Про синдром дауна в стихах

Стихи Коли Голышева — книга

стихах Коли Голышева мы неоднократно писали.
Только что узнала, что издательство Поляндрия выпустило книгу стихов Коли Голышева. По-моему, она прекрасна.
https://www.labirint.ru/books/579956/?p=5522

Проект Яны Туминой

Новость от февраля. Не знаю, как сейчас обстоят там дела. https://www.fontanka.ru/2015/02/09/094/

В Петербурге рождается уникальный проект. Театральный режиссер Яна Тумина ищет финансовую поддержку, чтобы поставить спектакль на одно стихотворение. Его автор – Коля Голышев, мальчик с синдромом Дауна. «Колино сочинение» призвано рассказать об особом мире, в котором живет Коля. Мире, который не менее прекрасен, чем наш с вами.
( Collapse )

Синдром поэта

https://write-read.ru/news/3136

21 марта во всём мире отмечают сразу два важных события — Международный день человека с синдромом Дауна и Всемирный день поэзии. Думаете, эти даты не имеют ничего общего? Просто вы не слышали о литературе в стиле наив! О произведениях, в искренности которой не усомнится даже самый циничный критик. Ведь написаны они людьми с лишней хромосомой.
Настоящая книга, созданная человеком с синдромом Дауна — явление уникальное. Пока в России выпущено лишь одно подобное издание — «Мгновения моей жизни» Николая Долуханяна. Всё остальное — самиздат в регионах.

Книга представляет из себя cборник стихов, иллюстрированный фотографиями. «Николай писал всю жизнь, с детства. Мы, как представители благотворительного фонда, взялись за создание книги, чтобы показать — люди с синдромом Дауна могут не просто писать. Они могут создавать художественные произведения, имеющие культурную ценность!», — говорит Мария Фурсова, участвующая в издании книги.
«Все мифы о синдроме Дауна надстраиваются над самым главным — что эти люди необучаемы. Но это не так. Наличие синдрома — это не синоним глубокой умственной отсталости», — рассказывает Юлия Колесниченко, представитель фонда «Даунсайд Ап».

Николай Долуханян вырос в творческой семье. В доме на Тверской, где слушали музыку и читали книги. У поэта рано погиб отец, знаменитый композитор Александр Долуханян. И боль от утраты близкого человека не притупилась с годами, как это бывает у взрослых. Тоска осталась такой же свежей, как и у ребёнка, потерявшего папу вчера.
( Collapse )
Дарья ФИЛИППОВА

См. также публикацию годовалой давности Три заветных желания Николая Долуханяна — поэта, актера и человека с феноменальной памятью

У меня слезы от этих вот строк:
О смерти и наследстве
не думай, не надо,
Кому меня в наследство
передать.
Я Богу молюсь за родную маму…

Николай Долуханян

Перепост из фб ДСА

Двадцать лет висит портрет.
А папы рядом с нами нет…
И сердце, папочка, у Коли
Сжимается от слез и боли.
Рояль твой, папа, не молчит.
Твой сын мелодии стучит.
Я помню каждую из нот –
Твой Коля все тебе споет.
Ты с нами, папа, навсегда.
Хоть я и мал, но не беда!
Я за роялем очень рьян,
Я – Николай Долуханян!
Вчера состоялась презентация первой книги «особого» автора. Николай Долуханян родился 5 июля 1961 года в семье известного советского композитора Александра Долуханяна. Все свои стихи он сочиняет и рассказывает по памяти. Многие из них отличаются мягким и тонким чувством юмора. Другие заставляют плакать так, как мы плачем только в детстве.
Спасибо всем, благодаря кому эта уникальная книга увидела свет! В том числе, конечно, и издательскому отделу Даунсайд Ап.

Первая в России книга человека с СД СРОЧНО В НОМЕР

https://www.facebook.com/events/616159108446038/?ref_newsfeed_story_type=regular&source=1

Копирую с фэйсбука.
Дорогие друзья!

Мы долго ждали этого события, наконец-то издана книга нашего друга и артиста театра «Открытое искусство»!

Приглашаем вас разделить нашу радость на презентации поэтического сборника-альбома Николая Долуханяна «Мгновения моей жизни», которая состоится 12 декабря в 19.00 в Государственном музее — гуманитарном центре «Преодоление» им. Н.А. Островского (ул. Тверская, д. 14).

Сборник стихотворений «Мгновения моей жизни» принадлежит перу Николая Долуханяна, «особого» поэта и сына известного советского композитора Александра Долуханяна.

