Рекомендации по воспитанию детей с синдромом дауна
Нет ничего удивительного в том, что дети
с синдромом Дауна в процессе воспитания требуют гораздо больше поддержки,
внимания и понимания со стороны родителей, чем здоровые малыши. Специалисты по
воспитанию также рекомендуют заниматься с особыми детьми различными видами
активности, которые открывают и развивают способности малыша, а также
способствуют его полноценному развитию.
Прежде всего, стоит заметить, что эти дети
имеют такие же потребности, что и здоровые малыши, а потому и относиться к ним
нужно как к другим обычным детям без каких-то особенностей.
Залогом успешного воспитания детей с
синдромом Дауна является регулярное общение. Впрочем, эта рекомендация касается
всех малышей, ведь и здоровым детям нужно получать достаточно внимания от
родителей. Родителям, которые воспитывают детей с синдромом Дауна, также нужно
постоянно следить за состоянием здоровья малышей и качеством их рациона. Не
стоит забывать и о моральной поддержке особого ребенка.
Если ваш ребенок родился с синдромом
Дауна, не забывайте регулярно выполнять с ним те упражнения и реализовывать виды
активности, которые обеспечат надлежащее развитие способностей и навыков
малыша.
Что это за болезнь?
В медицине этот синдром определяют как
генетическое отклонение, которое возникает в результате частичного или полного
копирования (трисомии) Хромосомы 21. Эта аномалия случается 1 раз на 1000
родов, а потому ее считают одним из самых распространенных отклонений во всем
мире.
Причины развития до сих пор не
установлены. В некоторых случаях аномалия возникает как результат генетической
предрасположенности, тогда как иногда причиной трисомии становится возраст
будущей матери. Кроме этих двух факторов науке до сих пор не известны другие
причины развития синдрома Дауна.
В физическом плане все дети с таким
синдромом имеют несколько общих черт, в частности, миндалевидную форму глаз,
большой рот и губы, а также маленькие по размеру уши. В то же время личностные
черты и характер в особых малышей обычно разные. Отличается также и уровень их
склонности к обучению и чувство юмора.
Стоит заметить, что дети с синдромом Дауна
очень эмоционально развиты, а потому они любят ярко демонстрировать свою
приязнь к другим.
Как воспитывать ребенка с синдромом
Дауна?
Безусловно, быть родителями такого
особого ребенка – это большой вызов. Этот опыт может стать непосильным
испытанием из-за недостатка необходимой информации по надлежащему уходу за
ребенком с синдромом Дауна и его воспитанию.
Не спешите паниковать или отчаиваться,
если ваш малыш родился с этим недугом. Если вы будете уделять достаточно внимания
ребенку и всегда его поддерживать, то сможете воспитать полноценную личность.
Есть много рекомендаций, с помощью которых можно улучшить состояние особого ребенка. Прежде всего, необходимо понять, что дети с такой проблемой ничем не хуже других, а потому и относиться к ним нужно с тем же уважением и пониманием, что и к другим здоровым детям. Конечно, необходимо запастись терпением и регулярно прилагать все возможные усилия, чтобы лучше понять потребности малыша. Не забывайте о необходимости регулярно демонстрировать своему ребенку, как сильно вы его любите.
Для того чтобы сделать процесс
воспитания детей с синдромом Дауна легче для родителей, специалисты предлагают несколько
эффективных рекомендаций.
Регулярно общайтесь с малышом
Согласитесь, общение очень важно для
понимания любого ребенка. А если ваш малыш болен такой болезнью, вам нужно
внимательно следить за тем, как именно вы выражаете свои мысли и эмоции в
разговорах с ним.
Обратите внимание, что обычно детям с
синдромом Дауна нужно больше времени на высказывание мнения. У такого ребенка
могут быть коммуникативные проблемы и нарушения речи. Впрочем, не стоит
преждевременно отчаиваться, если вам не удается сразу наладить общение.
Наберитесь терпения и найдите способ поговорить с ребенком о его потребностях и
проблемы.
Поощряйте общение ребенка с другими
малышами, братьями или сестрами
У детей с синдромом Дауна есть
определенные стадии развития, которые могут происходить на разных этапах жизни.
Но даже если вы заметили, что малыш развивается не по «графику», не паникуйте,
ведь вы сможете наладить процесс общения, если приложите немного усилий. К примеру,
взаимодействие с другими детьми и братьями/сестрами поможет ребенку успешно
развиваться и расти полноценной личностью.
