Отношение в обществе к детям с синдромом дауна
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме) Материал «Новой газеты»
Cиндром Дауна — не болезнь. Это данность. Она не лечится.
Отношение к людям с синдромом Дауна в моей стране — катастрофическое. «Даун» здесь имя нарицательное и оскорбительное. Стереотип отношения к этим людям настолько велик, что даже опыт других стран не в состоянии повлиять на изменение этого.
Нас не убеждает пример Каннского кинофестиваля, где двенадцать лет назад вся мировая элита кино стоя аплодировала бельгийскому актеру Паскалю Дюкену, человеку с синдромом Дауна, за исполнение лучшей мужской роли.
Нам наплевать на то, что в прошлом году на международном кинофестивале в Сан-Себастьяне опять же за лучшую мужскую роль награду получил испанец Пабло Пинеда, который к тому моменту заканчивал учебу в университете, знал несколько языков и участвовал в международных конференциях по проблеме людей с синдромом Дауна.
Нас не интересует, что в Испании в магазинах игрушек продаются и пользуются огромным спросом у детей куклы с очевидными признаками синдрома Дауна.
Нам не хочется знать, что в Америке люди с синдромом Дауна сдают экзамены на право вождения автомобиля по тем же критериям, что и остальные. И в случае удовлетворительного результата — получают права.
И уж совсем нам неприятно слышать о том, что в США на усыновление и удочерение детишек с синдромом Дауна возникает очередь из 250 семей. В отличие от нашей страны, где 85% родителей отказываются от такого ребенка еще в роддоме.
А тот факт, что почти во всех европейских странах люди с синдромом Дауна учатся и работают в разнообразнейших сферах, приводит нас в замешательство. Ведь у нас нет ни одного такого человека, у которого была бы на руках трудовая книжка. Многие, очень многие в нашей стране считают этих людей генетическим отходом, бракованными болванками, которых необходимо выбрасывать при рождении или во время беременности.
Что есть НОРМА? Неужели только то, что определяется большинством? И всякое отклонение от нее непременно является тем, что необходимо запретить и уничтожить?
Люди, способные принять в свою жизнь человека с генетическим, физическим или другим отклонением, с точки зрения большинства — ненормальные и странные. Потому что любят и заботятся о странных и ненормальных. Будто бы следуют посланию из одной, немаловажной для человечества книги: «Страннолюбия не забывайте, ибо через него некоторые, не зная, оказали гостеприимство Ангелам».
Утверждать, что люди с синдромом Дауна — Ангелы, мне бы не хотелось. Хотя наблюдая за своим сыном, который родился с этим синдромом, и за другими, смею предположить, что после Ангелов — они следующие.
Обществу их не надо любить! Пусть это будет территорией родителей. Но не мешать жить, терпимо относясь к их повседневности, — это необходимо! Ибо если мы не способны принять тех, которые отличаются от нас и нуждаются в нашем приятии, — мы ограничены в своем развитии. Мы не имеем ПЕРСПЕКТИВЫ.
P.S. 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).
Владимир МИШУКОВ
Источник
В сегодняшнем мире и в жизни вообще столько вещей, которые не могут оставлять людей равнодушными. Как-то, гуляя по детскому супермаркету, я увидела стайку девочек. Они играли в мяч между рядами вешалок. Одна из девочек была с синдромом Дауна и в инвалидной коляске. Она ловила мяч, смеялась, кричала что-то остальным девочкам, а я стояла и не могла оторвать от нее глаз…
shutr.bz
Тема изоляции детей с генетическими заболеваниями типа синдрома Дауна или ДЦП периодически вспыхивает в Интернете. В горячих спорах шокируют категоричность и непримиримость, с какими взрослые люди, многие из которых имеют своих детей, всерьез рассуждают о том, что такие дети не должны находиться в “нормальном” обществе. В этой статье хотелось просто поразмышлять, а имеет ли та девочка из супермаркета вообще право на жизнь? И если имеет, то на какую именно – на жизнь в изоляции, среди таких же, как она, или все же ей можно играть в мяч со здоровыми девочками, ходить с ними в одну школу, радоваться жизни среди здоровых людей?
Признать или изолировать?
