Ребенка с синдромом дауна не пустили
В Калининграде случилась история, чем-то похожая на недавний скандал с сестрой популярной топ-модели Натальи Водяновой – девочку-инвалида не пустили на детский аттракцион.
Соне Богдановой только что исполнилось семь лет. Девочка с синдромом Дауна растет в полной семье. У Сони есть сестра Саша, ей три года. Кроме этого, семья ждет пополнения, вот-вот родится третий ребенок.
— У Сони и Саши дни рождения рядом — 23 и 26 сентября, — рассказывает мама детей Мария Лерман. — В минувшее воскресенье мы с мужем решили сводить их в кукольный театр и Центральный парк, и таким образом отметить даты. В парке есть батут, особенно любимый Соней. Он — для малышей: горизонтальный, просторный, на нем безопасно. Мы часто бываем именно на этом аттракционе. Но я всегда на чеку, не свожу с детей глаз. Мало ли что?
Мария говорит, что у Сони есть справка об инвалидности, и администрация парка обычно идет на встречу, разрешает по этим справкам пользоваться аттракционами бесплатно.
— Честно, я не наглею, всегда у контролеров спрашиваю: можно? Так было и на этот раз, — продолжает Мария. — У контролера спрашиваю разрешения, информирую о наличии справки. Но контролер на это говорит мне, что нельзя.
Мария Лерман и ее дочурка.Фото: из архива героя публикации
В это время Соня уже разувалась — ведь у нее нет сомнений, она знает, что ей на батут можно, она любит это развлечение, радуется. Услышав отказ пустить ребенка на батут бесплатно, муж Марии идет в кассу, чтобы купить билет.
— И в этот момент я точно помню, что контролер сказал: «Билет не надо!». И эту фразу я расценила как разрешение. И стала кричать мужу, мол, не покупай билет, нам разрешают. Но контролер тут начинает вдруг говорить, что девочка «недееспособна», почему-то крутит ладонью у виска и ссылается на какую-то инструкцию.
Мария стала спрашивать, почему. Мол, всегда можно, а сегодня нельзя. Ее поддержали мамы других детей, женщины стали возмущаться: разве можно так о ребенке, почему вы запрещаете? В итоге все собрали детей и отправились в администрацию парка, чтобы разобраться. А там вдруг пояснили, что батут — не их, принадлежит частному предпринимателю. Найти его, к сожалению, не удалось – вроде как в Москву улетел. В итоге Мария написала жалобы в Роспотребнадзор – на контролера и на владельца батута.
— Честно говоря, я не знаю, что я буду делать дальше, — признается женщина. — Но то, что произошло, — это очень плохо, так не должно быть.
Мария добавила, что Соня посещает детский сад, готовится идти в школу. Девочка не агрессивна, общительна, эмоциональна…
КОММЕНТАРИЙ ВЛАДЕЛЬЦА БАТУТА
«У нас есть инструкции»
Кирилл Шайтанов, директор компании «Интер Пойнт», которая предоставляет развлекательные услуги для детей, рассказал информационному порталу «Клопс.Ru», что сейчас находится в Москве, но знает о конфликте.
— У нас есть инструкции, запрещающие детям с нервными, психическими и другими заболеваниями пользоваться аттракционами, — сказал Шайтанов. — Родители сами должны понимать, насколько это опасно для таких детей. Но, конечно, если наш сотрудник отказал людям в такой грубой форме, мы будем с ним разбираться, когда я вернусь.
ИЗ ДОСЬЕ «КП»
Мария Лерман известна в Калининграде тем, что вместе с друзьями подготовила и издала брошюру для родителей, у которых родился ребенок с синдромом Дауна. Женщина открыто говорит об особенностях развития таких детей.
— «Особенные» дети могут жить полноценной жизнью, — уверена Мария. — Но при одном условии: если их собственные родители и общество в целом не будут их отталкивать.
Брошюры распространяются в роддомах Калининграда.
А В ЭТО ВРЕМЯ
«Если контролер нахамил, с ним нужно разбираться»
До окончания сезона еще два дня, но в понедельник аттракцион в Центральном парке уже не работал. Батутный городок лежал огромной сплющенной лепешкой посреди парка, и около него не было ни информационного щита, ни контролера. Кассиры, высунувшие головы из своих будок, сообщили, что батут не работает с самого утра.
Через день после инцидента батут уже сдулся — аттракцион не работал.Фото: Иван МАРКОВ
— Два дня до конца сезона осталось, вот и свернули, наверное, — чуть ли не хором заговорили кассиры. – Хотя к нам, то есть к парку, батут не относится. У нас вот лодочки и железная дорога, а все, что за спиной – арендатору принадлежит.
— А про то, что ребенка на аттракцион не пустили, слышали?
— Нет. Так у нас ограничения есть. Ну вам об этом в администрации скажут, — направили меня кассиры.
Директора парка на месте не оказалось. Тем не менее, все сотрудники уже в курсе дела.
— Мы звонили утром арендатору в Москву, сообщили ему, что приостанавливаем продажу билетов на батуте, — сообщила одна из сотрудниц. – Другого метода воздействия у нас нет. Зато финансовые потери – лучший повод вернуться и разобраться в ситуации.
