Преподаватель университета с синдромом дауна
Синдром Дауна не помешал испанцу Пабло Пинеда получить высшее образование, а также стать киноактером
Синдром Дауна не помешал испанцу Пабло Пинеда получить высшее образование, а также стать киноактером: он сыграл главную роль в художественном фильме «Я тоже» (2009).
Пабло Пинеда – убедительное доказательство того, что даже синдром Дауна не является для человека окончательным приговором (как, наверно, вообще любая болезнь или инвалидность). Очень многое зависит от мужества самого человека, его готовности бороться за себя и свое будущее, а также, конечно, от любви и помощи его близких.
Что такое синдром Дауна
Синдром Дауна – это врожденная генетическая патология, при которой у человека оказывается одна лишняя хромосома: вместо 46 в хромосомном наборе клетки их оказывается 47: одна хромосома, а именно 21-ая, представлена тремя копиями вместо двух.
Впервые этот синдром в 1862 году описал английский врач Джон Даун, ошибочно квалифицировав его как форму психического расстройства. Признаки людей с синдромом Дауна – плоское лицо с раскосыми глазами (эту патологию даже довольно долго называли «монголизмом»), открытый рот, маленький нос, короткая широкая шея, плоский затылок, пониженный мышечный тонус и др.
В начале 20 века с возникновением евгеники людей с синдромом Дауна стали принудительно стерилизовать во многих штатах США. То же самое делалось сначала в нацистской Германии, а потом их и вовсе стали уничтожать с целью «очищения арийской расы» в рамках программы умерщвления «Т-4» («Акция Тиргартенштрассе 4»).
Признано, что на рождение ребенка с синдромом Дауна (в среднем 1 роды на 700-800) может повлиять возраст матери. Очень часто такие дети рождаются у женщин старше 35 лет. Обычно людей с синдромом Дауна называют «детьми Солнца» – за миролюбие и доброту, отсутствие какой-либо агрессивности.
В России каждый год рождается около 2 000 детей с синдромом Дауна, причем 85 % из них оказываются лишними в своей семье: родители от них отказываются. В Европе и США, если предродовая диагностика диагностирует у ребенка в утробе синдром Дауна, более 90 % матерей совершают аборт. По этому поводу врачи давно бьют тревогу, но справиться с проблемой пока не получается.
Пабло – первый
Между тем заблуждение считать, что такие дети не обучаемы. У них действительно имеют место задержки в интеллектуальном и физическом развитии разной степени тяжести. Это могут быть проблемы с речью и слухом, развитием мелкой моторики и коммуникативных навыков. Однако они все равно могут развиваться: научиться не только ходить и говорить, но и читать и писать, как и другие дети, хотя и с отставанием.
Яркий пример обучаемости людей с синдромом Дауна – испанец Пабло Пинеда, родившийся в 1974 году в испанском городе Малага. Он рос в семье, где кроме него воспитывались еще два его старших брата. Пабло стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, который смог получить высшее образование. Он окончил в 1999 году университет в Малаге по специальности «педагогическая психология».
О том, что он не такой как все, мальчик впервые узнал от своего педагога в семь лет, когда ему предстояло пойти в школу. «Я глупый?» – спросил его Пабло. «Нет», – пожал плечами его собеседник. «Я смогу пойти в школу?». Тот ответил утвердительно, хотя по тем временам это было необычно. Это сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна ходят в общие, неспециализированные школы. Тогда же Пабло стал одним из самых первых таких детей, которые учились в обычной школе вместе с остальными детьми.
О школе Пабло вспоминает с благодарностью. В одном из интервью о своих школьных годах он сказал так: «Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком».
На его счастье, родители очень заботились о его развитии и много им занимались. Сам Пабло говорит по этому поводу так: «Я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство… Вообще такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как “инвалида”: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина… Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок. Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно».
Другой секрет успеха Пабло – упорный труд. Например, он говорил, что занимается по 6-7 часов в день. Пабло при этом пояснял, что для него это во многом необходимость: ведь людям с синдромом Дауна учеба и усвоение учебного материала даются тяжелее, чем это бывает обычно.
В ранней юности Пабло хотел стать адвокатом или журналистом. Однако, в итоге он выбрал в университете профессию преподавателя. Какое-то время после окончания учебы Пинеда работал в муниципалитете города Малага. Сейчас он занят преподавательской работой в школе испанского города Кордова.
