При синдроме ван дер вуда у 20

Привет всем! Предлагаю открыть тему Синдрома Ван дер Вуда. Давайте в этом разделе собирать любую информацию на эту тему. Мы хотим второго ребенка, хочется морально подготовиться. У нас ситуация такая: у моего отца от всего синдрома только 2 свища на нижней губе, у меня двусторонняя сквозная + свищи на нижней губе, я одна в семье, моему сыну все передалось от меня: двусторонняя сквозная + свищи на нижней губе. Кроме этого синдрома у нас в плане здоровья все хорошо.
Гончаков говорил мне, что у него есть пациенты у которых первый ребенок наследовал синдром, а второй нет. Считается, что вероятность наследования составляет 50% в отличие от обычных расщелин. Что еще…. Светлана Геннадьевна говорила, что при этом синдроме отмечается недостаток объема верхней губы и поэтому с возрастом верхняя губа становится плоской в отличии от обычных расщелин, где может наблюдаться избыток объема… Про этот синдром я лично узнала только недавно на сайте https://www.vasha-nadezhda.ru/spec_vdwood.html , до этого папины свищи мы никак не связывали с моей патологией.
А как у вас?
Если есть возможность у модераторов, предлагаю создать большой раздел ГЕНЕТИКА в одном списке с Хирургия, Стоматология, Логопедия и т.п. для обсуждения подобных тем.

ромашка
У меня тоже синдром Ван-дер-Вуда,правда под вопросом  расщелина мягкого, частично твердого неба и свищи на нижней губе. У дочки полная левостороняя расщелина губы+АО+небо и 2 свища на нижней губе, один как дырочка, а другой просто как складка в губке. Самое интересное что такие же дырочки на нижней губе есть и у моей мамы и бабушки, но у них нет никаких расщелин. Генетик наш местный ничего толком мне не сказал по синдрому.

нам только что прооперировали свищи ван дер вуда…

Добрый день всем! Моей младшей дочери 4 года. У нее синдром Ван дер Вуда. Выражен только двумя свищами нижней губы. Наблюдаемся с рождения в институте стоматологии в Москве. Врачи говорят, что операцию делать лучше после 5 лет. Очень волнует операция. Расскажите поподробнее, пожалуйста, кто делал такую операцию — как результат и как проходит сама операция.

Svetlana1980
Дочке прооперировали нижнюю губу когда делали твердое небо. Как проходит операция сказать не могу, у нас были просто швы, на 10 день их сняли. У меня и моей мамы тоже дырочки на нижней губе, никогда не беспокоили и никто не предлагал их удалать.

Taskа, скажите пожалуйста, а визуально нижняя губка стала лучше выглядеть? Сильно ли заметны швы?

Svetlana1980
Мы оперировали губу в 5,8 лет. Завтра постараюсь выложить фото в нашей веточке.

Svetlana1980
Швов не видно, только на ощупь утолщения, после операции прошло 4,5месяца. Как объяснил хирург на слизистой губы швов не должно оставаться, если все правильно сделать. Визуально губа стала прямее, у нас одна дырочка была снизу губы в центре, она еще видна, если смотреть снизу вверх. Другая была внутри губы, как длинная бороздка такая там вообще ничего ни видно. Попробую сегодня сфотографировать и выложить здесь свою нижнюю губу и дочкину.

Taska
У моей Сони такие же ямочки, как у вас, только они снаружи на губе. У Даши очень все хорошо получилось! Буду надеяться, что у нас тоже все красиво получится! Скажите, а где вы оперировались?

Добрый день, у меня и у ребенка тоже синдром Вандервуда. Генетик в НПЦ написал в заключении: риск для будущих детей и потомства ребенка 50%. Светлана Геннадьевна говорила, что возможно после операции губа станет не очень красивой, утолщенной. Для этого необходимо будет делать потом еще одну операцию, чтобы сделать ее тоньше и внешне более привлекательной.

ВиталийВ
Добро пожаловать на форум. Я в свое время изучала информацию по этому синдрому. Точный ответ может дать только генетический анализ. Но у многих носителей единственным признаком синдрома являются свищи на нижней губе. у моей мамы так.

