Ребенок с синдромом туретта в школе

Здравствуйте!

Меня зовут Ольга, мне 24 года, страдаю синдромом Туретта с 1 класса школы.

Хотелось бы поделиться своим опытом.

Сейчас я работаю учителем английского языка в средней школе, закончила ин яз. Замужем, есть доча.

Была родовая травма, быстрые роды и гипоксия. По Буянову-классический резидуально-органический тип с нарушениями координации движений, укачиванием в транспорте, повышенной утомляемостью.

Когда мне было 7 лет, где-то в середине учебного года у меня начались моргания. Потом было все: подергивания руками, подпрыгивания, щелканье челюстями, открывания рта, меня миновали только ругательства. Диагноз ставили синдром навязчивых движений, о том, что это Туретт узнала только в 21 год в Боткинской больнице на консультации, которая кстати ничего не дала.

Никакие лекарства эффекта не давали, было очень много побочных эффектов, ни один препарат не пила дольше месяца. Считай, не лечилась.

Что было в школе? Ребенком я была весьма одаренным: в 4 года уже читала. В плане учебы не давались толькот математика и физкультура. Недостаток концентрации, не хватало терпения на однообразную деятельность. Школу окончила почти на отлично-в аттестате 3 четверки.

Часто болела ОРВИ-по 4-5 раз в год до класса 6го. В школе брали дополнительный выходной день-очеь сильно утомлялась, всю неделю отходить было невозможно. На домашнем обучении никогда не была. К старшим классам школу уже не пропускала, почти не болела.

Посещала кружки: пела, танцевала, играла в спектаклях итд.

Всегда были друзья, товарищи с пониманием относящиеся. Дружить с кем я хотела получалось не всегда, часто дружила с теми, кто был не против со мной общаться, большинство-сами белые вороны, лучшая подруга-инвалид ДЦП.

Единственная серьезная проблема-травля в коллективе. В классе всегда была аутсайдером. Поездка в лагерь выбила из колеи на несколько лет. До сих пор чувствую себя неловко в новой компании, тушуюсь с незнакомыми людьми, слышу замечания от незнакомцев на улице, в транспорте итд.

Личная жизнь с синдромом возможна! Но в основном с людьми проблемными либо со здоровьем, либо закомплексованными. Часто слышала критику от родителей моих молодых людей, были и слова «Если сама такая, то кого же она тебе родит?» Лично я замужем за здоровым парнем. Чего желаю и вашим детям.))

На данный момент тики практически прошли. У меня все зависит от степени стресса и усталости. Если я высыпаюсь и не нервничаю-проявлений практически нет. Иногда, когда не контролирую, хожу на цыпочках, когда стою, опираюсь на одну ногу и качаю бедром. Катастрофически хочется прыгать на диване.)

Когда сильно устаю или переживаю сильный стресс, начинается обострение. Пью успокоительные таблетки (персен, валерьянка. корвалол итп.), беру больничный на работе. Отосплюсь недельку-и вроде бы вхожу в русло.

Что я могу посоветовать?

1. Не переутомляйтесь. Необходимо высыпаться. Можно взять доп. выходной в школе (институте) или больничный, если совсем тяжело-дом. обучение.

2. Обязательно поднимите тему своей болезни на род. собрании. Объясняйте, просвещайте. Многие люди не в курсе, что это не заразно.

3. Пусть у ребенка будет любимое дело, хобби. Когда дети поют (в процессе), тиков нет.

4. Пусть ребенок знакомится с другими детьми, чем больше знакомых-тем больше шансов найти друзей.

5. Учите в двух предложениях отвечать на вопрос :«Что с тобой?» «Зачем ты так делаешь?» Варианты: «Это у меня болезнь такая» «К сожалению, я не могу так не делать, я болею» итд.

6. Моя мам всегда твердила: не боги горшки обжигают. Пусть пробует делать то, что хочется. Я работаю с детьми. Много раз советовали заниматься надомной работой, но я пошла по сложному пути.

7. Самый сложный враг-депрессия. «Почему я не такая, как все? Почему именно я? Как мне с этим жить?» Эти вопросы в моменты обострений я задаю себе до сих пор. Считаю, что антидепрессанты-это те же наркотики. Мне в такие моменты необходимо услышать, что меня любят и принимают такой, какая я есть. Поддерживайте своих детей. Им очень сложно психологически это выдержать. При необходимости обращайтесь к психологу.

