Семейное воспитание детей с синдромом дауна

Когда родится в семье ребенок — это большая радость для родителей, а также родственников. Ребенок не всегда отвечает тому, как папа и мама его представляли. Может даже быть врожденная болезнь, которая приводит родных в некоторое замешательство. Каким бы ребенок не был — здоровым, больным, не зависимо от его характера и внешнего вида, для родителей есть один путь — нужно закатать рукава и приниматься за работу по развитию и воспитания своего чада. Так и в случае с синдромом Дауна — нужно отбросить отчаяние, которое будет в любом случае терзать человека, и принять естественную любовь к частичке себя, и эта любовь подарит маме радость материнства, папе — настойчивость в стремлении воспитать сына или дочь счастливыми. Нужно учесть, что генетические особенности болезнью считаются условно, жизнь человека с хромосомными отклонения сильно зависит от желания работать и от приложенный к воспитанию усилий.

Рисование

Развитие

Дети с синдромом Дауна отстают в психологическом развитии, у них несколько замедленная моторика, они позже начинают говорить, а если и говорят, то не настолько четко и логически, как этого хотелось бы. Могут быть проблемы и в понимании, если к ним обращаются. Словарный запас также пополняется медленнее. Эта и другая информация использовалась в прошлом в основном для того, чтобы поместить таких ребятишек в специальные учреждения, где их часто считали не просто умственно отсталыми, а психически больными. Такое отношение приводило к тому, что даже во взрослом возрасте подобные люди не могли себя реализовать, если даже они себя вполне адекватно вели, логически мыслили, освоили многие речевые и поведенческие навыки.

Воспитание детей с синдромом Дауна в современном подходе основывается том факте, что дети, кроме недостатков, имеют свои преимущества. Они хорошо подражают другим, усидчивы, старательны. Отставание от сверстников в психологическом, эмоциональном и физическом развитии может быть совершенно разной, да и эти особенности сильно зависят от самого отношения к ребенку. Да, у ребенка есть проблемы. Но ведь проблемы можно и нужно решать, причем в случае с синдромом Дауна — безотлагательно. Настойчивый труд над воспитанием ребенка приведет к тому, что он сам начнет работать на своим развитием, захочет учиться. Первые успехи приведут к эмоциональному желанию повторить ощущения успешности, что заставит ребенка действовать самостоятельно. Многое в жизни зависит от внутренней уверенности. Если вселить веру в лучшее будущее, надежду на возможность полноценно жить, вселить любовь к людям, которые, возможно будут часто относиться с непониманием, эти чувства будут топливом, которое будет помогать ребенку развиваться и самостоятельно жить во взрослой жизни.

В садике

Дети очень добры, они хотят общаться, доверчивы. Мышление может быть замедленным, внимание рассеянным, механическая память (непроизвольное запоминание) преобладает над смысловой (осмысленное запоминание). Они привязаны к близким людям, очень любят своих родителей, братьев, сестер. Конечно, как и в всех нормальных людей, у них может проявиться характер, например могут в некоторых случаях проявлять упрямство, выражать свои негативные эмоции. Но им нужно дать ощутить себя полноценным членом семьи и общества — общаться на равных, часто не обращать внимание на их болезнь, давать ответственные задания и вообще прививать ответственность.

Короткие правила воспитания ребенка с синдромом Дауна:

Нельзя боятся, ведь синдром — это особенность, которая просто сильнее проявляется, чем другие хромосомные особенности, которые есть во всех детях.
Не находите в своем сердце места отчаянию, будущее всегда будет лучшим, если начинать работать над воспитанием ребенка уже сегодня.
Определите, что нужно для полноценного существования ребенка и начинайте обустраивать жизнь не с завтрашнего дня, а просто с момента, когда вы читаете эти строки.

Радость

Ребенка с синдромом Дауна воспитывающие не должны слишком настойчиво водить по разным специалистам психологической направленности (например, к психоневрологу, психологу, педагогам, которые работают с детьми с генетическими болезнями). Но родителям нужна лишь консультация, поскольку работать с детьми с синдромом можно с такой же методикой, как и с обычными детьми, но с многократно большими усилиями.