Также рекомендуется обеспечить общение
ребенка с взрослыми людьми, особенно с теми, которые регулярно находятся рядом.
В процессе воспитания поощряя мальчика или девочку с синдромом Дауна взаимодействовать
с другими людьми, делиться с ними своими идеями и откровенно общаться, вы
сможете улучшить его или ее эмоциональное состояние. К тому же таким образом
вам удастся ознакомить близких с ситуацией, сложившейся в вашей семье после
рождения особого ребенка.
Определитесь с тем, какую школу будет
посещать ваш малыш – государственную и частную
Дети с таким заболеванием могут посещать
обычную школу вместе со своими здоровыми сверстниками. Более того, врачи
рекомендуют отдавать особых детей в такие учебные заведения, ведь это позволит
им общаться с разными мальчиками и девочками, девушками и парнями — как со
здоровыми, так и с определенными отклонениями. Регулярное общение с другими
детьми не только повысит их уверенность в себе, но и поможет научиться налаживать
отношения с окружением.
Когда речь идет об обучении, стоит
заметить, что дети с синдромом Дауна учатся все-таки чуть медленнее здоровых
ровесников. Впрочем, проблему можно решить с помощью учителя в школе и
родительской помощи на дому. Не забывайте, что дети с синдромом Дауна
по-другому развиваются и взрослеют, поэтому не стоит их подгонять.
Занимайтесь с ребенком различными видами
активности для его развития
Безусловно, у каждого человека есть
особые таланты и навыки. Дети с синдромом Дауна не является исключением, а
потому при должной поддержке и помощи они тоже могут достичь невероятных
успехов в определенных сферах жизни.
Люди с синдромом Дауна могут успешно выполнить
любую задачу. Вопрос лишь в том, чтобы поощрять ребенка и позволять ему сполна
использовать свои способности.
Вот несколько занятий, которые прекрасно
подойдут для всестороннего развития ребенка с синдромом Дауна.
1. Искусство
Рисование, занятия музыкой или танцами и
другие виды искусства могут помочь малышу с синдромом Дауна развить
эмоциональный интеллект.
Если у вашего ребенка обнаружили это
заболевание, непременно запишите его в танцевальный кружок, на актерское мастерство
или вокал. Такие занятия помогают выйти из зоны комфорта и по-новому посмотреть
на окружающий мир.
2. Спорт
Регулярные занятия спортом положительно
влияют на развитие ребенка с синдромом Дауна. Если особый ребенок будет вести
активный образ жизни, его физическое состояние улучшится, он научится быть
командным игроком и сможет без проблем достигать поставленных целей.
Спортивные
тренировки, особенно если они кратковременны и разбиты на несколько этапов с
небольшими перерывами, незаменимы для надлежащего развития таких больных .
Рекомендуется обратить внимание на такие
активные виды спорта:
- плавание
- футбол
- спортивная гимнастика
- баскетбол
- настольный теннис
- боевые искусства.
3. Игры
Нечего и говорить, что каждому ребенку
для полноценного развития необходимы развлечения и отдых. Именно поэтому нужно регулярно
играть с ребенком с синдромом Дауна в интересные игры, ведь таким образом вы
ускорите развитие его способностей и навыков.
К тому же гораздо проще донести до
ребенка важную информацию в игровой форме. Не забывайте, что игры – это важный
инструмент, который стимулирует малыша и мотивирует его к активным действиям.
Должны ли такие дети питаться
по-особенному?
Безусловно, к питанию детей с синдромом
Дауна необходимо подходить с большой осторожностью и внимательностью. Обратите
внимание, что особенным детям нужно больше времени, чтобы научиться пить
материнское грудное молоко или детскую смесь из специальной бутылочки. Именно
поэтому стоит запастись терпением и подобрать для ребенка систему поощрения,
чтобы малютке было проще приспособиться к новым продуктам.
В детском возрасте каждому ребенку нужно
придерживаться принципов сбалансированного питания. Очень важно, чтобы малыш
употреблял продукты из всех пищевых групп. Впрочем, стоит заметить, что дети с
синдромом Дауна более подвержены полноте, ведь большинство из них отличается
невысоким ростом, что визуально добавляет лишнего веса. К тому же особые дети
обычно менее активны, чем здоровые малыши.
Воспитание детей с синдромом Дауна: что
нужно знать об их здоровье?
