Отказ от ребенка при синдроме дауна
4 февраля 2020 года Минздравом Удмуртии принято решение утвердить протокол объявления родителям диагноза ребенка, рожденного с хромосомной патологией. Что это означает?
То есть, если рождается малыш с подозрениями на Синдром Дауна, врачи должны придерживаться строй процедуре действий. Самое главное, ребенок должен постоянно находиться с мамой, а после первых медицинских процедур, женщину в особом порядке оповещают о возможном диагнозе дочери или сына.
При этом, категорически запрещается предлагать матери написать отказ от ребенка. Запрещается высказывать предположения о дальнейшем развитии малыша, например говорит «он никогда не станет нормальным, он будет овощем» и так далее.
Первые часы появления ребенка на свет должны проходить в стандартном режиме. То есть, после рождения малыша, его укладывают на живот матери, а затем прикладывают к груди. После двух часов кожного контакта ребенка осматривают врачи и оценивают его состояние. Матери оглашают вес, рост малыша, а также рассказывают о внешних признаках, указывающих на Синдром Дауна, при этом категорически запрещается говорить о подозрениях на патологию.
В течение первых суток после рождения ребенка с родильницей проводит беседу врач-неонатолог и психолог. Женщине рассказывают о том, что у ее малыша может быть Синдром Дауна, но ни в коем случае не предлагают отказаться от него. Наоборот, оказывают психологическую помощь, чтобы женщина смогла легче принять новость о недуге дочки или сыночка.
Надо отметить, что в нескольких регионах России в Рязанской, Нижегородской, Волгоградской, Новгородской, Свердловской областях, подобный протокол уже утвержден. Например, в Свердловской области документ введен в 2018 году. В течение полугода после начала действия протокола количество оставленных в родильном доме детей с Синдромом Дауна сократилось в двое. А на сегодняшний день таких отказников нет вообще.
По моему мнению, протокол оповещения родителей об имеющейся патологии ребенка — очень нужная вещь. Как правило, маме малыша с Синдромом Дауна часто говорят такие вещи, от которых женщина пугается. В послеродовой период роженица находится в неустойчивом эмоциональном состоянии. А слова врача кажутся для нее разумными. Ведь врач — авторитет перед беззащитной женщиной. Он не может посоветовать чего-то плохого.
часть протокола
Вполне возможно, что после введения протокола, количество брошенных детей с хромосомными патологиями станет меньше. Малыши больше не будут разлучаться с мамой и папой, а впоследствии станут самыми любимыми дочками или сыночками.
Я считаю, что родителей у которых родился малыш с любым недугом, не нужно пугать обреченным будущим. Пусть мать сама принимает решение, не опираясь на мнение других людей.
Нельзя говорить об отказе от ребенка, как о чем-то обыденном. Почему после рождения малыша с патологией родителям разрешено просто так отказаться от него? Сбросить с себя ответственность? Разве родильный дом — это магазин? Понравился ребенок — возьму его, не понравился — откажусь!
Никто не думает о чувствах того самого маленького беззащитного комочка, который не виновен в том, что родился именно таким. В этот момент ему, как нигода требуется поддержка мамы и папы, забота, внимание и любовь.
Текст документа здесь.
Источник
Советы юристов:
1. У нас с мужем родился ребёнок с внешними дефектами как у детей с синдромом Дауна. Хотя никаких показаний во время беременности не было, беременность протекала достаточно хорошо, все анализы всегда вовремя и регулярное наблюдения врачей. В роддоме официально не ставят этот диагноз, и отправляют на полное обследование в другую больницу. Если диагноз подтвердится, в больнице можно будет написать отказ от ребенка или это можно сделать только в роддоме?
1.1. Это возможно, но только гораздо сложнее. Учтите, что Ваши обязанности в отношении ребенка останутся в силе. В смысле алименты придется платить. Просто ребенок будет воспитываться в Государственном учреждении, либо приемной семье.
Вам помог ответ?
Да
Нет
2. У нас двое детей, третий родился с синдромом Дауна, оставили в род доме. Хотим купить квартиру с использованием материнского капитала, откажут ли в его выплате за отказ от 3-его, род прав не лишались. Ведь в пенсионном фонде надо будет говорить об отказе. Спасибо заранее.
2.1. Могут отказать в Вашем случае.
Вам помог ответ?
Да
Нет
3. У нас у мужем двое детей, 2 года назад родился третий малыш с синдромом Дауна, приняли тяжкое решение, что не сможем воспитать, город маленький, родственников нет, сейчас хотим купить квартиру с использованием средств материнского капитала, второму ребенку 5 лет. Откажут ли нам в его выплате, за отказ от третьего ребенка? Родительских прав не лишались. В пенсионном фонде нужно ведь говорить об отказе. Заранее большое Вам спасибо.
3.1. НЕТ, обязаны выплатить
УДАЧИ ВАМ.
Вам помог ответ?
Да
Нет
4. Мои родственники хотят отказаться от ребенка с синдромом Дауна. Подскажите пожалуйста правила отказа. Заранее благодарна.
4.1. Марина. Всё решается через орган опеки и попечительства.
Вам помог ответ?
Да
Нет
5. 1 ребенок родился инвалид с синдромом Дауна, был написан отказ от него. И выплачивались элементы. Смогу ли я при рождении второго ребенка получить материнский сертификат?
