Письмо детям с синдромом дауна

Письмо детям с синдромом дауна thumbnail

Лорен Уорнер – журналистка, мать троих дочерей, ведет свой блог. У одной из ее дочерей – средней, Кейт – синдром Дауна. Этот текст – письмо, которое Лорен адресует будущим матерям, которые только что узнали, что у их еще не рожденного малыша – одна лишняя хромосома. Дорогая мамочка, которая только что узнала о диагнозе своего будущего ребенка — синдроме Дауна. Я знаю, что вы чувствуете сейчас. Есть, правда, небольшая разница. Я узнала об этом, когда держала свою новорожденную малышку Кейт на руках. Она была завернута в одеяльце и смотрела на меня, а я плакала, слушая неонатолога, который говорил – всего несколькими минутами спустя после ее рождения – о том, что у нее синдром Дауна. И о том, что это значит. Это значит, сказал он, что у нее одна лишняя хромосома. И это повлечет за собой трудности в обучении. Это значит, сказал он, что она имеет предрасположенность к целому ряду заболеваний, а возможно, у нее врожденный порок сердца – и необходимо немедленно обследовать ее сердце. Это значит, сказал он, что у нее слишком слабый мышечный тонус, и, возможно, она даже не сможет сосать грудь. Это значит, сказал он, наконец, что жить ей придется иначе, по особому распорядку – не так, как остальные дети. В те первые дни, когда я просматривала статистику, говорила с врачами и сидела в специализированных форумах в интернете, мне казалось, я поняла, что это «значит» – иметь ребенка-Дауна. И, если честно, я была просто раздавлена. И теперь в такой ситуации оказались вы. Но поверьте мне — как мать матери — все эти факты имеют мало отношения к тому, что на самом деле «значит» иметь ребенка с синдромом Дауна. Многие из тех фактов могут вообще не относиться к вам. Что-то будет, что-то нет. Этому научил меня опыт воспитания всех трех мои детей, и я никогда не позволю обобщениям влиять на собственные ожидания. Разве я могла узнать из этой научной информации, что кроме удлиненных глаз и слабого мышечного тонуса, у моей дочери будут мои густые светлые волосы и полные губы. И что она будет расти папиной дочкой. Что будет любить вафли с арахисовым маслом и укачивать кукол. Что она заботливая старшая сестра, забавная – младшая, что она станет маленьким солнышком в любой компании, где бы мы ни появлялись. И никто не сказал мне, что она будет корчить уморительные рожицы и танцевать. Что она обожает петь. И плавать. И ходить на занятия гимнастикой. И вытряхивать содержимое всех мои кухонных шкафов. Главное, о чем не сказали мне все эти факты, касающиеся того, что «значит» иметь ребенка с синдромом Дауна – что будет значить этот ребенок для меня, моей семьи, друзей. Оглядываясь на те дни, я вспоминаю, как страстно хотела, чтоб все опять стало «нормально». Я не желала и слышать о том, что жизнь отныне будет совсем другой, и мне надо принять это. Я хотела лишь одного — чтобы все вернулось на круги своя. «Когда же все будет снова нормальным?», – думала я снова и снова. И однажды это произошло. Но стало не так, как раньше. Лучше. Внезапно все мои страхи улетучились. Потому что я перестала думать о ее диагнозе и стала думать о ней, моей дочери. И то же самое произойдет с вами. Благодаря дочери, я получила уникальную возможность увидеть лучшие стороны человеческой души (и речь не о ней, хотя у Кэти прекрасная душа). В мире, где принято смотреть на незнакомцев скептически, я была поражена, сколько любви льется на мою дочь. За это время я видела таких людей, каких никогда не встретила бы раньше. Меня останавливали на улице – только для того, чтобы сказать, какая красивая у меня дочка. Мир может казаться не слишком уютным местом, тем более для маленького ребенка с инвалидностью. Но в этом мире я повстречала очень много людей, которые хотели окружить ее любовью. Я не могу сказать, с какими проблемами столкнется ваш ребенок, любой ребенок – вне зависимости от того, есть ли у него «особенности развития» или нет. Да, один аспект его жизни пренатальное обследование может определить. Но оно не способно обрисовать будущее вашего ребенка. Точно так же, ни один врач не скажет вам, как будет выглядеть малыш, глядя на черно-белый, неразборчивый снимок ультразвукового исследования. Помню, когда Кейт было несколько месяцев, я пошла в магазин. И в очереди в кассу разговорилась с матерью 19-летнего юноши с синдромом Дауна. Когда я сказала, что у моей дочки то же самое, она очень тепло улыбнулась и пристально, понимающе посмотрела мне в глаза. Было похоже, что мы обе — часть секретного женского общества, а она – его старый почетный член. Она задала мне несколько вопросов, а перед расставанием сказала: «Добро пожаловать в прекрасное путешествие». То же самое я говорю сегодня вам.

