Притворяясь нормальной жизнь с синдромом аспергера

Автобиография Лиан позволяет увидеть, как воспринимает мир человек с синдромом Аспергера. Вследствие своего состояния, она ощущает себя в нашем обществе, как гость в чужой стране. Она красноречиво описывает себя как одну из тех людей, кто «как будто никак не может найти свой путь, но и никогда его не теряет». У неё есть дочь с синдромом Аспергера, и диагноз дочери привел её к осознанию, что она и сама обладает тем же расстройством. В данное время Лиан обучает свою дочь тем приемам, которые помогли ей самой разобраться в, как она его называет, «обычном» мире. Она пишет о своем пути открытий и исследований длиной во всю жизнь, и это ценно тем, что люди с синдромом Аспергера узнают в её словах те же мысли, ощущения и особенности восприятия. Она такой же путешественник, как они. Ей удалось найти человека, который понимает её и поддерживает, и это позволяет другим надеяться на то же самое. Она построила успешную карьеру и, по её словам, большинство её аутичных черт «продолжают идти на спад».
(Тони Эттвуд, вступительное слово.)

Ознакомительный отрывок. Полностью книга в pdf файле в конце текста.

В один из дней, когда дочь совершенно меня измотала, мне удалось поговорить с прекрасным собеседником — моей подругой Сарой. Я без умолку перечисляла проблемы дочери и делилась своими переживаниями и растерянностью от того, что не могу ей помочь и не знаю, что ей на самом деле нужно. Я объясняла Саре, что дочь очень легко расстраивается, что ей трудно успокоиться, что она плохо контролирует себя в некоторых местах, например, в людном магазине или шумном кафе. Иногда она будто не понимает моих указаний, отказывается носить определённую одежду, или мыть голову, или чистить зубы. Я жаловалась, что, с одной стороны, она очень умна, но при этом как будто не способна следовать логике и разумным доводам. Кроме того, меня беспокоило, что у неё мало друзей и очень слабые навыки общения. Сара слушала меня и кивала, ни разу не перебив. Я знала, что она вряд ли сможет чем-то помочь, но было огромным облегчением просто поделиться тревогами с тем, кто готов выслушать и не отмахивается от моих слов как от пустой болтовни. Когда я высказала всё, что у меня накопилось, Сара задала мне вопрос, который раньше не задавал никто. Она спросила, слышала ли я когда-нибудь о синдроме Аспергера.

Я тут же бросилась изучать о СА всё, что могла найти, хватаясь за любую крупицу информации. Буря, терзавшая меня, утихла. Ответы на вопрос, что происходит с дочерью и со мной, лежали у ног, как драгоценные камни, выброшенные волной на берег. Наконец, у меня появились причины и объяснения — чёткие, настоящие, практически осязаемые. Благодаря информации, которую я искала ради дочери, стал вырисовываться и мой собственный портрет. Постепенно я начала открыто говорить о некоторых своих особенностях. Впервые я нашла в себе силы рассказать, как сложно мне понимать, что говорят другие люди, как звуки будто слипаются вместе и их невозможно разделить, как различные ощущения накатывают волной и захлёстывают, как все это приводит к срывам и вспышкам гнева, как сложно мне сдержать импульсивные мысли и действия. В ответ большинство говорило, что я просто слишком много нервничаю, или же что я поддалась новой моде в психологии, словно СА был чем-то вроде популярной тенденции, пустым увлечением, которое исчезнет так же быстро, как и появилось. Одни мне советовали расслабиться, другие — подумать о более серьёзных вещах, третьи — принять тот факт, что мы с дочерью такие же, как все.

На такие комментарии я реагировала бурно. Они выставляли меня и дочь в таком свете, будто мы просто ищем внимания и хотим оправдать своё поведение и свои трудности. Меня пытались убедить, что мы можем стряхнуть с себя проблемы, как прилипшую ворсинку с рукава, если как следует захотим. Я никак не могла понять, почему люди отказываются воспринять мои слова как факт, а не как вымысел? Почему я встречаю такое сопротивление? Почему мои наблюдения отбрасываются как пустые и несерьёзные? Почему?

