Сайт эвелина бледанс дети с синдромом дауна
Ирина Хакамада
Политик, воспитывает дочь Машу (20 лет)
Маша Сиротинская — третий ребёнок в семье, родилась она в 1997 году. О том, что у дочери синдром Дауна, 42-летняя мать узнала только в роддоме. Политик, писатель и бизнес-коуч Ирина Хакамада оставила дочь, хотя ей предлагали не осложнять себе жизнь и отказаться от девочки. Маша с мамой выдержали многое: помимо особенностей, связанных с синдромом Дауна, дочери Ирины Хакамады пришлось бороться ещё и с лейкозом, который у неё обнаружили в 6 лет. Мария победила рак крови с помощью курса химиотерапии, а сейчас вместе с мамой помогает детям, у которых, как и у неё, есть лишняя хромосома.
В 2006 году Ирина Хакамада создала фонд социальной солидарности «Наш выбор», который по сей день занимается защитой интересов людей с ограниченными возможностями. Дочь Ирины выросла в любви и понимании, что очень важно для детей с синдромом Дауна, у которых освоение навыков отнимает больше времени и усилий, чем у других. Мария училась в специализированной московской школе, она прекрасно поёт и танцует, рисует и пишет стихи. У Маши есть бойфренд, чемпион мира по жиму штанги Влад Ситдиков, с которым она познакомилась, играя в театре. Пара планирует пожениться. Машу и Влада можно увидеть в видеоролике фонда «Синдром любви», где они вместе с другими подростками опровергают стереотипы, связанные с синдромом Дауна.
Джон Макгинли
Актер, воспитывает сына Макса (20 лет)
Джон Макгинли — исполнитель роли доктора Перри Кокса в ситкоме «Клиника» и сержанта Рэда О’Нила в фильме Оливера Стоуна «Взвод». Макс — сын Джона от первого брака с актрисой Лорен Ламберт. После развода актер забрал сына и поселился в Калифорнии. Благодаря Максу он познакомился со своей второй женой, инструктором по йоге Николь Кесслер. Отец играл с девятилетним сыном на пляже, женщина подошла к ним, и завязался разговор, который закончился счастливым браком. Через год у Макса появилась сестра Билли Грейс, а спустя ещё два года ещё одна — Кейт Алина.
После рождения сына Макгинли стал общественным деятелем. Уже много лет Джон состоит в Комитете развития и помощи людям с синдромом Дауна и участвует в ежегодной Национальной конференции, посвященной синдрому, в США и Канаде. Джон Макгинли неоднократно заявлял в своих выступлениях и интервью, что лишняя хромосома — это не наказание, что никто не виноват в том, что ребёнок родился с синдромом Дауна. Задача родителей — не только изучить всё, что можно, чтобы помочь малышу, но и просто любить его, и тогда их ждут удивительные открытия, уверен Джон Макгинли.
Эвелина Бледанс
Актриса, воспитывает сына Семена (5 лет)
Маленький Сёма Семин — пожалуй, самый известный малыш с синдромом Дауна в России. Его родители, актриса и телеведущая Эвелина Блёданс и бизнесмен Александр Сёмин, знали о диагнозе до рождения сына и отказались от предложения прервать беременность. Через три месяца после рождения сына Эвелина рассказала о его диагнозе. Когда Сёме было полгода, он впервые снялся в рекламе, а теперь и регулярно участвует в съемках телепрограмм, связанных с интеграцией людей с синдромом Дауна в общество. Бледанс ведёт активную правозащитную и общественную деятельность: вместе с Александром Сёминым при помощи адвокатов она подготовила законопроект, запрещающий врачам предлагать будущим мамам отказываться от детей с синдромом Дауна.
Благодаря тому, что мама огромное количество времени уделяет воспитанию и развитию Сёмы, он связно говорит и делает успехи во многих других сферах. Семён и Эвелина — частые гости фонда «Даунсайд Ап», послом которого Блёданс стала ради борьбы со стереотипами, связанными с синдромом Дауна. 20 лет фонд помогает семьям, которые воспитывают малышей с таким диагнозом, не бояться его, а делать все возможное для развития детей. На решение этой задачи направлена и социальная кампания, которую «Даунсайд Ап» реализует совместно с телеканалом TLC. На сайте канала можно не только узнать больше о синдроме Дауна, но и поддержать людей, у которых есть этот диагноз. Слоган социальной кампании — «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека», и любой может научиться этому. Бороться с предрассудками поможет программа «Дети солнца» на TLC, которая рассказывает удивительные истории малышей с синдромом Дауна и их родителей.