Выход этой книги – важное и радостное событие не только для родных Коли, которые из поколения в поколение хранят любовь к музыке, литературному слову и изобразительному искусству, но и для всех, кто любит и ценит его как поэта, друга и просто чуткого и отзывчивого человека.
Это важное общественное событие! Издание книги – итог многолетнего творчества, размышлений, полета фантазии необыкновенного человека – Коли, как его называют друзья. Но книга – это еще и альбом: фотографии, охватывающие почти 50-летний период истории его семьи, в определенном смысле являются и документом времени.

В программе вечера: Николай Долуханян читает свои стихи; звучит классическая музыка, песни А. Долуханяна. Вы увидите выступление театра «Открытое искусство», актером которого является Коля, сможете пообщаться с поэтом лично и получить экземпляр книги с авторской подписью.

Контакты:
8-919-776-19-62 (Сергей)
8-916-027-64-30 (Мария)

Джейн Кэмерон

Это Джейн Кэмерон (1949-2000). У нее синдром Дауна.
Вот сайт Джейн https://www.janecameron.com/
Джейн жила в Канаде. Она была одарена в разных областях.
Вышивала гобелены:
https://www.janecameron.com/artwork.html
Сочиняла стихи:
https://www.janecameron.com/poetry.html
Участвовала в Специальной олимпиаде.
При содействии Канадского общества Canadian Down Syndrome Society была учреждена медаль для людей с синдромом Дауна, проявивших свой талант в сфере изобразительного искусства (двухмерное или трехмерное изображение), жителей Канады. К медали прилагается награда в 500 долларов.
https://www.janecameron.com/awards.html

О жизни — просто (сборник стихов)

Сейчас есть четыре экземпляра книги — желающим могу отправить почтой (пишите адрес лс mnito4ki))

( Collapse )

via ДСА

Оле 58 лет. С синдромом Дауна так долго не живут, но это факт: люди, занимающиеся интеллектуальным трудом, живут дольше. Оля пишет стихи с детства. Вчера состоялась презентация ее книги «О жизни — просто». Вот одно из стихотворений, посвящено ее маме Надежде Михайловне (ныне покойной):

Мама

Мама – это слово доброе,
Ласковое, нежное, как цветок.
Береги это слово хрупкое,
произноси осторожнее.

А когда неловкое слово скажешь,
Ты в своих губах держи.
Если ты обронишь слово –
Оно рассыплется, поникнет, облетит.

Руки у мамы тёплые, как у солнца,
И сердце горячее в груди.
Она дитя обнимет, приласкает
Тёплым дыханием своим.

Все слова хорошие сказали,
Золотые заветные слова.
Милая подружка дорогая,
Пусть моя мама останется жива.

Стихотворение о пластической хирургии

https://sunchildren.narod.ru/cosmeticsurgery.html

Автор стихотворения — Кэтрин Слейтер, Лондон
Кэтрин Слейтер с дочерью Карен выступали в теледебатах против косметической хирургии (пластической операции) для людей с синдромом Дауна.

В оригинале стихотворение рифмованное. — перевод sunchildren.narod.ru

Я бы никогда не смогла изменить твое лицо,
лицо, у которого своя история.
Разреши мне ласково провести пальцами
по чертам твоего лица в их красоте.

Твои глаза по форме и по цвету
похожи на глаза твоей прабабушки,
в которых давным-давно, далеко-далеко
отражались небеса Ирландии.

Твой нос изящен, и я рада,
что он поменьше, чем мой.
Вообще у нас по наследству от твоего дедушки
передается большой нос.

Когда я смотрю на твои губы, твой рот,
ко мне приходят воспоминания
о том, как младенцем ты сосала мою грудь,
как я кормила тебя с ложки, а ты проливала, и о занятиях с логопедом.

Твой рот улыбается, целует
(ты часто проявляешь свои теплые чувства).
Твое красивое личико появляется в поле зрения.
у тебя прекрасный цвет лица.

Так я никогда бы не смогла изменить твое лицо.
Некоторые думают, что стоило бы.
Они стараются убедить,
что пластическая хирургия — это благо.

В их словах отражается предубеждение.
слепые поборники «чистоты расы»,
невежественные, ничего не знают,
их слова полны ненависти, жестокости и подлости.

Это не преступление, это не грех,
ты ничего такого не сделала,
чтобы у тебя была лишняя хромосома
под номером 21.

Стараясь уменьшить размер твоего языка
и изменить форму глаз,
они не могут изменить твои мысли,
твой рост или размер.

Вместо этого они как бы говорят: «Ты второсортная,
плохая, отверженная,
уродливая, ненормальная, не подходишь,
калека, дефективная».

