Прервать беременность с синдромом дауна
Российские медики стали чаще внутриутробно выявлять синдром Дауна, однако количество детей, рождённых с этим заболеванием, сократилось. Связано это с тем, что женщины, узнав о вероятности родить младенца с таким заболеванием, идут на крайние меры и прерывают беременность.
Об этом рассказала главный внештатный специалист по медицинской генетике департамента здравоохранения Москвы, заведующая кафедрой медицинской генетики ГБОУ ДПО Российской медицинской академии последипломного образования Минздрава РФ, д.м.н. Наталия Демикова.
По данным мониторинга врожденных пороков развития, семь лет назад лишь 38% женщин решались на аборт, узнав, что у ребенка синдром Дауна. Сегодня прерывают беременность 60% женщин. Причем, как отмечает профессор, все больше представительниц прекрасного пола задумываются о детях после 35 лет, а чем старше роженица, тем больше риск появления малыша с синдромом Дауна.
«На самом деле, риск рождения ребенка с наследственным заболеванием, в том числе синдромом Дауна, есть для всех возрастных групп. Чаще всего нарушение в хромосомном наборе плода, характерное для синдрома Дауна, является результатом случайных процессов, происходящих в ходе деления еще половых клеток родителей в любом возрасте и повлиять на этот процесс сложно. Но с возрастом женщины этот риск повышается и значительно. Именно об этом мы и говорим. В очень редких случаях хромосомные перестройки, приводящие к нарушению хромосомного набора плода, могут быть у одного из родителей. Но эти перестройки не меняют баланс хромосомного материала у носителя, поэтому у родителей никак не проявляются, но влияют на правильное формирование половых клеток. Отсюда повышенный риск. Других факторов нет», – рассказала «Медицинской России» Демикова.
На сегодняшний день скрининг для выявления синдрома Дауна в России не показывает точных результатов. Поставить однозначный диагноз не позволяет ни один из его видов, включённых в программу ОМС. По его результатам можно лишь сформировать группу риска беременных с повышенной вероятностью рождения больного синдромом Дауна.
«Применяемый в настоящее время пренатальный скрининг беременных не является диагностическим методом, то есть он способствует выявлению групп повышенного риска на основании биохимических и ультразвуковых маркеров, которые выявляется в ходе исследования, но не устанавливает диагноз заболевания у плода. Как для большинства тестов, его чувствительность и специфичность не равны 100%. Поэтому в случае положительного результата предлагается проведение уже более точных диагностических исследований. Но подчеркну, что этот тест предназначен только для трех хромосомных болезней: синдрома Дауна и еще трисомий 13 и 18 хромосом».
Демикова подчеркивает, что в настоящее время разработан более точный тест, в основе которого лежит выделение ДНК плода из крови беременной женщины, что позволяет уже исследовать генетический материал плода. «Понятно, что точность этого метода значительно выше. Кроме того, с помощью этого метода возможно выявление значительно большего числа заболеваний. Еще одна его положительная характеристика: он неинвазивный, то есть не требуется получение биологического материала плода для исследования».
Неинвазивный тест сегодня проводят в частных клиниках. Цена такого исследования варьируется от 19 тысяч до 30 тысяч рублей. Многим эта процедура просто на просто не по карману. Академик РАН, президент Российской ассоциации специалистов перинатальной медицины Николай Володин заявил, что в ближайшее время тест может быть включён в систему ОМС. По его словам, этот вопрос «имеет возможность для решения, и в этом заинтересованы все». Сейчас возможность включения неинвазивного пренатального теста в одну из государственных программ обсуждается в Министерстве здравоохранения РФ.
Кроме того, в целях профилактики пороков развития нервной системы плода, беременной женщине с самых ранних сроков беременности назначают фолиевую кислоту. Фолаты или соединения фолиевой кислоты необходимы для синтеза предшественников, участвующих в синтезе ДНК (основной молекулы, из которой «построен» ген). В ранний период внутриутробного развития, для которого характерна максимальная интенсивность процессов деления клеток, важно, чтобы не было дефицита фолиевой кислоты, в противном случае могут быть нарушены процессы деления, а это может в свою очередь привести к нарушению правильного формирования органов эмбриона. Поэтому во время беременности потребности в фолиевой кислоте возрастают. Было показано, что недостаток фолиевой кислоты в организме беременной женщины повышает риск формирования пороков развития нервной системы. «Решение проблемы дефицита фолатов заключается в ежедневном приеме препаратов фолиевой кислоты или комплексных витаминных препаратов, содержащих фолиевую кислоту, женщинами детородного возраста, планирующими беременность. В этом заключается суть первичной профилактики врожденных нарушений».
