Ребенок с синдромом дауна кричат

Ребенок с синдромом дауна кричат thumbnail

В журнале «Синдром Дауна. XXI век» (№ 2 (19), 2017) был опубликован обзор «Проблемы сна у детей и подростков с синдромом Дауна и пути их преодоления», подготовленный заместителем главного редактора этого издания Н.С. Грозной по материалам современных зарубежных исследований. Авторы этих исследований считают, что, к сожалению, данной теме не уделяется должного внимания. И хотя в основном этот упрек относится к специалистам – ученым, преподавателям медицинских вузов и врачам-педиатрам – многие пояснения и рекомендации, содержащиеся в обзоре, просто необходимо знать и применять родителям детей с синдромом Дауна. Поэтому сегодня мы даем краткое изложение приведенной в обзоре информации, чтобы помочь родителям восполнить нехватку базовых знаний о проблемах сна, регулировать эти проблемы или, как минимум, должным образом доносить свое беспокойство до педиатров.

Почему эта тема важна?

Хорошее качество сна во многом определяет эффективность функций памяти и внимания (а значит, и возможность усваивать новые знания), влияет на состояние здоровья и поведение. При синдроме Дауна нарушения сна у детей встречаются чаще, чем у их нормативно развивающихся сверстников, и это, несомненно, осложняет и без того имеющиеся трудности в учебе и становится причиной многих других проблем. Так, повышенная сонливость днем может приводить к нежелательному поведению, включая симптомы по типу синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), а дети, которые часто просыпаются ночью, днем ведут себя гораздо хуже, чем те, кто плохо засыпает по вечерам.

Ребенок с синдромом дауна кричат

О чем свидетельствует статистика?

Результаты зарубежных исследований показывают, что, например, если среди типично развивающихся детей лишь 9 % испытывают трудности с засыпанием, то их сверстники с синдромом Дауна страдают от этого в 20 % случаев. Кроме того, у 32 % детей с синдромом Дауна наблюдаются ночные пробуждения (в норме – у 10 %), у 17 % – раннее пробуждение (в норме – у 6 %).

Еще заметнее различается статистика нарушений дыхания во сне. В частности, установлено, что 73 % детей с синдромом Дауна во сне дышат ртом (среди типично развивающихся детей – 33 %), 60 % спят беспокойно (в норме – 26 %), 43 % спят с запрокинутой головой (в норме – 10 %), 7 % испытывают нехватку воздуха (в норме – 1 %).

Чаще, чем в общей популяции, у них проявляются и другие нарушения сна: скрипение зубами, ночное недержание мочи и т. д.

Особо следует упомянуть, что в 12 % случаев у детей с синдромом Дауна встречается склонность к обструктивному апноэ во сне (ОАС). Это состояние, когда во сне храп внезапно обрывается и возникает пугающая остановка дыхания (не менее 10 секунд), после чего спящий человек громко всхрапывает, иногда ворочается и потом снова начинает дышать. ОАС разрушительно влияет на сон, делая его фрагментарным, и это ухудшает его качество и способность к восстановлению сил. Известные физические осложнения тяжелых проявлений ОАС включают заболевания сердечно-сосудистой системы (особенно легочную гипертензию), отставание в росте, включая отсутствие прибавки в весе при очень раннем появлении проблем с дыханием, влияющем на сон. Есть также информация о том, что ОАС делает человека предрасположенным к раннему наступлению или более быстрому развитию деменции.

Ребенок с синдромом дауна кричат

В чем причина нарушений?

Чтобы разобраться, какую помощь можно оказать ребенку при проблемах со сном, надо понять их причину. Сделать это не всегда легко, поскольку в основе таких проблем могут лежать более 80 различных психологических и физических факторов.

Во-первых, это некоторые анатомические особенности, присущие людям с синдромом Дауна: гипоплазия (недоразвитие тканей) средней зоны лица и нижней челюсти, смещенный назад язык, увеличенные миндалины и аденоиды, врожденное сужение трахеи, ожирение и пониженный тонус мышц глотки.

