Ребенок с синдромом дауна в доме малютки

Диана наша долгожданный и очень желанный ребенок. Первый. Получилась не сразу, пришлось немного попотеть, походить по врачам. В результате забеременели, когда плюнули и расслабились. Беременность протекала легко. Анализы все хорошие, самочувствие отличное. Я много гуляла, занималась специальной гимнастикой, правильно питалась, много спала и отдыхала. В общем, была такая вся правильная будущая мамочка, которая понятия зеленого не имела о том, как оно – быть мамой, но на 100% уверенная, что со всем справится. Типа, не я первая.

Отходили с мужем на курсы подготовки к родам, договорились в роддоме с врачом и стали ждать. Пришло 8 марта, пошли к свекрови на заварные пирожные, наелись, а ночью поехали в роддом. 9 марта на рассвете появилась наша Диана. Роды прошли хорошо, с мужем. Какой-то особой реакции от врачей я не помню. В роддоме мы провели 5 дней, муж приходил каждый день и помогал. Из роддома домой убегала практически. Надоело.

Помню, как приехали домой, положили спящую Диану на кровать, а сами на кухню чай пить. И вот тут мой мир перевернулся, и с того времени я живу совсем по-другому. «Юля, у врачей есть подозрение… ну что Диана не совсем здорова…что-то генетическое», – аккуратно начал муж. «То есть?», – удивленно переспросила я. Ведь я даже представить не могла, как у меня, такой классной, и с такой правильной беременностью, может родиться нездоровый ребенок. «Синдром Дауна», – ответил муж. Я зарыдала. Занавес.

Я до сих пор не знаю, правильно ли поступили муж, врач и свекровь, не сказав мне про подозрение на синдром Дауна в роддоме. Но склоняюсь к тому, что они поступили верно, дав мне возможность побыть обычной мамочкой хотя бы 5 дней.

О том, что от новорожденных с подозрением на наличие у них лишней хромосомы часто родители отказываются, я узнала немного позже, когда искала информацию по СД в интернете. Как и об ужасном отношении к таким роженицам и их малышам со стороны медперсонала родильных домов. Помню, что для меня вообще стало открытием, что от ребенка можно отказаться чуть ли не сразу после его появления на свет. То есть, я понимала, что есть Дома малютки и детдома и что дети там не обязательно сироты, но вот как-то сам факт того, что женщина после родов получает право на «брать» или «не брать» стал для меня шоком. Если честно, я до сих пор не могу для себя оправдать тех родителей, которые от детей отказались. Эмоционально я не принимаю такой выбор. И даже наличие такого выбора не поддерживаю. Женщина после родов очень уязвима, а когда она еще и «травмирована» послеродовой информацией о ребенке, когда её ожидания не оправдались, её картина мира рухнула, поверьте, принять неправильное решение очень легко. Наши врачи совсем не умеют общаться с родителями, в том числе сообщать о диагнозах, подозрениях и т.д. Их этому не учили, а надо бы. И еще, нам очень нужна служба психологической помощи для родителей в родильных домах.

Но вернемся к нашей Диане и её диагнозу. Осознать случившееся было нереально сложно. Принять – практически невозможно. Мы безумно любили Диану и ненавидели её диагноз. Пока ждали результаты генетического анализа – слепо верили в то, что врачи ошиблись. Сейчас мне кажется такое поведение местами даже смешным, хотя оно было абсолютно нормальным в той ситуации. Первый год – это было очень тяжелое время. Радовала только Дианка своими успехами. Она очень хорошо развивалась для своего диагноза, плюс хорошие врожденные данные (отсутствие сильной гипотонии мышц и каких-либо врожденных пороков). Первый год пролетел быстро: постоянные занятия на крупную моторику, много свежего воздуха, знакомство с родителями деток с СД и просто родителями просто деток. Мы никому не говорили об особенность Дианки. Не могли. Как-то психолог из реабилитационного центра посоветовала: сказать тогда, когда сможем сообщить о синдроме Дианы без слез. На том и порешили. Знала только семья мужа, соответственно, они больше всех и поддерживали. Всем остальным начали говорить после того, как Дианке стукнул годик. Неадекватной или какой-то негативной реакции ни у кого не было. Кто-то подозревал, кто-то практически был уверен, но все ждали информации от нас. И когда мы сообщили миру о том, что наша Диана родилась с синдромом Дауна, у нас как гора с плеч! Вот прям реальное ощущение, что ты скинул с себя что-то очень тяжелое, такое, что мешало дышать во всю грудь и сковывало в движении!