Татьяна Дьяченко
Предпринимательница, дочь Бориса Ельцина, воспитывает сына Глеба (22 года)
Глеб появился на свет в августе 1995 года. Позже Татьяна развелась с отцом Глеба, миллиардером Леонидом Дьяченко, и вышла замуж за Валентина Юмашева. Дьяченко не прервал отношения с сыном и продолжает активно участвовать в его жизни. Благодаря усилиям родителей Глеб Дьяченко вырос развитым человеком: он любит музыку Баха, Моцарта, Бетховена и Чайковского, говорит по‑английски, рисует и даже играет в шахматы, хотя освоить эту сложную игру могут далеко не все здоровые люди.
Но главное достижение Глеба — в спорте: в 19 лет на чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна в Саунтгемптоне Глеб завоевал золотую медаль, обойдя почти сто участников из девяти стран. Тренер юноши считает, что у него есть все шансы достичь паралимпийского уровня. У Глеба прекрасные отношения не только с родителями, но и с младшей сестрой Машей и старшим братом Борисом Ельциным.
Сара Пэйлин
Политик, воспитывает сына Трига (10 лет)
«Моя жизнь с Тригом» — так назвала свою книгу первая в истории женщина-губернатор Аляски, мама мальчика с синдромом Дауна. Как и Эвелина Блёданс, Сара Пэйлин знала о диагнозе сына ещё до его рождения, но это не повлияло на решение многодетной мамы. Триг стал пятым ребёнком в семье Сары и ее мужа Тодда Пейлина, тогда женщине было 44 года. С 2006 по 2009 год, пока Пэйлин была губернатором, многие обвиняли Сару в том, что за счёт сына она поднимает свои рейтинги, но политик опровергала эти слухи.
В книге о сыне Сара пишет, что Триг ничем не отличается от других людей, кроме лишней хромосомы: у него можно учиться настоящей воле к победе, потому что любые достижения детям с синдромом Дауна даются труднее, но они не сдаются, если их поддерживать, и могут подарить больше любви, чем способны представить любые родители.
Всеволод Шестаков и Ия Саввина
Ученый и актриса, родители сына Сергея (60 лет)
Сергей родился в 1957 году в семье учёного-гидрогеолога Всеволода Шестакова и советской актрисы Ии Саввиной, а в этом году отметил юбилей — 27 марта ему исполнилось 60 лет. Ия Саввина всегда относилась к сыну как к здоровому ребёнку и усердно работала над его развитием. На встречах с поклонниками актриса с гордостью рассказывала о достижениях Серёжи: юноша получил высшее образование, играл на фортепиано и учил английский язык, занимался русским языком, литературой, рисовал и в итоге выбрал профессию художника.
После смерти Ии Саввиной о Сергее заботился его отчим, актёр Анатолий Васильев. Для того времени, в которое вырос художник, его успехи были поразительны. В детские годы Сергея о синдроме Дауна практически ничего не было известно, но для его мамы это не имело значения. Это и есть главный секрет воспитания детей вне зависимости от того, есть у них синдром Дауна или нет, — любовь и поддержка родителей помогают преодолеть любые препятствия и предрассудки. Чтобы разрушить стереотипы, связанные с лишней хромосомой, и работают такие фонды, как «Даунсайд Ап», которые помогают детям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества, не боясь дискриминации. Прогресс налицо: по новому стандарту инклюзивного образования дети с ограниченными возможностями могут учиться вместе со здоровыми сверстниками, участвовать в общественной жизни — всего этого ещё пару десятков лет назад было очень сложно добиться.
Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC.
Фото: Persona Stars, Getty images Russia
Интересно…
Хочу знать все, что происходит в жизни звезд.
Я соглашаюсь с правилами сайта
Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.
Источник
Эвелина Блёданс решилась на вторую беременность, когда ей исполнилось 42 года. В первом триместре женщине сообщили неприятную новость: ребенок будет носителем дополнительной хромосомы, а, следовательно, страдать синдромом Дауна. Актриса решила не прерывать беременность, и 1 апреля 2012 г. на свет появился ее особенный сыночек — Семён.
Эвелина вместе с супругом (сейчас уже бывшим) решили, что их сын будет жить полноценной жизнью. Когда Сёме было всего 6 месяцев, он стал звездой рекламы подгузников, с тех пор мальчуган часто принимает участие в различных съемках. Родители создали для малыша аккаунты в социальных сетях, где делятся его успехами и достижениями.