Читай также – Как маме ребенка-инвалида справиться с чувствами и жить дальше
На одном женском форуме одна женщина, многодетная мать, высказала такую мысль, что психику ее здоровых детей ранит находящийся рядом даун, и надо ограждать здоровых людей от всего отрицательного в этом мире. Каждому свое, но разве приемлема такая позиция страуса для взрослеющего человека? Спасало ли когда-нибудь кого-то в этом мире просто отрицание существования опасности? Исчезнет ли все плохое в этом мире, если мы сделаем вид, что его нет? Такие меры разве что приведут к страху детей этой женщины перед непонятными “другими” людьми – как боится их сейчас она, воспитанная в свое время на сказочках об отсутствии в нашей стране инвалидов, которые на самом деле просто не имели возможности выйти на улицу.
shutr.bz
По законам природы больные особи уничтожаются стаей. Больные детеныши животных редко выживают в естественных условиях обитания. Серьезный вроде бы аргумент, но, если поразмышлять чуть-чуть больше, становится непонятным один вопрос: а зачем нужны достижения цивилизации вообще, если ориентироваться на поведение стаи? Зачем нужны произведения искусства, философия, медицина, если первобытные люди спокойно выживали и без этого? Зачем, в конце концов, человеку нужен разум, если в таких важнейших вопросах гуманизма он предпочтет пользоваться первобытными инстинктами? Конечно, это не значит, что всегда нужно действовать наперекор природе и рефлексам, но на то нам и дан разум, чтобы контролировать (не подавлять, а направлять!) “неандертальца в себе”.
Однако милосердие и гуманизм тоже могут быть поняты по-разному. Возможно, как раз для таких детей изоляция будет лучшим вариантом, ведь среди таких, как они сами, дауны не будут чувствовать себя неполноценными… Так ли это?
Люди начинают забывать о том, что жить-то этим детям все равно придется в обществе здоровых людей
Здесь люди начинают забывать о том, что жить-то этим детям все равно придется в обществе здоровых людей. И изоляция не спасет их от чувства неполноценности – наоборот, отсутствие социальных навыков при общении со здоровыми людьми приведет лишь к еще большей асоциальности уже выросших даунов.
Особенности людей с синдромом Дауна
Что ты знаешь на самом деле о синдроме Дауна? Мы иной раз пользуемся едким ругательством в адрес глупых людей, неприятных нам: “Настоящий даун!” А ведь на самом деле эти люди обладают очень чуткой, доброй душой, а вот чего в них нет совершенно, так это глупости. Вот некоторые факты о тех, кто имеет диагноз “синдром Дауна”.
- Коэффициент интеллектуальности большинства людей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. То есть о крайней степени умственной отсталости – дебильности – речи не идет вообще.
- У разных людей с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами. Дети с синдромом Дауна прекрасно обучаемы. Главное – желание родителей заниматься ребенком и развивать его. Есть много прекрасных примеров, когда “даунята” вырастали в совершенно нормальных людей с нормальным интеллектом. Самый яркий пример – Верочка Колоскова, первый в СНГ ребенок-даун, с которого начался прорыв в социальной адаптации детей с синдромом Дауна. Сейчас Вере 20 лет, она учится в колледже, изучает английский язык, играет в театре, много самостоятельно путешествует.
- Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои возможности, если они живут дома в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение общества.
- Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не “страдают” от проявлений синдрома Дауна, не “поражены” этим синдромом, не “являются его жертвами”.
- Люди с синдромом Дауна совершенно не агрессивны и социально не опасны, более того, отмечено, что дауны отличаются необыкновенной любвеобильностью, необидчивостью, полным принятием других людей, привязанностью к ним и нежностью.
shutr.bz
А ведь есть такие люди, которые настаивают не только на социальной изоляции даунов от общества, но и призывают к рассмотрению вопроса об эвтаназии таких детей после рождения… Настаивая на фактическом наказании (умерщвлении или изоляции) невинных людей, мы тем самым имеем очень нехорошую тенденцию. Логика деления людей на сорта в некоторых странах работала, конечно, в начале прошлого века. Все мы помним деяния Адольфа Гитлера… И что же делать с непримиримыми противоречиями?
Аборт или детский дом
Что касается абортов и права родителей не оставлять больного ребенка в семье… Лучше всего на эту тему высказался Тарас Красовский, председатель Совета благотворительной общественной организации инвалидов с детства “Такие же, как вы”: “Я видел много разных семей и могу сказать, что такие дети раскрываются только в том случае, если семья приняла их по-настоящему. Не как боль, не как крест, а как радость. В начале нашей деятельности, в 2001-2002 годах, у нас был проект – мы ездили по роддомам. Выезжали на каждый случай рождения ребенка с синдромом Дауна вместе с генетиком и психологом, встречались с родителями и другими родственниками, проводили семинары для медиков.
