Ребенка с синдромом дауна не берут в школу
Родители должны знать, что вне зависимости от особенностей ребёнка ему положена школа. Какая она будет — инклюзивная или специальная — это выбор семьи. 21 марта, в Международный день человека с синдромом Дауна, президент фонда «Обнажённые сердца» Анастасия Залогина рассказывает, почему инклюзивное образование полезно для каждого ребёнка.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
Инклюзия предполагает, что потребности особенных детей в школе понимают все: и учителя, и гардеробщицы, и работники столовой, и охранники, и родители типично развивающихся детей. Конечно, преподавателям нужна помощь, чтобы они могли менять учебные материалы и задания, справляться с нежелательным поведением ребёнка, использовать альтернативную или дополнительную коммуникацию. Всё это могут и должны делать специалисты службы сопровождения.
Если у родителей на руках есть заключение психолого-медико-педагогической комиссии, что ребёнку необходим тьютор, то руководство школы обязано его предоставить. Тьютор — это такой коммуникационный мостик между учителем и учеником. Он помогает ребёнку, когда тот не услышал или не понял задание, адаптирует упражнение под него.
Однако реальность такова, что специалистов, как и достаточного финансирования на дополнительного сотрудника, просто не хватает. В этом случае родители, если у них есть такая возможность, сами нанимают тьютора, который сидит вместе с их ребёнком на уроках.
Что совместное обучение даёт типично развивающимся детям
Когда речь заходит о плюсах совместного обучения, обычно в первую очередь говорят о том, что это очень полезно для детей с особенностями развития. Иногда родители возмущаются, что это смещает вектор внимания со всех остальных в классе. На самом деле исследования показывают, что для типично развивающихся детей в инклюзии тоже много плюсов:
- снижение страха перед различиями развития, повышение осведомлённости (меньше страха перед людьми, которые выглядят или ведут себя по-разному);
- рост толерантности к людям с особенностями развития, более эффективное общение со всеми сверстниками, в том числе типично развивающимися;
- улучшение самооценки;
- развитие личных моральных и этических принципов (меньше предрассудков, более высокая отзывчивость к потребностям других);
- развитие дружеских отношений внутри класса.
Почему это хорошо для детей с синдромом Дауна
В первую очередь это даёт им много новых возможностей. Многим из них нужна помощь в развитии социальных навыков и самоконтроля. Трудности во взаимодействии, неумение понимать и контролировать собственные эмоции — все эти проблемы можно разрешить только в социальной среде.
Типично развивающиеся сверстники становятся прекрасными ролевыми моделями, а дети с синдромом Дауна учатся отстаивать свою точку зрения, завязывать дружбу, помогать другим и принимать помощь через подражание. Этим навыкам нелегко научиться у взрослых. «Детская субкультура» — важная часть того, к чему ребята приобщаются в школе.
Исследования показывают, что ученики с особенностями развития лучше учатся читать и считать в инклюзивных классах. У них выше показатели посещаемости, меньше поведенческих проблем. Они чаще заканчивают среднюю школу, чем те, кто учится в специализированных классах, и продолжают своё образование в вузах.
Для детей с синдромом Дауна школа становится моделью реального мира. Ведь независимо от того, имеет ли ребенок трудности в обучении или когнитивном развитии, он будет сталкиваться с разными людьми на протяжении своей жизни. Некоторые люди будут из схожих культур и социальных групп. Другие — нет. Школьная обстановка — идеальная среда, чтобы понять и приспособиться к этим различиям.
Какие проблемы могут возникнуть и как с ними справиться
Когда дети с синдромом Дауна подвергаются насмешкам со стороны сверстников, многим родителям кажется, что первое и вроде бы логичное решение — перейти на домашнее обучение. Но это никак не поможет ребёнку освоить социальные правила и научиться находить друзей. Причина подобных насмешек чаще всего кроется в дефиците знаний о синдроме Дауна.
Исследования показывают, что поведение взрослых (учителей, воспитателей, родителей) во многом определяет отношения между детьми, которые будут складываться в образовательных учреждениях.
