Помощь детям с синдромом дауна в украине
24.02.2020
Червень, 2019. Конференція T21RS у Барселоні
Оригінал статті
Третя Міжнародна конференція T21RS – великий успіх
Третя Міжнародна конференція T21RS, що відбулася минулого червня в Барселоні, зібрала 429 учасників з 36 країн,серед яких: науковці, сім’ї та представники бізнесу. Найбільше учасників було з таких країн як Іспанія, США, Франція, Італія, Великобританія та Бразилія. Проте захід відвідали гості й з багатьох інших країн. Насичена чотирьохденна програма передбачала пленарні засідання, паралельні науковісесії, стендові доповіді та обмін новинами товариства T21.
Було представлено 167 стендових доповідей, під час яких 65 команд мали можливість представити свої результати в короткій бесіді або на нано-симпозіумі. Було проведено 4 пленарних лекції, 3 супутникові симпозіуми, 14 симпозіумів (70 бесід), сесія, присвячена промисловості, сесії з питань освіти та симпозіум з питань науки та суспільства.
Зустріч організували 11 членів Оргкомітету, 12 волонтерів-науковців, 9 добровольців із синдромом Дауна, 10 членів Програмного комітету. Ми також отримали підтримку від 11 членів виконавчої ради.
Технічний секретаріат керував понад 7 700 електронними листами, і ми отримали підтримку від 19 компаній/установ.
Наукові сесії
Ця подія сприяє подальшому прогресу у всіх сферах досліджень, які стосуються синдрому Дауна та допоможе вирішити проблеми, з якими стикаємось у цій галузі.
Крім наукових сесій, які були присвячені конкретним напрямкам досліджень, у тому числі клінічним та доклінічним дослідженням, щоденні пленарні лекції більш глибоко вивчали наступні теми:
- Стиліянос Антонаракіс (Університет Женеви, Швейцарія) говорив про генетику 21-ї хромосоми.
- Віланд Хаттнер (Інститут Макса Планка, Німеччина) пояснив як морфологія базальних клітин-попередників впливає на розвиток неокортексу.
- Лі-Хуей Цай (Массачусетський технологічний інститут, США) виступив на тему потенціалу використання гравітаційних хвиль для зміни патології хвороби Альцгеймера.
- Андре Стридом (Королівський коледж Лондона, Великобританія) повідомив про результати, отримані консорціумом LonDownS, наукової асоціації, що базується в Лондоні, та вивчає синдром Дауна на молекулярному, клінічному та генетичному рівнях.
Під час сесії з питань етики використання моделей різних типів, вчені обговорили плюси та мінуси моделей з використанням мишей проти моделей з використанням індукованих плюрипотентних стовбурових клітин (iPSC). Вчені захищали свої бажані моделі та провели всебічну дискусію між собою та з аудиторією.
Вчені зустрічаються з людьми з синдромом Дауна та їхніми сім’ями
Окрім науки, такі події, як «День сім’ї» та «Зустріч із вченим» дозволяють вченим та людям із синдромом Дауна, їхнім сім’ям краще пізнати один одного. До прикладу, однією з таких попередніх подій стала зустріч, під час якої Європейська лабораторія молекулярної біології (EMBL), Центр геномних регламентацій (CRG) та Барселонський центр бета-мозкових досліджень (BBRC) відкрили двері своїх лабораторій для учасників конференції, щоб продемонструвати своє найсучасніше обладнання, а також поділитися новинами щодо своїх поточних захистів.
Соціальна програма
Нарешті, соціальна програма також запропонувала широкий спектр розваг. Кім Віламахо представив власний художній проєкт «Я вмію», під час якого пристрасно розповів про свій досвід життя з синдромом Дауна; Національний театр Manantial de Ilusión (Чилі) показав виставу «Ромео і Джульєтта» через гру кольорів та музику; гурт «Els Cracs d’Andi» виступив на терасі ресторану Mirabè перед початком гала-вечері конференції.
