Полного руководства по синдрому аспергера
Источник: Bitch Media
В моем последнем посте я критиковала главу из книги Тони Эттвуда (Tony Attwood) «Полное руководство по синдрому Аспергера» (The Complete Guide to Asperger’s Syndrome). Сейчас я рассмотрю «Синдром Аспергера и девочки» (Asperger’s and Girls), тонкий сборник статей, в котором Эттвуд и другие авторы разбираются с пересечением синдрома Аспергера и гендера.
Или, скорее, они пробуют высказать свою точку зрения на это пересечение.
Итак, несколько (ладно, одна или две) статьи в этом сборнике представляют собой глубокие размышления о том, что значит быть девочкой или женщиной с синдромом Аспергера. Несомненно, пересечение между гендером и аутизмом заслуживает подробного рассмотрения. Обычно думают, что аутизм – это состояние, затрагивающее в основном мужчин, и диагноз расстройств аутистического спектра получают гораздо больше мужчин, чем женщин. Некоторые «эксперты» даже утверждают, что аутизм представляет собой существование «крайне мужского мозга». (Идея, которая сама по себе заслуживает отдельного поста.)
Вначале сборника представлена работа Тони Эттвуда (невыносимо, что на обложке этой книги его называют «крупнейшим мировым авторитетом по вопросу синдрома Аспергера»), и его статья действительно не внушает почтения. Она не особенно содержательна и плохо проработана – это разрозненное собрание размышлений Эттвуда о том, почему девочки редко могут получить диагноз, и что девочки и женщины с синдромом Аспергера могут представлять собой в отличие от мальчиков и мужчин. Статья, озаглавленная «Структура способностей и развития девочек с синдромом Аспергера» (The Pattern of Abilities and Development of Girls with Asperger’s Syndrome), по существу представляет собой перечисление моделей поведения, стереотипно приписываемых женскому гендеру – таких как меньшая склонность к агрессии, игра в куклы и интерес к животным и литературе, а не к технике и математике – и соотнесение их с синдромом Аспергера. Тем не менее, Эттвуд признает стереотипную природу описанных наблюдений. Он учитывает понимание того, что мальчики и девочки проходят различную социализацию и сталкиваются с различными ожиданиями, касающимися их поведения, и что диагностические несоответствия и различия в проявлениях не обязательно обусловлены каким-то врожденным различием межу полами. (Хотя существует не только два пола, этот факт выходит далеко за ограниченные рамки данной книги.)
«Девочки», несомненно, представляют собой неоднородную группу. Статьи в этом сборнике полностью игнорируют расовую и этническую принадлежность, и, следовательно, непреднамеренно подразумевают обращение к белым читателям. Также игнорируются классовая и географическая ситуация и сопутствующие им проблемы с доступом к диагностическим и поддерживающим ресурсам. Никакое серьезное обсуждение сексуальности девочек и гендерного самовыражения не может позволить себе игнорировать «нетрадиционные» виды сексуальности или гендерно неконформные идентичности и поведение, но в данной книге это делается. Это не только вычеркивает квир-аутичный опыт, будучи не в состоянии допустить его существование, но даже выделяет и патологизирует некоторые виды гендерно неконформного поведения.
Глава, названная «Подготовка к половому созреванию и после него» (Preparing for Puberty and Beyond), написанная Мэри Вробель (Mary Wrobel), представляет собой – к сожалению, вполне предсказуемо — образец феноменального эссенциализма. Авторка зациклена на менструации как определяющем признаке физической зрелости женщины, вычеркивая опыт тех людей с яичниками и маткой, у которых, тем не менее, нет менструации – или людей, идентифицирующих себя как мужчин, у которых менструация есть – и полностью отрицая существование транс* девочек и женщин. Половое влечение всегда описывается в терминах «противоположного пола». В одном отрывке, который полностью вывел меня из себя, авторка утверждает:
«Для девочек-подростков является социально необходимым брить ноги и подмышки. Девочек, которые не бреются, вероятно, будут дразнить и оскорблять. Большинство нейротипичных девочек самостоятельно решают бриться, но идея бритья может не приходить в голову девочкам с синдромом Аспергера. В некий момент перед старшими классами школы родителям потребуется привести аргументы в пользу бритья и тщательно обучить дочерей брить ноги и подмышки».