Если взрослые позволяют себе негативные или унижающие комментарии о детях, которые отличаются от других, это становится неписаной нормой
Один из способов профилактики буллинга — выбор наставников для детей с особенностями. Он помогает ребёнку с особыми потребностями выполнять задания на уроке, вовлекает его в активности во время перемен и после школы. Наставничество — добровольный выбор, но обычно дети с удовольствием откликаются на это. Конечно же, ребёнку-наставнику нужна помощь и много одобрения со стороны взрослых в том, чтобы правильно выполнять свою задачу.
Если ребёнок не может справиться с тревожностью и испытывает проблемы в общении, стоит подумать о групповой когнитивно-поведенческой работе. В этом случае он становится частью группы ребят не обязательно с синдромом Дауна, но тех, у кого тоже есть проблемы во взаимоотношениях с одноклассниками.
Детство, несмотря на его важность, занимает небольшую часть нашей жизни. Но учёба в школе готовит учеников к общению с миром. Исследования говорят, что инклюзивное образование ведёт к инклюзии в обществе в целом и на работе. И если ребёнок с синдромом Дауна ходил в специализированное учреждение, ему будет во много раз сложнее адаптироваться в дальнейшем.
Список организаций, оказывающих услуги семьям с детьми с синдромом Дауна — реабилитационные центры, дошкольные и школьные учреждения, спортивные и творческие студии и другие — можно посмотреть здесь.
Фото: Shutterstock
Источник
В столице уже не первый год идет эксперимент, в рамках которого детей с синдромом Дауна принимают в обычные городские школы. Самый успешный опыт на Западе показывает, что дети с отклонениями в развитии не должны учиться по отдельной программе. В основе должна лежать обычная государственная школьная программа. В этом смысле самый лучший пример Англии, где государственная программа предусматривает несколько уровней
В столице уже не первый год идет эксперимент, в рамках которого детей с синдромом Дауна принимают в обычные городские школы. С каждым годом круг этих школ растет. О сложностях и перспективах этого эксперимента рассказывает сотрудник центра ранней помощи детям с синдромом Дауна Downside Up Наталья ГРОЗНАЯ.
По статистике, 1 младенец из 600-800 появляется на свет с синдромом Дауна. Такие дети рождаются и в Африке, и в Азии, и в Европе. Независимо от образа жизни родителей (хотя до сих пор многие ошибочно считают, что эта генетическая аномалия — следствие приема алкоголя или наркотиков). Синдром Дауна, или трисомия 21-й хромосомы, связан с наличием у человека 47 хромосом вместо «обычных» 46-ти.
Сейчас продолжительность жизни людей с синдромом Дауна достигает 60 лет. Часто синдром сопряжен с пороком сердца (в 60% случаев), но этот дефект можно исправить при помощи операции на первых годах жизни. По наблюдениям специалистов фонда, если активно заниматься развитием такого ребенка, то внешние проявления синдрома — обвисшие щеки, высунутый язык — становятся практически незаметны, мимика лица делается подвижной, дети лучше растут.
Интеллект у детей с синдромом Дауна ведет себя неровно: на каких-то тестах они показывают результаты, нормальные для их возраста, на других сильно отстают от сверстников. Причем для каждого ребенка эти показатели свои. Люди с синдромом Дауна проявляют самые разнообразные таланты: пишут стихи, играют на музыкальных инструментах, занимаются спортом.
Десять лет назад, когда в России начал свою деятельность фонд Даунсайд Ап, количество отказов от детей с синдромом Дауна у нас в стране достигало 98% (для сравнения, в Польше от детей с синдромом Дауна не отказываются вообще: здесь очень развита система поддержки таких семей. Во Франции количество отказов составляет 20%, в США тоже бывают случаи отказа, но детей с синдромом Дауна активно здесь усыновляют: очередь на усыновление составляет 200-250 человек). На сегодня в России 85% малышей остаются в семьях. Четыре российские семьи усыновили за это время детей с синдромом Дауна. Фонд оказывает поддержку семей (психологическую, юридическую, медицинскую), проводит бесплатные индивидуальные и групповые занятия для детей до 8 лет (дети посещают логопеда, психолога, ходят на рисование и физкультуру), проводит встречи для родителей. Сейчас фонд оказывает поддержку 1000 семей, где воспитываются дети с синдромом Дауна.