К сожалению, значительный процент
больных синдромом Дауна может во взрослой жизни страдать заболеваниями
сердечной системы. Согласно статистике, около 45% детей с трисомией имеют
проблемы в работе сердца. Также дети с синдромом Дауна страдают заболеваниями
легких, часто подхватывают простуду.
Среди других распространенных
заболеваний, которыми страдают дети с синдромом Дауна, следует выделить
нарушения слуха и недостатки зрения (это, в частности, катаракта, миопия и
косоглазие). Также больные трисомией страдают из-за регулярных расстройств
пищеварения. Объяснить это очень просто: дело в том, что большинство малышей с
синдромом Дауна рождаются с отклонениями в строении и работе пищеварительной
системы.
Впрочем, даже если у вашего малыша есть одно или несколько из вышеупомянутых заболеваний, не стоит паниковать: все эти болезни излечимы. Самая главная задача родителей — это профилактика подобных расстройств. Если ваш ребенок родился с синдромом Дауна, вы должны внимательно следить за питанием и состоянием здоровья малыша, а также не забывать регулярно отводить ребенка к врачу для прохождения полного обследования организма.
Общество очень часто оценивает воспитание детей с синдромом Дауна как невероятно сложное испытание для родителей. На самом же деле рождение малыша – это всегда счастье, несмотря на все трудности. Поверьте, безграничная родительская любовь к детям поможет преодолеть любые невзгоды.
Источник
Часто бывает так, что от самых «солнечных» детей – тех, что с синдромом Дауна – отказываются в роддоме под вежливым напором медсестры. Мол, что из них может получиться? Однако специалисты неоднократно доказывали, что пропасть между ними и детьми без синдрома можно сократить до минимума. В Москве этим занимается, в частности, благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Михаил Ларсов побеседовал с его специалистом – психологом Аллой Киртоки.
— Алла Евгеньевна, мне приходилось иметь дело с воспитанниками Фонда, в том числе стеми, кто играет в «Театре Простодушных» (вся труппа имеет синдром Дауна – Прим. ред.). Многих из них и впрямь не отличишь от обычных ребят, я прямо поражен. А где определенный рубеж, который надо не упустить?
— Надо понимать: родился ребенок из группы риска. У каждого ребенка при этом риски свои (не только у детей с синдромом Дауна) . От этого «солнечные» дети не перестают быть детьми, младенцами, школьниками и так далее. У них такие же потребности, как у людей с 46 хромосомами. Логика нашей поддержки не в том, чтобы относиться с позиции экспертной – «вот это им дано, а это нет» — а помочь идти социальным маршрутом в зависимости от мер адаптации.
— Каждый развивается по-своему, как и всегда.
— Да, а воспитывает и обучает по большей части среда, социальные институты. И ребенок главным образом должен быть в них включен. А наша задача – предупредительным образом помогать ребенку делать следующий шаг. От него могут отказаться еще в младенчестве, так что мы помогаем психологически и информационно родителям начиная с перинатального периода. Младенец сам себя не защитит – это делаем мы, часто помогая ему обрести семью.
Но даже в семье есть риск, что родители не смогут относиться к нему как к своему обычному малышу. Тут тоже нужна поддержка.
Важно, чтобы и на ранних стадиях ребенок смог реализовать свой потенциал. А ведь тут часто мешают: сниженный мышечный тонус, маленькая мышечная масса, особенности двигательного развития, речи. А это все очень важно! Конечно, нужна поддержка – педагогическая. В детсаду и школе такому ребенку часто трудно общаться. Надо помочь ему получать такой опыт не только «в кругу своих», но при этом хорошо, если хотя бы раз в неделю он посещает наш центр, где может чувствовать себя «в другой роли».
— Насколько охотно за детей с синдромом Дауна берутся обычные учителя и воспитатели?
— Для детсада какой-то из таких опытов неизбежно становится первым. Те, у кого такого опыта нет, могут повести себя настороженно, могут быть против. Это немало зависит и от настроения в самом детсаду. Настороженность объяснима, и мы стремимся обсуждать, что настораживает, как мы могли бы поддержать детский сад.
— То есть выступаете посредниками?
— Да, конечно. Есть и детские сады, которые уже принимали наших детей. Тут опыт позитивный, проблем не возникает. Важно, чтобы ребенок шел в детский сад подготовленным. Если наши дети к трем годам способны себя обслуживать (от туалета до следования общим правилам), то с ним не возникает больших проблем, они не смущают персонал детсада. Если ребенок пришел в детсад, не соответствуя социально-психологическому статусу, его в три года надо содержать в памперсах – это уже другая среда.