На международном кинофестивале в Сан-Себастьяне в 2009 году Пинеда получил приз за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже», где сыграл университетского преподавателя с синдромом Дауна. Можно говорить, что в фильме Пабло в значительной степени играет самого себя.
Мы предлагаем вашему вниманию отрывки из одного из интервью с Пабло Пинеда, где он рассказывает о своей жизни и о том, как, по его мнению, общество должно относиться к людям с синдромом Дауна.
Пабло Пинеда: в нас должны видеть обычных людей
– Что Вы помните о школе? Сложно было адаптироваться?
– Школьный период я вспоминаю как достаточно для меня полезный. Трудности, с которыми я столкнулся, часто вызывались недоверием и опасениями со стороны старших преподавателей. Они были исполнены предрассудков, и им казалось само собой разумеющимся, что я не справлюсь с учебой. Но мне повезло. Меня поддержали молодые учителя. Они одобрили мое пребывание в школе и настояли на том, чтобы я остался.
С раннего детства я всегда учился в государственных учебных заведениях. Должен признаться, что розами из-за синдрома Дауна мой путь устлан не был, и проблемы с интеграцией у меня возникали.
– Как Вы боретесь за свою интеграцию? Что тут самое сложное?
– С самого начала и до сегодняшнего дня я должен постоянно доказывать и показывать, на что я способен. Это очень трудно, это очень тяжелая борьба, самая тяжелая в моей жизни. Мне всегда приходится идти «на шаг впереди». Я сотни раз наталкивался на «нет», но научился сражаться и добиваться «да». Какие-то вещи меня обижали. Например, мне говорили, что мой случай искусственный, что это подмена, что у меня «мозаичная» форма синдрома (вариант синдрома Дауна, при котором утроенную 21 хромосому содержат только некоторые, а не все клетки организма – ред.).
– На Ваш взгляд, молодые испанцы в состоянии по-настоящему интегрировать в общество человека с синдромом Дауна?
– У меня много друзей, и я храню прекрасные воспоминания о школе. Дети более толерантны, более солидарны. В юношеском возрасте мне было сложнее. Ребята в институте не были столь понимающими… Ну да ладно, в любом случае, хорошее перевешивает. У каждого свой опыт. Со мной случалось всякое, но, в общем, моя студенческая жизнь была счастливой.
– Как происходило Ваше включение в работу?
– … Я дипломированный преподаватель в области специального обучения по направлению «педагогическая психология». Я единственный человек с синдромом Дауна, которому удалось сделать карьеру. Я считаю, что мне повезло, без работы я не сижу. Почти год я работал в отделе социального обеспечения мэрии Малаги, потом в проекте по социализации и вовлечению в профессиональную деятельность людей, находящихся на грани маргинализации… Работать мне страшно нравится.
– Вы понимаете, что большинство людей страдающих синдромом Дауна, не имеют таких же возможностей для самодостаточной жизни?
– Я ощущаю свое исключительное положение и думаю, что этому способствовало несколько обстоятельств: во-первых, я сам очень четко видел себя таким. Кроме того, родители помогали мне изо всех сил. Они верили в мои силы и всегда меня поддерживали. Они раз и навсегда для себя решили, что я абсолютно нормален во всем и не делали различия между мной и моими братьями. Мне, конечно, при этом пришлось непросто.
– То есть, Вы думаете, что родители играют ключевую роль в развитии человека с синдромом Дауна?
– Важнейшую, без сомнения. Но, к сожалению, многие родители, у которых ребенок с синдромом Дауна, моментально теряют надежду, не вкладываются в него так, как должны вкладываться, поскольку просто не осознают его возможностей. Именно этим я отличаюсь от большинства ребят с синдромом Дауна. При этом очень важно не перегружать таких детей заботой, им надо дать свободу развиваться.
– У Вас были минуты, когда хотелось все бросить, моменты полного одиночества?
– Да, на втором курсе бакалавриата. В тот год все складывалось против меня. У преподавателей было полно предрассудков, я натерпелся от однокурсников, они смотрели на меня свысока, презрительно… та еще была обстановка. Родителям я ничего не рассказывал. В результате я все перетерпел и пришел к выводу, что способен все преодолеть сам. В общем, я стал жить дальше. Забавно, что в худшие моменты моей жизни я всегда встречаю кого-то, кто мне помогает и меня поддерживает. Мне всегда является ангел-хранитель.
