Отзывы родителей о детях с синдромом дауна

91

Любящая болтать

01 марта 2018 в 07:59

Ответ для Непогодка

Цитата:

У моих друзей абсолютно другая история. Они были на самом дне. Наркоманы с более чем 10 летним стажем. Познакомились в реабилитационном центре при Церкви. Поженились. Первым родился сын с синдромом Дауна. Они жили на съёмной квартире и перебивались заработками. Потом родили ещё дочку. Дочка здоровая. Но они не сдались начали больше работать развиваться. Теперь у них свой хороший бизнес. Купили квартиру и машину. Ездят отдыхать каждый год. То они в караоке, то в ресторане, то на шашлыках за городом. Очень много фото просто прогулок с малышней по паркам. Им помогает бабушка (мама моей подруги), пока подруга с мужем работают. также в свои 40 лет она ходит в тренажерку и следит за собой, красиво одета всегда. Вобще очень счастливая семья. Потому что они благодарны за то что имеют, и много над этим работают. Они на данный момент живут намного лучше многих у которых дети здоровые и нет за плечами такого горького опыта. Реально смотрю за их новостями на фейсбук и инсте и сердце радуется.

Это не они в Меняю жинку учавствовали?

92

Я тут Живу

01 марта 2018 в 08:00

У соседки старший сын-даун.Ей 80,ему под 50.Всю жизнь живет в специнтернате.Раньше они его забирали периодически,ну что сказать?Я как его увидела..чуть заикой не стала.Есть младший сын и 2 прекрасных внука.Она часто ездит в интернат,отвозит вещи,еду.Я считаю-верное решение.Она рассказывала,что все там не так ужасно,он среди таких же как и он.Персонал обучен работать именно с такими людьми.

93

Простоваля

01 марта 2018 в 08:06

В подъезде семья с таким ребёном. Мать раздраженная постоянно, тянет его за руку без конца, но куда-то водит, раньше в садик, теперь не знаю. Но в любом случае не отказались

94

Самохвалова 

01 марта 2018 в 08:08

Ответ для Птица Говоруша

Цитата:

Не верю … во первых такого ребёнка Анализы показывают , на эти Анализы направляют , тоесть выносили , родили и сейчас думают отказаться … вот читаешь и злость разбирает ((

При беременности я посещала генетика, под кабинетом познакомилась с девочкой на 5-6м месяце. Про беременность она узнала поздно, были постоянные задержки, заподозрила когда ребенок стал шевелиться. Так вот у нее подозрение было на дауна. Первый скрининг пропустила понятно, второй денег не было, потом только узи сделала, там плохая картина очень. Кровь не сдала-денег нет. Чем закончилось не знаю, но была настроена рожать.

95

Alla MMS

01 марта 2018 в 08:13

Ответ для Чаюри

Цитата:

Обыкновенная. Коррекционные занятия, специальные центры, дефектологи, работающие по инновационным программам. Я знаю о чем говорю, а Вы?

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

96

Нуждаюсь в общении

01 марта 2018 в 08:13

97

Чаюри

01 марта 2018 в 08:16

Ответ для Alla MMS

Цитата:

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

Какой город? В маленьких городах и селах не спорю. В крупных городах сколько угодно.

98

Чаюри

01 марта 2018 в 08:16

Ответ для Alla MMS

Цитата:

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

Очевидно, у Вас здоровый ребенок) Вы и не в курсе, что реабилитации полно.

99

Alla MMS

01 марта 2018 в 08:27

Ответ для Чаюри

Цитата:

Очевидно, у Вас здоровый ребенок) Вы и не в курсе, что реабилитации полно.

ну какая реабилитация для человека с СД, я не понимаю- ходят общаются люди и все, занимаются тем, чем интересно, что ещё?

100

Тра Ля Ля 

01 марта 2018 в 08:30

Ответ для Alla MMS

Цитата:

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

Из какого Вы города и возраст ребёнка? Я могу на работе уточнить.

