Реабилитационный центр самара для детей с синдромом дауна

Муромова Е.Н., педагог-психолог МОУ ДОД ДООЦ «Помощь»,

Муромов Д.С., врач ЛФК НОУ Центр лечебной педагогики.

Возможность рождения ребенка с синдромом Дауна всегда пугала будущих родителей. Появление в семье «дауненка» (так ласково таких деток называют специалисты) зачастую рассматривается как катастрофа. Помимо страха за состояние и развитие ребенка, родители боятся отчуждения окружающих, вынужденной изоляции от общества. Это связано с нашим отношением к людям с особенностями развития. Представьте ситуацию, что в песочницу со здоровыми детками приходит ребенок с выраженными внешними дефектами, не такой как все. Реакцию большинства мамочек предугадать не сложно: кто-то тихо заберет своего ребенка и уйдет гулять в другое место, другие озвучат своё отношение вслух, скажут своему малышу: «Отойди от него, не играй с ним, он больной!» И только небольшая часть родителей, а вместе с ними и их дети, примут «не такого» ребенка. Представьте, какие эмоции рождаются у мамы в ответ на такое отношение к ее малышу! А между тем, вероятность рождение ребенка с синдромом Дауна или с другой генетической патологией есть практически в каждой семье, только у всех она различна.

Синдром Дауна является хромосомным нарушением и представляет собой совокупность множества врожденных дефектов. «Даунята» имеют некоторые внешние особенности, поэтому заподозрить данное заболевание можно уже в родильном доме, но поставить окончательный диагноз возможно только после анализа кариотипа.

Уже с первых месяцев жизни у детей-даунов заметны вялость и малая активность, выражены отставание развития моторики и речи. Задержка формирования двигательных функций влечет за собой задержку развития психических процессов. К двум — трем годам они становятся несколько живее и активнее, начинают ходить, у них формируется речь.

В настоящее время отношение исследователей к возможностям развития таких детей чаще оптимистично. Считается, что они обучаемы, для многих из них характерна хорошая механическая память и наблюдательность, имеются способности к подражанию. Вызывают споры личностные особенности «даунят»: одни авторы указывают на неустойчивость их настроения, повышенную раздражительность, обидчивость и злобность, другие — на их добродушие, послушание, особую нежность и привязанность к тем, кто за ними ухаживает. Многие специалисты, непосредственно работающие с такими детьми, считают, что характер детей — даунов (как и здоровых!) определяются отношением к ним окружающих: чувствуя доброжелательность, они не проявляют признаков агрессии, ласковы и готовы к сотрудничеству.

Выраженность задержки моторного, умственного и речевого развития у детей с синдромом Дауна зависит не только от врождённых причин, но в большой степени от качества занятий с ребёнком. При обучении и воспитании таких деток педагогам и родителям нужно учитывать индивидуальные особенности малыша и опираться на его способности.

Для достижения максимально возможных успехов в развитии, обучении и социальной адаптации детей с болезнью Дауна родителям необходимо ежедневно делать с ними различные упражнения по развитию моторики, слуха, зрения, речи. Необходимо помнить, что, несмотря на множество дефектов, основные этапы развития больных детей совпадают с развитием здорового ребенка. В первую очередь, родителям нужно стремиться к тому, чтобы моторное развитие их деток соответствовало норме, что, в свою очередь, будет стимулировать интеллектуальное, речевое и эмоциональное развитие. Для этого занятия с малышом должны начинаться уже в первые месяцы жизни (если позволяет общее состояние ребенка). Реабилитационное воздействие должно быть комплексным, включать специальную лечебную физкультуру, развивающие занятия, медикаментозное лечение и обязательно сочетаться с правильным воспитанием.

Чтобы ребенок не вырос беспомощным, не был в будущем в полной зависимости от окружающих, необходимо обучать его навыкам самообслуживания (умываться, одеваться), приучать к элементарному домашнему труду (убирать вещи, подметать и мыть пол, вытирать пыль, мыть посуду, стирать, гладить мелкое белье). При этом нужно не столько объяснять, сколько показывать, опираясь на характерную для «даунят» склонность к подражанию.

Чтобы активизировать речь малыша, постоянно разговаривайте с ним, поощряйте его попытки поговорить, расширяйте круг впечатлений ребенка, ставьте его в такую ситуацию, при которой он должен спросить или попросить что-либо.

Большое значение для развития таких деток имеет стимуляция игровой деятельности. Это способствует развитию внимания, памяти, мышления, совершенствует эмоционально-волевую сферу, а подвижные игры улучшают координацию движений. Приучайте его лазить, бегать, ходить по различным линиям, бросать мяч.

Благодаря современному подходу к реабилитации, обучению и адаптации детей с синдромом Дауна, занятия могут привести к хорошим результатам. Но это, в большей степени, зависит от желания и упорства родителей. К сожалению, более чем в 85% случаев от таких детей отказываются еще в роддомах.

Часто вспоминаю истории, невольным участником которых стала я сама, когда работала в стационаре для новорожденных.

Помню молодых парня и девушку, родивших первенца с синдромом Дауна. Со всех сторон посыпались звонки, организованные родственниками, с просьбой убедить родителей отказаться от ребенка, напугать их, сгустить краски в отношении перспектив развития малыша. Стыдно признаться, но со мной об этом разговаривали мои коллеги – медики. Мой отказ от участия в таком деле, беседы с мамой, к сожалению, оказались бесполезны – родителям сказали, что ребенок будет агрессивен, не будет их узнавать, и они отказались от малыша. В другом случае родители были зрелыми, «интеллигентными», обеспеченными людьми, у которых родился второй ребенок. Придя ко мне на беседу, отец малышки заверил, что готов сделать все, от него зависящее, для лечения дочки. В подобных случаях такие слова всегда вызывают у врача уважение, надежду, ведь не только специалисты борются за жизнь ребенка, но, что наиболее важно, самые близкие – мама и папа – рядом с малышом в трудную минуту жизни. Но продолжение разговора, вернуло меня в жуткую реальность: «… Если же у ребенка синдром Дауна, мы с женой его забирать не будем!» Когда пришли результаты исследований, и диагноз подтвердился, они отказались от дочки.

К счастью, были и другие случаи. Однажды познакомилась с девочкой-дауном лет восьми, которую очень любили в семье, занимались с ней с самого рождения. В результате, она читала, считала, рассказывала стихи, осваивала школьную программу. Но самое главное, что бросалось в глаза, это гордость родителей за своего ребенка! И поверьте, никакие внешние особенности не были заметны, девочка не выглядела больной, несчастной, и неумной. Это был самый обычный ребенок, очень любимый и счастливый.

Изначально в статье мы хотели дать информацию и поддержать родителей, имеющих деток — «даунят». Но в процессе работы, подумали, что просвещать необходимо, прежде всего, тех, кто далек от этих проблем, у кого, слава Богу, растут здоровые дети или тех, кто планирует стать родителями. Ведь мамы и папы, решившие бороться и побеждать в этой «схватке», нередко осведомлены о проблеме на уровне специалистов. Очень часто именно мы – здоровые люди, своим поведением, отношением, воспитанием собственных детей мешаем принятию детей с нарушениями развития обществом, тем самым препятствуем их реабилитации.

В конце, мы хотим выразить искреннее уважение и благодарность, пожелать большой удачи тем родителям, кто не отказался от своего малыша с тяжелой патологией, кто борется, надеется на лучшее, верит в свои силы, принимает и любит дочку или сына такими, какие они есть, не стесняется, а наоборот – гордится своим ребенком, несмотря на отношение к этим детям общества, зачастую не всегда доброе и терпимое.