Существуют специальные методики, которые помогают развиваться больным детям, их нужно знать и изучать, но применять осторожно, так как при воспитании не нужно относится к ребятам как к умственно отсталым (даже если они и отстают в развитии). Малышам нужно постоянно говорить, что нужно работать и они смогут жить обычной жизнью, а подросткам нужно говорить, что приложенные усилия помогут стать им в жизни самостоятельными, успешными и независимыми людьми.

Физические особенности

Чтобы ребенок был крепким и здоровым, нужно его как можно дольше держать на грудном вскармливании, ведь материнское молоко — лучшее средство для повышения иммунитета. Простуда, либо воспалительный процесс на грудном кормлении проходят в более легкой форме — благодаря материнскому молоку осуществляется профилактика болезней, а также молоко помогает эффективно лечить ребенка.

Молоко матери регулирует микрофлору человека, что приводит к улучшению пищеварения, осуществляет профилактику кишечных инфекций, послабляющий эффект от грудного молока не дает развиться запорам, от которых могут страдать малыши.

Занятие

Дети нуждаются в медицинской помощи, так как у них могут быть врожденные болезни — например порок сердца, при котором нужно будет сделать операцию. Пороком сердца страдают около трети детей с синдромом, видимые симптомы этого заболевания — ослабленность, одышка. Поэтому малышу нужно пребывать в хорошо проветриваемом помещении, как можно чаще гулять на улице, особенно в хорошую погоду.

Если у малыша порок сердца, материнское молоко может значительно помочь его переносить — ведь оно лучше усваиваться, в его составе меньше солей, чем в грудной смеси (но это не заменяет операцию, если она необходима). Грудное молоко имеет в составе вещества, которые помогают мозгу развиваться, таким образом может сокращаться разрыв в умственном развитии. Хоть у детей с синдромом слабо развит сосательный рефлекс, все же молоко из груди они пьют значительно лучше, чем из бутылочки с помощью соски. Такому кормлению помогает материнское тепло, ласка и постоянное внимание и помощь самого родного человека в мире.

Слух очень важен в обучении, а у деток с генетическим заболеванием проблемы со слуховым аппаратом бывают часто. Если ребенок плохо слышит, это будет препятствовать его психологическому развитию, и точно скажется на речи — на времени, когда он заговорит и на том, как он будет говорить. Если даже с ушами все в порядке, из-за ослабленного иммунитета возможны воспалительные процессы, и слух может нарушатся незаметно и неожиданно. Важно регулярно посещать отоларинолога (ЛОРа), особенно после острых респираторных заболеваний, также после длительного переохлаждения.

Семья

Большинство информации человек получает благодаря зрению. У детей могут быть проблемы с глазами — возможно помутнение кристалика (ухудшает зрение), повышение внутриглазного давления (возможно развитие глаукомы, которая может привести к потере зрения), также наблюдается склонность к воспалениям глаз.

У ребенка также может наблюдаться много других болезней — проблемы с пищеварением, мочеполовыми органами, щитовидной железой, возможен рак крови (лейкоз), склонность к инфекционным болезням, возможны регулярные или эпизодические случаи остановки дыхания во сне (апное, может привести к временному кислородному голоданию организма). Во время обучения нужно выяснить, нет ли эпилепсии или эписиндрома (симптомы похожие на эпилептические, наблюдаются у 10 процентах детей с синдромом), психологических расстройств, связанных с увеличением какого-то из видов физических или эмоциональных нагрузок.

Занятия

Дети проявляют несколько меньшую активность, нежели их сверстники. Но они должны становится самостоятельными, и к этому их нужно приучать, начинать нужно с навыков самообслуживания. Эти навыки можно воплощать как на практике, так и обучаться самостоятельности с помощью ролевых игр, где ребенок должен выполнять определенное задание.

У детей развита подражательность. Они с радостью повторяют все, что делают окружающие. Поэтому важно, чтобы ребенок развивался в среде обычных детей. Если есть родные братья и сестры, они могут с ним заниматься, играться, гулять. Если же нет — компанию могут составить родители, бабушка, дедушка. Постоянное внимание и ненавязчивые занятия сделают свое дело — ребенок шаг за шагом будет расти и развиваться, радуя родителей своими успехами.

Материнство

Дети очень любят музыку и пение. Можно организовать ненавязчивую музыкальную терапию — в несложных игровых занятиях дети могут петь, танцевать, хлопать в ладоши. Под музыку можно делать физические упражнения, играть небольшие театральные сценки.

