Пенсия у ребенка с синдромом дауна
Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.
Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.
Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:
- Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
- Различные пороки сердца;
- Нарушения слуха;
- Патологии органов пищеварения;
- Эндокринные заболевания;
- Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).
Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.
Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.
Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.
Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям
1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.
2. 50% на оплату услуг ЖКХ.
3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.
4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).
5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.
6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.
7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.
Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.
Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).
Этапы оформления инвалидности
Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.
К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».
1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.
2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).
ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.
Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.
3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:
- паспорта родителей;
- заявление;
- свидетельство о рождении ребенка;
- справка о составе семьи и месте регистрации;
- свидетельство о браке;
- трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
- финансовый лицевой счет в банке;
- сберкнижку;
- справку МСЭ.
4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.
Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2020 г.
Источник
САЙТЫ И ФОРУМЫ
Сайты и форумы, где вы можете получить юридическую информацию и поддержку:
Региональная общественная организация содействия защите прав и законных интересов граждан с синдромом Дауна и членов их семей «Время перемен». Президента этого родительского объединения зовут Раиса Сергеевна Лазарева.
Тел 8(499)2384941;
Юридические вопросы вы можете задать на сайте региональной общественной организации инвалидов «Перспектива» https://perspektiva-inva.ru/. Их телефон: +7(495)725-39-82
Кроме того, вы можете обратиться за правовой помощью, советом и поддержкой в Межрегиональную общественную организацию инвалидов «Общество «Даун Синдром». Телефон (495) 625-24-76. Сергей Колосков.
На этом сайте вы можете найти адреса, названия, описания детских садов по Москве и России, а также комментарии родителей об этих детских садах https://www.det-sad.com/
ОБРАЗОВАНИЕ
Закон города Москвы «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья» от 28 апреля 2010 года №16 вступил в законную силу https://www.referent.ru/3/74304
ИНВАЛИДНОСТЬ, ПЕНСИЯ и ЛЬГОТЫ
По вопросам оформления инвалидности в Подмосковье любезно согласилась консультировать Алла Морозова. Ее телефон 8-915 468 72 09. Эл. почта ALLYN84@mail.ru
Рекомендуем вам книгу:
«Права особого ребенка в России. Как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее. Руководство для родителей, социальных адвокатов, работников системы образования и сферы реабилитации
Издательство: Теревинф, 2010 г.
Настоящее руководство продолжает серию книг, обобщающих опыт правовой группы Центра лечебной педагогики (Москва). Читатель узнает о том, как в рамках существующего законодательства реализовать права детей с нарушениями развития, чтобы они получили образование, профессию, работу — все, что нужно для достойной жизни.
Книга предназначена, с одной стороны, родителям — чтобы они не только научились отстаивать права своих детей, но и смогли воспользоваться полученным опытом для организации их подростковой и взрослой жизни. С другой стороны, руководство принесет пользу работникам всей социальной сферы — людям, чье небезразличие к судьбам детей-инвалидов и профессиональные знания помогут изменить положение этих детей в России.
Дополнение: Книгу «Права особого ребенка в России. Как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее» можно также заказать в интернет-магазине «Лабиринт». https://www.labirint.ru/books/264159
Если вас не пускают в реанимацию к ребенку.
Как вписать в ИПР все необходимое
Вписать в ИПР можно все, что необходимо ребенку. Свою просьбу к бюро МСЭ желательно подкреплять рекомендациями специалистов.
Для того, чтобы вписать все необходимое в ИПР следует:
- иметь документальное (заключения специалистов) подтверждение того, что данные услуги или средства нужны ребенку;
- требовать в письменной форме от МСЭ включить данные услуги в ИПР;
- обладать настойчивостью, личным мужеством, внутренней готовностью жаловаться и демонстрировать эту готовность.
ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ РЕБЕНКУ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Этап первый – медицинский
Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент.
Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.
В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.
Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).
По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.
Этап второй — бюрократический
В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся.
Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.
Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.
Инвалидность – вовсе не приговор. Этого не нужно бояться или стесняться. Главное – ребенок и его жизнь. А инвалидность все лишь предоставляет родителям шанс дать ему больше своего внимания и тепла и больше возможностей для лечения, образования, развития. Источник https://masiki.net/children-special/Sindrom-Dauna—Oformlenie-invalidnosti
Гарантии и льготы родителям детей инвалидов. Новая версия. Читайте внимательно, есть изменения.