Стоит также добавить, что продолжительность жизни людей с синдромом Дауна увеличилась за последние десятилетия до 50-60 лет. Причин для этого много. По словам профессора, основная причина – это улучшение медицинского обслуживания. В первую очередь, при наличии врожденных пороков развития (чаще всего пороки сердца), детям с синдромом проводят хирургическое лечение. «Это очень важный этап в жизни ребенка с СД. При коррекции порока опасность для жизни малыша, связанная с врожденными дефектами, резко уменьшается. Второй очень важный момент – социализация таких детей, условия жизни, уход и воспитание. Безусловно, конечный эффект зависит как от исходного состояния ребенка (все пациенты с синдромом Дауна разные), так и от социальных факторов», – заключила главный внештатный специалист по медицинской генетике департамента здравоохранения Москвы Наталия Демикова.
Как сообщалось ранее, участники II Гиппократовского форума предложили исключить из ОМС проведение абортов «по желанию женщины». Подробнее читайте: В России предложили ограничить госфинансирование абортов “по желанию женщины”.
Источник
 ðîäáëîêå ïîñëå ðîäîâ ëåæàòü 2÷àñà.
Àêóøåðêà ,êîòîðàÿ ïðèíèìàëà ìåíÿ è ìîè ðîäû ,ãîâîðèëà ,÷òî çàêàí÷èâàëà ñìåíó ñðàçó ïîñëå òîãî, êàê ÿ ðîæó. «Ðàçðîäèøüñÿ è äåæóðñòâî çàêðîþ, äîìîé ïîåäó íàêîíåö-òî». Íî íàäî ñêàçàòü, äîìîé îíà íå óøëà. Âåðíóëàñü â ðîäáëîê, êîãäà âñå âðà÷è ðàçîøëèñü.
— ìóæ åñòü ?
— Äà
— Ñêàçàëà ?
— Íåò åù¸
— Çàáèðàòü áóäåøü ðåá¸íêà ?
Ìåíÿ òîãäà î÷åíü îïåøèë ýòîò âîïðîñ,âåðíóë ñ ñîçíàíèå èç ïðèïàäêà èñòåðèêè.
— â ñìûñëå ?!
— Ðåá¸íêà çàáèðàåøü èëè îñòàâëÿåøü ? Íèêòî òåáÿ îñóæäàòü íå áóäåò,òû ìîëîäàÿ ,âñå ó òåáÿ áóäåò õîðîøî.
— Çàáèðàþ êîíå÷íî
Àêóøåðêà èç äâåðíîãî ïðîåìà ïîäîøëà ê êóøåòêå è ïîìåíÿëà òîí íà áîëåå ìÿãêèé ÷òî ëè:
— òû íå ïåðåæèâàé,ó ìíîãèõ çâ¸çä òîæå òàêèå äåòè,ôîíäû åñòü ñïåöèàëüíûå äëÿ ðàçâèòèÿ, áåñïëàòíûå ,äàóíñàéäàï íàïðèìåð â Ìîñêâå, à ìóæ äàæå åñëè íå ñïðàâèòñÿ,íó îíè ñëàáåå ,ìóæ÷èíû âîîáùå ïëîõî ñòðåññ ïåðåíîñÿò..
