Реабилитационный центр для детей с синдромом дауна в хабаровске
Синдром Дауна – это одна из форм генетический аномалии, которая проявляется в том, что хромосомный набор человека содержит не 46, а 47 хромосом. Такое незначительное отличие в кариотипе отражается на физическом облике, моторике, состоянии здоровья больного, может влиять на умственные способности.
Лечение синдрома Дауна на сегодняшний день невозможно, то есть полностью избавить ребенка от хромосомной аномалии нельзя. Однако постоянный медицинский контроль, педагогическая помощь позволяют добиться поразительных успехов в развитии детей с этим синдромом, а также в социализации и приобретении ими трудовых навыков.
Дети с синдромом Дауна
Еще несколько десятилетий назад диагноз «синдром Дауна» был фактически приговором для ребенка. В современном мире люди с таким врожденным заболеванием могут быть вполне успешными и знаменитыми – стать преподавателем, ученым, моделью, актером, художником, спортсменом. Или, по крайней мере, могут вести нормальную жизнь – любить, создавать семью, делать карьеру, заводить друзей, путешествовать. Сейчас таких людей называют «солнечными», они полноправные члены семьи и общества, с благодарностью откликаются на ласку и заботу.
Развитие детей с синдромом Дауна отличается тем, что с самого начала жизни малыши отстают в психомоторном развитии. Малоподвижность в первые месяцы жизни обусловлена состоянием суставов и мышечной гипотонией. Также у малышей наблюдается позднее развитие речи (может усугубляться нарушениями слуха). Однако с каждым днем ребенок обретает все новые навыки, и этот процесс значительно ускоряется, если в этом ему помогают родители и специалисты.
Развитие детей с синдромом Дауна не совсем такое, как у обычных деток. Родители должны быть терпеливы, готовы к нестандартным ситуациям, к тому, что придется обращаться к врачам. К примеру, обязательно нужна консультация детского психоневролога, кардиолога и всех остальных узкопрофильных специалистов. Также обязательная и неотъемлемая часть лечения – это психолого-педагогическая помощь, реабилитация. Если родители предпринимают конструктивные усилия с самого рождения, ребенок с синдромом Дауна может развиваться как обычный ребенок, только с небольшим отставанием.
Причины и симптомы синдрома Дауна
Синдром Дауна признаки:
- Так называемое «плоское лицо».
- Укорочение черепа.
- Характерный «монголоидный» разрез глаз.
- Открытый рот.
- Плоская переносица и короткий нос.
Набор характерных черт, который включает более 20 параметров, не дает основания для постановки точного диагноза. Это возможно только после анализа крови на кариотип.
Причины возникновения этой генетической аномалии не известны. В норме, когда происходит зачатие ребенка, соединяются 23 материнских хромосомы и 23 отцовских. Но в некоторых случаях один из родителей передает ребенку не 23, а 24 хромосомы. Почему так происходит на сегодняшний день, установить не удалось. На 500-800 младенцев рождается 1 с синдромом Дауна. Ученые не нашли причинно-следственной связи между генетическим сбоем и образом жизни, социальным статусом, регионом проживания, состоянием здоровья, этнической принадлежностью родителей. Известно только одно – чем старше родители, тем больше вероятность того, что у них родится ребенок с синдромом Дауна. Однако большую роль играет все-таки возраст матери:
- У женщин до 25 лет вероятность родить особенного ребенка – 1 к 1400.
- В возрасте до 30 лет у 1 из 1000 женщин рождается ребенок с синдромом Дауна.
- В 35 риск возрастает до 1 шанса из 350.
Женщины, которые беременеют в 49-50 и старше лет могут родить ребенка с такой генетической аномалией с вероятностью 1 к 12.
Помимо возраста родителей факторы риска – это близко-родственные браки и возраст, в котором рожала бабушка по материнской линии.