Источник

ОБУЧЕНИЕ ЧТЕНИЮ И ПИСЬМУ МЕТОДОМ ПОСЛОГОВОГО ЧТЕНИЯ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

Булгаирова Р.Р., учитель-логопед

МБОУ СОШ №1 с.Мраково МР Кугарчинский район

В нашей стране в течение долгих лет дети с синдромом Дауна признавались необучаемыми. Теперь, когда отношение к этим детям стало меняться, как специалисты, так и родители столкнулись с такой проблемой, как отсутствие методик, специальной литературы, положительного опыта работы с такими детьми. Обучение чтению и письму детей с синдромом Дауна является одной из актуальных проблем в современной педагогической и специальной литературе. Общепринятый во всех образовательных учреждениях аналитико-синтетический метод обучения чтению бывает не всегда эффективен, особенно, когда речь идёт о детях с выраженной речевой патологией, или о детях с отклонениями в умственном развитии. Звуковой метод для таких детей совершенно недоступен, так как он опирается на полностью сформированную устную речь [1]. Следовательно, что детей с тяжёлыми нарушениями речи, с отклонениями в развитии, чтению необходимо обучать с помощью другого метода. Так как в моей логопедической практике впервые появился ребёнок с синдромом Дауна, я озадачилась поиском подходящего метода обучения чтению. Если исключить звуковой подход, то в моём распоряжении имели место два метода — метод целых слов (метод глобального чтения) и метод послогового чтения.

Читайте также:  Болевой синдром новорожденного что значит

По методу глобального чтения не учат ни названиям букв, ни звукобуквенному соотношению. Ребёнка учат узнавать слова как целое, не дробя их на буквы и слоги [2]. Я взяла элементы метода глобального чтения, так как этот метод рассчитан для развития и обучения детей с рождения или с 3-4 лет. В моём случае он был использован для активизации мозговых функций (для развития внимания, мышления, памяти), для закрепления словарного запаса, коррекции лексико-грамматического строя речи и звукопроизношения. После того, как ребёнок научился сопоставлять примерно 25-30 слов с картинками (мама, баба, каша, суп, чай, кукла, машина, бусы, сани, дом, мак, суп, кошка, луна и т.д.), мы перешли к чтению слов послоговым методом.

Сущность метода послогового чтения заключается в том, что ребенка не знакомим с буквами и правилами чтения, а просто показываем и называем слог. Очень важно в рамках этой методики соблюдать определённый порядок введения этих слогов и параллельное чтение слов с изученными слогами. Изучая литературу по данной теме, я пришла к выводу, что наиболее систематизированным считается метод послогового чтения по Т.С.Резниченко . Он был разработан в процессе работы с детьми, имеющими тяжелые нарушения речи, и лег в основу «Занимательного букваря» Т.С. Резниченко[5]. Данное пособие было рекомендовано Министерством образования РФ для работы с детьми с тяжелыми нарушениями речи. Послоговой метод обучения используется и является действенным при дошкольном обучении чтению, при ТНР таких, как дизартрия, алалия, заикание, а также при тугоухости и сниженном интеллекте.

