Полное руководство по синдрому аспергера скачать

Полное руководство по синдрому аспергера скачать thumbnail

Руководство работодателя по синдрому Аспергера

• Решения для работников с социальными, коммуникативными и организационными затруднениями

• Понимание состояния, которое затрагивает 1 человека из 250

• Как использовать специфические таланты и экспертные познания

Пересмотренное 2-е издание

Барбара А. Биссонет, директор Forward Motion Coaching

Есть вероятность, что вы работаете с кем-то, у кого синдром Аспергера

Я написала это руководство, чтобы показать работодателям, как использовать таланты одарённой, умной, хорошо образованной и недостаточно задействованной рабочей силы — людей с синдромом Аспергера.

Синдром Аспергера является недавно признанным нейробиологическим расстройством. Люди с синдромом Аспергера имеют трудности с пониманием социальных знаков и реагированием на них. Они могут делать резкие и неуместные замечания, отталкивать коллег причудливым поведением и подавлять собеседников разговорами о сферах персональных интересов.

Хотя официально он был признан медицинским сообществом лишь в 1994 г., черты синдрома Аспергера наблюдались у многих выдающихся деятелей в ходе истории. Существуют спекуляции, что Айзек Изимов, Иоганн Себастьян Бах, Альберт Эйнштейн, Билл Гейтс, Винсент Ван Гог, Томас Джефферсон, Моцарт, Исаак Ньютон, Карл Саган, Вернон Смит (нобелевский лауреат в области экономики), Энди Уорхол и Людвиг Витгенштейн имели/имеют синдром Аспергера.

В настоящее время распространённость синдрома Аспергера оценивается как превышающая 1 на каждые 250 человек в США[1]. Есть вероятность, что вы работаете или работали ранее с людьми с синдромом Аспергера.

Бизнес-сообщество выиграет от понимания, как эффективно руководить лицами с синдромом Аспергера, в трёх отношениях.

• Если у вас на данный момент есть сотрудники, борющиеся с затруднениями с социальными, коммуникативными и организационными навыками, то существуют эффективные действия и аккомодации, которые смогут максимизировать их вклад и помогут вам удержать людей, находящихся под угрозой срыва.

• На подходящей рабочей должности с подходящей поддержкой люди с синдромом Аспергера являются полностью отдающими себя работе, верными сотрудниками и отвечают текущей потребности бизнеса в квалифицированных, образованных работниках.

• В отсутствие понимания синдрома Аспергера законные запросы об аккомодации могут быть отброшены как претензии на особое отношение («Всем нужна тишина на рабочем месте»), что ведёт к нарушению американского Закона о гражданах с ограниченными возможностями.

Данное руководство разделено на три части. В первой из них объясняется, что представляет собой синдром Аспергера и каковы специфические сильные стороны «аспергеровского ума». Во второй даётся обзор распространённых проблем на рабочем месте. В третьем разделе объясняется, что могут сделать работодатели для создания условий, способствующих успеху таких сотрудников. Это руководство подверглось пересмотру с целью включения обновлённой информации о синдроме Аспергера и о том, как некоторые дальновидные компании используют сильные стороны этих людей на рабочих местах. Третий раздел теперь включает примеры недорогих и вовсе не требующих затрат аккомодаций со стороны работодателя.

Каждый человек с синдромом Аспергера уникален. Некоторым клиентам из моей практики коуча нужна значительная поддержка, чтобы заниматься любой работой. Другие ведут постоянную борьбу за соответствие ожиданиям насчёт производительности. Третьи трудятся в крупных корпорациях, получая шестизначную зарплату, но всё ещё имея трудности с управлением уровнем межличностных коммуникаций и со стратегическим мышлением, необходимым на более высокопоставленных должностях. При чтении этого руководства держите в уме известное в аспергеровском сообществе высказывание: «Когда вы встречаете одного человека с синдромом Аспергера, вы встречаете только одного человека с синдромом Аспергера».

Барбара А. Биссонет, директор Forward Motion Coaching

Часть первая. ЧТО ТАКОЕ СИНДРОМ АСПЕРГЕРА?

Синдром Аспергера — это нейробиологическое расстройство, затрагивающее способности человека считывать социальные сигналы и реагировать на них, эффективно коммуницировать и решать задачи по организации и установлению приоритетов. Многие люди с синдромом Аспергера имеют интеллект выше среднего (или даже превосходный) и входят в состав рабочей силы с учёными степенями или несколькими высшими образованиями.