Реабилитация и лечение детей с синдромом Дауна в Хабаровске
Наиболее популярные методики, которые часто применяются в лечении:
- Коррекционные занятия с логопедом.
- Физиотерапия.
- Логопедический массаж.
- Массаж.
- Лечебная физкультура.
- Занятия с психологом.
В зависимости от особенностей клинической картины и состояния ребенка могут применяться и другие способы терапии, реабилитации.
Как уже говорилось, в современном обществе люди с синдромом Дауна хорошо социализируются. Однако в том случае, если с самого детства к ним относились соответственно их состоянию и потребностям. Поэтому желательно консультироваться со специалистами уже в первые месяцы жизни ребенка.
Специалисты центра «Неокортекс» имеют большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна. В центре применяются современные методики коррекции и реабилитации, которые позволят улучшить моторику, двигательное развитие, речевые и коммуникативные навыки ребенка, умственные способности.
Источник
Приемная дочка с синдромом Дауна вдохновила хабаровчанку Екатерину Карпову на создание «Солнечных шедевров»
Екатерина Карпова с дочерью Илоной.. Фото: Александр Тарасов.
Воспитывать ребенка с тяжелым диагнозом — совсем непросто. Косые взгляды, непонимание близких, ежедневное преодоление мнения общества — все это омрачает и без того трудное родительское счастье. А если ребенок еще и приемный? Однако родители «даунят» утверждают, что они получают гораздо больше, чем отдают. Хабаровчанка Екатерина Карпова рассказала корр. ИА AmurMedia, что значит быть мамой «солнечного ребенка».
Солнечная Илона.. Фото: Александр Тарасов.
От родной мамы этой шустрой, улыбчивой девочке досталось лишь красивое имя — Илона и еще диагноз — синдром Дауна. Вот и все невеселое наследство. По статистике 90% таких деток становятся отказниками и постоянными обитателями казенных учреждений. И тут Илона не стала исключением. Но дальше в судьбе маленькой девочки произошел поворот — она послала ей новую маму — Екатерину Карпову.
— С Илоной я познакомилась в Доме ребенка, куда пришла волонтером, — рассказывает Екатерина. — Она врезалась в меня с разбегу и весело засмеялась. Между прочим, там были и другие детки с синдромом Дауна. Они отличались от остальных, но это не делало их несчастными. Напротив, дети очень добродушны, улыбчивы, готовы со всеми общаться.
«Что это за синдром такой?» — спрашивала себя Екатерина. Она не понимала, почему лишняя хромосома делает человека инвалидом. Для того, чтобы лучше понимать своих маленьких подопечных, Екатерина стала читать специальную литературу, учиться играть с ними, разговаривать.
Илона любит гулять с мамой.. Фото: Александр Тарасов.
— Помогать детям мне хотелось всегда, — продолжает Екатерина Карпова. — И приходя в Дом ребенка я дарила малышам немного радости. Однако, о том, чтобы самой стать приемной мамой, к тому же «солнечного ребенка», я даже не думала. Как и все девушки моего возраста, я мечтала о своей большой семье: мне хотелось, чтобы были свои дети и приемные. Но так сложилось, что одна особенная девочка заполнила всю мою жизнь.
«Солнечные дети» — такое название уже давно закрепилось за детьми, которые имеют синдром Дауна. Они очень эмоциональны, впечатлительны и лишены агрессии. И если обычные детки, вырастая становятся другими, то «даунята», даже повзрослев, остаются такими же открытыми и светлыми, как в детстве.
И еще они очень привязчивы. Поэтому, когда Илону перевели из Дома малютки в интернат для инвалидов, Екатерина начала переживать за девочку. «Как она там? Вдруг ей очень плохо», — эти мысли не давали Екатерине покоя, и она решила навестить девочку, к которой уже успела привыкнуть.
Илона и Катя очень привязаны друг к другу.. Фото: Александр Тарасов.