При обучении чтению и письму послоговым методом по Т.С.Резниченко, вся работа делится на несколько этапов. На начальных этапах мы знакомим ребёнка с графическим обозначением гласных букв А, У, О, И, Я, Ю, Е, Ё. Учимся находить эти буквы в напечатанных словах, фразах. После знакомства с гласными буквами переходим к знакомству и чтению слогов, образованных из согласных и уже знакомых гласных букв. В соответствии с гласными буквами составляется 10 слоговых таблиц. Каждой слоговой таблице соответствует определённый цвет. Например для слогов с буквой А — белый цвет, для слогов с гласной У — жёлтый цвет и т.д Сначала знакомимся и читаем прямые слоги, образованные из согласных букв и буквы А: БА, ВА, ГА, ДА, ЖА, ЗА, КА, ЛА, МА, НА, ПА, РА, СА, ТА, ФА, ХА, ЦА, ЧА, ША, ЩА. После того, как ребёнок запомнил слоги с гласной А, переходим к слогам, которые образованы с другой гласной буквой, например с буквой О: БО, ВО, ГО, ДО и т.д.. Основной задачей при работе со слоговыми таблицами является научить произносить слог, а не каждую букву в отдельности. На одном занятии можно знакомить с 4-5 слогами, из которых одновременно складываем и читаем слова. Для быстрого запоминания слогов рядом со слогом можно наклеить картинку, название которой начинается на соответствующий слог Например, на слог -МА можно наклеить рисунок машины, на слог -ГА рисунок газеты. Когда начинаем читать, используем слова из 2 слогов, типа: МАМА, ВАТА, ЯМА, ПАША, затем трёхсложные слова и короткие фразы: ПАНАМА, МАКАКА. МАМА РАДА. ВА-ЗА У-ПА-ЛА. У Е-ЖА Е-ЖА-ТА. Незнакомые слова или сложные слова для ребёнка, можно заменить картинками, мелкими игрушками. Постепенно изучая новые слоги, количество фраз читаемых ребёнком увеличивается, и отпадает необходимость показывать рисунок или предмет. После того, как ребёнок научился читать прямые слоги и слова, образованные из 2-3 слогов, переходим к чтению слов с закрытыми слогами и со стечением согласных. Над каждой новой изучаемой согласной буквой ставим точку. Каждая обозначенная точкой буква произносится отрывисто. Вначале изучаем глухие согласные, только затем переходим к звонким согласным. Согласная буква располагается сначала в конце слова, потом в середине, и в начале. Например: ЛАК, ТЫКВА, КРАБ. Предлагаемые слова : МАК, БАК, КУ-СОК, КА-БА-ЧОК, КЛУ-БОК, РЮК-ЗАК, КРУ-ЖЕ-ВА. Далее от самостоятельного чтения отдельных слов карточках можно переходить к книжкам, лучше сюжетным, с множеством цветных иллюстраций и с большим шрифтом. Через некоторое время ребенок сможет самостоятельно прочитать более сложные тексты. Также необходимо поощрять стремление детей писать. Пусть они пишут отдельные буквы, слова, а также списывают их с текста.

Следующий этап обучения заключается в формировании звукобуквенного анализа слов, так как звукобуквенный анализ необходим для осмысленного письма ребенка с синдромом Дауна. Для формирования звукобуквенного анализа и синтеза я применяю различные дидактические игры и упражнения. Все эти игры направлены на формирование фонематического восприятия, слуха, на закрепление умения определять наличие заданного звука в слове, его позицию, соотносить звук с буквой, определять последовательность звуков в словах.

Нужно отметить, что по послоговому методу обучения не предусмотрена работа по формированию звукобуквенного, звукослогового анализа, поэтому она является дополнительным способом обучения детей с тяжелыми нарушениями речи и не заменяет классическую методику обучения.

Сколько времени требуется на освоение того или иного этапа обучения? На этот вопрос трудно ответить. Во многом это зависит от степени тяжести речевого нарушения, от умения заинтересовать ребёнка, от участия родителей в процесс обучения.

Читайте также:  Синдром задержки речевого развития у детей

Обучая чтению и письму послоговым методом ребёнка с синдромом Дауна, я сделала вывод:

1) дети с синдромом Дауна могут научиться читать, писать и понимать прочитанное;

2) у детей развивается речь, т.е. обогащается словарный запас, формируется слуховое и зрительное восприятие, фонематический слух, повышается активность внимания и улучшаются все виды памяти.