101

Lenika77

01 марта 2018 в 08:30

Ответ для Мальчун-задирун

Цитата:

Спасибо за правду, сегодня тоже со своими детьми об этом говорила! Очень тяжело все это!

Увы, реально тяжело. У нас в городе есть Дом-интернат для таких деток. В советские времена очень хорошо финансировался. Сейчас не так, но вполне. и хотя штат усиленный, но по рассказам тех кто там работает, переходной возраст-это жесть. В природе есть баланс. Когда мозг ’отдыхает’- сила физическая обалденная.Они всем коллективом еле управляются. Те у кого слабая степень заболевания- выполняют с удовольствием небольшие поручения. Они приходили постоянно за хлебом для столовой . Магазин находился рядом.

102

Lenika77

01 марта 2018 в 08:30

Ответ для сама себе прекрасная

Цитата:

А ця сексуальна агресія і у дівчат є? Чи тільки у хлопчиків?

Без разницы.

103

Кубик Рубика 

01 марта 2018 в 08:30

а что такое скрининг? у меня 1 ребёнок-узи делала 3 раза за всю беременость в роддоме где потом рожала…а скрининг или нет не говорили мне…..на вид обічній аппарат узи

Цитата:

https://startupukraine.com/blog/vlad-malashhenko-os… Good Bread from Good People, где работают люди с ментальной инвалидностью. Ребята пекут кексы и маффины, рядом находится сопровождающий педагог, который поддерживает, направляет и помогает. После продукция отправляется на полки кофеен или сразу к вам домой благодаря курьеру. Особенность Good Bread from Good People в том, что это не реабилитационный центр, а полноценный социальный бизнес. Ребята с нарушениями в развитии выполняют работу, зарабатывают деньги, при этом социализируются и получают удовольствие от процесса.

вы там были? нет. а у моей знакомый там работает сын, совсем другие отзывы

105

Мая твая не панимать

01 марта 2018 в 08:33

Ответ для juliya_fevr@mail.ru

Цитата:

вы там были? нет. а у моей знакомый там работает сын, совсем другие отзывы

Нет, я никогда не была и не могу рекомендовать, просто написала, что такое есть. Хорошо, что появляется. И мне не очень понравилось, как говорили о них… но я списала на то, что только начинается это все и тп. Расскажите отзывы вашей знакомой, пожалуйста

106

Чаюри

01 марта 2018 в 08:34

Ответ для Alla MMS

Цитата:

ну какая реабилитация для человека с СД, я не понимаю- ходят общаются люди и все, занимаются тем, чем интересно, что ещё?

Обыкновенная. Обучение специалистами дефектологами, занятия с реабилитологами по развитию крупной и мелкой моторики, сенсорная интеграция, логоритмика, музыкотерапия, обучение навыкам самообслуживания. В центре, который посещает мой сын, малыши с сд (7-8 лет) читают, считают, рассказывают стихи, владеют бытовыми навыками. Их диагноз можно считать только по внешнему виду, и то не у всех, т.к. есть мозаичные формы.

107

БезПаспортаНеПродаю

01 марта 2018 в 08:35

108

Чаюри

01 марта 2018 в 08:35

Ответ для Тра Ля Ля

Цитата:

Из какого Вы города и возраст ребёнка? Я могу на работе уточнить.

Нет у нее никакого такого ребенка) Просто человек не верит и все.

109

БезПаспортаНеПродаю

01 марта 2018 в 08:36

Мы из маленького города. Заезжали в Днепр, снимали квартиру и проходили курсы. А что еще оставалось.

Сама являюсь мамой особенного ребенка,у меня аутист) Замечательный малыш. Ему 9 лет.7 лет постоянно реабилитация,логопеды и тд.Очень тяжело,но никогда не было мысли отказаться.Знаю очень много мам с детками даун синдром,отличные и мальчики и девочки.Всеми нужно заниматься,и нормотипами тоже. Но скажу одно но,когда вы здесь высказываетесь по поводу этих других,которые должны жить в интернатах,подумайте о их родителях,которые читают ваш отзыв.Они не виноваты что так произошло и уж тем более их дети. И еще,часто инвалидами могут стать по жизни,просто неудачно упал ребенок или взрослый или еще чего. И разницы нет какой диагноз.Думайте когда высказываетесь.