Для улучшения памяти, речи, слухового восприятия полезно изучать стихи, считалки. Им нужно читать сказки, задавая вопрос, что им понравилось, что они запомнили. Возможно, ответа не будет, или он будет кратким, возможно неправильным. Но даже в случаях, когда дети совсем не говорят, но они думают, и мысленная работа обязательно в будущем воплотится в реальные вещи, ведь развитие речи идет на многих уровнях, самым начальным из которых является именно мышление.

Спортивные игры развивают ребенка не только физически, но и психологически, ведь они учат коммуникабельности, взаимопомощи, игровой азарт придает много сил, позволяет отвлечься от негативных мыслей. Если малыш играет мячом, бегает, прыгает с обычными детьми, которые принимают его в свою команду, он сможет подражать их действиям, способу передвижения и общения, таким образом, в игре будет быстро осваивать навыки, которые нужны в обычной жизни.

Дети лучше информацию воспринимают наглядно. В процессе обучения нужно иллюстрировать действия — или показывать картинки с изображениями, или, что еще лучше, демонстрировать нужное действие самостоятельно, комментируя его — «я ем», «я застегиваю куртку», «я беру в руки газету» и так далее. Если приучится делать это постоянно в домашних условиях, ребенок будет быстро усваивать слова, воспринимать и воспроизводить речь. На людях этого делать не надо, поскольку такое поведение ненормально и не нужно, чтобы ребенок сам постоянно комментировал свои действия.

Урок

Ребенку нужно много читать, показывать картинки в книгах. Можно в процессе прочтения текста, например сказки, пробовать рисовать разные предметы, возможно — персонажей сказки. Если читать ребенку вслух книгу с большими буквами, можно их одновременно показывать, ребенок будет запоминать и скорее научится читать самостоятельно.

Нужно с ребенком заниматься, но вовсе не нужно делать ему никаких поблажек в быту — все правила поведения, например аккуратность, труд в быту, самодисциплина, стремление к учебе, старательность в исполнении заданий должны быть обязательными для ребенка. Ведь мы воспитываем не особенного члена общества, а вполне обычного, который должен стать самостоятельным в будущем. Конечно, это трудно понять, но если следовать определенной схеме, по которой занятия проходят постоянно и ежедневно, двигаться в определенном направлении в образовательном и потом в профессиональном русле, не распыляться на мелкие неурядицы, которые обязательно будут возникать, можно добиться серьезного результата в воспитании сильной личности. Самое страшное, что может случится — это впасть в отчаяние, самый лучший вывод, который вы можете сделать — никакие усилия не проходят даром, и чем больше усилий, тем лучше.

Сестра

Можно вступить в ассоциацию родителей с детьми, страдающими от врожденных заболеваний, в том числе с синдромом Дауна. Там можно поделится своим опытом, перенять опыт других родителей. Также существуют разные организации, помогающие социализироваться детям с синдромом. Желательно даже при наличии хорошей сторонней поддержки не забывать, что главное воспитание проходит внутри семьи. Никакая материальная и психологическая помощь со стороны не заменит материнского тепла и отцовской заботы. Еще одна важная деталь — если в семье есть другие дети, они должны заботится о больном братике или сестричке, это также дополнительное воспитание для них.

Со стороны родителей не должно быть разницы в заботе и тепле между больными и здоровыми детьми — все должны получать одинаковое внимание, одинаковые поощрения, и, в случае необходимости, одинаковые наказания за проступки. Ведь семья — это не только любовь, но и взаимопонимание, взаимовыручка, нравственность, взаимоуважение, равенство мужа и жены и детей между собой. Нельзя действовать в угоду одному члену семьи настолько, чтобы это шло в ущерб другому. Мама, заботясь о больном ребенке, не должна забывать о своих обязанностях о других членах семьи — муже и детях, а это может случится в ситуации, когда ребенок, в силу своей болезни, будет забирать слишком много внимания на себя. Может быть много трудностей, но одно из предназначений семьи в том, чтобы все проблемы преодолевать сообща, вместе думать как воспитывать, как отдыхать, как работать, как развлекаться.