Да, девочек-подростков, которые не бреются, вероятно, будут дразнить и оскорблять – что несправедливо. Любой может выбрать, бриться ему или нет, но ожидания, что женщины будут брить ноги и подмышки, необоснованны и дискриминационны. Этот абзац как бы намекает: «Девочки, которые не бреются, просто не справились с освоением «соответствующего» поведения»? Указывают ли небритые ноги или подмышки на что-то «неправильное»? Как насчет людей, которые выбрали не бриться по причинам, связанным с идентичностью? Поскольку бритье ног и подмышек представляет собой гендерно обусловленное поведение, девочки, чувствующие себя более «маскулинными», могут воспринимать бритье как что-то неправильное. Или персона может находить бритье некомфортным, или просто считать, что это не стоит ее времени – женщины не обязаны объяснять обществу, почему они выбрали не бриться, и мы не заслуживаем того, чтобы нас пристально проверяли и стыдили из-за этого. Я думала, что феминистки покончили с этим вопросом десятилетия назад.
Я так расстроена этим отрывком, потому что он представляет собой яркий пример того, как эта книга выводит образ девочек-подростков с синдромом Аспергера как простодушных дурочек, которые нуждаются только в том, чтобы их направляли к «соответствующим» выражениям гендерной нормативности и гетеросексуальности. Гендерные нормы никогда не подвергаются сомнению, и большинство авторов, по-видимому, никогда даже не учитывали вероятность, что девочки в спектре могут иметь собственные мысли по поводу гендерных и сексуальных политик.
Целая глава в книге посвящена восхвалению радостей безоговорочного соответствия социальным ожиданиям. Названная «Девочка девочке: советы, касающиеся дружбы, травли и приспособления» (Girl to Girl: Advice on Friendship, Bullying, and Fitting In), она представляет собой восхитительную, убийственно агрессивную штучку. Я не могу воздать ей должное в одном или двух коротких абзацах; я собираюсь посвятить ей целый пост.
Из девяти глав только три действительно написаны женщинами в спектре аутизма. Все три сгруппированы в конце книги, что резко отражает то, как голоса аутичных людей маргинализируются и маркируются внутри нашего же движения. «Что следует и что не следует делать аспи: свидания, отношения и брак» (Aspie Do’s and Don’ts: Dating, Relationships and Marriage), написанная Дженнифер МакИлви Майерс (Jennifer McIlwee Meyers), представляет собой более или менее то, чем кажется: хаотичную совокупность советов по отношениям для молодых женщин с синдромом Аспергера. Майерс активно разрушает некоторые популярные взгляды на свидания и отношения, но ее статья, тем не менее, разочаровывающе гетеронормативная, в соответствии с остальной частью книги. Статья Рут Снайдер (Ruth Snyder) «Материнские инстинкты при синдроме Аспергера» (Maternal Instincts in Asperger Syndrome) представляет собой небольшую автобиографию, описывающую опыт авторки от подросткового до взрослого возраста, затрагивающую взаимоотношения с причиняющими насилие партнерами и пренебрежительными врачами, и воспитание ее четверых детей. Статью нелегко кратко пересказать, а вводная аннотация, предшествующая ей, неприятно объективизирующая:
«Историю Рут Снайдер часто тяжело читать, поскольку она описывает детство, полное насилия и пренебрежения. Выражение ее опыта так же важно, как и содержание: ей принадлежит подлинный голос из мира аутизма.
Она пережила много предательств – от равнодушных родителей, которые стыдились ее; любовников, которые использовали и бросали ее; врачей, которые неверно диагностировали ее и ее детей; и черствых учителей – мы должны удивляться ее жизнестойкости. Она никогда не прекращала искать пути улучшения своей жизни и жизни своих детей. Мы очень благодарны ей, что она поделилась своей историей, и верим, что она просветит всех, кто прочитает ее».
Этот отрывок сильно напоминает сложившийся образ «суперкалеки», и неясно, что делает голос Снайдер более «подлинным», чем голоса двух других аутичных женщин, написавших статьи для этой книги.
