Пара с синдромом дауна видео

Пара с синдромом дауна видео thumbnail

Опубликовано: 23 авг. 2017 г.

Когда мы были молоды и полны надежд, казалось, что нет ничего в жизни, что может сбить нас с ног. Верилось, что у нас не будет серьезных проблем. И бед не будет. Ведь мы хорошие люди. Ведь мы — любим Бога! Сейчас через 15 лет я вижу, что не все и не у всех сложилось так, как мечталось… История моей подруги Марианны Бондарьковой и ее семьи — тому пример. А еще они пример того, как Бог творит в наших жизнях нечто прекрасное, но делает это через боль и даже через разбитые надежды. Не всегда наши мечты — это ТО САМОЕ ЛУЧШЕЕ, что нам нужно. Иногда Бог решает по другому. И если мы находим в себе силы принять ЕГО ДАРЫ (о которых мы не просили), то однажды открываем в своей жизни то, чего даже представить себе не могли. Марианна — мама девочки с синдромом Дауна. Уверенна их история вдохновит вас доверять Богу и никогда не сдаваться.

Проекты для поддержки семей с детками у которых синдром Дауна:
В Украине: https://downsyndrome.org.ua/
В России: https://www.sindromlubvi.ru/

Профиль Марьяны: https://www.facebook.com/marianna.bon…
Страница Маши: https://goo.gl/J9JocX
Послушайте песню отца Маши: https://www.youtube.com/watch?v=BcWcw…

ВОПРОС К ВАМ: Как вы можете послужить людям с ограниченными возможностями которых вы знаете?

➤➤Подпишитесь на канал, чтобы быть в курсе новых видео https://www.youtube.com/channel/UC9p7…

➤➤Добро пожаловать на мой сайт по семейному тайм-менеджменту: https://flymama.info/

➤➤Все мои тренинги в записи вы найдете тут:
https://trening.svegoncharova.com/tren…

➤➤Мои книги и календари для мам есть тут:
https://trening.svegoncharova.com/prod…

➤➤Читайте меня в соц сетях:
https://www.facebook.com/svepotter
https://www.instagram.com/sve_flymama/

➤➤Плейлисты на канале Flymama:
➤Неидеальная я. Новое шоу на Ютуб-канале https://www.youtube.com/playlist?list…
➤Мой влог из Канады: https://www.youtube.com/playlist?list…
➤Летняя ПЕРЕзагрузка для мам https://www.youtube.com/playlist?list…
➤Система КонМари https://www.youtube.com/playlist?list…
➤Бизнес-мама https://www.youtube.com/playlist?list…

Всем привет!
С вами Света Гончарова и мое Ютуб-шоу “Не идеальная Я”, в котором я рассказываю вам про не идеальных женщин, которые делают этот мир лучше!

Сегодня ко мне в гости пришла Марианна Бондарькова, моя подруга и мама троих детей.
— Марианна, привет!
— Привет!
— Спасибо большое что ты пришла ко мне, согласилась поделиться немножко своей жизнью. Я тебе знаю уже 18 лет, наверное, да?
-Наверное. Я думаю, больше!
-Да. В 2000 году я пришла в церковь Голгофа и вот познакомилась с тобой. Я помню вашу свадьбу со Славиком. Это была такая первая свадьба в церкви и вся молодежь была в таком восторге.
-Под ирландскую музыку.
-Да, да! Это было очень классно и для меня вы были прямо идеальные. Идеальная пара, с идеальной свадьбой! Такие вы были все одухотворенные, такие все правильные, так все было, ну вот, не знаю. 17 лет назад, только вот наша юность , все начиналось, ну для меня по крайней мере, и такие были надежды на будущее. И вот я думала, что раз я верующая, раз я с Богом, в церкви, значит у меня проблем не будет!
-Конечно! Так и думали все.
-И в браке у меня проблем не будет! И каких-то серьезных испытаний тоже не будет. А чего? Бог же ж меня любит, да? И сейчас, когда вот это время прошло и оглядываешься назад, то понимаешь, что немножко не так у многих сложились жизни и многие обстоятельства возникли как мы может быть хотели. Я хочу тебя расспросить про Машу. Когда родилась Маша, чем эта новость для вас стала, когда вы узнали ее диагноз, что у нее синдром Дауна?
-Да, Маша — это мой второй ребенок. Первый ребенок у меня родился самый красивый, самый талантливый, самый умный. Девочка. И мы думали, также ожидали и второго ребенка. И конечно же это были радужные мечты о будущем, о том, что у нас 2 принцессы. И вся беременность проходила хорошо и легко, и прекрасно, и ничего не предвещало. И уже после родов мне сообщили такую новость о том, что у меня у ребенка есть признаки Даунизма, как они сказали. Но нужно будет еще проверять все.