– Ваша цель на ближайшее будущее?
– Я всегда считал и считаю, что моя цель – борьба за освобождение общества от предрассудков и стереотипов. Наш голос должен быть услышан обществом, в нас должны видеть обычных людей. До сих пор я себя иногда спрашиваю, действительно ли общество меня понимает. Мне представляется, что люди с синдромом Дауна еще недостаточно поняты и оценены как личности. В этой теме царит неосведомленность и зачастую невежество. В общем, дорога впереди длинная, придется многое доказывать.
– Ваш совет человеку с синдромом Дауна, который с трудом переносит свое состояние?
– Мой совет – никогда не терять присутствие духа, ощущать в себе силу и смелость, принимать себя любым и любить себя. Ни в коем случае не бояться, никому не завидовать и отбросить комплексы! Надо бороться изо всех сил. Наверняка, в Вас есть какие-то способности, и их надо культивировать. Мне, например, удается неплохо писать и хорошо учиться, но зато мне медведь на ухо наступил. Каждый сам определяет, что у себя развивать.
– Можете вспомнить день, который наполняет вас гордостью? День, когда вы почувствовали, что Ваши усилия не напрасны?
– Могу, и не один такой день. Один раз, когда награждали за успехи учеников профессионально ориентированного курса, мне присудили специальную премию. Меня распирало от гордости, когда я увидел перед собой битком набитый актовый зал, услышал аплодисменты и одобрительные крики. Это были поистине неописуемые чувства. Другой раз я проходил практику в школе, и мне устроили невероятное чествование, приготовили кучу сюрпризов, стихи в мою честь. До сих пор мурашки по коже, когда вспоминаю…. В конце мы все рыдали!
Ссылка на интервью:
- ESTIMULACIÓN TEMPRANA Y DESARROLLO INFANTIL
Источник
Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. На кинофестивале в Малаге был представлен художественный фильм «Я тоже» (Yo tambiеn) с Пабло Пинедой в главной роли. В интервью Die Welt он делится мыслями о своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях.
– Как вы сами узнали о синдроме Дауна?
Об этом мне рассказал учитель. Мне было примерно 7 лет, когда он объяснил мне генетику синдрома Дауна. В том возрасте я почти ничего не понял и задал только два вопроса. Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Все остальное мне было безразлично
– Сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна посещают обычную школу.
Да, это теперь. Но раньше такого не было. Это достижение нашего времени. Я был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу.
– Какие воспоминания у вас о школе?
Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком. Иногда я не мог существовать в своем теле.
– Почему вы выбрали профессию учителя?
Сначала я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник, сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя». Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я с большим удовольствием работаю с детьми и чувствую себя очень востребованным.
– Вы учитесь целый день?
Примерно 6–7 часов в день, вечера у меня свободны. Я не полуночник – активничаю днем. Учусь всегда с музыкой.
Будем честны: людям с синдромом Дауна учеба дается на треть тяжелее, чем обычным людям. За будущее нужно бороться.
– Что значит быть в Европе первым выпускником университета с синдромом Дауна?
Это большая ответственность. Я знаю, что у многих родителей есть дети с синдромом Дауна. Им нужен кто-то, кто скажет: «Твой ребенок способный».
Средства массовой информации, которые всегда ищут сенсацию, звонят мне иногда до 30 раз на дню. Это повышенное внимание меня уже немного раздражает.
– Есть ли у вас предложения работы?
Еще нет. Сдав экзамен, я надеюсь получить должность при муниципалитете Малаги, что позволит иметь постоянный доход. Возможно, буду работать в образовании, профессиональной ориентации или консультантом. Я гибок.
– В чем проблема отношения общества к людям с синдромом Дауна?
Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытия. То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины».
Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид).
– Вы намеренно не используете слово minusvаlido (инвалид в смысле физически неполноценный)…
Это оскорбление – называть кого-то «инвалидом» или «физически неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»?
– Что вы думаете об аборте эмбрионов с диагностированной до родов физической патологией, возможность которого нынче обсуждается?
Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.
Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм.
– Вы мечтаете о собственной семье?