Во-вторых, важную роль играют поведенческие факторы, обусловленные образом жизни: отсутствие определенного распорядка дня, недостаточно четко установленные родителями границы, слишком большое внимание к нежеланию ребенка идти спать. Специалисты отмечают также причины трудностей со сном, которые испытывают подростки. Эти трудности могут объясняться сочетанием изменений в физиологии сна и изменением образа жизни так же, как и с новыми эмоциональными проблемами.

В-третьих, к нарушениям сна могут иметь отношение многие из специфических, присущих людям с синдромом Дауна медицинских проблем. Среди них – респираторные и сердечнососудистые проблемы, болезненные и иные некомфортные состояния (такие, как болезни костно-мышечной системы или кожные заболевания), а также заболевания желудочно-кишечного тракта (гастроэзофагеальный рефлюкс), дисфункция щитовидной железы, тяжелая степень потери зрения или слуха, ожирение и эпилепсия.

Другие состояния, которые отмечаются у детей с синдромом Дауна и иногда относятся специалистами к психическим заболеваниям, тоже могут нарушать сон. Среди них тревожность, депрессия, кондуктивное расстройство, СДВГ, а также расстройства аутистического спектра. Некоторые препараты, применяющиеся в педиатрии (например, при СДВГ, эпилепсии, депрессии), тоже так или иначе влияют на сон.

Ребенок с синдромом дауна кричат

Как выявить проблему и помочь врачу провести обследование?

Родители порой не обращаются за помощью даже в очень серьезных случаях, ошибочно полагая, что проблемы сна являются неизбежными и непреодолимыми составляющими состояния их отстающего в развитии ребенка. Адекватной же мерой является проверка качества сна у всех детей с синдромом Дауна, причем с учетом того, что расстройства сна могут появляться в процессе развития не сразу.

Хорошим способом выявления проблем является регулярное ведение записей. Эти записи должны, как минимум, включать ответы на базовые вопросы: трудно ли укладывать ребенка спать, как он готовится ко сну и как засыпает, просыпается ли посреди ночи, нет ли у него трудностей с дыханием, когда он спит, трудно ли ему просыпаться по утрам, не сонлив ли он или не выглядит ли очень усталым днем, не наблюдается ли у него ночью необычное поведение, заметные переживания или странные движения. Поэтому родителям рекомендуется вести «дневник сна», так как это поможет составить программу регулирования поведения и увидеть, насколько хорошо она работает.

Ребенок с синдромом дауна кричат

Как преодолеть проблемы сна?

Помочь улучшить сон может внимание к сопутствующим состояниям и возможным побочным эффектам лекарственных препаратов. Если  использовать эти препараты необходимо, то можно, после консультации с педиатром, варьировать их дозы, время приема, пробовать альтернативные лекарства. Что же касается дыхательных нарушений, которые приводят к проблемам со сном, то при синдроме Дауна их лечение затруднительно. А вот если в основе проблем лежат причины поведенческого характера, то положительный результат вполне достижим.

Ребенок с синдромом дауна кричат

Как преодолеть проблемы поведенческого характера?

Очень важно помочь ребенку выработать хорошие привычки, касающиеся сна. Для этого специалисты предлагают первым делом обратить внимание на гигиену сна, а именно:

— Каждый день, включая по возможности выходные и каникулы, укладывайте и поднимайте ребенка в одно и то же время.

— Следите за тем, чтобы ребенок усвоил, что он не должен беспокоить других членов семьи до определенного часа.

Читайте также:  Как похудеть при метаболическом синдроме

— Чтобы проснувшись ночью, ребенок снова заснул, не давайте ему еду или бутылочку, если только ему не требуется это по причине его возраста, веса или состояния здоровья.

— Не укладывайте ребенка в постель, когда он еще голоден.

— Перед сном не разрешайте ребенку пить колу и употреблять другие продукты, содержащие большое количество кофеина.