Источник

Любая семья как система испытывает на себе влияние множества внешних и внутренних факторов. Рождение ребенка с синдромом Дауна является сильнейшим внутренним фактором и, очевидно, оказывает воздействие на семейную систему. Это влияние многообразно: от микроуровня – взаимодействия в диаде – до макроуровня, на котором находятся свойственные данной культуре взгляды на такое явление, как нарушение развития. Авторы дают краткий обзор результатов многочисленных исследований, посвященных изучению различных аспектов этой проблемы, выявляя важные, но недостаточно изученные вопросы.

Феномен «преимущества синдрома Дауна». Согласно результатам сравнительных исследований, родители детей с синдромом Дауна часто воспринимают свое положение как более благополучное в сравнении с семьями, имеющими детей с другими типами нарушений. Появился даже термин «преимущество синдрома Дауна». Недавно полученные данные, однако, говорят о не вполне правомерном использовании такого термина. Так, выяснилось, что наличие этого своеобразного феномена зависит от уровня доходов семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна.

Недавно были опубликованы данные нескольких лонгитюдных исследований психологического состояния родителей детей с синдромом Дауна. В одном из них наблюдения проводились на протяжении семи лет (с 3-летнего возраста детей до достижения ими 10 лет). Оно выявило, что бремя, которое несут родители, со временем ощущается ими как все более тяжелое. Динамика такова, что в начале наблюдения уровень их переживаний был ниже, чем у родителей детей с двигательными нарушениями или задержками развития неясной этиологии, а к концу исследования он превышал соответствующий уровень в других группах. Предполагают, что определенный защитный эффект, о котором часто говорят применительно к восприятию родителями именно синдрома Дауна у ребенка, имеет место только в первые годы его жизни.

Роли матери и отца. Реализация родительского поведения в отношении детей с синдромом Дауна является объектом пристального внимания ученых. Наибольший интерес исследователей вызывали психологические особенности отцов. Немногочисленные работы, посвященные этой проблеме, продемонстрировали следующее:

В своих детях раннего возраста папы детей с синдромом Дауна видят больше положительных черт и меньше поведенческих проблем, чем папы детей с другими нарушениями. Детей постарше они воспринимают менее оптимистично, и принимать их становится труднее.
Уровень стресса у мам и пап детей с синдромом Дауна в период младенчества ребенка в целом одинаков, но его паттерны различаются. Мамами тяжелее всего воспринимается та родительская роль, которую им нужно играть, а у пап стресс больше связан с сомнениями относительно чувства привязанности к ребенку.
На состояние мам сильнее действуют проблемы поведения ребенка; на состояние пап – проблемы принятия его обществом.

Удовлетворенность от выполнения своей родительской роли. Родительская идентичность мам и пап детей с синдромом Дауна связана с пониманием себя как педагогов, обучающих собственного ребенка. Поэтому свою эффективность как родителей они отчасти оценивают в соответствии с приобретаемыми их ребенком навыками.

Качество жизни. Недавно завершилось исследование, предметом которого было качество жизни трех групп семей: воспитывающих детей с синдромом Дауна, детей с аутизмом и типично развивающихся детей. Предполагалось, что качество жизни определяется здоровьем, финансовым благополучием, взаимоотношениями в семье, духовными и культурными представлениями, социальной поддержкой, способом проведения досуга и вовлеченностью в жизнь общества. В целом самое низкое качество жизни было выявлено в семьях, воспитывающих детей с аутизмом. При этом семьи детей с синдромом Дауна характеризовались более низким качеством жизни по сравнению со среднестатистической семьей по таким параметрам, как здоровье, финансовое благополучие, социальная поддержка и карьерные возможности.

Брак. Авторы отмечают, что выводы о последствиях для брака, к которым приводит рождение ребенка с проблемами в развитии, нередко искажаются собственными негативными представлениями исследователей. В целом наблюдения ученых свидетельствуют об отсутствии различий в качестве супружеских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и семьях, в которых все дети развиваются типичным образом. Было обнаружено также, что в семьях с детьми с синдромом Дауна, с двигательными нарушениями и задержкой развития качество брака ниже, чем у пар, имеющих типично развивающихся детей, однако между самими этими тремя категориями разницы нет. Восприятие мамой бремени ухода за ребенком было легче в тех случаях, когда отец участвовал в воспитании и оказывал ей эмоциональную поддержку. Помощь отца чаще проявляется в игре с ребенком, в воспитании и приучении к дисциплине, в принятии решений относительно необходимых услуг и реже – в том, что касается гигиены, одевания, кормления, обучения, визитов к специалистам. Удовлетворение, которое испытывает мама от участия в воспитании ребенка совместно с папой, может положительно влиять на взаимоотношения супругов.

