Инвалидность при синдроме Дауна | | Juliy | Дата: Пятница, 06.06.2014, 01:05 | Сообщение # 1 | Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 3 Репутация: 0 Статус: Offline | Здравствуйте. Моему ребенку в возрасте двух месяцев был поставлен диагноз синдром Дауна. Подскажите, когда врач, зная об установлении диагноза, должен направить нас на МСЭ. Есть ли возрастные рамки для направления ребенка с синдромом Дауна на МСЭ или врач направляет сразу после установления диагноза? Хотелось бы узнать, какой законодательный акт говорит об этом. Спасибо. | | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 06.06.2014, 18:14 | Сообщение # 2 |  Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 22940 Репутация: 387 Статус: Offline | Здравствуйте, Juliy. Темы по перспективам установления инвалидности при синдроме Дауна — на форуме поднимались уже неоднократно:
Аналогичные темы на форуме сайта Цитата Хотелось бы узнать, какой законодательный акт говорит об этом Законодательных актов конкретно по болезни Дауна — на сегодняшний день в РФ не существует. Есть общие положения действующего законодательства, регламентирующие порядок и условия признания лица инвалидом. В соответствии с действующим законодательством:
«На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил признания лица инвалидом» ПОСЛЕ проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.» Проще говоря — СНАЧАЛА — больного надо пролечить в течении определенного периода (для каждой патологии этот период свой), и уже только ПОСЛЕ проведенного лечения — по его результатам решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности. При синдроме Дауна ведущими инвалидизирующими критериями являются:
— наличие и степень выраженности умственной отсталости;
— наличие и степень выраженности патологии сердечно-сосудистой системы (которая часто сопровождает данную патологию в виде различных ВПС — врожденных пороков сердца). Болезнь Дауна — сама по себе — не является безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. — не всегда при данной патологии — больные признаются инвалидами. При болезни Дауна, сопровождающейся легкой умственной отсталостью и отсутствием (или незначительно выраженной) ХСН (хронической сердечной недостаточностью) — оснований для установления инвалидности не имеется. Исходя из вышеизложенного — для решения вопроса о возможности установления инвалидности при данной патологии — необходимо оценить (обязательно на фоне проводимого лечения и по его результатам):
— наличие и степень выраженности умственной отсталости (в младенческом возрасте — сделать это практически невозможно, на практике это обычно можно сделать у детей в возрасте от 3-х лет и старше);
— наличие и степень выраженности патологии сердечно-сосудистой системы (при стойкой и неустранимой ХСН от 2А ст. и выше — имеются основания для установления больному инвалидности). Разбор практического случая (пример) Таковы ОБЩИЕ подходы к перспективам установления инвалидности при данной патологии. Существуют также более «свежие» и более конкретные рекомендации к установлению инвалидности при данной патологии, изложенные в статье экспертов Федерального бюро МСЭ:
Шкурко М.А., Петрова С.Ю., Файзуллина Л.Л., Щевелева В.И.
Некоторые методологические подходы при медико-социальной экспертизе детей с синдромом Дауна. // Вестн. всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, реабилитации и реабилитационной индустрии. М., 2010, №1. С. 84-87. Согласно рекомендациям из этой статьи:
Категория «ребенок-инвалид» определяется детям при наличии простой трисомной формы с дополнительной 21 хромосомой. Формы синдрома Дауна мозаичная и транслокационная рассматриваются на предмет определения инвалидности только при наличии ограничений жизнедеятельности с нарушениями функций организма после завершения всех реабилитационных мероприятий. | | |
| |
| Juliy | Дата: Пятница, 05.09.2014, 00:06 | Сообщение # 3 | Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 3 Репутация: 0 Статус: Offline | Большое спасибо за грамотный ответ.
Пожалуйста, ответьте еще. Ребенку в один год и два месяца установили диагноз синдром Дауна.
1. Что является основанием для направления на МСЭ? Есть справка об установлении диагноза — трисомия по хромосоме 21, справка психиатра областной больницы — F-84.8 (другие общие нарушения развития) при синдроме Дауна.
2. Психиатр (другой врач, по месту жительства) отказывается заполнять бланк направления на МСЭ. Объясняет это тем, что в справке из областной больницы нет рекомендации «оформление инвалидности».
3. Возможно ли вообще направить ребенка с синдромом Дауна на МСЭ, если психиатр устанавливает диагноз F-84.8.
4. Правомерен ли отказ психиатра по месту жительства в заполнении бланка направления на МСЭ?