— Интернат произвел на меня удурчающее впечатление, — признается Екатерина. — Дети там словно зверушки: кормят, присматривают и все. Развивать, обучать — не считается нужным и обязательным. Я впервые видела Илону заплаканной и грустной. Тогда я и решила, что заберу ее отсюда.
Молодая незамужняя девушка решила оформить опеку над ребенком-инвалидом. Естественно, это решение не у всех нашло понимание. Все время, пока Катя собирала необходимые документы, ей пришлось выслушивать неприятные выговоры. «Зачем вам такой ребенок? Вы знаете, что значит синдром Дауна?» — такое она постоянно слышала от врачей, специалистов опеки и всех чиновников.
— Я знала, что мне будет не легко. Но в то же время я понимала, то самое главное, в чем нуждается моя Илона — это любовь, забота, тепло и уют семьи. Вообще, дети с синдромом Дауна сильно подражают окружающим, поэтому попадая в интернат для инвалидов, они попросту превращаются в растение. Для таких деток, как Илона, очень важно расти в здоровой, развивающей обстановке, — признается Катя.
Морально Екатерина была готова к трудностям, но реальность оказалась куда жестче. По словам молодой мамы, в Хабаровске очень сложно найти нужных специалистов, и даже просто получить объективную информацию.
Мамино счастье.. Фото: Александр Тарасов.
— Я долго не могла найти логопеда, — признается Екатерина.— С дочкой просто отказывались заниматься. Понятное, куда проще взять группу деток, которые не выговаривают букву «р» и работать с ними, чем научить разговаривать одну Илону. Пройдя множество специалистов, в одной из клиник мы, наконец, попали занятия по Томатис-терапии. Надеюсь, что эта методика нам поможет.
Как пояснила Екатерина, у нас в городе даже объективную информацию по проблемам детей с синдромом Дауна сложно получить. А ведь эти дети обучаемы, только у них на учебу уходит гораздо больше времени. Еще очень многое зависит от терпения учителей и родителей и от позитивной и доброжелательной обстановке в классе.
— Наибольшую помощь я получаю, общаясь с другими мамами таких же деток. Мы делимся специалистами, методиками, советами, кто и что пробовал, куда ходил, где занимался и так далее, — поделилась Екатерина. — Мы не пытаемся сделать наших детей такими «как все», но хотим научить их самостоятельно жить и найти свое место в обществе.
Не имея большого опыта общения с «солнечными детьми», Екатерина поначалу даже винила себя за то, что не все удавалось, за усталость, за минуты отчаяния.
— Первое время мне даже физически было очень тяжело. Я уставала и чувствовала вину за свою усталость. Мне ведь с дочкой надо заниматься, а я совсем без сил, — откровенно сказала Екатерина. — Сейчас, я уже лучше знаю, как распределять время, как находить внутренние ресурсы.
В разговоре мама не раз подчеркнула, что «солнечные дети» требуют огромного внимания, больших физических и душевных сил, при этом велика психологическая нагрузка. Но и отдача тоже колоссальная. Как уверяет Екатерина, родители такого ребенка сами становятся более эмоциональными и впечатлительными.
— Бывает, что я оставляю Илону под присмотром подруги, — продолжает Екатерина. — Думаю, займусь своими делами и немного передохну. Но уже через два часа я начинаю скучать по ее веселой возне и бесконечным обнимашкам. Дочка видит, когда я усталая, она меня жалеет: подходит и начинает гладить. Кстати, так она себя ведет со всеми, кто ей понравился. Вот и от фотографа вашего не отходит.
«Хочешь, я нарисую тебе мир. Но он будет другой…». Эту цитату из сказки «Маленький принц» очень любит Екатерина. Наверное, потому что мир «солнечных детей», действительно, другой.
И не все этот мир понимают. Сколько раз на детской площадке она видела, как другие дети отворачиваются от ее дочки и не берут в игру.