Сиблинги. Есть много работ, изучавших влияние ребенка с синдромом Дауна на типично развивающихся сиблингов. И хотя первые работы на эту тему выявляли наличие определенных трудностей приспособления к такой ситуации, более поздние исследования свидетельствуют, что братья и сестры ребенка с синдромом Дауна обладают достаточно высокой самооценкой и многие из них полагают, что благодаря ему они развили в себе дополнительные достоинства.

Позитивные изменения в семьях. Если мы хотим получить точную картину жизни семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, необходимо учитывать не только негативные моменты и неизбежные спады, но также и подъемы, и чувство удовлетворения. Примеры позитивных изменений: ощущение мобилизации сил, личностный рост и пересмотр приоритетов. Мамы говорят о позитивных личностных особенностях детей с синдромом Дауна, что поддерживает и развивает связи внутри семьи и с окружающими. Отмечается также, что опыт воспитания ребенка с синдромом Дауна более «благодарный», чем в большинстве обычных случаев.

Связь с обществом. Проводившиеся исследования касаются нескольких аспектов этой связи.

1. Ценности сообщества. В глазах общественности появление в семье ребенка с синдромом Дауна – это чаще всего трагедия.

2. Ранняя помощь. Выявлено 5 положительных эффектов, которые ранняя помощь оказывает на функционирование семьи (а не только на развитие ребенка):

семья понимает, каковы сильные стороны ребенка, способности и особые потребности;
родители узнают о своих правах и эффективно защищают интересы ребенка;
семья получает уверенность в том, что помогает ребенку развиваться;
семья ощущает присутствие системы поддержки;
семья узнает о нужных услугах, которыми располагает местное общество, и добивается доступа к ним.

3. Поддержка со стороны сообщества. Отмечается наличие поддержки со стороны друзей, родственников, врачей, дедушек и бабушек.

4. Занятость. Работа – это не только деньги; но и источник связей с другими членами общества, и арена для демонстрации своей компетентности вне рамок роли родителя. При изучении ситуации с работающими мамами выяснилось, что бремя воспитания ребенка с синдромом Дауна не оказывает значительного влияния на качество их работы, а лишь приводит к более частому вынужденному отсутствию.

5. Психологическая помощь семье. Исследований, касающихся прямого вмешательства, направленного на снижение стресса и улучшение благополучия родителей детей с синдромом Дауна, пока мало.

Что нам еще предстоит узнать?

Авторы обзора обозначили ряд вопросов, которые важно прояснить для получения более точной картины положения семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и оказания им должной поддержки:

Необходимо выяснить связь фенотипических особенностей ребенка не только с поведением родителей по отношению к нему (которое, вероятно, отражается на его развитии), но и с тем, как семья приспосабливается к данной ситуации.
Важно уделить больше внимания изучению роли пап и получению информации непосредственно от них.
При изучении негативных и позитивных сторон жизни семьи необходимо следить за соблюдением баланса.
Темой исследований должна стать и роль бабушек и дедушек, восприятие ими ситуации и его изменение во времени.
Необходимы лонгитюдные исследования опыта сиблингов.
Когда ребенок становится старше, нагрузка на родителей возрастает, поэтому в этот период следует пристальнее вглядеться в проблемы семей. Не менее важно внимательно изучить, что происходит в семьях, в которых дети имеют сочетанный дефект.
Важно изучить влияние несовпадения ценностей семьи и общества и больше внимания уделить исследованиям в области кросс-культурной психологии. Это поможет больше узнать о путях адаптации семьи к ситуации воспитания ребенка с синдромом Дауна.
Требуется изучение взаимосвязи между занятостью матери, ее родительской нагрузкой и ожиданиями от нее как работника.
Полезно провести тщательное исследование стратегий, используемых семьей в разных обстоятельствах для разрешения встающих перед ней проблем.
Предлагается также расширить спектр методологических подходов к исследованиям; сделать больший акцент на проведение демографических (популяционных) исследований, способных обеспечить более полный охват интересующей нас категории семей; придать большее значение лонгитюдным исследованиям.

Источник