плохо. Но это не так. Просто у людей с синдромом Дауна из-за специфического строения лица слабые артикуляционные мышцы, но понимают они больше и быстрее, чем говорят. В некоторых развитых странах такие малыши имеют равные права со своими здоровыми сверстниками, также получают образование. В России они чаще всего за рамками общества.

Человеку с синдромом Дауна сложно устроиться на работу. В коррекционной школе таких детей ориентируют прежде всего на предмет «труд». Профессии, которые предлагают им получить, тоже связаны с физическим трудом. Но у многих детей с лишней хромосомой есть сопутствующие заболевания – слабое сердце, зрение. Гораздо больше подошла бы работа помощника администратора торгового зала, помощника повара. Но работодатели не хотят видеть на своих предприятиях «особенного» работника, ведь трудоспособность у него бывает ниже, чем у здорового человека. Поэтому сегодня очень нужна поддержка государства, субсидирование рабочих мест для людей с синдромом Дауна. Возможно, тогда на работу их брали бы охотнее.

Цель нашей общественной организации – добиться, чтобы «солнечные» дети имели право на полноценную жизнь. У них очень развиты эмоции и чувства. Их легко обидеть, и они  всегда сопереживают и сочувствуют, если кому-то плохо. Так, может, и нам не мешало бы быть чуточку добрее?

Смотрите также:

• Смотреть в оба. Как вовремя распознать, что у ребенка проблемы со зрением? →
• Весенние обострения: самостоятельно боремся с депрессией →
• Как победить подростковую моду на курение →