— Если ребенку необходим послеобеденный сон, включите его в свой распорядок дня так, чтобы он не был поздним, а начинался в раннее послеполуденное время.

— За час до сна старайтесь избегать стимулирующих занятий.

— Следите за тем, чтобы в комнате ребенка было тихо, темно (или темнее, чем до укладывания в постель), чтобы там поддерживалась комфортная температура – не слишком высокая и не слишком низкая; если ребенок спит беспокойно и раскрывается, возможно, стоит одевать его в теплую одежду для сна. Иногда требуется следить за тем, чтобы воздух в спальне не был слишком сух.

— Создайте расслабляющую атмосферу, в которой ребенок будет чувствовать себя защищенным. Этому помогает спокойная музыка, тихий разговор, сказка; спальня не должна использоваться для живых, стимулирующих занятий и игр, по крайней мере, в течение часа до сна.

— Следует стараться избегать ситуаций, когда у ребенка образуется ассоциация между временем сна, спальней и негативными эмоциями, то есть спальню не нужно использовать как место наказания.

— Не затягивайте процедуру подготовки ко сну; ребенку важно чувствовать связь между началом этой процедуры и ее финальным моментом – ощущением, что он вот-вот заснет.

— Вознаграждайте ребенка за хорошее поведение в период подготовки ко сну использованием таблицы со звездочками или другой системы вознаграждений.

— В попытке избежать конфронтации не подкрепляйте проблем, связанных с засыпанием и пробуждениями, уступая требованиям ребенка дать попить, поесть, рассказать сказку и т. п. Разрешить выйти в туалет, если на то есть причина, можно, но словесное общение и зрительный контакт стоит сводить к минимуму.

Ребенок с синдромом дауна кричат

Как заниматься с ребенком?

Итак, одна из главных задач программы регулирования поведения – добиться соблюдения гигиены сна. Для этого первым делом следует перестать положительно реагировать на проблемное поведение ребенка, в результате чего через некоторое время оно должно измениться (психологи обозначают всё это термином «гашение»). Гашение происходит, когда разрывается связь между проявлением проблемного поведения и его последствием, и в результате ребенок «разучивается» вести себя не так, как должно.

Для того чтобы добиться гашения нежелательного поведения, когда ребенок не приучен засыпать вечером или, проснувшись, снова самостоятельно засыпать, родителям необходимо убедиться, что они не поощряют поведение ребенка своим вниманием, демонстрацией эмоций или такими приятными для него вещами, как просмотр видео, питье или еда. Если ребенок получает подобное «вознаграждение» сразу после проявления своего целевого поведения, то оно становится положительным подкреплением.

Если речь идет о ребенке постарше, то, вместо того чтобы кричать на него, ругать или присматривать за ним, когда он просыпается, родители могут попробовать обучить его замещающему поведению. Замещающим поведением следует сделать какое-то действие, которое ребенок может выполнять сам и которое поможет ему расслабиться. Например, его можно научить считать звездочки на стикерах, приклеенных к потолку, или включать короткие автоматически выключающиеся аудиозаписи: успокаивающую музыку или сказку. Очень важно вознаграждать ребенка всякий раз, когда эти действия приводят к тому, что он снова засыпает уже без вмешательства взрослого. Опыт показывает, что постепенно, хотя и медленно, он будет учиться связывать эти новые действия с засыпанием.