Впервые этот синдром был описан в 1944 г. австрийским психиатром Гансом Аспергером. Он писал о группе детей с необычными характеристиками, в число которых входили трудности с заведением друзей, педантичная речь, акцентуированная странными вокальными тонами и ритмами, а также всепоглощающее занятие темой специального интереса. Написанная на его родном немецком, работа Аспергера в течение долгого времени оставалась практически неизвестной, до 1980-х, когда она была переведена на английский язык британской исследовательницей д-ром Утой Фрит.

Читайте также:  Синдром очагового уплотнения легочной ткани

До 1994 г. синдром Аспергера не был официально признан американским медицинским сообществом, и даже на момент написания данного руководства теории насчёт его этиологии и диагностические критерии продолжают видоизменяться. Общепризнанно, что лица с синдромом Аспергера находятся на высокофункциональном краю спектра аутизма.

Помимо проблем с социальными и коммуникативными навыками, люди с синдромом Аспергера имеют трудности с задачами по организации и установлению приоритетности информации, быстрым переключением внимания с одной задачи на другую и схватыванием «картины в целом». Их также могут необычно отвлекать шум, запахи и/или физические ощущения, и у них могут иметься проблемы с мелкой и крупной моторикой.

С противоположной стороны, синдром Аспергера также даёт специфические сильные моменты, делающие этих людей особенно хорошо подходящими для работы, требующей внимания к деталям и длительной сосредоточенности. Карьеры в области программирования, технического документирования, академических и научных исследований, инженерии и в высших учебных заведениях находятся в числе вариантов, которые дают хорошее применение их логическим и аналитическим задаткам, великолепной памяти на факты, обширным познаниям в специализированных областях, терпимости к рутине, а также творческому решению проблем.

Некоторые дальновидные компании специально нанимают людей с синдромом Аспергера, чтобы извлечь преимущества из их уникальных когнитивных способностей. Specialisterne (www.specialisterne.com), базирующаяся в Дании, является некоммерческой компанией по тестированию программного обеспечения, в число клиентов которой входят Microsoft, Oracle и CSB. Основанная в 2004 г., компания нанимает людей с синдромом Аспергера, поскольку, по словам её основателя Торкила Сонне, «…они методичны и проявляют большое внимание к деталям», а также демонстрируют «мотивацию, внимательность, настойчивость, точность и способность следовать инструкциям»[2].

Left Is Right, базирующаяся в Швеции, — другая коммерческая организация, специально нанимающая людей с синдромом Аспергера. Согласно презентации компании, их сотрудники «…рассчитают идеальный угол для гамака, а не будут думать, как удобно было бы в нём полежать».

В Соединённых Штатах Бренда Вайтцберг основала компанию Aspiritech (www.aspiritech.org), которая следует модели Specialisterne. Ожидается, что, будучи создана как некоммерческая, она начнёт функционировать в полном объёме к концу 2009 г.

Учитывая интеллект, упорство, энергию и часто нетривиальные методы, которыми люди с синдромом Аспергера компенсируют свои ограничения, можно аргументировать, что синдром Аспергера является вообще не «болезнью», а просто способом обработки информации, отличающим его обладателей от «нейротипичного» большинства[3]. Или, как прямолинейно выразилась Темпл Грандин, Ph.D., взрослый человек с аутизмом, всемирно известный по инновационным разработкам гуманного оборудования для животноводства: «Что случилось бы, вычисти вы все ответственные за аутизм гены из генетического пула? Вы получили бы кучку людей, сидящих вокруг костра в пещере, беседующих и социализирующихся и ничего не делающих».

Специалисты и эксперты

Люди с синдромом Аспергера представлены во всех видах профессий, включая творческие области, такие как музыка, литература и художественное искусство; образование; право; наука; бухгалтерский учёт и финансы; информационные технологии; здравоохранение; инженерные разработки и исследования. Как и все другие люди, каждый из них обладает уникальным сочетанием талантов, способностей, сильных и слабых сторон.

Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.

Источник

Источник: Bitch Media

В моем последнем посте я критиковала главу из книги Тони Эттвуда (Tony Attwood) «Полное руководство по синдрому Аспергера» (The Complete Guide to Asperger’s Syndrome). Сейчас я рассмотрю «Синдром Аспергера и девочки» (Asperger’s and Girls), тонкий сборник статей, в котором Эттвуд и другие авторы разбираются с пересечением синдрома Аспергера и гендера.
Или, скорее, они пробуют высказать свою точку зрения на это пересечение.