В Москве распространенность синдрома Туретта среди детей составляет один на тысячу. Заведующий кафедрой неврологии детского возраста Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования, член Международной ассоциации детских неврологов Валерий Петрович Зыков рассказал Ольге Дарфи о лечении синдрома Туретта в России и о том, как важно поменять общественное мнение в отношении больных. 

В одном фильме на антикварных торгах герой вставал, долго ругался матом, обзывал всех присутствующих, а потом показывал табличку: «Не обращайте внимания, у меня синдром Туретта». А после выхода фильма «Джокер» теперь каждый знает, что есть такое заболевание.

Жуткий, очень тяжелый фильм, зачем я его только посмотрел. И у меня не сложилось впечатление, что у героя синдром Туретта. Я бы назвал фильм вредным для просмотра родителям, чьи дети имеют диагноз синдром Туретта — они же будут жить в стрессе, опасаясь и такого исхода. По нашим данным, детская форма синдрома Туретта до 30% случаев благоприятная, после 15 лет симптомы снижаются до обычных тиков при переутомлении или в стрессовых ситуациях с полной социальной адаптацией.

А непроизвольный громкий смех — это разве не синдром Туретта? 

В «Джокере» не показано развитие симптомов с детского возраста до взрослого. Кроме приступов внезапного смеха мы ничего не видим, а это может быть и психическое заболевание. Ведь чем там все закончилось? Герою перестали давать препараты, и он вошел в агрессию вплоть до убийства, что нехарактерно для синдрома Туретта. Мы наблюдаем у больных вокализмы в виде ругательств — медицинский термин «копролалия» — с усилением на фоне эмоций, выкрики происходят сериями. У взрослых больных возможна вокальная стадия, без моторных тиков. Вокализмы часто множественные: лай, хрюканье, выкрики слов, включая ругательства, повторы собственной речи и речи окружающих. В «Джокере» у героя тяжелые поведенческие расстройства, а больные СТ стремятся к социальной адаптации.

А это обязательно для синдрома Туретта?

Приступы насильственного смеха встречаются при деменции, шизофрении, наследственно-дегенеративных заболеваниях. Самый первый фильм, где показан синдром Туретта, это «Старик Хоттабыч»! 

Я совершенно там такого не помню!

Старик Хоттабыч наказывает насильственным лаем ребенка, который его обманывал. Вот яркий пример вокализмов. Вероятно, автор произведения Лазарь Лагин в своем окружении наблюдал такого больного.

Как точно распознать синдром Туретта?

Это множественные моторные и вокальные тики: моргание, зажмуривание, заведение глаз, дерганья головой, плечами, могут быть приседания и подскоки. Больные шмыгают носом, хрюкают, могут лаять и выкрикивать отдельные слова, часто ругательства. Важным условием для постановки диагноза является то, что они мешают обучению в школе, а взрослым — выполнять профессиональную деятельность.

Вот мне сейчас мама одного пациента рассказывала, что видела в метро человека, который дергал плечами, а потом начал выкрикивать слова и, чтобы их не выкрикивать, засовывал руку себе в рот. Это у взрослых копролалия приводит к дезадаптации. А начинается все в детском возрасте, сначала идут непроизвольные моргания.

То есть у взрослого человека это заболевание не может начаться?

Нет. Синдром Туретта начинается до 18 лет. У тиков есть определенные стадии: первая стадия дебюта — в 3–7 лет, в основном моторные тики, потом приходит вторая стадия — в 8–12 лет, экспрессии симптомов с множественными моторными и вокальными проявлениями. Третья стадия резидуальная — в 13–15 лет, тики уменьшаются по своей выраженности. Если тики наблюдаются в 18–20 лет, то они останутся на всю жизнь. Многих людей со стороны пугают внезапные звуки, хрюканье и лай больных синдромом Туретта. При подкашливании детей водят по ЛОР-врачам, иногда по полгода лечат инфекцию и аллергию, прежде чем к неврологу обратятся. Поэтому знание тиков полезно и педиатрам, и родителям, и школьным учителям.

Много таких больных в Москве?