В ответ на обвинения в том, что Блёданс использует больного сына для собственного пиара, актриса ответила: «Да, я пиарю людей с синдромом Дауна в лице Семёна Сёмина! Только наша семья не боится открыто говорить об этой проблеме и собирать вокруг себя людей, которые раньше стеснялись это делать».
Семен — мамин помощник
Благодаря всестороннему освещению жизни Семёна, тысячи родителей «солнечных» детей увидели маршрут, по которому нужно идти, получили необходимую информацию и моральную поддержку.
Маленький джентльмен
У новорожденного Семёна диагностировали порок сердца и врожденный вывих надколенников. В первый год жизни у него не закрывалось «окошко» в сердце, малыш находился под постоянным наблюдением специалистов. К счастью, со временем «окошко» закрылось, а проблему с коленями решили с помощью операции. Когда Семёну было 4 года, его прооперировали в первый раз. Через год в Германии сделали вторую операцию, и мальчик смог нормально ходить.
Семён очень любит общаться со сверстниками
Малыш растет открытым и раскрепощенным благодаря родителям, они приобщают его к общественной жизни, водят на мероприятия, знакомят с другими детьми. Семён очень улыбчивый, общительный, доброжелательный — это поистине «солнечный» ребенок.
Семён на выпускном в детском саду, 2019 г.
На YouTube-канале «Проект ответственных родителей» Эвелина рассказала, что когда сын видит детей с такими же или другими отклонениями, то подходит, общается, обнимает. По ее словам, особенные дети способны научить взрослых искренности и эмоциональности.
Родители и бабушка провожают Семена в 1-й класс
1 сентября 2019 г. Семён пошел в 1-й класс. Родители отказались от варианта с домашним обучением, решили отдать мальчика в специализированную школу. С самого раннего возраста мама и папа уделяли внимание социализации и всестороннему развитию сына, поэтому у него не будет проблем в общении со сверстниками. Семен очень артистичный — он играет на пианино, читает стихи, участвует в театральных постановках.
Семен с братом Николаем (старшим сыном Эвелины Блёданс)
В мае 2019 г. Эвелина Блёданс учредила благотворительный фонд «Мы все разные!», деятельность которого направлена на поддержку особенных детей, их интеграцию в общество.
Семен часто посещает детские праздники
Фонд проводит детские праздники, пикники, благотворительные концерты, организует для детей посещение океанариума, спектаклей, ледовых шоу. Педагоги и волонтеры создают атмосферу, в которой ни особенные дети, ни окружающие не испытывают дискомфорт при общении. Если вам было интересно читать, поставьте, пожалуйста, лайк и подпишитесь на канал. Спасибо!
Семён Сёмин действительно солнечный малыш
Актриса Ольга Кабо родила сына в 44 года: как растет и развивается ребенок — читайте здесь
Как складывается судьба девочки-вундеркинда, перед которой в 2014-м пьющие родители на коленях просили прощения на всю Россию — читайте здесь
Парней меняет как перчатки: Какая у особенной дочери Ирины Хакамады насыщенная личная жизнь — читайте здесь
Источник
Сын уже присмотрел себе невесту в школе
1 апреля Семену исполнится 7 лет. В этом году он пойдет в школу, и я не исключаю, что в дальнейшем пожалею об этом решении. Возможно, сын еще слишком мал для того, чтобы сидеть за партой, мог бы еще год походить в садик, который можно и проспать, и даже прогулять, если уж очень хочется.
Но пока сын настроен решительно по поводу школы, постоянно спрашивает про нее, интересуется, когда мы снова туда пойдем. Мы уже были в школе на дне открытых дверей, познакомились с будущими одноклассниками и классной руководительницей. А еще присмотрели себе невесту! Девочку с синдромом Дауна – симпатичную, нарядную.
Во время загрузки произошла ошибка.
Дома мы готовимся к переменам в формате игры. Например, я часто читаю Семе сказку «Золотой ключик, или Приключения Буратино», и мы любим разыгрывать сценки из нее, особенно те, в которых главный герой ходит в школу. Сыну нравится! Надеюсь только, что в реальной жизни он не продаст «Азбуку»…
Детям в саду все равно, кто звезда, а кто – нет
Сейчас Семик ходит в инклюзивный детский сад, в его группе 32 человека, в том числе с такими диагнозами, как ДЦП, аутизм. Но общая масса детей – обычные, здоровые.
Для сына каждый день в саду – испытание. Дело в том, что дома и за пределами сада Семик – центр Вселенной, все над ним трясутся. На улице и на мероприятиях, на которые я его постоянно беру с собой, сына узнают, подходят к нему со словами: «Ой, это же наша звезда Семик!»
