Ребенок с синдромом дауна первые годы новое руководство для родителей
Недавно в посольстве Великобритании прошла презентация книги,
выпущенной благотворительным фондом «Даунсайд Ап» «Ребенок с синдромом
Дауна. Первые годы. Новое руководство для родителей». Книга не будет продаваться в магазинах, она бесплатно попадет
в руки тем, кто в ней нуждается – родителям детей с таким диагнозом.
У
книги маленький тираж, потому что это руководство пока необходимо не
такому уж большому количеству родителей. Надеемся, что пока.
В плену предрассудков
В России каждый год рождается примерно 2 тысячи детей с синдромом
Дауна. 85% родителей отказываются от таких малышей сразу после их
рождения. Младенцев помещают в специализированные заведения, где
половина из «отказников» умирает, не дожив до года.
Трудно винить в этом одних только несчастных родителей детей с
ограниченными возможностями. Все наше общество так относится к
«нестандартным» людям. Когда врачи в роддоме понимают, что у
новорожденного синдром Дауна, они тут же предлагают роженице написать
отказ от ребенка. Хотя в развитых странах в таких случаях маму прежде
всего снабжают специальной литературой, чтобы она могла понять, что за
генетический дефект обнаружен у ее малыша и к каким особенностям
развития он приведет.
У нас семьи, где растут дети с ограниченными возможностями,
практически не получают никакой социальной поддержки. В других странах
ребятишки с синдромом Дауна, вырастая в семье, обучаются себя
обслуживать, ходят в обычные школы, занимаются, как и все дети,
спортом, музыкой, иностранными языками, получают специальности и,
повзрослев, устраиваются на работу. У нас же они в большинстве своем
находятся в специализированных учреждениях, откуда уже никогда не
выходят.
Спасибо Флоренс
«Даунсайд Ап» – это российский благотворительный фонд, основанный
несколькими британцами. Среди попечителей фонда – генетик, академик и
вице-президент РАМН Н.П. Бочков. Одна из учредительниц фонда – Вероник
Гарретт. Ее дочка Флоренс родилась с синдромом Дауна. Конечно, для
семьи это был шок, однако все понимали, что у девочки есть будущее и ее
развитие во многом зависит от усилий семьи и специалистов.
Работавший в это время в Москве дядя девочки Джереми Барнс был
потрясен, когда узнал, что в России большинство семей бросают своих
детей с синдромом Дауна из-за отсутствия помощи со стороны общества и
государства. В 1996 году мама Флоренс и ее дядя учредили фонд «Даунсайд
Ап», чтобы изменить жизнь российских «даунят» к лучшему.
За это время было сделано много: фонд ежегодно оказывает поддержку
около тысячи детей. Благодаря работе фонда с роддомами и больницами в
Москве уменьшилось количество отказов от новорожденных с синдромом
Дауна с 95% в 1997 году до 60% в настоящее время. Ежегодно 60
московских семей, где есть маленькие «даунята», получают консультацию
специалистов на дому, а около 160 семей каждый месяц приходят с детьми
на индивидуальные занятия по развитию речи и движения в фонд. До 60 семей приезжают в фонд каждый
месяц из других городов на педагогические и медицинские консультации.
За 10 лет фонд издал и бесплатно распространил 21 тысячу книг, брошюр и
наглядных пособий, провел 4 международные конференции и свыше 100
семинаров для 5 тысяч специалистов.
Если вам нужна поддержка фонда или вы, наоборот, сами хотите ему помочь, зайдите на его сайт: www.downsideup.org
Список заблуждений
Мы мало что знаем об этом генетическом сбое и не представляем себе возможностей людей с синдромом Дауна. Мы думаем, что:
Синдром Дауна – это болезнь…
На самом деле – это генетическое состояние, которое определяется
наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя 47-я
хромосома становится причиной того, что ребенок будет развиваться
медленнее, чем его ровесники.
Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…
На самом деле – этот миф сложился после исследований, которые
проводились в специализированных учреждениях. Но там любой ребенок не
может развиваться эффективно, потому что он лишен родительской любви –
основного стимула развития малыша. В семье «бесперспективный» малыш в
годик сам садится, в два – начинает ходить, к двум с половиной – ест
ложкой и произносит первые слова, в четыре – учится помогать по дому,
готов пойти в детский сад…
Ребенок с синдромом Дауна – результат асоциального поведения родителей…
На самом деле – по статистике, один ребенок из 700 новорожденных
появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в
разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит
от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, стиля
питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики
и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют
нормальный набор хромосом.
Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…
На самом деле – такие люди на редкость ласковы и миролюбивы. Их еще
называют «солнечными детьми». Они никогда не были замечены в совершении
каких-либо преступлений.
Людей с синдромом Дауна в России меньше, чем в Европе…
На самом деле – в Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, и
общество относится к ним, как к равноправным членам. В России
большинство таких младенцев попадает в специализированные учреждения.
Так создается впечатление, что в России людей с особенностями развития
почти нет.
С моей семьей этого не случится…
На самом деле – такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.
Ребенку с синдромом Дауна лучше жить под наблюдением врачей…
На самом деле – есть даже специальный термин, описывающий то, что
происходит с ребенком, который живет в больнице, специнтернате –
синдром госпитализма. Это нарушение психического развития, вызванного
тем, что младенец отделен от матери. Госпитализм тормозит
интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие любого малыша,
есть у него синдром Дауна или его нет.
Маленький пример
Во время презентации книги гостям показали документальный фильм о
«даунятах», растущих в семье. Запомнились кадры: подросток с синдромом
Дауна, который мечтал стать гимнастом и стал им, показывает своим
ровесникам, обычным ребятам, как он может растянуться в шпагате, как
высоко поднять ногу, как сделать «уголок»… Они пробуют за ним
повторить, и… у них не получается. Все смеются. Оказывается, мало быть
только здоровым, чтобы уметь что-то делать лучше, чем другие.
Наша справка
Организации, которые оказывают поддержку детям с синдромом Дауна и их семьям
Таких организаций несколько десятков, мы называем только некоторые из них:
- ГУ Медико-генетический центр РАМН, поликлиническое отделение – (495) 324-87-72, 324-18-65, 324-31-57.
- Санкт-Петербургская с – (812) 291-09-26.
- Реабилитационный
центр «Радуга» для детей и подростков с ограниченными возможностями –
г. Клин, Московская обл., (49624) 2-15-33, 2-82-51. - Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции – г. Йошкар-Ола, (8362) 42-36-17.
- МУ «Фонд социальной поддержки населения г. Обнинска» – (48439) 5-20-07, 5-21-12.
- Благотворительное общество родителей детей-инвалидов «Центр лечебной педагогики» – г. Уфа, (34472) 770-379, 312-345.
- МУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Апрель» – г. Казань, (843) 541-69-62.
- Дагестанская региональная общественная организация «Центр лечебной педагогики» – г. Махачкала, (8722) 68-14-10.
- Калининградский областной центр диагностики и консультирования – (4012) 27-22-91.
- МОО «Красноярский центр лечебной педагогики» – (3912) 58-43-13.
- Воронежский
региональный центр реабилитации детей и подростков с ограниченными
возможностями «Парус надежды» – (4732) 55-09-55, 55-14-90, 55-48-38. - ОРООИ «Даун Синдром Омск» – (3812) 72-27-96.
- Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети» – г. Екатеринбург, 8-904-17-78-558.
- Самарская региональная общественная организация инвалидов «Общество Даун Синдром» – (8462) 26-96-37.
Источник: aif.ru
Источник
Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна
Книга посвящена развитию общения и речи детей раннего возраста с синдромом Дауна.В ее основе лежат описание и анализ опыта работы успешно функционирующего Центра ранней помощи «Даунсайд Ап». Главная особенность книги -ее обращенность к родителям, к семье ребенка с синдромом Дауна. Книга содержит много иллюстраций и поэтапные рекомендации
PS.С правой стороны перед словом поделиться, стоит «Скачать файл
PDF (25 Мб)» или можно просмотреть книгу нажимая на странички
https://media.downsideup.wiki/ru/post/formirovanie_nav..