По данным нашего популяционного исследования в 2006 году, в Москве распространенность синдрома Туретта составляет один на тысячу среди детей. Хронические тики — до 1% случаев, а в Норвегии за 2019 год зарегистрировали четыре случая больных синдромом Туретта на тысячу детей. Вероятно, такая разница связана с критериями отбора пациентов для диагноза.

Многих людей со стороны пугают внезапные звуки, хрюканье и лай больных синдромом Туретта.

У взрослых отмечается более серьезная симптоматика: ругательства и неприличные жесты, это как раз то, что сценаристы в фильмах любят эксплуатировать. Вы вспомнили «Джокера», но навязчивый смех для синдрома Туретта нехарактерен, в детском возрасте за 30 лет наблюдений ни одного случая. Довольно часто присоединяется синдром дефицита внимания — дети плохо воспринимают новую информацию, плохо учатся, не могут сосредоточиться, соответственно, не могут выполнять какую-то сложную работу. Дети неусидчивы, быстро переключаются с одной темы на другую, не доводят поставленную задачу до конца. Для них характерны агрессия и гневливость, особенно при обострении тиков. Это заболевание не только неврологическое, оно относится к психоневрологии.

А откуда это заболевание берется? Оно генетическое?

Да, больше данных за генетику. Выявлены гены CELSR3, ассоциированные с тиками и синдромом Туретта, которые контролируют белки-рецепторы на мембране нейрона и чувствительность их к биологическим субстратам, что поможет в будущем разрабатывать новые виды лечения. Но есть и психогенные причины — реакция на какой-то сильный стресс. По моим наблюдениям, у 40% больных есть родственники, у которых прослеживаются тики. Еще интересная вещь, что так как тики были в детстве, то многие взрослые забывают, что было с ними, и сразу на визите не вспоминают. Это все выясняется после  второго-третьего визита родителей с больным ребенком, или им кто-то из родственников рассказал, или вспомнил, что у дедушки были странные явления, он подкашливал, подмаргивал, но никто не обращал на это внимания. Есть генетические исследования, подтверждающие, что больные синдромом Туретта в группе высокого риска привыкания к играм, наркотикам и алкоголю.

Существует профилактика этого заболевания? 

Вопрос о профилактике для таких больных — это индивидуальный график образования, чтобы ребенок не был перегружен, так как любой стресс сразу провоцирует ухудшение ситуации. Плюс профилактика игромании — их надо отвлекать от игр всеми возможными способами: спортом, музыкой, хобби и прогулками. Если после 15–20 лет тики не ушли, то высок риск, что они останутся на всю жизнь — после 20 лет происходит окончательное созревание мозга. У половины больных тики к 15 годам исчезают, а после 20 лет у 80% наблюдается регресс симптомов, только у 20% они остаются во взрослом состоянии. 

Если эти тики не ушли, то все, вылечить такого человека уже нельзя?

В каждом случае мы подбираем индивидуальное лечение. Если человек так кричит, что мешает всем, ему дают препараты, а если ничего не помогает, то некоторых, только взрослых, после 21 года, направляют в нейрохирургические центры на операции глубокой стимуляции мозга, которая позволяет уменьшить тики и улучшить социальную адаптацию, а в ряде случаев отказаться и от препаратов. Полного излечения, конечно, никто не обещает, но выраженность тиков заметно снижается.

А на продолжительность жизни это заболевание влияет?

Я не встречал публикаций о влиянии синдрома Туретта на продолжительность жизни. Кстати, у взрослых изучали влияние синдрома дефицита внимания на смертность, оказалось, что смертность в два раза выше, чем в популяции в среднем.

У синдрома Туретта легкая диагностика? Родители видят у ребенка тики и сразу бегут к врачу?

Да, диагностика чисто клиническая. Для объективизации тиков и оценки прогноза мы впервые в Европе применили компьютерную электромиографию на базе 110-й поликлиники ДЗ города Москвы. Но сразу синдром Туретта мы, конечно, не ставим. Я сторонник выставлять диагноз после 15 лет, но если у ребенка тяжелые тики, выставляем и в 10–12 лет.

В советское время этот синдром ставили? Как поменялись лечение и подход с тех пор?

