Полное руководство по синдром аспергера

От переводчика: Жозефина Мил, является почетным исполнительным директором колледжа Diablo Valley. Она — мать двоих детей и бабушка четырех внуков. Она углубленно исследовала синдромом Аспергера с момента постановки диагноза её внуку.
В оригинальной версии текста используется английский алфавит. Данная структура сохранена с целью передачи смысла текста. Русскоговорящие люди могут создать подобную азбуку по аналогии. Например «П» — Поведение.

Синдром Аспергера — умеренная форма аутизма. Дети с синдромом Аспергера имеют необычное поведение даже при отсутствии проблем с речью или интеллектом. Чтобы помочь родителям лучше понимать симптомы и поведение при синдроме Аспергера, я написала этот алфавит с помощью моего 10-летнего внука Ника, у которого в шестилетнем возрасте был диагностирован синдром Аспергера. Он умный, душевный, честный, готовый помочь, яркий и думает очень нестандартно. Ник относится к синдрому Аспергера как к «проблеме» и часто мечтает, чтобы его (СА) не было. Возможно, Нику было бы комфортно, если бы все были информированы о синдроме Аспергера. «Если бы они просто дали мне шанс, то они увидели бы, что я действительно очень интересный и знаю много интересного».

Согласно данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, опубликованным в 2012 году, синдром Аспергера и другие расстройства аутистического спектра (РАС) наличествуют в среднем у 1 из 88 детей в США. Большинство ученых согласны с тем, что гены являются одним из факторов риска, который влияет на вероятность развития РАС, и что плохое воспитание не вызывает РАС. Многие исторические фигуры демонстрировали симптомы синдрома Аспергера, в том числе Вольфганг Амадей Моцарт, Альберт Эйнштейн, Мария Кюри и Томас Джефферсон.

Дети с синдромом Аспергера зачастую социально и физически неловки, они могут иметь проблемы с концентрацией внимания, трудности при обретении друзей и всепоглощающий интерес к определенным темам. Ребенок с одним или двумя из этих симптомов, возможно, не имеет синдром Аспергера. Для постановки диагноза у ребенка должны сочетаться симптомы и значительные проблемы с социальными ситуациями, которые влияют на семью, друзей, самооценку, учебу. Попросите педиатра Вашего ребенка и школьного психолога о помощи в тестировании вашего ребенка. Многим детям с синдромом Аспергера нужны лекарства, чтобы помочь с концентрацией внимания, агрессией или депрессией в некоторые периоды их жизни. Но с течением времени, при правильной помощи, дети часто лучше развиваются и начинают учиться читать социальные сигналы.

Здесь мы предлагаем различные точки зрения о синдроме Аспергера: моя — академическая, Ника — личная. Мы надеемся, что этот алфавит поможет другим семьям стать более осведомленными и образованными о синдроме Аспергера, таким образом, они могут помочь детям научиться взаимодействовать более успешно, несмотря на любые различия.

A — Aloof — Отчужденный, сторонящийся

Дети с синдромом Аспергера часто зрители, а не участники. Кажется, будто они держатся в стороне, но, в действительности, их сдерживает отсутствие социальных навыков .Так как «игра» является абстрактным словом, то аутичным детям лучше объяснять правила шаг за шагом, поэтапно включая в игру, а не пускать процесс на самотек.

Ник: Иногда дети думают, что я не хочу играть, но это не так. Я просто не знаю, как попросить принять меня в игру, так что я жду приглашения. А иногда я не уверен, что именно делают другие дети, так что я смотрю, чтобы понять, какие правила существуют.

B — Behavior — Поведение

Большинство думает, у людей аутистического спектра так называемое трудное поведение, но это не так — у них есть медицинская проблема. Когда их мозг получает чрезмерную стимуляцию или они расстроены, то они часто действуют неадекватно, иногда агрессивно.

Ник: Мой мозг выдает слишком много сообщений за один раз. Это как одновременно говорящие мне делать разные вещи 10 человек. Когда я запутывался, то мог сбросить вещи со стола, кричать: «Прекратите говорить» или уйти. Мне нужно несколько минут, чтобы собраться с мыслями, организоваться. Мой учитель позволяет мне делать перерыв, когда я в этом нуждаюсь.

C — Conversation — Беседа, разговор

Процесс разговора может сопровождаться неловкостью, так как он отличается от простого «дать-взять», болтовня — это то, что ребенок с синдромом Аспергера не понимает. Для такого ребенка причина разговоров заключается в обмене информацией, он задает вопросы или отвечает на них. Взрослый может спросить: «Как тебе Диснейленд?» и получить ответ из одного слова, например «хорошо»; спросить: «Что тебе нравится больше всего?» и получить ответ типа «все».