111

Кожугетовый ансамбль

01 марта 2018 в 08:37

Ответ для Жена сантехника

Цитата:

Я не знаю, как бы я поступила, у меня один здоровый ребёнок, и то крышу сносит и сплавится не могу. Подруги конечно молодцы и это их выбор, но с чем они борятся? Это уже не исправить, можно только немного откорректировать, и то…( у меня есть семья знакомые,,ребёнок с ДЦП, наверное самая тяжёлая форма. Сначала боролись, делали пересадку костного мозга, все прижилось, куча операций, ребёнок в 8 лет наконец смог сказать « мама». Это было счастье. Но потом обычный сквозняк, сопли, и через несколько дней все отмерло, отсутствующий взгляд и растение в инвалидной коляске. Сейчас это уже взрослый парень, не говорит, сам не ест, памперс, не ходит.. сидит целый день во дворе частного дома, когда наступает чувство голода — он издаёт страшные звуки. Они боролись, объездили миллион врачей. И все в один голос сказали — надежды нет и счастье ребёнка, если он ничего не понимает, потому что если понимает, но не может среагировать и ответить — то это страшно. И вот теперь скажите, за что бороться?? Да, они ему сохранили жизнь, если это можно назвать жизнью, не отдали в детдом. Полностью загубили свою жизнь, больше детей так и не решились рожать. В итоге ребёнок, а сейчас уже мужчина не понимает, кто Мама, кто Папа. Просто дышит, ест и испорожняется. Глядя на него, приходит одна мысль в голову — почему у нас запрещена эвтаназия? Это страшно. Он сам мучается и мучает своих родителей. Дети-дауны в нашей стране тоже все сложно..нет социальной ( финансовой) поддержки. Если семья с небольшим достатком — это крест. Не вывести самостоятельно ребёнка на нормальный уровень, нет бесплатных программ и волонтеров.,Я как-то в Европе видела мужчину-дауна поющего в хоре в церкви. Полностью адаптированный к жизни человек. Понаблюдала за ним ( мы проживали рядом), он сам гуляет, сам ходит в магазин, видимо еще ходит на какие-то занятия. Потом встретилась с ним в городском транспорте. Он очень общительный, видела, как говорил со своим попутчиком. Тоесть в принципе, нормальный человек, с особенными чертами лица и формой тела, и повадки, движения со странностями. Но он в Европе. Там очень много таких детей, есть люди, которые ими заниматься,,семьи получают приличное пособие на таких детей, есть куча программ и школ. А у нас люди руководствуются тем, что это моя кровинушка,,потому что видят маленький комочек, и все думают, что справяться, но не осознают, что с каждым годом будет тяжелее и страшнее, что общество не готово принимать таких детей, что…., да многое что…, и конечно, имея на руках 15 летнего парня дауна, у которого играют гормоны и куча других прелестей, ни одна мама не скажет, что хочу отдать куда-то, но в глубине души, на едине с собой, думаю, что 90% женщин, оставивших таких детей и взваливших на себя такую ношу, очень сожалеют, что не отказались в роддоме. Я не осуждаю и не поддерживаю ни тех, кто отказывается, ни тех, кто оставляет. Это выбор, который разбивает сердце, делит жизнь на до и после, меняет жизнь и сознание. Это сложно и страшно.

Вы правы

112

Админко

01 марта 2018 в 08:37

Ответ для Мальчун-задирун

Цитата:

Были уверены, что все ок! Есть здоровый ребёнок, первый скрининг-хороший, Анализы в норме, беременность протекала хорошо, второй не делала

Простите,но это такой ужас!
Первый здоровый,а во вторую беременность плохой анализ,значит вообще не пойду дальше на скрининг.
Это же посылали на амниоцентоз,или как там оно зовётся,а мама не поехала. Сто процентов.
А теперь в интернат. Может жестоко, но мне не жаль родителей. А дитё жаль.