Благодаря Саре, я нашла Центр детского развития при Канзасском университете, и это был ответ на мои молитвы. Сбылась моя мечта — я нашла специалистов по синдрому Аспергера, которые восприняли мои слова и мои тревоги всерьёз. Моей дочери назначили ряд тестов, которые могли определить, действительно ли она нейрологически отлична или «такая же, как все». Каким же облегчением было узнать, что мы наконец-то получим ответы!

Пока мы ждали обследования, время тянулось бесконечно, но как только всё началось, оно полетело стрелой. Глядя, как моя дочь проходит тесты, я ощущала, что сердце моё колотится, как у беговой лошади, которая мчится по финишной прямой. Каждый её ответ был словно яркий штрих на холсте, и вместе они складывались в картину того, кем мы с дочерью были на самом деле. Все проблемы высвечивались одна за другой, в каждом её неверном предположении и неполном ответе. У мужа по лицу текли слезы. Его сердце разрывалось от тревоги за дочь, которая всегда была для него такой загадкой. Я тоже плакала, но мое сердце не разрывалось, оно наполнялось пониманием и надеждой. В тот момент я осознала — картина, что открывалась перед нами, не всем покажется прекрасной или хотя бы приемлемой, но это наша картина, и для нас она самая лучшая. Все сомнения и разочарования, которые я носила в себе столько лет, начинали испаряться. Я ничего не выдумывала. Я действительно была другой. Как и моя маленькая дочь. Другой, и, возможно, имеющей некие ограничения — но вовсе не значит плохой, неправильной или неспособной. Я понимала слёзы своего мужа и его тревогу за будущее нашей дочери, но не разделяла их. Я знала, что мой собственный опыт жизни с СА поможет дочери найти свой путь. Вместе мы найдём ответы на все вопросы.

Читайте также:  Реферат по неврологии болевой синдром

Моя погоня за нормальностью наконец-то закончилась. И это был долгожданный финал. Закончилось притворство, которое большую часть жизни заставляло меня бегать кругами. Теперь я лишь укрепилась в уверенности, что моя дочь и я должны следовать собственному пути. Я признала за собой необходимость строить собственную модель жизни, основанную на моих сильных сторонах и защищённую от слабых. Нет ничего плохого в том, чтобы быть необычной женой, подругой или дочерью. Или даже необычной мамой. Мне только нужно найти свой способ устроить жизнь наилучшим образом.

Переводчик: Марина Чубарова.

Источник

Выбрать главу

Мать часто говаривала: «Джон Элдер, твой отец умен и очень опасен. Ему удается обхитрить врачей, так что им его не раскусить – он ловко притворяется нормальным. Я боюсь, что он попытается нас убить. Нам надо найти убежище, уехать от него и прятаться, пока врачи не приведут его в порядок».

Долгое время я верил матери. Брат был младше, и потому верил еще дольше меня. Но теперь я знаю правду. Эти обещания тоже были безумием и обманом. Оба они, отец и мать, сходили с ума и стали очень коварными.

К тому времени, когда мне исполнилось тринадцать, а брату – пять, мать отыскала для меня доктора Финча, о котором мой брат рассказывает в своих мемуарах «Бег с ножницами». Помню, как мы впервые отправились к нему на прием втроем. Я шел к врачу с опаской, потому что мать уже довольно давно гоняла меня по разным психотерапевтам, игровым группам и консультантам, пытаясь выяснить, что же со мной не так. И ни один из врачей не помог. Но даже тогда я отчетливо видел, что именно у нас неправильно.

– Родители у нас с тобой неправильные Микроб, родители! – делился я с братом. – Я наблюдал за родителями своих друзей. Они не такие, как наши.

Микроб, конечно, разницы не понимал – он был еще слишком маленький.