На відкритті конгресу молодий чоловік із синдромом Дауна Кім Віламахо з дивовижною впевненістю та радістю представив мистецький проєкт «Я вмію», над яким він працює зі своїм батьком. За допомогою відео та фотографій Кім роздумує над життям з інвалідністю, як ось життям із синдромом Дауна, і ставить під сумнів наші власні вади.
Питання науковцям
Протягом трьох днів конференції Кім та дослідницьке товариство «Трисомія 21″ поділилися через свої соціальні мережі (#Iamableproject, @quimvilamajo, @culturaccio, @T21RSBarcelona) шістьома відео, в яких Кім поділився своїми міркуваннями та звернувся до вчених з такими питаннями:
1) Що робить людей із синдромом Дауна іншими?,
2) Чому деякі люди з синдромом Дауна виражають себе краще, ніж інші ?,
3) Чи матимемо ми будь-коли інструменти для вирішення наших потреб?,
4) Чому люди з синдромом Дауна розмовляють самі з собою?,
5) Чому події так сильно на мене впливають, і мені стає сумно ?, і
6) Чому людям із синдромом Дауна так важко бачити позитивну сторону у всьому?
На сьогодні, відео має майже 10 000 переглядів, і це сприяє поширенню головної мети проєкту «Я вмію»: знищити бар’єри та забобони щодо людей з обмеженими можливостями та визнати важливість ролі, яку вони можуть грати в цьому складному, важкому та конкурентному світі.
Спеціальний випуск журналу Brain Sciences
Скоро вийде спеціальний випуск журналу Brain Sciences про дослідження синдрому Дауна за напрямком Альберто Коста. Група Альберто матиме главу під назвою «Про розробку широких нейропсихологічних тестових батарей для оцінки когнітивних здібностей людей із синдромом Дауна в контексті клінічних випробувань».
Наступна конференція T21RS пройде в травні 2021 року в Ірвіні, штат Каліфорнія.
Звіт: Jacqueline London
Источник
Здравствуйте!
Меня зовут Оксана Шейко. Вы можете обращаться ко мне за консультацией по вопросам социального обеспечения.
Вы можете связаться со мной по телефонам (097) 578-81-52, (093) 811-36-79 или по E-mail: masha132004@yandex.ua
Обратите, пожалуйста, внимание, что в связи с особенностями моей работы, я не всегда смогу сразу ответить на ваш звонок. Я перезвоню вам в течение дня. Ко мне проще дозвониться до 10 утра или после 19 часов вечера.
Есть много вопросов, которые могут возникнуть в течение нашей жизни. Обращайтесь, поможем.
Полезная информация
Вопросы, связанные с назначением и выплатой государственной социальной помощи нашим детям, регулируются Законом Украины «О государственной социальной помощи инвалидам с детства и детям-инвалидам».
Причина, группа инвалидности, срок, на который устанавливается инвалидность, определяются органом медико-социальной экспертизы. Этот орган должен разъяснять людям их права на государственную социальную помощь.
Размер государственной социальной помощи
До 6 лет — минимум 877,7 грн.
От 6 до 18 лет — минимум 952,7 грн.
Надбавка на уход
1 прожиточный минимум на одного из родителей (на ребенка-инвалида подгруппы А);
50% прожиточного минимума на одного из родителей (на ребенка-инвалида которым не установлена подгруппа А)
Порядок обращения за государственной социальной помощью
Заявление о назначение социальной помощи подается в управление труда и социальной защиты населения по месту жительства.
К заявлению прилагаются следующие документы:
— справка о заработной плате родителей;
— справка о месте жительства;
— если требуется, справка из налоговой.
Действуют льготы на проезд детей и их сопровождающих
Льгота коммунальная
Семья, имеющая ребенка-инвалида, имеет право на 50% скидку при выплате коммунальных услуг.
Льгота на дополнительный отпуск на ребенка инвалида
Плюс 10 дней на оздоровление.
Льгота на получение жилья
1.
Соберите все документы, свидетельствующие о вашем статусе инвалида (справку МСЭ, справку из ПФ о размере пенсии, заверенные копии программ по реабилитации).
2.
Соберите все документы, свидетельствующие о вашем праве на улучшение жилищных условий (выписка из домовой книги и справка о составе семьи, выписка из кадастрового паспорта и план квартиры).