5. Если диагноз F-84.8 — это диагноз психиатрический, значит психиатр может направить на МСЭ. Или имеет значение то, что психиатр областной больницы не рекомендовал оформление инвалидности?
Уточню: психиатр по месту жительства (взрослая поликлиника) не работает с детьми до трех лет, а в детской поликлинике нет психиатра, поэтому для установления диагноза ребенка направляли в областную больницу к детскому психиатру.
6. Ребенок отстает в развитии. По каким стандартам на МСЭ врачи определяют степень ограничения жизнедеятельности? По нормам развития обычного (здорового) ребенка?
Обращают ли внимание врачи на МСЭ на психиатрический диагноз, указанный в направлении. Или определяют степень отставания самостоятельно? С уважением, Юлия. | | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 05.09.2014, 18:00 | Сообщение # 4 | | Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 22940 Репутация: 387 Статус: Offline | Цитата 1. Что является основанием для направления на МСЭ? Есть справка об установлении диагноза — трисомия по хромосоме 21, справка психиатра областной больницы — F-84.8 (другие общие нарушения развития) при синдроме Дауна. Выше — в посте № 2 этой ветки форума я разъяснил подходы к установлению инвалидности при данной патологии в настоящее время.
Собираете все приведенные Вами документы: Цитата справка об установлении диагноза — трисомия по хромосоме 21, справка психиатра областной больницы — F-84.8 (другие общие нарушения развития) при синдроме Дауна. и идете с ними — к председателю ВК Вашей поликлиники — с просьбой оформить Вами Направление на МСЭ по форме 088/у-06.
Порядок Ваших действий — при возникновении проблем с председателем ВК по оформлению формы 088/у-06 — подробно изложен в этой ветке форума:
Оформление инвалидности простым языком Цитата 2. Психиатр (другой врач, по месту жительства) отказывается заполнять бланк направления на МСЭ. Объясняет это тем, что в справке из областной больницы нет рекомендации «оформление инвалидности».
4. Правомерен ли отказ психиатра по месту жительства в заполнении бланка направления на МСЭ? Над каждым врачом — есть его начальник — зав. отделением, главный врач — читайте ВНИМАТЕЛЬНО информацию по вышеприведенной ссылке — там расписан порядок действий в таких ситуациях.
Вам ОБЯЗАНЫ (после Вашего письменного обращения) — либо — оформить форму 088/у-06, либо выдать справку об отказе в ее оформлении (с этой справкой об отказе — можете обратиться на МСЭ самостоятельно). Цитата 3. Возможно ли вообще направить ребенка с синдромом Дауна на МСЭ, если психиатр устанавливает диагноз F-84.8. Повторяю еще раз — в посте № 2 этой ветки форума я разъяснил подходы к установлению инвалидности при данной патологии в настоящее время.
Как следует из приведенной там информации — ведущим инвалидизирующим критерием в Вашем случае — будет заключение о трисомии по хромосоме 21. Цитата 5. Если диагноз F-84.8 — это диагноз психиатрический, значит психиатр может направить на МСЭ. Или имеет значение то, что психиатр областной больницы не рекомендовал оформление инвалидности?
Уточню: психиатр по месту жительства (взрослая поликлиника) не работает с детьми до трех лет, а в детской поликлинике нет психиатра, поэтому для установления диагноза ребенка направляли в областную больницу к детскому психиатру. Эксперты МСЭ — не занимаются оформлением форм 088/у-06.
К нам больные приходят с УЖЕ оформленной формой 088/у-06 или со справкой об отказе в ее оформлении.
Поэтому — все вопросы оформления Направления на МСЭ по форме 088/у-06 — решайте с лечащими врачами (для нас — экспертов МСЭ — непринципиально — кто именно эту форму будет оформлять — главное — чтобы она была оформлена или чтобы была выдана справка об отказе в ее оформлении). Приказ Минтруда России от 29.01.2014 N 59н:
31. Для предоставления государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы… необходимы: направление на медико-социальную экспертизу, выданное медицинской организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь, по форме N 088/у-06…, либо справка об отказе в направлении на медико-социальную экспертизу, выданная медицинской организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь… Цитата 6. Ребенок отстает в развитии. По каким стандартам на МСЭ врачи определяют степень ограничения жизнедеятельности? По нормам развития обычного (здорового) ребенка? В развитии детей есть понятие — эпикризные сроки.
Это период времени, в течение которого у ребенка должны появиться те или иные навыки.
На первом году жизни один эпикризный срок — 1 месяц, на втором — три месяца, на третьем — полгода.
И мы смотрим по степени задержки появления ключевых навыков.
Отставание на один эпикризный срок может быть и у здорового ребенка после перенесенного острого заболевания, это временно.