Родители частенько поручали мне присмотреть за Микробом, когда уходили из дома. Но в этот раз к врачу мы пошли втроем – отец, мать и я. Поэтому я успел переговорить с братом перед выходом.

– Микроб, мы сейчас пойдем к психиатру – тебя обсуждать. Я с тобой остаться не могу, потому что я там тоже нужен, меня будут спрашивать, как с тобой поступить. Поэтому мы сейчас прикуем тебя к батарее – так надежнее, и с тобой ничего не случится до нашего возвращения.

– Джон Элдер! – одернула меня мать. – Прекрати пугать Криса. С ним посидит няня.

Мы оставили Микроба дома с няней и отправились к психиатру. Он принимал в одном из тех старых конторских зданий, которые выстроились вдоль главной улицы Нортхэмптона. Мы поднялись на третий этаж на древнем лифте – таком, который похож на открытую клетку, – и очутились в просторной приемной, заставленной мебелью с истертой обивкой. За школьной партой у стены сидела какая-то девочка; она оказалась докторской дочкой. Кабинет доктора Финча помещался за старой деревянной дверью, но вместо таблички была просто надпись, травленая по матовому стеклу, совсем как в кабинете сыщика – я такие видел в кино. Шипел паровой обогреватель, и я чувствовал его запах. Окна, похоже, никогда не отпирали и не мыли. Пахло старым ковром и усталыми посетителями.

Доктор пошел нам навстречу. Или, может, мы двинулись навстречу ему.

– Добрый день, я доктор Финч! – пробасил он.

Доктор Финч оказался пожилым, полным, с белоснежной шевелюрой. Говорил он с едва заметным иностранным акцентом. Судя по всему, мать с отцом уже у него бывали, и отец успел рассказать об этих посещениях дедушке.

– Берегись этого доктора Финча, – предупредил меня дед, когда я накануне позвонил и сказал ему, куда меня ведут. – Я навел о нем кое-какие справки.

Зачем деду было наводить справки про доктора Финча, я не постигал.

– Его вышвырнули из Кингспорта в штате Теннесси, изгнали из города с позором, – объяснил дед.

Про изгнание из города я читал в книжках по истории.

– А его вымазали дегтем и вываляли в пуху? – спросил я. Такая расправа, судя по книжкам, частенько входила в ритуал изгнания с позором. Исполняла ее разъяренная толпа.

– Не знаю. Просто держи ушки на макушке.

Вот я и держался настороже с доктором Финчем – с первой же минуты.

Мать, отец, а затем я по очереди заходили к нему в кабинет, а потом мы вошли туда уже втроем. Не помню, о чем мы толковали в то первое посещение, но потом стали посещать его регулярно. Доктор Финч высказал два пункта, которые изменили мою жизнь. Первый: я имею право называть родителей любыми прозвищами. Второй: отец не имеет права меня бить. И, в отличие от советов и инструкций всех предыдущих психиатров, на сей раз наставления сработали. Отец больше ни разу не поднял на меня руку. За это я всегда буду благодарен доктору Финчу, хотя впоследствии он и повел себя по-чудацки.

– Джон изобрел для вас два новых прозвания, – объявил доктор Финч моим родителям после того, как я поговорил с ним с глазу на глаз. – Я его в этом поощрял, чтобы у него была свобода самовыражения. Джон? – он повернулся ко мне.

– Я решил звать тебя Рабыней, – сказал я матери. – А тебя – Тупицей, – сообщил я отцу.

– Хорошо, Джон Элдер, – ответила мать. Она была готова на все, лишь бы я был в хорошем расположении духа.

– Мне это совсем не по душе, – возразил отец.

– Что ж, придется вам уважать выбор Джона, – ответил доктор Финч.

Читайте также:  Синдром беквита видемана фото взрослых

Может, доктор Финч тогда и не знал, что такое синдром Аспергера, но он был первый, кто поддержал и одобрил мою собственную систему имен-прозвищ.