Решение – принять ребенка-дауна или отказаться – принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно
Именно в этих поездках я понял, что проблема гораздо глубже, чем мне представлялось прежде. Я понял, что решение – принять ребенка или отказаться – принимается очень глубоко внутри личности, и повлиять на него практически невозможно. Ни в ту, ни в другую сторону. Максимум, что можно сделать, – сразу же начать оказывать помощь тем, кто принял решение забрать ребенка. Сейчас много говорят о том, что семьи с такими детьми часто распадаются. Да, бывает, что из семьи уходит папа. А бывает, что уходит мама, а папа воспитывает. Но мало кто знает, что после отказа от ребенка семьи тоже распадаются. Это происходит не сразу, это отсрочено по времени. Но обычно люди, которые приняли такое решение, потом друг с другом не живут. И, в общем, их можно понять. Потому что это все равно предательство, а жить рядом со свидетелем твоего предательства очень тяжело. А еще есть люди, которые после отказа от своих детей все-таки разыскивают их в домах ребенка и забирают домой. А вот в домах ребенка эти дети долго не живут”.
shutr.bz
Читай также – Редкие детские заболевания: фенилкетонурия, целиакия, болезнь Гоше, муковисцидоз, гемофилия
Конечно, все аспекты этой поистине серьезной проблемы в одной маленькой статье мне не охватить. У многих читателей может возникнуть вопрос: а зачем писать об этом и зачем нам это читать, ведь нас это не касается? Но факты – вещь упрямая: синдром Дауна не является редкой патологией – в среднем наблюдается один случай на 700 родов. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. Дополнительная хромосома появляется либо в результате генетической случайности при образовании яйцеклетки или сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением (то есть когда яйцеклетка и сперматозоид сливаются)”. Другими словами, каждая из нас может оказаться перед выбором…
И в заключение хочется сказать: любого из нас однажды могут объявить больным, неполноценным или человеком второго сорта. К сожалению, это реалии. И только тот, кто сталкивался с такой дискриминацией, знает, как это больно. Давай же не будем заведомо делать больно тем, кто родился с лишней хромосомой, – ты ведь убедилась, что они такие же, как ты?
Источник
В нашем обществе слово «даун» носит презрительно-пренебрежительный оттенок. К сожалению, чаще всего его используют в качестве ругательства, желая дать оценку низким умственным способностям собеседника. Тогда как на самом деле, синдром Дауна – это вполне конкретный медицинский диагноз, названный именем человека, впервые его описавшим – Джона Лэнгдона Дауна.
Синдром Дауна – наиболее распространенная генетическая аномалия: каждый 700-й ребенок рождается с «лишней», сорок седьмой хромосомой.
Вопреки распространенному мнению обывателей, люди с данным заболеванием абсолютно безопасны для общества, они очень дружелюбны и совершенно незлопамятны, проявления агрессии у них встречаются в несколько раз реже, чем у, так называемых, здоровых представителей человечества. Врачи, педагоги, социальные работники и родители таких детей неслучайно называют их «солнечными», а лишнюю хромосому определяют как «хромосому любви».
Что нужно знать о синдроме Дауна?
1. Это не заразно. Общаясь, прикасаясь к больному человеку, используя общие столовые принадлежности и даже вступая с ним в половую связь, вы можете быть совершенно спокойны за свое здоровье.
2. Родители особого ребенка чаще всего ведут здоровый образ жизни, у них могут быть другие дети, развивающиеся в соответствии с общепринятыми нормами.
3. Дети с синдромом Дауна обучаемы. Большинство из них может успешно освоить школьную программу, а некоторые даже заканчивают вузы и занимаются преподавательской деятельностью.
Пабло Пинеда — первый преподаватель с синдромом Дауна. Фото — www.flickr.com
4. Люди с синдромом Дауна могут вести активную общественную жизнь: дружить и взаимодействовать с другими людьми, и даже создавать собственные семьи.
5. Большинство таких людей может не только заниматься самообслуживанием, но и обеспечивать себя материально. Чаще всего, они выполняют работы, не требующие высокой квалификации: швеи, продавцы, уборщики, сборщики оборудования и мебели. Нередко, такие люди достигают успеха в уходе за растениями и животными, поэтому могут трудиться в ботанических садах, парках, зоопарках и фермах. Они отличаются способностью к подражанию и музыкальным слухом, поэтому могут принимать участие в любительских и профессиональных театральных постановках.
6. Синдром Дауна – это не только ментальные нарушения, но и проблемы с физическим здоровьем. Такие дети позже начинают держать голову, сидеть, ходить; их мышцы слабее, чем у сверстников, поэтому они быстрее утомляются; кроме того, у них слабый иммунитет, и обычная простуда может привести к серьезным осложнениям.
