Родился с синдромом дауна форум
Предыдущая тема :: Следующая тема | |||||||||||
Автор | Сообщение | ||||||||||
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
снежинка111 Ясельки На сайте с 20.07.10 |
| ||||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||||
InvItada Академик На сайте с 13.07.06 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Yolly Студент На сайте с 27.12.09 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Марусель Академик На сайте с 25.06.09 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Мира V. Первый класс вторая четверть На сайте с 13.01.10 |
| ||||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||||
Yolly Студент На сайте с 27.12.09 |
| ||||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||||
Free Ясельки На сайте с 19.02.11 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Анастасия Летняя симфония На сайте с 08.11.02 |
| ||||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||||
Марусель Академик На сайте с 25.06.09 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
СоняП Ясельки На сайте с 11.06.06 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
MamaKosti Студент На сайте с 15.11.09 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Lari[s]a Академик На сайте с 03.01.09 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Alyona7 Ясельки На сайте с 14.11.11 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Анастасия Летняя симфония На сайте с 08.11.02 |
| ||||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||||
Alyona7 Ясельки На сайте с 14.11.11 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
|
| Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах |
Источник
24 февраля 2019
Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????
КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …
5 февраля 2019
Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!
Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…
В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…
31 января 2019
Особый ребенокМамы детей с СД!
Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3
Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)
После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…
15 января 2019
Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна
Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.
29 декабря 2018
Особый ребенокСиндром Дауна
Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?
26 декабря 2018
Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна
Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((
25 ноября 2018
Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки
Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?
16 ноября 2018
Особый ребенокДля ОР
Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.
Источник
ПРОШУ ОСТАВЛЯТЬ КОММЕНТАРИИ ТОЛЬКО ТЕХ, КТО С ЭТИМ СТАЛКИВАЛСЯ!!!
Вчера была на Флотской. Бер 12 нед ровно. Делали УЗИ, брали кровь — отправили на АВХ, сделала. 20 января за результатом.
Чесно, трясет всю. Первый ребенок особенный. Мы в шоке((( с ужасом ждем результаов.
Сейчас по анализам 1:25 ( у плода без подозрений ~1:800) и 95 процентролей рождения ребенка с синдромом Дауна, по УЗИ большая воротниковая зона.
У кого были подобные результаты при обследрвании и у всех детки с синдромом родились?
Я в 37 туда с 3 беременностью обратилась для скрининга. Самостоятельно. Ну мне такой высокий риск рождения с патологией поставили, что я чуть с ума не сошла- ревела беспрестанно… Еле дожила до того срока, когда можно стало сдать кровь из пуповины . Меня и Паначева в ОММ успокаивала, что все нормально- но я для себя решила, что пойду на этот прокол все же. Результат нормальный оказался. Они перестраховываются, мне кажется. Но мне очень тяжело было все это перенести. Параллельно со мной знакомая, тоже возрастная, никуда не обращалась, у нее 3 ребенок родился дауненком. Но следующий, погодка, все нормально. Удачи вам и хорошего узиста еще.
У моей сестры по УЗИ в 12 недель показало большую воротниковую зону. Сдавала кровь из пуповины — все хорошо. Сейчас мальчику 7 лет. Умненький, здоровенький.
ТВП был 4,6-4,8 по разным УЗИ, подкожный отек, порок сердца и Что-то еще. Совокупный риск по Сд 1:5, а также по Паттау, Эдвардсу 1:6-1:8 где-то. Отправили на АВХ, кариотип норма.
Однако потом продолжали «видеть» порок сердца, укорочение трубчатых костей и на каждом УЗИ писали — маркеры хромосомных аномалий.
Рождались, правда, плохо, раньше срока, но в итоге — нормальный здоровый ребенок. Порока сердца не выявили, руки-ноги нормальной длины.
УЗИ-признаки — вещь достаточно неточная (зависит от качества аппарата, квалификации узиста, расположения плода иногда), так что без результатов крови — это не более чем предположение. Искренне желаю, чтоб у Вас все было хорошо!!! По себе знаю как Вам сейчас тяжело… И тем не менее — постарайтесь успокоиться. Настройтесь на хорошее. Подумайте о малыше, представьте его рожденным и здоровым. Мысли материальны, а каждый, заходящий в тему, желает Вам и малышу здоровья. Пусть все будет хорошо!
В августе тоже на первом скрининге выявили риск 1:4….для проверки предложили сделать прокол живота — АВХ. …к сожалению диагноз подтвердился…беременность первая была…приняли решение о прерывании. .врачи говорят просто такая ошибка природы…никто не виноват..но 1:25 это гораздо больше шансов что все будет в порядке. …так что держитесь
Уже писала в какой-то теме:
мне на Флотской ТВП намерили 1,23 мм, но трикуспидальную регургитацию написали 115 см, по крови был средний показатель. Мне сказали, что велик риск рождения Дауна. Уговаривали меня на прокол через пуповину. Я отказалась т.к. забеременела только через 7 лет после первой неудачной беременности, решила какой будет, такой будет.
Ребенок родился нормальный.
Как жизнь проживешь — так она и пройдет (с)
У меня в 20 недель исхаков разглядел короткую носовую кость. Процент по анализам бал маленький риск. Еще Кучина когда предлагала кордоцентез, сказала , что процедура выкидышем заканчивается в 3%, я наревелась. Но решила, что если не сделаю, то остальные 20 недель буду только и думать кто у меня родится. Сам кордоцентез Исхаков делает, в целом минут 20 из них процедура минут 5-10. Никаких неприятных ощущений ни до , ни во время, ни после. По хромосомам- все хорошо.
Идите на инвазию, не бойтесь.