Малыш с синдромом Дауна.
Эта книга для родителей, в семье которых растет малыш с синдромом Дауна. Наряду со среднестатистическими данными о развитии детей с синдромом Дауна читатель получит сведения об основных этапах развития малыша, найдет здесь подробные советы о том, как организовать занятия с малышом в домашних условиях, а также описание методики занятий, которые помогут ребенку расти и развиваться. Книга содержит конкретные рекомендации. Их вполне смогут реализовать даже очень далекие от педагогической науки родители. Мы надеемся, что она окажется полезной и широкому кругу специалистов, работающих с детьми. Скачать книгу можно по ссылке ( справа см. файл PDF)
https://media.downsideup.wiki/ru/post/malysh_s_sindrom..
Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна. Либби Кумин
Книга написана известным американским специалистом по развитию навыков общения у детей с синдромом Дауна. Обращаясь к родителям, Либби Кумин представляет картину последовательного формирования этих навыков, отмечает характерные трудности и дает много практических советов, как заниматься с ребенком дома. Четко определяются понятия «язык», «речь» и «общение». Рассматриваются возможности использования вспомогательных средств коммуникации.
https://media.downsideup.wiki/ru/post/formirovanie_nav..
Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна: практическое руководство для родителей
Данное руководство, наряду с кратким описанием особенностей двигательного развития детей с синдромом Дауна, включает в себя иллюстрированные рекомендации для игровых занятий с детьми в период формирования основных двигательных навыков, которые родители могут проводить в домашних условиях
https://media.downsideup.wiki/ru/post/formirovanie_osn..
Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна. Проблемы и решения
Книга посвящена новому методу оценки двигательного развития детей раннего возраста с синдромом Дауна, разработанному голландским специалистом Петером Лаутеслагером, а также методике оказания специализированной помощи этим детям. Настоящее издание адресовано специалистам, занимающимся двигательным развитием детей с особыми потребностями. Книга может быть также полезна родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, так как одна часть книги обращена непосредственно к ним.
https://media.downsideup.wiki/ru/post/dvigatelnoe_razv..
Ребенок родился с синдромом Дауна. Беседы психолога
Брошюра содержит рассуждения психологов-практиков по поводу самых актуальных вопросов, которые им приходится слышать в беседах с родителями детей с синдромом Дауна; даны рекомендации по уходу за детьми и их воспитанию начиная с первых месяцев жизни. Книгу можно скачать.
https://media.downsideup.wiki/ru/post/rebenok_rodilsja..
Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей
В настоящем пособии приводятся общие сведения об особенностях интеллектуального развития детей с синдромом Дауна, даются подробные рекомендации по организации дидактических занятий с ними, обучению в игре и в повседневной жизни, рассказывается о тех заданиях, которые родители могут предложить своему ребенку, занимаясь с ним дома. Файл можно скачать.
https://media.downsideup.wiki/ru/post/razvitie_poznava..
Ребенок с синдромом Дауна. Первые годы: новое руководство для родителей
В данном издании представлена наиболее важная информация для родителей детей с синдромом Дауна от рождения до пяти лет. В книге рассказывается о природе синдрома Дауна, об особенностях, присущих детям с этой хромосомной аномалией, об эмоциях, которые испытывает семья при появлении на свет такого ребенка. Авторы делятся советами по уходу за малышами, обсуждают возможные медицинские проблемы, вопросы развития и обучения этих детей. Читатели также найдут в книге правовую информацию, координаты зарубежных и российских служб поддержки, список полезной литературы и интернет-ресурсов. Авторы каждой главы приводят рассказы родителей, которым впервые пришлось столкнуться с воспитанием детей с синдромом Дауна. Книга может быть полезна не только членам семей, но и специалистам разного профиля, занимающимся проблемами здоровья, благополучия, воспитания и обучения детей с синдромом Дауна.
https://media.downsideup.wiki/ru/post/rebenok_s_sindro..