Конечно же я сразу не знала, как мне отреагировать. Я подумала, ну может еще все будет хорошо, еще будем у других специалистов советоваться. И вот началась наша жизнь новая. Конечно приходили врачи за врачами и говорили, что да, да, признаки есть, но нужно будет еще взять анализ крови и, конечно, каждый раз я надеялась, что все это не подтвердится, потому что, как ты сказала, у меня такого не могло бы случиться. Потому, что мы хорошие люди, мы верующие, мы добрые, мы любим людей.

Читайте также:  Новосибирск дети с синдромом дауна

➤➤НЕ идеальная Я ???? Марианна Бондарькова. Ребенок с синдромом Дауна — подарок с небес! https://youtu.be/tNWxE21iBIo

#флаймама #света_гончарова #тайм_менеджмент_для_мам #королева_порядка #успевать_с_детьми

Источник

Источник: https://www.wmj.ru/otnosheniya/novosti, facebook — https://www.facebook.com/maryanneandtom

Мэриэнн и Томми Пиллинг – необычная пара с синдромом Дауна из Англии, которая вместе почти 25 лет (в браке с июля 1995 года).

История любви

Они поженились, когда девушке было 24 года, а мужчине – 37 лет. Никто не верил их в брак, отговаривая пару от такого безрассудного поступка, объясняя это тем, что им будет тяжело жить. Но Мэриэнн и Томми пошли наперекор всем, полагаясь на свои крепкие чувства. Их особенная пара доказала, что для любви не существует преград.

Очаровательная пара

На их свадьбе присутствовало 130 человек, а это только близкие друзья и родственники. Супружеская пара светилась позитивом и бесконечной любовью друг к другу, после этих событий они стали самой обсуждаемой парой в интернете. А два года назад Мэриэнн и Томми даже завели общую страницу в facebook, где регулярно выкладываю совместные фотографии.

Необычная пара живет самостоятельно в собственном доме, несмотря на то, что многие полагают, что люди с синдромом Дауна нуждаются в постоянном присмотре и помощи. В соседнем доме, для экстренных случаев, проживают их родственники, но до сих пор Мэриэнн и Томми справлялись своими силами.

Сестра Мэриэнн делится рассказами об их знакомстве: после встречи с Томми, Мэриэнн улыбалась весь день, а позже поинтересовалась у родных, может ли Томми прийти к ним на обед. На протяжении последующих 18 месяцев они встречались, а затем мужчина подошел к матери Мэриэнн, чтобы спросить, может ли он сделать предложение руки и сердца своей любимой. Дождавшись положительного ответа, Томми достал игрушечное кольцо. Мать Мэриэнн тут же остановила его, заявив, что для серьезного признания необходимо настоящее ювелирное кольцо.

Источник: https://www.wmj.ru/otnosheniya/novosti, facebook — https://www.facebook.com/maryanneandtom

Примечательно, что на маму Мэриэнн обрушилась огромная волна критики. Многие возмутились тому, что она не отказала будущему супругу своей дочери, ведь счастливая жизнь для этой особенной пары невозможна. Но женщина заявила, что они оба счастливы, к тому же это их совместное решение, которому она не имеет права противиться.

«Когда они прогуливаются, держась за руки, то окружающие люди восхищаются ими. А те, кто раньше негативно о них отзывался, наконец, поняли, что их брак наполнен искренней любовью. С синдромом Дауна можно жить в счастье и гармонии!» (с) рассказывают родственники

«Лучший муж» и «лучшая жена»

Мэриэнн признается, что за почти 25 лет супружеской жизни они никогда не ссорились. Она любит своего мужа всей душой. Им нравится играть в футбол и боулинг, гулять по улице и приглашать гостей. Их жизнь выглядит такой же обычной, как и у нормальных людей, но их трепетное отношение друг к другу затрагивает до глубины души.

Год назад у 60-летнего Томми обнаружили болезнь Альцгеймера. Теперь он временами не узнает свою любимую, что очень расстраивает Мэриэнн. Она надеется, что все наладится, но с каждым днем его воспоминания об их совместной жизни угасают. Женщина боится, что в скором времени ей придется покинуть супруга. Ведь однажды он вообще ее не узнает и решит, что в их доме живет незнакомая женщина. Тем не менее, Мэриэнн не теряет веру и… любовь. Да, несмотря на это она также любит его, заботиться о нем и во всем поддерживает.

Вот такая романтичная история о необычной паре с синдромом Дауна. Что думаете об этом?

Дорогие читатели, спасибо за внимание!