– И, что бы он ни сказал, вы не должны поднимать на него руку, – обратился доктор Финч к отцу. Мать меня никогда не била. И с того самого дня отец тоже перестал меня бить.

Мы начали регулярно ходить к доктору Финчу на прием – Рабыня, Тупица и я. Еще они ходили к нему на прием отдельно, без меня. Микроб был поначалу слишком мал, чтобы ходить с нами на психотерапию, и мать не восприняла мою идею приковывать Микроба к нефтяной цистерне в подвале, пока нас нет дома, поэтому с братом вызвалась сидеть миссис Штоц, бабушка моего одноклассника.

Постепенно мы поближе познакомились с семьей доктора Финча, и они нас вроде как взяли под крыло и стали опекать. Я сдружился с его дочкой Хоуп и еще одним пациентом, Нилом Букменом. Доктор Финч, вне всякого сомнения, был из чудаков чудак. Он жил в просторном и старом викторианском доме в центре города, и у него всегда клубилась целая толпа друзей и пациентов. Они на него только что не молились. Это благоговение меня как-то смущало и казалось подозрительным, но, поскольку доктор Финч кое-чего добился для меня, я решил – пусть благоговеют.

Дедушка в каждом очередном разговоре советовал, чтобы я держал ушки на макушке насчет доктора Финча. В городе о нем много судачили. Но доктор Финч был первым психотерапевтом, благодаря которому я получил хоть что-то хорошее, и поначалу он и впрямь мне очень помогал. Жаль, что несколько лет спустя все пошло прахом.

До того, как мне исполнилось тринадцать, я интересовался минералами и камнями, динозаврами, планетами, кораблями, танками, бульдозерами и самолетами. Но на тринадцатилетие я получил нечто новое: электронный набор!

Родители подарили мне так называемый компьютерный набор «Радиомашина» – в него входили сорок два предмета, в том числе три транзистора, три диска и счетчик. Все это в черной пластиковой коробке. Прост в сборке. Батарейки в комплект не входят.

В 1960-е годы слово «компьютер» имело совсем иное значение, чем сейчас. Мой новый «компьютер», по сути дела, представлял собой электронную логарифмическую линейку – если кто помнит, что такое логарифмическая линейка. Пользовались им так: нужно было повернуть два левых диска, чтобы стрелки на них указывали на те два числа, которые вы хотите помножить. Затем нужно было поворачивать третий диск, пока счетчик не покажет ноль. Потом вы смотрели на третий диск и на нем видели результат умножения.

Но прежде чем начать крутить диски, нужно было собрать компьютер. У меня в распоряжении были резисторы, транзисторы, потенциометры, ячейка для батареек и счетчик.

– Ну и как его собрать? – спросил я.

– Не знаю, сынок. А в инструкции что написано?

– В инструкции написано «Прост в сборке», не знаю, что это. Нужны плоскогубцы, кусачки для проводов, паяльник, канифольный припой.

– Припой у нас есть – водопровод чинить, – ответил отец, который иногда мнил себя рукастым хозяином.

– В инструкции сказано – канифольный припой. Тот, который используется для починки водопровода, – там соль соляной кислоты, не годится – он испортит компьютер.

Источник

Выбрать главу

Пообщавшись с Джеффом, я уяснил, что в глазах детей помладше всегда буду своего рода учителем и наставником. Это пришлось мне по душе. Конечно, все дети обычно уверены, будто знают все на свете. Я отличался от большинства тем, что и правда почти все знал. Даже в свои пять я уже разбирался в мире вещей куда лучше, чем в мире людей и людских отношений.