Мы очень много занимались: сначала – крупная моторика, после – интеллектуальная и эмоциональная сферы. Благо, во Львове есть реабилитационный центр «Джерело», где родители деток с особенностями развития получают максимум информации и помощи специалистов. Их не хватает на всех, но хорошо, что хоть так. «Джерело» – негосударственный центр, но помощь тут оказывают бесплатно. Что же касается госструктур, то тут, в нашем случае, бесплатные генетический анализ и консультации генетика. Все последующие обследования (обязательно УЗД сердца, всех внутренних органов, анализы на гормоны щитовидки и так далее) – за деньги. Всё как у всех. Психологическая помощь – которая очень нужна еще в роддоме и после, на протяжении хотя бы года – не оказывается вообще. Только опять-таки в «Джереле» ее предлагают, когда туда обращаетесь.

В Украине все, что имеют дети с инвалидностью, плод труда их родителей. Но ситуация с социализацией, обучением, медицинским наблюдением особенных детей с каждым годом улучшается. Как бы там ни было, и как бы далеко в этом плане мы не были от развитых стран мира, с каждым днём на улицах и в торговых центрах, детских садах и школах, всё больше можно встретить детей с инвалидностью. Мы их видим, они видят нас. Социум привыкает к тому, что есть и такие дети. Что они нестрашные, более того, они хорошие и даже классные! Общество не научится воспринимать «не таких» как равных, если держать особенных детей и людей взаперти. Часто именно родителям тяжело найти в себе силы, чтобы выйти из дому с особенным ребенком. Выйти просто погулять или в магазин, как выходят с обычными детьми.

Диане 5 с половиной лет. И за это время у нас НИ РАЗУ не было ситуаций, когда её не принимали или не воспринимали бы из-за наличия у неё синдрома Дауна. Она растёт с пониманием того, что она Принцесса, ведет себя соответственно. Так к ней и относятся 

Это совсем не значит, что так у нас всё хорошо в обществе с принятием «не таких» детей и взрослых. Просто такой наш опыт. Нам везёт, наверное. Или, может, мы просто чего-то не видим… По опыту других родителей могу сказать, что бывает очень по-разному.

Я рада, что два с половиной года назад, также рано утром 9 марта, на свет появился Дианкин брат Лука. Он даёт ей столько ресурса для развития! А она ему! Их коммуникация, их любовь друг к другу – это нечто потрясающее! И для меня рождение Луки стало большой революцией. Он помог мне лучше понять себя, понять Диану, расправить плечи и быть счастливой мамой двоих шилопопиков, один из которых родился с синдромом Дауна.

Вчера в Севастополе стартовал недельный проект «Ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна»! Ура! У нас все получилось! В Севастополь приехали педагоги из московского центра ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап»!

Вчера, 20 октября, прошел семинар для севастопольских специалистов. На семинар пришло 200 человек!!! И это все, по большей части, педагоги детских садов! Это незапланированный и огромный успех! У меня почти нет слов, сплошные эмоции! Сегодня, во вторник, 21 октября, прошел семинар для родителей! В Севастополе сейчас растут в семьях 10 деток от 0 до 3-х лет и еще 4 малыша живут в Доме Малютки.
Я, было, хотела вам подробно и с множеством восклицательных знаков об этом всем рассказать, но не получилось.
Как-то само написалось о том, что меня саму очень взволновало. О родителях, которые бросили своего ребенка.

На родительский семинар пришла мама девочки, которая сейчас живет в Доме Малютки.