— А что со школой? Разве таким детям не нужна особенная программа?
— Естественно, программы не могут быть универсальны, это разные темпы усвоения материала, разные опоры.
В начальной школе они еще могут пересекаться – развитые дети с синдромом Дауна осваивают программу. Но чем дальше…
Какие-то школы берут на себя труд инклюзии, какие-то нет.
— Специальные классы?
— Да, принимающие детей с особенностью развития. Не только класс коррекции, нет – там изначально только дети с трудностями обучения. Есть и классы, где разные дети учатся вместе. Есть отдельные коррекционные школы. Родители определяют, чего они хотят для ребенка, и так или иначе выбирают что-то более подходящее. Большинство «наших» занимаются все же в коррекционных школах. Опыт обучения в «обычной» школе дает им и плюсы, и минусы. Плюс – ребенок оказывается в богатой социальной среде, имеет в голове модель поведения обычных сверстников, не оказывается в изоляции. Такие люди более «взрослые», более соответствуют физическому возрасту, по манерам и интересам мало отличаются от обычных сверстников. Однако они менее уверенны в себе, не выдерживают конкуренции, очень хрупкие.
— Что «Даунсайд Ап» может предложить помимо психологического сопровождения?
— Ну, непосредственно образовательных программ у нас нет. Этим занимаются учебные учреждения: либо дошкольное образование, либо уж школы. Но только к психологической поддержке у нас все не сводится. Занятия ведутся на расширение кругозора, на реализацию творческих, социальных, интеллектуальных и психологических сторон, чтобы он все это мог реализовать. Для каждого возраста – свой род занятий.
Вот по субботам с утра работает группа детско-родительского взаимодействия для детей от шести месяцев до полутора лет – это уже первые шаги в социализацию. Это игровое пространство, но там ребенок наблюдает естественным образом за своим сверстником, другими детьми и взрослыми. Оказывается в социальной ситуации и получает некий опыт. Есть подростки, которым под 11 лет. Они в театральной мастерской делают театр теней. Им по возрасту интересна эта деятельность и сопутствующее общение. Они могут использовать сильные стороны самовыражения. Театр теней проще тем, что не надо произносить текст, который и чисто профессионально произнести трудно. Здесь упор на пластику. Они очень любят свою психологическую группу, где то же общение, очень яркая групповая динамика, как и у обычных подростков. Претензии на лидерство, симпатии-антипатии, прочерчивание границ.
Наша задача – позволить ребенку получить такой опыт, который можно использовать в широкой социальной ситуации. Наши подростки уже несколько лет ездят в детские лагеря, организованные Мосгортуром, причем без сопровождения. Живут в отряде с обычными сверстниками и возвращаются очень воодушевленными. Как показывает практика, при правильной организации это никак не смущает ни обычных ребят, ни их самих.
— Где такие люди смогут работать? Есть же профподготовка…
— Серьезной профессиональной подготовки пока нет. Пока не существует занимающихся этим массовых центров, то говорить о такой возможности преждевременно. Есть единичные случаи. Мы сосредоточены на развитие зрелости человека перед такими формами деятельности, которые ему будут посильны. Еще ведь надо уметь соблюдать трудовые нормы, быть ответственным за определенный участок работы. Помимо того, что по силам работа или нет. Кстати, та же театральная мастерская от них этого требует. Увы, не все семьи готовы давать детям расти, не относясь к ним как к вечным младенцам.
Источник
Ольга Лисенкова, мама ребенка с синдромом Дауна, поделилась своей историей о том, какой путь она прошла с момента рождения сына: о помощи людям с особенностями развития и их семьям; о поиске ресурса и своего предназначения, о нашем обществе, которое совсем не безнадежно и однажды повернется все же лицом к людям с инвалидностью. А еще о том, что главная цель и итог всего – счастливая жизнь, которая вполне возможна, даже если у твоего ребенка на одну хромосому больше, чем у других.
Фотограф: Галина Маркелова
С какими основными проблемами сталкиваются сегодня родители детей с синдромом Дауна?
Когда я родила сына с синдромом Дауна (одиннадцать лет назад), информации было немного. Работал фонд «Даунсайд ап», он предоставляет всем желающим бесплатные книги и журналы по теме, можно было получить онлайн-консультации специалистов или поехать в Москву и проконсультироваться очно. Однако информации в открытом доступе все же было не так много, как сейчас.