— С арендатором все понятно, а сотрудники парка как бы себя повели в подобной ситуации? – продолжаю допытываться.
— Мы уже звонили им и задавали такой вопрос, — оживилась представительница дирекции. — Видите ли, в чем дело, наши аттракционы попроще. На лодочках наши люди с удовольствием бы покатали ребенка, а вот по поводу батута они затруднились ответить. Мол, при большом количестве детей можно и лбами столкнуться. Хотя, здоровые дети тоже могут при достаточной активности ушибы получить. Тут же все-таки дело в конкретном сотруднике. Он нахамил, с ним и стоит разбираться.
«Комсомолка» будет следить за развитием ситуации.
Источник
27 июля 2016
17:13
ГТРК «Южный Урал»
ГТРК «Южный Урал»
Возмутительный по своей сути случай дискриминации и нарушения прав ребенка произошёл в городском парке г. Копейска, сообщает корреспондент ГТРК «Южный Урал». Трехлетнего малыша с синдромом Дауна не допустили до катания на аттракционе.
Как рассказала челябинскому уполномоченному по правам человека мать ребенка, в пятницу вечером всей семьей они пошли на прогулку в парк аттракционов. Уточнив правила катания, приобрели билеты для младшего сынишки и двух старших дочерей. «Контролер, которая обслуживала аттракцион «Машинки» для дошкольников, — говорит возмущенная мать, — заметив, что у ребенка синдром Дауна, отказалась его катать и позвала администратора. После долгого и некорректного шушуканья администратор сказала: «Ваш ребенок больной, мы его катать не будем!»
Глава семейства попросила объяснить, чем руководствуются организаторы катания. А правила пользования от производителя аттракциона гласили, что до катания не допускаются лица с психическими расстройствами. Администратор почему-то полагала, что если у ребенка синдром Дауна, то он автоматически страдает психическим расстройством. Мать настаивала, что руководство аттракциона нарушает права ребенка, но получила ответ: «Нам дорога репутация парка».
«Трудно представить, чем мой сын испортил им репутацию?» — справедливо замечает униженная и оскорбленная мать. В конце концов, семья сдала не подлежащие возврату билеты в кассу. Затем кое-как женщине удалось отстоять право ребенка попрыгать на батуте.
«Мы ушли из парка с испорченным настроением, шестилетняя дочь (ее билеты мы тоже сдали) плакала, сын плакал. Все были сильно расстроены. Прошу Вас оказать содействие в восстановлении прав моих и моего ребенка», — обратилась с просьбой к Уполномоченному по правам человека огорченная женщина.
Комментарий Уполномоченного по правам человека Маргариты Павловой: «Считаю, что это вопиющий случай нарушения прав ребенка и дискриминации. К огромному сожалению, родители особых детей уже не первый раз сообщают о подобных случаях именно в копейском парке. Интеграция и социализация детей с ограниченными возможностями здоровья – одна из приоритетных задач государства, решать которую нужно совместными усилиями и государственных, и коммерческих структур! Независимо от форм собственности все учреждения обязаны создавать доступную среду для инвалидов. Считаю, что дирекция парка должна принести свои извинения семье и урегулировать конфликт. Со своей стороны, я направлю обращение в прокуратуру с просьбой проверить учреждение».
Источник
27 июля 2016
17:13
ГТРК «Южный Урал»
ГТРК «Южный Урал»
Возмутительный по своей сути случай дискриминации и нарушения прав ребенка произошёл в городском парке г. Копейска, сообщает корреспондент ГТРК «Южный Урал». Трехлетнего малыша с синдромом Дауна не допустили до катания на аттракционе.
Как рассказала челябинскому уполномоченному по правам человека мать ребенка, в пятницу вечером всей семьей они пошли на прогулку в парк аттракционов. Уточнив правила катания, приобрели билеты для младшего сынишки и двух старших дочерей. «Контролер, которая обслуживала аттракцион «Машинки» для дошкольников, — говорит возмущенная мать, — заметив, что у ребенка синдром Дауна, отказалась его катать и позвала администратора. После долгого и некорректного шушуканья администратор сказала: «Ваш ребенок больной, мы его катать не будем!»
Глава семейства попросила объяснить, чем руководствуются организаторы катания. А правила пользования от производителя аттракциона гласили, что до катания не допускаются лица с психическими расстройствами. Администратор почему-то полагала, что если у ребенка синдром Дауна, то он автоматически страдает психическим расстройством. Мать настаивала, что руководство аттракциона нарушает права ребенка, но получила ответ: «Нам дорога репутация парка».
«Трудно представить, чем мой сын испортил им репутацию?» — справедливо замечает униженная и оскорбленная мать. В конце концов, семья сдала не подлежащие возврату билеты в кассу. Затем кое-как женщине удалось отстоять право ребенка попрыгать на батуте.
«Мы ушли из парка с испорченным настроением, шестилетняя дочь (ее билеты мы тоже сдали) плакала, сын плакал. Все были сильно расстроены. Прошу Вас оказать содействие в восстановлении прав моих и моего ребенка», — обратилась с просьбой к Уполномоченному по правам человека огорченная женщина.