Закон о специальном образовании сейчас находится в стадии разработки. В него вносят поправки, которые должны урегулировать все вопросы, которые нас беспокоят. Мы ожидаем его принятия в ближайшее время. Тем не менее, закон у нас не так плох, раз он позволяет нашим детям учится не только в специализированных школах, но и в обычных.
Мы пытаемся работать со многими школами, где есть площадки для обучения детей с ограниченными возможностями. Это во-первых, коррекционные школы, так называемые «восьмого вида». Также обычные школы, имеющие несколько классов для детей с синдромом Дауна или с какими-то другими отклонениями. Но с таким ребенком надо уметь обращаться. Если ребенок идет в обычную школу и учитель не знает, как с этим ребенком выстроить план взаимодействия, то, конечно, будет тяжело и самому ребенку, и школе, и педагогу. Но если школа все же берет на себя ответственность по обучению такого ребенка, потом многие преподаватели отмечают, что благодаря ему им стало легче и в других учениках видеть не просто толпу детей, а личности с их индивидуальными особенностями.
Для того, чтобы ребенка взяли в школу, нужно пройти комиссию, которая определит его уровень развития. Сейчас ребенок с синдромом Дауна считается необучаемым. Ему ставят диагноз глубокой умственной отсталости, как это предписывает инструкция, разработанная еще в 1978 году (эта инструкция была создана на основе изучения людей с синдромом Дауна, воспитанных в интернатах, но при этом не учитывался так называемый «синдром госпитализма» — когда человек в четырех стенах практически не развивается). И поэтому некоторые школы, когда им присылают документы на такого ребенка, сразу говорят «нет», даже не видя его. А если сначала появляется ребенок, проходит какое то тестирование, а потом уже администрация узнает, что у него синдром Дауна — тогда эта история может быть решаема на личном уровне.
В Москве сейчас идет эксперимент по расширению количества обычных детских садов и школ, которые принимают и наших детей. Я могу назвать несколько (хотя в этом году их стало больше, самые последние я не знаю). Первой школой была 142-ая, которая находится на Белорусской. Она всегда была в некотором смысле элитной, и отчасти это затрудняло поступление наших детей, отчасти облегчало. Потому что создавать условия для обучения детей с отклонениями в развитии — это интересно, это новаторство. После в круг этих школ вошли 555-ая в районе Серпуховки , 518-ая в районе метро Новокузнецкая, школа №1225 с углубленным изучением французского языка, расположенная в Лялином переулке.
Но самый главный фактор в этой ситуации — отношение директора, и это отношение бывает разным. Я не хочу сказать, что все директора настроены отрицательно, но, например, директор 518-ой школы наиболее охотно идет на контакт с нами.
А ведь принять в школу такого ребенка — это не просто посадить его в класс и дать ему программу, основанную на программе коррекционной школы. Перестроится должна вся школа, климат, отношения, необходимы изменения культуры класса, образа мысли учеников. Кстати, с учениками, особенно начальной школы, все проходит гораздо проще, чем с учителями.
Самый успешный опыт на Западе показывает, что дети с отклонениями в развитии не должны учиться по отдельной программе. В основе должна лежать обычная государственная школьная программа. В этом смысле самый лучший пример Англии, где государственная программа предусматривает несколько уровней. То есть дети, которые сидят вместе в классе, проходят одну и туже тему. К примеру, растворы. Это не химия в нашем понимании, а скажем, основы научных знаний. Для большинства эта программа дается в полном объеме, те, кто меньше успевают, получают информацию на более общем уровне (при этом учитель в классе один), и самые слабые дети, не способные постичь все тонкости, все равно участвуют в процессе. Скажем, они участвуют в лабораторных этапах — готовят посуду, смешивают растворы, но они слышат ту же информацию, что и весь класс.