7. Хотя их и называют «дети солнца», как и все люди, они могут быть подвержены перепадам настроения, расстроены или обижены.
8. Наличие у ребенка синдрома Дауна не всегда может быть определено в период беременности матери. Известно множество случаев, когда, несмотря на «установленный» диагноз, рождались здоровые дети, а различные нарушения оказывались у младенцев, которые в утробе развивались абсолютно нормально.
9. Синдром Дауна не подлежит лечению.
С помощью специальных методик, благодаря объединенным усилиям различных специалистов (врачей, психологов, дефектологов, педагогов, логопедов) можно улучшить состояние человека, помочь ему адаптироваться к обычной жизни, но полного исцеления достичь невозможно.
10. Обеспечить полноценный уход и здоровое развитие таких детей в интернатной системе невозможно. В таком случае к уже имеющимся нарушениям добавляется стресс от разлуки с родителями, и начинает проявляться синдром госпитализма, в результате которого даже у изначально здоровых детей развивается умственная отсталость, возникают нарушения эмоционального и психического здоровья.
Как общаться с человеком, имеющим синдром Дауна, и его близкими?
1. Проявления соболезнований по случаю болезни ребенка будут не уместными, лучше поздравьте родителей с рождением чада, и пожелайте всего того, чего желали бы любому другому малышу.
2. Неэтично называть человека дауном, дауненком, умственно отсталым и т.д. Если вам необходимо указать на наличие у него заболевания, лучше сказать, «человек с синдромом Дауна», «солнечный ребенок», «человек с особенностями развития», «человек с особыми потребностями».
3. Общаться с таким человеком нужно максимально естественно, не акцентируя внимания на его физических или ментальных недостатках. Несмотря на кажущуюся неполноценность, люди с синдромом Дауна хорошо чувствуют отношение других людей и могут испытывать дискомфорт из-за чрезмерного внимания к их недугу, а тем более из-за пренебрежительного или чрезмерно покровительственного отношения.
Фото Натан Андерсон, unsplash.com
4. «Солнечные дети», даже вырастая, плохо понимают законы личного пространства. Поэтому, если они без разрешения берут ваши вещи, то делают это не из злого умысла, а просто потому, что вещь их чем-то заинтересовала. В таком случае не стоит раздражаться, нужно просто спокойно сказать: «Это моё. Мне неприятно, что ты это трогаешь, положи, пожалуйста, на место».
5. Не поучайте и не опекайте человека с особыми потребностями. Он предпочитает общаться с вами на равных, даже если не всегда может понять какие-то вещи.
6. Лечение и адаптация особого ребенка требуют больших вложений, в том числе материальных, поэтому, если у вас есть возможность, тактично предложите родителям посильную помощь.
7. Будьте искренни в своем намерении дружить и общаться, тогда «солнечный человек» ответит вам искренней любовью.
Для чего-то эти дети рождаются, и исключение их из общества может быть опасным, прежде всего, для «нормальных» людей, так как лишит их способности принимать отличия других личностей. Нам стоит поучиться у людей с синдромом Дауна беззлобию, искренности и доброте, возможно, они появляются среди нас, чтобы напомнить миру о существовании вечных ценностей?
Автор статьи — Екатерина Гринько
Друзья, мы размещаем эту статью по просьбе родителей, принявших в свои семьи «солнечных» детей. Отрадно сознавать, что таких родителей становится всё больше. Спасибо вам за то, что делитесь с миром этой удивительной и прекрасной в своей простоте истиной: #любовьсильнеестрахов
Источник
Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata
Синдром Дауна — самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется «биологической константой». На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока — 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна — не «болезнь времени», когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что «рождение такого ребенка — удел неблагополучных» — все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.
Источник https://www.dailyherald.com
Синдром Дауна — спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения «что-то пошло не так«, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.
Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.
Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку — робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.
Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/
Синдром — это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие «синдром» означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание «может привести». Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):
- Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата — аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
- Короткие пальчики, искривление мизинца
- Гиперподвижность суставов
- Сниженный мышечный тонус
- Поперечная ладонная складка
- Врожденный порок сердца
- Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.
Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).
Источник https://abcnews.go.com
Почему состояние превратилось в ругательство?
Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: «Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь «их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы». И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем«
Он продолжает: «Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества«. (Источник цитаты- Милосердие.ру)
Источник https://hk.asiatatler.com
Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.
Другие статьи на канале:
Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb
Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ «Ohrenkuss», Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960
Источник