Психологическая поддержка семей ребенка с синдромом дауна

Наталья Корнилова
Раннее сопровождение семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна

Сложно описать словами, что значит для родителей рождение ребенка-инвалида. Не у каждой мамы находятся силы выдержать и не отказаться от своего ребенка, не каждый отец сможет смириться с тем, что его дочь никогда не выздоровеет, а сын не даст потомства.

Синдром Дауна – это, вопреки обыденному мнению, не болезнь, но такое генетическое состояние, (обусловленное наличием лишней хромосомы, которое способствует развитию определенных заболеваний.

Любить ребенка с синдромом Дауна непросто. По мере его взросления все больше становятся заметными как внешние черты, так и отставание в психо-моторном и психическом развитии. Дети из забавных и дружелюбных малышей превращаются в толстоватых упрямцев, закатывающих истерики «на пустом месте».В социуме же принято оценивать родительскую успешность и состоятельность по двум критериям: внешние данные ребенка и уровень его достижений. Ни по одному из параметров ребенок с синдромом Дауна, увы, не является поводом для родительской гордости. Не получая одобрения от социума и удовлетворения от успешности ребенка, родители детей с синдромом Дауна не имеют позитивного подкрепления своего родительства. Такое внутреннее недовольство зачастую может привести как к обвинениям ребенка в том, что он нездоров и неполноценен, так и даже к отказу от уже повзрослевшего дауненка и помещение его в специализированный дом-интернат. Все вышеперечисленные факты приводят нас к выводу о необходимости социально-психологической и социально-педагогической поддержки семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна.

В Центре реабилитации «Надежда» работа с семьями воспитанниковосуществляется в двух основных направлениях: специализированная психологическая поддержка и участие семьи в структурированной программе ранней помощи.

Специализированная психологическая поддержка включает консультирование профессиональным психологом, психотерапевтические тренинги, адаптационные занятия и группы поддержки, т. е. все то, что приводит к формированию первичных детско-родительских отношений и их коррекции.

Участие семьи в структурированной программе ранней помощи – это обеспечение семьи долговременной и многосторонней поддержкой.Эта система предполагает оказание следующих видов помощи:

Ресурсное обеспечение семьи:

• информационная поддержка (сведения о правовой, экономической поддержке семьи, привлечение первичных специалистов, центры, где могут получить специализированную помощь и др.);

• помощь в изыскании дополнительных источников помощи (центры, больницы, фонды, храмы, благотворители);

• предоставление возможности оставить ребенка под надежным присмотром.

Социально-психологическая поддержка семьи:

• вовлечение семей в группы взаимной поддержки, выявление активных родителей;

• психологическое семейное консультирование;

• помощь в налаживании семейных и местных дружеских связей.

Оказание специализированной помощи:

• наличие программы ранней помощи («Помоги мне это сделать самому»);

• обучение родителей приемам и технологиям взаимодействия с детьми для продолжения коррекционно-розвивающей работы в домашних условиях;

• обеспечение медицинской помощью, медико-социальная реабилитация детей;

• прогнозирование дальнейшей работы с детьми, образование детей.

Длительный и успешный опыт работы Центра «Надежда» показывает, что сочетание специализированной психологической помощи и социально-педагогической и социально-психологической поддержки семьи реально приводит к позитивным результатам.

Всем нам знакомы исследования, доказывающие влияние на развитие ребенка процессов взросления, обучения и социализации. Бесспорной аксиомой для специалистов является признанная важность воздействия данных факторов на развитие любого ребенка. Какие же факторы принимают во внимание специалисты нашего Центра при организации работы с семьями, воспитывающими особенных детей? Прежде всего – это внутрисемейные отношения, оказывающие непосредственное и глобальное влияние на развитие ребенка. Кроме того, — это опосредованное влияние социума на внутрисемейные отношения (ложный стыд родителей, непринятие собственного малыша, иногда даже попытки скрыть существование такого ребенка). И последний фактор – это непосредственное влияние социума (отсутствие профессиональной медицинской, социальной и психологической поддержки, отсутствие специализированных образовательных учреждений или невозможность попасть в общеобразовательное учреждение,непримиримое отношение некоторых взрослых: родителей, педагогов и др.).

Для того, чтобы яснее представить себе процесс взаимного влияния ребенка и среды, рассмотрим модель экологических систем Ури Бронфенбреннера. Согласно этой модели, экологическая среда ребенка состоит из 4х уровней, между которыми есть гибкие прямые и обратные связи.

Первый уровень – микросистема – это ближайшее окружение ребенка, его семья, а позже детский сад и школа. Специалисты нашего Центра взаимодействуют с ребенком именно на этом уровне.

