Отец и ребенок с синдромом дауна
История семьи Исса из небольшой сирийской деревни за несколько дней облетела весь мир. Садеру 21 год, он учится в институте на медицинском факультете. Недавно парень рассказал на своей странице в «Твиттере» о необычном отце с синдромом Дауна и неожиданно стал знаменитостью. Дело в том, что вероятность появления ребенка у мужчин с данным генетическим отклонением очень низка, и сегодня ученым известно лишь несколько подобных примеров. Однако, главным в данном случае является даже не это, а то счастье, которым пропитаны все фотографии семьи Исса: «Если бы я мог сам выбирать себе папу, я бы не мечтал ни о ком другом» — пишет Садер.
Аль-Байда – небольшая деревенька на северо-западе Сирии, всего около тысячи жителей. Данные территории исторически являются христианскими и относятся к Антиохийскому патриархату Греческой церкви, так что большинство людей здесь исповедуют православие. В таком небольшом обществе все, конечно, друг друга знают до седьмого колена. Судя по всему, у этих людей можно поучиться настоящему великодушию и широте взглядов. Джад Исса, который родился и вырос в этих местах, с рождения отличался от своих сверстников, однако, не вдаваясь в дебри генетики, все оценивали его по тем качествам, которые у молодого человека были развиты намного лучше, чем у большинства людей – доброта, аккуратность, обязательность, простота и открытость. Все знали его, как очень работящего юношу, поэтому, когда Джад повзрослел и сделал предложение девушке, ее семья и все окружающие отнеслись к этому абсолютно нормально. Выбор невесты все в деревне одобрили. Вопросов о том, почему она согласилась, ни у кого никогда не возникало.
Через два года произошло настоящее чудо, в семье появился маленький Садер. По статистике примерно половина женщин с синдромом Дауна могут стать мамами, и вероятность того, что ребенок унаследует генную патологию в 21-й хромосоме, составляет, кстати, меньше 50%, поэтому такие случаи, хоть редко, но встречаются. А вот с мужчинами все сложнее. Из них только один из 100 в принципе способен стать отцом, но, учитывая, насколько редки подобные браки, то статистика таких случаев практически нулевая.
молодая семья Исса с новорожденным
Однако наперекор всем расчетам, семья Исса получила этот невероятный подарок судьбы. Джад стал прекрасным отцом. Несмотря на то, что у мужчины появились проблемы со здоровьем, он устроился работать на мельницу, чтобы поддерживать разросшуюся семью. Хозяин был доволен исполнительным работником, который выполнял простую работу — подметал полы, пересыпал зерно, но делал это всегда невероятно аккуратно. Сегодня повзрослевший Садер шутит насчет того, какую прекрасную карьеру сделал его отец, и за этими словами скрывается огромная благодарность ребенка, который всю жизнь видел от родителей только любовь и заботу.
«Ребенок, выросший на коленях у бесконечно любящего отца, получает столько любви и нежности, сколько не получает никто другой», — рассказывает парень о своем детстве.
Садер с родителями, 2019 год
Сейчас Садер учится на третьем курсе медицинского института и планирует быть стоматологом. Он признается, что именно отец вдохновил его получить образование и сделал все, чтобы мечта сына сбылась: «Папа поддерживал меня и финансово, и психологически. Я горжусь им, а он гордится мной. Когда папа знакомится с кем-то, всегда говорит: «Знаете, а мой сын – доктор». Для него эта простая фраза звучит как «у меня синдром Дауна, но я воспитал сына и сделал все, чтобы он смог выучиться на врача и лечить людей».
По поводу своего детства Садер рассказывает, что ему никогда не приходило в голову стесняться отца, ведь никто его не дразнил – в деревне Джада считают обычным человеком, ну, может быть, имеющим свои особенности. Его все уважают как отца семейства, и не без оснований, мужчина действительно всю жизнь делал для своих близких все, что мог, и сын – студент престижного вуза – этому подтверждение.
Семья Исса в местной церкви
На семейных фотографиях видно, что в этой семье царят любовь и взаимное уважение. Скоро про семью Исса снимут подробный документальный фильм, пока же они стали известны за пределами своей деревни благодаря интернету. Подобных примеров в мире очень мало, но Садер стал разыскивать их и публиковать информацию на своей странице. Именно благодаря таким историям наше общество постепенно меняется к лучшему: мы уже не запираем «особых детей» в специальных заведениях, как было в середине XX века; ушли в прошлое программы по принудительной стерилизации лиц с синдромом Дауна и сопоставимыми степенями инвалидности, которые действовали раньше во многих странах; из медицинских изданий и речи ушел оскорбительный термин «монголизм» — именно так до 1961 года называли этот синдром из-за своеобразного строения глаз людей, имеющих его.