Я не выделяю для неврологии такого времени, давайте оценим период за 30 лет. На нашей кафедре тиками занимался доцент Юрий Иванович Малышев, светлая ему память, он применял термин «генерализованный тик», для лечения использовал нейролептики. Неврологи всегда опасались это делать, потому что нейролептики используют психиатры. Малышев заложил основу длительного лечения, я наблюдал этих пациентов на протяжении многих лет и действительно отмечал выраженный клинический эффект. Мы — единственная неврологическая кафедра, которая занимается тиками и синдромом Туретта, и мы продолжаем традиции длительной терапии нейролептиками.

Что изменилось за эти 30 лет? Мы разработали классификацию тиков, ввели термин «синдром Туретта», как он используется во всем мире. В схемы лечения добавили новые препараты: рисполепт и топирамат. То есть появились новые формы лекарств, а сами подходы сохранились, это длительное многолетнее наблюдение и лечение.

Мы привлекаем родителей к мониторингу тиков, они ведут дневник наблюдений, подсчитывают тики за 20 минут в домашней обстановке, и мы видим картину за день, неделю, месяц и решаем: назначать препараты или нет. То есть мы вышли на аналитику, ввели методику самоподсчета тиков больными.

В Америке есть ассоциация больных синдромом Туретта, ее цель — объединять нуждающихся, давать советы онлайн, по телефону или лично. В ассоциации есть списки врачей, которые занимаются проблемой тиков, там распространяют информацию об этом заболевании в школы для педагогов и родителей, чтобы никто не боялся таких пациентов и не дразнил их. А у нас…

Мы привлекаем родителей к мониторингу тиков, они ведут дневник наблюдений, подсчитывают тики за 20 минут в домашней обстановке, ввели методику самоподсчета тиков больными.

Вот мне родители рассказывают, что педагог накричал на ребенка, у него возникли тики, и теперь педагог хочет от него избавиться, перевести в другой класс. Педагог должен понимать, что он может помочь лечению, создавая для ребенка комфортную среду. У такой ассоциации есть свой чат, там ведутся дискуссии, и каждый может рассказать о своих проблемах, получить советы. Они устраивают пикники, встречи, где такие больные собираются вместе, они могут там вдоволь хрюкать, ругаться и кашлять, и никто на них косо не смотрит. Также ассоциация информирует о новинках медикаментозного лечения и поведенческой терапии. Ведь тики лечат разными методами, даже остеопатию предлагают, мотивируя тем, что, мол, у вас там что-то сместилось и защемилось, кровоток не тот.

В России такой ассоциации нет, а ее необходимость давно назрела не только для больных детей и их родителей, но и для взрослых больных. Если ребенку могут помочь справиться с таким состоянием родители, то взрослому человеку с таким синдромом социализироваться очень сложно, такие больные иногда просто ограничивают себя в посещениях театра, выставок и концертов. Ассоциация больных синдромом Туретта обязательно должна быть в такой большой стране, как Россия, вы как журналист можете начинать организовывать. Я постоянно говорю с родителями на приемах об этом, они отвечают: «Да-да», а как ребенку становится лучше, они эту идею перестают поддерживать. Если после этой беседы кто-то из читателей захочет принять участие в создании ассоциации по тикам и синдрому Туретта, пожалуйста, пишите на почту zykov_vpmail.ru.

А больной сам может бороться со своими криками? Хотя, мне кажется, это общество должно стать более лояльным и не напрягаться из-за таких людей.

Согласен. Для таких больных мы используем приемы поведенческой терапии. Вот он, например, надрывно кашляет, а с помощью специалиста может найти такие движения, которые помогут гасить нежелательные проявления и менять напряжение определенных групп мышц. Быстрое носовое дыхание помогает сдержать выкрик в людном месте. На какой-то период времени больной может усилием воли погасить движения, но в домашней среде тики могут не сдерживаться больным. С общественным мнением тоже надо работать, по ТВ должны быть передачи по проблеме тиков и синдрому Туретта, надо рассказывать людям о таких больных, вырабатывать терпимость. Считается, что у Моцарта был синдром Туретта — во время игры на фортепьяно у него появлялись тики, движения, которые всех пугали, поэтому Сальери чаще приглашали на музыкальные салонные вечера. В общем, эти больные в большинстве случаев получают образование и социально адаптированы, хотя вот этот ваш Джокер…  совершенно неправильная трактовка заболевания, я прямо пожалел, что на ночь такой фильм посмотрел. Все же больной с синдромом Туретта не психически больной человек.

Фото: Оля Иванова