Каковы рекомендации специалистов при планировании программы улучшения сна

  1. Ведите «дневник сна».
  2. Установите точное время процедуры отхода ко сну, которое было бы приемлемым для обоих родителей.
  3. Договоритесь о действиях, устраивающих обоих родителей (например, о систематическом игнорировании, об управляемом игнорировании с 5-минутными проверками, систематическом игнорировании в вашем присутствии). Важно, чтобы взрослые члены семьи чувствовали, что они в состоянии неизменно придерживаться выбранного подхода.
  4. Начинайте работу по программе в удобное для всех членов семьи время – тогда, когда влияние на семью каких-либо факторов стресса минимально.
  5. Сообщите другим людям, живущим рядом с вами, о начале программы регулирования поведения, потому что в большинстве случаев именно на начальных этапах возникают серьезные помехи.
  6. Решите, что вы предпримете, если ребенок заболеет, то есть остановите ли вы программу или нет. Если программа остановлена, очень важно возобновить работу по ней как можно быстрее.
  7. Попрактикуйтесь в том, как вы станете объяснять свои решения друзьям и родственникам, несогласным с вашим курсом и противящимся ему.
  8. Для оценки успешности вашего плана регулярно отслеживайте количество и качество проявлений желательного и нежелательного поведения и помните о вероятности такого явления, как «прежде, чем стать лучше, будет хуже».
  9. И, наконец, помните: отход от проведения программы может свести на нет любое достижение, а повторные безуспешные усилия способны привести к проблемам, устойчивым по отношению к изменениям.

Источник

Ïèñàëà êîììåíòàðèé ê ïîñòó mediki_prosmotreli_sindrom_dauna_mama_boretsya_za_pravo_ne_soderzhat_rebenka_s_invalidnostyu_6467570 è ðåøèëà âûëîæèòü îòäåëüíî

Ìîÿ ñòàðøàÿ ñåñòðà ðîäèëàñü ñ ñèíäðîìîì äàóíà. Ýòî áûë äàë¸êèé 83 ãîä, ìîÿ ìàìà áûëà ìîëîäà, âåñåëà, è î òàêîì äèàãíîçå ìàëî ÷òî çíàëà. Âðà÷è ãîâîðèëè ÷òî ýòî âðåìåííàÿ çàäåðæêà ðàçâèòèÿ, òî÷íûé äèàãíîç ïîñòàâèëè êîãäà Ìàøêå áûë ãîä. È æèçíü êîí÷èëèñü. Ìàøèí îòåö óø¸ë êîãäà åé áûëî 4. Åìó íàäîåëè èçìàçàííûå ãîâíîì ñòåíû, åìó íàäîåëî ñ íåé ñèäåòü, åìó íàäîåëî áûòü îäíîìó äîìà, ïîêà ìàìà êîëåñèëà ïî âñåìó ÑÑÑÐ â ïîèñêàõ âðà÷à, ñïîñîáíîãî âûëå÷èòü äî÷ü.

Ìóæ÷èíû âñòðå÷àâøèåñÿ ïîñëå ïðîñòî ñáåãàëè, óçíàâ î Ìàøêå. Ëàäíî ó òâîåé âîçëþáëåííîé åñòü ðåá¸íîê, íî ýòî æå áîëüíîé ðåá¸íîê! Çà íèì íóæåí ïîñòîÿííûé óõîä!

Ìàìà óøëà â ñåáÿ è áîëüøå íèêîãî íå õîòåëà âïóñêàòü â ñâîþ æèçíü. Íî êîãäà Ìàøêå áûëî 9, îíà âñòðåòèëà ìîåãî îòöà, ïîÿâèëàñü ÿ. È ÿ ñòàëà ñòàðøåé ñåñòðîé.

 äåòñòâå íàøà äåâÿòèëåòíÿÿ ðàçíèöà â ðàçâèòèè áûëà íå îñîáî çàìåòíà 🙂 Ïîìíþ ëþáèëè ñ íåé ïåòü ïåñíè, èãðàòü â êàðòû (îáå íå óìåëè), è ñìîòðåòü ñåðèàë — Ýëåí è ðåáÿòà. Ïîìíþ êàê îíà çà ÷òî-òî îáèäåëàñü íà ìåíÿ, è âûòàùèëà èç ïîä ìåíÿ ñòóë, êîãäà ÿ ñàäèëàñü, à ÿ çà ýòî çàïåëà å¸ â øèôîíåðå 🙂 Ïîìíþ êàê äåòè âî äâîðå ñïðàøèâàëè, ïî÷åìó ìîÿ ñåñòðà íå ïîíÿòíî ðàçãîâàðèâàåò, ïëîõî õîäèò, ïî÷åìó åù¸ ÷òî-òî… ß ãîâîðèëà, ÷òî ìîÿ ñåñòðà èç Ãåðìàíèè, ó íèõ òàêîé ÿçûê è ó íèõ òàê ïðèíÿòî, õðåí çíàåò ãäå âçÿëà òàêîå 🙂