Большинство современных людей приходит к пониманию того, что данный синдром – это даже не болезнь, но и делать вид, что у «даунят» нет никаких проблем, тоже было бы не честно. Для самого человека и для его близких подобные «особенности» — это в любом случае огромное испытание, ведь речь идет об умственной отсталости ребенка, хотя сегодня считается, что ее уровень сильно зависит от занятий. В большинстве случаев у таких детей бывают проблемы с речью, многие страдают от других, сопутствующих, заболеваний. Хотя медицина не стоит на месте. Если раньше таким детям предрекали жизнь не дольше 25 лет, то сегодня эта цифра увеличилась по статистике до 50-ти. А в Бразилии живет, например, Жуан Жоао Батиста — самый старый человек с синдромом Дауна, ему 71 год.
71-летний Жуан Жоао Батиста – самый старый человек с синдромом Дауна в мире
Однако та же статистика по данному вопросу безапелляционна. Согласно ее данным, сегодня больше 90% женщин в развитых странах, узнав на ранних сроках о подобном генетическом отклонении, прерывают беременность. Это становится отдельной темой для обсуждения. Сторонники сохранения любой жизни называют подобный подход современной евгеникой, а их оппоненты говорят об ответственности перед другими членами семьи:
«К сожалению, заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого в отношении человеческих усилий, сострадания, энергии и прочих ресурсов, в том числе денег… Люди, у которых ещё нет детей, должны задаться вопросом, имеют ли они право возлагать на других такое бремя, пусть даже сами они намерены нести свою часть этого бремени.» (Клэр Райнер, руководитель Ассоциации Синдрома Дауна)
Садер Исса имеет на этот счет свое мнение: «Многие женщины, узнав, что у их ребенка будет синдром Дауна, считают, что это худший жизненный сценарий, и решаются на аборт. Я счастлив, что моя бабушка придерживалась иного мнения. Иначе я бы не появился на свет».
Садер Исса и его отец
Наверное, это один из тех проблемных вопросов, в которых точно не хотелось бы быть судьей, тем более для самого себя. Конечно, сирийский студент так оптимистичен, потому что история его семьи – это «сказка со счастливым концом». И осуществилась она только благодаря тому, что общество, окружавшее его «особенного» отца с детства, действительно относилось к нему тепло и не ставило перед своим необычным членом завышенных задач. Только благодаря такому подходу Джад стал его полноценной частью.
Читайте дальше о том, как двухлетняя девочка с синдромом Дауна стала лицом крупнейшей сети магазинов одежды в Великобритании.
Понравилась статья? Тогда поддержи нас, жми:
Источник
«И если бы я мог сам выбирать себе папу, я бы не мечтал ни о ком другом», — говорит студент из Сирии Садер Исса
2019 год. Садер Исса с папой. Фото с сайта boredpanda.com
«Многие женщины, узнав, что у их ребенка будет синдром Дауна, считают, что это худший жизненный сценарий, и решаются на аборт. Я счастлив, что моя бабушка придерживалась иного мнения. Иначе я бы не появился на свет», — говорит житель Сирии Садер Исса.
Ему 21 год. Отец Садера, Джад Исса, имеет лишнюю хромосому. Но это не мешает ему быть лучшим отцом, мужем и главой счастливой семьи.
История Садера и его папы недавно стала вирусно распространяться в сети – публикации о них появились в Испании, Британии, США, Бразилии, Австралии, Южной Америке, Азии и Сербии. Мы решили рассказать об этой семье по-русски.
Выбор невесты деревня одобрила
Садер Исса вместе с отцом и матерью живет в небольшой деревне Аль-Байда на северо-западе Сирии. Это христианские территории: большинство местных жителей исповедует Православие и относится к Антиохийскому патриархату Греческой церкви. В 2017 году они были освобождены от террористов, сейчас здесь царит относительно мирная жизнь.
Семья Исса часто бывает в храме: в аккаунтах в соцсетях, которые ведет Садер, есть фото с празднования Вербного, вернее, Пальмого воскресенья 2019 года, с крестных ходов. Глава семьи Джад Исса – хоругвеносец.
Аль-Байда – деревня маленькая, здесь немногим больше тысячи жителей, все друг с другом знакомы. И семью Исса все знают давно. 23 года назад родители Садера поженились.
