Сандиммун отзывы при нефротическом синдроме

Сайт «Жизнь вопреки ХПН» создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте «Жизнь вопреки ХПН»

Нефротический синдром — ответы на вопросы

ксюшенька

Дата: Вторник, 14.06.2016, 18:43 | Сообщение # 3766

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 366

Награды: 0

Репутация: 1

Статус:

Здравствуйте Михаил Юдович и все форумчане.8го июня мы начали прием сандиммун Неорал+4т.пз через день.Сегодня сдали концентрацию(получается на 7 й день).как мне сказали должно быть значение 600-800(извините,пока не освоилась с этим лекарством,не знаю в чем измеряется), а наш результат 160.Как вы можете это прокомментировать?Слишком рано сдали или может он нам не подходит?Сейчас дозировку увеличили 0,3 мл.*2р.в день.Завтра нас выписывают,через неделю сказали пересдать,н немного волнуюсь вдруг цифры опять будут невысокие,что тогда?

Дебют — январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 — ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года — ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

mamochka

Дата: Вторник, 14.06.2016, 19:15 | Сообщение # 3767

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 532

Награды: 2

Репутация: 3

Статус:

Цитата ксюшенька ()

Сегодня сдали концентрацию(получается на 7 й день).как мне сказали должно быть значение 600-800(извините,пока не освоилась с этим лекарством,не знаю в чем измеряется), а наш результат 160.

ксюшенька, вы видимо сдавали концентрацию С2. Мы сдаем С0 все время. В самой начале, когда только начали принимать ЦсА, нам первый раз измеряли концентрацию ЦсА через 4 дня после начала приема. И тогда концентрация была всего 40 нг/мл, принимали 100 мг в сутки. А через две недели пересдали, уже концентрация стала 130 нг/мл. Ему нужно время, чтобы накопиться. Так что потерпите немного. Ровно через неделю приема ЦсА у нас резко исчез белок в моче. К тому же, наша врач мне объясняла, что есть детки, у которых при низкой концентрации ремиссия продолжает держаться. А есть такие, у кого и концентрация хорошая, а ремиссия не держится. Все индивидуально.

crendello

Дата: Среда, 15.06.2016, 10:55 | Сообщение # 3768

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 610

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

ксюшенька, надо измерять концентрацию сейчас при приеме 0,3 (это для вас почти 5 мг/кг — макс доза). В НЦЗД мне говорили, что концентрация сразу достигается определенного уровня. Цифр 600-800 можете и не достигнуть, но нет ничего страшного если будет 500. Ремиссия может и на такой дозе держатся. Так что надо сдавать концентрацию и смотреть какой результат сейчас будет.

Сообщение отредактировал crendello — Среда, 15.06.2016, 11:46

crendello

Дата: Среда, 15.06.2016, 20:46 | Сообщение # 3769

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 610

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

Olga-75, как мне говорили в НЦЗД, существуют дети у которых можно добиться лишь частичной ремиссии, то есть всегда присутствует небольшая потеря белка. Больше ничего не подскажу, Михаил Юдович больше знает, надо его ответа ждать.

Olga-75

Дата: Пятница, 17.06.2016, 22:21 | Сообщение # 3770

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 38

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

crendello, спасибо за отклик! Да, я тоже слышала о таких детках. Просто после полной ремиссии, даже не долгой и таких желтеньких тест-полосочек Урибелл, очень обидно опять видеть белок. Вчера без метипреда все хорошо, сегодня утренняя порция тоже, а сейчас ближе к вечеру- сплошь зелень. Будем ждать ответа уважаемого Михаила Юдовича. Сегодня еще проблема добавилась-флюс на десенке. Были у стоматолога, сделали рентген, советуют удалить этот молочный зубик. Хирург не стал удалять без письменного и заверенного печатью разрешения нефролога. Будем до понедельника полоскать, а в понедельник возьмем разрешение. Я думаю, что сегодня еще этот воспалительный процесс дает белок.

mkagan

Дата: Суббота, 18.06.2016, 06:30 | Сообщение # 3771

Отрешенный

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3761

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Цитата Olga-75 ()

Может ли так отрицательно влиять метипред?

Нет, конечно.

Цитата Olga-75 ()

И если нет полной ремиссии значит ли, что Майфортик ребенку не помогает? Получается, что принимаем его уже полных 3 мес.

Я думаю, надо продолжать лечение — у меня за последние 10 лет было 2 подобных пациента : мальчик и девочка. Я их вёл на преднизолоне через день + сандиммун-неорал + энап полная ремиссия в обоих случаях развилась только через 12 месяцев лечения . После чего удалось постепенно отменить преднизолон, а затем ещё через 2 года и сандиммун и сейчас у них ремиссия без препаратов.