Борисенко М.Г., Датешидзе Т. А., Лукина Н.А. Учимся слушать и слышать.
Стребелева Е.А.Формирование мышления у детей с отклонениями в развитии
Подробное описание более 200 дидактических игр, упражнений, рассказов, задач и загадок, способствующих активизации познавательной деятельности детей дошкольного возраста.
О.Е. Грибова Что делать, если ваш ребенок не говорит
«Говори! Ты это можешь» — это книга российского педагога с большой буквы Ромены Теодоровны Августовой.
Подзаголовок гласит: «Как развивать речь ребенка и учить его читать, особенно в практически «безнадежных» случаях». Кроме методик развития речи у детей с синдромом Дауна, она содержит много полезной информации о том, что собой представляют наши дети.
Янушко Елена — Помогите малышу заговорить
Уникальная книга для родителей от ведущего специалиста-практика Елены Янушко! Подробное описание упражнений и игр для малышей от 1 года до 3-х лет, которые помогут вашему ребенку заговорить правильными полными фразами + множество советов по преодолению логопедических проблем в раннем возрасте.
Источник
За пять лет у меня накопилась подборка литературы, журналов и видеоматериалов о синдроме Дауна, выкладываю здесь этот список . Если будут желающие почитать-переписать- пишите в личку. Если вы располагаете еще какими-либо материалами связанными с синдромом Дауна или похожими проблемами, информацией о реабилитации детей-инвалидов в Саратове и Энгельсе, напишите здесь об этом.
Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии » МАЛЕНЬКИЕ СТУПЕНЬКИ». №1: Введение в Программу. №2: Индивидуальная программа ребенка. №3: Навыки общения. №4:Навыки общей моторики. №5: Навыки тонкой моторики. №6:Восприятие речи. Перевод с английского.М.: Ассоциация Даун Синдром, 2001. Университет Маккуэри, Сидней.__________________________________________________________Ромена Августова. » Говори, ты это можешь». Как развивать речь ребенка и учить его читать, особенно в практически «безнадежных» случаях. Компакт-диск, книга.________________________________________________»Мой сын Даун» авт.Сергей Голышев,поэт и художник, папа Коли 11 лет. Необычный ребенок обладает неповторимым литературным даром, очень интересная книга .
Междисциплинарный научно-практический журнал для специалистов » СИНДРОМ ДАУНА — 21 ВЕК».№ 1,2. Рубрики: медицина,психология,педагогика, интеграция в общество,творчество,новости, анонсы,отечественный и зарубежный опыт. Номера 1 и 3 есть на дисках._________________________________________Вестник » Сделай шаг» 2005 — 2010г Даунсайдап, Москва. Выходит 3 раза в год. Примерное содержание: советы педагогов, родительский опыт, говорят дети, события, мероприятия.________________________________________ХРЕСТОМАТИЯ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ. Сборник статей, опубликованных в журнале » Сделай шаг» в 1997 — 2008гг._____________________________________________Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна . Т.П. Медведева.( Даунсайд ап)__________________________________________________Комплексное развитие детей с синдромом Дауна: групповые и индивидуальные занятия ( Даунсайд ап)___________________________________________________Формирование навыков мелкой моторики у детей с синдромом Дауна . Автор Марианна Бруни. ( руководство для родителей и специалистов) ( Даунсайд ап)_______________________________________________Ребенок с синдромом Дауна , первые годы. Новое руководство для родителей. под редакцией Сьюзан Дж. Скаллерап.( Даунсайд ап)____________________________________________________Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна ( Даунсайд ап)_____________________________________________________Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна. Автор Либби Кумин .( Даунсайд ап)_________________________________________________Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна. Автор Петер Е.М. Лаутеслагер. Гуманитарный центр » Монолит» ( Даунсайд ап)_______________________________________________________Малыш с синдромом Дауна . Руководство для родителей .( Даунсайд ап)
DVD : 1) Социальная адаптация детей с синдромом Дауна. Фильм о занятиях с нашими детьми в центре» Даунсайд ап» г. Москва ._________ 2) Презентационный фильм » Даунсайд ап» . О работе центра.___3) Логоритмика лля детей с синдромом Дауна.___4) Люди как люди. О возможностях взрослых-инвалидов. Краткий фильм был создан для показа в Кремле.___5) Инклюзивный детский сад » наш дом на Пресне»г. Москва. Опыт работы.
Новая книга » Ребенок родился с синдромом Дауна» беседы психолога.( Даунсайд ап, А.Е.Киртоки; Н.В. Ростова)
Электронная библиотека благотворительного фонда Даунсайд ап , литература о синдроме Дауна https://dslibrary.ru/
«Если ребенок — инвалид» Автор делится с читателем личным опытом воспитания ребенка-дочери с синдромом Дауна, многие из оригинальных методик подсказаны интуицией, самоосмыслением и любовью к ребенку. Книга пронизана жизнелюбием, светом, чистотой отношений между родителями и ребенком. Она станет хорошим пособием по воспитанию и для родителей детей, рожденных здоровыми.
Ромена Августова ))) Педагог от Бога)))
Каролина Филпс » Мама, почему у меня синдром Дауна?»
Для Библиотеки № 10 г.Саратова, благотворительный фонд «Даунсайд Ап» выслал подборку литературы, чтением которой так же можно воспользоваться по абонементу библиотеки. Адрес библиотеки: г.Саратов, ул. Международная,2 (Ленинский район, 3 дачная).
Источник
Я провела много времени, размышляя о том, что именно мне необходимо было услышать после того, как нам сообщили о диагнозе плода. В то время я не была знакома ни с кем, у кого был бы ребенок с синдромом Дауна. Никто из моих близких не понимал, через что мне приходится пройти, и не мог меня поддержать. Моя семья и мои друзья очень старались, но на самом деле они не знали, каково это – воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Я понимала, что мне нужны слова поддержки от кого-то, кто не понаслышке об этом знает, поэтому я обратилась к единственному источнику, о котором могла подумать, – к Интернету. Я читала блоги, но многие родители узнали о диагнозе ребенка только после родов.
Фото: themighty.com
Я хочу дать несколько советов тем, кто только что узнал о диагнозе – кто узнал о нем во время беременности. Тем, кому еще долгие недели или месяцы придется жить с этой информацией и мучиться вопросами о том, каким будет их ребенок, когда он родится.
1. Горевать – это нормально
Оглядываясь на тот период, я думаю, что глупо было так долго горевать, но это было важной частью моего исцеления. Я открыто признаю – да, я была расстроена, когда узнала о диагнозе. Я сердилась. Я чувствовала себя сломленной. Я не понимала, почему это выпало мне. Я была молода; я думала, что дети с синдромом Дауна рождаются только у более старших женщин. Я много плакала, а когда я не плакала, то злилась. Я всем говорила, что со мной все в порядке, но на самом деле это было не так. Сказать по правде, со мной все не было в порядке еще несколько месяцев после рождения моей дочери Ханны. У меня ушло много времени на то, чтобы принять ее диагноз, и позже я узнала, что это нормально. Осознание того, что и у других мам были такие же эмоции и мысли, что у меня, успокоило меня. Со временем я научилась приветствовать диагноз Ханны, но всё же на это ушло время. И у вас на это может уйти время. Это нормально. Знайте, что вы не одни на этом пути.