По анализам крови тоже очень большой риск. Все сразу в один день сделала. Все, что предложили, все анализы и прокол. Прокол (инвазию) Исхаков делал. На УЗИ врач Мостова, несколько раз перепроверила и измерила ребенка, ТВП 3.30мм, больше 95 процентиля. Остальное все в норме. Сегодня еще вакцину иммуноглобулина антирезусного поставила.
Уфф… жду со страхом и нетерпением 20го января, будет готов результат хромосомного набора малыша.
Судя по вашим комментариям, у нас еще есть шанс.
Спасибо всем, что поделились и поддержали!
Аноним автор темы
жду со страхом и нетерпением 20го января,
Не волнуйтесь, все хорошо будет!!!
Да хотя как тут не переживать, сама те дни ожидания тряслась вся… Но честно,мои показатели хуже были.
Вы написали, первый ребенок особик у Вас… Не по генетике?
Автор, пусть все у вас будет хорошо. Сил, терпения и удачи.
У двоих знакомых такой диагноз был. И у обеих все хорошо! Детки умненькие растут
у меня на УЗИ показало отсутствие визуализации носовых костей, риск по крови 1:7, пошла сразу на АВХ — все в порядке оказалось, сейчас уже скоро 2 скрининг, для себя ходила на УЗИ — кости уже в норме. Тоже напереживалась за 2 дня. Пусть у вас все будет хорошо 🙂
У меня на флотской 11 лет назад по крови поставили риск 1к 10. Узи отличное было. С анализами затянули и результаты выдали аж в 22 недели. Вызвали срочно к генетику. Там стали принуждать к кордоцентезу, но я отказалась, т.к. у меня всю берем угроза была, да и срок очень большой уже, ребенок во всю шевелится. С мужем решили, что какой будет , такой будет. Три дня меня там мурыжили, по кабинетам гоняли, везде очереди, духота. Я наревелась, напереживалась. На прощание мне выдают выписку с результатами анализов и дома я вижу, что срок на анализе стоит 19 недель, а я сдавала в 14. А там нормы от срока очень зависят и на 14 недель у меня норма. До сих пор Флотскую ненавижу. Во вторую беременность написала отказ от Флотской, делала на А.Валека. После этого до декрета на больничном была, хапнула осложнений на нервной почве.
Пусть все у вас будет хорошо!
У первого особенность не в следствии хромосомных изменений, как говорит генетик, хотя хромосомки сросшиеся есть. Хотя, сейчас уже ни кто толком ни чего сказать не может, лечим то, что есть. Сами с мужем тоже на кариотип сдали, через нелелю анализ готов должен быть. Наверное, мы с мужем «косячные» какие-то, не подходим друг другу. Еще и резусы разные.
Мне делали инвазию примерно на 14 неделе, хромосомный набор оказался в норме, правда потом роды в 34 недели, Дцп. До сих пор думаю о возможном влиянии этой процедуры на дальнейшую беременность.
Удачи.
По крови был высокий риск, цифр не помню уже), по узи — ничего не увидели, возраст не критический для вторых родов-33 года. Предложили кордоцентез. Срок на тот момент 22 нед уже был! Сначала отказалась делать, т.к. только-только из больницы выписалась (угроза была, а этой беременности ждали 10 лет). Но потом муж уговорил. И правильно, иначе весь оставшейся срок проревела бы. Правда, с Флотской после процедуры снова в больницу с угрозой и 10 дней мучительного ожидания…Кариотип-норма. Боялась ранних родов из-за этого вмешательства, но слава Богу родила в срок. Здоровая девонька растет. Автор, не нервничайте, этим делу не поможешь, а ребеночку вредно! Настройтесь на благополучный исход! Мой муж постоянно внушал мне: «у нас будет здоровая дочка!» Дай Бог Вам здорового малыша!
milalux
Мне делали инвазию примерно на 14 неделе, хромосомный набор оказался в норме, правда потом роды в 34 недели, Дцп. До сих пор думаю о возможном влиянии этой процедуры на дальнейшую беременность.
Это вряд ли, все дело в информативности исследования кариотипа, к сожалению данным методом не могут быть выявлены субмикроскопические изменения хромосом (микроделеции, микродупликации и т.д.)
Аноним автор темы
брали кровь — отправили на АВХ, сделала. 20 января за результатом.
как ваши дела?
Автор, есть новости?
Как жизнь проживешь — так она и пройдет (с)
Плохо все… патология еще сильнее, чем у старшего. Дауненок с пороком сердца.
По поему кариотипу 10% повторения потологии и надо же было попасть именно в эти проценты.
Аноним автор темы
Плохо все… патология еще сильнее, чем у старшего. Дауненок с пороком сердца.
По поему кариотипу 10% повторения потологии и надо же было попасть именно в эти проценты.
🙁 сил вам все это пережить!
Спасибо всем, кто поделился и поддержал. Тяжело сейчас нам.
Модераторы, закройте тему.
Аноним автор темы
Плохо все… патология еще сильнее, чем у старшего. Дауненок с пороком сердца.
По поему кариотипу 10% повторения потологии и надо же было попасть именно в эти проценты.
А точно именно даун, кариотип сделали? Есть же другие хромосомные патологии. У меня по анализам предрекали высокий риск дауна (анализ брали уже на позднем сроке). Потом сделали кордоцентез, выяснили: девочка, трисомия по Х-хромосоме. На Флотской уговаривали прервать. Я перечитала кучу литературы, решила рожать. Из страшного — ВПС, который успешно закрыли в 5 лет окллюдером. Внешне обычный ребенок, только высокая по сравнению с ровесниками. Частота патологий по статистике 1:1000.
Источник