Комментарий Уполномоченного по правам человека Маргариты Павловой: «Считаю, что это вопиющий случай нарушения прав ребенка и дискриминации. К огромному сожалению, родители особых детей уже не первый раз сообщают о подобных случаях именно в копейском парке. Интеграция и социализация детей с ограниченными возможностями здоровья – одна из приоритетных задач государства, решать которую нужно совместными усилиями и государственных, и коммерческих структур! Независимо от форм собственности все учреждения обязаны создавать доступную среду для инвалидов. Считаю, что дирекция парка должна принести свои извинения семье и урегулировать конфликт. Со своей стороны, я направлю обращение в прокуратуру с просьбой проверить учреждение».
Источник
24 июля краснодарка Кристина Мощенко, пришедшая в парк «Городской сад» вместе с подругой и детьми, оказалась в неприятной ситуации: работник аттракциона отказался пустить на него девятилетнюю Ксению – девочку с синдромом Дауна.
Фото: Алексей Ничукин/РИА Новости
Причем ребенку отказали именно из-за диагноза, сославшись на запрет катать на аттракционах детей с ограниченными физическими возможностями.
«В парк пришли с подругой и детьми – ее дочкой и двумя моими. Сюда мы ходим с двух лет, всегда катались без проблем, и никаких вопросов не возникало. Иногда работники просили сопровождать ребенка на аттракционе, для этого покупали второй билет, но относились с пониманием – все-таки требование безопасности, — рассказала корреспонденту Агентства социальной информации Кристина Мощенко. – На этот раз успели покататься на автодроме и лодках, пришли к обычной карусели с едущими по кругу лошадками. Работник заявил, что мою дочку на карусель не пустит».
Кристина работает логопедом и коррекционным педагогом. Она удивилась: если бы ребенок вел себя агрессивно, вырывался и кричал, отказ можно объяснить, но девочка знает нормы поведения и вела себя спокойно. Девятилетняя Ксюша учится в обычной школе, хотя и на домашнем обучении, но со сверстниками и педагогами отлично ладит.
Фото Кристины Мощенко
«Синдром Дауна – это не заболевание, поведение остается контролируемым. А аттракцион был самым простым, без опасных элементов», — продолжает Кристина.
Краснодарка обратилась по телефону к директору парка, который признал правоту сотрудника, сообщив, что в случае чего из-за ее ребенка сидеть восемь лет в колонии не собирается.
Оказалось, что пункт о запрете катать на аттракционах инвалидов в парке «Городской сад» установлен официально: в правилах возле каждого аттракциона написано: на аттракционы не допускаются лица с ограниченными физическими возможностями, которым невозможно обеспечить безопасное пребывание в связи с физиологическими особенностями. Но как оценивать состояние ребенка, и кто решает, можно данному маленькому посетителю парка кататься или нет?
«Согласитесь, порой и физически здоровые дети могут вырываться, расстегивать крепления на аттракционах, слезать с них во время движения. От этого никто не застрахован, поэтому задача работников — следить за безопасностью, для этого они и дежурят, — пояснила мама девочки с синдромом Дауна. – Но моей дочке отказали только потому, что признаки диагноза у нее на лице, хотя вела она себя совершенно спокойно».
В итоге администратор парка все же извинилась, но девочку на аттракцион так и не пустили.
«Ситуация для Краснодара нетипичная, но на моей памяти было несколько таких случаев, причем все они связаны с парком «Городской сад». Например, одна из мам решила не оставлять этого дела просто так и написала обращения в прокуратуру, — пояснила АСИ председатель Центра поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями развития, «Дети-лучики» Александра Начарова. – Но из прокуратуры пришла фактически отписка о том, что нарушений не выявлено. При этом, подчеркну, у меня самой особенный ребенок, и мы регулярно ходим в краснодарские парки, с таким отношением лично я не сталкивалась».
Общественники решили не спускать ситуацию на тормозах и, раз уж прокуратура Краснодара им не помогла, обратиться в СМИ, чтобы поднять тему дискриминации детей с ограниченными возможностями здоровья.
Читать еще
Читайте больше новостей и статей — на сайте АСИ и подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен
Источник
Æåíùèíà èç Æëîáèíà åùå â ðîääîìå îòêàçàëàñü îò ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà — çàáîëåâàíèå, óâû, íå îáíàðóæèëè âî âðåìÿ áåðåìåííîñòè è òåïåðü îíà íàìåðåíà îòñòàèâàòü â ñóäå ïðàâî íå ñîäåðæàòü ðåáåíêà.
Îòêðîâåííî ïîãîâîðèòü íà íåïðîñòóþ òåìó æóðíàëèñòû ïðèåõàëè â Æëîáèí.  êâàðòèðå 32-ëåòíåé Èðèíû (èìÿ èçìåíåíî ïî ýòè÷åñêèì ñîîáðàæåíèÿì.- ðåä.) ãðîìêî ðàáîòàåò òåëåâèçîð. Æåíùèíà ïðîñèò íå âûêëþ÷àòü åãî — âäðóã êòî-òî èç ñîñåäåé óñëûøèò íàø ðàçãîâîð è óçíàåò îá ýòîé èñòîðèè.