Выраженной задержкой считается отставание на три и более эпикризных срока.
Например — ребенок должен начать ходить в один год.
Если он не начал этого делать в 1 год и девять месяцев — грубая задержка, и если нарушения стойкие — то можно подумать и об инвалидности.
То же самое и по психическим. Каждый навык имеет время своего нормального появления.
Отсутствие фразовой речи в 4 года — терпимо. В шесть — уже грубая задержка.
Ну и параллельно смотрим понимание речи, навыки и т.д.
У более старших детей — от диагноза. Умственная отсталость даже легкая, но с обучением в коррекционной школе — инвалидность определяем.
О нарушении психомоторных функций у детей до 3-х лет в практике МСЭ Инвалидность — это не только ВЫРАЖЕННАЯ (у детей — задержка на 3 и более эпикризных срока), но еще и СТОЙКАЯ патология.
Для того, чтобы говорить о СТОЙКОСТИ патологии — больного СНАЧАЛА — надо лечить и только лишь ПОСЛЕ проведенного полного курса лечебных и реабилитационных мероприятий — при отсутствии положительного эффекта от них — можно вести речь о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности. Цитата Обращают ли внимание врачи на МСЭ на психиатрический диагноз, указанный в направлении. Или определяют степень отставания самостоятельно? Обращают, конечно (иначе — для чего бы все эти документы оформлялись), но сами также — оценивают имеющиеся у больного нарушения (иначе — для чего проводится ОЧНОЕ освидетельствование больного). | | |
| |
| Juliy | Дата: Четверг, 04.06.2015, 14:21 | Сообщение # 5 | Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 3 Репутация: 0 Статус: Offline | Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, на основании какого закона взаимодействуют органы здравоохранения, образования и соцзащиты для исполнения ИПР?
У моего ребенка установлена инвалидность, дочке 5 лет, синдром Дауна.
В нашем городе нет дошкольного учреждения коррекционного вида, нет реабилитационного центра. Участковый педиатр мало интересуется состоянием здоровья дочки (я имею в виду специальные обследования по этому заболеванию). Мы, родители, нашли реабилитационный центр в соседнем районе нашего региона, реабилитация проводится в условиях детского сада, т.е. не стационарно. Это ближе, чем все другие реабилитационные центры, ведь нам придется ездить каждый день (имею в виду финансовые затраты). Имеет ли право соцзащита направить нас не в этот центр, а в какой-либо, находящийся дальше от нас. Они говорят, что не заключали с выбранным нами реабилитационным центром индивидуальную программу предоставления социальных услуг. Наша детская поликлиника не проявляет желания направить нас на реабилитацию, приходится искать самим. Поэтому я и спрашиваю, как регулируется их взаимодействия. И с какой стороны здесь должен работать психиатр, ведь мы стоим на учете у него. | | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 04.06.2015, 18:47 | Сообщение # 6 | | Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 22940 Репутация: 387 Статус: Offline | Здравствуйте, Juliy.Цитата Скажите, пожалуйста, на основании какого закона взаимодействуют органы здравоохранения, образования и соцзащиты для исполнения ИПР? Интересующие Вас вопросы выходят за рамки профессиональной компетенции экспертов бюро МСЭ, дающих консультации на данном сайте.
Задача экспертов бюро МСЭ — провести освидетельствование больного, решить вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности, в случае признания его инвалидом — разработать и выдать ему на руки справку об инвалидности и ИПР.
И на этом — ВСЕ.
Решение всех прочих вопросов — по практической реализации написанного в ИПР — в функции экспертов бюро МСЭ — НЕ ВХОДИТ.
Это входит в функции тех учреждений (организаций), которые указаны в ИПР в качестве исполнителей соответствующих ее разделов. Могу лишь сказать, что все написанное в ИПР ОБЯЗАТЕЛЬНО к исполнению, согласно положениям статьи 11 Федерального Закона от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов…»:
Индивидуальная программа реабилитации инвалида является обязательной для исполнения соответствующими органами государственной власти, органами местного самоуправления, а также организациями независимо от организационно-правовых форм и форм собственности. В случае нарушения положений вышеуказанной статьи 11 инвалид (его законный представитель) имеет право обжаловать эти нарушения в судебном порядке.
Информацией о наличии межведомственнных НПА (нормативно-правовых актов), регламентирующих взаимодействие органов здравоохранения, образования и соцзащиты по реализации ИПР — я не располагаю. | | |
|
|
Вам лучше пообщаться с родителями детей с СД на специализированных сайтах, там будет информативнее.