Íèôèãà ëåã÷å îò ýòèõ óòåøåíèé êîíå÷íî íå ñòàëî , âñå ðàâíî æ äî ïîñëåäíåãî âåðèøü ,÷òî îøèáëèñü ïðîñòî… Ìåëêîãî çàáðàëè â äåòñêîå îòäåëåíèå â êèñëîðîäíûå áîêñû ,à àêóøåðêà ñèäåëà ñî ìíîé âñå îñòàâøååñÿ âðåìÿ â ðîäáëîêå. Ðàññêàçûâàëà ,÷òî áûâàåò òàêîå ,íå ðåäêî,÷òî àíàëèçû èäåàëüíûå ,âîçðàñò â ãðóïïó ðèñêà íå ïîïàäàåò ,à ïðè ðîäàõ ïî ôåíîòèïó ñòàâÿò äèàãíîç. Èç ðîäáëîêà ìåíÿ ïåðåâåëè â ïàëàòó íà äâà ìåñòà. Âòîðîå áûëî ïóñòîå.  ïàëàòå ïðèøëîñü íà÷èíàòü îòâå÷àòü íà çâîíêè ,íàáðàëà ñâîåé ìàìå è ñêàçàëà âñå êàê åñòü,Îíà ñêàçàëà ,÷òî áû ÿ íå ïåðåæèâàëà è ýòî íàâåðíÿêà îøèáêà. Ïðè ëþáîì ðàñêëàäå îí íàø è ìû åãî çàáèðàåì. Ìóæó ñêàçàëà ïðî ãèïîêñèþ ,÷òî íå äûøàë è çàáðàëè â äåòñêîå îòäåëåíèå. Ïðî äèàãíîç ñêàçàòü íå ñìîãëà. À âäðóã îøèáëèñü,êàê ñêàçàòü.. Óòðîì ïðèâåçëè æåíùèíó ïîñëå êñ ,íà âòîðîå ìåñòî. Ó íå¸ â òî æå âðåìÿ,÷òî è ó íàñ — äî÷êà ðîäèëàñü ñ ðîäîâûìè îñëîæíåíèÿìè ,Íîðìîòèïè÷íàÿ. Íî òîæå â äåòñêîì îòäåëåíèè. Îíà ñâîèìè ðàññêàçàìè è ññîðàìè ñ ìóæåì ,êîòîðûé óø¸ë çà äåòñêîé êðîâàòêîé è çàáóõàë íà ðàäîñòÿõ ñî âñåì äâîðîì íå äîéäÿ â ìàãàçèí ,îòâëåêëà îò àõòóíãîâîñòè íàøåé ñèòóàöèè. Íà ñëåäóþùèé äåíü ïîêàçàëè ãäå äåòñêîå îòäåëåíèå ,Ñòîÿò òðè áîêñà,â äâóõ äåòè. Äåòè êàê äåòè,íàø íà ïàïó ïîõîæ ,íî ãëàçà çàêëåÿíû î÷êàìè ñïåöèàëüíûìè ,÷òî á ëàìïîé íå ñæå÷ü. íå âèäíî,÷òî ðàñêîñûå.  ðóêå êàïåëüíèöà ,ïîäãóçíèê îãðîìíûé ,à îí êðîõîòíûé.
Îáû÷íûé ðåá¸íîê.
Òî÷íî îøèáëèñü.
Âå÷åðîì ïðèø¸ë ïåäèàòð è ïîçâàë â êàáèíåò. Ïîÿâèëèñü øóìû â ñåðäöå è æåëòóõà… Íà÷èòàâøèñü ïðî ñïèñîê ñîïóòñòâóþùèõ , ìîé ìèð ðóøèëñÿ ñòàáèëüíî â êàæäûé îáõîä ïåäèàòðà. Ìåíÿ âûïèñûâàëè ,à ðåá¸íêà íåò. Ðåá¸íêó èñêàëè ïîäõîäÿùèé ïåðèíàòàëüíûé öåíòð äëÿ äàëüíåéøåãî ëå÷åíèÿ è îáñëåäîâàíèÿ. Íà òðåòèé äåíü ,ðîääîì äîãîâîðèëñÿ ñ Ôèëàòîâñêîé áîëüíèöåé ,óòðîì äîëæíû áûëè çàáðàòü ìåëêîãî íà ñïåöèàëüíîé ñêîðîé. Ïîêà îáùàëàñü ñ ñîñåäêîé êîå êàê óñïîêàèâàëàñü è ïðèõîäèëà â ñåáÿ,
Êàê òîëüêî çâîíèëè ìàìû èëè ìóæ ïåðåêðûâàëî ,ðåâåëà ,ïðîñèëàñü äîìîé. Ìóæó ïðî âñå ñîîáùèëà,øóìû,ïåðèíàòàëêà,ïåðåâîä.
Ïðî ñèíäðîì íå ñìîãëà. Óòðîì â äåíü ïåðåâîäà ,ïåäèàòð ãîâîðèò ,÷òî ïëàí ìåíÿåòñÿ. Äåâî÷êà ,äî÷êà ñîñåäêè åäåò â Ôèëàòîâêó ,à íàø åäåò â ïåðèíàòàëüíûé öåíòð ïðè 8 ðîääîìå,24 ãêá. Ïðî ôèëàòîâêó ÿ ÷èòàëà âñþ íî÷ü ,à òóò íîâûé àäðåñ íåïîíÿòíûé. Ïðèâåçëè â ïàëàòó çàâ¸ðíóòîãî â ïåëåíêè ìåëêîãî ,äàëè ïåðâûé ðàç ïîòðîãàòü ,ïîäåðæàòü íà ïàðó ìèíóò. È óâåçëè. Ìåíÿ âûïèñûâàëè â ýòîò æå äåíü â 5 âå÷åðà. Òèïè÷íîé âûïèñêè íå áûëî. Íå áûëî ïðàçäíèêà è øàðèêîâ.