Ник: Трудно начать или продолжить разговор, потому что я не уверен, что я должен сказать, когда у меня нет вопросов. Я часто просто отвечаю «да» или «нет» на вопрос. Но спросите меня о поездах, самолетах, компьютерах, электричестве или торнадо — и я буду говорить, пока вы не уйдете. Пожалуйста, в любом случае попробуйте начать разговор со мной.

D — Different — Различный, разный, неодинаковый, непохожий

Около 7 лет ребенку с синдромом Аспергера обычно становится известно, что он отличается от других детей в классе. Он может прилагать усилия, чтобы отфильтровать голос учителя от прочих вещей, борющихся за его внимание. Визуальные средства обучения, которые работают для других детей (например красочные, привлекающие внимание доски объявлений и интерактивные доски), могут быть именно тем, что приводит к путанице и страданиям из-за сенсорной перегрузки.

Ник: Моя учительница относится ко мне иначе, чем к другим детям, потому что она знает о моей проблеме. Она знает, что сидение за партой в середине ряда сбивает с толку и заставляет меня нервничать, поэтому она позволяет мне сидеть за задней партой. Она знает, что я чувствую себя подавленно, когда стою в очереди, а кто-то есть впереди и позади меня, поэтому она позволяет мне быть первым или последним.

E — Eye Contact — Зрительный контакт, глазной контакт, взгляд в глаза

Дети с синдромом Аспергера, как правило, избегают зрительного контакта, даже когда они находятся среди детей. Ребенок с синдромом Аспергера может глядеть мимо вас, вверх или вниз, но не прямо на вас. Потому для них невозможно прочесть выражение лица и узнать, когда человек потерял интерес или недоволен их поведением, или пытается дать им определенные сигналы.

Ник: Просто потому, что я не смотрю на твое лицо, не значит, что я не обращаю внимание или не слушаю. Для меня смотреть в глаза кому-либо действительно странно и неудобно. Иногда, когда я смотрю в глаза человека, у меня появляются проблемы с концентрацией внимания на том, что он говорит.

F — Favorite Subjects — Фиксации, специальные интересы, навязчивые интересы

Дети с синдромом Аспергера имеют любимые темы, такие как роботы, погода, новости, чтение, игра с водой и канал «Discovery». Как правило, они хотят (и пытаются) говорить о каждой детали такой темы, независимо от того, заинтересованы вы или нет. Интересы включают создание вещей из Lego, бумаги, песка, дерева или почти всего, что они могут найти.

Ник: Я люблю строить. Мне потребовалось шесть недель, чтобы построить бумажный город, потому что я постоянно придумываю новые идеи. Я остановился только тогда, когда моя кошка пробежала через весь город и разрушила его. Я люблю смотреть программы о науке и машинах, они дают мне идеи для моего собственного изобретения. Я силен в математике, грамматике и науке, но не так хорош в чистописании, искусстве или физкультуре.

G — Groups — Группы, компании

Группы — это проблема, потому что дети с синдромом Аспергера обладают необычной слуховой чувствительностью, и, будучи в большой группе, могут тревожиться из-за уровня шума. В таких ситуациях они, как правило, действуют незрело, грубо шумят, выгоняют или просят уйти. Эти реакции могут сделать проблематичными семейные праздники, походы в кино, прогулки и школьные собрания. Когда вы чувствуете напряженную атмосферу в здании, спросите ребенка, нуждается ли он в отдыхе, и помогите ему найти тихое место.

Ник: шум в группе, в столовой, на детской площадке, в классе слишком громкий для моего мозга. Мне надо закрывать уши и опускать голову, чтобы сделать его тише, чтобы я мог думать. Один раз я ушел с фестиваля, где играли на африканских барабанах, потому что они были настолько громкими, что вызвали сотрясение всего моего тела.

H — Hyperactive — Гиперактивность

Гиперактивность является общим симптомом для детей с синдромом Аспергера. Они могут бегать по игровой площадке сами по себе без видимых причин; обходиться без сна в течение ночи, беспрестанно говорить на тему, которая их интересует, кричать одни и те же слова; постоянно стучать руками, ногами, карандашами и т.д., выпаливать слова или звуки в неподходящее время.

Ник: Иногда я шумлю, как кошка или собака, кручу мой карандаш, или пинаю мебель во время раздумий. Я понятия не имею, что делаю это, пока кто-то не скажет мне остановиться. Иногда я что-то сказану; моему мозгу просто нужно это делать, и он не спрашивает моего разрешения.