В наши дни в интернете легко найти интересующие материалы практически на любую тему, а также присоединиться к одной из родительских групп для обмена опытом. Но вот системы помощи особенным детям все еще нет.
Врачи, как правило, не очень хорошо представляют себе, в чем заключаются особенности здоровья ребенка с синдромом Дауна, например, не всегда рекомендуют проверить функцию щитовидной железы, а ведь у таких детей очень часто наблюдаются эндокринные нарушения. До сих пор нередко на умственную отсталость списывается задержка в речи, связанная на самом-то деле с серьезным нарушением слуха.
В школах и детсадах, даже в профильных коррекционных заведениях, предпочитают вкладывать усилия в абилитацию более «легких» детей, зачастую вовсе не с умственной отсталостью, а с педзапущенностью, в то время как наших детей отодвигают в сторонку, оставляют тихо сидеть в углу. Например, мой сын не участвовал в детсадовских утренниках, воспитательницы не включали его даже в уроки рисования, отговариваясь тем, что «он не хочет».
Педагоги не готовы прилагать дополнительные усилия. Нет условий для инклюзии детей с ментальными нарушениями. Даже на государственном уровне под инклюзией понимается только создание условий для посещения занятий маломобильными детьми без нарушений психического и интеллектуального развития.
Поэтому на родителей детей с синдромом Дауна ложится двойная, тройная ответственность: часто им приходится самим выяснять, как заботиться о здоровье ребенка, как выстроить процесс обучения, бороться за свои права и самим получать дополнительные квалификации.
Воспитывать ребенка с СД сегодня совсем не то же самое, что, скажем, десять лет назад. Какие позитивные изменения вы бы отметили в этой области? Благодаря кому они произошли?
Отношение общества к людям с синдромом Дауна значительно изменилось за последние десять-пятнадцать лет, и во многом это заслуга фонда «Даунсайд ап». При их поддержке выходят материалы в прессе, телесюжеты, проводятся акции. Приведу пример: когда я упоминала в разговоре, что у моего малыша синдром Дауна, собеседники часто вспоминали телепередачу, где показывали такого мальчика, умеющего играть на пианино. Это была передача НТВ «Квартирный вопрос». Если до этого у тех, кто не сталкивался с такими людьми воочию, было представление, что человек с синдромом Дауна безнадежен, ничему не может научиться, живой положительный пример изменил их мнение, и они уже старались меня ободрить, рассказать об успехах и потенциале таких людей. (Примечание: в передаче «Квартирный вопрос» помогали семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, как минимум дважды)
Много сделали для изменения отношения к людям с синдромом Дауна и знаменитости, у которых есть особенные дети. В первую очередь это Эвелина Блёданс и Александр Семин, они помогли очень многим растерянным мамам и папам, на своем опыте показывая, что появление ребенка с синдромом Дауна – вовсе не трагедия. Сейчас о своей дочери рассказывает и Ирина Хакамада. В советские годы опытом особой мамы делилась Ия Саввина: хотя в прессе о ее сыне тогда не писали, но на встречах со зрителями она не скрывала, что у ее сына синдром Дауна, и охотно отвечала на вопросы других мам, которые воспитывали детей с инвалидностью. Борис Ельцин не афишировал, что у его внука синдром Дауна, но помог фонду «Даунсайд ап», а этот фонд, в свою очередь, до сих пор на бесплатной основе поддерживает семьи с такими детьми.
Фотограф: Виктория Кутовая
Когда люди начали узнавать о таких примерах, они стали понимать, что дети-инвалиды могут родиться не только у алкоголиков и наркоманов. Во Франции такая «революция» в общественном сознании произошла раньше, когда всеобщий любимец Шарль де Голль не стал скрывать диагноз своей дочери.
Каково, на ваш взгляд, сегодня отношение в нашем обществе к особенным людям, детям? Что может сделать мама особенного ребенка, чтобы хоть как-то повлиять на общественное мнение? Это вообще в наших силах – влиять и менять мнение общества?
По моему опыту, в целом наше общество сейчас поворачивается лицом к особенным людям, хотя в этом смысле мы и отстаем немного от Европы. «Капля по капле и камень долбит». Каждый из нас, делая то, что может, на своем месте, понемножку меняет жизнь к лучшему для всех особенных людей.