Во время загрузки произошла ошибка.
И, кстати, я уже стала замечать, что сын смекнул, какой он популярный, и теперь козыряет своим статусом. Бывает, не хочет игрушки убирать за собой, а я настаиваю, чтобы навел порядок. Тогда он приводит железобетонный аргумент: мол, не буду, я звезда! И как тут спорить?
Но в саду, где сын находится большую часть дня, свой климат: детям все равно, кто звезда, а кто – нет. Для Семы пребывание там – некая репетиция взрослой жизни, где он будет сам за себя.
Но, в целом, ему в саду нравится: он с удовольствием посещает кружок столярного дела, учится работать молотком, шуроповертом и напильником. Я каждый раз с замиранием сердца подсматриваю за этим, как бы не поранился, хотя все инструменты, безусловно, специально не сильно заточены.
Еще Семен очень уважает спорт. Он регулярно плавает и посещает тренировки, где его гоняют по круговой программе.
Сын обожает ставить нам диагнозы
С первых лет жизни у Семена есть страсть – медицина. Дома у нас полно всяких врачебных чемоданчиков, костюмов доктора. Сын обожает надеть белый халат, шапочку и маску и ходить ставить нам диагнозы, выписывать рецепты.
Его увлечение для домашних, кстати, очень удобно – не возникает проблем с тем, чтобы скормить Семе что-то полезное, но не очень им любимое. Например, привезли нам друзья из Таиланда манго, которое сын обычно не ест. Я сама нарядилась доктором и стала объяснять, что это такое лекарство, его все врачи обязательно принимают. Сработало!
Во время загрузки произошла ошибка.
Перед сном сын любит, чтобы я ему читала. Сейчас у него настольная книга – «Профессии». Вчера, например, изучали, как трудятся работники телевидения. Впрочем, он про это и так знал, ведь с рождения ходил со мной на съемки различных программ.
Агрессии в Семе нет
Сейчас у Семена период под названием «Я сам». Отвергает помощь, иногда даже грубовато. Но потом одумывается, подходит, ластится – «Мама, на ручки!» Я на подобное стараюсь реагировать спокойно, не ругаю, не отчитываю. Хочет быть самостоятельным – пусть, я только за.
Агрессии в Семе нет. Он веселый парень, всегда на позитиве – это в маму. Очень любит посюсюкать, чтобы я с ним в кровати повалялась. Он очень нежный, внимательный ребенок. На 8 Марта выучил для меня стихи, нарисовал открытку, испек торт – бабушка помогла, конечно.
Во время загрузки произошла ошибка.
Еще у сына отлично развита интуиция. Он очень чувствует людей. Если ему кто-то не нравится, значит, мне нужно быть очень осторожной с этим человеком. Не раз было, что Семик с недоверием к кому-то относился и не ошибался, – спустя время человек меня подводил.
На воспитание особенного ребенка не нужны миллионы
Это ошибочное мнение, что на содержание ребенка с синдромом Дауна нужно очень много денег. В регионах еще бывают с этим проблемы, к огромному сожалению, а вот в Москве вообще все прекрасно, тут очень многое делается для таких детей бесплатно.
Конечно, на что-то приходится тратиться – тот же массаж, например. Но с уверенностью могу сказать, что мамы с папами, у которых трудно с финансами, и сами могут справиться с уходом за своим малышом. Мой новый Центр «Открытый мир» будет заниматься обучением таких родителей и многим-многим другим – бесплатно.
Во время загрузки произошла ошибка.
Кстати, я мечтаю открыть в родном Крыму реабилитационный центр для особенных детей. Уверена, что на солнце, у моря все занятия принесут двойную пользу.
Иногда нужно себя и пожалеть
В прошлом году я пережила выкидыш. Это огромное несчастье и нужно время, чтобы прийти в себя после него, найти силы жить дальше. Я смогла справиться сама, с головой ушла в работу, старалась ни секунды не сидеть без дела, чтобы не оставаться один на один с грустными мыслями.
Но если женщина чувствует, что не справляется, что ее накрывает чернотой, надо идти к психотерапевту. Не стоит сидеть и ждать, пока само пройдет.
Специалист даст советы, как забыть произошедшее, порекомендует, какие приемы помогут конкретно в вашем случае снова встать на ноги. Медицина идет вперед и не стоит игнорировать ее достижения. Да, мы, русские женщины, как никто умеем преодолевать трудности, но иногда не стоит быть лошадью, а нужно себя пожалеть.