Метод послогового чтения можно назвать универсальным методом, так как он подходит как для обычных детей, так и для детей с ОВЗ, можно заниматься с детьми в возрасте от 3 до 6 лет, как индивидуально, так и в подгрупповой форме.

Список литературы:

1. Жиянова П.Л. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна. Методическое пособие. -Москва, 2002.- 52 с.

2. Маниченко А.А. Как научить ребёнка читать. Центр Раннего Развития «Умница», 2003. -71 с.

3. Мовчанский К. Учимся читать по слогам. ООО «Издательство ЭКСМО», 2015. -32 с.

4. Новикова Е. В. Логопедическая азбука. Система быстрого обучения чтению: в 2-х книгах: книга вторая. От слова к предложению. — М.:Издательство ГНОМ и Д, 2007. — 128 с.

5. Резниченко Т.С. Занимательный букварь -М.: Издательство ГНОМ, 2015.

-144с.

6. Федин С.Н. Как научить ребёнка читать . -М: АЙРИС-пресс, 2015. — 176 с.

hello_html_5853ee04.jpghello_html_m4f7d5a2a.png

Булгаирова Расима Равиловна — 05.03.1970 г.р.

Место работы — учитель-логопед МБОУ СОШ №1 с.Мраково, МАДОУ детский сад «Родничок» МР Кугарчинский район

Образование: высшее, высшая квалификационная категория, БГПИ 1992 г. учитель немецкого и англ языков; СФПК БИПКРО 1993 г. учитель-дефектолог (олигофренопедагог и логопед)

КПК — ИРО РБ, 2016 г.

Стаж работы — 25 лет

Источник

Познавательные (когнитивные) способности ребенка развиваются параллельно с навыками мелкой моторики. Каждая новая ступень развития предполагает более точные и тонкие движения рук и пальцев.

Чтобы ребенок с синдромом Дауна смог научиться писать, его надо сначала научить правильно держать карандаш и рисовать простые геометрические фигуры.

Чему должен малыш научиться прежде, чем учиться письму? Какие умения играют роль в освоении письма?

Умение сохранять равновесие тела

Для того чтобы приступить к освоению навыков, предшествующих письму, ребенок должен научиться самостоятельно сидеть. Пока он этому не научится, его тело нужно будет поддерживать в сидячем положении с помощью валиков, или сажать на специальный стульчик, фиксирующий положение малыша. Чтобы малыш мог манипулировать карандашом или мелком, его руки должны быть свободны, а не прижаты к туловищу.

Умение управлять предплечьем 

Ребенку необходимо научиться двигать предплечьем, чтобы он мог переводить кисть руки из положения ладонью вниз в так называемое нейтральное, или среднее, положение, которое мы используем, когда пишем.

Стабильность запястья

Запястье удерживает кисть руки в определенном положении, позволяющем управлять пальцами. Если запястье нестабильно, ребенку трудно контролировать точные движения пальцев.

Захват

Умение держать мелок, карандаш или ручку – необходимое условие развития точных навыков письма. Чтобы удержать в руке карандаш или ручку захват пальцев должен быть достаточно крепким, но не чрезмерным, поскольку это может ограничивать свободу движений.

Использование обеих рук: ведущей и помогающей

Важно научить малыша пользоваться обеими руками одновременно так, чтобы одна рука непосредственно выполняла действие, а другая ей помогала. В процессе письма одна рука держит ручку и непосредственно пишет, а вторая рука придерживает бумагу. Если ребенку не удается пользоваться обеими руками одновременно, приходится фиксировать лист бумаги, прикрепляя его к столу.

Координация движений рук и глаз

Чтобы научиться рисовать и писать, необходимо умение координировать движения глаз с тонкими движениями плеча, предплечья, кисти и пальцев.

В КАКОЙ ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТИ РАЗВИВАЮТСЯ УМЕНИЯ, ПРЕДШЕСТВУЮЩИЕ ПИСЬМУ.

Следует иметь в виду, что здесь приводится лишь ОБЩАЯ ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТЬ формирования умений и навыков.
Разные дети могут их осваивать по-разному в разные сроки!

