Пустышка для детей с синдромом дауна
НЕ помню,читала ли эту статью доктора Сирса.Делюсь)
Взято тут:
https://gvinfo.ru/down_synd
В нашем сердце есть уголок для детей с синдромом Дауна и родителей, заботящихся о них. Седьмой наш ребенок, Стефан, имеет синдром Дауна, и хотя мы знали, когда он родился, что грудное вскармливание для него будет великим благом, мы также узнали, что начать кормить его грудью — это тяжелая борьба. Мы разговаривали со многими матерями, которые кормили детей с синдромом Дауна, и знаем, что они имели похожий опыт. Они были упорны, и их счастливые дети получили полноценное грудное вскармливание, как и Стефан.
Преимущества грудного вскармливания
Для детей с синдромом Дауна грудное вскармливание имеет значительно больше преимуществ.
— Эти младенцы часто имеют проблемы с респираторными и ушными инфекциями, но исследования показали, что вскармливаемые грудью дети реже болеют и течение заболеваний легче.
— Грудное вскармливание обеспечивает оральную стимуляцию и способствует развитию мышц рта и челюстей. Позже это будет важно для развития речи.
— Грудное молоко содержит питательные вещества для оптимального развития мозга и нервной системы.
— У детей с синдромом Дауна проблемой часто являются запоры, но они редки у детей, вскармливаемых грудью.
— Младенцы с синдромом Дауна могут медленно расти, особенно, если они имеют порок сердца (проблема 40 процентов детей с синдромом
Дауна). При грудном вскармливании затрачивается меньшее количество энергии, чем при кормлении из бутылочки.
— Дети с синдромом Дауна часто имеют проблемы со зрением. Грудное вскармливание улучшает развитие зрения.
Проблемы, с которыми вы можете столкнуться
Некоторые обычные для детей с синдромом Дауна проблемы могут затруднить грудное вскармливание на ранних неделях. Вот советы по преодолению некоторых трудностей, с которыми мать может встретиться:
— Дети с синдромом Дауна имеют пониженный мышечный тонус. Им нужна дополнительная поддержка, чтобы не терять грудь. Пытайтесь их кормить в положениях или удержания захватом или обратным убаюкивающим приемом (смотрите главу 2). Чтобы помочь ему не терять грудь, используйте нежное давление на голову ребенка и продолжайте все кормление поддерживать грудь.
— В свои первые недели жизни эти дети часто очень сонливые. (Стефан редко открывал глаза, пока ему не исполнилось две недели.) Попытайтесь кормить ребенка каждые два часа днем и хотя бы дважды за ночь. Разденьте его, положите его кожа к коже, говорите с ним, пока он не проснется и не станет готов к кормлению.
— Если ребенок имеет обыкновение засыпать или впадать в дремоту или сосет для успокоения всего через несколько минут пребывания у груди, отнимите его, разбудите снова и начните кормить у другой груди. Перекладывайте ребенка с одной стороны на другую, пока не зафиксируете хотя бы десяти‑пятнадцатиминутное сосание и глотание. После этого вы можете позволить ему заснуть.
— Низкий мышечный тонус во рту и у языка означает, что дети с синдромом Дауна часто слабо сосут и имеют проблемы при взятии груди. Попробуйте потренировать его сосать палец, чтобы научить ребенка держать язык внизу во время сосания. Введите чистый палец в рот ребенка, мягкой частью к небу. Когда ребенок сосет, медленно переверните палец и мягко надавите вниз на язык, продвигая его к кончику языка и выходу изо рта ребенка. Повторите упражнение несколько раз, прежде чем дать ребенку грудь. Мягкий массаж вокруг губ ребенка поможет увеличить мышечный тонус. Делайте маленькие круговые движения вдоль верхней и нижней губ или поглаживайте губы от центра в стороны; поглаживайте щеки ребенка вниз в направлении рта.