3.
Если ваш доход ниже уровня прожиточного минимума, возьмите на работе справку о размерах вашей зарплаты. То же должны будут сделать и члены вашей семьи. В том случае, если вы (или ваши родственники) не имеете работы по состоянию здоровья или по причинам экономического характера, вам понадобится трудовая книжка или иной документ о вашем последнем месте работы или учебы. Представьте эти документы в отделение соц защиты населения для получения справки о статусе малоимущей семьи.
4.
Встаньте на учёт по месту работы (или по месту жительства) в качестве нуждающегося в предоставлении бесплатного жилья, предъявив все документы. Закон допускает ситуации, когда инвалид (или родители ребенка-инвалида) стоят в очереди на получение квартиры и в обоих местах. Для того чтобы встать на учет, вам потребуется определенный пакет документов, а именно:
— заявление (с подписями всех членов семьи);
— паспорт (паспорта), свидетельства о рождении;
— ИНН и СНИЛС;
— свидетельство о заключении или о расторжении брака;
— документы, которые подтверждают ваши права на существующие льготы;
— справки об уровне доходов каждого из членов семьи (в том числе и из налоговых органов);
— справки об отсутствии у вас (и ваших родственников) иных жилых помещений;
— справка из ГИБДД об отсутствии (или наличии) у вас средств автотранспорта.
5.
Если по медицинским и иным показаниям вас (или вашего ребенка-инвалида) необходимо будет поместить в государственное специализированное учреждение, то право на пользование квартирой будет утрачено через 6 месяцев.
Льгота на получение автомобиля
В соответствие с Порядком обеспечения инвалидов автомобилями, родители или родственники могут купить автомобиль «Таврия» на льготных условиях, выплатив 7% от её стоимости.
Адресная помощь на оплату жилищно-коммунальных услуг (только для жителей Днепропетровска)
Исполнительный комитет Днепропетровского горсовета принял решение о адресной помощи на оплату жилищно-коммунальных услуг семьям в составе которых есть ребенок-инвалид.
Размер адресной помощи составляет 100 грн в месяц.
Документы для адресной помощи:
— заявление одного из родителей;
— справка о месте жительства.
Документы подаются в отдел соц. защиты населения.
Источник
«ГСК Украина» совместно со Всеукраинской благотворительной организацией «Даун Синдром» в 2013 году запустили благотворительный социальный проект по поддержке детей с синдромом Дауна и их семей в Украине. Проект рассчитан на 3 года и направлен на предоставление информационных ресурсов и консультаций по раннему вмешательству, усовершенствование медицинского обслуживания, а также поддержку социальных изменений для улучшения качества жизни около 5 тыс. детей с синдромом Дауна по всей Украине.
«Как отец я понимаю, насколько подчас судьбоносным для счастливого будущего ребенка с синдромом Дауна является своевременное информирование семьи о возможностях таких детей для их правильного физического, умственного и социального развития, порой как сложно детям с синдромом Дауна получить квалифицированную медицинскую помощь, услуги раннего развития и качественное образование, особенно в регионах Украины. Семьям советуют отказываться от своих детей, как только диагноз установлен. Мы хотим это изменить. Мы хотим быть уверены в том, что люди имеют достаточно информации о синдроме Дауна, а также получают надлежащую медицинскую помощь. Для этого мы с радостью получаем поддержку от ГСК. Нашим детям очень важна поддержка такого серьезного партнёра, готового оказывать помощь в данном направлении» Сергей Курьянов, президент ВБО «Даун Синдром»
Положительные изменения
«ГСК» совместно с ВБО «Даун Синдром» разработали партнерский проект, рассчитанный на 3 года, по оказанию финансовой поддержки программ Центра раннего развития для детей с синдромом Дауна, волонтерской и нематериальной помощи от ГСК. В рамках проекта происходит сотрудничество по следующим направлениям:
• Печать социальной рекламы о синдроме Дауна и пропагандирующей деятельность ВБО «Даун Синдром»
• Финансовая поддержка програм Центра раннего развития ВБО «Даун Синдром»
• Вычитка информационных материалов, брошюр, буклетов
• Перевод литературы и статей медицинской тематики
• Подготовка и оформление информационных материалов
• Предоставление бытовой химии, и расходных материалов в рамках «Оранж дня»
• Участие в акциях «Lots of socks», «Серебряная монетка» и благотворительных турнирах
• Информирование специалистов здравоохранения о специфике работы с людьми с синдромом Дауна
• Проведение профильных тренингов для ВБО «Даун Синдром»
Проект поддержки людей с синдромом Дауна в Украине ставит перед собой следующие цели:
• предоставлять информацию и повышать компетентность семей, врачей и педагогов для развития эффективных и квалифицированных медицинских услуг, программ раннего развития и современных методик обучения;
• развить систему предоставления услуг раннего развития и поддержки людей с синдромом Дауна как ВБО «Даун Синдром», так и других родительских организаций в Украине, стимулируя постоянные улучшения и создавая базу для долгосрочных усовершенствований;
• улучшить осведомленность широкой общественности о проблеме и обеспечить представление интересов людей с синдромом Дауна, чтобы сформировать адекватное восприятие проблемы в обществе.