Читайте также:  Российские звезды у кого дети с синдромом дауна

Ïîòîì ÿ ïîøëà â øêîëó è ñòàëî ñëîæíåå, ìàìà ñêàçàëà íå ïðèâîäèòü îäíîêëàññíèö äîìîé «ïîòîìó ÷òî âñå äåòè ðàçíûå, ìîãóò íå ïîíÿòü, ìîãóò ñìåÿòüñÿ, äåòè î÷åíü æåñòîêè». À ìíå òàê õîòåëîñü ïîêàçàòü ñâîèõ êóêîë! È ñâîè ðèñóíêè!

Êîãäà ìíå áûëî 12, à Ìàøêå 21, ìàìà âïåðâûå âûøëà íà ðàáîòó. Ìàøêà áûëà â ïðèíöèïå ñàìîñòîÿòåëüíàÿ, â òóàëåò õîäèëà ñàìà, ãàç íå âêëþ÷àëà, êâàðòèðó íå ñïàëèëà áû, íî ìíå ïîñëå øêîëû âñåãäà íóæíî áûëî ñðî÷íî áåæàòü äîìîé, ïîòîìó ÷òî Ìàøêå íóæíî íàãðåòü åäû è ïîêîðìèòü å¸. À òàê õîòåëîñü ñ ïàöàíàìè íà ãîðêå çèìîé ïîêàòàòüñÿ!

Ïîìíþ ìíå áûëî 16, ó ìåíÿ ïîÿâèëñÿ äîìàøíèé òåëåôîí è ïåðâûé ìàëü÷èê. È êàê ÿ áîÿëàñü ÷òî îí ïîçâîíèò, à òðóáêó âîçüì¸ò Ìàøêà! ×òî ÿ åìó ñêàæó? Êàê îáúÿñíþ? Âñ¸ æå ìîè ñòðàõè ñáûëèñü. Íî îí ïîíÿë, è íå ñìåÿëñÿ. Õîðîøèé ïàðåíü áûë.

Ïîòîì óøåë ìîé îòåö, ìàìà íà÷àëà ïèòü. Ìàøêà îñòàëàñü íà ìíå, ïîêîðìèòü-êóïàòü-ñïàòü óëîæèòü. À ìíå 18, â êèíî õî÷åòñÿ, ãóëÿòü äî óòðà ïîä çâåçäàìè, à íåëüçÿ 🙂

Íå äóìàéòå, ÷òî ìàìà íàñ òîæå áðîñèëà, ïðîñòî â òîò ìîìåíò îíà ñëîìàëàñü.

Ïîìíþ ìàìà êàê-òî ñêàçàëà, «òû ïðåäñòàâëÿåøü, ÿ âñòðåòèëà çíàêîìóþ ó êîòîðîé ñûí ñ ñèíäðîìîì äàóíà, è åìó óæå 45». Òàêîãî îò÷àÿíèÿ â å¸ âçãëÿäå è ñëîâàõ ÿ íèêîãäà íå ñëûøàëà, ìíå áûëî 20, è òîëüêî òîãäà ÿ ïîíÿëà íàñêîëüêî åé áûëî âñå ýòè ãîäû òÿæåëî.

Ðàçãîâîðîâ î òîì, ÷òî åñëè ìàìû íå ñòàíåò, è Ìàøêà áóäåò æèòü ñî ìíîé íèêîãäà íå áûëî. Äëÿ ìåíÿ ýòî áûëî è òàê ïîíÿòíî. ß áû íèêîãäà íå áðîñèëà ñâîþ ìëàäøóþ ñåñòðó, ñ êîòîðîé èãðàëà â èãðó «êòî ãðîì÷å êðèêíåò ñëîâî æîïà» 🙂

Êîãäà ìíå áûëî 24, Ìàøêè íå ñòàëî. Ýé áûëî 33.