— В то время, когда дети с синдромом Дауна учатся брать грудь, они могут нуждаться в дополнительном кормлении. Самое лучшее — это использовать ваше сцеженное молоко, кроме того, сцеживание улучшает ваше молокоотделение. Возьмите напрокат электрический молокоотсос больничного класса и сцеживайте молоко после каждого кормления. Вы можете давать дополнительное молоко ребенку, используя шприц, чашку, устройство дополнительного питания или пипетку (смотрите главу 7).
— Чтобы стимулировать молокоотделительный рефлекс, немножко сцеживайтесь перед тем, как предложить грудь ребенку. Или зажмите бутылочку для сбора молока между рукой и грудью и сцеживайте одну грудь, в то время как ребенок сосет другую. Это позволит ему получать больше молока при меньших затратах с его стороны.
— Консультант по грудному вскармливанию может разработать план кормления вашего ребенка, помочь вам с молокоотсосом и показать, как лучше научить ребенка есть.
Рождение ребенка с синдромом Дауна — пугающий и эмоциональный момент для родителей. Многому надо научиться. Вы должны сказать семье и друзьям о ребенке и поговорить со специалистами о том, как заботиться о нем. Вам нужно это пережить, но в то же время вам нужно выработать привязанность к ребенку. Работа над проблемами грудного вскармливания — это один из способов узнать вашего ребенка и полюбить его. Проверьте, носите ли вы его почти все время, даже когда он спит, говорите ли с ним и радуетесь ли ему. Дети с синдромом Дауна очень нежны, и вы поймете это, когда они подрастут. И возникнет много ситуаций, касающихся вашего ребенка, когда вы можете получать удовольствие от общения с ним, и много ситуаций, которыми можно гордиться.
Марта кормила Стефана три с половиной года. В свете новых данных, показывающих как продолжительность грудного вскармливания влияет на развитие зрения и интеллектуальное развитие, утешительно знать, что мы дали нашему ребенку лучшее в первые годы его жизни.
Источник
Девочки, всем привет )) За последнее время я познакомилась с мамами «новеньких» малышей с синдромом Дауна.
У всех нас с рождением особенного ребенка, помимо страхов и переживаний о его судьбе, есть страх «все ли я делаю правильно, как ничего не упустить?».
Более опытные мамы делятся своим опытом, передавая из уст в уста ценную информацию, так как, к сожалению, единых стандартов и рекомендаций по поддержке детей с синдромом Дауна не существует. Я не врач, но в силу своей специальности (методолог) привыкла все раскладывать по полочкам и решила систематизировать наш общий опыт для общего пользования.
Сознательно не пишу названия препаратов, так как не вправе что-либо рекомендовать.
Этот пост будет дорабатываться с вашей помощью в том числе. У всех нас разный опыт и свои успехи. Предлагаю делиться друг с другом. Я буду выкладывать фото и если кто-нибудь подскажет как — то и видео занятий.
1. Рождение ребенка. 0-4 месяца
Основной врач это педиатр. Консультации невролога, ортопеда, эндокринолога, кардиолога по указанию педиатра. Проверка сердца, внутренних органов, гормонов щитовидной железы, слуха и зрения, головного мозга в зависимости от показаний. У нас было только ООО и поражение центральной нервной системы вследствие внутриутробной гипоксии.
Нужно получить результаты генетического исследования и по возможности проконсультироваться у генетика. Генетик не только подтвердит диагноз, но и даст рекомендации по действиям для поддержания и развития ребенка. Нам же именно генетик написал рекомендацию на оформление инвалидности.
Пока не стоит делать никаких прививок. Не стоит нагружать маленький организм пока не сформируется иммунитет. Перед прививками желательно сдать биохимический анализ крови, гормоны и иммуноглобулины, сходить на консультацию к иммунологу.
Мы до года проходили курсы по поддержанию иммунитета, после года начали принимать более взрослый препарат, но о прививках пока речи не идет, т.к. есть иммунодефицит. Прививаться обязательно будем, но чуть позже.