Социальный проект адвоката Жердева. О льготах для детей инвалидов и защите их прав
Льготы для родителей солнечных детей
О новом образовательном стандарте для детей с ОВЗ, который вводится с 2016 года
Компенсация за непредоставление места в детском саду
Источник
Один из родителей ребенка, страдающего синдромом Дауна, имеет право на пособие на ребенка-инвалида со дня рождения ребенка до исполнения ему 18 лет и трех месяцев, если он отвечает базовым условиям.
Размер пособия зависит от возраста и функционирования ребенка:
- От рождения до возраста 90 дней — выплачивается пособие в размере 50%
- В возрасте от 91 дня до 6 лет выплачивается пособие в размере 100% в связи с необходимостью постоянного присмотра — начиная с 1 июня 2018 г. (выплата пособия в связи с необходимостью постоянного присмотра возможна лишь начиная с возраста 91 дня).
- После 6 лет — право на пособие устанавливается в соответствии с получаемыми процедурами и функционированием ребенка. В любом случае размер пособия не может быть меньше 50%
Обратите внимание: ребенку, которому до исполнения ему 6 лет выплачивалось пособие в размере 100% и более в связи с лечебными процедурами, умственной отсталостью или по другой причине, связанной с состоянием его здоровья, после 6 лет выплачивается пособие в прежнем размере.
Наряду с этим на пособие в размере 100% имеют право также дети, страдающие одновременно тремя из нижеперечисленных проблем: синдром Дауна, необходимость частичного присмотра, нарушение функционирования двух конечностей, потребность в помощи при коммуникации, частичная зависимость от помощи другого человека при выполнении повстедневных действий, тугоухость, сдача анализов крови дважды в день (при диабете).
Необходимые документы
До исполнения ребенку 6 лет право на пособие устанавливается на основании справок без медицинской комиссии.
После исполнения ребенку 6 лет Ведомство национального страхования старается по возможности принять решение, не приглашая ребенка и его родителей на комиссию.
Если право на пособие устанавливается на основании справок, родители ребенка имеют право обратиться в Ведомство национального страхования с заявлением о проверке ребенка медицинской комиссией в течение 45 дней после принятия решения. Решение комиссии можно опротестовать.
Размер пособия
- До возраста 90 дней — пособие в размере 50%, сумма которого составляет 1 268 н.ш. .
- От 90 дней до 6 лет — пособие в размере 100%, сумма которого составляет 2 608 н.ш. .
- После 6 лет выплачивается пособие в размере 50% или в более высоком размере — в зависимости от состояния ребенка.
Пособие выплачивается задним числом на срок до одного года с момента подачи заявления. Дополнительную информацию о выплате пособия можно найти здесь.
Важная информация
- Имеется возможность бесплатно получить консультацию по подготовке к медицинской комиссии в Центре обслуживания «Яд Мехавенет».
- Мы предлагаем ознакомится с дополнительной информацией о задержке развития (до 3 лет), а также о ребенке, зависящем от помощи другого человека в выполнении повседневных действий (в возрасте старше 3 лет). Важно подчеркнуть, что речь идет о праве, которое предоставляется на основании освидетельствования ребенка медицинской комиссией.
- Родитель, который прибыл на комиссию с ребенком, если ребенок не нуждается в помощи при выполнении повседневных действий (выполнение повседневных действийОдевание, прием пищи, мытье, передвижение по дому, личная гигиена) , может попросить комиссию не проверять ребенка по этому показателю.
- Рекомендуется перед комиссией подготовить перечень всех медицинских проблем, которыми страдает ребенок, и указать комиссии, каким образом эти проблемы влияют на функционирование ребенка и родителей.
- Получение пособия на ребенка-инвалида дает право на льготы в других ведомствах и организациях.