В литературе люди с синдромом Дауна рассматриваются преимущественно с точки зрения генетики, познавательного восприятия или поведения. Никогда не обсуждается, симпатичны ли они: здесь действует мораль. В Испании, после 40 лет диктатуры Франко и в присутствии сильной католической церкви эта тема – табу.
О сексе говорить тяжело. Необходимо также разделять мораль и реалии жизни. Некоторые СМИ почти патологически жаждут сенсаций. Например, я отказался от участия в телешоу La Noria, в котором речь должна была идти о сексе и инвалидности. Телевизионщики даже растерялись, услышав мой отказ.
– В Австрии и Германии бесчисленное количество людей с синдромом Дауна было уничтожено во времена национал-социализма. После войны наука утверждала, что продолжительность жизни таких людей не превышает 30 лет.
Это мифы, возникающие в соответствии с историей государств и науки. Сегодня ситуация совсем другая: мы стареем. Это зависит от степени нашей физической и душевной бодрости. Сегодня многие молодые люди с синдромом Дауна страдают ожирением. Лично я благодаря тренировкам и диетам похудел на 18 кг. На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство. Запрет культуры – это способ убийства.
– Что, по вашему мнению, важно при воспитании детей с синдромом Дауна?
С точки зрения культуры, Австрия, Швейцария и Германия отличаются от Испании, поэтому, вероятно, там меня поймут лучше. Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как «инвалида»: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина. Такие дети не должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок.
Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно. В противном случае их родителей нельзя назвать родителями.
Елена БЕЛЯЕВА
Источник: https://uainfo.org
Источник
В 2009 году на большие экраны вышел испанский фильм «Я тоже». Главный герой картины — парень с синдромом Дауна. Но это не мешает ему быть выпускником вуза, преподавать и увлекаться искусством. Лента считается художественной, хотя ее с легкостью можно назвать документальным фильмом. Ведь главную роль в картине про единственного в Европе человека с синдромом Дауна, который получил высшее образование, играет действительно единственный европеец с синдромом Дауна и дипломом вуза — Пабло Пинеда.
После выхода ленты в прокат испанец мгновенно прославился на весь мир. Однако в его родном городе Малаге о нем уже давно ходили легенды. Мы в AdMe.ru посмотрели фильм и, вдохновившись личностью этого человека, решили рассказать о том, как на самом деле живет Пабло Пинеда.
Пабло родился 5 августа 1974 года. Он был 4-м ребенком в семье домохозяйки и директора театра. Мать, внимание которой отвлекали старшие браться, не сразу заметила, что младенец не такой, как остальные. Только через 3 месяца отец, понявший все с самого начала, отважился ей рассказать о диагнозе сына.
45 лет назад мир был другим, и история Пабло на этом могла бы и закончиться, но все повернулось иначе. Проплакав без остановки 3 дня, мать мальчика Мария Тереза решила, что генетическая особенность сына не должна влиять на его жизнь.
Родители не стали относиться к маленькому Пабло по-особенному: не нянчились, не помогали одеваться, учиться, находить друзей — они просто не стали отказываться от сына и дали ему столько любви и поддержки, сколько смогли. Возможно, именно это и определило его дальнейшую судьбу.
Отец Пабло, директор Театра Сервантеса, человек в высшей степени образованный, каждый день читал сыну книги, обучал его языкам, в том числе латыни, мать разговаривала с ним о современной жизни и обществе.
В итоге в 5 лет Пабло смог поступить в школу, удивив преподавателей острым умом и эрудицией. Он стал первым ребенком с синдромом Дауна в Испании, который пошел в обычную школу.
Именно в школе Пабло и узнал о том, что он не такой, как все: в 7 лет ему рассказал об этом учитель. В ответ на заявление о том, что у него синдром Дауна, мальчик лишь спросил: «Я глупый?», а услышав твердое «нет», решил не обращать внимания на свою особенность.
Синдром Дауна — это одна из форм генетической патологии, при которой у человека появляется всего одна лишняя хромосома, но именно она влияет на целый набор физиологических особенностей. Азиатский разрез глаз, длинный язык, небольшой рост, пониженный тонус мышц, толстые пальцы и возможные трудности в восприятии новой информации. И Пабло Пинеда смог все это превратить в свои достоинства.