Êîëëåãàì, êîòîðûå ïîíèìàþò, ÷òî â ñåìüå ÷òî-òî ñëó÷èëîñü (ïîñëå áåðåìåííîñòè Èðèíà ñðàçó âåðíóëàñü íà ðàáîòó), îíà ñêàçàëà êîðîòêî: «Ðåáåíêà íåò», è ïîïðîñèëà áîëüøå íè÷åãî íå ñïðàøèâàòü.
— Íå õî÷ó, ÷òîáû ìåíÿ ñ÷èòàëè èçâåðãîì. Õî÷ó çàáûòü ýòî âñå êàê ñòðàøíûé ñîí, — ïîâòîðÿåò Èðèíà.
Æåíùèíà íå ìîæåò òîëêîì ñîáðàòüñÿ ñ ìûñëÿìè, õîòü âíåøíå è ñïîêîéíà. Ðÿäîì ñ íåé âñå ýòè ìåñÿöû ñåñòðà, êîòîðàÿ óòâåðæäàåò: êàæóùååñÿ ñïîêîéñòâèå Èðèíû — ðåçóëüòàò øîêà, îò êîòîðîãî îíà íå îòîøëà äî ñèõ ïîð.
— ß èíîãäà ãîâîðþ çà Èðèíó, äàæå â ñóäå ïîìîãàþ åé èçúÿñíÿòüñÿ, — ãîâîðèò ñåñòðà. — Îíà âñòàåò, ïðîèçíîñèò ïàðó ôðàç — è áîëüøå íå ìîæåò. ×òîáû îáúÿñíèòü ñóäüå ñâîþ ïîçèöèþ, ÷èòàåò ñ ëèñòêà. Äîìà íà÷àëà çàãîâàðèâàòüñÿ. Ïëà÷åò è ïîñòîÿííî ïðîêðó÷èâàåò ýòó èñòîðèþ â ãîëîâå.
— Ó íàñ óæå åñòü ñûí, çäîðîâûé. Íî ìû ìå÷òàëè åùå è î äî÷åðè, — åäâà ñäåðæèâàÿ äðîæü â ãîëîñå, ñæèìàÿ êóëàêè, ãîâîðèò Èðèíà. — Çàáåðåìåíåëà. ÓÇÈ ïîêàçàëî äåâî÷êó. Ñ÷àñòüþ íå áûëî ïðåäåëà. Âîâðåìÿ âñòàëà íà ó÷åò, ñäàâàëà âñå àíàëèçû. Ñûí ñëóøàë, êàê ñåñòðè÷êà áüåò íîæêàìè â æèâîòèêå, íå ìîã äîæäàòüñÿ åå ðîæäåíèÿ. Ìû ïðèäóìàëè äî÷åðè èìÿ, êóïèëè êîíâåðòèê äëÿ âûïèñêè…
— Êîãäà âû óçíàëè, ÷òî ñ ðåáåíêîì ÷òî-òî íå òàê?
— Íà îäíîì èç ïëàíîâûõ ÓÇÈ, íà 33-é íåäåëå áåðåìåííîñòè, âðà÷ ñêàçàë, ÷òî ó ðåáåíêà íå îïîðîæíÿåòñÿ ìî÷åâîé ïóçûðü. Îòïðàâèëè â Ãîìåëüñêóþ îáëàñòíóþ áîëüíèöó. Òàì ÓÇÈ ïîêàçàëî, ÷òî ó ðåáåíêà íåïðîïîðöèîíàëüíû ãîëîâà è òóëîâèùå, íî ñêàçàëè, ÷òî ïðè ïðàâèëüíîì ëå÷åíèè ñèòóàöèÿ ïîïðàâèìà, íàçíà÷èëè êîððåêòèðîâî÷íîå ëå÷åíèå.
 äèàãíîçå ôèãóðèðîâàëè «çàäåðæêà âíóòðèóòðîáíîãî ðàçâèòèÿ ïëîäà, íàðóøåíèÿ ÔÏÊ (íàðóøåíèÿ â ñèñòåìå ìàòü-ïëàöåíòà-ïëîä, êîãäà ðåáåíîê íåäîïîëó÷àåò ïèòàòåëüíûå âåùåñòâà è êèñëîðîä.-Ðåä.), ÌÏÊ- íàðóøåíèå ìàòî÷íî-ïëàöåíòàðíîãî êðîâîòîêà.Òàì æå ñêàçàëè: «Åñëè ëå÷åíèå íå äàñò óëó÷øåíèé — íà ñðî÷íîå ðîäîðàçðåøåíèå».
