Пусть говорят о детях с синдромом дауна

Ирина Бурдакова с сыновьямиФото: из личного архива

Не беспокойтесь, она тихо умрет во сне

– Она у вас не будет ходить и разговаривать, и вообще – не выживет. Но вы не беспокойтесь, не переживайте, она тихо, во сне, умрет, – так двадцать лет назад «успокаивала» врач Рамзию Зарипову – маму тогда двухлетней Лейсан с синдромом Дауна. С тех пор Рамзия просыпалась каждую ночь и слушала дыхание дочери. Сейчас по привычке тоже просыпается, подходит, целует ее.

Сегодня Лейсан 22 года и она первый в России инструктор с синдромом Дауна танцевальной программы Zumba Fitness. Лейсан имеет право преподавать по всему миру, у нее множество наград за победы в танцевальных конкурсах.

Но путь семьи Зариповых к этим победам был непрост.

Рамзия и ее муж Азат живут в татарстанском селе Богатые Сабы. Они – родители четырех дочерей. Самая первая, 1986 года рождения, умерла, когда ей было полтора года – пневмония, халатность врачей… В 1987 году родилась вторая дочь, через три года – еще одна, и в 1995 году на свет появилась самая младшая – Лейсан.

Родители видели, что с ребенком что-то не в порядке – родилась с весом 2500 грамм, а через месяц убавила в весе, развивалась не совсем по возрасту. Но толком никто из врачей не мог что-то сказать – тогда, в девяностые, да еще в деревне.

Когда девочке было десять месяцев, она заболела и с мамой попала в Казань, в республиканскую больницу. Там и был поставлен диагноз – синдром Дауна. Для родителей он в тот момент прозвучал почти приговором, ведь если тогда об этом и слышали, то исключительно в форме ругательства – «даун». А здесь – любимая дочь.

– Я была в шоке, руки опускались, не хотелось жить. Думала, за что мне такое страшное наказание, ведь такого наверняка ни у кого больше не случается! – рассказывает Рамзия. – Информации никакой не было, никаких форумов, групп родителей и так далее. Наша семья и ужасный, на взгляд окружающих, диагноз. Но потом я перестала себя жалеть – у меня муж, дочери, которые нуждаются в заботе. Мы начали просто жить.

Первые шаги Лейсан сделала только в четыре года. Разговаривать начала в семь. Но – начала.

– Я знаю, что врачи ошибаются.

Сколько нас пугали, что дети с синдромом Дауна ни на что не способны, что они обуза, овощи. Да нет, они – люди.

Мы воспитываем Лейсан как обычного ребенка. И у нас многое получается. От родителей особых детей очень многое зависит. Если мы будем настраивать себя только на хорошее, произойдет и чудо. Нет, не исцеление, но ребенок сможет сделать свой первый шаг, пусть и со значительным опозданием, сказать первое слово. Если мы будем думать о плохом, бесконечно себя жалеть, то как же быть ребенку?! Ведь дети от нас ждут помощи.

«Даун» – не ругательство, а имя генетика

Рамзия признается, что ее раньше обижало, когда кто-то называл Лейсан «дауном», хотя ей и в голову не приходило прятать ее в четырех стенах. Не раз она плакала от комментария «переживающего» прохожего. Сейчас подобное она просто не замечает, в отличие от добрых слов, поддержки.

– Муж, в отличие от меня, очень сдержанный. Он постоянно успокаивает: «Не обращай внимания, сказать что-то нетактичное могут лишь непросвещенные, недалекие люди. Зачем с ними ссориться, мы ссориться не будем. Пусть говорят, пусть думают. А мы будем жить своей жизнью».

Вот я и поняла, что надо видеть в жизни позитив, и мир вокруг начнет меняться. Это не просто красивые слова. Вот играют недавно два мальчика в теннис, один другого обозвал: «Даун!» Я спокойно подошла, спрашиваю: «Вы на концерты к Лейсан ходите. Что думаете про нее?» Мальчики отвечают: «Она очень хорошая». «Так вот, “Даун” – это не ругательство, а имя генетика, открывшего болезнь, которую и стали называть синдромом Дауна». Мальчики поблагодарили и сказали, что другим тоже расскажут об этом.