Второй уровень – мезосистема – это связи между различными микрогруппами, в которые ребенок непосредственно включен. Например, связь между семьей и Центром реабилитации, между семьей и детским садом.

Третий уровень – экзосистема – включает опосредованное влияние различных микрогрупп на ребенка. Например, связь медико-социальной и психолого-педагогической служб в процессе коррекционной работы, связь детской поликлиники и Центром, и др.

Четвертый уровень – макросистема – включает в себя общечеловеческие ценности, законы, традиции, культурологические особенности общества. В нашей ситуации – это отношение общества к людям с ограниченными возможностями здоровья, возможность участия таких людей в жизни общества.

Уникальность нашего учреждения позволяет нам строить свою работу на всех уровнях, в том числе и на четвертом, привлекая внимание общественности, средств массовой информации к проблемам детей с ограниченными возможностями здоровья.

Для обеспечения эффективности коррекционно-развивающей работы, установления помогающих межличностных отношений между специалистами Центра и семьями воспитанников, установления уровня родительской компетентности и готовности к активному взаимодействию, мы проводим диагностические исследования семей воспитанников.

Первой социальной средой ребенка является его семья. Вступая во взаимоотношения с людьми и предметным миром, ребенок постепенно начинает ориентироваться в его свойствах и качествах и осознавать себя его органической частью и в то же время отдельным существом, наделенным собственной неповторимостью.

В ряде литературных источников семью часто сравнивают с живым организмом, что с одной стороны говорит о ее целостности, а с другой о ее динамичности. Анализируя конкретную семейную ситуацию, состав семьи и внутрисемейные отношения, специалисты Центра могут более успешно оказывать помощь конкретной семье и конкретному ребенку.

В семейной психологии для описания семьи используются такие понятия, как вертикальные и горизонтальные связи. Например, если мы рассмотрим семью, состоящую из отца, матери и ребенка, то связи между отцом и матерью называют горизонтальными или внутрипоколенными, а связи между каждым родителем и ребенком вертикальными или межпоколенными. Такая семья называется двухъярусной, если есть бабушки и дедушки – семья становится трехъярусной. Самой благоприятной для ребенка является семья, в которой существуют и горизонтальные и вертикальные связи, но нет межпоколенных или других внутрисемейных коалиций. Коалицией в контексте внутрисемейных отношений следует называть сверхсильные связи между несколькими членами семьи, приводящими к ослаблению отношений с остальными членами семьи, т. е. «дружащие против кого-то». В нашей стране семьи традиционно трехъярусные, а коалиции возникают между тещей и матерью против отца ребенка, а в семье, которая подвергается испытанию ребенком с синдромом Дауна часто ослабленный чувством вины и родительской неудовлетворенностью отец просто «выдавливается» из семьи.

Также традиционной во всех семьях является коалиция «мать – дитя», но, как правило она нестойкая и распадается (при благоприятном исходе) в течении первых 3 – 6 месяцев появления ребенка в семье. В ситуации с ребенком-инвалидом в семье такая коалиция может существовать вечно и быть враждебно ко всем остальным членам семьи, даже к старшим детям. В такой ситуации в работу психолога с семьей вовлекаются все члены семьи, как консультативно, так и на специальных семейных тренингах и занятиях.

Но даже в семьях, где все члены активно вовлечены в уход и занятия с малышом, основная забота и ответственность за его развитие все равно лежит на матери. Это очень непростая ноша, тем более, что ребенок уже родился с особенностями, которые подчас невозможно исправить. Мать становится очень чувствительной к тому, как другие члены семьи относятся к ее усилиям. Особенно важным для нее становится мнение «лидера» семьи. Это может быть и отец ребенка, и член семьи, живущий отдельно, и даже близкая подруга матери. Такой лидер также включается в работу специалистов Центра, часто опосредовано, ведь его поддержка и оценка действий матери – лучший стимул, влияющий на развитие ребенка.

Таким образом, мы можем сделать вывод о необходимости семейной диагностики, выявления скрытых и явных лидеров, коалиций и картины внутрисемейных отношений. Во-первых, планируя работу, специалист должен организовать ее так, чтобы в нее были активно включены отец ребенка и другие члены семьи. Причем специалист простраивает свою работу таким образом, чтобы не увеличивать время, которое каждый член семьи отводит ребенку, чтобы не усугублять возможные конфликты. Здесь важен качественный аспект участия всех близких в воспитании ребенка. Педагог должен приглашать семью для участия в различных мероприятиях, а во время встреч обязательно интересуется, как папа или другие члены семьи отнеслись к тому или иному достижению ребенка. Иными словами, речь идет не о глобальных переменах, а о деталях, которые, на первый взгляд, кажутся незначительными (совместное участие в празднике, воскресный обед, прогулки и др., но, тем не менее, положительно влияют на семейную атмосферу.