Как правило, самое трудное — это модификация, адаптация программы. Сейчас перед нашими учителями это самая большая проблема. Потому что советская коррекционная педагогика была развита очень хорошо, лучше даже, чем в той же Англии, например. И те программы, по которым дети обучаются во вспомогательных школах, хорошо работают. Есть искушение просто взять программу для специальной школы, посадить рядом ассистента учителя, и заниматься с этим ребенком. Но тогда не произойдет никакой интеграции. Все-таки дети должны получать общее представление о тех знаниях, которые даются всем остальным. Это сложная проблема, но нам никуда не деться. И, несмотря на большие сложности и даже, в некотором смысле, провалы самой первой школы —142-ой, — желание родителей отдать детей в обычную школу только увеличивается.
Но я считаю, что нельзя закрыть все специализированные школы, и всех детей оттуда перевести в городские школы. Это, во-первых, создаст невероятную нагрузку на обычные школы, во-вторых, это может привести к плохому самочувствию детей в обычной школе. За границей на базе тех коррекционных школ, которые были закрыты, создали ресурсные центры, где сидят очень сильные методисты. Просто так оставить общеобразовательную школу без методической поддержки, без психологической поддержки невозможно. А эта мощная группа специалистов может поддержать и учителей, и директора, и методистов в школе, и самих детей. Кроме того, из общих гуманных и демократических соображений все-таки у родителей должен быть выбор. Среди наших деток бывают такие, у которых второй диагноз — аутизм — и их состояние может быть очень тяжелым, и родители могут опасаться просто за их психологическое самочувствие в обычной школе. Такие дети могут теряться в шумной обстановке, не поспевать, а это приводит к дополнительной аутизации. В то же время, есть доказательства, очевидные примеры того, что дети с синдромом Дауна, даже не проходя должным образом школьную программу, в старших классах оказываются абсолютно социализированы. Они могут рассуждать на любые темы, понимать все, что обсуждают вокруг них взрослые или их ровесники, а это очень важно.
Наш центр работает как раз над социализацией ребенка, т.е. специальная адаптационная группа маленьких детей уже предусматривает общение в коллективе, выработку поведенческих реакций ребенка в коллективе. А дети постарше ходят и на групповые занятия — это тоже возможность взаимодействовать в коллективе. Когда ребенок с этим опытом идет в школу, он адаптируется гораздо легче, чем ребенок, который этого не знает, но обладает какими-то другими знаниям, может быть, более яркими. Он просто теряется, не знает, как себя вести, у него появляются различные психологические проблемы. Поэтому задача нашего центра — включение ребенка к социум на разных этапах.
C этого года мы начали работать над проектом подготовки к школе. Как-то мы разговаривали с педагогами в перерыве, обсуждали, насколько бросаются в глаза внешние признаки, сопутствующие синдрому Дауна — неподвижность мышц лица, особый разрез глаз, часто — высунутый язык. И пришли к выводу, что, чем более ребенок социализирован, тем менее эти проявления заметны. Поэтому особое внимание здесь уделяется поведению ребенка, имея ввиду, что часть этих детей пойдет в обычные школы. Ведь когда ребенок с синдромом Дауна ведет себя, как обычный, то к нему будут соответственно относиться, и не будут коситься на него, несмотря на его внешность.
Записала Анна ПАЛЬЧЕВА
Cм. также: С. Бакли и Дж. Бёрд. Удовлетворение образовательных потребностей детей с синдромом Дауна
Источник
«Обычно у людей 46 хромосом. У меня – 47, и у меня синдром Дауна» – так говорит 10-летняя Варя о себе. Сегодня в Сибирском федеральном округе Варвара Чаплыгина – единственный ребенок с синдромом Дауна, который учится не просто в обычной школе, а по общеобразовательной программе, не облегченной и не адаптированной.