Äëÿ ìîåé ìàìû æèçíü êîí÷èëàñü. Îíà 33 ãîäà, êàæäûé äåíü çàáîòèëàñü î ïÿòèëåòíåì ðåáåíêå, â òåëå ïîòîì óæå âçðîñëîãî ÷åëîâåêà. Îíà íå óâèäåëà êàê òà èä¸ò â ñàäèê, à ïîòîì â øêîëó. Îíà íå óâèäåëà êàê äî÷ü çàêàí÷èâàåò óíèâåðñèòåò ñ êðàñíûì äèïëîìîì, âûõîäèò çàìóæ. Íå óâèäåëà âíóêîâ. Ïîòîìó ÷òî ó äåòåé ñ ñèíäðîìîì äàóíà òàêîãî íåò.

Íî ÿ áû, ïîñòàâèëà ñâîåé ìàìå ïàìÿòíèê. È ñàìà áû òàê íèêîãäà íå ñìîãëà.

Источник

Заведующая родильным отделением меня вылавливала в коридоре и внушала:

— Понимаете, это же будет уровень поломойки!

А я на нее смотрю недоуменно:

— Она что — будет в состоянии полы мыть?!

— Ну, полы сможет, да.

— Какое счастье!!!

— У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.

Однажды мне пришлось участвовать в волонтерском проекте со школьниками, и меня как руководителя общественной организации пригласили на большое общешкольное родительское собрание рассказать, какие процессы происходят в нашем обществе в отношении детей с ограниченными возможностями здоровья.

Я рассказала родителям, что у нас в городе есть общественные организации, что таких детей стали брать в детские сады, что школы их уже готовы принимать, как все движется в лучшую сторону, как постепенно меняется мнение об «особых» детях. Собрание закончилось на пафосной ноте, я собралась уходить, и тут ко мне подходит одна родительница и спрашивает:

— Скажите, пожалуйста, а как определить синдром Дауна у будущего ребенка заранее, ну, чтобы у меня такого не было?

Я отвечаю:

— Чтобы определить, нужно сделать анализ, к которому необходимы показания, но он связан с большими рисками для ребенка.

— А если я очень захочу? Кому можно дать денег, чтобы сделать такой анализ? Я ни за что не хочу оказаться в такой ситуации!

Вопрос Выбора

Кира — это наш второй ребенок, сейчас ей шесть лет, есть еще старший сын 11-ти лет и младший годовалый. Старшего сына я рожала в обычном роддоме, а с Кирой мы наблюдались у платного доктора.

Все было прекрасно, пока на третьем УЗИ у нее (мы уже знали, что это девочка), не обнаружили порок сердца. И тогда доктор заподозрила синдром Дауна. В то время в Южно-Сахалинске не было кордоцентеза (метод получения кордовой (пуповинной крови) плода для дальнейшего исследования — ред.), чтобы можно было это точно определить, нужно было ехать в медицинский центр города Владивосток.

Мы начали прикидывать, что пока я съезжу во Владивосток, сдам анализ, потом две недели на готовность анализа, в общем, получалось, что результат мы будем знать на сроке 28-30 недель. На этих сроках делают солевые аборты (вы даже зажмурились!), понятно, что это…

Прихожу я домой зареванная, рассказываю мужу. Он возмущается: «Да не может этого быть! Все это глупости! Я нормальный, ты нормальная, у наших родителей все хорошо. Наш старший сын нормальный! Мы молодые, здоровые!» А я опять: «А вдруг! А вдруг это есть?» И тут муж так спокойно и твердо говорит: «Но она же уже есть! Она же уже шевелится!»

