Передача про людей с синдромом дауна
Передача:
Новости
21 марта весь мир отмечает День человека с синдромом Дауна. А в апреле – Официальный день распространения информации об аутизме. К этому событию телеканал «МИР 24» запускает проект «Иные» — цикл документальных новелл о детях с особенностями в развитии. В том, что страшный диагноз не приговор убедилась корреспондент, Анастасия Янина.
Каждый день пятилетний Артем вместе с мамой учится читать. После букваря — творческие задания. Воспитание «особых» детей — большой труд. Но проблем с ними, зачастую, гораздо меньше, чем со сверстниками.
«Мы не делали никаких скидок на его синдром, не придавали значения тому, что он какой-то особенный. Не давали ему возможности расслабляться. Поэтому он сам себя обслуживает по полной программе. Прекрасно кушает, прекрасно одевается», — рассказывает мать мальчика Варвара Дрыгина.
Семью Дрыгиных рождение младшего сына изменило кардинально. Родители пересмотрели свои взгляды на жизнь. И поняли, что ребёнок с синдромом Дауна — не клеймо. У таких малышей много скрытых талантов.
«В спортивных достижениях, например, он более активен, чем его сверстники. Он может мяч гонять, он может какие-то упражнения делать на турнике. Конечно, он не осмысленно, некоторые делает чисто инстинктивно, повторяет за другими детьми, но у него получается это гораздо лучше», — делится отец Артема Геннадий Дрыгин.
У маленького Артёма, как и у всех детей, есть друзья, с которыми он видится на праздниках. Они живут в одном из московских интернатов. Общение со сверстниками одна из составляющих полноценного развития, говорят педагоги.
Помогать «солнечным детям» взялись актёры Ксения Алферова и Егор Бероев. Несколько лет назад они открыли свой фонд помощи ребятам с ментальными особенностями в развитии.
«Мы ничего про этих детей не знаем, поэтому мы этого боимся. Поэтому одна из наших задач правильно про этих детей рассказать. Чтобы все увидели, что это дети. Какой у них стоит диагноз это не столь важно. У нас у всех с вами есть какие-то свои особенности, у всех разные», — поясняет актриса Ксения Алферова.
По информации специалистов, синдромом Дауна страдает каждый 88-й ребёнок. В большинстве случаев женщины либо делают аборт, либо отказываются от таких детей сразу после рождения. В том, что эту практику нужно искоренять, уверена актриса Эвелина Блёданс. Её сын Семён — наглядный пример того, что отклонения в развитии – это не помеха воспитанию ребенка полноценным членом общества.
«Такие дети смогут учиться и в садиках, и в общеобразовательных учреждениях, вместе в классах, с обычными детьми. Это очень важно, потому что специализированные заведения, мне кажется, это не совсем то, что нужно, для развития таких деток», — рассказывает Бледанс.
Да и трудовой карьере диагноз не мешает. Так, на неделе Высокой моды в Нью-Йорке модель с синдромом Дауна покорила публику. 18-летняя Медлин Стюарт из Австралии занялась спортом, сбросила лишние килограммы и стала работать на подиуме.
Альберт Эйнштейн, Чарльз Дарвин, Дмитрий Менделеев, Билл Гейтс, Стивен Спилберг и многие другие. В мире немало ярких ученых и известных личностей, которые родились с особенностями развития. Где же находится та грань между уникальными способностями и болезнью?
Смотрите на телеканале «МИР» документальный проект «Иные» — о маленьких гениях, которые всегда смотрят в глубину своего сознания.
Передает mir24.tv.
Источник
Премьера фильма состоится в эфире Первого канала в ночь с пятницы 20 марта на субботу 21 марта в 00:00, после премьерного показа картина будет доступна эксклюзивно и бесплатно на платформе МТС ТВ.
Фильм режиссера Юлии Сапоновой «Съесть Слона» — история из жизни театральной труппы, в которой играют молодые актёры с синдромом Дауна. Это история о мечте главной героини стать актрисой, об испытаниях ее друзей по театру на пути к премьере спектакля на площадке ООН в Женеве.