Другая причина, по которой нужно помнить о связях и коалициях в семье, заключается в том, что специалиста могут втянуть во «внутрисемейные войны» на стороне матери, с которой он в наибольшей связи. Педагог должен соблюдать границы, устанавливать горизонтальные связи с родителями, оказывать поддержку, не включаясь в семейную систему. Это позволяет уберечь специалиста и семью от многих ненужных проблем и разочарований.

Понимая необходимость работы с семьей, остановимся подробнее на установлении специалистом межличностных помогающих отношений с семьей.

В основе таких отношений должно лежать эмпатическое понимание специалистом чувств и переживаний родителей. В процессе взаимодействия со специалистом родители ребенка с синдромом Дауна должны ощущать, что он видит и понимает их проблемы, хочет и умеет им помочь.

Родители малыша должны чувствовать себя безопасно и не боятся оценочных суждений специалиста. В основе такого общения лежит принятие и необусловленное доброжелательное отношение специалиста к малышу и его родителям.

Специалист, работающий с семьей должен терпимо относиться к любым реакциям родителей ребенка, в том числе и негативным. Не при каких обстоятельствах он не должен проявлять ответной агрессии. В некоторых случаях, связанных с крайне неблагополучной обстановкой в семье, родителей переводят в другому специалисту. Родитель также может отказаться от психолого-педагогической помощи по собственной инициативе.

Специалист должен видеть динамику психологического состояния родителей и соответственно менять тактику своего поведения, увеличивать или снижать степень поддержки.

Специалисту необходимо поощрять самостоятельность родителей. Авторитарное, покровительственное отношение к родителям недопустимо. Помощь, оказываемая специалистом в изыскании родителями собственных ресурсов, не должна подменяться прямыми советами и указаниями, что делать и как себя вести. Иногда бывает полезным обсуждение с родителями вариантов решения разных проблем.

Работая с семьей, специалист должен уметь избегать создания в ней закрытых систем (коалиций, а при наличии таковых работать над их ослаблением. Недопустимо развитие отношений доверия с одним из родителей за счет другого.

В заключении хочется отметить, что педагог, знакомый с техникой установления межличностных помогающих отношений, при работе с семьей не подменяет педагогические задачи психологическими, но его помощь становится эффективнее.

Источник

ИНФОРМАЦИОННАЯ ПОДДЕРЖКА СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

методист отдела специального образования Академии последипломного образования

Особую важность для позитивно-) го изменения родительского сознания и мотивации в отношении детей с синдромом Дауна приобретает информационная поддержка. Роль родителей в воспитании этих детей трудно переоценить. Многие родители прилагают просто титанические усилия, чтобы создать благоприятные условия для развития своего ребенка. Однако часто им не хватает знаний и умения, иногда мешают ложные представления. Отсутствие объективной информации о результативности современных методов психолого-педагогической реабилитации и коррекции усугубляет моральное состояние родителей, которые, как правило, испытывают психологический шок. Эмоциональные переживания родителей проявляются в остром чувстве несамореализованности, ощущении неполноты чувства материнства и отцовства. Из-за дезорганизации они сами нуждаются в психотерапевтической помощи, при отсутствии которой оказываются неспособными рационально помогать ребенку.

Доктор медицинских наук ев в книге «Умственная отсталость у детей и подростков» [1] дает подробный психологический портрет родителей детей с синдромом Дауна. Ученый отмечает, что родители отличаются повышенной тревожностью и депрессивнос-тью. Чувства к ребенку — амбивалентные (любовь и неприязнь), имеет место скрываемое разочарование, присутствует постоянная боязнь за его будущее. Воспитание ребенка сверхопекающее или противоречивое — то сверхзащищающее, то отвергающее. Отношение к ребенку из-за его большой беспомощности — опекунское, покровительственное. Уровень требовательности к ребенку часто занижен, что связано с незнанием его потенциальных возможностей, а это не позволяет развить у него необходимые для адаптации качества. Беспомощность, переживание несправедливости, которые возникают под влиянием многих морально-психологических факторов, личностных качеств и особенностей отношений в семье, накладывают отпечаток на все сферы жизни и деятельности семьи и неизбежно ведут к деформации отдельных сторон личностного развития. Для таких семей характерны переживания обременительности обязанностей. Они вынуждены смягчать авторитарность воспитания, что обусловлено ограниченными способностями ребенка и его недостаточным общением. Обременительность родительских обязанностей, ощущение бесплодности своих усилий приводят к ошибкам, эпизодичности и непоследовательности в воспитании.

