Отец забрал сына с синдромом дауна

Думая о синдроме Дауна, большинство представляет жизнь, которая не стоит того, чтобы её прожить. Но история Джада Иссы и его семьи свидетельствует совсем об обратном.

У Джада Иссы синдром Дауна, но его жизнь вовсе не такова, как вы себе это, наверное, представляете. Просто спросите его жену (у неё нет синдрома Дауна) или его сына, который учится на врача стоматолога.

История Джада попала на первые полосы после того, как его сын Садер опубликовал на Фейсбуке видео с рассказом о своём отце. За этим последовали серии статей и интервью об этой потрясающей семье.

Любящий отец, обеспечивающий свою семью

Садер – рослый молодой человек, который любит плавание, бодибилдинг, учится и проводит время с друзьями, живёт вместе со своими родителями в Сирии. Садер гордится своим отцом: в своём видео он говорит, что даже если бы мог, никогда не выбрал бы себе другого отца.  «Я горжусь им, и он тоже гордится мной», — говорит он. И такое отношение имеет все основания. Джад – глава семьи, который обеспечивает её материально. Несмотря на все трудности, связанные с его состоянием, он «всегда старался сделать всё, чтобы обеспечить мне нормальную жизнь, как у любого другого ребёнка», — рассказывает Садер. – «Когда я учился, именно он давал мне самую большую поддержку – и материальную, и психологическую, и во всех отношения».

Как объясняет Садер в своём видео, эта гордость взаимна: «Я очень горжусь тем, что когда отец впервые представляет меня новому человеку, и говорит: «Мой сын – врач», я могу видеть гордость и радость в его глазах. Он как будто говорит всем своим видом: «Да, у меня синдром Дауна, но я воспитал своего сына и сделал всё, чтобы помочь ему стать врачом, который лечит людей. Я им горжусь».»

Sader Issa | Facebook

Очевидно, что Джад и его жена обеспечили более чем адекватные условия для того, чтобы Садер вырос здоровым, счастливым и умным. Говоря словами самого Садера: «Ребёнок, который растёт на коленях у отца с синдромом Дауна, получит всю любовь, нежность и заботу, которые только возможны. И благодаря этому он становится человеком эмоционально и социально уравновешенным и способным достичь всего, чего хочет…  Я всегда видел перед собой человека, которого считали уязвимым, зависимым от социальной помощи, а он изо всех сил работал и давал мне всё, в чём я нуждался ребёнком. И это, конечно же, подталкивало меня делать всё возможное, чтобы стать самым лучшим человеком, каким я только могу стать».

Муж и друг

Джад всегда был не только прекрасным отцом, но и хорошим мужем. В своих отношениях с женой «он иногда соглашается, иногда нет. Но вся их жизнь полна любви, простоты и смирения во всех отношениях». Короче говоря, подводит итог Садер, отношения у них такие же, как у всякой счастливой супружеской пары.

Джад уже 25 лет работает на мельнице, и у него хорошие отношения с соседями и коллегами по работе. «Его отношения с окружающими просты и чисты, потому что он любит всех и каждого, и в ответ все люди любят и уважают его, и относятся к нему, как к обычному человеку», — объясняет Садер.

Пересмотр представлений о синдроме Дауна

Об этом нужно задуматься всерьёз. Думая о синдроме Дауна, большинство представляет себе жизнь в состоянии ментальной и физической инвалидности, в социальной изоляции, в полной зависимости от ухаживающих людей, которым такой человек в тягость… Словом, большинство представляет себе жизнь, которая не стоит того, чтобы её прожить. Во многих странах общее мнение состоит в том, что если у ребёнка до рождения диагностировали синдром Дауна, то его нужно абортировать.

Но этот взгляд глубоко и трагически ошибочен по крайней мере в двух отношениях:

Первое – это представление о том, что люди с синдромом Дауна обречены на страдания. На самом деле, люди с этим синдромом могут иметь широкий спектр способностей.  Джад, очевидно, очень хорошо справляется, и то, что он смог иметь сына – это редкое исключение. Но на самом деле не существует способа заранее узнать, чего человек с синдромом Дауна, как и любой другой человек с инвалидностью или без неё, достигнет в том, что касается денег, социального положения и т.д. Аборт означает лишение всех возможностей, прерывание жизни из страха и ложно понятой жалости.

И снова, не скажешь лучше, чем Садер: «Как ребёнок, выросший с отцом, у которого синдром Дауна, я совершенно точно знаю, какие это любящие и чистые сердцем люди, я знаю, что и у них есть амбиции и стремления, что и они заслуживают достойной жизни и не заслуживают, чтобы их жизнь прервали абортом». В своём видео он добавляет: «Для многих людей мысль о женщине, беременной ребёнком с синдромом Дауна, может казаться ужасной… Если бы моя бабушка так думала, меня бы здесь не было».

Второе заблуждение – это убеждение, что жизнь человека, который не может справляться так хорошо, как Джад, не может обходиться без ухода со стороны других людей из-за инвалидности, не может испытать радости стать мужем и отцом, не стоит того, чтобы её жить. Это убеждение глубоко бесчеловечно, потому что ценность каждого человека не в том, что он может делать, а в том, кто он есть: человеческое существо, достойное любви и заботы, достойное возможностей развить в себе то, что в нём есть, как бы ограничено оно не было.