На следующий год мы переезжали из Сиэттла в Питтсбург. На прощание я отдал Джеффу свой трактор Чиппи. Трактор был моим первым ценным имуществом, я им дорожил, но ведь Джефф стал первым в моей жизни другом, так что отдать ему трактор было правильно. Хотя Джефф и был младше, соображал он хорошо, и всегда смотрел на меня как на наставника, и не дразнил меня, не то что дети постарше. И вообще для такой игрушки, как Чиппи, я уже был слишком большой. Родители совещались между собой и собирались по приезде в Питтсбург купить мне велосипед. Я точно знал: если у тебя появляется велосипед – ты уже Большой Мальчик. Может быть, думал я, когда я стану Большим Мальчиком, другие дети примут меня в компанию?

Глава 2

Будет с кем поиграть

Однажды отец пришел домой и сообщил:

– Джон Элдер, мы возвращаемся в Пенсильванию.

Но я и ухом не повел: меня куда больше заинтересовала не новость, а пригоршня серебряных долларов, которую я только что обнаружил в ящике его стола. Монеты были тяжелые, старинные, кое-какие даже 1880-х годов. Но отец настаивал на том, чтобы поговорить о переезде. Он отнял у меня монеты и повторил новость:

– Джон Элдер, мы скоро переедем!

Когда монеты отобрали, это подействовало – я услышал сказанное. Вообще, вспоминая подобные случаи, я понимаю, что родители со мной не очень-то церемонились. Может, они и не хотели ребенка? Теперь уже не узнать.

Ничего не поделаешь, пришлось вступить в разговор.

– Мы переезжаем туда же, где жили раньше? – спросил я.

– Нет, на этот раз в Питтсбург, – ответил отец. Он полагал, будто нашел постоянную работу. Мне предстояло пойти в первый класс в Питтсбурге, следовательно, заново вливаться в общество незнакомых детей. Грустно было расставаться с Джеффом, но, в целом, в Сиэттле мне не очень-то и понравилось, так что отъезд меня не сильно огорчил.

Я сделал некоторые выводы из обид, нанесенных мне Чаки и Ронни Ронсоном и другими детьми, с которыми я пытался сдружиться. Я постепенно начал понимать, что я не такой, как все. Но я был настроен бодро и надеялся, что моя жизнь, хотя я и ущербный, сложится удачно и счастливо.

Читайте также:  Синдром преждевременной реполяризации желудочков опасно ли это

Только в Питтсбурге я постепенно научился заводить друзей. Теперь я уже знал, что дети не похожи на собак и поглаживание или тыкание палочкой не сработает. К девяти годам на меня снизошло озарение.

Я поразмыслил и понял, как разговаривать с другими детьми.

Я вдруг осознал: если, например, какой-нибудь мальчик говорит мне: «Смотри, какой у меня грузовик», он рассчитывает на ответ, который по смыслу связан с его фразой. До того, как меня осенило, я, бывало, отвечал на такие фразы безо всякой связи со словами собеседника.

Получалось так.

Чужой мальчик:

– Смотри, какой у меня грузовик.

Я:

– А у меня есть вертолет.

Или.

Чужой мальчик:

– Смотри, какой у меня грузовик.

Я:

– Хочу печенья.

Или.

Чужой мальчик:

– Смотри, какой у меня грузовик.

Я:

– Мама сегодня на меня кричала.

Или.

Чужой мальчик:

– Смотри, какой у меня грузовик.

Я:

– Я однажды на ярмарке катался на настоящей живой лошади.

Я так привык жить в своем собственном мирке, что отвечал ровно то, о чем думал – о чем бы я в этот момент ни думал. Если я думал о ярмарке и лошади, то для меня не имело значения, что чужой мальчик говорил про грузовик или сообщал: «А мою маму в больницу положили». Я все равно отвечал О СВОЕМ – о ярмарке и лошади. Слова собеседника никак не влияли на мои мысли. Я как будто и не слышал голоса других и не вникал в их речи. Но на каком-то уровне я все же слышал, потому что откликался. Просто мой ответ для собеседника был бессмысленным.

И вот – озарение! Я внезапно понял, что чужой мальчик ожидал совсем другого ответа. Например:

– Классный грузовик! Можно подержать?