Итак, несколько (ладно, одна или две) статьи в этом сборнике представляют собой глубокие размышления о том, что значит быть девочкой или женщиной с синдромом Аспергера. Несомненно, пересечение между гендером и аутизмом заслуживает подробного рассмотрения. Обычно думают, что аутизм – это состояние, затрагивающее в основном мужчин, и диагноз расстройств аутистического спектра получают гораздо больше мужчин, чем женщин. Некоторые «эксперты» даже утверждают, что аутизм представляет собой существование «крайне мужского мозга». (Идея, которая сама по себе заслуживает отдельного поста.)
Вначале сборника представлена работа Тони Эттвуда (невыносимо, что на обложке этой книги его называют «крупнейшим мировым авторитетом по вопросу синдрома Аспергера»), и его статья действительно не внушает почтения.  Она не особенно содержательна и плохо проработана – это разрозненное собрание размышлений Эттвуда о том, почему девочки редко могут получить диагноз, и что девочки и женщины с синдромом Аспергера могут  представлять собой в отличие от мальчиков и мужчин. Статья, озаглавленная «Структура способностей и развития девочек с синдромом Аспергера» (The Pattern of Abilities and Development of Girls with Asperger’s Syndrome), по существу представляет собой перечисление моделей поведения, стереотипно приписываемых женскому гендеру – таких как меньшая склонность к агрессии, игра в куклы и интерес к животным и литературе, а не к технике и математике – и соотнесение их с синдромом Аспергера. Тем не менее, Эттвуд признает стереотипную природу описанных наблюдений. Он учитывает понимание того, что мальчики и девочки проходят различную социализацию и сталкиваются с различными ожиданиями, касающимися их поведения, и что диагностические несоответствия и различия в проявлениях не обязательно обусловлены каким-то врожденным различием межу полами. (Хотя существует не только два пола, этот факт выходит далеко за ограниченные рамки данной книги.)
«Девочки», несомненно, представляют собой неоднородную группу. Статьи в этом сборнике полностью игнорируют расовую и этническую принадлежность, и, следовательно, непреднамеренно подразумевают обращение к белым читателям. Также игнорируются классовая и географическая ситуация и сопутствующие им проблемы с доступом к диагностическим и поддерживающим ресурсам. Никакое серьезное обсуждение сексуальности девочек и гендерного самовыражения не может позволить себе игнорировать «нетрадиционные» виды сексуальности или гендерно неконформные идентичности и поведение, но в данной книге это делается. Это не только вычеркивает квир-аутичный опыт, будучи не в состоянии допустить его существование, но даже выделяет и патологизирует некоторые виды гендерно неконформного поведения.

Читайте также:  Синдром рикошета при отмене фамотидина

Глава, названная «Подготовка к половому созреванию и после него» (Preparing for Puberty and Beyond), написанная Мэри Вробель (Mary Wrobel), представляет собой – к сожалению, вполне предсказуемо — образец феноменального эссенциализма. Авторка зациклена на менструации как определяющем признаке физической зрелости женщины, вычеркивая опыт тех людей с яичниками и маткой, у которых, тем не менее, нет менструации – или людей, идентифицирующих себя как мужчин, у которых менструация есть – и полностью отрицая существование транс* девочек и женщин. Половое влечение всегда описывается в терминах «противоположного пола». В одном отрывке, который полностью вывел меня из себя, авторка утверждает:

«Для девочек-подростков является социально необходимым брить ноги и подмышки. Девочек, которые не бреются, вероятно, будут дразнить и оскорблять. Большинство нейротипичных девочек самостоятельно решают бриться, но идея бритья может не приходить в голову девочкам с синдромом Аспергера. В некий момент перед старшими классами школы родителям потребуется привести аргументы в пользу бритья и тщательно обучить дочерей брить ноги и подмышки».

Да, девочек-подростков, которые не бреются, вероятно, будут дразнить и оскорблять – что несправедливо. Любой может выбрать, бриться ему или нет, но ожидания, что женщины будут брить ноги и подмышки,  необоснованны и дискриминационны. Этот абзац как бы намекает: «Девочки, которые не бреются, просто не справились с освоением «соответствующего» поведения»? Указывают ли небритые ноги или подмышки на что-то «неправильное»? Как насчет людей, которые выбрали не бриться по причинам, связанным с идентичностью? Поскольку бритье ног и подмышек представляет собой гендерно обусловленное поведение, девочки, чувствующие себя более «маскулинными», могут воспринимать бритье как что-то неправильное. Или персона может находить бритье некомфортным, или просто считать, что это не стоит ее времени – женщины не обязаны объяснять обществу, почему они выбрали не бриться, и мы не заслуживаем того, чтобы нас пристально проверяли и стыдили из-за этого. Я думала, что феминистки покончили с этим вопросом десятилетия назад.