Также вы можете почитать другие интересные статьи канала:

«Из анорексии в нормальную девушку»: История британки, поборовшей анорексию

Парень продал все, чтобы жить в фургоне с кошкой и путешествовать

Человек, который ест землю уже больше 20 лет

«Большие парни тоже любят моду». Популярная модель XXXXXL Аркадио дель Валле

Ставьте Палец вверх на статье, которая вам понравилась и подписывайтесь на наш канал, ведь самое интересное — впереди!

Источник

Изображение: Yandex.ru

Читайте также:  Логопедический массаж у детей с синдромом дауна

На 20-й неделе беременности доктор сказал моей подруге, что по всем признакам, у неё родится ребенок с синдромом Дауна и предложил не затягивая сделать аборт… Что творилось в душе Алёны и её мужа, какие мысли их одолевали, мне даже представить сложно.

Синдром Дауна — это генетическая аномалия, которая характеризуется утроением 21-й хромосомы. В норме у человека 46 хромосом, при синдроме Дауна — 47, хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.

Синдром Дауна характерен своеобразной структурой психического недоразвития, а именно: отставание в развитии моторики и речи, речь появляется поздно и остаётся недоразвитой. При должном уходе, к трем-четырем годам они начинают ходить, становятся активнее. Так же синдрому сопутствуют и такие заболевания, как порок сердца, нарушение зрения, аномалии развития конечностей, образования в головном мозге.

Кто-то делает аборт, многие семьи отказываются от таких деток, оставляя их в роддоме, в том числе, и по рекомендациям медперсонала.

Возрастная статистика рождения ребенка с синдромом Дауна:

Изображение: Marina Evsyukova

Есть и те, кто принимает решение быть со своим ребенком не смотря ни на что. Таким родителям прежде всего необходима поддержка, дополнительная информация, рекомендации с учетом особенностей таких деток.

Тепло родителей, опека, забота, атмосфера любви в семье — основные условия для развития любого ребенка, дети с синдромом Дауна не исключение.

Задача родителей помочь ребенку адаптироваться, социализироваться в этом мире.

Для этого необходимо как можно раньше привлечь медицинское, психологическое сопровождение.

Несколько рекомендаций родителям:

  • всегда разговаривайте с ребенком, проговаривайте каждое Ваше действие, движение в слух;
  • повторяйте издаваемые звуки ребенка, выражения лица;
  • разговаривайте в форме диалога (от своего лица и от лица ребенка). Со временем воображаемый диалог перейдёт в реальный.
  • постоянно прикасайтесь, двигайтесь, разговаривайте с ребенком (покачивание, похлопывание, обнимашки, приговаривая);
  • подбирайте правильные игрушки (они должны привлекать внимание ребенка и быть с удобной ручкой для захвата ручкой);
  • во время игры учитывать скорость — замедлять свою речь, движения должны быть медленными, делайте паузы, чтобы ребенок успевал реагировать;
  • особое внимание уделите развитию крупной моторики. В дальнейшем это поможет в развитии мелкой моторики и познавательной деятельности.
  • обязательно структурировать и устанавливать распорядок дня. Это помогает ребенку ориентироваться в том, что происходит вокруг.
  • повторяйте за ребенком слоги и звуки так, чтобы он видел ваше лицо;
  • используйте жесты вместе со словами, демонстрируйте предметы, таким образом создавая условия для развитий экспрессивной речи;
  • массаж неотъемлемая часть в развитии ребенка;
  • круг общения со сверстниками поможет малышу развиваться, социализироваться;
  • обязательно консультируйтесь со специалистами.

Изображение: Yandex.ru

Помните, Ваш ребенок — личность, со своими правами, надеждами, переживаниями.

Помните, семья не должна становится заложником данной ситуации.

В общении со специалистами, не стесняйтесь задавать интересующие вас вопросы.

На пристальное внимание окружающих, постарайтесь реагировать спокойно, с достоинством. Не позволяйте окружающим давать вам советы, которые вы не просили.

Если чувствуете потребность, заводите друзей с такими же детками, общайтесь, главное чтобы вам и вашему ребенку было более комфортно.

Помните — родители всегда лучшие эксперты относительно развития, воспитания, своих детей.

К слову, моя подруга с её мужем приняли решение рожать не смотря ни на что. Родился совершенно здоровый малыш. Побольше бы таких счастливых врачебных ошибок и сильных духом и верой родителей!

Источник

Продолжение. Начало здесь: часть 19

…. Когда я расстегнула комбинезон Макса, я снова увидела, что его кишочка очень сильно вылезла, так, как раньше не было((.

В этом момент снова позвонил муж, который не мог весь вечер дозвониться до меня и меня прорвало… Я тут же понесла сына к дежурному Врачу. Она была не рада снова меня видеть, помню ее фразу: «И что?»