Вопросов о том, почему молодая женщина решилась вступить в брак с человеком, у которого диагностирован синдром Дауна, не возникло ни у кого.
Джада все знали как доброго и очень работящего мужчину. Выбор невесты деревня одобрила.
А через два года у Джада Иссы и его супруги родился мальчик. Папа делал все, чтобы обеспечить ребенка необходимым.
Несмотря на проблемы со здоровьем, он устроился работать на мельницу – та была совсем рядом с домом, где жила семья, и хозяин мельницы с радостью взял на работу исполнительного Джада.
И сейчас он иногда приходит на мельницу, чтобы потрудиться. Садер шутит: папа сделал прекрасную карьеру. Джад делает самую простую работу: подметает полы, пересыпает зерно из больших емкостей в более мелкие, но выполняет все эти операции предельно аккуратно. Это позволяет мужчине внести свой вклад в семейный бюджет и ничем не отличаться от своих односельчан.
На старых семейных фото Джад Исса с женой позируют с маленьким сыном на руках. Есть и фото маленького Садера в белой крестильной рубашке, и снимок, где мальчику около трех лет, он сидит с обоими родителями. «Ребенок, выросший на коленях у бесконечно любящего отца, получает столько любви и нежности, сколько не получает никто другой», — говорит о своем детстве Садер Исса.
«Смотрите все — мой сын доктор»
2019 год. Садер с папой и мамой. Фото с сайта boredpanda.com
Сегодня Садер на целую голову выше отца. На фото он обнимает невысокого папу, как огромный великан, – нежно и даже защищающе.
Садер учится на третьем курсе медицинского института и планирует быть стоматологом. Он признается, что именно отец вдохновил его быть доктором.
Садер всегда был любимым сыном, и потому верил в себя, а еще чувствовал, что очень хочет, чтоб отец был им доволен. «Папа поддерживал меня и финансово, и психологически. Я горжусь им, а он гордится мной.
Когда папа знакомится с кем-то, всегда говорит: «Знаете, а мой сын – доктор». Для него эта простая фраза звучит как «у меня синдром Дауна, но я воспитал сына и сделал все, чтобы он смог выучиться на врача и лечить людей».
Садер Исса говорит, что никогда не стеснялся своего отца и не испытывал насмешек в свой адрес. Джада в деревне уважают за простоту и открытость, никому и в голову не приходит воспринимать его как особенного, в чем-то отличного от них человека.
Семейные отношения между Джадом и его супругой также ничем не отличаются от пар с обычным хромосомным набором. На видео, благодаря которому история этой пары получила известность, супруги шутят, а Джад признается, что сам выбрал будущую жену потому, что она была постарше, а он себе именно такую спутницу и хотел. «Да я старше всего на три года», — смущается супруга.
В семье Исса все обнимают друг друга, держат за руки, и их близость очень заметна на семейных фото, на видео, в словах и жестах. «Если бы я мог выбирать, кому быть моим отцом, я бы не мечтал ни о ком другом», — говорит Садер.
Каких чудес только не случается при поддержке общества
Фото с сайта boredpanda.com
Семья Исса скоро станет героями большого документального фильма. Пока же Садер занят тем, что популяризирует тему синдрома Дауна в социальных сетях. Он говорит: его родители собственным примером убедили многих в том, что в их отношениях и в жизни Джада с лишней хромосомой нет ничего странного. Парень мечтает, чтобы эти идеи распространялись и дальше.
«Хотелось бы, чтобы все люди могли признать, что отличаться — это не стыдно.
Люди с синдромом Дауна разные, но у них есть чувства, стремления, ум, и они способны жить нормальной жизнью, когда существует социальное признание и общество, которое поддерживает.
Давайте дадим им шанс и увидим, какие у них большие возможности», — говорит он.
На своей страничке в «Твиттере» Садер Исса публикует истории других семей, в которых живут люди с синдромом. Особенно его вдохновляют пары, которые несмотря на диагноз смогли стать родителями. Так, например, Садер рассказывает о Милице Трандафилович из Сербии – девушке, которая ухаживает за собственной матерью с СД.
Или о Габриэле Андраде и Фабио Маркетти де Мораес из Бразилии. У девушки диагностирован синдром Дауна, у молодого человека – ментальная инвалидность, но это не помешало им родить здоровую дочь Валентину.
По крайней мере 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35-50% детей, рожденных от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.
