Сайты родителей с детьми с синдромом дауна

24 февраля 2019

Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????

КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …

5 февраля 2019

Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!

Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…

В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…

31 января 2019

Особый ребенокМамы детей с СД!

Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3

Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)

После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…

15 января 2019

Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна

Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.

29 декабря 2018

Особый ребенокСиндром Дауна

Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?

26 декабря 2018

Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна

Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((

25 ноября 2018

Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки

Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?

16 ноября 2018

Особый ребенокДля ОР

Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.

Источник

С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.

Даунсайд Ап

Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.

Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.

Синдром любви

Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.

«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.

«Упсала цирк»

Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.

Время перемен

Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.

Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.

Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва

ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.

Главные принципы центра — каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.

«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород

Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.

Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.

Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».

Даун-Центр, Санкт-Петербург

«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.

«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших «солнечных» детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».

Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»

У «Солнечных детей» — больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.

Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.

Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток

У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.

Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»

В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.

У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.

С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.

Читайте также

Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы

Источник

 ÒåìàÎòâåòîâÏðîñì.ÐåéòèíãÒåìà îòêðûòàÏîñëåäíèé îòâåò
Ïðàâèëà ôîðóìà
[ñòð:
1 All]
09582 04.01.08 04:24
HopeDS
04.01.08 04:24
HopeDS
Òàáëèöà ñîîòíîøåíèÿ íîðìàëüíîãî ðàçâèòèÿ è ðàçâèòèÿ ðåá¸íêà ñ Ñèíäðîìîì Äàóíà
[ñòð:
1 All]
056035 03.11.08 01:28
OlgaLD
03.11.08 01:28
OlgaLD
Ññûëêè è àäðåñà îáùåñòâåííûõ è ïðàâîâûõ îðãàíèçàöèé â ïîìîùü ëþäÿì ñ ÑÄ
[ñòð:
1 All]
012932 03.11.08 01:35
OlgaLD
03.11.08 01:35
OlgaLD
Áëèæíåå è äàëüíåå çàðóáåæüå, çåìëÿêè
[ñòð:
1 2 All]
757936 05.04.12 14:40
OlgaLD
27.02.19 13:11
turist
×àÂî (×àñòî çàäàâàåìûå òåõíè÷åñêèå âîïðîñû) (ïðîäîëæåíèå)
[ñòð:
1 2 3 4 All]
1398649 04.11.09 03:45
OlgaLD
20.01.19 02:58
Õåëüãà
Èùåì çåìëÿêîâ, Ðîññèÿ
[ñòð:
1 2 3 4 5 All]
17048663 24.03.08 01:46
OlgaLD
27.07.18 17:51