М.Ю.Каган — страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/

ксюшенька

Дата: Суббота, 18.06.2016, 09:01 | Сообщение # 3772

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 366

Награды: 0

Репутация: 1

Статус:

Михаил Юдович,здравствуйте,а подскажите пожалуйста как часто бывает,что после 2-3х летнего приема сандиммуна ремиссия не держится у детей?и что предпринимается в таких случаях?

Olga-75

Дата: Суббота, 18.06.2016, 11:55 | Сообщение # 3773

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 38

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Спасибо огромное за ответ, Михаил Юдович!!! Вы просто вселяете в нас надежду! Здоровья всем нашим деткам, а родителям терпения.

mkagan

Дата: Суббота, 18.06.2016, 12:14 | Сообщение # 3774

Отрешенный

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3761

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Цитата ксюшенька ()

Михаил Юдович,здравствуйте,а подскажите пожалуйста как часто бывает,что после 2-3х летнего приема сандиммуна ремиссия не держится у детей?

Бывает. и довольно часто. 2-3г для детского НС срок совсем небольшой. У большого процента детей болезнь приходится сдерживать с помощью лекарств лет 10-12.

Цитата ксюшенька ()

и что предпринимается в таких случаях?

Я думаю, лучший способ — заменить циклоспорин микофенолатами (СеллСепт, или майфортик). Если микофеналаты по каким то причинам не подходят и есть желание продолжить сандиммун-неорал — необходимо с помощью биопсии почки убедиться в том, что от циклоспорина нет морфологических повреждений , т.к. структурные повреждения в почках могли произойти, но будут оставаться необнаруженными, если не сделать пункционную биопсию почки.

М.Ю.Каган — страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/

Саламон

Дата: Суббота, 18.06.2016, 12:34 | Сообщение # 3775

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 129

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

mkagan, Добрый день уважаемый Михаил Юдович,форумчане.Уже в Августе будет три года как на Метипреде, Завтра ложимся в НЦЗД переходим на Сандиммун неорал,у нас держится ремиссия но как без лекарств через недели две белок или на фоне орз,орви.Михаил Юдович как вы думаете у нас будет держаться ремиссия на Сандиммун неорале.Но мы не пробовали долгое время принимать Метипред 0,5 на кг ,думаю он бы держал ремиссию но мы решили переходить на Сандиммун неорал.Как вы думаете Михаил Юдович мы правильно делаем?

ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

crendello

Дата: Суббота, 18.06.2016, 12:44 | Сообщение # 3776

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 610

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

mkagan, Здравствуйте Михаил Юдович, собираемся в деревню, хотел задать, возможно смешной вопрос: укусы насекомых, комаров в том числе, могут ли повлиять как то на организм ребенка и спровоцировать рецидив при приеме С-Н. Или особо переживать не стоит ?

Сообщение отредактировал crendello — Суббота, 18.06.2016, 12:45

Саламон

Дата: Суббота, 18.06.2016, 14:08 | Сообщение # 3777

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 129

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

essorina, Добрый день как у вас дела,Таня передаёт вам привет.

volobueva12

Дата: Суббота, 18.06.2016, 16:20 | Сообщение # 3778

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 94

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Добрый день, Михаил Юдович! Я в полном шоке, напомню у нас 2 недели появлялись следы белка в моче, а вчера поднялась температура без каких либо признаков простуды, а сегодня белок по тест полоскам от 1 до 3. Завтра выходной сдать в Лабараторию не могу, что делать?

volobueva12

Дата: Суббота, 18.06.2016, 16:26 | Сообщение # 3779

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 94

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Мы летали на консультацию в нцзд, сделали узи без притензия. Заключение: идиопатический нефротический синдром, стереодчуствительный вариант. Наш доктор в Сургуте предложила мне дать 3 таблетки преднизалона на 3 дня с последующей быстрой отменой но это как то расходится с международным протоколом и рекомендациями нцзд. Я в потере как быть?

mkagan

Дата: Суббота, 18.06.2016, 16:33 | Сообщение # 3780

Отрешенный

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3761

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Саламон, Это всегда решают родители вместе с лечащим врачом — ясновидцев в этом вопросе не существует

М.Ю.Каган — страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/

Источник

АвторСообщение marusya

Зарегистрирован: 18.11.2010
Сообщения: 1

Вернуться к началу Sergey

Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2358
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

Вернуться к началу Марк

Зарегистрирован: 16.05.2007
Сообщения: 205
Откуда: Москва

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Вс Май 06, 2012 11:50 pm Заголовок сообщения:

Сандиммун

Решил разместить в дискуссионные темы, а так же поделиться собственным опытом.