— Но с детьми все равно в этом плане проще, говорит Екатерина. — Я уже привыкла, что они у меня спрашивают: «почему ваша девочка так разговаривает, почему она так ходит?» Я отвечаю, что все люди разные, а у Илоны вот такие особенности. С взрослыми, конечно, сложнее.
Появление в жизни Екатерины особенного ребенка внесло изменения и в круг ее общения. Кто-то из знакомых перестал с нею общаться, но зато появились новые — замечательные люди и настоящие друзья. Илона, словно яркий лучик высвечивает подлинные ценности и показывает скрытые уголки человеческой натуры.
Замыкаться и унывать не в характере Екатерины. Неожиданно ей пришла идея — показать особенности солнечных детей так, чтобы слово «даун» перестало быть ругательным.
— Однажды я разглядывала репродукции известных картин и увидела, что «Девушка с жемчужной сережкой» очень похожа на знакомую мне девочку, — продолжает Екатерина. — Полистав еще несколько альбомов, я нашла художественного «двойника» Илоны — «Девочку в маковом венке» Кипренского. Так возникла идея сделать фотографии наших детей в стиле старых картин.
Альбом с репродукциями, который листала Екатерина, назывался «Шедевры живописи». И свой арт-проект она решила назвать «Солнечные шедевры». Своей идеей она заразила других родителей и нескольких хабаровских фотографов и они приступили к работе. В результате, получились, действительно, шедевры.
Орест Кипренский «Девочка в маковом венке» и Илона. Фото: Коллаж
После вставки в Хабаровске в экспозицию ее героев пригласили в Сочи на детский кинофестиваль «Кинотаврик. «Солнечными шедеврами» любовались гости московского КЦ «Зодчие» и питерского экспо-центр «Гарден-Сити».
— Каждый ребенок — это яркая картина. Особый ребенок — это тоже шедевр, — рассказывает автор проектов Екатерина Карпова. — К сожалению, в обществе полно заблуждений о невозможности социализации таких детей, в то время как уже во всем мире известно об их необычных способностях, дружелюбии и жизнерадостности. И мы с Илоной хотим разрушить стереотипы.
ССЫЛКИ ПО ТЕМЕ:
Приемная мама: Я боялась детей-сирот и их потухших глаз, но потом увидела Артема
Иногда недостаточно одной любви, а родительский опыт часто подводит — опека г. Хабаровска
Оксана Ким: Детей не нужно воспитывать, с ними надо жить
Некуда идти, не на что жить, некому помочь — постояльцы приюта одиноких мам в Хабаровске
Вступайте в группу НОВОСТИ AMURMEDIA.RU в Whatsapp
Источник
Дети с синдромом Дауна
Модератор: Модераторы форума
Правила форума
В связи с глобальным обновлением форума исповедальня временно работает по новому принципу. Чтобы анонимно открыть тему и отвечать в ней необходимо авторизоваться под специальным аккаунтом.
Пользователь: Аноним
Пароль: aaaAAA123
В теме анонимно может писать только автор темы, под ником «Аноним». Присутствия в теме нескольких пользователей под ником «Аноним» не допускается. Сообщения под Анонимом не авторов темы удаляются без предупреждения.
PS Знаем что это не удобно, но пока новая модификация исповедальни в разработке.
Ведущая
Дети с синдромом Дауна
Сообщение Ведущая » 27.12.2015 20:17
Вопрос навеян передачей «Прямой Эфир» с Эвелиной Бледанс. [youtube]xZ5cpZJUudQ[/youtube]
Все знают , что на родила ребенка с синдромом Дауна.
Просмотрев эту передачу, возник вопрос.
Эвелина с ее мужем утверждают , что эти дети не отличаются от других детей, что уход за ними такой же и по развитию они почти такие же как и без синдрома.
Я всегда считала , что эти дети с замедленным психологическим и физическим развитием и что для их социализации требуется очень много усилий.