Nastik81
Ñëîæíîñòè ñ ðåãèñòðàöèåé, àâàòàðû è ò.ï. (ïðîäîëæåíèå)
[ñòð:
1 2 3 4 5 6 All]
21011791 23.05.06 18:09
äæóëè
05.01.17 03:02
òàòà
×àñòî çàäàâàåìûå âîïðîñû ïî ñóòè ïðîáëåìû
[ñòð:
1 2 All]
508793 10.11.09 04:05
OlgaLD
27.09.13 21:04
OlgaLD
Äîáðûé âå÷åð,äåâî÷êè !íóæíà âàøà ïîìîùü è ñîâåòû
[ñòð:
1 All]
2231 26.12.19 00:18
Èðèíà 86
26.12.19 00:39
ÃàëèÊî
Äîáðî ïîæàëîâàòü! Äëÿ íîâåíüêèõ. (ïðîäîëæåíèå)
[ñòð:
1 2 3 4 5 6 All]
2084809 04.05.12 00:50
OlgaLD
24.12.19 15:13
Ëèñ¸íîê1978
ß è ìî¸ ñîëíûøêî
[ñòð:
1 All]
5106 10.12.19 09:40
Îëÿ
10.12.19 20:30
Õåëüãà
Ãîëîñîâàíèå: Áåñïëàòíîå âèäåî è ôîòîñúåìêà äëÿ ìàëûøà ñ ÑÄ!
[ñòð:
1 All]
099 11.03.19 16:29
Èðèíà17
11.03.19 16:29
Èðèíà17
Íàøå ñîëíûøêî, íàøà Êàòÿ
[ñòð:
1 All]
27836 09.12.18 12:57
Yuna
28.02.19 16:40
turist
Ìîäåðàòîðó:
[ñòð:
1 All]
058 22.02.19 16:12
Galina
22.02.19 16:12
Galina
Ëèíãâèñòèêî-âîëíîâàÿ ãåíåòèêà
[ñòð:
1 All]
212460 11.12.12 22:52
bayun
11.11.18 20:16
Ira22
Ñèíäðîì Ðóáèíøòåéíà-Òåéáè
[ñòð:
1 All]
316466 07.01.11 14:45
OlgaLD
04.11.18 20:01
zozo
Äîáðî ïîæàëîâàòü! Äëÿ íîâåíüêèõ. (ïðîäîëæåíèå)
[ñòð:
1 2 3 4 5 6 7 8 All]
30215796 04.05.12 00:50
OlgaLD
18.06.18 23:33
olesya_ind
Ðîäèòåëè ñîëíå÷íîé Êàòè
[ñòð:
1 All]
8525 28.05.18 10:44
Ýëüçà
03.06.18 11:53
Âëàäà79
Àíîðåêòàëüíàÿ àòðåçèÿ.
[ñòð:
1 All]
0303 25.11.17 23:01
NataMax
25.11.17 23:01
NataMax
Äèàãíîç ÑÄ, 46 õðîìîñîì
[ñòð:
1 All]
364434 20.06.15 00:36
UncleSAM
05.08.17 18:53
OlgaLD
Ïðî äåôåêòîëîãà
[ñòð:
1 All]
1429 20.04.17 23:13
ÑâåòàÑ
21.04.17 15:24
OlgaLD
Ïîèñê òàëàíòîâ
[ñòð:
1 All]
2304 19.04.17 00:37
Ìèõàèë Áîëëå
20.04.17 14:45
OlgaLD
Êòî äåëàë àóäèîãðàììó â ìåäèêîìåíòîçíîì ñíå
[ñòð:
1 All]
1252 20.04.17 01:14
kombikova@borda.ru
20.04.17 03:58
Swetlaia
ÐÅÁÅÍÊÓ 1ÃÎÄ È 2ÌÅÑßÖÀ ÍÅ ÑÏÈÒ ÍÎ×ÜÞ((
[ñòð:
1 All]
171216 09.06.16 00:48
anks
25.06.16 03:18
Baronessa
Ðåáåíîê ñ ÑÄ è êîìïüþòåð
[ñòð:
1 All]
4953 03.06.16 03:36
Àëåêñàíäð
06.06.16 14:57
Ëþáà
Äîáðî ïîæàëîâàòü! Äëÿ íîâåíüêèõ. (ïðîäîëæåíèå)
[ñòð:
1 2 3 4 5 6 7 8 All]
30019402 04.05.12 00:50
OlgaLD
11.05.16 16:14
turist
Ñèíäðîì Êîôôèíà-Ñèðèñ
[ñòð:
1 All]
84406 27.02.10 03:20
Íàëàøà
11.04.16 22:31
OlgaLD
Îòêàçàëè â èíâàëèäíîñòè ðåáåíêó ñ ÑÄ (ïðîäîëæåíèå)
[ñòð:
1 2 3 All]
907938 02.06.08 14:55
rediska
12.03.16 22:10
OlgaLD
äåëüôèíîòåðàïèÿ
[ñòð:
1 All]
1513 08.03.16 23:23
Nata
08.03.16 23:29
alisochka
Ïðàêòè÷åñêèé ñîâåò
[ñòð:
1 All]
281779 01.06.15 21:50
Àííà Ì
17.02.16 01:17
Swetlaia
ïðîøó ñîâåòà äëÿ ïðèåìíîãî ðîäèòåëÿ
[ñòð:
1 All]
71368 26.04.15 03:44
êðàñíàÿ
23.01.16 19:59
Áëýê
Äëÿ ãîñòåé
[ñòð:
1 2 3 4 5 All]
19411947 21.04.09 01:30
Akzipa
21.10.15 05:10
TanyaSpb
Äåòè ñ Ñèíäðîìîì Äàóíà â ÃÅÐÌÀÍÈÈ!
[ñòð:
1 2 All]
6510310 04.07.08 04:39
Êñåíèÿ
26.08.15 11:25
turist
õî÷ó âûëå÷èòü ÑÄ: Ñòâîëîâûå êëåòêè.
[ñòð:
1 2 All]
4211556 29.06.09 01:47
lutsiipapa
12.06.15 01:35
OlgaLD
Áðàòüÿ è ñåñòðû íàøèõ «îñîáûõ» — îíè-òî êàê?
[ñòð:
1 2 3 4 5 6 All]
20918441 19.03.08 02:26
selena
22.07.14 20:09
Þëèÿ Þ
Ïðîñüáà óêàçûâàòü èìåíà è âîçðàñò
[ñòð:
1 2 3 4 All]
13810654 08.09.08 20:11
ltnrf2006
13.12.13 23:08
alisochka
Ãîëîñîâàíèå: Âû ñ÷àñòëèâû?
[ñòð:
1 2 3 4 5 6 All]
21813227 13.08.11 20:34
Destiny
08.08.13 17:35
òîìàðèíà
C ÷åãî íà÷èíàòü
[ñòð:
1 All]
3418312 02.03.07 21:53
OlgaLD
03.07.13 13:11
turist
Êàê äîâåðÿòü âðà÷àì??? (ïðîäîëæåíèå)
[ñòð:
1 2 3 4 All]
1488689 23.07.10 13:34
sasha_mi
11.06.13 03:28
ÍèÊîøêà
Ìîäåðàòîðñêàÿ òåìà
[ñòð:
1 2 3 4 5 All]
1686522 11.08.11 19:26
OlgaLD
18.02.12 18:49
alisochka
«ÑÈÍÄÐÎÌ ÈÄÅÀËÜÍÎÃÎ ÐÅÁ¨ÍÊÀ ÂÛÐÂÀËÑß ÈÇ-ÏÎÄ ÊÎÍÒÐÎËß»»
[ñòð:
1 2 3 4 5 6 All]
22620233 04.04.08 17:09
Tatjana Spomer
19.06.11 05:09
Èðèøà
Ìîé «îñîáûé» Øóðèê è åãî äðóçüÿ â «Äåðåâíå «Ñâåòëàíà»…
[ñòð:
1 2 All]
537621 29.01.08 19:39
TanNik
17.09.10 19:00
Elena24

Источник