Кстати, после рождения Семена у меня не было послеродовой депрессии. Были какие-то перепады настроения, я переживала, что из-за малыша муж отошел на второй план, но такого, чтобы плакать без причины, срываться на всех подряд или вообще о суициде подумывать, к счастью, не было. Слышала, что при депрессии именно это и происходит.
Пробовать еще раз стать мамой я пока не планирую. Сегодня я всю себя отдаю младшему сыну, моя задача – поставить его на ноги. Плюс работа в фондах. Боюсь, что меня просто не хватит на еще одного ребенка.
Со старшим сыном мы всегда на связи
После рождения Семена у нас произошел конфликт со старшим сыном, Николай не хотел, чтобы я рожала заведомо нездорового малыша. Сейчас отношения, к счастью, наладились. На мой надвигающийся юбилей – 5 апреля – мечтаю собрать всех родных в Крыму, но, если Коля не сможет прилететь, отправимся в Тель-Авив, где он живет и работает айтишником.
Во время загрузки произошла ошибка.
Мы постоянно на связи, созваниваемся почти каждый день. С Семой у него тоже теплые отношения. Коля постоянно интересуется, как там младший брат. Еще у него живет кот, которого Сема обожает, просит Колю показать его во время видеозвонков, а уж когда бываем в Израиле, тискает до одури!
Я знаю, как быть счастливой при любом семейном статусе
Пьянки-гулянки для друзей на свой юбилей устраивать не буду. Мне не надо, чтобы они четыре часа рассказывали, какая я умница и красавица, поднимая за меня тосты. Лучше отдам деньги на благотворительность. А тем, кто хотел поздравить, скажу, чтобы так же поступили с деньгами, которые планировали мне на презент потратить, – это станет для меня лучшим подарком. Вообще сегодня для меня важнее социальная работа, хочется помогать людям.
Недавно я написала книгу-тренинг «Эвелина Бледанс: страницы женского счастья», в основном она состоит из советов, как современным мамам, которым приходится совмещать работу с заботой о малыше, научиться существовать в гармонии с собой. Я как мама двух сыновей, пережившая три развода, могу рассказать, как быть самостоятельной и независимой, и стать счастливой при любом семейном статусе. Также я планирую написать сказку.
Во время загрузки произошла ошибка.
Было неприятно, когда родители уводили своих детей от сына
Судить о том, как относятся окружающие к детям с синдромом Дауна по тому, как они реагируют на моего ребенка, – необъективно. Он – сын знаменитости, сам – звезда, как я уже говорила. Его обожают, говорят с ним подчас даже с неким благоговением.
Было всего пару раз, когда на детской площадке дети не хотели с ним играть, потому что он говорит, будто у него каша во рту. И в этот момент мне было неприятно – из-за того, что их родители поддержали такое поведение своих детей.
Вместо того, чтобы объяснить, что Семен такой же ребенок, они брали своих детей за руку и отводили в сторону. Было, конечно, обидно… И страшно представить, что другие родители детей с синдромом Дауна – немедийные, обычные люди, переживают подобное ежедневно.
С Семой я наслаждалась каждой секундой материнства
В первый раз я стала мамой в 25 лет, второй – в 43 года. Не буду говорить банальностей о том, что в бытовом плане сейчас все стало гораздо проще. Например, подгузники теперь есть на любой вкус и цвет, в то время как 25 лет назад я их в валютном магазине за бешеные деньги покупала, и потом еще марлю в них подкладывала.
В плане моего отношения к материнству тоже многое изменилось. Когда Коля был совсем маленьким, я постоянно думала о карьере, боялась чего-то не успеть, неслась на гастроли, оставляя сына на бабушку. С Семеном я на время вообще забыла про работу, наслаждалась каждой секундой рядом с ним. И, чего греха таить, тряслась над ним гораздо сильнее, чем над Николаем.
У Семы есть «папазаменитель»
После развода с папой Семы мало что изменилось, потому что Саша всегда много работал, иногда отсутствовал по несколько дней. Так что Семен, как и прежде, продолжает видеть папу где-то раз в неделю.
Во время загрузки произошла ошибка.
Я очень счастлива, что в саду один из воспитателей сына – мужчина. Он очень строгий, Семен его уважает и слушается. Можно даже сказать, что, пока настоящий отец Семена на работе, воспитатель в садике исполняет его обязанности, такой «папазаменитель».
Переживаю ли я, что особенный ребенок помешает мне построить отношения с мужчиной, отпугнуть его? Нет, а зачем мне такой пугливый нужен? Если и подпущу к себе кого-то, то непременно смелого, ответственного, зрелого человека, который полюбит не только меня, но и моих детей – обоих.
Читайте также:
Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Источник