Âåðíóëàñü â Æëîáèí, ïðîëåæàëà ïî÷òè äâå íåäåëè â áîëüíèöå è âûøëà óæå áåç äèàãíîçà ÔÏÊ. ×åðåç äâà äíÿ íà îñìîòðå â æåíñêîé êîíñóëüòàöèè âðà÷ ñêàçàëà, ÷òî ó ìåíÿ òîíóñ ìàòêè, è ñíîâà îòïðàâèëà â áîëüíèöó. 21 ñåíòÿáðÿ î÷åðåäíîå ÊÒà âûäàëî ðåçóëüòàò: ïðîâåðüòå ñåðäöåáèåíèå ðåáåíêà. Âðà÷è çàñóåòèëèñü è ðåøèëè ñðî÷íî äåëàòü êåñàðåâî ñå÷åíèå. Ìîé ðåáåíîê ðîäèëñÿ íà 38-é íåäåëå. À êîãäà ìíå åãî ïðèíåñëè
Æåíùèíà çàìîëêàåò, åå äóøàò ñëåçû. Ñîáðàâøèñü ñ äóõîì, ïðîäîëæàåò:
—
Âðà÷ ïðîòÿíóëà ìíå äî÷ü ñî ñëîâàìè: «Âàøà äåâî÷êà ñ ÿâíûìè ïðèçíàêàìè ñèíäðîìà Äàóíà». Ìîå ñîçíàíèå íå ïðèíèìàëî òî, ÷òî îíè ãîâîðèëè. Ïåðåñïðîñèëà åùå ðàç, à êîãäà âðà÷ çàêîí÷èëà ãîâîðèòü, ïðîòÿíóëà èì äî÷ü ñî ñëîâàìè: «Çàáåðèòå». ß äàæå íå ñìîãëà äåðæàòü åå íà ðóêàõ
Íà ìîè âîïðîñû, êàê ýòî çàáîëåâàíèå âîîáùå ìîãëî îñòàòüñÿ íåçàìå÷åííûì íà ïðîòÿæåíèè âñåé áåðåìåííîñòè, âðà÷è îòâå÷àëè: «Ìû ñàìè â øîêå, íå ïîíèìàåì, êàê òàêîå ìîãëî ïðîèçîéòè». Ïîòîì ïðèøëà èñïîëíÿþùàÿ îáÿçàííîñòè çàâåäóþùåé ðîäèëüíûì äîìîì. Ãîâîðèëà, ÷òî ýòî ñåðüåçíîå ×Ï, ÷òî àíàëèçèðóåòñÿ ìîÿ îáìåííàÿ êàðòà, ÷òî ýòî óïóùåíèå íà ðàííåé ñòàäèè áåðåìåííîñòè
— À êàê ìóæ îòðåàãèðîâàë?
— Ìóæ è ñâåêðîâü ïëàêàëè. Îíè òàê æå, êàê è ÿ, áûëè â øîêå è íå ìîãëè ïðèíÿòü òàêîãî ðåáåíêà.
— È âû ðåøèëè îò íåãî îòêàçàòüñÿ?
— ×åðåç ïàðó äíåé ìåíÿ ñïðîñèëè: «Âàì åå ïðèíåñòè?» ß îòêàçàëàñü. Ïîñòîÿííî ñïðàøèâàëà: «Ìîæåò, âû îøèáëèñü?» Âðà÷ ñòàëà ïåðå÷èñëÿòü ïðèçíàêè ñèíäðîìà Äàóíà, êîòîðûå åñòü ó äî÷åðè: íà ðó÷êå òèïè÷íàÿ äëÿ ñèíäðîìà Äàóíà ïîëîñî÷êà, ìèçèí÷èê èñêðèâëåí, ðàññòîÿíèå ìåæäó ïåðâûì è âòîðûì ïàëüöåì íà íîæêå íå ñîîòâåòñòâóåò íîðìàì, òî÷êè Áðóøâåëüäà (ñâåòëûå âêðàïëåíèÿ íà ðàäóæêå ãëàçà), êîñîãëàçèå
ß áîÿëàñü óâèäåòü òî, î ÷åì ãîâîðèëè âðà÷è. Ïî âå÷åðàì íåñêîëüêî ðàç ïðèõîäèëà íà íåå ïîñìîòðåòü. Ïîìíþ, êàê îíà ëåæàëà â áîêñå. Ó íåå ñîñî÷êà âûïàëà. ß åå âñòàâèëà åé â ðîòèê Ñôîòîãðàôèðîâàëà, ïîòîì ñìîòðåëà íà ôîòî è ïëàêàëà â ïàëàòå.
Íå âûäåðæàëà è óäàëèëà. Ñëèøêîì áîëüíî. Êî ìíå ïðèñëàëè ïñèõèàòðà. Îíà ñïðîñèëà: «Êàê âû ñåáÿ ÷óâñòâóåòå?» Ñìîãëà îòâåòèòü òîëüêî: «À êàê áû âû ñåáÿ ÷óâñòâîâàëè íà ìîåì ìåñòå?» Êîãäà âðà÷è óçíàëè î òîì, ÷òî ÿ ñîáèðàþñü íàïèñàòü îòêàçíóþ, ïðîñèëè íå ñïåøèòü ñ ðåøåíèåì. Íàäåÿëèñü, ÷òî ïåðåäóìàþ.
Çà äåíü äî âûïèñêè èç ðîääîìà Èðèíà íàïèñàëà îòêàç îò ðåáåíêà.
