Семьи с детьми синдромом дауна

Когда мы приезжаем в роддом, то не можем найти достаточно убедительных слов, чтобы доказать, что в их семье родился талисман. А они берут и отказываются от него.

Что мы знаем о людях с синдромом Дауна? Что они безнадежные идиоты, что они крест и беда своих родителей. А родителей, которые со своим дауненком счастливы, психиатры причисляют к своим клиентам. Между тем счастливых семей, которые не сдали новорожденного ребенка с синдромом Дауна в интернат, становится в России все больше. Тарас и Светлана Красовские вместе с другими родителями даунят создали организацию «Такие же, как вы», представители которой оперативно выезжают в роддом, где очередная несчастная мама решает вопрос: заберет ли она домой собственного ребенка или сдаст государству.

Света: Наша Ксюша должна была родиться в октябре, но появилась на свет на месяц раньше. Пока я рожала, вокруг меня было полно народу. А ребенок родился – и все исчезли. Мне пришлось вытягивать из врачей хоть что-то. Кто? Девочка. Живая? Живая. Я же видела, что ручки-ножки на месте. Тогда почему такая реакция? Что только я не передумала. А потом пришел детский врач и сказал, что у моей дочери синдром Дауна и я могу от нее отказаться. С этого момента меня «обрабатывали» все, от врачей до нянечек: «Родишь другого, зачем тебе этот?» Когда меня спросили: «Да почему ты решила, что сможешь вырастить такого ребенка сама?» – я, не задумываясь, ответила: «Я верующая». И все, больше никаких вопросов мне не задавали. Дальше меня «только» пугали: воспитывать такого ребенка тяжело, он может умереть, и лучше ему лежать в институте, где за ним понаблюдают, а ты иди домой. Самое удивительное, что все эти люди относились ко мне хорошо и из лучших побуждений советовали отказаться от ребенка.

Тарас: Представления большинства врачей и педагогов о людях с синдромом Дауна находятся на средневековом уровне. В институте они ухватили из учебников что-то о безнадежности даунов, и уверены, что прекрасно во всем разбираются. На самом деле они не знают вообще ничего. И за те 10 лет, которые прошли с рождения нашей дочери, практически ничего не изменилось. Хотя мы рожали в Москве, в очень престижной клинике.

Одну из первых консультаций мы получили в Институте психиатрии – мы ведь тогда не знали, что к психиатрии синдром Дауна не имеет никакого отношения. Врач считал себя главным специалистом по синдрому Дауна. Ксюше был тогда месяц. И, выходя из его кабинета, мы поняли, что уже знаем больше него. Ксюша нас узнавала, она осознанно фиксировала взгляд на горошинах Светиного халата. Врач нам просто не поверил и начал смотреть на нас, как на своих пациентов. Оказывается, свои знания этот врач извлек из наблюдений за детьми в интернатах. А домашних детей он не видел. Да и зачем родители повели бы к нему своего ребенка?

Как определяют умственные способности даунят или, скажем, детей с ДЦП в интернате? До трех лет их только кормят и одевают. А потом сажают, например, перед валенками, ботинками и тапочками и спрашивают: «Что ты наденешь, чтобы пойти на улицу?» А ребенок с ДЦП не в состоянии ответить на такой элементарный вопрос не потому, что он идиот, а потому, что он эти предметы видит первый раз в жизни и даже не представляет, что это такое, зачем, как называется. Если его и водили гулять, то выносили на улицу в носочках. От него требуют знаний, которые никто и не пытался ему дать. Очень многое на таком вот уровне формирует отношение к способностям детей с особенностями развития – и у специалистов, и у общества. А менять свое мнение никто не желает.

В тридцатые годы в нацистской Германии был поставлен эксперимент по выведению идеальной человеческой расы. Полностью это воплотилось в создании «Источников жизни» («Лебенсборн»), своего рода племенных заводов для людей, где специально отобранные девушки с совершенными нордическими признаками вместе с эсэсовцами, отобранными по тем же критериям, занимались воспроизведением нордического потомства, не вступая между собой в законные брачные союзы. Таким образом на свет появилось около пятидесяти тысяч детей, которые принадлежали государству и воспитывались в специальных школах. Лучшее питание, лучшие воспитатели, лучшие педагоги – у них было все самое лучшее. Когда детей обследовали через несколько лет, выяснилось, что их интеллектуальный уровень был значительно ниже среднего, а доля умственно отсталых среди них в 4 – 5 раз превышала норму. А казалось бы, они были лишены «всего лишь» отцовской ласки и материнского тепла. Этот эксперимент описан в «Истории гестапо» Жака Деларю.