Пониженный тонус мышц дает ему небывалую гибкость: к примеру, он может сесть в позу лотоса, даже не напрягаясь. Длинный язык — лишь повод усиленно заняться дикцией, а пальцы легко тренируются во время составления конспектов. Этим Пабло и занимался: по 6–7 часов в день он учился, осваивая новый материал. А чтобы сосредоточиться, включал громкую ритмичную музыку.
Своим примером Пабло вдохновил других, и теперь он первый, но не единственный. После того как он окончил школу, в Испании начали отдавать детей с синдромом Дауна в общеобразовательные классы, и сейчас 85 % таких ребят посещают обычную школу.
Спокойно, это всего лишь одна лишняя хромосома
Но широкую огласку история Пабло приобрела тогда, когда он поступил в вуз. Ученику с синдромом Дауна в жесткой студенческой среде пришлось несладко. Сверстники до 2-го курса игнорировали его, преподаватели относились к нему скептически. Целый год с новичком никто не хотел даже разговаривать, все боялись до него дотронуться.
Пабло чувствовал свое полное бессилие и в какой-то момент даже хотел бросить учебу. Но все же смог найти в себе силы остаться и решил, что чужое мнение никогда больше не будет на него влиять.
В итоге церемония вручения дипломов стала для испанца самым счастливым моментом в жизни. Документ об окончании высшего учебного заведения ему вручали под бурные овации. И студенты, и преподаватели стоя аплодировали Пабло, а его мама от волнения даже не смогла встать с кресла.
С этого момента Пабло становился все популярнее. Приставка «единственный» появилась не только в его школьном альбоме.Единственный в Европе среди людей с синдромом Дауна, с высшим образованием и сразу несколькими дипломами, в том числе по искусству и педагогической психологии, единственный преподаватель с синдромом Дауна и вот теперь еще единственный испанец с такой генетической патологией и главной ролью в полнометражном фильме.
В 2009 году после выхода в прокат фильма «Я тоже» о Пабло Пинеде, человеке и актере, узнал весь мир. Зрители и критики утирали слезы и восторженно аплодировали, а в списке важных наград Пабло (где до этого были школьный аттестат и диплом об окончании вуза) появилась «Серебряная раковина». Жюри кинофестиваля в Сан-Себастьяне присудило ему приз в номинации «Лучшая мужская роль».
Герой картины «Я тоже» практически списан с Пабло. И это касается не только учебы. История невозможной любви человека с синдромом Дауна и обычной девушки — это тоже история Пабло Пинеды.
Сложнее всего, признался Пабло, былов любовной сцене. Он не знал, что делать и решил: будь что будет. Пабло уверен, что девушки никогда не придут к родителям и не скажут: «Мама! Папа! Я влюбилась в человека с синдромом Дауна!» Они хотят стабильности, так что невысокому пухлому испанцу приходится сражаться за любовь. И пока он в этой битве проигрывает.
Но Пабло Пинеда не расстраивается. Говорит, что влюблялся сотни раз и не делает трагедии из очередного предложения остаться просто друзьями. Тем более что друзья — это то, о чем он когда-то больше всего мечтал.
Его часто узнают на улицах, и каждый день он ходит мимо площади своего имени: после возвращения из Сан-Себастьяна мэр Малаги вручил ему награду «Щит города» и переименовал сквер в его честь. В компании известных горожан он стоит рядом с Пабло Пикассо и Антонио Бандеросом: они тоже родились в Малаге. Так что поводов познакомиться с девушкой хоть отбавляй.
Пабло достаточно богат, чтобы сделать себе пластику, изменить лицо, убрав характерные черты человека с синдромом Дауна, но он не хочет этого делать — он нравится себе таким, какой он есть. И это чувство испанец старается привить всем, кто, как и он сам, отмечен лишней хромосомой.
Сегодня Пабло Пинеда все так же живет в родном городе Малаге. Преподает, много времени посвящает благотворительности, сотрудничает с фондом Adecco Foundation и организацией Lo que de verdad importa, проводит встречи с людьми с синдромом Дауна и помогает им поверить в свои силы и найти работу.
А со съемками в фильмах Пабло решил пока повременить. Ведь все это будут чужие истории, в то время как сам он хочет рассказать свою. О том, как пойти против природы, сломать стереотипы и немножко изменить мир к лучшему.
А с какими предубеждениями в своей жизни сталкивались вы?
Источник