Более того, я понял, что любой мой ответ не по делу – про лошадь, ярмарку, маму, печенье – собеседника только разозлит. Теперь, когда я столь блистательно разобрался в секретах общения, я наконец понял, почему ковбои Ронни не пожелали со мной разговаривать. Может быть, и Чаки проигнорировала меня по этой же причине. (Впрочем, возможно, Чаки была дефективной, как и я. В конце концов, ей ведь нравились игрушечные грузовики, и она смотрела в землю, когда я с ней заговорил.)

После Великого Озарения я стал вести себя иначе: теперь мои ответы почти всегда получались осмысленными. Конечно, сделаться душой общества я пока что был не готов, но общаться уже немножко научился. Разговоры перестали резко заходить в тупик и обрываться, едва начавшись. Жизнь налаживалась.

В какой-то степени можно сказать, что раньше осознать секрет общения мне мешали взрослые. Взрослые – едва ли не все члены нашей семьи и родительские друзья, – сами заводили со мной разговор. Если я отвечал невпопад, они никогда мне этого не сообщали. Они просто подыгрывали, подхватывали мою тему. Поэтому общение со взрослыми не научило меня вести связную беседу, – ведь они приспосабливались ко мне, а я приспосабливаться не учился. Дети же от реплик невпопад приходили в бешенство или обижались.

Как нормальные дети обучаются вести связный разговор, знакомиться, заводить беседу? Они учатся, видя и слыша то, как на их слова реагируют сверстники. А в моем мозгу просто не было такой настройки. Прошло много лет, и я, уже взрослым, узнал, что дети-аспергерианцы не улавливают общепринятые социальные сигналы. Они не распознают многие жесты и выражения лица. Я знаю, что сам этого точно не умел. Я распознавал только резкие реакции, а к тому времени, как кто-нибудь реагировал резко, было уже слишком поздно.

Благодаря новообретенным познаниям, я вскоре обзавелся друзьями – познакомился с сестрами Мейерс, соседками напротив. Звали их Кристина и Лайза. Еще я познакомился с мальчиком по имени Ленни Персичетти, он жил через пять домов от нас. Мы сколотили дружную компанию, играли в лесу в прятки и строили крепости. Мы болтались у гаража за нашим домом, где также ошивалась шайка из ребят постарше. Вместе с новыми друзьями я облазил все окрестности, впервые в жизни исследуя окружающий мир со сверстниками, без родителей. Мы с Ленни отыскали в дебрях местного парка заброшенные замки и какие-то развалины и остатки таинственных механизмов. Вокруг было полно интересностей – знай изучай.

В то лето мы стали Большими. Мы были свободны. За нами никто не приглядывал, и мне это нравилось, потому что я внезапно оброс знакомствами и больше не был один. А потом случилась еще одна неожиданность.

– Джон Элдер, у меня будет малыш! – объявила мать.

Я не знал, что сказать. Интересно, кто родится, сестра? Я надеялся, что брат. Что хорошего в маленькой сестре? Куда лучше брат. Да, младший брат! Для меня! Тогда мне всегда будет с кем поиграть.

Мать все поправлялась и поправлялась, и я уже слышал, как шевелится у нее в животе младенец. Я и восторгался, и волновался.

В день, когда мать родила, приехал ее брат Мерсер и сидел со мной, пока родители были в больнице. Мне не терпелось увидеть брата, и дядя Мерсер отвез меня в больницу. Брату было всего несколько часов от роду, когда мне его показали.

– Кристофер Рихтер Робисон. Какой прелестный мальчик!

– Хочешь подержать его? – предложила мать, прижимая малыша к себе. Он был крошечный, гораздо меньше, чем я ожидал.

– А он вырастет? – спросил я. Вдруг малыш – карлик?

– Когда ты родился, ты был таким же, – объяснила мать. Верилось с трудом, но, раз я когда-то был таким маленьким, значит, и брат, наверно, все-таки вырастет.

Источник