Правда, об одном унижении Рамзия не может забыть до сих пор.

Когда Лейсан только-только поставили диагноз, заработало местное телевидение села Богатые Сабы. И вот первый эфир, рассказ о людях с особенностями развития. Вся семья собралась перед телевизором.

– Показывают недалеко расположенный детский дом для умственно отсталых детей. В кадре – разные детишки, в том числе явно – с синдромом Дауна. И вот журналист сообщает, что такие дети рождаются от алкоголиков и наркоманов. Сколько лет прошло, а мне до сих пор хочется донести и тогдашнему руководству, и журналистам, какую обиду они нанесли родителям особых детей, в том числе – мне и моему мужу, как оскорбили нас. Тогда я долго не могла успокоиться, говорила мужу: «Ну как же так? Мы ведем здоровый образ жизни, у нас крепкая семья, а они…»

Рамзия с мужем знакомы очень давно – учились в одной школе. Потом – поженились, рождение каждого ребенка воспринимали с радостью. Лейсан для папы – такая же любимая дочка, как и остальные, а может быть – самая любимая: ее балуют и лелеют в семье все – и родители, и сестры.

– Муж у меня замечательный, души не чает в своих детях, если бы не он, не его поддержка, я бы не выжила и не выросла бы Лейсан. Мне просто дико слышать истории, когда муж бросает семью из-за рождения особого ребенка. Да таких людей и мужчинами-то не назовешь. Предатели они, и, если уж предали своих детей, с легкостью и дальше будут предавать всё и вся – страну, друзей…

Будем развивать дочь сами

Родители Лейсан всегда были уверены, что их дочка не должна быть исключена из социума. Рамзия постоянно брала ее с собой, ходила в магазин. Подала заявление в садик, куда и сама – повар высокого, 6-го разряда устроилась рядовым поваром, чтобы быть рядом с дочкой и кормить ее грудью. Девочка была слабенькой, и Рамзия считала, что грудное молоко помогает ей окрепнуть. В итоге – кормила четыре года. Но через месяц ее уволили.

– Мне сказали уходить и забирать с собой ребенка. Мол, нечего ей делать среди обычных детей, ее все боятся. Десять дней я плакала.

Потом – снова взяла себя в руки и сказала себе: «Будем развивать Лейсан сами».

Так что вопрос о выходе на работу Рамзии отпал сам собой, да и старшие вскоре пошли в школу – надо было с ними заниматься. Жили на одну зарплату мужа – 10 тысяч рублей. Но о трудностях Рамзия говорит неохотно – было и прошло, зачем зацикливаться на негативе?

Мечтала Рамзия отдать в школу и Лейсан, как и других детей, подала заявление. Но – получила отказ.

– Купила я Лейсан ранец, форму, белые бантики, чтобы у нее тоже было 1 сентября, чтобы она запомнила этот день как что-то радостное. И, действительно, запомнила. Мы дошли до школы, я сделала несколько фотографий… На этом знакомство младшей дочери со школой закончилось. Нам предложили обучение на дому, но учитель то приходил, то нет, и в итоге Лейсан осталась без образования.

В самом начале я тоже жила стереотипами: дети с синдромом Дауна необучаемы. Ведь все, от учителей до прохожих на улице, слыша про «солнечных» детей, крутят пальцем у виска.

А потом я начала ее развивать, – усидчивость, мелкую моторику. Причем ни о каких программах реабилитации не знала, слушала интуицию. И только в 2015 году к своему удивлению узнала, что все делала правильно.

У меня много работы по хозяйству, сад, огород, нужно заниматься со старшими детьми. Лейсан постоянно ходила за мной, и что-то делать было трудно. Я дала ей крючок, нитки, и она стала сама что-то с ними делать – показать, как правильно, я не могла, не умею вязать крючком. Потом старшая дочка показала, как их на уроках труда учили плести веревки. И Лейсан начала вязать веревки. Я ее благодарила, а потом мы вместе подвязывали ими помидоры. Потом она стала вязать солнышки и постоянно дарит их всем друзьям. Такое солнышко есть и у Ника Вуйчича.