Как христиане, мы в каждом человеке видим образ и подобие Божие. Иногда это образ, напоминающий о Христе во время Преображения – сияющий силой и благостью, а иногда – образ Христа на кресте, израненного, отвергнутого, умирающего. Иисус сказал нам (Мф 25:40-45): то, что мы сделали для нуждающихся, мы сделали для Него. Люди с инвалидностью, больные или обделённые, посланы нам Богом, чтобы мы могли научиться любить и любить с более чистыми намерениями.

Мы должны развивать культуру, в которой каждый зачатый ребёнок принимается и ожидается как тайна, чей потенциал на будущее может предвидеть только Бог.  Мы должны строить общество, в котором испуганные и растерянные родители не чувствовали бы, что они вынуждены столкнуться с неопределённым будущим в одиночку, без поддержки, без самых необходимых ресурсов. Наше дело – любить каждого ребёнка и помогать ему развить свой потенциал, каким бы большим или каким бы маленьким он ни был. Мы не имеем права безвременно обрывать их жизни только потому, что мы не способны распознать их ценность или недостаточно щедры, чтобы дать им шанс.

Евгений Анисимов из Волгограда — отец-одиночка, который воспитывает 1,5-годовалого сына с синдромом Дауна. Евгений жил в Москве и работал главным энергетиком, но после рождения ребенка ему пришлось уйти в декрет и перебраться обратно в Волгоград. Теперь он живет вместе с сыном и своей мамой, работает инженером и ведет в инстаграме блог под хештегом #яжпать. 

На блог Евгения первым обратим внимание проект «Ромб». «Такие дела» публикуют монолог отца-одиночки о его жизни и быте.

Фото: Евгений Анисимов

О рождении ребенка

Мы с бывшей супругой приехали [из Волгограда] в Москву с надеждой поправить финансовые возможности. На тот момент мы были вместе несколько лет, вопрос с детьми отодвигали. Я быстро нашел работу, управленческую должность (главный энергетик. — Прим. ТД). Как-то разговорились с коллегой, она спросила, есть ли у нас дети. Говорит: «Не затягивай с этим, иначе будешь богатый, но бедный: деньги будут, но их не на кого будет тратить».

Через какое-то время жена показывает тест — две полоски. Радовались, все было хорошо. Первый тревожный звоночек — на скрининге нам сказали, что толщина воротниковой зоны у плода 2,9 миллиметра. Что это такое, я не знал. Все остальное хорошо. Предложили амниоцентез (процедура, при которой забирают околоплодные воды, чтобы провести лабораторные исследования. — Прим. ТД). Мы отказались.

Мы даже не предполагали, что такой сценарий может быть: мы непьющие, ведем здоровый образ жизни. Это потом я прочитал, что много чего бывает. Но тогда у меня был настрой такой: «Что, не родит, что ли? XXI век же, врачи — профессионалы».

В первый раз я увидел бойца с расстояния 3-4 метров, выдохнул: все, нормально. Врачи его берут, проверяют рефлексы. И… «У меня для вас плохие новости. У вас подозрение на синдром Дауна». Я не знал, что это такое. За исключением картинки из советского учебника по анатомии с капающими слюнями никаких ассоциаций не было. Беру Мишку на руки. Живой комочек смотрит. Он не знает, в какой мир попал. 

Когда из больницы вышел, волевая защита сдулась. Думал: «почему такая несправедливость, почему со мной, с ребенком?»

Выяснилось, что у Мишки послеродовая пневмония. Его перевели в отделение для недоношенных детей. Через шесть дней диагноз подтвердился. Мы поговорили вдвоем с женой. Я принял решение, что Мишку беру. Жена сказала, что будет алименты платить. Сейчас о ней пишут очень злобные комментарии, но мне бы не хотелось, чтобы люди так накидывались.

О помощи

Мне очень помогли. Не общество в целом, а мое окружение. Меня определили в школу матерей, связали с организацией «Родим легко» — посетил пару их занятий. Еще в Москве есть организация «Молочная мама», где молодые матери с большой лактацией делятся молоком с теми, у кого его мало. Мне они тоже стали помогать: привозили пакетики с замороженным молоком.

Мне разрешили приходить к Мишке в больницу вечером, хотя время посещений было с часу до двух. Я начал читать литературу, Людмилу Петрановскую. Приехала бабушка из Волгограда. На работе пошли навстречу и оформили декрет. Намекнули, чтобы я возвращался. Но я понимал, что в Москве не выдержу. И решил вернуться в Волгоград. 

Сначала уехали бабушка с Мишкой. Я сделал нотариально заверенную доверенность, что она может перевозить ребенка по России и представлять интересы родителей в медицине. Ехали в поезде в купе повышенной комфортности, Мишка вел себя нормально. Проводники, конечно, помогали, но основное легло на бабушку. Она приехала в Волгоград и почти месяц жила одна. Конечно, ей было тяжело: бабушка-пенсионер выполняет функции мамы.