История сотрудничества
С июня 2013 года проект помог ВБО «Даун Синдром» оказать поддержку 61 ребенку и родителям получить консультации и пройти занятия у высококвалифицированных коррекционных педагогов, логопеда, кинезотерапевта, психолога, 291 семье получить переведенные и напечатанные «ГСК» информационные буклеты с первой и необходимой информацией об особенностях развития детей с синдромом Дауна, а также советами врачей, педагогов, психологов и социальных работников для близких и родителей детей с синдромом Дауна. Кроме того были созданы информационные листовки с ответами на вопросы, которые могут возникнуть относительно синдрома, слуха, двуязычия и развития речи. Эти буклеты вошли в наборы с информационно — методическими материалами которые предоставляются Центром раннего развития для детей с синдромом Дауна ВБО «Даун Синдром» семьям со всех уголков Украины, которые нуждаются в особой поддержке. Буклеты стали именно тем базовым источником столь необходимых начальных знаний, в которых существует острая необходимость в первые годы жизни ребенка. Такие наборы бесплатно можно заказать он — лайн или по телефону Центра.
Серебряная монетка В мае 2013 «ГСК» поддержал акцию ВБО «Даун Синдром» и «УкрСиббанка» — «Серебряная монетка», призванную собрать средства для печати зборника рекомендаций для родителей, проведение комплексной диагностики и консультирование семей, поддержку програм Центра раннего развития для украинских детей с синдромом Дауна. В течение 2х месяцев акции боксы для пожертвований были расположены в офисе «ГСК» в Киеве. Для самых активых сотрудников УкрСиббакн ГСК предоставил 10 косметических наборов. Силами клиентов «УкрСиббанка» и других организаций по всей Украине, включая «ГСК Укриана», было собрано 167663,97 грн., а в 2014 году уже 308 589,08 грн. |  |
Кубок открытых сердец
Уже традиционно с апреля 2012 года футбольная команда «ГСК Украина» принимает участие в благотворительном турнире по мини-футболу «Кубок открытых сердец» (в 2012 году участие 13 корпоративных команд позволило собрать 140 тысяч гривен на финансирование программ Центра раннего развития для детей с синдромом Дауна, а в 2014 – 121443,00 гривен)
29 сентября 2013 команда «ГСК» выступила в ежегодном благотворительном турнире по пейнтболу для корпоративных команд «Кубок открытых сердец», который проводился ВБО «Даун Синдром» заняв почетное 3-е место. Участники турнира (7 корпоративных команд и родительская команда ВБО «Даун Синдром») собрали 45035 гривен на программы раннего развития для детей с синдромом Дауна.
«ГСК» также оказывает помощь в нематериальной форме и волонтерскую помощь в организации ежедневной работы ВБО «Даун Синдром»: Оранж День
30 августа 2013 и 16 апреля 2014 года в Центре раннего развития ВБО «Даун Синдром» (г. Киев) была проведена генеральная уборка позволившая подготовить все для начала нового учебного года малышей с синдромом Дауна. Была предоставлена помощь в ремонте помещения одесской родительской организации ОГБО ПОМОЩИ ДЕТЯМ С СИНДРОМОМ ДАУНА «СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ». Это яркий пример корпоративного волонтерство в действии.