«Первым реализованным проектом МТС Медиа стал этот документальный фильм. Он создан в уникальном формате, который не ставит своей задачей напрямую вызвать сострадание у зрителя, а стремится заинтересовать и даже развлечь его этой удивительной историей. Мы уверены, что фильм найдет отклик у аудитории, поможет понять, что у всех людей одинаковые желания — радоваться жизни, творить, любить», — отметил вице-президент МТС по развитию медиабизнеса Игорь Мишин.
Фильм «Съесть слона» является частью комплексной инклюзивной программы МТС, направленной на социализацию, обучение, творческое развитие и трудоустройство людей со специальными нуждами. В рамках собственных проектов компания помогает детям в реабилитации, приобретении специализированного оборудования и инвентаря, организации творческих мероприятий и развивающих курсов, направленных на раскрытие внутреннего потенциала, приобретение коммуникационных компетенций и погружение в профессии ребят с инвалидностью.
«Я не пыталась создать прямое социальное высказывание, — комментирует фильм автор идеи и режиссер фильма Юлия Сапонова. — Мне не нравится разделение людей на «они» и «мы» даже в положительном ключе. Через обычную, понятную для каждого историю, я хотела поделиться со зрителем своей любовью к необычным на первый взгляд героям. Мне хотелось через фильм передать другим хотя бы часть уникальных подарков, которые я получила от общения с ребятами. Для меня фильм — это попытка разделить со зрителем любовь к жизни и восхищение ее многообразием. И я буду очень счастлива, если он в том числе послужит изменению отношения общества к любым неординарным людям».
«В начале пути нас было трое — режиссер Юлия Сапонова, Маргарита Ребецкая, руководитель проекта «ВзаимоДействие», и я — и наше желание дойти до конца. Мы хотели найти самый подходящий кино-язык и форму для передачи спонтанности, радости и реальности происходящего с героями — в таком ракурсе тема людей с синдромом Дауна еще никогда не была показана. Этот фильм должен приносить исключительно положительные, радостные эмоции, тогда такой опыт может послужить толчком для зрителя к изменению модели поведения, вдохновить, сформировать положительный опыт взаимодействия со «сложной» темой. За время съемок было отснято 360 часов хронометража, основной конфликт картины поменялся, команда фильма собиралась по ходу работы. Было потрясающее ощущение общности. Это был трудный, но захватывающий процесс», — рассказывает продюсер картины Олеся Овчинникова.
«Фильм «Съесть слона» важен тем, что не говорит прямо о диагнозе героев, ни к чему «в лоб» не призывает. Фильм показывает ребят с синдромом Дауна обычными людьми, которые независимо от наличия синдрома находятся в абсолютно жизненных для миллионов людей ситуациях: испытывают страх, выясняют отношения, испытывают чувства друг к другу. Для нас это достаточно новая постановка вопроса. К людям с дополнительной хромосомой относятся или с неприятием и отчужденностью, а вследствие матери отказываются от своих особенных детей в роддоме, либо испытывают к ним жалость. А на самом деле людей с синдромом Дауна не нужно жалеть. Как и любому другому человеку им нужна простая человеческая поддержка», — рассказывает председатель попечительского совета Благотворительного Фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» Дмитрий Сергеев.
Источник
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.
Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
Источник
Врачи и родители Маруси Паршиковой до последнего считали, что у малышки болезнь Кавасаки
Алиса РЕКСЕР
Анна Паршикова и её дочка Маруся, скончавшаяся от осложнений, вызванных коронавирусом.Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети
Изменить размер текста:
Стало известно, что от Covid-19 в Москве умер первый ребёнок. Двухлетняя Маруся попала в Морозовскую больницу ещё 18 мая. У девочки была высокая температура, сыпь, опухли лимфоузлы. Она умерла в реанимации спустя 5 дней.
Врачи и родители считали, что девочка погибла от синдрома Кавасаки. (Это редкое заболевание, названное по фамилии открывшего его японского медика. Характеризуется воспалением кровеносных сосудов, миндалин, сыпью. Болеют синдромом Кавасаки дети до 5 лет, чаще мальчики).