«Â ãëàçàõ îêðóæàþùèõ ÿ áåñ÷åëîâå÷íîå ñóùåñòâî, íî ìîÿ æèçíü ñëîìàíà»
— Îäíà èç ãëàââðà÷åé ñêàçàëà: «Íå çíàþ, êàê ñàìà áû ïîñòóïèëà íà âàøåì ìåñòå. Çà ëþáîå âàøå ðåøåíèå âàñ íèêòî íå îñóäèò. Ýòî âàøå ïðàâî». Âûçâàëè ñîòðóäíèêîâ îðãàíîâ îïåêè. Íà÷àëà çàïîëíÿòü îòêàçíóþ. Òàì áûëà ãðàôà î ñîãëàñèè íà óäî÷åðåíèå ðåáåíêà. Ìåíÿ ïðåäóïðåäèëè: «Åñëè ïîäïèñûâàåòå — ñòàíîâèòåñü îáÿçàííûì ëèöîì è ïëàòèòå àëèìåíòû äî 18 ëåò». ß íå ñòàëà íè÷åãî ïîäïèñûâàòü.
Ïîçæå ðåáåíêà óâåçëè â Ãîìåëüñêóþ îáëàñòíóþ áîëüíèöó, ãäå ïîäòâåðäèëè äèàãíîç.
Êîãäà çàáèðàëè ìåäèêî-ãåíåòè÷åñêîå çàêëþ÷åíèå, ñïðàøèâàëè ãåíåòèêîâ, ïî÷åìó ñêðèíèíã, êîòîðûé ÿ äåëàëà äî 13 íåäåëü, íè÷åãî íå ïîêàçàë? Îí âåäü è íàïðàâëåí íà âûÿâëåíèå ýòèõ ïðîáëåì, ÷òîáû ó æåíùèíû áûë âûáîð, ñîõðàíÿòü áåðåìåííîñòü èëè íåò. Íàì îòâåòèëè: «Ýòî ïðèðîäà, òàêîå áûâàåò. Ñêðèíèíã íå âñåãäà èíôîðìàòèâåí».
Îðãàíû îïåêè ñòàëè ïîäûñêèâàòü ðåáåíêó ïðèåìíûõ ðîäèòåëåé.
— Êîãäà ïàðû, ãîòîâûå óäî÷åðèòü ðåáåíêà â Æëîáèíå, óçíàâàëè î äèàãíîçå, ñðàçó îòêàçûâàëèñü. Ñîòðóäíèêè îðãàíîâ îïåêè ãîâîðèëè: «Âû äóìàåòå òîëüêî î ñåáå. Âû æå ìàòü, ýòî âàø ðåáåíîê». Íî ìû ýòîãî ðåáåíêà ïðèíÿòü íå ìîæåì
Äàëüøå áûëè ñóäû.
— Íåäàâíî íàñ ñ ìóæåì ëèøèëè ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ â îòíîøåíèè íîâîðîæäåííîé äî÷êè. Íà ñóäå ïðèñóòñòâîâàëà ïîæèëàÿ æåíùèíà ñ èíâàëèäíîñòüþ, êîòîðàÿ âçÿëà ðåáåíêà ïîä îïåêó. Íà ñóäå îíà ãîâîðèëà: «Äåâî÷êà õîðîøàÿ, äåâî÷êà çäîðîâàÿ, äåâî÷êà êðàñèâàÿ».
Íà ñëåäóþùåì ñóäå áóäåò ðåøàòüñÿ âîïðîñ î ïðèçíàíèè íàñ îáÿçàííûìè ëèöàìè ïî ñîäåðæàíèþ ðåáåíêà. Îïåêà ãîâîðèò: «Ãîòîâüòåñü ïëàòèòü 255 ðóáëåé». Ýòî ïî÷òè âñÿ ìîÿ çàðïëàòà. À åùå ìû ïëàòèì êðåäèò çà êâàðòèðó — 210 ðóáëåé êàæäûé ìåñÿö, ïëþñ êîììóíàëüíûå — 78 ðóáëåé, ñàäèê — 70
— Íî åñëè áû ðåáåíîê áûë çäîðîâ, íà íåãî òîæå íóæíî áûëî áû òðàòèòü äåíüãè.
— Äà, è ÿ õî÷ó åùå ðåáåíêà. Íî çäîðîâîãî.  òîì, ÷òî ÿ ñòàëà ìàìîé áîëüíîãî ðåáåíêà, âèíîâàòû âðà÷è. Åñëè áû íà ðàííèõ ñòàäèÿõ áåðåìåííîñòè ÿ óçíàëà, ÷òî ó ðåáåíêà ñèíäðîì Äàóíà, ÿ áû ñäåëàëà àáîðò. ß áû íå îáðåìåíÿëà íè ñåáÿ, íè ãîñóäàðñòâî. Ìíîãèå íàçîâóò ìåíÿ æåñòîêîé, íî, ïðåæäå ÷åì ìåíÿ ñóäèòü, íóæíî çàëåçòü â ìîþ øêóðó.
Âîñïèòûâàòü áîëüíîãî ðåáåíêà — áåñêîíå÷íàÿ ìóêà. Ìóæ îòîéäåò íà âòîðîé ïëàí, çäîðîâûé ðåáåíîê — òîæå. Ïðèäåòñÿ óéòè ñ ðàáîòû. ß âèäåëà, êàê ê òàêèì äåòÿì îòíîñÿòñÿ â îáùåñòâå, âèäåëà íåñ÷àñòíûõ ìàì ýòèõ äåòåé. ß áû íå ñìîãëà âûéòè ñ ýòîé äåâî÷êîé äàæå âî äâîð. Ñîñëàòüñÿ íà ïðèðîäó, êàê ýòî äåëàþò âðà÷è, ìîæíî áûëî ëåò 20 íàçàä, êîãäà íå áûëî íîðìàëüíûõ òåõíîëîãèé. Íî íå â XXI âåêå. Ïî÷åìó ëþäè äîëæíû ñòðàäàòü?