113

No problems

01 марта 2018 в 08:38

Ответ для Твердая валюта

Цитата:

Вы все очень правильно написали. Это 100% правда.И я не понимаю, как можно в наше время не делать скрининги и узи.Это все прекрасно видно! И вроде делают еще кордоцентез и амниоцентез.Или кто-то экономил и не захотел просто платить деньги, на авось понадеялись.У подруги брат был с синдромом Дауна.Ужас! Умер он в 14 или 15 лет. У них ведь не только внешние проблемы есть, а еще проблемы с внутренними органами и др.Много таких случаев, когда дети с синдромом Дауна насиловали своих матерей, сестер.Почти 100% мужей в таких семьях бросают и жен, и детей. Таких проблем не захочет ни один мужчина.В итоге, женщина остается одна с таким ребенком. На работу не пойди, т.к. ребенок больной, реабилитации хорошей тоже нет — весь вопрос в финансах. Вот и мучаются, что мама, что ребенок.

К сожалению, не стало исключением и звездная семья Эвелины Бледанс( Маски шоу). Муж тоже ушел( Хотя в начале они очень активно себя позиционировали (шоу, фотосессии, интервью) о том, что они другие, они сильные и справятся(

114

Самохвалова 

01 марта 2018 в 08:38

Ответ для 220В

Цитата:

Это не их семью недавно показывали в проекте Міняю жінку?

Ага, верующие и мама с неуравновешенной психикой, комплексом необразованности. Очень похоже.

115

Самохвалова 

01 марта 2018 в 08:39

Ответ для Непогодка

Цитата:

B[ Их снимали очень давно. Сейчас уже дети в школу ходят.

Так она высшее таки получила?

116

Мая твая не панимать

01 марта 2018 в 08:40

Ответ для No problems

Цитата:

К сожалению, не стало исключением и звездная семья Эвелины Бледанс( Маски шоу). Муж тоже ушел( Хотя в начале они очень активно себя позиционировали (шоу, фотосессии, интервью) о том, что они другие, они сильные и справятся(

Может, он не поэтому ушел?

117

Аноним_Галя

01 марта 2018 в 08:40

Девочки,бывает что все сделано по графику. Даже была ситуация у Жадан (Харьков генетики лучший) и ребенок родился не здоров. По узлам норм.по итогу на анализ не направляют. И все. Потом по итогу все плохо. Не дай Бог никому плохого.

118

Lenika77

01 марта 2018 в 08:40

Ответ для Мальчун-задирун

Цитата:

Я не комментирую, у самой сердце разрывается((( Я не в праве их осуждать! Тему создала, что бы побольше узнать о этих детках

Если с финансами порядок- то это одно. И мнение отца какое ? Мужики часто просто сбегают. увы.

119

Alla MMS

01 марта 2018 в 08:41

Ответ для Тра Ля Ля

Цитата:

Из какого Вы города и возраст ребёнка? Я могу на работе уточнить.

Не ребёнок уже взрослый дядя 37лет,моя тётя знает все абсолютно.

120

Аноним_Галя

01 марта 2018 в 08:42

Ответ для Вбигудях

Цитата:

Какая тяжёлая, но важная тема.Считаю, что надо по чаще такие темы подниматьДаже не знаю как поступила бы на её месте. Невозможно отказаться от малюсенького комочка, но правильно выше написали, с возрастом все тяжелее будет и потом сожалеет, что не оставила.Дочке проплачу все анализы, когда придёт время. Но так понимаю и они могут не показать (( никто не застрахован.Сил вашей родственнице.

Когда-то мне писала девочка с форума Харьков. Есть анализ крови который возится в Германию и стоил он 1000 у.е по курсу 8 грн. Который определяет точно . Плохо что форум умер. И почитать переписку невозможно.