Когда мы начинали проект, то были убеждены: расскажем родителям правду, и они обязательно своего ребенка возьмут. Практика наша показала, что детей забрали те, кто взял бы и так. Хотя, конечно, им помогло то, что мы сразу взяли их под свою опеку и подключили к службе раннего вмешательства. Раз в месяц родители привозят ребенка, которого полностью обследуют педиатр, педагог-дефектолог, реабилитолог, психолог. Ребенку делают нейроэнергометрию и выясняют, каких витаминов, микроэлементов ему не хватает, чтобы его организм был более сбалансирован как биологическая составляющая. Ведь организм работает в первую очередь на биологическое выживание и, когда ему чего-то не хватает, хуже обеспечивает функции для него второстепенные, в том числе интеллект. Чтобы этого не происходило, важно вовремя заметить дисбаланс. Кроме того, родителям дают рекомендации, что делать в ближайший месяц, какие развивающие игры нужны ребенку, чему его надо научить. Результаты работы службы раннего вмешательства показывают, что у детей уходит даже так называемый хабитус, то есть внешние признаки синдрома Дауна. Когда дети несчастны, они действительно похожи друг на друга, а когда растут в семье – они похожи на своих братьев, сестер и родителей.

Оказалось, проблема – не в отсутствии информации, а в том, что люди очень озабочены мнением других. Чем выше образовательный ценз родителей, тем больше вероятность того, что они от своего ребенка откажутся. Если они каким-то боком касаются медицины, то откажутся точно. Всякая медсестра убеждена, что она разбирается в этом досконально. Показательный был случай, когда мы приехали в роддом, где дауненок родился у логопеда-дефектолога. Незадолго до родов она получила красный диплом. На экзамене ей достался билет о синдроме Дауна, и она ответила его на «пятерку». Нам она сказала: «Я знаю о возможностях реабилитации, знаю его перспективы, но мне этот ребенок не нужен».

Света: Если папа плачет где-то в углу или заперевшись в комнате, это хорошо. Он переживает, страдает, но своего ребенка он не бросит. А когда мужчина плачет на виду, он его обязательно сдаст. Один такой вот папа сказал нам: «Мир должен перевернуться, чтобы таких детей начали брать». Мы ему: «Но само собой это не получится, тем более что сейчас перевернуть мир гораздо легче: есть организации, реабилитационные центры, опыт других семей – не надо ничего начинать с нуля». На это папа ответил: «Я не готов стать первопроходцем».

Новые русские отказываются всегда. Те, у кого есть все, чтобы ребенка воспитать и ни в чем не знать нужды, – именно они отказываются сразу. Если в семье какие-то проблемы, рождение дауненка либо становится последней каплей, либо заставляет родителей сплотиться. Из тех семей, которые взяли своего ребенка, ни одна не распалась. Среди тех, кто отказался, уже два развода, и ведь еще не обо всех таких случаях нам известно.

Нежеланных детей среди новорожденных даунят не было. Родители очень переживали, что ребенок родился не таким, каким его ждали, но при этом отказывались. Отказывались, потому что он не вставал в цепочку «мое образование – моя работа – моя квартира – моя машина – мой ребенок». Ведь я достойна самого лучшего, я правильно питалась, отдыхала, а родилось не пойми что. Мне, такой хорошей, умной, образованной, подсунули не того ребенка. Как я теперь людям объясню, что у меня родилось вот это? Ребенка воспринимают как товар, а не человека. И товар подсунули бракованный. Это всегда вопрос личного выбора и готовности перешагнуть через свое эго. Переосмысливаются все ценности. Если ты принимаешь своего ребенка не как аномалию, а как родную кровиночку, которую просто надо понять и научиться с ней взаимодействовать, то открываешь для себя такой мир, о котором раньше даже не подозревал.

Важно самим не бояться сказать всем: «У моего ребенка синдром Дауна». Некоторые родители очень любят своего ребенка, но все время смотрят на окружающих: заметили или нет? А вот не надо! Пусть замечают, пусть смотрят. Когда наш друг вернулся из-за границы, он был потрясен: «Там столько даунов!» Их не прячут, они ходят по улицам, как все. А ведь в России их не меньше. Но родители должны понимать, что делать все им придется самим. Если они своего ребенка стесняются, ничего хорошего не получится. Мы можем провести семинар, поговорить с врачами и воспитателями, но не в состоянии постоянно быть в их городе или поселке. Именно родителям придется менять мир вокруг себя. Какая бы демократичная и толерантная ни была страна, как показывает даже зарубежный опыт, вся подобная работа всегда велась снизу. Одна наша знакомая американская семья из-за работы должна была переезжать из штата в штат, и на каждом новом месте они начинали все сначала. Даша, наша старшая дочь, никогда не ревновала нас к сестре. Если бы Ксюша родилась здоровой, может, и была бы какая-то ревность, но тут младшую девочку надо было защищать, и Даша встала с нами плечом к плечу. Более того, она приводила к нам в дом своих одноклассников, чтобы увидеть их реакцию на Ксюшу, проверить их таким образом на «вшивость» – и она не потеряла никого из своих друзей. Это миф, что от семьи, где растет ребенок с синдромом Дауна, все отвернутся. Это возможно, только если родители сами прекратят все отношения и замкнутся. Мы знаем семью, где подруга старшей, здоровой дочери попросила разрешения привести к ним в дом своего избранника, чтобы посмотреть, как он будет общаться с мальчиком с синдромом Дауна, и решить, стоит выходить за него замуж или нет. К счастью, парень проверку выдержал.