«Мы в ГСК определили свою миссию следующим образом. Мы стараемся делать больше, чтобы люди чувствовали себя лучше и жили дольше. Поддержка такой организации, как ВБО «Даун Синдром» является одним из примеров воплощения нашей миссии в жизнь. В 2013-м году был запущен трехлетний совместный проект ГСК и ВБО «Даун Синдром», целью которого является осуществление значительных и долгосрочных социальных изменений в украинском обществе. Проект поддерживает центр раннего развития детей с синдромом Дауна. Предоставляемая поддержка помогает ответить на вопросы родителей, у которых родился ребенок с Синдромом Дауна, позволяет обеспечить адаптацию детей с синдромом Дауна в обществе, установить эффективную коммуникацию между специалистами здравоохранения, педагогами и пациентами.
Это очень важный проект, цель которого — изменить к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна и их семей в Украине. Хорошим индикатором социальной роли и успешности проекта является то, что проект поддерживается не только на уровне компании, но и на персональном уровне. С каждым годом все больше сотрудников ГСК принимают участие в мероприятиях с ВБО «Даун Синдром», среди которых уборка территории центра раннего развития, участие в благотворительных акциях и турнирах. Мы планируем в дальнейшем поддерживать и расширять наше сотрудничество». Серкан Яджолу, генеральный директор компании «ГСК Украина»
Справка:
Компания ГлаксоСмитКляйн (ГСК) — Один из мировых лидеров фармацевтической индустрии, занимается научными исследованиями в области фармацевтики и здравоохранения , посвящает свою деятельность улучшению качества жизни людей , помогая людям делать больше , чувствовать себя лучше и жить дольше. Информация о компании ГлаксоСмитКляйн в Украине и мире , о продуктах и разработки компании , а также о различных активности и инициативы доступна на сайте: www.gsk.ua
Оранж День — Глобальная социальная акция , которую ежегодно проводит фармацевтическая компания « ГлаксоСмитКляйн » по всему миру. Это один полный рабочий день , который все сотрудники компании в разных странах полностью посвящают помощи обществу.
https://www.gsk.ua/
Источник
21 марта весь мир отмечает Международный день людей с синдромом Дауна (СД). В Украине живет 15 тысяч людей с СД, каждый год рождается ещё около 400 детей. Несмотря на непростую ситуацию в стране, в Киеве продолжает работать центр «Даун Синдром», в который приходят сотни родителей, чтобы научить своих детишек полноценно учиться, работать и нормально функционировать в обществе, где еще не привыкли к людям с особенностями.
Дату 21 марта выбрали не зря – из-за генетической аномалии люди с синдромом Дауна имеют не две, а три хромосомы 21-й пары. Отсюда и цифры – 21 и 3.
История болезни:
Первым признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун, его фамилия и стала названием для этого синдрома. Причину синдрома Дауна через столетие в 1959 нашел французский ученый Жером Лежен. Он обнаружил, что хромосоная патология возникает из-за дополнительной 21-й хромосомы, у обычных людей её две, а у людей с СД есть дополнительная целая хромосома либо её фрагменты.
Люди с синдромом Дауна характерно выглядят – часто это плоское лицо с раскосыми глазами, широкие губы и круглая голова, редкие волосы, широкие, но короткие кисти и стопы. Мизинец укорочен, встречаются изменения внутренних органов, бывают проблемы с органами пищеварения, сердцем и слухом.
Несмотря на эти особенности, дети с СД очень любят жизнь, не зря их ещё называют «солнечными» – им незнакомы злость, обида и агрессия, а каждый свой день они начинают и заканчивают улыбкой.
Отношение общества:
Еще в начале ХХ века людей с синдромом Дауна насильно стерилизовали (в США) или же вовсе уничтожали (фашистская Германия). К счастью, отношение к таким людям хоть медленно, но все же меняется. Наше постсоветское общество с трудом принимает и справляется с такими детьми, но все же из года в год ситуация меняется в лучшую стороны, в Украине открываются центры для работы с «солнечными» детьми, с ними занимаются педагоги, психологи и логопеды.