Синдром не лечится. Внимательно подумайте прежде чем давать согласие на медикаментозное лечение «синдрома» в частности ноотропами. Терапия должна быть обоснованной. Пусть врач объяснит на что направлено действие препарата, какие ожидания от курса и какие побочные эффекты. Если есть сомнения обратитесь к другим специалистам, спросите на форуме у мам с более взрослыми детьми с «синдромом». Многие центры по работе с детьми с СД полностью отрицают целесообразность медикаментов, что тоже является крайностью. Прислушайтесь к себе, но не стоит полагаться на волшебную таблетку, которая полностью исцелит.
Мы принимали препарат для укрепления сердечной мышцы по рекомендации кардиолога и препарат для улучшения нейронных связей из-за сильной гипоксии (после консультации у 2-х неврологов), стимуляторы нам не назначали.
Из занятий пока прием водных ванн, щадящий материнский массаж. Мамины прикосновения, песни, голос, тепло. Не стоит поддаваться стереотипу, что не стоит приучать ребенка к рукам. Держите на здоровье, это нужно и ему и вам. Любовь очень нужна вам обоим, делитесь этим чувством. Все серьезные занятия возможно будет начать когда вес достигнет 5 кг и не будет противопоказаний из-за сопутствующих заболеваний. А пока ежедневная гимнастика для общего укрепления: махи руками вверх-вниз, боковые выпады ручками «бокс», «велосипед ножками», вращение ножки согнутой в колене, выкладывание на животик. Если голова не держится, под грудь свернутое валиком полотенце или покрывалко.
Плавать в ванной с поддержкой руками. Практически все неврологи категорически не рекомендуют использовать круги для шеи для плавания.
Возможность получения инвалидности — обсудите с вашим педиатром и заведующей поликлиникой диагноз и порядок действий. В Москве получить проще даже при отсутствии сопутствующих заболеваний. Мы получили в 2 месяца. Инвалидность упрощает получение реабилитаций в будущем, а также дает не лишние льготы для семьи.
Игрушки. Выбирайте мобили с крупными контрастно окрашенными игрушками – сине-желтые, черно-белые, и т.п. Нежные пастельные цвета ребенок плохо видит в первое время. Можно размещать контрастные картинки в зоне видимости ребенка (до 50 см). Мы клеили на стены и подносили ребенка. Можно размещать в кроватке. В интернет есть более подробная информация.
К 3-м месяцам можно ребенка располагать в шезлонге и вывешивать перед ним игрушку, так чтобы она была рядом с ручками и хорошо видна ему. У него будет возможность задевать ее, а потом уже и осознанно по ней бить. Мы купили шезлонг как только выписались из больницы, очень удобное приспособление – ребенок всегда рядом и в комфортной позе. Регулировка спинки позволила довольно долго его использовать до того момента как ребенок не перебрался на пол. Еще до того как ребенок сядет у него будет возможность играть ручками и тем самым стимулировать мозговую активность. Но не ждите сразу особого интереса к игрушкам. Давайте ребенку легкие по весу игрушки в ручки. Интерес будет возрастать по мере взросления. Хорошо чтобы они были фактурными, шелестящими. Голенького ребенка хорошо гладить разными меховушками, мамиными волосами для стимулирования сенсорных ощущений.
Информация о посещении генетика с вопросами и ответами:
www.baby.ru/blogs/post/529185882-501203669/?public_key=NDg0YjEzNjY2NGZmN2I4ZjQxYWQxNzQxMWMzZjlhNjA=
p.s. Очень прошу все комментарии по поводу скринингов (как просмотрели, зачем рожали и тд и тп), пожелания терпения и т.п. и т.д. не публиковать )) Синдром Дауна это особенность, но не трагедия. Я постараюсь рассказать и описать по мере сил и возможностей что это такое и как с этим жить.
Всем мира, добра и позитива!