На нас никто никогда не показывал пальцем. Конечно, смотрят с интересом, иногда тайком, видимо, чтобы не стеснять. Но такого, чтобы кто-то смеялся или издевался, никогда не было. А вот в другой семье маму травили с самого начала. Они живут в поселке, и каждый считал своим долгом сказать что-то неприятное. Хорошо, что она девушка боевая и всегда находила, что ответить. Со временем соседи привыкли. А мама недавно родила младшенького.

Когда мы приезжаем в роддом, то не можем найти достаточно убедительных слов, чтобы доказать, что в их семье родился талисман. А они берут и отказываются от него. Наш ребенок – это такая радость, такое чудо! К старшей дочери всегда были требования: хорошо учиться, вести себя правильно и т.д. – обычные наши претензии к детям. От Ксюши не требуешь ничего, но каждое ее движение – это радость. И любая семья, где есть ребенок с синдромом Дауна, скажет вам то же самое.

Руководитель медико-генетической консультации Московской области Людмила Александровна Жученко:

— Дети с синдромом Дауна рождаются и будут рождаться. Несмотря на возможности пренатальной диагностики, сегодня ни в одной стране мира нет 100-процентного выявления данной патологии в период беременности. Считается, что чем старше женщина, тем больше вероятность появления на свет ребенка с синдромом Дауна. Однако больной ребенок может появиться и у 17-летней девушки.

Из большой группы детей с генетической патологией, которая мало поддается медикаментозной коррекции, реабилитационные педагогические мероприятия с детьми с синдромом Дауна наиболее эффективны. Из-за исключительности фенотипа (то есть внешних признаков) диагноз «синдром Дауна» ставится практически сразу. Другие генетические заболевания выявляются в лучшем случае в первые недели, в худшем – в течение первого года жизни, когда родители успевают принять своего ребенка. Они бегают по врачам, обследуют из-за неясной клинической картины, ищут помощь, и когда диагноз установлен, ребенок уже в семье и он любим. Отказаться от него – трагедия, хотя и такое решение измучившиеся родители иногда принимают. У родителей ребенка с синдромом Дауна времени для решения о судьбе ребенка очень мало. Они встают перед выбором – взять или оставить – чаще всего в роддоме. Неделю, максимум две, они ждут подтверждения диагноза, основанного на лабораторном анализе крови.

Врачи не из жестокости или из-за безграмотности говорят родителям горькую правду о качестве жизни ребенка с синдромом Дауна, а потому, что они не видели этих детей после реабилитации. Часто родителей даже не интересуют возможности коррекции. Главный вопрос, который они задают специалистам, всегда один: «Он будет умственно отсталым?» И врачи отвечают правду: умственная отсталость в той или иной степени будет иметь место. Когда нас спрашивают: «А вы видели таких людей в школах, институтах, на работе?» – положительно ответить мы не можем, потому что основная масса детей поступает в интернаты, где их заведомо изолируют от общества и жизни среди нас. Отдельные случаи, когда ребенок с синдромом Дауна ходит в детский сад или школу, есть. А вот распространенного опыта, чтобы врачи и педагоги могли сказать: «Ну, конечно, мы видели таких детей и в школе, и на работе» – такого опыта в России нет. Важен ведь ранний реабилитационный период: возьмите ребенка в семью, занимайтесь с ним – и у него появится шанс пойти и в детский сад, и в школу.

Наш проект заключался в том, чтобы выезжать в роддома, где родился ребенок с синдромом Дауна, и давать родителям максимально полную информацию о возможностях реабилитации их ребенка. Мы думали, что скажем родителям: «Не бойтесь, мы вам поможем», – и они обязательно заберут своего малыша. А консилиум из родителей, бабушек, дедушек нередко спрашивал: «Вы гарантируете, что общество его примет и он сможет жить самостоятельно, когда мы умрем?» При этом родные малыша больше всего опасаются интеллектуальных недостатков. В случае рождения ребенка с физическим пороком процент отказа от ребенка значительно ниже. Так, если у малыша врожденный порок сердца, родители, как правило, от него не отказываются.

См. Продолжение по ссылке ниже.

Продолжение статьи
Публикации
На главную