Статья Темпл Грандин, которая, несомненно, наиболее знаменитая из авторов, упрятана на последние две с половиной страницы. Грандин является достаточно противоречивой фигурой, но в контексте этой конкретной книги ее глава, возможно, наиболее подрывная. В главе, названной «Хорошая карьера дала мне смысл жизни» (For Me, A Good Career Gave Life Meaning), она кратко описала свой опыт как асексуальный и аромантичный, и то, как она получает удовлетворение в первую очередь благодаря интеллектуальной и рабочей жизни. Глава, написанная Грандин, единственная, которая не наделяет сверхзначимостью или не увековечивает угнетающие взгляды на гендер и сексуальность. Интересно, что написанная Грандин статья – единственная, в которой редактор взял на себя труд объявить, что она «не претендует на то, чтобы говорить за всех женщин в спектре».
Во всех остальных главах, в той или иной степени, подчеркивается «уязвимость» аутичных женщин для «злодеев». Хотя, как я неоднократно отмечала в предыдущих постах, женщины с инвалидностью с гораздо большей вероятностью, чем женщины без инвалидности, становятся жертвами сексуальных посягательств, эта книга возлагает обязанность избегать виктимизации на девочек и их родителей, вместо того, чтобы противостоять институциональной реальности культуры изнасилования. Эта позиция, в сочетании с полным пренебрежением интерсекциональностью и зацикленностью авторов на менструации и (гетеросексуальных) свиданиях, придает сборнику ощущение странной оторванности от жизни. Тема аутизма и гендера действительно заслуживает изучения, но эта конкретная книга – несмотря на ее рекламу как «новаторской» — не достигла этой цели, поскольку, видимо, позаимствовала свою гендерную политику у Кейтлин Фланаган (Caitlin Flanagan).
(На фото — обложка книги)
Источник
Шелдон Купер из популярного телесериала “Теория Большого Взрыва” наглядно показал нам, что из себя представляет синдром Аспергера и как он влияет на качество жизни детей и взрослых во всём мире. Например, когда он трижды стучит в дверь соседки, повторяя её имя, или когда говорит о физике или поездах, или когда понимает шутки своих друзей буквально или испытывает трудности с выражением своих эмоций. Конечно, это всего лишь кино, однако именно так могут себя чувствовать люди с синдромом Аспергера. В этой статье психолог CogniFit («КогниФит»)Роса Кальдерон Висенте расскажет вам о том, что такое синдром Аспергера, как он проявляется у детей и взрослых и каковы его причины. Вы также узнаете о диагностике, лечении синдрома Аспергера и получите 8 советов, которые помогут вам при общении со страдающими данным заболеванием людьми.
Что такое синдром Аспергера?
Что такое синдром Аспергера?
Слово “синдром” подразумевает совокупность ряда симптомов, характеризующих определённое заболевание или его клиническую картину. Далее мы подробнее рассмотрим каждый из симптомов, которые в совокупности позволяют диагностировать синдром Аспергера.
Синдром Аспергера впервые был описан в 1944 году австрийским психиатром Гансом Аспергером, в честь которого данное заболевание и получило своё название. Ровно через год после того, как Лео Каннер описал симптомы аутизма.
Проверьте основные способности вашего мозга с помощью инновационного Общего когни тивного теста CogniFit. Начните прямо сейчас!
Синдром Аспергера впервые упоминается в четвёртом издании (DSM-IV) американского Диагностического и Статистического Руководства по психическим расстройствам в числе общих расстройств развития. В этой группе расстройств, помимо синдрома Аспергера, также упоминаются аутическое расстройство, синдром Ретта, детское дезинтегративное расстройство и общее неспецифическое нарушение развития (в эту категорию включены все диагнозы, которое по тем или иным причинам не отвечают критериям ранее упомянутых расстройств).
DSM-IV: Синдром Аспергера определён как качественное, тяжёлое и постоянное нарушение социальных взаимодействий, а также стереотипные и повторяющиеся шаблоны поведения, интересы и занятия. Эти нарушения приводят к значимым недостаткам в важнейших сферах деятельности страдающего данным заболеванием человека: социальной, профессиональной, школьной или семейной.
Кроме того, экспертам широко известен такой документ, как Международная Классификация Болезней (МКБ-10). Согласно классификации МКБ
МКБ-10: Синдром Аспергера – это болезнь, самостоятельность которой как нозологической единицы оспаривается, характеризующаяся тем же типом качественных нарушений социального взаимодействия, как и при аутизме, и ограниченным, стереотипным, повторяющимся репертуаром интересов и действий. Однако отличается от аутизма отсутствием задержки или отставания в речи и когнитивном развитии.