ß ïåðåîäåëàñü ,âûøëà âöåïèëàñü â ìóæà è ìû ïîåõàëè äîìîé. Èç äîìà ìû çâîíèëè â ïåðèíàòàëüíûé öåíòð è ñïðàøèâàëè êàê äîåõàë ðåáåíîê è êàêèå ×àñû ïîñåùåíèÿ. Íà ñëåäóþùèé äåíü ,ÿ ñ óòðà íà îáùåñòâåííîì òðàíñïîðòå èç îáëàñòè 2,5 ÷àñà åõàëà íà 4 âÿòñêèé ïåðåóëîê. Ìóæà âûçâàëè íà ðàáîòó, îí ìíå îñòàâèë ìàøèíó ,íî ÿ íå ñìîãëà ñåñòü çà ðóëü. Òðÿñëî êàê èñïóãàííîå æèâîòíîå. Íå õâàòàëî åù¸ óáèòü èëè ïîêàëå÷èòü êîãî-òî äîáèðàÿñü íà ìàøèíå.  ïåðèíàòàëüíûé öåíòð ÿ åçäèëà êàæäûé äåíü â òå÷åíèè ìåñÿöà ,ñ 8 äî 17. Ñèäåëà îêîëî íåãî è óõîäèëà ñ ìûñëüþ ,÷òî ÿ ,ïðåäàòåëü è áðîñàþ åãî òóò îäíîãî.  4õ ýòàæíîì ïåðèíàòàëüíûé öåíòðå ñ êó÷åé áîêñîâ è îãðîìíûì êîëè÷åñòâîì äåòåé ,áåç ðîäèòåëåé. Ðîäèòåëè â ýòîì îòäåëåíèè áûëè òîëüêî äí¸ì,âîçìîæíî áûëè ïàëàòû äëÿ ñîâìåñòíîãî ïðèáûâàíèÿ,íî ìíå ñêàçàëè ,÷òî äàæå ïëàòíî íåãäå áûëî îñòàâàòüñÿ. Íà 5 äåíü ìû îïëàòèëè êàðäèîëîãà èç áàêóëåâà ,êîòîðûé ïðèåõàë ñ àïïàðàòóðîé. Ñîïóòñòâóþùèå ïî ñåðäöó íå ïîäòâåðäèëèñü , Øóìåëî îòêðûòîå îâàëüíîå îêíî. Îíî ÷àñòî ó äåòåé è ê ãîäó çàðàñòåò. Êðîâü ñîáðàëè è îòäàëè ìíå ïðîáèðêó ñ íàïðàâëåíèåì ,àíàëèç äåëàþò 21 äåíü. Îòâåçëà åãî â öèïñèð çàæèìàÿ êóëà÷êè. Ìåëêèé ïåðâîå âðåìÿ ëåæàë ïîä ëàìïîé îò æåëòóõè,íà ðóêè âñå òàê æå íåëüçÿ áûëî. Íà 10 äåíü íà÷àëà íàïîëíÿòüñÿ êðîâüþ ãåìàòîìà íà ãîëîâå, îò ðîäîâîé òðàâìû. Êóïèðîâàëè. Íà 15 óáðàëè ëàìïó, íî àíàëèç êðîâè áûë ïëîõîé , îíà íå ñâîðà÷èâàëàñü. Ïðîâåðÿëè ,îò ïðåïàðàòîâ èëè áîëåçíü .Íå ïîäòâåðäèëîñü ,âèíîâàòû ïðåïàðàòû. Íà 20 ñêàçàëè ,÷òî êðåïêèé ïàðåíü è ñ âûñîêèì ïîêàçàòåëåì áèëèðóáèíà ñïðàâèëñÿ êàê ãåðîé. Âåëà åãî õîðîøèé íåîíàòîëîã, êîòîðûé âñåõ äåòåé ,ðîäèòåëåé è èõ ñîñòîÿíèå çíàëà áåç ïîäñìàòðèâàíèÿ â êàðòó ,à èõ òàì áûëî ìíîãî. Ðàññêàçûâàëà ïðî äåòåé ,êîòîðûå ó íå¸ âûïèñàëèñü ñ òàêèìè æå äèàãíîçàìè ,ïðî òî, ÷òî ñîòðóäíè÷àëà ñ ÄÑÀ ,âòîðîé ÷åëîâåê îò êîòîðîãî ÿ ïðî ýòîò ôîíä óçíàþ.
Àíòèïîâà Þëèÿ Åâãåíüåâíà ❤️
Âûïèñêó ïåðåíîñèëè 3 ðàçà,
×åðåç ìåñÿö ïðèáûâàíèÿ â ïåðèíàòàëêå áûë ãîòîâ àíàëèç ó ãåíåòèêîâ. Äî ïîñëåäíåãî íàäåÿëàñü íà îøèáêó â äèàãíîçå èç ðîääîìà è âåðèëà, ÷òî ñî ìíîé ýòîãî áûòü íå ìîæåò.