Вдобавок мама возит ее на секцию по роллерболу, в различные путешествия, а в свободное время они много ходят пешком.
Хорошо, что не знала
«Когда родилась Варя, мы жили в Рубцовске, я первые полгода рыдала. Я же во время беременности не знала о патологиях. И это хорошо! Потом год понадобился, чтобы как-то прийти в себя. Но все это время мы работали – массажи, развитие, умение быть открытыми для других. Я считаю, что диагноз не нужно скрывать. Некоторые так делают, искренне считают, что никто ничего не замечает. Но это же не так!» – говорит Марина Чаплыгина, преподаватель, председатель общественной организации родителей детей с синдромом Дауна «Солнечный круг», мама Вари.
После трех лет декрета она вышла на работу. Все как у всех. В Рубцовске ходили в обычный детский сад. Читать Варя научилась года в три, хотя это не было целью. «Я вычитала интересную методику, но она была на английском. Сделала карточки, перевела и показывала дочери. Главная цель была, чтобы заговорила. А она еще и читать научилась», – объясняет Марина.
Девочка – четвертый ребенок в семье. Варю все приняли и полюбили всем сердцем. Но вот беда – несколько лет назад скончался ее отец. Маме пришлось строить жизнь заново, да еще и настала пора отдавать Варю в школу.
Такая же, но другая
Детям с синдромом Дауна вполне доступно логическое мышление, но его нужно тренировать, работать. И мама Вари постоянно с ней занимается развитием. Почти все «солнечные дети» (так называют ребятишек с синдромом Дауна за их доброту и жизнерадостность) учатся в коррекционных школах. Если в обычных – то по специальной программе. Причем в обычных школах учатся в основном сельские дети.
Например, есть девочка в ЗАТО Сибирский, в Немецком национальном районе – ребенок. Они сидят в общем классе с другими детьми, но учатся по своим программам, за другими не успевают.
Варина мама рассказывает: «Я думала, ей поставят диагноз ЗПР – задержка психического развития. Была к этому вполне готова и вот… Отклонений не нашли. Встал вопрос: где учиться? Потому что откатываться назад точно не хочется. В итоге после садика пошли в обычную барнаульскую школу».
Марина Чаплыгина особенно подчеркивает, что родители и дети относились к Варе хорошо, никто не возражал. С одноклассниками она играла, общалась. Учительница сначала тоже принимала хорошо, но ребенок все равно же проблемный, это не секрет. С ней бывает трудно. Начались сложности, связанные скорее с восприятием педагога. И вот она все чаще стала говорить детям: «Не играйте с ней, вдруг толкнете». А маму начала убеждать в том, что у Вари будут сложности в отношениях, над ней будут смеяться, ребенок скоро не потянет программу. Вплоть до предложений ходить на дом и учить «солнечную девочку» там.
Психологическое давление ощущалось все сильнее, и мама с Варей приняли решение искать другую школу. В одной учительница сразу сказала, что не готова работать с таким ребенком. Хотя школа была частная. Были предложения доучить младшую Чаплыгину в обычной школе до конца текущего учебного года, затем пройти врачей, «ухудшить диагноз» и спокойно перейти в коррекционную.
А потом Ольга Ланговая, мама чемпионки Всемирных игр СО по плаванию, известной барнаульской спортсменки с синдромом Дауна Марии Ланговой, дала совет. Так в жизни Чаплыгиных появилась Гуляевская гимназия Барнаула.
Нормально – это когда все вместе
Елена Шелепова, директор Гуляевской гимназии, глубоко убеждена, что все дети должны учиться вместе. Тогда они вместе добиваются результатов, вместе познают мир. И вот это нормальная жизнь. Здесь по общеобразовательной программе учатся также дети с аутизмом, ДЦП. Все между собой дружат, замечают какие-то непохожести в первую очередь взрослые, а не сами дети. Тем не менее со стороны родителей остальных учеников не было ни одной жалобы на то, что в классе с их ребенком учится особенный.