I — Impulsive — Импульсивность

Импульсное поведение может причинить неудобства родителям в общественных местах. У детей с синдромом Аспергера имеется неспособность взглянуть на вещи с точки зрения другого человека. В возрасте 9 лет другие дети, как правило, контролируют свои порывы ляпнуть что-либо, прервать, сильно шуметь или прятаться под столы. По мере взросления для детей с синдромом Аспергера такая социальная бестактность станет большой проблемой. Родителям следует играть с ними в ролевые игры о социально приемлемом поведении. Сообщите всем — родственникам, друзьям, соседям и учителям — что поведение вашего ребенка может выглядеть подобным образом, чтобы они были подготовлены и могли оказать поддержку.

Ник: Когда я был в третьем классе, то попросил свою бабушку, которая учитель, посетить мою школу и поговорить с моими одноклассникам о синдроме Аспергера. После беседы дети стали относиться ко мне лучше, и стало больше понимания, потому что они узнали, что я не просто хулиган или ребенок.

J — Jokes — Шутки

Некоторые дети с синдромом Аспергера ориентированы на факты и впитывают информацию буквально, они часто испытывают трудности с пониманием юмора или пародии. Они любят информацию, особенно по темам, которые им нравятся, но они не могут сказать, когда вы серьезны, а когда вы шутите.

Ник: Я не понимаю шутки и не понимаю, когда вы шутите. Мне трудно заметить выражения лица и различные оттенки вашего голоса. Я обычно отвечаю: «Неужели?» Я путаюсь, потому что думаю, вы имеете в виду то, что сказали. Пожалуйста, говорите мне, когда вы просто дурачитесь.

K — Kindergarten — Детский сад

Детский сад особенно труден для ребенка с синдромом Аспергера. Все новое и незнакомое — учителя, одногруппники, шум, правила, ежедневные процедуры — и нет тихого места, куда можно пойти. Все это сводится к замешательству. Чтобы облегчить переход ребенка, надо записаться на прием, чтобы встретиться с учителем и осмотреть комнаты группы до первого посещения ребенком. Возьмите с собой информацию о синдроме Аспергера и спросите о распорядке дня. Более того, спланируйте игровую встречу с одним или двумя одногруппниками перед началом посещения — так ребенок будет знать тех, кто будет с ним в одном помещении.

Ник: Я не мог дождаться, когда пойду в детский сад. Когда я туда приехал, то был окружен большим количеством детей, которых не знал, и сильным шумом. Я чувствовал, что не мог дышать. Моя учительница думала, что проблемное поведение и кричала на меня каждый день, пока моя бабушка и моя мама не поговорили с директором школы. Директор школы должно быть поговорил с моей учительницей, потому что она стала относиться ко мне после этого лучше, и я начал любить детский сад.

L — Listening — Слушать, выслушивать собеседника

Слушать (слышать, не обращая внимания) — это то, в чем дети с синдромом Аспергера опытны, даже когда кажется, что они не обращали внимание. Они могут повторять каждое слово, услышанное по темам, которые их интересуют, но если вы говорите о чем-то, что их не интересует, они могут не слушать.

Ник: Если мне что-то нравится, то я постараюсь рассказать вам все подробности, которые я знаю, даже если вы говорите о чем-то другом. Просто скажите: «Теперь моя очередь говорить», а я постараюсь выслушать, что вы говорите, пока я не подумаю, что вы должны что-то знать, как я считаю.

M — Motor Skills — Моторные навыки, моторика, координация движений

Трудности с контролем мышц часто встречаются у детей из аутистического спектра. Их походка может выглядеть немного нетипично, они могут недооценить положение движущегося мяча, у них могут возникнуть трудности с двигательными навыками, такими как скалолазание, прыжки, равновесие и бег, потому что они неуверенно ощущают свои тела в пространстве.

Ник: Мама сказала, что она беспокоилась, что у меня проблема — когда мне было 2 года, я не мог ходить и говорить так же хорошо, как мой двоюродный брат того же возраста. Она взяла меня в специальный дошкольный тренажерный зал, который помог мне с равновесием, бегом и лазаньем на высоту. У меня есть помощник, который после школы помогает мне бросать мяч по-баскетбольному, размять мышцы и улучшить свое равновесие.

Представленный выше материал — перевод текста «The ABCs of Asperger’s Syndrome: An A-to-Z Guide to Understanding the Symptoms of Asperger’s».