Родителей растящих детей с синдромом дауна

Ролик про маленького Мишу Анисимова с синдромом Дауна, от которого отказалась мать и которого в одиночку воспитывает отец, стал вирусным в русскоязычном интернете. Редакция «Правмира» съездила в Волгоград, чтобы рассказать об этой истории подробно. Публикуем текст с небольшими сокращениями. 
 

Мы говорили с 33-летним отцом-одиночкой Евгением Анисимовым о многом. О его жизни и принципах, главном выборе, трудностях одинокого отцовства, воспитании ребенка-инвалида, преодолении страхов и сомнений, отношении общества… Часть вопросов попросили задать родители детей с синдромом Дауна. Например, одна мама написала: «Спроси, какие у него были первые эмоции, мысли, когда узнал о диагнозе». Спросил. И услышал ответ:

— В то время я считал, что я застрахован от любых неприятных неожиданностей. А как иначе? Я же все делаю для этого! Занимаюсь самообразованием, расту профессионально, строю карьеру, вижу перспективы. Я не пью, не курю и занимаюсь спортом — не фанатично, но для здоровья. Я занимаюсь благотворительностью, помогаю людям. За месяц до рождения ребенка я прочитал Новый Завет. В общем, я считал, что я весь условно положительный и никаких нежданчиков просто быть не может. Ну что такого может случиться? И тут: «У вашего ребенка — подозрение на синдром Дауна». Вышел из роддома на улицу. Ночь, я один, никто не видит. И я реву от боли и чувства несправедливости. Ну почему так?! Как так?! Почему так?! За что?!

Скрининги ничего не показали

К моменту женитьбы Женя был главным энергетиком крупной сети продуктовых магазинов. С будущей женой познакомились, можно сказать, случайно. Увидел, понравилась, подошел, познакомился, разговорились… Через год сделал предложение. Она — логопед по образованию, тоже из простой семьи, с которой у Жени сложились хорошие отношения. Жили молодые отдельно, непритязательно, потихоньку благоустраивались. Через какое-то время решились на ребенка.

Беременность протекала гладко. Супруга чувствовала себя хорошо, Женя по возможности избавил ее от домашней работы, тем более, что всегда любил и уборку, и мытье посуды. К появлению младенца готовились тщательно, копили деньги, покупали детские вещи, проходили обследования.

Скрининги, способные выявить вероятность патологий у плода, ничего не показали. Все параметры были в норме. Разве что первое УЗИ показало толщину воротниковой зоны чуть более нормы. Это не явный показатель риска, но супругам предложили сделать амниоцентез — забор околоплодных вод для анализа, в том числе — исследования хромосомного состава клеток плода. Анисимовы отказались:

Это же риск для ребенка! Нет, мы оба здоровы, все будет хорошо.

Последующие скрининговые обследования не выявили никаких отклонений и лишь утвердили в этой мысли.

Роды были партнерские, Женя был рядом с супругой и лишь в кульминационный момент зашел за ширму. А когда вышел, чтобы впервые в жизни взять на руки своего новорожденного сына, то услышал от смущенного акушера: «У меня подозрение, что у вашего сына синдром Дауна».

Оставить сына? Никогда

— Я не знал, что с этим делать, — вспоминает Евгений о своей первой реакции. — Уцепился за слово «подозрение». Это еще не окончательно! Думал, моя задача сейчас — эмоции отключать, мысли включать, поддержать супругу, ей тяжелее… Она попросила посидеть с ней. Сидим, разговариваем. Около часа ночи уже. Мишка отдельно, в простынях. Приходят эсэмэски: «Как там, родили? Все нормально?». Скупо отписываюсь — рост, вес… Перед уходом подхожу к врачу: «Какая вероятность?». Сухо отвечает: «Большая». Я говорю: «По вашему опыту, скажите мне честно: да или нет?».«Скорее всего — да». Супруге я этого не сказал. Результаты анализа нам пообещали через несколько дней, а до тех пор решили родителям ничего не говорить.

После разговора с врачом Женя и без результатов анализа знал правду.