Çà ðóëü ÿ òàê æå áîÿëàñü ñàäèòñÿ,íå çíàþ îòêóäà ýòî âçÿëîñü .Åõàëà â öèïñèð ïîñëå ìåñÿöà îáùåíèÿ ñî ñâîèì ðåá¸íêîì è áûëà óâåðåíà ,÷òî âðà÷è îøèáëèñü. Ïàðåíü Ìåëêèé ,íî ñèëüíûé. Ñîïóòñòâóþùèõ íå íàøëè .Âíåøíå êîïèÿ ïàïû, ãëàçà òîëüêî ÷óòîê ñèëüíåå ðàñêîñûå. ßçûê íå âèñèò, íà ðóêàõ íåò îáåçüÿíüåé ñêëàäêè, Íîñ íîðìàëüíûé, Ñêëàäîê íà íîãàõ íåòó. ß åãî ðàññìàòðèâàëà è íå íàøëà ïî÷òè íè îäíîãî âíåøíåãî ïðèçíàêà. Êðîìå ñëàáîãî òîíóñà ìûøå÷íîãî, ñêîøåííîãî çàòûëêà è ãëàçîê, íî ñòàðàëàñü èõ èãíîðèðîâàòü.  î÷åðåäè ê ãåíåòèêó, ñèäåëè ñ íîâîðîæäåííûìè, áåðåìåííûå, ìíîãî ëþäåé, ðàçíûõ. Âñå ïðèëè÷íûå, àêêóðàòíûå, íåò òåõ ñëîåâ îáùåñòâà, îò êîòîðûõ ïðèíÿòî ñ÷èòàòü,÷òî ìîãëè áû ðîäèòüñÿ äåòè ñ îòêëîíåíèÿìè. Ãåíåòèê ïðîâ¸ë îïðîñ, ñîáðàë àíàìíåç æèçíè è áåðåìåííîñòè, âçäîõíóë è ñêàçàë ,÷òî ýòî íå ñàìîå ñòðàøíîå ,÷òî ìîæåò ñëó÷èòñÿ. Åñëè ïðèëîæèòü óñèëèÿ ,òî áóäåò îòëè÷íûé, ñîöèàëèçèðîâàííûé ÷åëîâåê,âîçìîæíî ñ ïðàêòè÷åñêè ïîëíîöåííîé æèçíüþ. Ïðîòÿíóëà ëèñò ñ çàêëþ÷åíèåì, îçâó÷èëà ïîäòâåðæäåíèå äèàãíîçà. ×òî ôîðìà îáû÷íàÿ, äàæå íå ìàçàè÷íàÿ è ñêàçàëà ïðî ÄÑÀ. Òðåòèé ÷åëîâåê, îò êîòîðîãî ÿ óñëûøó ïðî ôîíä. ß âûøëà èç öèïñèð, äîïîëçëà äî îñòàíîâêè, áûëî ÷àñà 3-4, à íàäî áûëî åõàòü â ïåðèíàòàëüíûé öåíòð. ß æå êàæäûé äåíü áûëà òàì, à òóò íå ïðèåäó..
×óâñòâî âèíû ðàçðûâàëî, ÷òî ðåá¸íîê ðåøèò,÷òî ÿ åãî áðîñèëà. Äî çàêðûòèÿ â 5 ÷àñîâ ÿ íå óñïåëà äîåõàòü, Ñåëà â àâòîáóñ îáðàòíî è ðåâåëà … Ãåíåòèêè ïîäòâåðäèëè. Äèàãíîç çíàëà òîëüêî ìîÿ ìàìà. ß æäàëà ïîäòâåðæäåíèÿ, âîò îíî , ïîðà áûëî ãîâîðèòü ìóæó. Äîìîé åõàëà âìåñòî îáû÷íûõ 2,5 ÷àñîâ â äâà ðàçà äîëüøå. Çàøëà äîìîé, Íà âîïðîñ ìóæà êàê ñûí ïðîòÿíóëà çàêëþ÷åíèå è ðåâåëà. Òàê îí óçíàë î òîì, ÷òî åãî ïåðâûé ðåá¸íîê, êîòîðûé äîëæåí áûë ñ íèì åçäèòü íà ñîðåâíîâàíèÿ ïî ìîòîêðîññó è ãîíÿòü â õîêêåé- ðîäèëñÿ ñ ñèíäðîìîì äàóíà. Ìóæ íèêîãäà ìåíÿ íå äàâàë â îáèäó,âñåãäà çàùèùàë îò âñåõ è âî âñåõ ñìûñëàõ . Ïðèíèìàë âñå è ïîíèìàë. Íî êîãäà åõàëà îò ãåíåòèêà, áûëà óâåðåííà, ÷òî îí íå ñïðàâèòñÿ è óéä¸ò. ß áû òîæå óøëà, òîãäà, åñëè áû ìàìîé ðåá¸íêà áûë êòî-òî äðóãîé, à íå ÿ. Íî îí ïðî÷èòàë ,íåñêîëüêî ðàç ïîäðÿä ýòè äâà ëèñòà.