Я ошибаюсь или Бледанс лукавит , когда утверждает , что дети с синдромом Дауна такие же как и обычные дети???
Может кто то из опыта . что то скажет.
Прошу ссылки на многокилограмовые статьи не кидать. Прошу коротенько и желательно из собственного опыта ( если есть ).
Ведущая
Дети с синдромом Дауна
Сообщение Ведущая » 27.12.2015 20:35
Ну во первых — интересно
Во вторых — подруге прочат ребенка Дауна. Долго не могли забеременеть ( более 10 лет) а сейчас говорят, что по первому скрину вероятность дауна 1 к 75.
Она говорит, что если Даун подтвердится , то сделает аборт.
Перевожу на себя ситуацию — не знаю однозначно сделала ли я аборт???
У меня у самой двое . ттт здоровых.
Но сама бы сомневалась в таком решении.
lulumix
Дети с синдромом Дауна
Сообщение lulumix » 27.12.2015 20:37
У вас родился ребенок с таким синдромом? У вашего ребенка друг с таким синдромом?
почему в исповедальне задаете этот вопрос? чтобы получить такие же анонимные ответы от людей, не сталкивающихся с этим никогда, а всего-лишь предполагающих?
есть в разделе особые дети соответствующая тема — узнайте у родителей таких детей напрямую, без догадок и предположений
вы уже и ответили
перевожу на себя
не переводите
🙂
Дети с синдромом Дауна
Сообщение 🙂 » 27.12.2015 20:46
Когда есть деньги и ты звезда с кучей возможностей, все не сложно. Ну и то что она в Москве живет, тоже дает больше возможностей для реабилитации. А у нас в Хабаровске все ходят по кругу, практически нет центров. А государственных так вообще мало, и там очень много детей, и как следствие, нет регулярных занятий для хорошей реабилитации. А если платные центры,то ценник не у всех есть возможность РЕГУЛЯРНО платить такие суммы. это ведь не раз и два. Это очень и очень длительно- годы. И еще, дауны тоже разные бывают, зависит от того как ген лег. Бывают не сильно тяжелые, а бывает с очень большим количеством пороков. Видела разных. Некоторые с задержкой, но в принципе, социализированы хорошо. Достаточно большой потенциал есть. А бывают очень тяжелые.
Гость
Дети с синдромом Дауна
Сообщение Гость » 28.12.2015 0:07
Ведущая писал(а):Ну во первых — интересно
Во вторых — подруге прочат ребенка Дауна. Долго не могли забеременеть ( более 10 лет) а сейчас говорят, что по первому скрину вероятность дауна 1 к 75.
Амниоцентез в помощь и пусть всё будет хорошо.
Как будто кроме трисомии по 21 паре больше других хромосомных аномалий нет. Да их масса. Да ещё такие редкие стали попадаться…
Хорошо, когда есть выбор, другое дело, когда выбора нет. Ребёнок родился, и только потом выясняется, что он болен. Хотелось бы предостеречь родителей, решающихся на рождение больного ребёнка — вы не Эвелина и вы не в Москве. Здесь и у вас ваш ребёнок никому не нужен, кроме вас. Выходить и поставить на ноги крайне тяжело, не говоря уже о том, чтобы сделать из него Пабло Пинеда. Вы героические родители, но вы не боги.
Ведущая
Дети с синдромом Дауна
Сообщение Ведущая » 28.12.2015 1:56
Дай Бог , конечно , что бы ребенок здоровый был. Это ведь самое главное для мамы.
Источник
Ежегодно 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата вошла в календарь в 2006 году по инициативе греческого генетика Стилианоса Антонаракиса. Цифра третьего месяца выбран не случайно. Болезнь связана с тремя копиями 21-й хромосомы. Известная телеведущая Эвелина Блёданс, у сына которой этот синдром, запустила флешмоб под хэштегом #МыВсеРазные. Акцию уже поддержали Филипп Киркоров, Ольга Бузова, Валерия и многие другие символично надев для фото в Инстаграме разноцветные носки. Подключились к акции и хабаровчане.