Я с чувством скажу:
синдром Дауна — это часть тебя.
Я люблю тебя именно такой, какая ты есть,
с таким лицом, которое я не стану изменять.

Но главное — это твоя жизнь.
Я знаю, это причинит боль,
лезвие скальпеля, нож хирурга
расстроят и причинят тебе боль.

Тебе будет страшно, это будет жестоко.
Никакой пользы в этом нет,
никакого улучшения или обновления,
это никак тебе не поможет, никакого достижения в этом нет.

Итак, я никогда не стану менять твое лицо,
никакой хирургии, никаких шрамов.
Твоя красота, чувство юмора, грация —
просто оставайся собой — такой, какая ты есть.

(перевод буквальный, оригинал можно найти по ссылке выше)

ДРУГОЙ (Наша Вильнюсская поэтесса Данута Рексць)

Оригинал взят у saulis60 в ДРУГОЙ (Наша Вильнюсская поэтесса Данута Рексць)

Он не как все, к каким мы привыкли.
Застывший в лице след полуулыбки.
Иные глаза, в них пытливый вопрос,
какой в этой жизни с него будет спрос?

Прижатые к шее малые ушки
и он до сих пор играет в игрушки.
Любит так любит, по полной, аж тесно…
Так искренне всё, порой неуместно.

А дети жестоки … так часто дразнили.
Жалился он, что бывало и били!
Зачем же родился, в чем промысел Бога,
Урок преподать нам, как любят до гроба?

Виною всему лишь одна хромосома
Родиться случилось с приставкой «Синдрома!»
Вечный ребенок, как солнечный лучик …
Посланник от Бога… да,- ОН наш попутчик!

Источник

И говорим с синдромом Дауна. Да, такие дети могут говорить. И такие дети довольно часто приходят на занятия к логопеду. Я Ольга, многомама и логопед, и на своем канале начинаю цикл статей под рабочим названием «Не только буква РЭ» ???? Расскажу о сложных случаях в работе логопеда.

Для начала — немного о генетических заболеваниях вообще. В студенчестве увесистый томик под названием «Наследственные болезни и медико-генетическое консультирование», полный устрашающих фотографий, был моим излюбленным чтением.

С тех пор считаю данную дисциплину обязательной для изучения в школе, не для того, чтобы навсегда отбить охоту рожать, нет. А для того, чтобы никто, никогда и ни от кого не услышал распространенную ныне сентенцию вроде «Что ж вы его такого родили, УЗИ что ли не делали?»

После прочтения данного труда я приобрела здоровый фатализм и твердое знание о том, что генетических болезней — тысячи, часть из этих тысяч при рождении вообще никак не проявляется, зато потом с возрастом приводит к тяжелейшей инвалидности и даже смерти, а на УЗИ видны — единицы. Поэтому рождались, рождаются и рождаться будут дети с разнообразными генетическими нарушениями. И за очередное «а что же УЗИ -то не сделали?», людям, которые мало-мальски в теме, хочется кинуть в говорящего чем-нибудь тяжёлым.

Часть наследственных болезней и генетических нарушений на интеллекте и речи никак не отражается, часть, к счастью, вообще проявляется лишь своеобразным внешним видом и не влияет ни на продолжительность жизни, ни на ее качество.

Но огромное множество подобных заболеваний влияет на развитие очень существенно, и дети с разнообразными генетическими состояниями приходят в том числе и к логопеду. И об этих состояниях логопеду тоже надо иметь представление, чтобы наметить общую канву коррекционной работы, найти сильные стороны ребенка и развить слабые .

Также логопеду полезно в принципе иметь представление о так называемых стигмах дизэмбриогенеза — некоторых минимальных особенностях внешности, совокупность которых может навести на мысли о каком-либо генетическом нарушении. Своевременная консультация генетика может очень помочь в коррекционной работе .

Синдром Дауна встречается чаще других генетических заболеваний, и почти каждый логопед, наверное, такого ребенка хоть раз в жизни в своей практике встречал. А если встречал — знает, что категория далеко не безнадёжная.

Есть такой известный в логопедических кругах специалист — Романа Августова. Дети с синдромом Дауна после ее занятий не только разговаривают, но и читают, пересказывают, пишут сочинения, свободно рассуждают на практически любые темы. Поэтому желающих полнее углубиться в тему отсылаю к ее книге «Говори! Ты это можешь!» Книга отличная, кстати. Написана живым и лёгким языком, читается как популярная литература.

Дети с синдромом Дауна при рано начатой и постоянной коррекционной работе практически все способны к активной речи. Брошенные же на произвол судьбы — практически все неспособны совсем.