— Ó âàñ åñòü æåëàíèå âèäåòü ðåáåíêà?
— Íåò, íå õî÷ó âèäåòü, ñëûøàòü è çíàòü. Â ýòîé ñèòóàöèè ìû îñòàëèñü îäíè. Ìåäèêè ðàçâîäÿò ðóêàìè. Îðãàíû îïåêè îáâèíÿþò. Ìû èùåì ãðàìîòíîãî þðèñòà, ñîáèðàåìñÿ îáðàùàòüñÿ â Âåðõîâíûé ñóä. Óæå îáðàùàëèñü â ïàðëàìåíò ñ ïðîñüáîé ðàññêàçàòü î ïîñëåäñòâèÿõ îòêàçà îò òàêîãî ðåáåíêà.
Êàê ïðèçíàëàñü æåíùèíà, íà ñëåäóþùèõ ñóäåáíûõ çàñåäàíèÿõ îíà ñîáèðàåòñÿ îòñòàèâàòü ñâîå ïðàâî íå áûòü îáÿçàííûì ëèöîì:
— ß íå õî÷ó ïðåäúÿâëÿòü ìåäèêàì èñê, âåäü óæå íè÷åãî íå èñïðàâèòü. Íî ñèíäðîì Äàóíà — ãåíåòè÷åñêîå çàáîëåâàíèå. Çíà÷èò, êëåòêà «ñëîìàëàñü» åùå ïðè çà÷àòèè. Âåðíûé ñêðèíèíã ìîã áû ýòî îïðåäåëèòü. Èç-çà íåñîâåðøåíñòâà íàøåé ìåäèöèíñêîé ñèñòåìû ìîÿ æèçíü ñëîìàíà, à ãäå-òî â ÷óæîì äîìå ñåé÷àñ áîëüíîé ðåáåíîê. Åñëè ìåäèêè áóäóò çíàòü, ÷òî íåñóò îòâåòñòâåííîñòü, òàêèå ñëó÷àè áóäóò ñâåäåíû ê íóëþ. Ñ÷èòàþ, ÷òî â íàøåì ñëó÷àå ìû íå äîëæíû íåñòè ðàñõîäû íà ñîäåðæàíèå ýòîãî ðåáåíêà.
— Âû ñîáèðàåòåñü åùå ðîæàòü?
— Äà. Ìåíÿ óæå îáíàäåæèëè, ÷òî âòîðàÿ áåðåìåííîñòü áóäåò ïîä òùàòåëüíûì êîíòðîëåì. Ñäåëàþ âñå, ÷òîáû ýòîò ðåáåíîê ðîäèëñÿ çäîðîâûì.
«Âî âñåì ìèðå ñêðèíèíãîâîå èññëåäîâàíèå íå äàåò 100% óâåðåííîñòè â çäîðîâîì ðåáåíêå»
— Ñêðèíèíã, êîòîðûé ïðîâîäÿò â ïåðâîì òðèìåñòðå áåðåìåííîñòè ñïîñîá îïðåäåëèòü, âõîäèò ëè æåíùèíà â ãðóïïó ðèñêà ïî õðîìîñîìíûì çàáîëåâàíèÿì ïëîäà. Cðåäè íèõ íàèáîëåå ÷àñòîå ñèíäðîì Äàóíà, — ðàññêàçûâàåò çàìåñòèòåëü äèðåêòîðà ïî ìåäèöèíñêîé ãåíåòèêå ÐÍÏÖ «Ìàòü è äèòÿ», ãëàâíûé âíåøòàòíûé ñïåöèàëèñò Ìèíèñòåðñòâà çäðàâîîõðàíåíèÿ ÐÁ ïî ìåäèöèíñêîé ãåíåòèêå Èðèíà Íàóì÷èê. — Îí íå îïðåäåëÿåò êîíêðåòíîå çàáîëåâàíèå.
Åñëè âûÿâëåí ïîâûøåííûé ðèñê õðîìîñîìíîãî çàáîëåâàíèÿ ó ïëîäà, ïðîâîäÿò ñëåäóþùèé ýòàï îáñëåäîâàíèÿ öèòîãåíåòè÷åñêîå èññëåäîâàíèå äëÿ óòî÷íåíèÿ äèàãíîçà. È äåëàåòñÿ îíî ïî ñîãëàñèþ æåíùèíû. Îäíèì èç ïîêàçàíèé ìîæåò áûòü âîçðàñò áåðåìåííîé — 38 ëåò è ñòàðøå. Òàêæå ãåíåòè÷åñêèå èññëåäîâàíèÿ ïðîâîäÿò ïðè óñòàíîâëåííîì â ñåìüå íàñëåäñòâåííîì çàáîëåâàíèè.