Необходимость информационной и социально-педагогической поддержки этих семей очевидна. Развитие ребенка с синдромом Дауна в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. Целенаправленная работа педагогов, психологов, медиков с родителями данной категории должна включать те направления, которые помогут интеграции ребенка в общество:

« сообщение оптимальной информации по физиологии, психологии и педагогике этих детей и перспективах развития (прогноз, профилактика, тактика лечения сопутствующих заболеваний);

* выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей;

* оказание консультативной и практической помощи по вопросам реабилитации, коррекции развития, воспитания детей в семье.

Формы работы могут быть различными:

« психологическая, а иногда и психотерапевтическая работа с членами семьи ребенка, особенно с матерями детей в условиях родовспомогательных учреждений, поликлиник, пунктов кор-рекционно-педагогической помощи;

• поддержка родителей, воспитывающих детей, на базе центров коррекци-онно-развивающего обучения и реабилитации с использованием междисциплинарного подхода;

® проведение комплексных структурированных занятий с участием родителей-ассистентов (в дальнейшем они могут успешно проходить в домашней обстановке);

• организация работы клубов неформального общения семей, имеющих детей с синдромом Дауна (хорошая динамика физического и психического развития одних детей существенно повышает мотивацию всех родителей в выполнении рекомендаций специалистов, особенно при неформальном общении);

• проведение общих собраний, встреч семей для выработки предложений по социализации детей данной категории;

• совместный выпуск информационных бюллетеней, брошюр, рекомендаций, где родители делятся успехами, возникающими проблемами воспитания детей и путями их разрешения;

• создание и использование Интернет-сайтов по данной проблеме, позволяющих не только узнавать новейшие достижения в области медицины, психологии и педагогики, но и обмениваться мнениями, обозначать возникающие проблемы и получать ответы.

Необходимо создать условия, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы семья не уходила «в себя», не стеснялась своего больного ребенка. Для более успешного развития ребенка важен не только благоприятный психологический климат в семье, но и сохранение активных контактов семьи с друзьями, коллегами, с окружающим миром. Сохраняя контакты с социальным окружением, родители способствуют социальной адаптации своего ребенка, совместно активно решают насущные проблемы своих детей и своей семьи.

Академик в книге «»Необучаемый» ребенок в семье и обществе» [4] перечислила ключевые черты, которыми должны обладать родители, чтобы их любовь стала силой, формирующей характер ребенка, его психическое состояние. Она считает, что:

« родители должны иметь веру в жизнь, внутреннее спокойствие, чтобы не заражать своей тревогой детей;

• строить свои отношения к ребенку на успешности, что определяется родительской верой в его силы и возможности;

« четко знать, что ребенок не может вырасти без атмосферы похвалы;

• развивать самостоятельность своего ребенка и поэтому для его же блага (по возможности) сокращать постепенно свою помощь до минимума.

Вопрос, волнующий всех родителей — это интеллектуальное развитие ребенка с синдромом Дауна и прогноз его будущего. Раньше диагноз «синдром Дауна» считался практически приговором для ребенка. Общепринятой была точка зрения, что у таких детей возможна только тяжелая степень умственной отсталости, что они не способны к обучению. И только как редкое исключение признавалась возможность освоения такими людьми элементарных навыков простой работы. В любом случае они не рассматривались как личности.

Предсказать, каким образом будет развиваться ребенок с синдромом Дауна, невозможно, как невозможно предсказать развитие здорового ребенка. Каждый ребенок обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами. Да, такие дети отстают в развитии, но темпы этого развития, его уровень во многом зависят от созданных условий. Дети с синдромом Дауна имеют определенный «профиль обучаемости» с характерными сильными и слабыми сторонами, которые следует учитывать наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка. Мнение о том, что люди с синдромом Дауна развиваются одинаково и только до определенного уровня, ошибочно. Достижения, которые демонстрируют эти люди, тому подтверждение. В странах, где работа по ранней коррекции, интеграции и социализации данной категории детей ведется давно, налицо неоспоримые доказательства того, что это самый гуманный и правильный путь. Люди с этим диагнозом живут самостоятельной полноценной жизнью, выполняют посильную работу, принимают участие в различных видах общественной деятельности. Участие в съемках фильмов, игра в театре, победы на Специальных олимпийских играх и конкурсах бальных танцев — вот наиболее яркие примеры того, что могут дети любящих, внимательных и заинтересованных родителей.