Однажды мы ехали в поезде. Пока проводница отмечала наши билеты, мой сын гладил ее по голове. Через полчаса она остановила меня в коридоре: «Вы знаете, я так устала сегодня, у меня так болела голова, а после того как ваш мальчик меня погладил, у меня прошла головная боль! Я раньше не видела таких людей так близко, я по-другому их себе представляла…».
Вот таким образом, с помощью доброжелательного общения, мы и можем развеивать мифы и «строить мосты». Мой сын плохо разговаривает, но он готов подружиться со всеми. Сотрудницы кафе самообслуживания, куда мы захаживаем, и продавцы во всех ближайших магазинах знают его по имени, ласково спрашивают: «Почему давно не заходил?», угощают фруктами и сладостями.
Но можно ли что-то делать для того, чтобы влиять не только на самых близких? Использовать средства массовой информации, может быть?
Многие люди ищут и информацию, и поддержку в сети интернет. Сразу после рождения сына я зарегистрировалась на форуме «Мыс Доброй Надежды» и сразу окунулась в теплую атмосферу, общаясь с более опытными мамами. Однако, как я уже говорила, информации о том, как развивать особенных детей, было все еще недостаточно.
Скриншот страницы солнечные-дети.рф
Я создала свой сайт, «Солнечные дети» (солнечные-дети.рф) , переводила англоязычные материалы, предназначенные для родителей и педагогов, а также размещала фотографии детей с синдромом Дауна и рассказы о них, чтобы любой, кто будет интересоваться этим вопросом, мог увидеть, что это такое, в реальности, а не в допотопном учебнике по психиатрии.
Позже я поняла, что было бы хорошо рассказывать об особенных детях не только взрослым, но и таким же ребятам, кому посчастливилось быть здоровыми. Для них я сделала сайт «Дети как дети» (deti-kak-deti.org), на котором объяснила простым языком, что собой представляют различные диагнозы, показала достижения детей с инвалидностью (рисунки, видеоролики), составила списки детских книг, мультфильмов и фильмов, в которых затрагиваются эти непростые темы.
Скриншот страницы deti-kak-deti.org
Сайт развивала параллельно с сообществом на базе Живого журнала, osobye-knigi.livejournal.com. Это сообщество помогает любому желающему быстро найти книги по заданным параметрам: затронутой проблеме (диагнозу), возрастной категории, для которой предназначена книга, и так далее. Мои сайты участвовали в фестивале социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» и в разные годы становились его лауреатами. (Примечание: https://mirrv.ru/archiv/, 2011, 2012, 2015 годы)
Кроме того, я веду в ЖЖ сообщество ru_downsyndrome и более десяти лет являюсь администратором форума «Мыс Доброй Надежды».
Как работа по созданию профильных сайтов повлияла на вас? Какие ценные уроки вы извлекли, занимаясь этой деятельностью?
Я ставила перед собой две цели. Во-первых, помочь родителям, таким же, как я, быстро и легко получить доступ к материалам по развитию ребенка, но главное – я стремилась оказать им моральную поддержку, ведь я очень хорошо помнила, как растеряна и подавлена была на первых порах. Во-вторых, мне хотелось создать позитивный образ человека с синдромом Дауна, поскольку всех пугала и отталкивала хрестоматийная картинка.
Общаясь со многими мамами, папами, бабушками, я поняла, что нет единой стратегии занятий с такими детьми, что каждый ребенок с синдромом Дауна так же уникален, как ребенок без синдрома Дауна. Все дети, с которыми я познакомилась, имели свои сильные и слабые стороны, и они не совпадали. Кто-то обладал бешеным темпераментом и не мог сосредоточиться, хотя с речью у него проблем не было. Другой ребенок был очень послушным, исполнительным, но безынициативным и пассивным. Третий – задира, готовый на все, лишь бы на него обращали внимание… Далеко не все дети с синдромом Дауна могут похвастаться «солнечным» (ласковым, необидчивым) характером, хотя их и принято так называть.
Все дети разные – с диагнозом или без него! Каждый уникален, каждый ценен. Каждый достоин любви.
Объединившись, родители могут достичь очень многого. Мы писали письма протеста, когда появлялись передачи или публикации, порочащие людей с инвалидностью, и добивались извинений. Мы просили Минздрав о том, чтобы медработникам давались инструкции не агитировать растерянных мам отказываться от особенных детей. Мы до сих пор стараемся добиться того, чтобы детям с генетическими диагнозами не требовалось ежегодно проходить освидетельствование и подтверждать инвалидность. Вместе мы – сила!