Источник
Дети с синдромом Дауна
Наш седьмой ребенок, Стефан, родился с синдромом Дауна. Как консультант по грудному вскармливанию, медсестра и мать, а также как педиатр и отец, Марта и я хотели дать Стефану наилучший старт. Мы заглянули в список наиболее частых проблем со здоровьем, которые могли возникнуть у Стефана. Хотя, разумеется, это не панацея, грудное молоко способно помочь в любом из этих случаев:
• Дети с синдромом Дауна легко простужаются, особенно часты воспаления уха; грудное молоко повышает иммунитет.
• Дети с синдромом Дауна подвержены кишечным инфекциям; грудное молоко способствует размножению в кишечном тракте полезных бактерий, которые борются с возбудителями заболеваний.
• Дети с синдромом Дауна часто страдают запорами; грудное молоко обладает слабительным действием.
• Дети с синдромом Дауна часто имеют сердечные заболевания; грудное молоко содержит меньше соли и более физиологично.
• Дети с синдромом Дауна могут сосать вяло; кормление грудью стимулирует сберегающий энергию ритм.
• Дети с синдромом Дауна отстают в умственном и моторном развитии; грудное молоко является хорошей пищей для мозга, а кроме того, кормление грудью обеспечивает оптимальное развитие челюстно-лицевого отдела черепа и общение.
• Дети с синдромом Дауна склонны к ожирению, в основном из-за сниженного контроля аппетита. Многие страдают тяжелыми заболеваниями, возникающими как следствие ожирения: диабетом, артритом и сердечнососудистыми заболеваниями. Дети, которых кормят грудью, стройнее, а мы хотели обеспечить Стефану стройный старт.
Еще много неизученного в синдроме Дауна; еще много неизученных ценных питательных веществ в грудном молоке. У нас особый ребенок, который нуждается в особом родительском уходе. После рождения Стефана, когда мы старались поддержать друг друга и рыдали вместе, мы поклялись, что у него будет это – он начнет жизнь с грудного вскармливания.
Обычно дети с синдромом Дауна сосут вяло, и требуется большая поддержка, много практики и терпения, для того чтобы дело пошло. Лишь в возрасте двух недель Стефан открыл глаза и стал более восприимчивым во время кормлений. До этого времени Марта делала все, что могла, чтобы заставить его взять грудь. Это было очень страшное время для нас, поскольку мы боялись, что он никогда не сможет хорошо сосать грудь. Марте приходилось инициировать большую часть кормлений. Все остальные наши дети требовали грудь. Но если бы мы стали ждать, когда «потребует» Стефан, мы никогда не добились бы прибавки в весе. Он был, как мы называли это, голодарь-доброволец.
В течение двух недель Марта сцеживала молоко при помощи молокоотсоса несколько раз в день и давала Стефану из шприца с пальца 30 мл перед каждым кормлением, целью которого было «натренировать его в сосании». Было удивительно видеть, как хорошо он наверстывает упущенное время – в некоторые дни он прибавлял по 60 г.
Хотя у большинства детей с синдромом Дауна больше сложностей с началом грудного вскармливания и их нужно учить сосать грудь, со временем они овладевают этими навыками. Неоценимая польза оправдывает дополнительную работу. Обязательно свяжитесь с консультантом по грудному вскармливанию, у которого имеется опыт работы с детьми, имеющими синдром Дауна.
Естественное родительство дает стократный эффект для детей с особыми потребностями. Мы обнаружили, что постоянный контакт во время совместного сна, грудного вскармливания, ношения ребенка в слинге дал нам толчок, в котором мы очень нуждались, для установления контакта со Стефаном. Мы присоединились к группе поддержки, которая помогла нам начать восхищаться своим ребенком. Когда он начал прибавлять в весе и брать грудь, мы почувствовали, что можем перестать беспокоиться о нем и начать радоваться ему. Марта до сих пор помнит тот день, когда она обнаружила, что он реагирует на ее обращенные к нему слова, произнесенные тоненьким голоском на детском языке, – беспокойство мешало ей общаться с ним нормальным образом. Было так приятно видеть, сколько у него общего с другими нашими детьми, вместо того чтобы зацикливаться на том, чем он отличается. Теперь мы не можем себе представить жизнь без Стефана. Наш мир стал лучше благодаря тому, что в нем есть Стефан. Он научил нас ценить любого человека, вне зависимости от того, какой у него имеется недостаток.