Синдром Дауна самая распространенная генетическая аномалия. По статистике, каждый 700 младенец рождается с этой особенностью. Сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования. Особенные детки появляются на свет с тремя копиями 21-хромосомы. Когда у здоровых людей их 46, у человека с синдромом Дауна 47. Поэтому мы видим схожее строение лица, короткую шею, монголоидный разрез глаз. Внешне они очень похожи друг на друга.
Хабаровчанка Светлана Бочкарёва мама ребенка с синдромом Дауна. Она признается, ее десятилетний сын немногим отличается от обычных ребят. Такой же активный и любознательный. Занимается хоккеем, катается на лошадях, посещает школу. Женщина в шутку называет его копиркой.
Они за взрослыми людьми все повторяют. А семьи, у которых есть такой особенный ребенок, ведут разный образ жизни. Кто-то замыкается, другие, наоборот, по максимуму пытаются занять свое чадо. В Хабаровске редко можно увидеть на улице деток с таким диагнозом. Они то в бассейне, то у логопеда, то в развивающей школе, рассказала Светлана Бочкарёва, и.о. председателя Центра абилитации детей и подростков с генетическими отклонениями «Содружество».
Некоторые люди употребляют диагноз Дауна как унизительное ругательство. Их считают больными, опасными для общества, умственно отсталыми и необучаемыми. Те же, кто в теме, так не считают и называют их солнечными детьми.
Они такие же веселые, непослушные, как и остальные ребята. В Хабаровске люди знают, что такое толерантность, не тычут в наших деток пальцем, не оскорбляют. А многие вокруг себя их просто не замечают, потому что их поведение не вызывает агрессии или раздражение, пояснила Светлана Бочкарёва.
Кстати, с прошлого года хабаровским мамам, чьи дети имеют генетический сбой, больше не приходится ежегодно доказывать врачам, что их ребенок нуждаются в инвалидности. Сейчас ее ставят до 18 лет. Только в краевой столице более 50 семей, имеющих родственников с синдромом Дауна.
Очень важно в такой ситуации — быть вместе, иметь свое общество по интересам. Родители особенных деток, пожалуй, больше всех нуждаются в людях, попавших в схожую ситуацию. Они как бы говорят друг другу: «Мы не одни». И это хорошо. Хорошо, когда у человека есть единомышленники, с которыми можно поделиться переживаниями, идеями, находками, сказала Софья Кипер, психолог DVHab.ru.
Сегодня, в честь Дня человека с синдромом Дауна, в Хабаровске в художественном музее пройдет выставка рисунков детей солнца. Кстати, они и их родители уже присоединились к звездной акции от Эвелины Блёданс #МыВсеРазные.
Договорились, что на выставку все придем в разных носочках. Фотографии в Инстаграм уже загрузили с соответствующим хэштегом. Также наши ребята планировали сделать татуировки на запястье в виде трех стрелочек, добавила Светлана.
Для справки
В 1862 году британский врач Джон Даун впервые дал описание этого недуга как формы психболезни. В 1959 году взаимосвязь числа хромосом с врожденным расстройством определил французский генетик Жером Лежен.
Напомним, в числе победителей конкурса президентских грантов проект «Мое детство – добрый конь» Хабаровского краевого физкультурно-спортивного клуба инвалидов, направленный на реабилитацию детей от двух до 18 лет с поражением опорно-двигательного аппарата, с синдромом Дауна и с нарушением аутистического спектра. Участие в проекте принимает 21 семья из Хабаровска и близлежащих районов края, имеющая детей-инвалидов. Для них организуют 300 реабилитационных занятий развивающей верховой езды.
Ульяна Соломко, новости Хабаровска на DVHab.ru
Источник