Когда вы поняли, что пора остановиться? Как пришло осознание, что необходимо переключиться?
Я не совсем «свернула» общественную деятельность, и сейчас продолжаю волонтерскую работу по помощи особенным людям, причем не только с синдромом Дауна. Так, я как волонтер выполняю переводы для ресурса «The Nest», участвовала в переводе пособия для родителей, потерявших детей, для благотворительного фонда «Свет в руках», в подготовке благотворительного проекта «Книги в помощь» (onkobook.ru) и так далее. Но жизнь меняется, и меняется к лучшему.
В Нижнем Новгороде, где я живу, через пару лет после рождения моего сына родители основали общественную организацию в помощь таким семьям. Схожие организации создавались и в других городах. Родители взяли решение проблем в свои руки. В интернете стало появляться много прекрасных ресурсов, над которыми работают увлеченные команды профессионалов, а не энтузиасты-одиночки, как я (можно назвать такие ресурсы, как mediasema.ru, downsideup.org/ru/material/search и многие другие). Форумы стали терять позиции и уступать свою роль общению в соцсетях.
Мой труд уже не был так востребован, а я немного выбилась из сил. Ведь я старалась не только оказать моральную поддержку родителям, которые считали, что их мир обрушился, но и участвовала в качестве волонтера в сборе средств на операции тяжелобольным детям, осуществляла для них переводы документов и так далее. Я постоянно общалась с людьми, у которых «всё плохо». Это не могло не повлиять на мой настрой. Кроме того, я ведь и сама воспитываю ребенка с инвалидностью! Несмотря на усилия, которые я вкладывала в его обучение и воспитание, нас подстерегали «откаты» в развитии, порой – после сезонных ОРВИ, порой – по необъяснимым причинам.
Я поняла, что для сохранения здоровой атмосферы в семье мне необходимо найти что-то для души, что-то, что не будет напрямую связано с проблемами инвалидности.
В чем вы черпали и черпаете силы, радость, вдохновение?
Фотограф: Галина Маркелова
Выход я нашла в том, что приносило мне радость с детства, – в сочинении историй. Вступила в группы начинающих писателей и нашла новых друзей и единомышленников. Как оказалось, выстраивая собственные миры, можно не только отвлекаться от насущных проблем, но и получить психотерапевтический эффект. Сегодня я опубликовала две повести в жанре фэнтези и, вместе с коллегами, подготовила два межавторских сборника мистических рассказов. Их можно найти на сайте ridero.ru.
О чем вы мечтаете сегодня? В чем видите ваше предназначение?
Сегодня я думаю, что счастливый ребенок растет в счастливой семье. Как говорят психологи, особенному родителю важно работать над собой, пока он не станет воспринимать и своего ребенка, и себя в позитивном ключе. Это значит, что такому родителю надо преодолеть стыд и чувство вины, если они его одолевают, и просто помогать своему ребенку развиваться, идти по жизни изо дня в день.
Не нужно стремиться к тому, чтобы добиться «победы» любой ценой (например, обязательно водить ребенка в обычную школу, если он не способен справляться с учебной программой и условий для инклюзии нет). Такие сверхцели могут привести к обратному результату и ударить и по ребенку, и по родителю. Как любит повторять педагог Ромена Августова, нельзя тянуть дерево за верхушку и надеяться, что оно от этого будет быстрее расти. Надо быть внимательным к своему ребенку и уважать его старания, учитывать его темп развития.
Для того чтобы полностью принять то, что в вашей семье растет особенный ребенок, некоторым приходится пройти немалый путь. На этом пути родителю важно не потерять себя. Не нужно забрасывать простые радости – общение с друзьями, просмотр фильмов, чтение книг, путешествия, музыку… Чем более полной жизнью живет вся семья, тем лучше это сказывается на развитии ребенка.
Я думаю, что пришла пора просто жить – по возможности, счастливо. Это возможно. Пусть люди видят, что у особенных детей такие же потребности, такие же желания и такие же права, как у остальных. Просто жизнь, без «надрыва», без ненужных жертв. Пусть те ровесники моих детей, которым суждено в будущем стать родителями ребенка с инвалидностью, знают, что это не трагедия.
Интервью взяла Татьяна Мишкина
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Фото предоставлены Ольгой Лисенковой
Источник