Танцы скачивала из интернета, еще не умея читать

Танцевать Лейсан начала, как и говорить – в семь лет. Причем сама. Танцы находит в интернете, который освоила тоже в семь лет. Родители до сих пор задаются вопросом: откуда она, не умеющая тогда читать и писать, знала, как скачивать?

Правда, сейчас она читает, пусть пока и по слогам, пишет печатными буквами – два раза в неделю занимается с профессиональной учительницей – двоюродной сестрой Рамзии.

Долгое, до семи лет, молчание Лейсан компенсирует сейчас – она настоящая болтушка, по словам ее мамы. Причем говорит сразу на двух языках – русском и татарском. А сейчас просит Рамзию пригласить учительницу английского и уже знает некоторые английские слова. Случается, что Лейсан трудно понять, а все потому, что она в одном предложении может слово сказать по-русски, по-татарски и по-английски. Примерно так: «Мама, дай мин, пожалуйста, блек майку».

Лейсан создает картины по номерам – накладывает необходимый цвет, и у нее получается точно и аккуратно.

– В 2014 году Лейсан попросила меня открыть ей страничку во «ВКонтакте». «Я тоже хочу общаться с друзьями», – сказала она мне. Я стала выкладывать ее танцы. Она тогда была пышечкой – случился гормональный сбой, за полгода дочка набрала 25 килограмм и стала терять волосы. Что я только не перепробовала, но волосы в итоге мы вырастили! И вот, с короткой прической, в безразмерных тогда футболках, маленькая, Лейсан хорошо танцевала!

Победа за победой

Лейсан заметила в интернете Захира Шетлер – поэт-песенник из Питера. Она оставила под видео Лейсан комментарий, что дочке нужно в подтанцовку к любому певцу и карьера ей обеспечена. Мы тогда смеялись – какая подтанцовка, какие певцы, какая сцена! Но Захира видела в Лейсан потенциал, верила в нее, и все стало получаться.

Свои танцы Лейсан ставит сама, особенно ее вдохновляют индийские. В 2014 году она получила Гран-при Международного фестиваля-конкурса эстрадного искусства «Творим добро», который проходил в Туле.

И Лейсан стала побеждать на различных конкурсах, победа за победой.

В 2015 году Лейсан и Рамзия впервые поехали в Москву – их пригласили на праздник «Синдром любви».

– Я впервые увидела столько «солнечных» детей! Это было так важно – убедиться, что наша ситуация не уникальна, что и другие родители растят детей с таким же диагнозом! И из Москвы Лейсан приехала звездочкой, ее фотографию впервые напечатали на обложке журнала «Сделай шаг» благотворительного фонда «Даунсайд Ап».

Лейсан стала участвовать в фестивалях и дальше, получать Гран-при. Но дело даже не в них, а в том, что она большая труженица, целеустремленная.

Она занимается в тренажерном зале с 2014 года три раза в неделю по два часа и смогла похудеть на 25 килограммов. Каждое утро у нее начинается с гимнастики.

Она еще и меня постоянно пытается подключить к занятиям: «Давай, мама, будем жир сбрасывать!»

Уже больше года занимается настольным теннисом – у нас в селе открылась адаптивная бесплатная группа, в которой работают профессиональные тренеры. В марте планируем поехать на специальные соревнования в Архангельск.

У дочери расписан каждый час

Рамзия признается, что не задавалась вопросом, мучающим многих родителей особых детей – как жить ребенку, если родителей не станет. Она уверена в своей семье, в своих старших дочках, которые готовы заботиться о Лейсан и заниматься с ней.

– Мы их воспитали правильно, – говорит Рамзия, – основываясь на самом главном – на любви. Но, надеюсь, Бог даст и нам с мужем еще сил и здоровья, чтобы дальше развивать младшую дочку.