Сергей писал:

После приезда из клиники Максимова (химиотерапия была отложена) я перестал пить Сандиммун, который принимал уже 53 дня. На следующий день после прекращения резко поднялась температура (чего давно уже небыло) и появилась скованность в суставах а так же боли (помимо сандиммуна постоянно принимаю НПВС — Аэртал 100 мг. 2 раза в день + Метипред 4 мг. 2 раза в день) ночь была очень дискомфортная поэтому на утро возобновил Сандиммун. Температура стабилизировалась, боли ушли.

В принципе на сандиммуне чувствую себя нормально единственное беспокоит СОЭ, хотя наметилась динамика его снижения. Что бы не быть голословным привожу график температуры и СОЭ. Хочу отметить, что боли и скованность практически на 100% у меня коррелируют с высокими колебаниями температуры.

Исходя из вышеизложенного на своём примере могу сказать, что на меня сандиммун подействовал в отличии от сульфосалазина и метотрексата.

Я в любом случае перехожу на Хумиру т.к. необходимо резко остановить все воспалительные процессы, но возможно кому то моя информация поможет.

Вернуться к началуВернуться к началу Sergey

Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2358
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Пн Май 07, 2012 11:32 am Заголовок сообщения:

Sergey писал(а):

Ivan_1980

Если нетрудно, то еще и о побочках расскажите (как я понял у Вас он на почки не лучшим образом подействовал).

Видимых побочек нет. По биохимии всё в норме, единственное 2 показателя имеют пограничное значение это:

Альбумин — 34,8 при норме от 35

Фильтрация почек (Проба Реберга) — 75,57 при норме от 80 (для трансплантации данный показатель критичный т.к. идёт большая нагрузка на почки соответственно при низком его значении существует риск его падения и как следствие повреждение почек)

Повлиял ли на эти показатели сандиммун сказать сложно, это так же может быть и метотрексат. Я к сожалению данные показатели не отслеживал в динамике. Прикрепляю таблицу с анализами.

Фармакодинамика

Циклоспорин представляет собой селективный иммунодепрессант, ингибирующий активацию кальцийневрина лимфоцитов в фазе G0 или G1 клеточного цикла. Таким образом, предотвращается активация Т-лимфоцитов и, на клеточном уровне, антигензависимое высвобождение лимфокинов, включая ИЛ-2 (фактор роста Т-лимфоцитов).

Не те ли это лимфоциты которые уничтожаются высокодозной химиотерапией вот вопрос …

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Пн Май 21, 2012 12:06 am Заголовок сообщения:

Пока идёт проработка вопроса получения Хумиры по программе продолжаю принимать Сандиммун — результаты анализов меня очень порадовали (СМ графики) СОЭ упало до 28, чувствую себя абсолютно здоровым человеком, единственное напоминание в часы приёма — когда эффект минимальный. Жду Биохимию — посмотрим, какие показатели будут по работе почек.

Очень доволен !!!

Реактивный белок — 3 !!!!!!!!!!!

Вернуться к началу UO2

Сандиммун отзывы при нефротическом синдроме

Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 330
Откуда: Лен. обл.

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Сб Май 26, 2012 4:28 pm Заголовок сообщения:

UO2 писал(а):

Расскажите, как получаете препарат, бесплатно или за свой счёт? Какова его стоимость?

Стоимость 10 т.р. 50 таблеток по 100 мг. = 25 дней. Покупаю в аптеке за свой счёт, по сравнению с блокаторами ФНО цена доступная.

Сегодня сдал анализы СОЭ — 13 СРБ — 1 .

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Пн Июн 11, 2012 10:19 pm Заголовок сообщения:

Сегодня сдал анализы СОЭ — 7 СРБ — 0,6 .

Мне не рекомендовали переходить на блокаторы ФНО т.к. очень хорошие результаты дал сандиммун.

Уже как 2 недели отменили Аэртал (НПВС) и начинаю уходить от 2-х таблеток метипреда (4 мг.) со снижениес 1/4 таблетки в неделю (на сегодняшний день 1,5 таблетки = 3 мг.)

Сандиммун так же продолжаю по 100 мг. 2 раза в день, самочувствие отличное.

Вернуться к началу Sergey

Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2358
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Чт Июн 14, 2012 1:07 am Заголовок сообщения:

Спасибо Сергей, хочется поделится со всеми своим опытом, тем более он интересен в плане результатов.

Цитата:

Уточните, пожалуйста, с какого момента Вы принимаете метипред.

с 20/12/2011 4 мг. в день

Цитата:

Также хотелось бы узнать какова форма болезни в Вашем случае — в каких именно суставах наблюдались неприятные симптомы и имелись ли такие симптомы со стороны спины/позвоночника.

Сильное восполение голеностопных суставов, практически не мог ходить, так же боли в коленных суставах, плечо, ключица, фаланга пальца на левой руке. Позвоночнник — боли грудной отдел, поясничный, копчик. На МРТ активный двусторонний сакроиелит КПС. Активность АС III. HLA B27+. Так же имеется заключение гл. ревматолога области по АС.