2. Ваш ребенок в первую очередь и главным образом будет просто ребенком
Думаю, именно мой гинеколог сказала мне, что, хотя у Ханны и синдром Дауна, она все-таки будет просто ребенком, которому после рождения будет нужно все то же самое, что и всем остальным детям. Помню, я подумала, что она ошибается. Я полагала, вся наша жизнь будет вертеться вокруг синдрома Дауна. Я полагала, что единственное, о чем я буду думать каждый раз, глядя на свою дочь, – это ее диагноз. Но в то мгновение, когда она родилась, я совершенно точно поняла, что имела в виду мой врач. Да, мне пришлось поволноваться за здоровье дочки после ее рождения, но я не думала, что это потому, что у нее синдром Дауна, я просто понимала, что мой ребенок болен и нуждается в медицинской помощи. Когда Ханна родилась, я сразу на полную катушку переключилась в режим мамы, так же, как с обычным сыном шесть лет тому назад. Поверьте мне, когда я говорю вам, что вы будете заботиться о своем ребенке точно так же, как о любом другом ребенке. Вы будете в первую очередь видеть в нем дитя.
3. Вы достаточно сильны, чтобы это пережить
Одна из вещей, которые я повторяла себе снова и снова, – что у меня недостаточно сил, чтобы воспитывать ребенка с синдромом Дауна и врожденным пороком сердца. Я поспорила бы на все свои сбережения, что не справлюсь, когда мой ребенок будет в палате интенсивного ухода или подвергнется операции на открытом сердце; я просто не такой человек. Я всегда восхищалась мамами, которые выдержали пребывание их детей в палате интенсивной терапии. Я всегда говорила, что сама бы так не смогла, но вот она я – все еще жива после 15 месяцев этого испытания. Я выжила и преуспела (по большей части), справляясь с вещами, с которыми могли справиться, по моему мнению, только супермамы; сможете и вы. Вы это переживете, потому что любите своего ребенка. Я никогда не скажу, что мне не было сложно, на самом деле было тяжело. И на этом пути меня ждало много-много слез, но каждый раз, столкнувшись с испытанием, мы выходим из него более сильными и более мудрыми. Хотела бы я тогда знать то, что знаю сейчас. Я многому научилась за времена этих испытаний; они важны, и вы научитесь справляться с ними и даже, надеюсь, с успехом.
4. Вы – самый главный защитник прав вашего ребенка
Вы будете допускать ошибки, все ошибаются, вы будете учиться на своем опыте, но вам нужно верить в то, что вы знаете, что является лучшим для вашего ребенка, с самого начала. Я никогда бы не поверила, что стану спорить с врачами в палате интенсивной терапии через неделю после того, как туда попала Ханна. Я очень уважаю медработников, и в конце концов я «всего лишь мама», но я быстро научилась тому, что, если я не буду отстаивать права Ханны, никто не будет. Очень важно проявлять уважение, но если вы не согласны с каким-нибудь анализом, который вам назначают, задайте вопросы. Если вы не уверены, что ваш ребенок готов к выписке, спросите, действительно ли ваш ребенок соответствует необходимым критериям для выписки. Вы сами лучше всех знаете своего ребенка, в этом не сомневайтесь.
5. Постарайтесь наслаждаться временем, оставшимся до рождения ребенка
По натуре я исследователь. Мне нравится этим заниматься, и (в основном) это помогает мне расслабиться. Поэтому я много занималась исследованиями, когда мы узнали о диагнозе Ханны. Я бы сказала, я слишком много занималась исследованиями. Вы будете понимать, что нужно делать, когда родится ребенок. Я думаю, крайне важно иметь общее представление о том, чего следует ожидать, например, о гипотонусе мышц, о сложностях, которые могут возникнуть при кормлении, о желтушке, о том, войдет ли ваш ребенок в те почти 50% детей с синдромом Дауна, что рождаются с врожденным пороком сердца. Однако, помимо таких общих вещей, необязательно проводить часы за поглощением информации о диагнозе. Вместо этого постарайтесь наслаждаться тем временем, что остается у вас до рождения ребенка. Каждый ребенок индивидуален и отличается от других, и каждый ребенок с синдромом Дауна также отличается от других. Не тратьте время на волнения о том, что вы не в силах изменить и что является всего лишь вероятностью.
Аманда Иэри
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Источник