Данный текст является ознакомительным фрагментом.
Следующая глава >
Похожие главы из других книг:
5. Адель Фабер, Элейн Мазлиш «Как говорить, чтобы дети слушали, и как слушать, чтобы дети говорили»
Адель Фабер и Элейн Мазлиш являются последователями идей и принципов общения доктора Хаима Гинотта – учителя, детского психолога, психотерапевта и лектора. Они много лет
Глава 7
Дети-«отказники» или дети из неблагополучных семей – «что лучше?»
Важен ли для успешного усыновления опыт жизни в семье?
Болезненность процесса изъятия ребенка из семьи и информация о негативных последствиях жизни в неблагополучной семье становятся основой
Испорченные дети
Испорченный ребенок, какой бы смысл мы ни вкладывали в слово «испорченный», — продукт испорченного общества. В таком обществе испорченный ребенок заполняет собой все пространство жизни. Он получил вседозволенность вместо свободы. Он не понимает, что
Болезнь Дауна
Так называется синдром Дауна – серьезный дефект от рождения, сопровождающийся достаточно характерными внешними признаками, особенно лица и головы. Самое печальное последствие этого заболевания – тяжелая форма отставания в умственном развитии. Хотя
Дети в заложниках
Выше я уже упомянул о том, что получил заказ от одного издательства, которое собиралось выпустить вскоре после Бесланской трагедии брошюру о том, как вести себя, если вы оказались в заложниках, в которой должна была быть и моя статья с названием «Как
Мы все дети…
Мы все дети с «праздником непослушания» в душе независимо от возраста, профессии и достижений в этой жизни – академики ли или лаборанты. Это в данном случае не важно. Только взрослым этот «праздник» постоянно ради имиджа приходится скрывать. Ну а дети, словно
Хай-тек-дети
Да, да, не удивляйтесь, такие дети уже появляются сегодня. Хотя об этом феномене мало кто задумался, считая, в крайнем случае, их гаджетоманами. Среди гаджетоманов тоже мне встречались эти дети. Но все-таки гаджетоманом чаще становится ребенок в школьном
Дети «из пробирки»
И еще совершенно необычные, правда, практически не отличающиеся от обычных детей, сказочные дети наших дней – плод невиданных возможностей человеческого разума и высоких технологий – «пробирочные» дети, или же «искусственные», а в обиходе просто –
И Моцарт тоже, видимо, страдал синдромом дефицита внимания
Пока длится безмятежное детство и Ваш малыш скачет без передышки по его нестандартным ступенькам вверх, познавая увиденное, Вы на многое, временами раздражающее в нем Вас, закрываете просто глаза – на его
Болезнь Дауна
Так называется синдром Дауна – серьезный дефект от рождения, сопровождающийся достаточно характерными внешними признаками, особенно лица и головы. Самое печальное последствие этого заболевания – тяжелая форма отставания в умственном развитии. Хотя
Асфальтовые дети
Мы, асфальтовые дети,
Не всегда для вас приятны,
Но вы знаете прекрасно,
В этом мы не виноваты.
В город нас замуровали,
Что бы там ни говорили,
Вы родили нас напрасно,
Мы об этом – не
Ребенок с синдромом Дауна – Особый родительский уход
Когда Марта поднатужилась в последний раз и я вытянул из родового канала драгоценную головку, наружу выскочила короткая толстая ручонка с искривленным мизинцем. Словно пораженный ударом молнии, я понял, что мы стали
Почему возникает синдром Дауна?
В норме сперматозоид и яйцеклетка содержат по двадцать три хромосомы. При оплодотворении они объединяются и образуют клетку с сорока шестью хромосомами. Половые клетки – и сперматозоид, и яйцеклетка – претерпевают процесс нормального
Источник