— ÷òî ýòî ?
— Ðåçóëüòàò àíàëèçà êðîâè îò ãåíåòèêîâ
— Äà íååå, îíè ïðîñòî ïåðåïóòàëè, ýòî æå Ðîññèÿ ,òóò âå÷íî ÷òî òî ïóòàþò.
— íåò,íå ïåðåïóòàëè.
— ïîíÿë. Ñûíà êîãäà çàáèðàòü ? Íà âûïèñêó êîãäà åäåì ?
— Çàâòðà íàäî
Äàëüøå ÿ ðåâåëà çàðûâøèñü â îäåÿëî.
Ìóæ âûøåë êóðèòü, âåðíóëñÿ ÷åðåç 5 ìèíóò è ñêàçàë ,÷òî ñêîðî ïðèåäåò. ß íå çíàëà êóäà îí è âåðí¸òñÿ ëè âîîáùå. Âåðí¸òñÿ íî÷üþ,ñïîêîéíûé. Ñêàæåò ÷òî ïðèâ¸ç êîíâåðò ò¸ïëûé äëÿ âûïèñêè ,íàø ïðîõëàäíûé áóäåò. óòðîì ðàçáóäèò ,êîãäà âûåçæàòü íàäî áóäåò.
(Âûõîäèë êóðèòü íàïèñàë ñâåêðîâè ñìñ, îíà ïîçâîíèëà è ïîçâàëà åãî ïðèåõàòü, ïîãîâîðèòü. Âìåñòå îíè ïðîïëàêàëè è ïðîãîâîðèëè âåñü âå÷åð. Îò÷èì ñ êîòîðûì, ìóæ íå î÷åíü óæèâàëñÿ, åãî ïîääåðæàë. Ðîäèòåëè ñûãðàëè î÷åíü âàæíóþ ðîëü â ïðèíÿòèè ñèòóàöèè. Êîãäà âñå áëèçêèå óçíàëè ñòàëî ëåã÷å, ãîðà ñ ïëå÷. ) Íà âûïèñêå îïÿòü áûëî íå òîðæåñòâåííî, çàáðàëè èç îòäåëåíèÿ íà 4 ýòàæå, íà ïåðâîì òåòåíüêà åãî çàïåëåíàëà êðàñèâî ,ìû èõ îòäåëåíèþ ïåðåäàëè ïîäàðîê è óãîùåíèÿ (íå ïðîñèë íèêòî, ýòî äîáðîâîëüíîå ðåøåíèå)Âûøëè, ïåðåäàëà â ðóêè ìóæà è ïîåõàëè äîìîé. ïåðâàÿ íî÷ü îäèí íà îäèí ñ ðåá¸íêîì çà ìåñÿö åãî æèçíè. Ðàçíèöà â ïðèíÿòèè íàøåãî ðåá¸íêà ó íàñ ñ ìóæåì â òîì, ÷òî ÿ ãóãëèëà, ÷èòàëà, ñìîòðåëà âñå ÷òî áûëî äîñòóïíî ïðî ñä. ïðèìåðíî ïîíèìàëà ÷òî è êàê ñ íèì áóäåò. Ìóæ óçíàâ äèàãíîç ,ïðîñòî ïðèíÿë ðåá¸íêà òàêèì, êàêèì åìó íàðèñîâàë åãî ìîçã.Îí íå çíàë ,÷òî òàêîå ñä , â åãî ãîëîâå ýòî (èçâèíÿþñü) îâîù, êîòîðûé íèêîãäà íå áóäåò ðåàãèðîâàòü íè íà ÷òî, ëåæàòü è ïóñêàòü ñëþíè.Îí äóìàë , ÷òî åäåò çà òàêèì âîò òÿæ¸ëûì ðåá¸íêîì íà âûïèñêó.  æèâóþ îíè íå âèäåëèñü. Òîëüêî íà ôîòî. Íà âûïèñêå â îãðîìíîì êîíâåðòå êðîõîòíûé ðåá¸íîê áûë íå âèäåí. Äîìà ,êîãäà åãî ðàçâåðíóëè îíè âñòðåòèëèñü âïåðâûå. Ìóæ èçìåíèëñÿ â ëèöå,ðàññëàáèëñÿ.. Ðåá¸íîê êàê ðåá¸íîê. Ïåðâûå íî÷è ñòîÿë íàä íèì è ñëóøàë äûõàíèå,ïåðåæèâàë ,÷òî ìîæåò çàäîõíóòüñÿ èëè åù¸ ÷òî-òî. Ñî ñòîðîíû ìóæà âñå ðîäñòâåííèêè óæå áûëè ïîñòàâëåíû â