«Я помню, как Варя с мамой первый раз пришли ко мне в кабинет. Мы разговаривали с мамой, а девочка рисовала. Ее рисуночек с цветами долго лежал на столе. Еще и подписала: «Елене Анатольевне». Мысли, что не возьмем, даже не было. Да, первое время было непонятно, как Варя говорит, были другие сложности. Но мы привыкли друг к другу», – рассказывает директор. Она глубоко убеждена, что мера своя у каждого ребенка. Для одного – это хорошо, для другого – иное. И достижения у всех разные, и возможности, и способности. У каждого своя высота.
Напугать и усугубить состояние такого ребенка – самое опасное, что может произойти. Например, однажды на уроке Варя залезла под парту. Елена Анатольевна пришла, разговаривала, залезла к ней и предложила показать всем новую нарядную кофточку. Но подобные поступки могут совершать и другие дети Вариного возраста. Главное – переключить внимание, можно сказать: «Это не ты виновата, а рука так написала».
Шелепова резюмирует: «Самое главное – воспитание доброго отношения друг к другу, воспитание толерантности в школе, понимание того, что обижать недопустимо. Тогда в школе будет тот самый дух дружбы, воспитанного трудолюбия и взаимопомощи, который всегда и всем в жизни пригодится».
Сможет сама
У Вари сохранный интеллект, зачем ей облегченная программа? Читать – читает, писать – пишет, стихи наизусть учит, очень хорошо разбирается в странах, городах, любит географию. Однажды дома мама заглянула к ней в комнату – она расставила столы, стулья, рассадила игрушки и играет в школу.
«Что мне нужно? Чтобы она максимально адаптировалась в обычной жизни, чтобы умела общаться, могла себя обслуживать, чтобы не терялась в сложных ситуациях. Она должна быть не обузой, а помощницей. Уже сейчас дочь умеет мыть посуду, выполняет работу по дому, хорошо ориентируется на улице. Думаю, она могла бы и в общественном транспорте одна ездить, но пока в этом нет необходимости. Еще я заставляю её много ходить пешком», – говорит мама Вари.
Марина Чаплыгина прекрасно понимает, что годы идут, дочь растет, ей нужно давать больше самостоятельности и возможности самореализации. И замечательно, что сейчас Варя чувствует себя комфортно, не стесняется. И в Гуляевской гимназии ее все с добром принимают, всегда готовы помочь. Пусть так будет еще долгие годы.
Мнения
Наталья Сычева, заведующая отделом культурных программ библиотеки им. В.Я. Шишкова:
«Я уже два года занимаюсь с детьми с синдромом Дауна. У нас в библиотеке действует «Солнечный театр», такая студия художественного слова, где ребятишки читают стихи, учат монологи.
Варе 10 лет, она интеллектуалка, легко назовёт вам столицу любого государства. Она как кошка, которая гуляет сама по себе: сегодня у неё есть настроение и она готова работать. А завтра ей ничего не хочется и никаким бульдозером её не сдвинешь.
Всего в студии занимается около 10 детей. Они все разные и такие похожие. Некоторые логопеды утверждают, что дети с синдромом Дауна не могут запоминать, как правильно произносятся звуки, а значит, и нет смысла заниматься с ними техникой речи. Возможно, они правы. Но всякий раз, когда мы показываем, что сделали за определённый временной промежуток, я вижу в их глазах счастье и не верю никаким специалистам в мире!»
Дарья Фадина, преподаватель хореографии и изобразительного искусства Гуляевской гимназии:
«Варя такая юмористка! Она умеет шутить, и это очень ценно. А еще я помню, как она пришла первый раз на хореографию. Обычно новый ребенок заходит, садится и сначала просто смотрит. Вот и ей я сказала: «Садись», а она: «Почему? Я буду танцевать», – и тут же встала и начала повторять за всеми движения. Это удивило. Часто удивляет то, что на уроках она многие вещи выполняет быстрее всех. Варя очень добрая, любит обниматься. Дети считают ее за свою».
Источник