  1. Берет в рот мелки или ручки, мнет бумагу
  2. Ударяет мелком или ручкой по бумаге
  3. Рисует каракули
  4. Спонтанно (случайно) двигает мелок или карандаш в горизонтальном и/или вертикальном направлениях
  5. Спонтанно (случайно) двигает мелок или карандаш по кругу
  6. Подражая взрослому, двигает мелком или карандашом в горизонтальном/вертикальном направлениях или совершает круговые движения
  7. Подражая взрослому, рисует горизонтальные/вертикальные/круговые линии
  8. Копирует нарисованную горизонтальную/вертикальную линии
  9. Копирует нарисованный круг и имитирует вслед за взрослым рисование креста
  10. Копирует нарисованный крест и имитирует вслед за взрослым проведение диагонали справа налево
  11. Копирует нарисованную справа налево диагональ и имитирует вслед за взрослым рисование квадрата
  12. Копирует нарисованный квадрат и имитирует вслед за взрослым проведение диагонали слева направо
  13. Копирует проведенную слева направо диагональ и имитирует рисование косого креста
  14. Копирует косой крест и имитирует рисование треугольника
  15. Копирует треугольник и имитирует ромб
  16. Копирует ромб

Занятия, способствующие развитию захвата щепотью:

Большинство детей сначала учатся держать карандаш в кулаке, захватив его всей ладонью. Примерно с трех с половиной лет можно предложить малышу упражнения, которые помогут ему впоследствии держать карандаш щепотью.

  1. Побуждайте ребенка брать мелкие предметы кончиками пальцев (пинцетный захват) и выпускать их, складывая в какую-то емкость
  2. Чтобы ребенку было легче научиться держать карандаш щепотью, предоставьте ему возможность пользоваться толстыми мелками длиной около 7 см или кусочками мела. Такие мелки неудобно держать в кулачке и малыш скорее возьмет его так, как нужно для письма. Можно также использовать толстые фломастеры.
  3. Детям с синдромом Дауна обязательно надо ПОКАЗЫВАТЬ, как держать карандаш «по-новому».
  4. Чтобы ребенку было удобно писать, совсем необязательно, чтобы он держал карандаш тремя пальцами абсолютно правильно. Если ваш ребенок до определенного возраста не может овладеть щепотным захватом и управлять движениями мелких мышц руки, не волнуйтесь. Нужны лишь время и практика.
Читайте также:  Бронхоспастический синдром что это такое

Некоторые занятия, которые развивают навыки мелкой моторики и помогают тренировать движения отдельных пальцев:

Предложите ребенку катать маленькие кусочки глины или замазки, удерживая их кончиками большого и указательного или большого и среднего пальцев.
Можно играть с не тугими бельевыми прищепками, складывать бумагу или вытаскивать салфетки из пачки, откручивать крышечки от тюбиков с зубной пастой большим, указательным и (иногда) средним пальцами, перемещать плоские предметы (например, ключ) от ладони к кончикам пальцев, не помогая себе другой рукой.
Кроме того, можно предложить ребенку

  1. рисовать линии и копировать геометрические фигуры кремом для бритья, пальчиковыми красками, вычерчивать их пальцами на песке,
  2. рисовать картинки, изображающие людей, дома, деревья, машины и животных с помощью педагога или родителей,
  3. рисовать простые картинки, соединяя точки.

Источник

Джейсон Кингсли, 18 лет: «Я рад, что мама не послушала акушера»

Это обращение написал (вернее, по сведениям переводчиков, наговорил под диктовку, отсюда и особенный стиль) восемнадцатилетний американец с синдромом Дауна Джейсон Кингсли. Это — письмо неонатологу. Фрагмент переведен из книги «Count Us In» — «Не сбрасывайте нас со счетов», написанной двумя успешными юношами с синдромом Дауна.

Когда я родился, акушер сказал, что я никогда не увижу моих маму и папу и никогда ничему не научусь. И надо отправить меня в приют. Что я думаю, это было неправильно. Сегодня мы говорили о том, что я скажу этому акушеру, если увижу его.

Я бы ему сказал: «Инвалиды МОГУТ учиться!»

Потом я бы рассказал акушеру, какой я умный. Например изучаю новые языки, путешествую к другим иностранным нациям, посещаю подростковые группы и молодежные вечеринки, хожу на пробы, становлюсь самостоятельным, работаю… оператором-осветителем, актером, работником за сценой. Я бы говорил об истории, математике, английском языке, алгебре, бизнес-математике, обществознании. Что я забыл сказать акушеру – что планирую получить академический диплом, когда сдам экзамены…

Я играл в фильме The Fall Guy и даже написал эту книгу! Он никогда не представлял, как я мог написать книгу! Я ему пошлю один экземпляр… чтобы он знал.

Я ему расскажу, что умею играть на скрипке, что устанавливаю отношения с другими людьми, пишу картины маслом, играю на пианино, могу петь, занимаюсь спортом, в театральном кружке, что у меня много друзей и полноценная жизнь.

Я хочу, чтобы акушер никогда больше так не говорил никому из родителей с ребенком-инвалидом. Если отправить ребенка-инвалида в приют, у него не будет никаких возможностей расти и учиться… а также получить диплом. Ребенку не будет хватать взаимоотношений, любви и навыков для самостоятельной жизни. Дайте ребенку-инвалиду шанс жить полноценной жизнью. Пережить наполовину полный стакан вместо наполовину пустого стакана. И думать о своих способностях, а не о своей недееспособности.

Я рад, что мы не послушали акушера… Мы пошлем [ему] экземпляр этой книги и скажем: «См. страницу 27». Интересно, что он скажет. Интересно, может, он к нам приедет, позвонит нам и что он скажет в ответ, и мы надеемся, что он скажет, что он ошибся. Он больше не будет устраивать дискриминацию среди людей-инвалидов.

И потом [отныне, с того момента] он будет лучшим доктором.

Мария Нефедова, 44 года: «Я пожелала бы тому акушеру чаще обращаться к Богу»

Мария НефедоваАкушер сказал моей маме, чтобы она отказалась от меня. Отвел в соседнюю палату и показал классического ребенка с синдромом Дауна, который ничего не может. Мама позвонила отцу, и он решил: «Если этот ребенок не будет нужен нам, то и государству тоже не будет нужен». Теперь я сказала бы акушеру, что горжусь своими родителями.

Акушер говорил, что я никогда не научусь читать. Чтобы научить меня, мама вывешивала огромный плакат с буквами, разговаривала со мной, пела. Она пела, когда я еще была в утробе. С ребенком надо проводить 24 часа в сутки.

Когда мы с мамой ходили во двор, родители здоровых детей говорили, что ребенок с синдромом не должен играть в их песочнице. И мы уходили гулять в лес. На одной из таких прогулок познакомились с логопедом, который научил меня говорить.

Врачи говорят, что когда родители уйдут, ребенок будет никому не нужен. В моем случае близкие друзья стали мне как родственники.

Я бы рассказала акушеру о себе. Я помощник логопеда в фонде «Даунсайд Ап». Играю в Театре простодушных. Мои роли: англичанка в «Повести о капитане Копейкине», а еще Смерть. И есть у меня еще одна роль в спектакле по Пушкину «Скупой рыцарь».

Еще я занимаюсь игрой на флейте и на ударных, люблю танцевать. Люблю гостей и ходить в гости. Хочу писать сценарий, в основном о себе. И о том, что такое любовь. Это чувство не выразить словами.

Я бы рассказала акушеру, что если бы мама послушалась его, то я бы сейчас не могла помогать логопеду, с которым мы вместе выпустили больше 20 детей.

Я бы сказала акушеру, что от нас нельзя отказываться. Мы светлые люди. Если, не дай Бог, будет угроза войны, наши дети встанут на границе, возьмутся за руки, и войны не будет. Вокруг них будет столько любви, что войны не будет.

Счастье заключается в том, что тебя любят и понимают. И жизнь надо прожить так, чтобы не было больно за бесцельно прожитые годы.

Я бы посоветовала акушеру взять время и обо всем подумать. А потом пойти в церковь и помолиться Николаю Угоднику и святому Пантелеймону.

Я пожелала бы этому врачу любви, милосердия, и чтобы он почаще обращался к Богу.

Источник