6. В 1999 в роддоме Санкт-Петербурга я подписала отказ от ребенка с синдромом Дауна. О том, что я должна платить алименты я узнала в 2014, когда появился большой долг по судебному решению. Судебных повесток я не получала (уже 10 лет живу в другом городе), на моем иждивении несовершеннолетний ребенок (я мать-одиночка) .
Можно ли уменьшить сумму долга по алиментам и как это сделать?
6.1. Отказаться от ребенка нельзя. Можно отказаться забрать ребенка из роддома. Это означает, что через шесть месяцев после такого отказа Вас лишают родительских прав, а обязанности остаются. В том числе, и по выплате алиментов.
Можно попытаться в суде на основании норм ст. 114 СК РФ снизить размер задолженности. Но перспективы положительного решения, неочевидны.
Вам помог ответ?
Да
Нет
7. Права родителей при отказе от ребенка с синдромом дауна. Имеем ли мы право на получение информации о состоянии его здоровья? Ребенок второй, первому нет полутора лет.
7.1. Сожалею, но родители отказавшиеся от ребенка прав основанных на факте родства с ребенком, на получение информации о своем ребенке из воспитательных учреждений, лечебных учреждений, учреждений социальной защиты населения и аналогичных организаций, не имеют.
Вам помог ответ?
Да
Нет
8. В 1998 году у меня родился ребенок с синдромом Дауна, врачи предложили оформить отказ от ребенка, что и было сделано в роддоме. Должна ли я платить алименты на этого ребенка?
Ни о чем таком меня в роддоме и после не предупреждали.
8.1. Алименты на содержание этого ребенка платить вы обязаны.
Вам помог ответ?
Да
Нет
9. В роддоме написала отказ от ребенка, в связи с диагнозом ребенка (синдром Дауна). Родительских прав меня не лишали.. Сейчас хочу забрать ребенка из интерната, как это сделать?
9.1. Наталья, обратитесь в отдел опеки и попечительства, они Вам помогут забрать ребёнка, и полагаю, не осудят. Всего Вам хорошего.
Вам помог ответ?
Да
Нет
10. Через семь лет после рождения ребенка с синдромом Дауна и отказа от него по настоянию врачей в род. доме, меня судом лишили родительских прав в отношении этого ребенка и присудили алименты на его содержание. Законно ли такое решение суда?
10.1. Да, по закону Вы обязаны выплачивать алименты.
Вам помог ответ?
Да
Нет
Источник
Откровенно поговорить на непростую тему «Комсомольская правда» в Беларуси», kp. by приехала в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его — вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребёнка нет» и попросила больше ничего не спрашивать.
— Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это всё как страшный сон, — повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины — результат шока, от которого она не отошла до сих пор.
— Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, — говорит сестра. — Она встаёт, произносит пару фраз — и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.
— У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, — едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. — Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учёт, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьёт ножками в животике, не мог дождаться её рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки…
— В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана, — говорит женщина. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»— Когда вы узнали, что с ребёнком что-то не так?
— На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребёнка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребёнка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать — плацента-плод, когда ребёнок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.), МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока. Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений — на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребёнок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…
О том, что у ребенка серьезное заболевание, медики и родители не знали вплоть до родов. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»Женщина замолкает, её душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:
— …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Моё сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила ещё раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать её на руках…
На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…
— А как муж отреагировал?
— Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребёнка.
— И вы решили от него отказаться?
— Через пару дней меня спросили: «Вам её принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чём говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на неё посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У неё сосочка выпала. Я её вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моём месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.
За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.
«В глазах окружающих я — бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»
— Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребёнка. Меня предупредили: «Если подписываете — становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.
Позже ребёнка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребёнка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».
После роддома тяжелый диагноз ребенка подтвердили в Гомельском областном диагностическом медико-генетическом центре. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»Органы опеки стали подыскивать ребёнку приёмных родителей.
— Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребёнок». Но мы этого ребёнка принять не можем…
Дальше были суды.
— Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А ещё мы платим кредит за квартиру — 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные — 78 рублей, садик — 70…
— Но если бы ребёнок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.
— Да, и я хочу ещё ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребёнка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребёнка — бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребёнок — тоже. Придётся уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?
— У вас есть желание видеть ребёнка?
— Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.
Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать своё право не быть обязанным лицом:
— Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна — генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» ещё при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребёнка. — Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство, — честно признается женщина. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»— Вы собираетесь ещё рожать?
— Да. Меня уже обнадёжили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю всё, чтобы этот ребёнок родился здоровым.
«Во всём мире скрининговое исследование не даёт 100% уверенности в здоровом ребенке»
— Скрининг, который проводят в первом триместре беременности — способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое — синдром Дауна, — рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. — Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования — цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной — 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.
— Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребёнок серьёзно болен?
— Информативность скрининга — примерно 85−90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.
— Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?
— Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5−6 малышей из 100 рождаются с различными врождёнными заболеваниями.
«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»
— Когда родители отказываются от ребёнка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, — объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. — Затем происходит взыскание расходов на содержание ребёнка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребёнка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребёнка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.
— Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?
— По постановлению Совета Министров № 840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребёнка. Помимо этой суммы, опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.
— Сколько лет нужно делать такие выплаты?
— Ребёнок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет — то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребёнка.
— Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребёнка этой семьи?
— По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.
Автор текста: Ольга Ивашенко. Автор фото: Павел Мартинчик
Источник