У сына — синдром Дауна. Вышел из роддома и заплакал. Но плакал не долго.

— Мне потом немного стыдно было за эти слезы, — рассказывает он сегодня. — В моей жизни ведь ничего не изменилось, по большому счету. Физически как я был с двумя руками, с двумя ногами, так и остался. Мои профессиональные знания никуда не делись. Моя решительность, активность, любознательность и так далее — все при мне. Как я и планировал, у меня появилось обязательство — ребенок. Но ребенок особенный. А вот его жизнь и дальнейшая судьба — это уже очень существенно. А я тут реву! Это эгоизм какой-то! Несправедливо? Нет, это твоя ответственность. Ты не сделал амниоцентез — понятно, что вероятность была низкая, но все же. Ты хотел ребенка, значит, ты на себя ответственность за него взял. И ты не продумал, что делать, если… Ведь вариантов очень много: аутизм, ДЦП, генные мутации… И синдром Дауна — не самое худшее, как я потом узнал.

Информацию о синдроме Евгений начал искать той же ночью, придя домой. Ибо не знал о диагнозе сына ничего. Вспоминалась только страшная фотография из советского школьного учебника по биологии. Зашел в интернет, загуглил. Узнал про Эвелину Бледанс и ее Семена, родившегося в том же роддоме, что и Мишка. Узнал, что в Европе люди с синдромом Дауна хорошо социализируются, могут самостоятельно жить и трудиться. Но на решение, которое он про себя уже принял, повлияло даже не это.

— Когда я принимал решение, я еще не думал о вероятности оптимистичного сценария. Я думал: ну, он будет радоваться рассветам, я его буду брать на шашлыки, он проживет свою жизнь. Да, возможно, кому-то она покажется несчастливой, но у него будет своя жизнь… Но оставить сына — это красная полоса. Это сразу нет. Да я и не смогу. Ну, как это так — твоя кровь находится где-то в детдоме? Да и как-то это вообще не по-человечески…
 

«Женя, это крах семьи…»

Маленький Миша пробыл с мамой только два дня — в родильном отделении. Грудь взял сразу, проблем с ним почти не было… А потом заболел пневмонией. Младенца перевели в стационар для недоношенных детей, а обессиленная родами и переживаниями мама выписалась и поехала домой, к мужу и родителям. О подозрении на синдром Дауна Женя с женой рассказали им почти сразу, не смогли вытерпеть до получения результатов анализа. Нужна была моральная поддержка…

После слов «синдром Дауна», прозвучавших за утренним чаепитием, последовала немая сцена. А дальнейший диалог велся главным образом между Евгением и родителями жены. Свою позицию они озвучили буквально сразу: если синдром подтвердится, от ребенка нужно отказаться.

«Ты, конечно, зять хороший, супруга тебя очень любит, но ты полгода в папу поиграешь, потом уйдешь. А она к ребенку привыкнет и вся жизнь под откос. Так что ты, конечно, извини, но либо, либо…» Женя спорить не стал, лишь отрезал: «Давайте, когда диагноз на руках будет, тогда и поговорим». На том и порешили.

Своей маме новость сообщил по телефону, осторожно подбирая слова. Мама зарыдала… Позвонил сестре, попросил побыть с мамой, поддержать, помочь. Но мама от помощи отказалась, а пошла в церковь. И первое время ходила как в полусне под тяжестью внезапно свалившегося горя…

Примерно так же чувствовал себя и Евгений. Разрывался между больницей, где лежал сын, домом и работой, писал список задач на день и механически их выполнял. Читал статьи по медицине и детской психологии. Напряженно ждал результатов генетического анализа. И до последнего надеялся, что подозрения не подтвердятся. Но увы… Трисомия. Синдром Дауна.

Решающий разговор о дальнейшей судьбе Миши и семьи Анисимовых состоялся без участия родителей, только между супругами. Женя своего решения не изменил и до последнего пытался привлечь жену на свою сторону. Но она, логопед по профессии, сказала:

Я видела этих детей, я видела потухшие глаза мамочек, я видела, как в пять лет он не может выполнить задание для полутора лет. Жень, это крах семьи. Все.