èçâåñòíîñòü ê ìîìåíòó âûïèñêè ÷òî ðåá¸íîê ñ ñèíäðîìîì. Ñ ìîåé ñòîðîíû çíàëà òîëüêî ìàìà. ß íå ñòåñíÿþñü ñâîåãî ðåáåíêà. Åñëè ñïðàøèâàþò — ÿ ñïîêîéíî ðàññêàçûâàþ. Åñëè íå ñïðàøèâàþò , òî çà÷åì â ÷åëîâåêà òûêàòü çàêëþ÷åíèÿìè èç êàðòû. ×òî á ñêàçàëè êàêèå ðîäèòåëè ìîëîäöû è êàê æàëü ðåá¸íêà? ß íå õî÷ó ÷òî áû ñíà÷àëà «çàõîäèë äèàãíîç â ïîìåùåíèå, ïîòîì ðåá¸íîê» ,÷òî áû íàñ äåëàëè êàêèìè-òî îñîáåííûìè, ðîäèòåëè-ãåðîè. Íåò íèêàêîãî ãåðîéñòâà â ïðèíÿòèè ñâîåãî ðåá¸íêà. Ãåðîè ëþäè, êîòîðûå áåðóò ÷óæèõ è âîñïèòûâàþò êàê ðîäíûõ. Åù¸ íå õî÷ó ,÷òî áû åãî æàëåëè. Îí íå áåäíûé, íå íåñ÷àñòíûé. Ñèëüíûé ,õèòðîæîïûé ïàðåíü,ó êîòîðîãî åñòü ñåìüÿ ,êîòîðàÿ ïîìîæåò åìó ðàçâèâàòüñÿ è íå ñòàòü «Ìàóãëè».
Íàø ñûí íàó÷èë íàñ çà ýòè íåñêîëüêî ëåò, ðàäîâàòüñÿ äîñòèæåíèÿì, êîòîðûå ó îáû÷íîãî ðåá¸íêà áûëè áû ñàìè ñîáîé ðàçóìåþùèåñÿ.
Ïîïîëç, ñåë, âñòàë , ïîø¸ë, ñêàçàë ñëîâî, íàðèñîâàë ñîëíûøêî — êàê ìèíè ïîáåäû íàä ñàìèì ñîáîé íà îëèìïèàäå æèçíè.
Ñåé÷àñ íàø ïàðåíü õîäèò â îáû÷íûé ñàä.
Âîñïèòàòåëè åãî ëþáÿò, äàæå èíîãäà ñëèøêîì áàëóþò âíèìàíèåì, îí îò ýòîãî íà÷èíàåò ëåíèòüñÿ. Îáîæàåò êîìïàíèè äåòåé, äðóæèò ñî âñåìè .Åãî îáîæàþò âñå ïëåìÿííèêè è äåòè äðóçåé, Îí íå õîäèò ñ âûñóíóòûì ÿçûêîì , íå ïóñêàåò ñëþíè. (Ó íåêîòîðûõ ñèëüíî òîð÷èò,íî íå ó âñåõ) Åñëè íå ìîæåò îáúÿñíèòü ÷òî õî÷åò ñëîâàìè ,ïîêàæåò æåñòàìè. Íàäåþñü è äî ðå÷è áîëåå ñâÿçíîé äîéä¸ì ñêîðî. Ìû âñå î÷åíü âûðîñëè çà ýòè ãîäû. ß ïåðåñòàëà áûòü òàêîé ðàññåÿííîé, íàèâíîé è ýãîèñòè÷íîé. Ìóæ ïîêàçàë ñåáÿ îòëè÷íûì îòöîì, êîòîðûì îí íå çíàë êàê áûòü. (Ó íåãî íå áûëî îòöà).
Îíè èãðàþò â õîêêåé íà òðàâå, ôóòáîë, òàíöóþò è êàòàþòñÿ íà êàðòèíãàõ âìåñòå. Êàçàëîñü áû,÷òî âñå êàê â ôèëüìàõ ñ õýïïè ýíäîì è òåïåðü âñå áóäóò ñ÷àñòëèâû,íî ýòî òîëüêî íà÷àëî. ß íå çíàþ ÷òî áóäåò ,êîãäà îí ïîäðàñò¸ò. Íå çíàþ áóäóò ëè ó íåãî äðóçüÿ, õîááè, ðàáîòà, íàéä¸ò ëè â ÷åì íèáóäü ñåáÿ. Íå çíàþ íàñêîëüêî áóäåò ãîòîâî îáùåñòâî ïðèíÿòü åãî áåç îñêîðáëåíèé è óíèæåíèé.