Ее история знакома всем мамам детей с синдромом Дауна. Когда дочка родилась, врачи стали рассказывали родителям, что их ребенок — это обуза для семьи, что он умрет через две недели у них на руках, а если не умрет, так вам же хуже (трындец! Люди, жизнь, типа, призваны спасать). Врачи стали уговаривать оставить ребенка и забыть про его существование. И уговорили. Из роддома Настя уехала с пустыми руками. Родственникам и друзьям сказали, что девочка умерла. Однако, через некоторое время Анастасия с мужем, стали навещать дочку в Доме Малютки. Сейчас они ездят к малышке несколько раз в неделю.

20 октября педагоги «Даунсайд Ап» говорили севастопольским специалистам, что когда рождается малыш с синдромом Дауна, нельзя давить на маму и вынуждать ее принять то или иное решение.
А в ситуации давления мама оказывается почти всегда, во-первых, врачи спешат вставить свои пять копеек, а во-вторых, если в городе работает родительское объединение, участники которого тоже приезжают в роддом пообщаться с мамой, то часто для мамы ситуация становится в два раза сложнее.
Это происходит потому, что родители, которые сами детей не бросили, разумеется, уверены в том, что они поступили правильно и хорошо. И они начинают говорить маме, что и она должна забрать ребенка.
Специалисты «Даунсайд Ап» уверены, что нельзя маму новорожденного ребенка с синдромом убеждать принять определенное решение — ни врачам нельзя, ни родителям нельзя — ее просто надо поддержать. Вне зависимости от того, какое решение она примет.

Кроме уверенности у сотрудников ДСА есть успешный опыт предотвращения социального сиротства детей с синдромом Дауна. Они организовали группу психологической поддержки для родителей, бросивших своего ребенка. И уже 30 семей своих малышей все-таки забрали в семью. Это произошло не оттого, что в группе их уговаривали забрать и пугали ужасной судьбой и смертью ребенка, попавшего в сиротское учреждение. Эти семьи просто получили адекватную помощь психолога и смогли сами справиться с горем.

А при чем тут горе? Речь ведь о родителях, которые бросили своего долгожданного новорожденного малыша? Какое может быть горе? Это вообще не люди! Даже звери своих детей не бросают!

Да. Речь именно об этих людях. Только никакие они не звери. Родители не маргиналы — родил и забыл, — а обычные люди, которые этого ребенка ждали несколько лет, он единственный, и долгожданный, и любимый. Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях, рождение ребенка с нестандартным кариотипом не связано ни образом жизни родителей, ни с уровнем образования или достатка, поэтому чаще всего, рожденные дети с синдромом Дауна — желанные. По крайней мере, они были желанными до того момента, как был назван диагноз. И вдруг родители оставляют его. Эта ситуация в психологическом плане тяжелее, чем если бы ребенок умер.

Если родители оставили ребенка, получив информацию от врача, что их ребенок — это нечто ужасное, то шансы, что они сами захотят узнать и о другой стороне медали, и поймут, что врач их обманул, высоки в том случае, если они еще в роддоме получили часть спокойной и взвешенной информации от неэмоционального источника.

Брошюры с такой информацией можно получить в «Даунсайд Ап», а таким источником могли бы быть родители других детей, если они сменят стратегию поведения.
Людей на семинаре было много и я слышала от кого-то ужаснувшую меня историю: несколько мам поехали в роддом уговаривать родителей забрать ребенка, от которого те почти отказались, а когда их уговоры не возымели действия, и ребенок все-таки оказался в Доме Малютки, те мамы взяли своих детей и поехали в поселок родителей несчастного малыша и поскольку их не пустили в дом, они стояли за калиткой и через забор продолжали уговаривать людей, которые прятались от них в доме..

Дочка Анастасии живет в Доме Малютки уже 1,5 года, однако, родители, собираются забрать ее домой. Я уверена, что так и будет. Во всяком случае, другая мама, пришедшая на семинар, уже забрала свою двухлетнюю малышку из Дома Ребенка и вопросы на семинаре задавала наравне со всеми 🙂

Источник: www.dislife.ruВернуться к списку