Я предполагал, когда забирал Мишку, что это будет конец финансовой и личной жизни. Что мы будем получать какое-то пособие от государства и ходить в обнимочку. Но потом понял, что нет. Во время декрета начал писать тексты на заказ, тренироваться в написании сайтов. Дедморозил.

В декрете пробыл год и три месяца. Потом стал проверять вакансии в Волгограде по своей специальности. Сходил на собеседование, чтобы понять, на какую зарплату можно рассчитывать. В итоге уволился с московской работы и устроился здесь — не управленцем, а просто исполнителем. 

Здесь проще: бабушка помогает, «развивашки» дешевле. Мы оформили инвалидность на Мишку и получаем развивающие занятия бесплатно в Обществе имени Выготского для помощи особым детишкам. Плавание платно, но нам делают все скидки, какие могут. Сейчас нам порекомендовали дефектолога: не для того, чтобы звуки ставить, а чтобы работа со специалистом была для сына не дика. Пока я с этим справляюсь, что дальше будет — не знаю. 

О быте

Утром я ухожу на работу, параллельно на телефоне сижу: договориться о бассейне, перенести занятия, может, выбрать какие-то новые массажи. Вечером приезжаю и Мишку на себя замыкаю, бабушка может отдохнуть. Когда я был в декрете, Мишка проводил со мной 60% времени, сейчас 90% времени он проводит с бабушкой. В выходные бабушка вырывается, я целый день с Мишкой. Я мониторю эту ситуацию: если бабушка будет уставать, будет няня.

Пришлось учиться буквально всему. Раньше я думал, что ребенок — это хрупкая субстанция, к которой опасно прикасаться. Как это делают мамы, я вообще не знал. Обучение проходило плавно. Есть материнский чат, где меня консультируют, куча советов от других мам. Но главный совет — делай так, как интуиция подсказывает. Читаешь литературу профессиональную, общаешься с родителями и врачами, но принимаешь свои решения — выбираешь то, что тебе ближе. Например, мне говорили, что надо кормить каждые три часа и будить, если спит. Когда я попробовал сам кормить, то увидел, что, если не будить, а кормить через четыре часа — все хорошо.

Сложнее было не какой-то навык приобрести (подмывать, кормить, подгузник менять), а именно рутина. Один и тот же набор действий: покормил, поменял подгузник, еще подгузник поменял, опять покормил. Это тяжело. Когда ты 24 часа в сутки находишься с ребенком, ты кипишь. Нужно разгружаться, чтобы ребенок получал больше позитива. Меня разгружала бабушка. Поэтому совет: ребят, разгружайте своих жен! Это очень важно.

Об отношении окружающих

Я экстраверт, и во мне много ребячества. [Со стороны окружающих] нет жалостливого сострадания, есть позитив. Я надеюсь, что Мишка этот эмоциональный фон ловит и он ему передается. Я отдаю себе отчет в том, что не знаю дальнейший вектор развития Мишки. Но надо стремиться к оптимизму.

Конечно, встречаются мнения «родил дауна» — именно в такой формулировке. Но во-первых, не дауна, а ребенка с синдромом Дауна. Если я вижу такое отношение, даже если оно не проговаривается, с этим человеком буду меньше общаться. Мне еще говорят: «Он нужен не только тебе, он нужен обществу, чтобы общество показывало сострадание, возможность прийти на помощь». 

Сейчас Мишка, по моему мнению, обеспечен. От помощи, которую мне предлагают в личку, я не отказываюсь. Но обувь, вещи, игрушки у Мишки есть. Коляски, бассейны — есть. У меня есть свои кредиты, но я не имею права, чтобы общество помогало мне. 

отцы-одиночки тоже воспитывают особенных детишек, это нормальная ситуация. А сколько матерей воспитывают детей одни?

Говорят: «Вот отцы уходят от нормальных детей, а тут особенный ребенок». Но у меня такая же схема [как у тех отцов]: страх прожить плохую жизнь в своей системе ценностей. Удивление в социуме для меня тоже удивление. Я не геройский поступок совершил, я обычный поступок совершил. Сын родился, он не просил.

О будущем

Понятно, что я еще не знаю, с чем столкнусь. Но ребенку выпал диагноз — каждый 1000-й рождается с синдромом Дауна. Будут ли у меня еще дети, зависит от того, как будет складываться моя личная жизнь. Этот вопрос должны обсуждать две стороны, мужчина и женщина. 

Я очень надеюсь, что сын проживет жизнь, которая будет полна открытий, познаний, разочарований, побед, плюсов и минусов — палитры эмоций. Его профессия будет зависеть от предпочтений и степени социализации. Как будет, я не знаю. Моя задача — скорректировать, [подсказать] где человек с его темпераментом и особенностями характера может быть востребованным.

Кто-то из великих говорил: скажи человеку, что он свинья, — и он захрюкает. Если детям с синдромом говорить, что они «не такие», они и будут «не такие». Прежде всего это Мишка. Это маленький ребенок с задержкой моторного развития. Он такой улыбчивый, он так искренне радуется. Это прежде всего ребенок, а количество хромосом второстепенно.