Не ревновали ли старшие к тому, что Лейсан достается больше внимания? Никогда, потому что внимание мы всегда делили на всех детей. Мы ко всем относились одинаково, даже если у одной день рождения, то подарки получала и именинница, и сестры! Сестры в Лейсан души не чают.

Мне кажется, вопрос про то, что кому-то не достается внимания, надуманный – он возникает у тех, кто один рос в семье, а мы с мужем – оба из семей многодетных…

Лейсан преподает в Казани в двух группах. В одной – особые дети, в другой – их мамы и другие взрослые. Для детей – детская «зумба», для взрослых – серьезная силовая программа для похудения.

– Дай Бог, все будет у нас хорошо. Я верю в будущее Лейсан. Если нельзя изменить систему, надо измениться самим. Мы сейчас меняемся. Лейсан даже имидж изменила. Многие говорят, что она не похожа на человека с синдромом Дауна. А дело просто в том, что у нее подтянутое накачанное тело… Лейсан и по дому мне очень помогает – убираться, готовить, поливать, собирать картошку. Вообще у нас каждый час расписан, совсем нет свободного времени.

Кроме преподавания в Казани, Лейсан проводит мастер-классы везде, куда пригласят. Вот на днях ходила в детский садик и учила танцевать малышей, еще проводит мастер-классы в местном ДК. Только пока все бесплатно. В дальнейшем, надеюсь, Лейсан будет получать деньги за свою работу – любой труд должен быть оплачиваем, неважно, есть у человека инвалидность или нет! А Лейсан сколько денег требуется – на костюмы, на поездки.

Моя обязанность – рассказывать о синдроме

Рамзия ведет тетрадку, куда записывает стереотипы и слухи вокруг синдрома Дауна, с которыми приходится сталкиваться лично.

Например, что люди с таким диагнозом «сексуально озабочены», ведь они любят обниматься со всеми!

– Люди со стороны не понимают, что это просто дружеские объятия, ведь «солнечные» люди, в отличие от остальных – искренние и дружелюбные. Причем обнимает Лейсан именно тех людей, которые ей симпатичны. Она фанатка одного татарского певца, он приходил к нам в гости, но, будучи еще в плену стереотипов, опасался Лейсан – чего это она с объятиями? А потом он пришел с женой, с детьми, и Лейсан так же радостно принялась обнимать их с дружественной искренностью. Теперь эта семья – хорошие друзья Лейсан.

Как-то мы зашли с Лейсан в хлебный магазин. Стоим в очереди. И продавец спрашивает: «Рамзия, ваша дочь, говорят, танцует хорошо. А когда музыка перестает звучать, она заканчивает танец или продолжает танцевать?»

Я не знала, что ответить. На следующий день захожу с Лейсан и говорю: «Вы вчера меня рассмешили. Можно я вопросом на ваш вопрос отвечу. Вот вы, когда домой приходите, продолжаете хлеб продавать?» Она все поняла, и мы вместе посмеялись.

Еще одна история – стоит Лейсан с айфоном, подарком сестры, в руках, скачивает видео какое-то.

Ко мне подходит женщина с широко раскрытыми от удивления глазами: «А что, она умеет разговаривать по телефону? Прямо сама набирает?»

Лейсан улыбнулась, кивнула мне головой, что вот, мол, мам, странные какие люди на свете бывают…

Телефон у нее с 15 лет, и она готова общаться со всем миром – в WhatsАpp отправляет смайлики, голосовые сообщения друзьям, в том числе – «солнечным», с которыми познакомилась в поездках.

Мы потом всей семьей смеемся над этими историями – не над людьми. Ведь они говорят так от неграмотности, от незнания, и наша задача – попытаться донести до них информацию.

Поэтому я и веду страничку в инстаграме, рассказываю о Лейсан. Меня часто спрашивают, какой она была маленькая, как росла. Иногда времени не хватает, но я считаю это моей общественной обязанностью.

Поэтому я и даю интервью. Чтобы люди не бросали своих детей, которым ставят такой диагноз. Если наш пример с Лейсан поможет хоть трем-пяти семьям сохранить и оставить ребенка с синдромом Дауна в семье, то мы уже будем безмерно счастливы.