— С женой у нас всегда были хорошие, доверительные отношения, — вспоминает Евгений. — В этом человеке я растворялся полностью и не имел никаких претензий во время совместной жизни. Бывали разные периоды, трудности, безденежье, разлуки – все переживали. Мой типаж как мужчины — мягкий, я привык уступать во всем, подстраиваться. Друзья даже с иронией называли меня подкаблучником. Но в этом случае я был готов даже к конфликту. И конфликт нас расколол. Конечно, большую роль сыграли ее родители. Теперь я понимаю, что она просто испугалась, начала действовать по неправильному сценарию, а потом Рубикон был уже перейден, и отступать от сценария было уже поздно…

«Сын, ты нужен!»

Рассказывая о первых шагах своего отцовства в ожидании результатов анализа, Женя объясняет чуть ли не каждый такой шаг с точки зрения медицины и психологии, то и дело употребляет научные термины и приводит цитаты. Чаще всего — из статей и книг психолога Людмилы Петрановской.

— У нее так написано, прямо до слез: когда ребенок рождается, он спрашивает у окружающего мира: я нужен здесь или нет? Мама, я нужен здесь или нет? Меня это поразило. И еще мои советуют: езжай к ребенку, прям как можешь, но будь с ним! А как? Лечь в больницу с ребенком — значит, вылететь с работы, ведь ответственность большая, просто так не отпустят, даже на увольнение и передачу дел нужно время. А решение нужно принимать сейчас. Но удалось найти компромисс, и вот я каждый день после работы, по вечерам приезжаю в больницу и сижу с ребенком. Все по Петрановской, я биологически рядом: «Сын, ты нужен!»

Два часа на дорогу — час с сыном. И так каждый день. Помимо растущей эмоциональной привязанности и любви к Мише для Жени эти дни стали еще и первым курсом молодого отца, полным открытий. Например, оказалось, что куда проще и быстрее подмыть ребенка или сменить подгузник самому, чем звать медсестру и ждать, пока она придет и сделает это.

— Когда я первый раз подмыл ребенка, это было: «Вау! Вот это я красавчик!» Влажной салфеткой какашки убрал — уже красавчиком себя считал, — смеется Евгений.

Научился не только подгузники менять, но и стирать детские вещи, и переодевать в них сына. Времени на все не хватало — иногда приходилось досушивать на работе. Все эти хлопоты очень утомляли, но в то же время и спасали, лечили, отвлекали от грустных мыслей. В общем, помогли пережить травму без последствий, как говорили потом Жене психологи.
 

Не рассчитывал на такую помощь

Кстати, с психологами Анисимов был в контакте с первого дня кризиса. И очень им благодарен за помощь. Вообще, говорит Женя, помогали и продолжают помогать многие люди и организации, знакомые и незнакомые, часто неожиданно. 

— Мне даже неловко было, — делится Евгений. — Года два назад я не рассчитывал на такую помощь и не знал, что так бывает. Не то чтобы думал, что каждый сам за себя и никто никому ничего не должен, но как-то тема взаимопомощи, взаимовыручки меня по жизни несколько обходила. А тут общество очень неожиданно себя проявило. Я думал, от общества будет больше агрессии и меньше отзывчивости. Но все не так! И когда иногда нам приходят какие-то символические финансовые переводы, то я радуюсь не им, собственно, а тому, что в обществе есть отзывчивые люди. Это очень значимо и приятно.

Женя говорит, что постов с просьбами о финансовой помощи не публикует. Острой необходимости нет. Но если помощь предлагают — не отказывается.

— Мне как-то говорят, цитирую: «Жень, да сколько людей так живут, попрошайничают! Иди по депутатам, иди в фонды…» Ну, как ему объяснить, что я не могу так? Ментально не могу. Но, конечно, если какой-то центр предлагает какие-то услуги, которые, я уверен, будут полезны для Мишки, я не отказываюсь.