Всем привет! После операции (хейлоринопластика) просто забыли о нашей проблеме и радовались жизни, конечно еще предстоит костная пластика в 6-7 лет, но это уже я считаю не так первостепенно как первая операция! Наша Софи, внешне просто не отличается от своих сверстниц, милый ребеночек, у которого есть маааааленький шрамик о котором знают лишь только родители! Не знающие люди о нашей проблеме ничего и не поймут! Но иногда смотрю на нашу Доченьку и вижу эти свищи (один по центру губки, второй внутри губки по горизонтали) и думаю стоит ли нам делать операцию? Как они будут выглядеть в дальнейшем?? Если бы был 100% результат и было бы сказано, что губка будет ровная (кайма), то мы бы и не думали даже о решении и однозначно бы сделали! Но тут нет такой гарантии…  И поэтому эти мысли меня не покидают уже долгое время!!! Может быть у кого есть опыт по данному вопросу? Буду очень признателен!

Дмитрий С.
не знаю насчет операции, но я бы посоветовала по возможности выяснить у генетика, есть ли у вас этот синдром. ведь очень высока вероятность наследования, то есть ваши дети и родственники должны знать о рисках (если есть у вашей малышки, вполне вероятно, что у кого-то из рода такое же выскочит. возможно, есть методы уменьшения шансов во время планирования берем)

Дмитрий С.
У вашей дочки очень аккуратная ямочка на нижней губе. Я бы не трогала ничего, нну или посмотрела бы, как будет изменение по мере роста лица. У дочки после убирания свищей нижняя губа немного неровная осталась, но у нее сильно губу стало тянуть по мере роста.

А кто знает, как сделать подпись- «наша веточка» под шкалой возраста?

Добрый день! Подскажите а как происходит процесс кормления после операции по удалению свищей? Может быть у кого-то есть информация по данному вопросу?

Здравствуйте! У нашей дочки предположительно синдром Ван дер Вуда, днк анализ не делали но СГ предположила по фотографии о его наличии. Двусторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба, свищи на нижней губе, а также синдактилия 2х пальчиков на одной ноге. Очень смущает верхняя губа, центральный фрагмент кажется таким маленьким и коротким и красной каймы почти нет… Операцию планируем в 3 месяца у Светланы Геннадьевны.
У кого была похожая губа поделитесь пожалуйста результатами пластики. И также интересует есть ли у кого-то с таким синдромом синдактилия.

Привет всем!
У меня есть этот синдром! Мне 28 лет. Синдром выражен только центральными 2-мя свищами на нижней губе. Всю жизнь я думала, что это «родинки», которые наследуются только в нашей семье, тк видела такие только у папы и у дедушки.
Больше я таких ямочек никогда ни у кого не видала.
Скажу лишь, что всю жизнь они меня смущают, люди всегда смотрят на мою губу, многие думают что я ее прикусила) Внешность играет большое значение, и если есть возможность то их конечно лучше прооперировать. Пугает меня этот ген, ведь он доминантный, и может передаться моим детям в сложной степени. Кто знает, как это предотвратить?

У нас в семье синдактилия на ногах. У моего отца и деда, у меня, у дочки. Ничего не делали. С каждым поколением величина сращения уменьшается — у дочки вообще незаметно. При этом расщелина в роду только у нее, больше ни у кого из родни (в обозримом прошлом и настоящем) нет.

Здравствуйте! Давно читаю ваш форум. Зарегистрировалась и пишу сегодня впервые.
Про существование синдрома Ван-дер-Вуда узнала 2 дня назад. Ко мне на прием пришла мама ребенка (я участковый педиатр), без ребенка. Но показала фото. Произнесла диагноз «Синдром Ван-дер-Вуда».
Вчера я прочитала про него. И мой мир рухнул. Я знаю, многие осудят меня. Но я никак не могу смириться с этим.
Все то, что я пережила в детстве. Что переживаю до сих пор.
Свою необычность я приняла, смирилась. У меня полная левосторонняя расщелина верхней губы, твердого и мягкого неба. Я замужем, уменя красивый муж. Здоровый ребенок. Хорошая профессия. Ни в чем не нуждаюсь.
Но у меня синдром Ван-дер-Вуда. У моего отца, его сестры, моего деда. И самое ужасное: у моего сына.
В семье моего отца дырочки на губе воспринимали как особенность, фишку, отличительную черту.
Бабушка (мать моего отца, не носитель гена), когда я родила сына, сказала мне «спасибо за дырочки». Я же была расстроена, увидев их у сына.
Но никогда мы не думали, что эти «дырочки» и мои проблемы связаны так напрямую.
Я чувствую горе и отчаяние за своего сына, что ждет его детей. Его жену.
И принимаю решение, что за вторым ребенком не пойду. Я боюсь.
Поговорить на эту тему мне не с кем. Даже родителям не скажу, чтобы мать не упрекала отца. И друзьям.
Сказала только мужу. Но бередить сильно его этой темой не хочу.