Цитата:

Мне эта рекомендация кажется странноватой

Мою терапию назначает мой врач д.м.н. проф. в данной области, терапию циклоспорином она считает доказанной и имеет ряд пациентов с АС у которых наблюдается аналогичный эффект. По поводу блокаторов ФНО — т.к. у меня небольшой вес (рост 176, вес 55) по словам врача существует риск побочек или выработки антител к ФНО, в её практике был случай когда Ремикейд спровоцировал системную красную волчанку у одной девочки. Врач рекомендует переходить на ФНО в крайнем случае.

По поводу анализов. В настоящее время с 20 числа мне назначены радоновые ванны, физио на суставы и т.п. поддерживающая терапия, потом смотрим пробу Реберга и корректируем дозу сандиммуна.

Прикладываю анализы в динамике, креатинин и мочевина снижаются, что не может не радовать т.к. на сандимуне должны повышаться.

АЛАТ не в норме так как на кануне с супругой выпили вина =)

Вернуться к началу Sergey

Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2358
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

Добавлено: Чт Июн 14, 2012 5:39 am Заголовок сообщения:

Ivan_1980

Спасибо за подробный ответ. На всякий случай извнияюсь за написанное далее (оно отчасти мимо темы идет), но не смог удержаться от некоторого расставления точек над Ё

Ivan_1980 писал(а):

Мою терапию назначает мой врач д.м.н. проф. в данной области

К сожалению ни ученая степень доктора наук, ни звание профессора, ни статус «местного светила медицины» не дают стопроцентной гарантии правильности назначений — я в этом имел убедиться как на собственном у опыте, так и на опыте других бехтеревцев (мне в личку иногда пишут насчет назначений, сделанных в том числе и «остепененными» врачами). Так что будьте осторожны — я бы на Вашем месте не стал бы Вашему доктору так уж безоговорочно верить (я могу конечно и не знать каких-то деталей, но сделанные Вам назначения производят впечатление скорее хаотических, чем основанных на твердом знании специфики болезни Бехтерева и стандартов ее лечения).

Ivan_1980 писал(а):

терапию циклоспорином она считает доказанной

Считать она может что угодно. Но доказанный — это провереный в клинических испытаниях (где больных заметно поболее, чем просто несколько случаев из практики; случаи же эти, кстати сказать, даже и без злого умысла всегда можно подобрать подходящие для подгонки под желаемый результат или первоначально сложившееся впечатление — особенно при таком быстроменяющемся и комбинированном лечении, как в Вашем случае, при котором зачастую невозможно понять, что же именно из применяемого дало полезный результат). А клинческие испытания обычно оставляют следы в виде научных публикаций — в пабмеде, на clinicaltrial.gov или на худой конец в отечественной elibrary.ru. И Вы можете сами легко проверить, есть ли какие-то следы испытания циклоспорина при болезни Бехтерева (нужны доказательства не вообще, а конкретно для той болезни, которую лечим) хотя бы в одном из этих источников. Я при беглом поиске таких следов не обнаружил ни в одном из них…

Так что применение циклоспорина при ББ скорее всего является экспериментальным лечением (чтобы там Ваша врач не говорила). Причем лечением со значительным риском возникновения нефротоксичесхих эффектов (в отличие от ремикейда и ему подобных, где побочки конечно тоже не сахар, но бьют в основном «мимо почек»). Как лечиться — выбирать, конечно, Вам самому, но мне хотелось бы, чтобы эти два факта Вы четко понимали и учитывали при выборе.

P.S. Какое из средств (ремикейд или циклоспорин) в смысле побочек является более опасным — в этом надо еще разобраться и не на единичных случаях из практики, а на более обширной статистике (которая вполне себе имеется для обоих препаратов).
_________________
Хотите знать большe?

Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Чт Июн 14, 2012 9:44 am Заголовок сообщения:

Сергей, со всеми вашими высказываниями нельзя не согласиться, поэтому я и создал тему именно в дискуссионной ветке. Но в моём случае есть результат и конкретный эффект.

Я здраво оцениваю ситуацию и контролирую анализы раз в 2 недели, через месяц сделаю УЗИ почек и пробу Реберга, посмотрим изменения.

Далее покажет время. Буду отписываться.

Вернуться к началу Ivan_1980

Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

Добавлено: Вс Окт 28, 2012 8:09 pm Заголовок сообщения:

Всем крепкого здоровья и сил !

СРБ — 1 , СОЭ 14. С утра чувствую в течении минуты скованность голеностопных суставов иногда днем ноет спина, а в целом всё прекрасно ! Благодарю Бога и так же продолжаю пить Сандиммун по 100 мг. 2 раза в день, других препаратов уже не употребляю.

В конце ноября планирую сделать МРТ, дальше будет видно.

Вернуться к началу

Источник