Это вопрос выбора. Каждого человека. И каждый принимает свое решение. Кто-то решает сделать аборт, кто-то отказывается от такого ребенка. И все это очень нелегко! А мы решили однозначно — дочка будет! И, конечно, мы до самых родов надеялись, что все будет хорошо.

Родилась Кира с пороком сердца, немного раньше срока, тяжелая. Я говорю акушерке: «Дайте мне ребенка подержать!» Она отвечает: «Ребенок очень тяжелый, до утра не доживет». И ее забрали в кувезе в реанимацию. Я проплакала всю ночь, а утром пошла к дочке. Заведующая родильным отделением говорит:

— Садитесь. Я хочу вам сказать, что с вероятностью 99% у вашего ребенка синдром Дауна.

— Что? Подтвердилось?

— Да. Мы, акушеры, это сразу видим.

— Что ж… Это мой ребенок. Могу я на нее взглянуть?

— Вы меня не поняли?! У вашего ребенка синдром Дауна!

— Да, поняла я все.

— А вы знаете, какие это дети?

Честно, я не знала. Никогда не видела людей с синдромом Дауна. Представляла себе, что это очень тяжелые дети. Думала, что Кира не будет ходить, не сможет самостоятельно есть, держать голову, у нее будет висеть язык и капать слюна.

Когда весь мир против

В больничной палате я лежала одна. Начала планировать: продаем квартиру, покупаем дом, строим трехметровой высоты забор, чтобы никто нас не видел, никто пальцем не тыкал. Чтобы моего ребенка никто не обижал. И еще мне в голову начали лезть всякие жуткие мысли: «Ну, как я смогу жить?! Я дочку выкраду и выпрыгну с ней вместе в окно. И все проблемы будут решены»…

Читайте также:  Синдром дауна отклонения в узи

Мне устроили в этот же день встречу с мужем, чтобы скорее сообщить ему о диагнозе ребенка. Говорю ему: «Диагноз подтвердился. Она… (дура, даун, идиотка…, язык не поворачивается это произнести, и я просто кручу у виска). Если ты захочешь от меня уйти, я тебя пойму». За это муж обижен на меня до сих пор — как я могла такое про него подумать!

Так вот, официальная часть с заведующей закончилась, началась неофициальная. Она меня вылавливала в коридоре и внушала:

— Понимаете, это же будет уровень поломойки!

А я на нее смотрю недоуменно:

— Она что — будет в состоянии полы мыть?!

— Ну, полы сможет, да.

— Какое счастье!!!

— У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.

Для меня такие заявления выше всякого понимания. У врачей, может, такая специфика? Из-за профессии? Хотя, конечно, не все такие. Когда мы с Кирой лежали в отделении патологии новорожденных, там никто мне ничего не говорил, занимались сердцем. Примерно на четвертый день пришла врач-кардиолог, она посмотрела на Кирочку и говорит:

— Какая хорошая девочка! Вы знаете, у них такие хорошие перспективы! Если с ней заниматься, то она много что сможет.

Это был первый человек, который сказал что-то хорошее. И я немного успокоилась. Ведь когда рожаешь такого ребенка, то кажется, что весь мир против тебя. Ты же живешь, руководствуешься определенными критериями, у тебя сформированная база ценностей: если ты будешь делать это, это и это, то у тебя будет все хорошо. А тут все так переворачивается, что невольно начинаешь думать: а правильно ли я жила? Начинается бесконечное копание в себе. Потому что такой ребенок воспринимается как наказание. Первый вопрос: «Почему мы?», потом «За что?»

«А зачем такому ребенку продлевать жизнь?»

Плакала я полгода. Потом поняла: хватит рыдать, надо заниматься ребенком! Я начала взрывать Интернет, в Южно-Сахалинске ничего не нашла. Многих врачей спрашивала, и массажистка в поликлинике мне сказала:

— Вы такая в городе одна. Я 20 лет работаю в больнице с проблемными детьми, и у меня ни разу не было ребенка с синдромом Дауна.