Но на днях стало известно — причиной гибели 2-летней Маруси Паршиковой стал Кавасаки-подобный синдром, который был вызван коронавирусом.
— В эту среду была в Морозовской больнице, — рассказала в Фейсбуке мама девочки Анна Паршикова. — На встрече с главврачом. В этот день пришли официальные результаты экспертизы и стала известна причина, почему Маруся ушла.
Мама девочки Анна Паршикова.Фото: Youtube
Подтвердилось, что у неё был не классический Кавасаки, а именно тот, ужасный кавасакоподобный мультивоспалительный синдром, спровоцированный covid-19. Непонятная дрянь, которая заставляла меня вздрагивать каждый раз, когда я смотрела новости по ТВ, унесла жизнь моего ребёнка.
По словам мамы Маруси, иммунитет у девочки просто «сошёл с ума», разрушения организма были чудовищные. Анна не хочет описывать подробности того, что сделал синдром, но не верит в природное происхождение этого вируса.
— Это оружие, и оружие страшное, уверена москвичка.
От начала заболевания до гибели девочки прошло две недели. Болезнь началась как банальная ОРВИ: поднялась высокая температура. Анна сразу вызвала врача. Сначала лечили ребёнка дома, как от обычной вирусной инфекции. Потом медики прописали антибиотики. У девочки воспалились лимфоузлы, появилась сыпь, покраснели глаза, губы, начался понос. Это очень похоже на болезнь Кавасаки.
Отличие болезни Кавасаки от синдрома, вызваного Ковид-19.
Но есть серьёзные различия в течении болезни.
Женщина сама себе задаёт вопрос: можно ли было спасти ребёнка? И отвечает, что, возможно, да, если бы они обратились в больницу на 4-5 день болезни. Но именно в это время, объясняет Анна, у девочки начала спадать температура. Было похоже, что дочь идёт на поправку. И только потом температура опять подскочила до 39. Время было упущено.
Родители Маруси не собираются обращаться в правоохранительные органы и требовать дополнительных проверок. Тест на ковид, взятый из носоглотки девочки в приемном покое Морозовской больницы при поступлении дал отрицательный результат. У мамы тоже был отрицательный тест на ковид. Позже у ребёнка взяли на кровь на антитела. И в крови уже были найдены следы COVID-19.
Все члены семьи девочки сдадут повторные анализы на коронавирус.
У Анны есть старший сын, на днях ему исполнилось 13 лет.
У нее кровь стекала в желудок . Синдром Кавасаки или COVID-19? Интервью мамы, потерявшей ребенка..
Женщина надеется, что история болезни ее дочери привлечёт внимание медиков к осложнениям ковидной инфекции у детей.
Справка «КП»
Что это за «кавасакиподобный» синдром?
В других странах уже сообщали, что ковид даёт у детей тяжелые последствия в виде некоего воспалительного синдрома.
Как минимум 4 ребёнка погибли от кавасакиподобного синдрома, вызванного коронавирусом в США. Сообщалось о смертельных случаях в Италии и Великобритании. Этот синдром похож на болезнь Кавасаки, но отличается от него. И лечить ее нужно иначе. Новую болезнь назвали Мультисистемный воспалительный синдром. (См. Таблицу различий).
В Морозовской больнице объяснили, что за время пандемии к ним поступили 13 детей с подобным синдромом. И у врачей уже есть разработанные протоколы диагностики и лечения этого заболевания. Большинство детей с мультисистемным синдромом в Морозовской больнице выздоровели.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«Органы были повреждены, как на поздней стадии рака»: в Москве от осложнений коронавируса погибла двухлетняя девочка
Двухлетняя Маруся скончалась в реанимации московской Морозовской больницы. Как рассказала ее мама, Анна Паршикова, еще в апреле вся семья переболела инфекцией, похожей на коронавирус, сообщают РИА новости. У девочки поднялась температура под 40, врачи заподозрили энтеровирус, но через два дня все прошло. А через три недели у малышки снова началась лихорадка, температура подскочила до 39-ти (подробности)
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник