Сайты о детях с синдромом дауна

Все фото — из семейного архива.

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Многодетная приемная мама Юлия Ставрова-Скрипник рассказала корреспонденту сайта фонда «Измени одну жизнь» о том, как в их большой семье появился еще один приемный ребенок – мальчик с синдромом Дауна.

«Девочка тянула к моему мужу ручки. Он тоже протянул ей руки в ответ. Но я покачала головой: «Нет, я не готова, не могу». Тогда мне казалось — любого ребенка возьмем, только не с синдромом Дауна. А у той девочки был именно этот синдром», — вспоминает Юлия Ставрова-Скрипник, многодетная приемная мама.

Эта история случилась с Юлией и ее мужем Артемом несколько лет назад, когда они посетили коррекционный детский дом. Супруги пришли за конкретной девочкой — Евангелиной, видеоанкету которой нашли в базе данных фонда «Измени одну жизнь». Но в группе к ним со всех сторон бросились дети — кто на ходунках, кто ползком. Многие — с синдромом Дауна. Тогда Юлия и представить не могла, что спустя примерно 4 года у них с мужем появится еще один приемный ребенок. Сын Вова пяти лет, у которого трисомия 21-й хромосомы.

Артем Ставров-Скрипник с детьми на прогулке.

Сегодня, во Всемирный день людей с синдромом Дауна Юлия, которая руководит столичной сетью Монтессори-школ «Солнечный Город», рассказывает о том, как Вова появился в большой семье Ставровых-Скрипник, где уже было двое кровных и пятеро приемных детей.

«Вова меня дождался»

«Я никогда не решала: вот, мы должны взять такого-то мальчика или девочку в семью, — говорит Юлия. — Так было только с Ангелиной — тогда мы хотели забрать именно ее. Вику мы взяли на время по просьбе сотрудников ресурсного центра, в котором проходили ШПР. Но в итоге девочка осталась с нами. Ваня, Федя, Наташа появились в семье таким образом: я поехала в поездку как эксперт, а вернулась с тремя детьми».

Когда Юлия узнала о Вове, то момент для приема ребенка в их семью был одним из самых неподходящих — по напряжению, занятости. Это произошло в сентябре 2017 года. Тогда в одном из филиалов «Солнечного Города» Юлия открыла еще и начальную Монтессори-школу.

Читать также — Юлия Ставрова-Скрипник: «Мои сыновья сказали, что вырастут и тоже возьмут детей из детского дома»

«Я сидела в парке, рыдала от перегрузки и случайно увидела фотографию Вовы в сети. Поняла, что у мальчика синдром Дауна, — вспоминает приемная мама. — Позвонила мужу и попросила разрешения узнать подробности о ребенке. Он разрешил. К тому моменту Артем был против приемных детей-мальчиков, говорил, что лучше взять в семью еще одну девочку. Но, наблюдая за моим эмоциональным состоянием, зная, что только большие цели могут отвлечь меня от внутренних переживаний, сказал: «Хорошо, позвони». Я позвонила и узнала, что за Вовой едет семья. Все, решила я. Моя совесть чиста — я откликнулась на сигнал Вселенной, но у ребенка, к счастью, будут родители, к нему идет помощь».

Вова — драйвовый и радостный.

Через несколько недель Юлия уехала в санаторий. Когда протягивала паспорт операционистке на стойке регистрации, ей позвонил волонтер, который работал с Вовой, и сказал: «Мальчика не хотят забирать в семью».

«В тот момент у меня было сильное искушение все бросить и поехать за Вовой. Но я решила, что надо все-таки поправить здоровье, это важно, это — моя кислородная маска. При этом я понимала, что Вова — ребенок, которому нужна помощь, — объясняет свое решение Юлия. — Мое сердце откликнулось на этот призыв. Но я пережила сложный опыт с двумя своими взрослыми приемными детьми, которых взяла на огромном эмоциональном порыве. И это научило меня тому, что одного порыва стать приемным родителем — недостаточно».

Если Вова — мой ребенок, то он меня дождется, решила Юлия. И Вова дождался. Правда, перед встречей мальчика с его приемными родителями прошло три месяца, потому что Юлии пришлось улаживать разнообразные формальности. «Спасибо фонду «Измени одну жизнь», ДСЗН Москвы, Центру «Про-мама»  за поддержку», — говорит приемная мама.

С чего начинается свобода особого ребенка

Перед тем, как забрать Вову домой, Юлия принимала участие в трех семинарах по работе с особыми детьми Лоры Андерлик и ее учеников. Фрау Лора — Монтессори-специалист с мировым именем, работает с детьми с аутизмом, синдромом Дауна и СДВГ.

«Самая важная для меня информация, которую я услышала на семинарах: в умственную отсталость ребенка подчас загоняют сами родители, выполняя за детей те действия, которые они могут делать сами, — говорит Юлия. — Им кажется, если ребенок с синдромом или с аутизмом, то ему самому можно не вытирать нос, не одеваться самостоятельно, что ему обязательно нужны тьюторы».

Юлия и Вова — с Лорой Андерлик.

Но тьюторы подчас становятся рабами детей, по меткому выражению одной из учениц Лоры Андерлик. Дети привыкают к тому, что их одевают, убирают за ними игрушки. В итоге они не хотят этого делать сами. «Я не говорю о детях, у которых тяжелые функциональные нарушения, которые действительно не могут сами себя обслуживать», — поясняет Юлия.

Многие родители не понимают, что навык самообслуживания и свободы имеют прямую зависимость друг от друга. Самая главная свобода человека — быть независимым от другого в функционале. Если ребенок умеет вытирать нос и ходить самостоятельно в туалет, только тогда его имеет смысл учить буквам, счету и развивать творчески, объясняет приемная мама.

«На одном из семинаров мы обсуждали историю девочки с синдромом Дауна, которую родители сначала оставили в детском доме, а года через три забрали обратно. Ситуация была такая: девочка плохо себя вела, плевалась, дралась с родителями. Я была уверена, что это обусловлено психологической травмой: ее бросили, потом взяли обратно, — говорит Юлия. — Но помощница Лоры мне ответила: «Да, у девочки травма. Но что же теперь, она сама не может себе нос вытирать?» Для меня этот ответ многое поставил на места. У ребенка должно быть время для горевания, отдыха и адаптации, но все это не может заменить простейших бытовых навыков, которые у особенных детей тоже должны быть».

Адаптация и личность

Вова появился в семье Ставровых-Скрипник совсем недавно, в феврале 2018-го года. Как проходит его адаптация? Пока, по словам Юлии, она сама еще не может понять, чем обусловлено его поведение — адаптацией или плохой погодой. Но она попросила помощи специалиста благотворительного фонда «Даунсайд Ап». В этот фонд можно позвонить по телефону и задать все волнующие вопросы — там есть сотрудники, которые курируют именно приемные семьи с детьми с синдромом Дауна.

Вова на занятиях.

«Моя специализация — Монтессори-педагогика — дает мне понимание ребенка, — говорит Юлия. — Но с Вовой все немного иначе. Однако я четко знаю: дети с синдромом Дауна — личности. На семинаре нас учили: когда вы ребенку после еды вытираете рот, дайте ему салфетку сначала, чтобы он сам это сделал. А потом скажите: «Теперь давай я тебе помогу здесь и здесь». В этих простых вещах — огромное уважение к личности. Иногда на занятиях в центре я вижу, как родители берут ребенка за руки и тащат куда-нибудь против его воли. Потом удивляются, почему ребенок упрямится. Но представим, как нас куда-то тащат насильно? Что бы мы почувствовали? Злость, обиду, нежелание сотрудничать».

У детей тоже бывает плохое настроение, они тоже могут себя плохо чувствовать. Однажды к Юлии на занятие пришел мальчик, ему больше года. Он был очень грустным: занимался чем-нибудь, а потом садился и подпирал лицо рукой, как старичок. «Я поинтересовалась у бабушки, которая пришла с ним на занятия, почему он так расстроен, — рассказывает приемная мама. — Бабушка сказала: накануне мама мальчика не смогла уложить его спать, как делала всегда. У нее были билеты в театр, она задержалась. Для ребенка это огромная потеря — мама не поцеловала, он ее не видел. Весь следующий день для него стал тяжелым».

Солнечный Вова и советы приемным родителям

По словам мамы, Вова — драйвовый и радостный. Все время на позитиве. Постоянно радуется родителям так, словно не видел их тысячу лет. «Он очень крепко обнимает, улыбается, хохочет, запрокидывает голову. Если бы все дети были такими, не помнили обид, то жить было бы легче», — говорит Юлия.

Юлия с Вовой.

Но она хочет предостеречь будущих приемных родителей от опрометчивых шагов. «Иногда читаю в социальных сетях: «Мечтаю о ребенке с синдромом Дауна». И все тут же подхватывают: «Да-да, возьми, он будет все время с тобой!». Но это — не то отношение. Это отношение как к домашнему животному, как к собачке, которая будет радовать тебя, виляя хвостом», — говорит приемная мама.

На самом деле, обязанность родителей особых детей — чтобы инклюзия была возможна — воспитать наших детей даже лучше, чем обычных. На них обращают больше внимания, поэтому важно, чтобы они не производили отталкивающего впечатления.

«Однажды мы были с Вовой на детской площадке, – рассказывает Юлия. — Он скатился с горки, врезался в девочку, которая решила на горку взобраться по спуску. Вова испугался и вцепился ей в волосы. Я успокоила его, аккуратно расцепила его ручки, извинилась перед родителями девочки и перед ней самой — спокойно объяснила, что сын просто испугался и не хотел причинить вреда. Но понимаю, что на моем месте могла оказаться другая мама, которая оправдалась бы тем, что ребенок — особенный. Но это неправильно».

Монтессори-центр «Солнечный Город» Юлия Ставрова-Скрипник создала восемь лет назад. Несколько лет назад, когда она отказалась брать из детского учреждения девочку с синдромом Дауна, было понятно, что к этой ответственности она не готова. Но когда Юлия решила взять в семью Вову, это уже был осмысленный шаг. Юлия говорит: «У меня появились знания, понимание. Душа созрела, окрепла, повзрослела».

«Когда я вижу фото детей с синдромом Дауна — ощущаю, что никогда не видела детей красивее, — делится она своими впечатлениями. — Для меня они все — представители еще одной национальности. Мы ведь не показываем пальцами на иностранцев? Для нас это просто люди. Вот и с людьми с синдромом Дауна — также».

Не каждый может взять ребенка в семью, но помочь может каждый