Но я уже знала, что есть еще. А на сегодняшний момент в Южно-Сахалинске таких детей 38, это я знаю как председатель общественной организации родителей деток с синдромом Дауна «Солнечный мир». А общая статистика везде одинаковая — на 700-1000 новорожденных один ребенок рождается с синдромом Дауна.

Был один забавный случай с Кирой. Мы собирали анализы к операции на сердце и пошли к окулисту. Везде ходили вместе с мужем, он меня поддерживал. Стали объяснять уже пожилому доктору, что скоро едем на операцию. Она заявляет:

— А зачем такому ребенку продлевать жизнь? Сколько проживет, столько и проживет.

Я растерялась, а муж так подчеркнуто вежливо ее спрашивает:

— А вам долго до пенсии?

— Два года.

— А зачем вам пенсию платить? На сколько хватит запасов, столько и проживете.

Но не всегда получалось так ответить. Обычно я просто начинала плакать.

Не наказание, а дар Божий

В полтора года Кире в Новосибирске сделали операцию на сердце. Ждали столько времени, потому что делать операцию оптимально, когда ребенок достигает веса 10 кг. Наш случай был не срочный.

И вот там отношение врачей было очень хорошим. К Кире относились как к обычному ребенку. Она в этом возрасте ползала, все умилялись, так забавно. Сидеть Кира начала в девять месяцев, но мы с шести сажали ее в подушки в коляске, чтобы соседи не заподозрили ничего необычного. Мы долго не объявляли наш диагноз, скрывали. Мы думали, что никто ничего не видит, не замечает. Это только сейчас я понимаю, что все всем было понятно.

В год мы с Кирой начали ходить в реабилитационный центр, а ведь мы сначала не знали, что есть такой. Нам сказала женщина из нашего подъезда, у которой ребенок с ДЦП. Я решила, что она точно должна знать, что мне делать. И тогда мы прошли консультации у всех специалистов: у психолога, логопеда. И с тех пор, как в школу — с сентября по май — мы ходим на занятия в этот центр. Сейчас Кире шесть лет, и она совершенно нормально разговаривает, как обычный ребенок. Надеюсь, что через год-два она пойдет в обычную школу.

А через пять лет родился наш третий ребенок, и было очень страшно. Мы шли для врачей с пометкой «высокая степень риска», и любые отклонения рассматривались очень предвзято, как под лупой. Отправляли опять на кордоцентез. Мы писали отказ. Хотя нам сказали, что повторные случаи бывают крайне редко. Но все равно — это ж надо было все пройти, все подписать, написать отказы. Все круги…

Меня очень волновало мнение Церкви на эту тему, ведь многие считают, что особые дети — это наказание, и родители боятся, стыдятся, что всем вокруг очевидно, что ты когда-то где-то нагрешил.

И однажды я поговорила со священником Максимом Лобановским, мы его пригласили на встречу с родителями особых деток. Я волновалась, что скажу что-то не то или сделаю не так, а отец Максим говорит: «Где просто, там ангелов за сто!» И мне как-то сразу стало легко!

И еще один батюшка Геннадий был, который специально на эту встречу приехал с Сахалина, из города Оха. У отца Геннадия один из пятерых детей инвалид, поэтому его слова особо запали в душу. Оба священника говорили, что это совсем не наказание, а дар Божий, что это возможность нам, родителям, проявить свои лучшие чувства.

Мы начали стучаться в разные двери — по обследованиям, лечению, обучению. Ведь ни у кого нет какого-то определенного пути, каждый родитель особого ребенка разрабатывает свой план. Когда у тебя такой ребенок, приходится очень много просить. И что интересно — нам везде двери открывались. Может, потому что Кира очень ласковая? Знаете пословицу: «Ласковый теленок двух маток сосет»? Это про Киру!

Я увидела мир с другой стороны. Жизнь стала полнее. У нас появились варианты! Ведь мои установки были: дом, работа, один ребенок, второй. А сейчас все намного сложнее, но и интереснее!

Источник