Песня людей с синдромом дауна

В прокате идет фильм «Арахисовый сокол» — история парня с синдромом Дауна по имени Зак (Зак Готтзаген), который убегает из дома престарелых (некуда было пристроить), чтобы осуществить свою мечту — стать рестлером. На пути к мечте его ждет полное приключений и опасностей путешествие на плоту в компании нового друга — неудачливого одинокого ловца крабов Тайлера, сыгранного Шайа ЛаБафом.

КиноПоиск и «Такие дела» посмотрели фильм вместе с мамой ребенка с синдромом Дауна, художницей Светланой Нагаевой, автором книги «ХромоСоня», и обсудили, может ли кино повлиять на отношение в обществе к людям с синдромом и другими особенностями развития.

«Арахисовый сокол»

— На обсуждении «Арахисового сокола» кинокритик Антон Долин сказал, что в России мы еще долго не увидим таких фильмов. У нас слишком нетерпимое общество. А часто ли герои — люди с синдромом Дауна встречаются вам в российском кино или сериалах?

— В завязке сюжета «Арахисового сокола» Зак убегает из провинциального дома престарелых. Условия жизни, которые мы видим на экране, конечно, впечатляют. Даже страшно представить себе российский фильм про человека, который убегает из провинциального ПНИ: это будет хоррор от первого до последнего кадра. У российского кино совсем другой подход. Люди с синдромом Дауна в нем либо герои документальных лент, от которых хочется рыдать, либо использованы в роли такого обобщенного инвалида. Они неважны сами по себе. Но их выбирают, потому что инвалидность сразу визуально видна.

В документалках обычно на экране появляется мама: «Нам сказали, что у нашего ребенка синдром Дауна…» И сразу же звучит такая тревожная драматическая музыка, чтобы все зарыдали. Чтобы каждый зритель подумал: «А вдруг у меня такое будет? Это же капец». Нет, это не капец! И я не хочу смотреть кино и рыдать. Хочется, чтобы снимали просто про человека. Чуть-чуть заглянули за синдром и посмотрели, что там.

«Арахисовый сокол»

Я знаю только один документальный фильм, который выбивается из общего настроения — фильм режиссера Юлии Сапоновой «Съесть СЛОНА» про девочку, которая мечтает стать актрисой и приходит в инклюзивный театр «ВзаимоДействие». Герои фильма — актеры театра с синдромом Дауна. Там нет жалости, там нет выбивания слез. И это очень важно. В «Арахисовом соколе» Тайлеру удалось так легко найти подход к Заку именно потому, что у него не было к нему жалости. Жалеть не надо. Когда жалеешь, ты принижаешь человека. Он такой бедный и несчастный, а ты рядом такой благородный и весь в белом.

— Какой фильм произвел самое большое впечатление?

— «Я тоже» с Пабло Пинедой в главной роли. Это история человека с синдромом Дауна с высшим образованием, преподавателя университета, который уже не принадлежит миру инвалидов, но и обычные люди его не очень принимают. Про одиночество, про отношения. Первый раз я посмотрела этот фильм и горько рыдала, а сейчас он у меня в папке «релакс». Я люблю пересматривать его просто так, с любого кадра, целиком или по частям. Сам Пабло Пинеда — первый человек в Европе с синдромом, получивший университетское образование. Это такая история успеха для человека с таким диагнозом. Его история дает всем родителям надежду, что может быть по-другому.

«Я тоже»

Несколько лет назад он приезжал с мамой в Москву по приглашению программы «Пусть говорят». Они явно не знали, что это за программа. Маму его спрашивали, почему она не оставила его в роддоме. Бедная, она даже не понимала, о чем говорят люди в студии. А его про отношения с женщинами спрашивали, мол, почему он не хочет взять какую-нибудь женщину с синдромом Дауна и воспитать ее до своего уровня. Это было так дико. Мне было так стыдно за нас всех.

Я мечтала с ним познакомиться лично, взять у него интервью. Мы с ним переписывались в Facebook с помощью Google-переводчика. В прошлом году он написал рецензию на мою книгу «ХромоСоня». Для меня он суперчеловек.

— Почему тогда первая реакция на фильм «Я тоже» у вас была такая, с горькими слезами?

— Все родители особенных детей больше всего боятся думать о будущем — что будет с ребенком, когда он вырастет, когда тебя не будет. Мы можем всегда примерно нарисовать себе картину будущего обычного ребенка, можем себе представить, чем он будет заниматься, кем станет, какой будет его жизнь. Пусть в итоге он будет жить совсем иначе, но я могу себе эти разные варианты нарисовать. А что будет со взрослым с синдромом Дауна? Раньше у меня была такая жесткая установка, что без высшего образования человек не человек. Сейчас я понимаю: мне важно, чтобы сын был счастлив. Хочется, чтобы у него были друзья. Герой «Арахисового сокола» говорит: «Друзья — это семья, которую мы выбираем». Мне очень хочется, чтобы у него были такие друзья. Чтобы его принимали не только мы, но и другие люди видели, какой он классный.