Например, на VI Международном симпозиуме «Особенности синдрома Дауна» (февраль 2005 г., о. Майорка), где было принято решение об объявлении 21 марта Международным днем человека с синдромом Дауна, волонтерами выступали молодые люди с синдромом Дауна. Они заботились о своевременной передаче записок докладчикам, оформлении стола президиума, утреннем приветствии участников симпозиума перед открытием пленарных заседаний.

Заявленные проблемы рассматривались на Международной конференции в Варшаве в марте 2005 г. Речь шла о взаимодействии врачей с родителями новорожденных с данным синдромом. Итоги конференции подтвердили необходимость целенаправленной поддержки родителей на основании положения, что если родителям таких детей будет хорошо и комфортно в обществе, то и их детям будет лучше. По результатам проведенной конференции были изданы журнал для родителей, информационные бюллетени для специалистов.

Важнейшая проблема — готовность общества к принятию детей с синдромом Дауна. По словам одной из матерей-, «половина глобальной интеграционной задачи — работа со здоровыми людьми. Если люди с обычными потребностями будут постоянно иметь достаточную, но не массированную информацию о тех, кому необходима наша помощь, поддержка и понимание, и о том, как можно повседневно оказывать эту помощь, есть шанс добиться от общества естественного восприятия людей (в том числе детей) с инвалидностью». Это предполагает пропаганду среди специалистов и населения знаний о жизни людей с синдромом Дауна. Необходима подготовка и проведение семинаров для медицинского персонала родовспомогательных учреждений о результативности современных методов развития, обучения и социальной адаптации детей с синдромом Дауна (с ис-

пользованием видео — и мультимедийных материалов). Требуется разработка и включение раздела по данной проблеме в программу подготовки специалистов на дефектологических факультетах вузов и в институтах повышения квалификации, разработка курса повышения квалификации с учетом новых аспектов заявленной проблемы. Следует усилить роль средств массовой информации и печатных изданий в освещении вопросов интеграции и социализации детей данной категории. Назрела необходимость в расширении сети дошкольных образовательных учреждений и школ для интегрированного обучения детей с синдромом Дауна.

СОВЕТЫ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ РЕБЕНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА

В общении с ребенком

■ Всегда помните: ваш ребенок — это личность со своими достоинствами, надеждами, мечтами, правами.

■ Не пытайтесь найти «проявления синдрома» в поведении ребенка, его эмоциях. Ваш ребенок может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.

■ Помните, что основные потребности вашего ребенка ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка.

■ Постарайтесь, чтобы нужды вашего ребенка не заслонили потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармоничной.

■ Помните, что ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.

■ Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!

В общении с другими людьми

■ Никогда не принимайте ни от друзей, ни от специалистов утверждений,

которые звучат «Они все такие, как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны оцениваться индивидуально.

■ Старайтесь отвечать спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних.

■ Старайтесь не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих.

■ Заводите новых друзей, если нужно, чтобы и вы, и ваш ребенок чувствовали себя более комфортно.

■ Постарайтесь понять, что разные люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях.

■ Используйте Интернет-сайты для переписки и обмена мнениями с такими же семьями.

В общении со специалистами

■ Спросите человека, который дает вам советы в связи с синдромом Дауна, где он получил информацию и какой опыт непосредственного общения с людьми с синдромом Дауна имеет сам.

■ Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным об этом проинформировать.

■ Не позволяйте людям давать вам советы на ходу, это должно быть в приватной беседе, в удобном для разговора месте.

■ Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно сказать вам и как наилучшим образом помочь, поэтому:

— задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они кажутся вам тривиальными;

— попросите познакомить вас с родителями других детей с синдромом

Дауна, чтобы поговорить о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок, и что чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным;

— обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение.

■ Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка.

Кроме того, вы можете нуждаться в том, чтобы поделиться чувством горя, разочарования, шоком, который испытали в связи с поставленным вашему ребенку диагнозом. Не стесняйтесь своих чувств, какими бы они ни были, и найдите человека, с которым бы можно было ими поделиться.

1. Исаев, Д. Н. Умственная отсталость у детей и подростков. — СПб.: Речь, 2003.

2. Номовир, И. Г. Организация системного подхода в абилитации детей с синдромом Дауна в условиях обычной образовательной среды// Дэфекталог1я. — 2005. — № 6. — С. 8-12.

3. Тингей-Михаэлис, К. Дети с недостатками развития: книга в помощь родителям. — М.: Педагогика, 1988.

4. Шипицына, Л. М. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта. — СПб.: Речь, 2005.

Источник