— ×àñòî ëè áûâàåò, êîãäà ñêðèíèíã íàëè÷èå òÿæåëûõ çàáîëåâàíèé ó ðåáåíêà íå ïîêàçûâàåò, à ïîñëå ðîäîâ îêàçûâàåòñÿ, ÷òî ðåáåíîê ñåðüåçíî áîëåí?
— Èíôîðìàòèâíîñòü ñêðèíèíãà ïðèìåðíî 85-90%.  îðãàíèçìå ïîñòîÿííî ïðîèñõîäÿò èçìåíåíèÿ ãåíåòè÷åñêîãî ìàòåðèàëà, â òîì ÷èñëå èçìåíåíèå ÷èñëà èëè ñòðîåíèÿ õðîìîñîì. Áîëüøèíñòâî òàêèõ ïåðåñòðîåê ñëó÷àéíû: ðîäèòåëè çäîðîâû, íî â êëåòêàõ, êîòîðûå ïðèâåëè ê çàðîæäåíèþ îðãàíèçìà, ïðîèçîøëè èçìåíåíèÿ.
— Íå ñòîèò ëè ñåãîäíÿ âîïðîñ ïðîâîäèòü áîëåå òùàòåëüíûå è èíôîðìàòèâíûå èññëåäîâàíèÿ?
— Ïðîöåäóðà è ïîðÿäîê âûÿâëåíèÿ ïîäîáíûõ õðîìîñîìíûõ çàáîëåâàíèé â Áåëàðóñè íà åâðîïåéñêîì óðîâíå. È â ðàçâèòûõ ñòðàíàõ ñåé÷àñ 5-6 ìàëûøåé èç 100 ðîæäàþòñÿ ñ ðàçëè÷íûìè âðîæäåííûìè çàáîëåâàíèÿìè.
«Ðîäèòåëåé, êîòîðûå îòêàçàëèñü îò ðåáåíêà, ïðèâëåêàþò ê ìàòåðèàëüíîé îòâåòñòâåííîñòè»
— Êîãäà ðîäèòåëè îòêàçûâàþòñÿ îò ðåáåíêà è ïîäïèñûâàþò äîêóìåíòû î ñîãëàñèè íà óñûíîâëåíèå, îíè ôàêòè÷åñêè ñîãëàøàþòñÿ íà ëèøåíèå ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ, îáúÿñíÿåò ãëàâíûé ñïåöèàëèñò Óïðàâëåíèÿ ñîöèàëüíîé, âîñïèòàòåëüíîé è èäåîëîãè÷åñêîé ðàáîòû Ìèíèñòåðñòâà îáðàçîâàíèÿ ÐÁ Åëåíà Ñèìàêîâà. Çàòåì ïðîèñõîäèò âçûñêàíèå ðàñõîäîâ íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà, âåäü ñ ýòîãî ìîìåíòà îí íàõîäèòñÿ íà ãîñîáåñïå÷åíèè.
Îò óïëàòû äåíåæíûõ ñðåäñòâ íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà ãåíåòè÷åñêèå ðîäèòåëè îñâîáîæäàþòñÿ â äâóõ ñëó÷àÿõ: åñëè ðåáåíêà óñûíîâèëè èëè æå åñëè ðîäèòåëè èìåþò ëèáî ïðèîáðåëè çàáîëåâàíèÿ, ïðåïÿòñòâóþùèå âûïîëíåíèþ èìè ðîäèòåëüñêèõ îáÿçàííîñòåé.
— Êàêóþ ñóììó ïî çàêîíó äîëæíû åæåìåñÿ÷íî ïëàòèòü ãåíåòè÷åñêèå ðîäèòåëè?
— Ïî ïîñòàíîâëåíèþ Ñîâåòà Ìèíèñòðîâ ¹840 îò 2006 ãîäà, çà ðåáåíêà äî 6 ëåò ðîäèòåëè ïëàòÿò 237 ðóáëåé 37 êîïååê. Ýòà ñóììà îïðåäåëÿåòñÿ ðàñõîäàìè íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà: ïèòàíèå, îäåæäó, îáóâü, ïîäãóçíèêè, èíâåíòàðü…Ñóììà ïåðåñìàòðèâàåòñÿ åæåãîäíî è âîçðàñòàåò ïî ìåðå âçðîñëåíèÿ ðåáåíêà. Ïîìèìî ýòîé ñóììû îïåêóí òàêæå âïðàâå ïîäàòü äîêóìåíòû îá îïëàòå êîììóíàëüíûõ óñëóã.
— Ñêîëüêî ëåò íóæíî äåëàòü òàêèå âûïëàòû?
— Ðåáåíîê, îò êîòîðîãî îòêàçàëèñü ðîäèòåëè, èìååò ïðàâî íàõîäèòüñÿ íà ãîñîáåñïå÷åíèè äî 23 ëåò — òî åñòü äî ñîâåðøåííîëåòèÿ ïëþñ ïåðèîä ïîëó÷åíèÿ îáðàçîâàíèÿ. Ïî çàêîíó âåñü ýòîò ïåðèîä ðîäèòåëè áóäóò âûïëà÷èâàòü äåíåæíûå ñðåäñòâà íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà, ïèøåò èçäàíèå «ÊÏ-Áåëàðóñü».
https://belaruspartisan.by/m/life/453047/
Источник