Если раньше от таких детей отказывались в украинском роддоме в 80% случаев, то после 2010 года ситуация изменилась. В 2015 году в Киеве родилось 32 ребенка с СД, 28 из них родители забрали домой. Кроме того, в прошлом году Киевсовет выделил 1 миллион гривен для поддержки детей с синдромом Дауна, на эти деньги наняли ассистентов-воспитателей для «солнечных» детей в инклюзивных группах.
В Киеве с 2003 года людьми с синдромом занимается Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром». Как рассказала «Нашему Киеву» Маргарита Карпова, директор по программам раннего развития «Даун синдром», у организации есть несколько подразделений.
«Центр раннего развития» занимается с детьми от 0 до 9 лет, воспитывает их и помогает их семьям информационно. В проект «Перспектива 21/3» приходят дети постарше, чтобы получить школьное образование и познать азы профессий на базе киевской школы-интерната №26. Спортивный проект «Атлет» посещают дети и взрослые с синдромом, где с ними занимаются боксом и плаванием специальные тренера, которые даже готовят их к соревнованиям.
Достижения «солнечных людей»
Мировая практика показывает – чем раньше с особенным ребенком начнут заниматься педагоги, тем больше у него шансов стать полноценным членом общества. В Европе и США люди с синдромом заканчивают школу и находят работу, они могут быть трудолюбивыми садовниками, продавцами, официантами и даже актерами или фотомоделями!
Американка Карен Гаффни стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. А Тим Харрис сделала из своего недостатка достоинство – он открыл Tim’s Place — «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
Первой актрисой с синдромом Дауна стала Стефани Гинз. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе.
В Украине тоже есть люди с синдромом Дауна, которые добились успехов в разных областях. Так, в прошлом году вся Украина узнала о Лизе Халявченко-Бабич, 13-летней пианистке из Днепропетровской области. Девочка с синдромом Дауна завоевала Гран-при музыкального конкурса-фестиваля «Звездные мосты» в Болгарии, а об её успехах писал сам президент Украины Петр Порошенко и его жена Марина.
Кроме того, в Белой Церкви живет парень с СД Иван Бурковский, известный тем, что регулярно выигрывает соревнования по боксу, а в свободное время трудится на ювелирной фабрике, и охотно рассказывает о своем синдроме журналистам и окружающим людям.
Испытание на толерантность
Директор ВБО «Даун Синдром» Сергей Курьянов утверждает, что талантливых детей и взрослых с синдромом в Украине много, но о них мало кто знает. Помочь обычным людям понять людей с синдромом и принять их – одно из основных заданий организации.
«У нас есть огромное достижение», — рассказывает Сергей Курьянов. «Нам удалось создать 22 инклюзивные группы в детских садах по всему Киеву, где теперь учатся 59 детей с синдромом Дауна».
Инклюзивные группы в обычных детских садах, это группы по 15 человек, в которых учатся 12 обычных детей и 2-3 детей с особенностями – синдромом Дауна, ДЦП, нарушениями слуха.
Как утверждает Курьянов, такие группы помогают формировать новое отношение к людям с синдромом, от лояльного («это ребенок не кусается») к толерантному («его не стоит бояться»). Обычный ребенок учится общаться с особенными детьми, у него пропадает страх и рушатся стереотипы, из него вырастает более понимающий взрослый, который не избегает людей с особенностями.
Того же мнения и лечебный педагог Наталья Жданова, мама «солнечного» ребенка.
«Когда обычные люди избегают общения с людьми с особенностями, они многое теряют, но даже не подозревают об этом. Родители этих особенных детей тоже были обычными людьми, пока они не получили такой подарок – необычного ребенка. Со временем мировоззрение в этих семьях поменялось – мама и папа лучше поняли самих себя, окружающий мир, они увидели то, чего не видели раньше и не увидели бы никогда, если бы не их ребенок», — рассказала Наталья.
Источник