Я так расстроена этим отрывком, потому что он представляет собой яркий пример того, как эта книга выводит образ девочек-подростков с синдромом Аспергера как простодушных дурочек, которые нуждаются только в том, чтобы их направляли к «соответствующим» выражениям гендерной нормативности и гетеросексуальности. Гендерные нормы никогда не подвергаются сомнению, и большинство авторов, по-видимому, никогда даже не учитывали вероятность, что девочки в спектре могут иметь собственные мысли по поводу гендерных и сексуальных политик.

Читайте также:  Синдром грудного выхода мкб 10

Целая глава в книге посвящена восхвалению радостей безоговорочного соответствия социальным ожиданиям. Названная «Девочка девочке: советы, касающиеся дружбы, травли и приспособления» (Girl to Girl: Advice on Friendship, Bullying, and Fitting In), она представляет собой восхитительную, убийственно агрессивную штучку. Я не могу воздать ей должное в одном или двух коротких абзацах; я собираюсь посвятить ей целый пост.

Из девяти глав только три действительно написаны женщинами в спектре аутизма. Все три сгруппированы в конце книги, что резко отражает то, как голоса аутичных людей маргинализируются и маркируются внутри нашего же движения. «Что следует и что не следует делать аспи: свидания, отношения и брак» (Aspie Do’s and Don’ts: Dating, Relationships and Marriage), написанная Дженнифер МакИлви Майерс (Jennifer McIlwee Meyers), представляет собой более или менее то, чем кажется: хаотичную совокупность советов по отношениям для молодых женщин с синдромом Аспергера. Майерс активно разрушает некоторые популярные взгляды на свидания и отношения, но ее статья, тем не менее, разочаровывающе гетеронормативная, в соответствии с остальной частью книги. Статья Рут Снайдер (Ruth Snyder) «Материнские инстинкты при синдроме Аспергера» (Maternal Instincts in Asperger Syndrome) представляет собой небольшую автобиографию, описывающую опыт авторки от подросткового до взрослого возраста, затрагивающую взаимоотношения с причиняющими насилие партнерами и  пренебрежительными врачами, и воспитание ее четверых детей. Статью нелегко кратко пересказать, а вводная аннотация, предшествующая ей, неприятно объективизирующая:

«Историю Рут Снайдер часто тяжело читать, поскольку она описывает детство, полное насилия и пренебрежения. Выражение ее опыта так же важно, как и содержание: ей принадлежит подлинный голос из мира аутизма.

Она пережила много предательств – от равнодушных родителей, которые стыдились ее; любовников, которые использовали и бросали ее; врачей, которые неверно диагностировали ее и ее детей; и черствых учителей – мы должны удивляться ее жизнестойкости. Она никогда не прекращала искать пути улучшения своей жизни и жизни своих детей. Мы очень благодарны ей, что она поделилась своей историей, и верим, что она просветит всех, кто прочитает ее».
Этот отрывок сильно напоминает сложившийся образ «суперкалеки», и неясно, что делает голос Снайдер более «подлинным», чем голоса двух других аутичных женщин, написавших статьи для этой книги.

Статья Темпл Грандин, которая, несомненно, наиболее знаменитая из авторов, упрятана на последние две с половиной страницы. Грандин является достаточно противоречивой фигурой, но в контексте этой конкретной книги ее глава, возможно, наиболее подрывная. В главе, названной «Хорошая карьера дала мне смысл жизни» (For Me, A Good Career Gave Life Meaning), она кратко описала свой опыт как асексуальный и аромантичный, и то, как она получает удовлетворение в первую очередь благодаря интеллектуальной и рабочей жизни. Глава, написанная Грандин, единственная, которая не наделяет сверхзначимостью или не увековечивает угнетающие взгляды на гендер и сексуальность. Интересно, что написанная Грандин статья – единственная, в которой редактор взял на себя труд объявить, что она «не претендует на то, чтобы говорить за всех женщин в спектре».  

Во всех остальных главах, в той или иной степени, подчеркивается «уязвимость» аутичных женщин для «злодеев». Хотя, как я неоднократно отмечала в предыдущих постах, женщины с инвалидностью с гораздо большей вероятностью, чем женщины без инвалидности, становятся жертвами сексуальных посягательств, эта книга возлагает обязанность избегать виктимизации на девочек и их родителей, вместо того, чтобы противостоять институциональной реальности культуры изнасилования. Эта позиция, в сочетании с полным пренебрежением интерсекциональностью и зацикленностью авторов на менструации и (гетеросексуальных) свиданиях, придает сборнику ощущение странной оторванности от жизни. Тема аутизма и гендера  действительно заслуживает изучения, но эта конкретная книга – несмотря на ее рекламу как «новаторской» — не достигла этой цели, поскольку, видимо, позаимствовала свою гендерную политику у Кейтлин Фланаган (Caitlin Flanagan).

(На фото — обложка книги)

Источник