Меня затрясло, я уже не сказала, а рявкнула ей, чтобы она приняла соответствующие меры и помогла моему ребёнку, ведь ему ужасно больно!!!

⠀ «Идите в процедурную» — я бегом туда побежала. Но пришлось ещё минут 40 ждать, точно по времени не скажу. Но мы были четвёртые в очереди в процедурный. Забирала в кабинет она сама, поэтому пропустить нас вперёд никто не мог.

Читайте также:  Можно ли на 17 неделе увидеть синдром дауна

Ожидая очереди, я ходила с Максом туда-сюда и уже плакала вместе с ним. Максим уже даже не плакал, он хрипел, судорожно вздрагивая всем тельцем, разрывая мое сердце на куски…,, . Я ничем ему не могла помочь и только говорила, что скоро ему помогут, скоро станет легче.

⠀Когда наконец дошла очередь до моего сына и она унесла его в кабинет, я практически упала на стену около и мое сердце просто разрывалось от боли, слыша его крики из-за двери кабинета.⠀

Вправляли кишочку ему очень долго, врач потом мне сказала, что «нельзя доводить до такого». Словно, не она до этого мне говорила «не положено»????????‍♀️ Как он снова плакал! Ещё горше, сильнее и жалостливее((((. Я буквально разрывалась от бессилия и о жалости к маленькому сыночку…,

Максиму вставили трубочку (не помню, как называется), чтобы кишочка не вываливалась опять.⠀

Когда Максима вынесли, он уже не плакал. Только всхлипывал и судорожно вздыхал. Ему сделали обезболивающее и он, измученный, начал засыпать.

Я дышать боялась, лишь бы его не разбудить и осторожно отнесла его в палату спать.

Время второй час ночи, я решила, что весь кошмар закончился, пошла в туалет и собралась тоже лечь.⠀

И вдруг я снова слышу плач сына…

Я быстро взяла его на руки и вышла из палаты в коридор. Видимо, боли были сильные и он никак не мог расслабиться и уснуть… Не хотелось будить других. Да и снова доводитб до истерики сыночка. Поэтому я носила его на руках, напевая колыбельную и пытаясь хоть как то сделать ему легче и забрать его боль себе!

Время от времени Максим проваливался в сон у меня на руках, но быстро просыпался и начинал плакать.

Все это время я ходила с ним по коридору, туда и обратно. Была ночь и все вокруг спали.

Пару раз я попросила сделать ему смесь, думая, что он проголодался, но Макс практически не ел.⠀

Когда сын засыпал, я присаживалась на диванчик в коридоре, потому что сил не хватало столько ходить и качать его, да и спать очень сильно хотелось. Больше всего я боялась, что меня вырубит резко и я уроню сына…

Ведь последние несколько ночей я практически не спала.

Ближе к утру Максим уснул более-менее крепко и я вернулась в палату, положила его в кроватку и меня вырубило.⠀

Утром девочки еле растолкали меня, был ежедневный обход и надо было выйти из палаты.

На обходе всегда присутствует несколько врачей и как же я обрадовалась, увидев среди них ту, которая приходила вправлять кишочку Максиму в кардиологию!⠀

Дождавшись, когда все выйдут из палаты, я ее отозвала, быстро рассказала, что случилось ночью. Она меня заверила, что меры приняты, Максу назначены обезболивающие и такого больше не повторится

Как мне хотелось в это верить!!!

Максиму назначили обезболивающие препараты, плюс разрешили кормить его и ночью. Я была очень рада увидеть именно этого врача, которая нас уже знает! Восприняла ее появление как хороший знак.

Написала нашему лечащему врачу, описала всю ситуацию и уточнила — можно ли сделать операцию раньше? Но врач сказал ждать 13 числа под контролем.

В тот день мы отсыпались вместе. Я и Максим. Он просыпался покушать, немного бодрствовал и снова спать, и я с ним.

Ближе к вечеру уже стало легче, стала общаться с девочками в палате. Они тоже были мягко говоря в шоке от происходящего….,

Ночь прошла спокойно. Я освоилась, Максимка тоже. У нас снова была веселая палата. Что мы только не обсуждали)))! Я поражаюсь тому, сколько же переживают мамы в себе и на себе! И при всем при этом сохраняют позитив и не опускают руки.

⠀Мы вместе волновались и поддерживали каждого малыша и его маму!Ходили по очереди в столовую и в душ. Помню, как моешься в душе и кажется, что плачет твой ребёнок. Выбегаешь быстро, бежишь по коридору к палате — а там тихо….

Я до сих пор когда в душе слышу словно плач сына.

Дни до операции пролетели довольно быстро, но вот настал и этот день…

Источник