Клеймо глубоко умственно отсталых и безречевых стоит на таких детях со времён советской традиции оставлять «даунят» в роддомах. Воспитанный в детдоме ребенок с синдромом Дауна именно таким и будет, без вариантов, сам — не разовьётся. Это в тему моих статей про норму и ее норму. Норму можно не трогать вообще — сама заговорит, читать, писать, считать научится. Ребенок же с синдромом Дауна нуждается в постоянном подталкивании и стимуляции извне, без этой стимуляции его развитие стоит на месте. Оттого и не развиваются такие дети в детдомах, и умирают рано.

При постоянной же работе с таким ребенком результаты могут быть очень впечатляющими, вплоть до овладения им общеобразовательной программы и успешной профессиональной реализации.

Какова же специфика именно логопедической работы с детьми с синдромом Дауна. Понимание речи у таких детей, растущих в условиях семьи, относительно сохранно, активная лексика значительно отстает от пассивной, наблюдается выраженная гипотония мышц органов артикуляции, а также заметная апраксия. Зная эти особенности, строим коррекционную работу.

Как и с любым другим ребенком, при работе логопеда с ребенком с синдромом Дауна, необходимо учитывать его сильные стороны и на них опираться. У детей с синдромом Дауна это, в первую очередь, абсолютно сохранная эмоциональная сфера, хорошо развитая подражательность и, значит, потенциал для развития игры. А на базе подражания и игры можно уже строить и речь!

Но все было бы очень просто, если бы кроме сильных сторон не было бы слабых. У детей с синдромом Дауна это, в первую очередь, гипотония мышц и слабый контроль за положением и движением органов артикуляции. Контроль вообще функция, развивающаяся довольно поздно даже в норме, а у детей обсуждаемой категории он вообще не развивается без специального обучения. Поэтому нормализация тонуса и обучение контролю за органами артикуляции — основная задача логопеда .

Реализация этой задачи происходит параллельно с работой над пониманием речи, которое находится в прямой зависимости от состояния интеллекта. С такими детьми очень хорошо идёт любимая мной игровая логопедия, разумеется, после создания базы для речевого подражания. Дети нуждаются в многочисленных опорах для осознания звука как результата определенного положения органов артикуляции, массаж и артикуляционная гимнастика тоже совершенно необходимы .

Зрительное восприятие и зрительная память у детей с синдромом Дауна обычно хорошо развиты и, значит, можно смело вводить раннее обучение чтению глобальным способом и альтернативную коммуникацию при помощи письма и чтения. Даже при специальном обучении дети с синдромом Дауна начинают говорить поздно, но а общении нуждаются, поэтому альтернативная коммуникация — этап необходимый .

Также дети с синдромом Дауна хорошо осваивают жестовую речь, при отсутствии обучения — изобретают собственные жесты и общаются с их помощью. Этот момент тоже надо использовать на пользу коммуникации на этапе безречия, и не стоит бояться закрепления общения таким образом — ребенок сам откажется от жестов, когда речь при помощи органов артикуляции станет для него возможной .

В целом прогноз для развития речи при синдроме Дауна благоприятный, как я уже писала. При обучении практически все дети с этим синдромом говорят и общаются при помощи речи.

Источник

В рамках Международного форума «Театр и аутизм» в мультимедийном пресс-центре Sputnik Грузия состоялся видеомост Тбилиси-Минск

Международный форум «Театр и аутизм. Вопросы и ответы» проводится в Минске уже во второй раз. Представители общественных организаций из Беларуси и стран Евросоюза собрались вместе, чтобы обсудить мировой опыт успешной интеграции в общество детей с аутизмом, а также создание инклюзивного коллектива с использованием коррекционно-развивающего обучения и театротерапии.

Лоладзе: в Грузии люди перестали бояться детей с ОВЗ >>>

К форуму из тбилисского пресс-центра Sputnik Грузия в формате видеомоста подключилась Инга Лоладзе — журналист, директор НГО «Дети солнца», основатель и директор реабилитационного центра «Пространство солнца». Лоладзе рассказала о своем родительским опыте, о принятии дочери Нино с синдромом Дауна.

Видеомост Тбилиси-Минск: Театр и аутизм

Рождение. Шок. Отчуждение

Сейчас Нино уже девять лет, ее мама с любовью говорит, что ее дочь умная, красивая, активная, сообразительная, играет в театре. Но думала ли она так всегда?

«Когда была беременна Нино, я думала, как ее назвать, но так как она родилась в день святой Нино, я была вынуждена так назвать ее. Врачи потом сказали мне, что во время родов я говорила, какая у меня старшая дочь хорошая, красавица… И из-за того, что я младшую назову Нино, она будет еще лучше. Представьте себе, я лежу, не вышла еще из наркоза, а медсестра спрашивает, нет ли у меня родственников с генетическими заболеваниями?» — говорит Лоладзе.

Журналист, директор НГО «Дети солнца», основатель и директор реабилитационного центра «Пространство солнца» Инга Лоладзе

Так она узнала, что у ее дочери есть подозрения на синдром Дауна. По словам Лоладзе, это было для нее шоком.

«Мой муж на несколько лет младше меня, и я не сказала ему сразу, что наша дочь родилась с такой проблемой. Я не хотела, чтобы он переживал, потому что надеялась, думала, вдруг неправда. Я боялась, что мой муж не поймет и я останусь, тогда так думала, с больным ребенком», — призналась журналист.

Через месяц ей все-таки пришлось сообщить супругу о диагнозе, а тот приласкал жену, сказав, что не важно, какая их дочь — все трудности они пройдут вместе.

«Я не хотела смотреть в сторону ребенка»

Сейчас уже директор реабилитационного центра призналась, что в то время ничего не знала о синдроме Дауна. В мыслях всплывали детские воспоминания о соседском мальчишке с синдромом Дауна Фидо, который «был для всех ребят клоуном».

photo: courtesy of Inga Loladze

«Дети всегда бегали за ним, насмехались, дразнили, а он никогда не отвечал агрессией на агрессию. Однако никто от взрослых не подходил к нам и не говорил, что нельзя с ним так обращаться, он ведь такой же нормальный человек», — вспоминает мать, добавляя, что после рождения дочери этот мальчик всегда стоял перед ее глазами, а она думала, будто ее дочь ожидает та же участь.

Как говорит Лоладзе, ее мама всячески подбадривала ее, обещая, что Нино будет умной девочкой, что ее будут очень любить, можно будет сделать пластическую операцию, чтобы она не была похожа на человека с этим синдромом. Однако все было тщетно, Инга никак не хотела принять дочь.

«Когда она родилась, я не хотела смотреть на нее, это был ужас. Я не знаю, что я ожидала увидеть, чудовище какое или что – не знаю. Помню, мама спросила меня, как ест ребенок, а я сказала, что ни разу сама ее не кормила», — говорит Лоладзе, а слушатели в зале буквально замирают.

Шоковая терапия как выход

Говорить о таких тяжелых воспоминаниях, наверно, нелегко, однако Лоладзе рассказывает свободно, понимая, как она ошибалась.

«Нино было уже почти три месяца, а я все никак не могла успокоиться. Мама запрещала мне плакать, но однажды она вошла в комнату, увидела, как я стою над кроваткой дочери и плачу. Тогда она взяла Нино на руки и очень жестоким голосом сказала мне, что я не тот человек, которого она растила, и не могу растить этого чудесного ребенка».

photo: courtesy of Inga Loladze

Дочь Инги Лоладзе Нино

Ее мать сказала тогда, что Нино – это дар, Бог выбрал Ингу среди миллиона матерей, чтобы подарить этого ангела, и раз я его не хочу, она отдаст ее той, кто этого по-настоящему желает.

«Это было для меня шоковой терапией. В тот день, в ту минуту для меня исчез и синдром Дауна, и абсолютно все. Я увидела, что передо мной стоит мама и держит прекрасного ребенка. Я раскрыла руки и сказала: «Отдай моего ребенка, не смей выходить из комнаты». С тех пор началась прекрасная жизнь».

Видеомост Тбилиси-Минск: Театр и аутизм

По словам Лоладзе, многие не верят, что она довольна своей жизнью, хотя говорит об этом совершенно искренне и гордо.

«Девять лет мы идем вместе, каждый миг есть открытие, радость, счастье. Если бы не было Нино, я бы не знала, что я такая сильная», — уверяет Лоладзе.

После 25 лет жизни в Варшаве Лоладзе решила вернуться на родину и попытаться изменить в Грузии подход к таким детям, чем и занимается по сей день.

«Если вы увидите моего ребенка, то поймете, что физически она не очень похожа на ребенка с синдромом Дауна, но я никогда не скрываю этого, наоборот, я очень горда. Горда, потому что ребенок, про которого мне говорили, что она не назовет меня мамой, общается на двух языках. Она читает стихотворения, играла в театре Марджанишвили с замечательными актерами… А про нее говорили, что она не сможет ходить и узнавать людей», — сказала Лоладзе.

Видеомост Тбилиси-Минск: Театр и аутизм

По завершению «исповеди» матери ребенка с синдромом Дауна все присутствующие в зале хлопали ей без слов, без вопросов за ее честность, отвагу и любовь.

Источник