Ccылка на циркуляр, имеющий отношение к данному вопросу:
Расширение прав детей, страдающих синдромом Дауна, а также детей, страдающих несколькими патологиями, каждая из которых дает право на пособие в размере 50%
Верно на 01.01.2020
Источник
В редакцию Media.Az обратилась гражданка Азербайджана Лала Асланова. Она рассказала, что 22 февраля 2019 года родила дочь с синдромом Дауна. Женщина в одиночку растит двух детей. Старшему ребенку — мальчику — 10 лет. В Азербайджане матерям, ухаживающим за больными детьми, положена социальная помощь в размере 50 манатов, а детям с синдромом Дауна — 210 манатов. Но добиться положенной пенсии за инвалидность женщина не может.
«Мой ребенок родился с синдромом Дауна. Был проведен генетический анализ, который подтвердил инвалидность. Мы обратились в Оздоровительный психологический центр города Баку, где нам представили документ, подтверждающий наличие данного заболевания. Но главный врач районной детской поликлинике №1 города Сумгайыт Тарана Мансурова отказалась выдавать нам справку», — сказала Л.Асланова.
По ее словам, сотрудники горячей линии Министерства труда и социальной защиты населения Азербайджана посоветовали ей обратиться в Министерство здравоохранения. «Хотя мы уже обследовались в Оздоровительном психологическом центре города Баку. Там нам заявили, что для лечения необходимости нет, и нам положена пенсия. Нас будто гоняют по замкнутому кругу!», — посетовала Л.Асланова.
Отметим, что степень инвалидности определяется медико-социальной экспертной комиссией Министерства труда и социальной защиты населения. В эту комиссию электронно представляются, в том числе и направление медицинского учреждения (форма № 88), которое выдается поликлиникой.
«Мы представили поликлинике и другие анализы, поскольку Марьям страдает пороком сердца. Пенсия решила бы многие наши проблемы. Только на смеси для ребенка мне приходится тратить 280 манатов в месяц. Моя зарплата составляет 600 манатов. В семье нас четверо: я, моя мать и двое детей», — сказала Л.Асланова.
O пенсии женщина узнала от знакомой, чей ребенок болеет аналогичным заболеванием: «Им начислили пенсию, но при этом они не лежали в больнице. Главврач же требует, чтобы мы пролежали в стационаре, и только потом можно будет получить форму № 88. Я же боюсь оставлять девочку в больнице, поскольку она очень слабенькая. И если нам положена пенсия без стационарного лечения, зачем нам лежать в больнице?!».
Главврач посоветовала женщине подождать до года и после обратиться за получением пенсии. «Я потребовала от нее письменного отказа, но она не стала его писать. Знакомые помогли найти адвоката, который помог написать жалобу в Администрацию президента АР, Первому вице-президенту, Омбудсмену и т.д.», — сказала Л.Асланова.
Главный врач районной детской поликлинике №1 города Сумгайыт Тарана Мансурова подтвердила Media.Az, что Марьям Асланова родилась 22 февраля 2019 года с синдромом Дауна. 6 сентября был получен документ о болезни в Оздоровительном психологическом центре города Баку, подтверждающий заболевание.
«Она обратилась к нам за формой № 88 для получения пенсии. Я ей объяснила, что Государственный фонд социальной защиты Азербайджана требует с нас эпикриз, то есть документ, подтверждающий, что девочка находилась на стационарном лечении. Без него никакой социальной помощи начисляться не может, а отправленная заявка вернется обратно с требованием прикрепить эпикриз. Увы, одного документа из Оздоровительного психологического центра города Баку недостаточно», — отметила Т.Мансурова.
Главврач сказала, что Лала Асланова отказывается ложиться с дочкой в больницу и, соответственно, не может предоставить в Государственный фонд социальной защиты Азербайджана эпикриз.
«Мы неоднократно сталкивались с подобным. Государственный фонд социальной защиты Азербайджана не принимает запросы без наличия документа о стационарном лечении. Именно это мы и сказали матери Марьям Аслановой. Мы ей старались помочь как могли, но она отказывается ложиться в больницу на 10 дней. Мы постараемся ей помочь, собрав медкомиссию и представив ее заключение», — резюмировала Т.Мансурова…
Увы, с пресс-службой Министерства труда и социальной защиты населения Media.Az связаться не удалось. Глава пресс-службы упорно игнорирует звонки и сообщения журналистов.
Джамиля Алекперова
Media.az
Источник