Большинство страдающих синдромом Аспергера не имеют отклонений в умственном развитии, однако обладают ярко выраженной неуклюжестью с моторной точки зрения. Данному расстройству больше подвержены мужчины. В некоторых случаях оно представляет собой лёгкую форму аутизма, но нет подтверждения, что это верно для всех случаев заболевания.
Важно отметить, что в настоящее время, в последней, пятой редакции “Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам” (DSM-5) синдром Аспергера не включён как отдельная категория. Он упоминается среди расстройств нейроразвития, в так называемом “Расстройстве Аутистического Спектра” (РАС), которое охватывает две различные области: социальные связи и повторяющиеся модели поведения, нарушение которых при данном расстройстве имеет три степени тяжести.
Представим это на примере цветового спектра: при первой степени тяжести (1) человек нуждается в помощи; при второй (2, центр спектра) – необходима серьёзная поддержка, при третьей степени (3) заболевший нуждается в постоянной помощи.
У людей с синдромом Аспергера, как правило, нет значительных нарушений в речи и когнитивном развитии, в связи с чем они обычно находятся на более низких уровнях аутистического спектра.
Синдром Аспергера у взрослых: признаки и симптомы
Основной характеристикой людей, страдающих синдромом Аспергера, является стойкое нарушение социального взаимодействия. Другими словами, таким людям трудно общаться и поддерживать отношения с другими людьми. До такой степени, что без необходимой поддержки сложности в социальной коммуникации могут привести к серьёзным ограничениям в повседневной жизни.
Например, им трудно начать разговор или любое взаимодействие с другими людьми. Они демонстрируют странные реакции и неудачливы в общении с окружающими. Именно поэтому может даже показаться, что социальные связи им неинтересны вовсе.
Проверьте себя и своих близких с помощью нейропсихологического теста CogniFit на депрессию. Есть ли риск присутствия данного расстройства?
Люди, страдающие синдромом Аспергера, даже могут вступить в общение или социальное взаимодействие, однако потерпеть неудачу при попытке поддержать разговор, либо, пытаясь с кем-то познакомиться или подружиться, могут начать странную и неэффективную беседу.
Тем не менее, характеристики людей с синдромом Аспергера позволяют им, как правило, вести независимый образ жизни, как в личном, так и профессиональном плане. Однако, уровень проблемы, которую можно назвать “социальной инвалидностью”, очень высок. Это влечёт за собой проблемы с интеграцией в школе, усложняет поиск работы или адаптации в трудовом коллективе, затрудняет отношения со сверстниками, поиск пары или создание семьи.
У взрослых, страдающих синдромом Аспергера, нормально развита речь, но им сложно эффективно применить эти навыки при общении, т.е. на практике. Это происходит из-за того, что, с нейрокогнитивной точки зрения, они не обладают способностью понять психологическое состояние других людей. Поэтому они неправильно интерпретируют невербальное поведение окружающих, особенно, выражения лица. Также они не могут распознать намерения других людей, что делает их чрезвычайно уязвимыми.
Люди с синдромом Аспергера не понимают невербальное поведение других людей
Подводя итоги, необходимо отметить, что основная проблема людей, страдающих расстройствами аутистического спектра, а также синдромом Аспергера, заключается в нарушениях так называемой “теории разума”, проще говоря, способности людей, вовлечённых в социальное и культурное взаимодействие, понимать намерения и мышление окружающих для построения эффективных отношений и коммуникаций с ними.
Ещё одна особенность людей с синдромом Аспергера – буквальное понимание речи. Они не в состоянии уловить контекст, не понимают юмор или разговорный жаргон.
Помимо социальной сферы, люди с синдромом Аспергера страдают от повторяющихся и ограничивающих моделей поведения. Они могут увлекаться одной или несколькими сферами, в которых становятся настоящими экспертами, например, поездами, астрономией или квантовой физикой. Но всегда чрезмерно сосредотачиваясь на них, обращаясь к ним в любом контексте или жизненной ситуации.
Также они могут быть жёсткими и нетерпимыми в случае, если им приходится менять свои привычки или образ жизни. Некоторые даже придумывают целые ритуалы или компульсии, представляющие собой цепочку последовательных действий, не имеющих никакого отношения к тому, чем они заняты в данный момент. Например, начинают скрупулёзно и в определённом порядке раскладывать вещи (ручки или карандаши на уроке, или столовые принадлежности во время обеда или ужина …) или составлять в уме полный список знакомых (например, если коллега по работе задаёт вопрос про друзей). При этом, если ритуал будет прерван или не доведён до конца, страдающий синдромом Аспергера будет испытывать тревогу или ощущение, что на него “давят”.
Некоторая статистика по больным с синдромом Аспергера:
- 50% получают высшее образование.
- 12% находят работу на полный рабочий день.
- 82% говорят о том, что как минимум дважды в месяц имеют социальные контакты с людьми вне своей семьи.
- 3% живут самостоятельно.
Не забудьте включить субтитры на русском языке.
Синдром Аспергера у детей: признаки и симптомы
Для детей с синдромом Аспергера характерны те же симптомы, что и описанные выше.
Согласно Лорне Винг, некоторые аномалии в поведении начинают проявляться уже в течение первого года жизни ребёнка.
У детей с синдромом Аспергера часто наблюдаются проблемы социализации с ровесниками в школе или на прогулке в парке. Причём проблема заключается не в том, что они не хотят общаться со своими сверстниками, а в том, что они просто не обладают необходимыми для этого навыками. Эта “нехватка эмпатии” часто приводит к изоляции ребёнка другими детьми из-за того, что они считают его поведение и реакции странными.
Речь детей с синдромом Аспергера часто кажется “механической” из-за своей тональности и уровня громкости. Также такие дети могут буквально толковать речь и быть педантичными.
Как и взрослые, дети с синдромом Аспергера могут выделять сферы деятельности и предметы, которые им особо интересны. Например, могут играть с одними и теми же игрушками либо постоянно брать с собой в школу определённые вещи, испытывают чрезмерный, почти обсессивный интерес к каким-то определённым темам по истории, географии, математике или литературе. Также они демонстрируют повторяющиеся паттерны поведения или ритуалы, например, желание идти в школу одной и той же дорогой. Причём в данном случае, если путь меняется, такие дети испытывают сильный дискомфорт.
Вы подозреваете у своего ребёнка синдром дефицита внимания (СДВГ)? Узнайте это с помощью когнитивного теста CogniFit на СДВГ!
И, наконец, дети с синдромом Аспергера проявляют неуклюжесть, моторную неловкость. Другими словами, развитие двигательных функций или моторики ребёнка медленнее, чем у других детей. Также дети с синдромом Аспергера могут испытывать трудности с координацией движений.
Синдром Аспергера: причины
Говоря о распространённости синдрома Аспергера, можно отметить, что в настоящее время на каждые 10000 человек приходится 20-25 страдающих этим заболеванием. У мужчин оно встречается гораздо чаще, чем у женщин, на каждую женщину приходится 8 мужчин с этим синдромом.
Происхождение расстройств аутистического спектра и синдрома Аспергера точно не известно.
Тем не менее исследования указывают на биологические причины данных нарушений. Были найдены отличия в некоторых структурах и специфических областях мозга детей с расстройствами аутистического спектра по сравнению с обычными детьми без данных расстройств.
В частности, эти различия проявляются в некоторых отделах головного мозга, в которых наблюдается аномальная миграция клеток во время развития плода. Кроме того, был отмечен рост нейронных связей между лобными долями мозга, лимбической системой и височными областями, играющими ключевую роль в развитии способностей для правильного освоения высших функций.
При РАС важную роль играет и генетический фактор. Например, у 37-90% процентов страдающих синдромом Аспергера это заболевание является наследственным. До 15% случаев синдрома Аспергера вызвано генетическими мутациями.
Говоря о причинах расстройств аутистического спектра, также необходимо учитывать факторы риска, как, например, пожилой возраст родителей или слишком низкий вес младенца при рождении.
Ранние проявления расстройств аутистического спектра были исследованы и изучены различными источниками. Данные исследования подтверждают психологическое объяснение этих нарушений развития, при которых затрагиваются социальные навыки ребёнка, которые при нормальном развитии можно наблюдать уже в 9-12 месяцев.
Важно отметить, что утверждение о том, будто расстройство аутистического спектра как-то связано с вакциной MMR (тривакциной корь-свинка-краснуха), является абсолютным мифом.
Синдром Аспергера: диагностика
Диагностировать синдром Аспергера сложнее, чем аутизм. Другими словами, чем тяжелее поражения, тем они легче диагностируемы, по сравнению с людьми, у которых не наблюдаются нарушения речи или в психическом развитии.
Диагностику должны проводить специалисты в области расстройств аутистического спектра посредством наблюдения за поведением, оценки психологических характеристик и медицинского обследования. Как правило, оцениваются такие психологические характеристики, как ум, концептуальные, социальные и практические адаптивные навыки, речь и история развития ребёнка или взрослого.
Следует иметь ввиду, что чем раньше будет обнаружено данное заболевание, тем скорее людям с синдромом Аспергера будет оказана необходимая помощь и поддержка. Эта может быть психологическая помощь, медикаментозное лечение, социальная помощь или помощь в учёбе.
Синдром Аспергера: лечение
При лечении синдрома Аспергера всегда необходимо как можно более строго учитывать индивидуальные особенности ребёнка или взрослого. Другими словами, его сильные и слабые стороны в коммуникации и социальных навыках, уровень интеллектуального развития и, в случае ребёнка, игры, в которые он играет.
И всегда, чем раньше начать лечение, тем эффективнее оно будет.
Необходимо разработать лечение, включающее различные техники в соответствии с индивидуальным потребностями, например, техники контроля поведения, эмоциональной поддержки и другие, направленные на улучшение социальных и коммуникационных навыков, например, понимание мимики лица или разговорного жаргона.
Как жить с синдромом Аспергера? 8 советов и стратегий для людей, чьи близкие страдают этим расстройством
- Людям с Синдромом Аспергера сложно интерпретировать речь или выражения лица. Поэтому, по возможности, не используйте абстрактные термины, выражения или фразы. Будьте как можно более конкретными и используйте визуальные сигналы, например, рисунки или написанные слова, чтобы объяснить значение абстрактных понятий. Например, вместо того, чтобы спрашивать человека с синдромом Аспергера зачем он что-то сделал, скажите: “Мне не нравится, когда, уходя в школу, ты хлопаешь входной дверью. В следующий раз ты можешь мне сказать о том, что не хочешь идти в школу, и закрыть дверь аккуратно”.
- Избегайте использование сленга или различных жаргонных выражений, как, например, “растекаться мыслью по древу”, “распускать слюни” или “умыть руки”; двусмысленных фраз, саркастических замечаний или шуток. А если используете, то лучше объясните значение.
- Люди с синдромом Аспергера прилагают невероятные усилия для адаптации к окружению или интеграции в социальные группы. Поэтому они могут казаться нам странными и эгоцентричными, мы можем на это негативно отреагировать или принять на свой счёт. Но так делать не нужно, необходимо понять, что это их способ адаптации.
- Осторожнее с мимикой и невербальной коммуникацией. Помните о том, что люди с синдромом Аспергера могут вас не понять.
- Зачастую необычное поведение может быть неправильно, даже негативно воспринято окружающими. Причём такая реакция возможна даже со стороны людей, постоянно находящихся рядом с больным синдромом Аспергера. Поэтому страдающим этим заболеванием крайне необходимо “надёжное укрытие” или доверенное лицо.
- Если ребёнок с синдромом Аспергера постоянно задаёт повторяющиеся вопросы или произносит одни и те же фразы в школе или на уроке, преподаватель должен очень корректно прервать данное поведение. Например, попросив оформить вопрос в письменном виде или логически изложить свои мысли на бумаге.
- Школьные задания или важные замечания лучше передавать в письменном виде родителям, учитывая трудности в общении, которые имеют дети и подростки с этим заболеванием.
- И, наконец, не нужно относиться к людям с синдромом Аспергера по-особенному. Несмотря на определённые трудности в коммуникации и социальном взаимодействии, эти люди имеют нормальное интеллектуальное развитие и при необходимой помощи и поддержке могут значительно улучшить качество своей жизни.
Не забудьте включить субтитры на русском языке.
Перевела с испанского Анна Иноземцева
Источник