«Арахисовый сокол»

Ежегодно в России рождается около 2000 детей с синдромом Дауна. А на улицах мы видим их очень мало. Если общество начнет принимать особенных людей, оно начнет принимать и себя тоже. Сейчас у нас каждый сам себя не может принять. И как принять эти особенности каждого, если нас этому не учили, а учили, наоборот, не высовываться и ходить строем?

Когда я родила Тимура, то сразу вышла из тени. Раньше я фотографии своих детей в принципе не выкладывала в соцсетях. Ни старшего сына, ни дочек. Но, когда появился Тимур, я подумала, что если не буду ничего про него рассказывать, получится, что я его стесняюсь. Наоборот, нужно больше говорить. Весь двор в курсе, все меня знают. Кто-то охал, как наша медсестра: «Вы же такие хорошие! Как же так, за что же такое?» И тут уже начинаешь успокаивать: не переживайте, у нас все хорошо.

— Сейчас с будущим стало яснее?

— Пока единственный выход в России — самому придумывать дело, где сможет работать твой выросший ребенок с синдромом Дауна. Или такое подходящее дело найдется у знакомых. Пока все, что у нас описывается как истории успеха людей с синдромом Дауна, на меня навевает тоску.

На Западе у людей с синдромом Дауна гораздо больше возможностей. Есть отличный американский фильм «Где живет мечта». Пьющий бывший бейсболист в овощном отделе супермаркета случайно знакомится с продавцом — человеком с синдромом Дауна по прозвищу Зелень. И он своей открытостью, искренностью, по сути, спасает бейсболиста от никчемной жизни. Такой маленький фильм просто про жизнь. Там нет жалости и надрыва. Герой работает, любит свое дело и в нем разбирается.

«Где живет мечта»

У нас такое пока даже представить невозможно, к сожалению. И вопрос будущего — он открытый. В России нельзя оставить такого человека на попечение благотворительного фонда, к примеру, чтобы он продолжал жить у себя дома своей привычной жизнью под присмотром сопровождающего. Если после смерти родителей не находится опекун, то человек автоматически попадает в психоневрологический интернат. А ПНИ — это страшно. Такого никому нельзя пожелать. Но у нас большая семья и есть старший сын, сейчас ему 14 лет. И я в какой-то момент его спросила: «Ты же понимаешь, что, если что, ты станешь опекуном Тимура?» Он спокойно ответил: «Да. А что тут такого?» Хотя периодически мне пишут в соцсетях незнакомые люди, что мы вешаем на старшего ребенка такую обузу. Но мы же одна семья.

— Появление героев с синдром Дауна на экране может изменить отношение к людям с особенностями в обществе?

— Это большая ответственность — снимать фильмы про людей с инвалидностью. Снимать так, чтобы героя не жалели, чтобы видели в нем человека со своим характером, привычками. Не надо людей с инвалидностью использовать в сюжете, чтобы просто выбить слезу. Слеза-то выбивается не от того, что у него синдром Дауна, а потому что общество себя так ведет. Но оно ведет себя так по отношению ко всем инаким.

«Арахисовый сокол»

В каком-то отечественном сериале мне попалось: она забеременела, муж узнал, что будет ребенок с синдромом, и тут же ее бросил. И что авторы этим хотят показать? Да, такое бывает. Да, некоторые отцы бегут срочно делать ДНК-тест, считая, что от него такой ребенок родиться не может. Но хочется другого. В сериале «Хор» у главной героини брат с синдромом Дауна. Такой взрослый юморной парень, который ее подкалывает, хитрит, выпрашивает деньги. У них живые отношения. В голове даже не откладывается, что он болен. Конечно, хочется, чтобы такие герои появлялись почаще. Но важно, чтобы еще и показывали правильно. Чтобы это были именно живые люди, а не навязываемые стереотипы. Просто люди. Они все разные. У них свой характер, свои вкусы, предпочтения. В «Арахисовом соколе» почти никто не обращает внимания на то, что Зак какой-то не такой. Там все герои разные и все с каким-то прибабахом. Вот у Зака есть мечта — попасть в школу рестлинга. И тот же пожилой рестлер начинает его учить не из жалости, а потому что он почувствовал, что может быть нужным. Все хотят быть нужными. И люди с синдромом Дауна тоже.

Помочь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, и больше узнать об этой теме можно на сайте «Таких дел».