Сейчас, когда Женя вышел на работу, главным помощником в воспитании Миши стала бабушка. Женя своей маме очень благодарен и старается не злоупотреблять ее участием. В перспективе, когда Миша чуть подрастет, планирует отделиться, жить своей семьей, устроить ребенка в садик.
 

Но пока что бабушке приходится нелегко. Насколько нелегко — Женя знает по себе:

— Самое сложное — изо дня в день 24 часа в сутки находиться с ребенком, делать одно и то же. Какой бы у тебя ни был характер, темперамент, запас сил, это все равно сильно выматывает и даже разрушает. Чтобы не сойти с ума, нужно периодически как-то переключаться на что-то другое, даже в мелочах, разгружать себя морально. Без этого очень трудно! Я бы поставил памятник всем матерям-одиночкам!

Пока мы с Женей беседуем, Мишей занимается бабушка. Укладывает спать, кормит, одевает, готовит к прогулке… Но малыш то и дело желает видеть папу, заглядывает в дверь, семенит на ходунках, протягивает ручки. На незнакомого дядю поглядывает серьезно-недоверчиво, но затем, поймав улыбку, широко улыбается в ответ. Женя, играя с сыном, рассказывает о нем:

— Мишка у нас веселый, улыбчивый, но осторожный, с незнакомыми улыбается редко. Журналисты хотели снять, как он радуется — не получилось на камеру, замкнулся. Зато как мне радуется и смеется, когда с работы прихожу! Меня это радует, значит у него есть идентификация, свой-чужой, ребенок развивается. Характер уже проявляет. Упорный весь такой, настойчивый. Например, понравился ему шарик — требует исключительно шарик. Какую игрушку выберет — ту и требует, никаких тебе подмен… Любопытный очень, активный, пару раз так стремился бежать в ходунках, что падал.

— Гуляли мы как-то долго, Мишка спит в коляске, а я устал и проголодался — прям вот сил нет! Чувствую, мне просто необходимо кофе выпить, срочно. Дошел до киоска с кофе — обычный такой, маленький, весь прозрачный. С коляской туда не войдешь. Зашел в киоск, оставил коляску у входа, буквально в шаге, просто за стеклом, не выпускаю из вида. Кофе пару минут готовится, в это время заходит женщина с дочкой-подростком. Косо так посмотрела на меня и говорит назидательно-упрекающим тоном: «Вот издалека видно, что это ПАПА с ребенком гуляет! Так и есть!» Дочка ее засмущалась, дергает маму за рукав, шикает. А я улыбаюсь, говорю ей миролюбиво: «Это почему же? Как определили?» Она мне все тем же тоном: «Потому что МАМА бы ребенка ни за что одного не бросила!»
 

#Яжпать – это нормально

С матерями, и не только одиночками, Евгений начал активно общаться в соцсетях еще до рождения Миши. Зарегистрировался в материнских группах, начал общаться, задавать вопросы. А после рождения такое общение стало особо ценным — опыта жизни с младенцем у отца не было, то и дело приходилось что-то выяснять, уточнять, сверяться. А еще, став отцом, Женя развил свой канал в инстаграме. Стал делиться наблюдениями, мыслями, успехами сына. Говорит, это очень дисциплинирует. Так появился хештег #яжпать, по которому Женю сегодня находят люди со всего мира, особенно после того, как его история попала в СМИ.

Свалившейся минуте славы Евгений не очень рад.
 

Пользователи сумели вычислить в соцсетях маму Миши и устроили ей травлю. Разные телешоу донимают приглашениями в эфир, обещают помощь. Женя неизменно отказывается — не хочет, чтобы его использовали, перемывали кости бывшей жене, использовали Мишку для хайпа. Да и себя героем не считает:

— Вот это восприятие меня как героя — просто от некоторых социальных изъянов нашего несовершенного общества. В Европе такое в порядке вещей. Ну, родился ребенок особенный.

Быть с ним, даже одному — нормальный поступок нормального мужчины. Подчеркиваю — нормального, а не какого-то героя.

Источник: pravmir.ru

Если вы хотите поделиться личным опытом или рассказать о проблеме для статьи на нашем портале, пишите на
editor@rebenok.by