Ìàêñèìàëüíî èñïîëüçóÿ ñåé÷àñ ñâîè ðåñóðñû,÷òî áû îáåñïå÷èòü åãî áóøóþùåå.
Áåñêîíå÷íî ðàäà, ÷òî ê ñèíäðîìó íå äîáàâèëèñü ñîïóòñòâóþùèå.
È êàòåãîðè÷åñêè íå ñîãëàñíà ñ òåì, ÷òî îáåñöåíèâàþò èõ ñïåêòð ýìîöèé è âçðîñëåíèÿ. Ýòî íå âå÷íî ðàäóþùèåñÿ äóðà÷êè. Ýòî íå âå÷íûå äåòè. Ýòè ëþäè ðàäóþòñÿ, çëÿòñÿ, ãðóñòÿò, ïåðåæèâàþò è èñïûòûâàþò âñå ýìîöèè òî÷íî òàê æå êàê è ìû. Åñëè èõ ïðàâèëüíî ñîöèàëèçèðîâàòü è âîñïèòûâàòü , âîçìîæíî êîãäà íèáóäü ëþäè ïåðåñòàíóò ñ÷èòàòü ñëîâî «äàóí» îñêîðáëåíèåì ,à èõ ñ íàâåøàííîé êó÷åé ÿðëûêîâ ïðèðàâíèâàòü ê íåðàçóìíûì «âå÷íûì äåòÿì» ,íå ñïîñîáíûìè æèòü â îáùåñòâå.
Êîãäà íèáóäü ìåäèöèíà äîéä¸ò äî òîãî óðîâíÿ, êîãäà ñêðèíèíãè áóäóò ïîêàçûâàòü òî÷íî,åñòü ëè ñáîé â ôîðìèðîâàíèè çàðîäûøà. Íå áóäóò â ðîääîìàõ «ñþðïðèçû» äëÿ ðîäèòåëåé, ê êîòîðûì îíè íå ãîòîâû.
ß íå ïðîòèâ àáîðòîâ.
ß íå ïðèçûâàþ ê ðîæäåíèþ äåòåé ñ îñîáåííîñòÿìè ðàçâèòèÿ. Íå õî÷ó ,÷òî áû ñëîæèëîñü âïå÷àòëåíèå ,÷òî äèàãíîçû ó ðåá¸íêà — ýòî åðóíäà è ýòî âñå âåñåëî è ëåãêî äà¸òñÿ.
Íàïèñàëà ýòó èñòîðèþ äëÿ òîãî, ÷òî áû õîòÿ áû ïàðà ÷åëîâåê ïîñëå ïðî÷òåíèÿ ïîíÿëè , ÷òî ýòî ðóññêàÿ ðóëåòêà. íå âñåãäà àíàëèçû ïîêàçûâàþò âñå ñáîè â íàáîðå êëåòîê , íå âñåãäà äåòè ñ îñîáåííîñòÿìè ðîæäàþòñÿ ó íåáëàãîïîëó÷íûõ , íå âñå ëþäè ñ ñä âå÷íî-óëûáàþùèåñÿ ñ ìîçãîì ïåðâîêëàøêè è âèñÿùèì ÿçûêîì,
Íå îáÿçàòåëüíî ,÷òî ðîäèòåëè ðåá¸íêà ïîëîæèëè áîëò íà îáñëåäîâàíèÿ. Íå íàäî êèäàòüñÿ òàêèìè ôðàçàìè,êàê : íàäî áûëî ñêðèíèíãè äåëàòü, ê âðà÷àì õîäèòü, ïðåäïîëàãàòü ,î òîì ,÷òî ðîäèòåëè áóõàþò,óïîòðåáëÿþò è òä. Ðàñøèðüòå õîòü íåìíîãî ñâîè ïîçíàíèÿ è ïî÷èòàéòå íå òîëüêî ëåíòó â êîíòàêòå.
Ñïàñèáî,åñëè äî÷èòàëè.
Íàäåþñü ïîëó÷èëîñü ñôîðìèðîâàòü àäåêâàòíûé, õîòü íåìíîãî ïîíÿòíûé ïîñò.
Èçâèíÿþñü çà îøèáêè è ìåøàíèíó ïî òåêñòó,ïåðâûé ðàç ïèñàëà.
Источник