Мужчины с СД гораздо менее фертильны. До настоящего времени существовало не более 2-3 официально задокументированных случаев рождения у них детей. Скорее всего это связано еще и с тем, что до недавнего времени так пар, решавшихся на семейные отношения, просто не существовало. Неизвестно, какова вероятность того, что ребенок от мужчины с синдромом Дауна будет иметь эту или другие особенности здоровья.
Источник: Boredpanda
Источник
Евгений Анисимов из Волгограда — отец-одиночка, который воспитывает 1,5-годовалого сына с синдромом Дауна. Евгений жил в Москве и работал главным энергетиком, но после рождения ребенка ему пришлось уйти в декрет и перебраться обратно в Волгоград. Теперь он живет вместе с сыном и своей мамой, работает инженером и ведет в инстаграме блог под хештегом #яжпать.
На блог Евгения первым обратим внимание проект «Ромб». «Такие дела» публикуют монолог отца-одиночки о его жизни и быте.
Фото: Евгений Анисимов
О рождении ребенка
Мы с бывшей супругой приехали [из Волгограда] в Москву с надеждой поправить финансовые возможности. На тот момент мы были вместе несколько лет, вопрос с детьми отодвигали. Я быстро нашел работу, управленческую должность (главный энергетик. — Прим. ТД). Как-то разговорились с коллегой, она спросила, есть ли у нас дети. Говорит: «Не затягивай с этим, иначе будешь богатый, но бедный: деньги будут, но их не на кого будет тратить».
Через какое-то время жена показывает тест — две полоски. Радовались, все было хорошо. Первый тревожный звоночек — на скрининге нам сказали, что толщина воротниковой зоны у плода 2,9 миллиметра. Что это такое, я не знал. Все остальное хорошо. Предложили амниоцентез (процедура, при которой забирают околоплодные воды, чтобы провести лабораторные исследования. — Прим. ТД). Мы отказались.
Мы даже не предполагали, что такой сценарий может быть: мы непьющие, ведем здоровый образ жизни. Это потом я прочитал, что много чего бывает. Но тогда у меня был настрой такой: «Что, не родит, что ли? XXI век же, врачи — профессионалы».
В первый раз я увидел бойца с расстояния 3-4 метров, выдохнул: все, нормально. Врачи его берут, проверяют рефлексы. И… «У меня для вас плохие новости. У вас подозрение на синдром Дауна». Я не знал, что это такое. За исключением картинки из советского учебника по анатомии с капающими слюнями никаких ассоциаций не было. Беру Мишку на руки. Живой комочек смотрит. Он не знает, в какой мир попал.
Когда из больницы вышел, волевая защита сдулась. Думал: «почему такая несправедливость, почему со мной, с ребенком?»
Выяснилось, что у Мишки послеродовая пневмония. Его перевели в отделение для недоношенных детей. Через шесть дней диагноз подтвердился. Мы поговорили вдвоем с женой. Я принял решение, что Мишку беру. Жена сказала, что будет алименты платить. Сейчас о ней пишут очень злобные комментарии, но мне бы не хотелось, чтобы люди так накидывались.
О помощи
Мне очень помогли. Не общество в целом, а мое окружение. Меня определили в школу матерей, связали с организацией «Родим легко» — посетил пару их занятий. Еще в Москве есть организация «Молочная мама», где молодые матери с большой лактацией делятся молоком с теми, у кого его мало. Мне они тоже стали помогать: привозили пакетики с замороженным молоком.
Мне разрешили приходить к Мишке в больницу вечером, хотя время посещений было с часу до двух. Я начал читать литературу, Людмилу Петрановскую. Приехала бабушка из Волгограда. На работе пошли навстречу и оформили декрет. Намекнули, чтобы я возвращался. Но я понимал, что в Москве не выдержу. И решил вернуться в Волгоград.
Сначала уехали бабушка с Мишкой. Я сделал нотариально заверенную доверенность, что она может перевозить ребенка по России и представлять интересы родителей в медицине. Ехали в поезде в купе повышенной комфортности, Мишка вел себя нормально. Проводники, конечно, помогали, но основное легло на бабушку. Она приехала в Волгоград и почти месяц жила одна. Конечно, ей было тяжело: бабушка-пенсионер выполняет функции мамы.
Я предполагал, когда забирал Мишку, что это будет конец финансовой и личной жизни. Что мы будем получать какое-то пособие от государства и ходить в обнимочку. Но потом понял, что нет. Во время декрета начал писать тексты на заказ, тренироваться в написании сайтов. Дедморозил.
В декрете пробыл год и три месяца. Потом стал проверять вакансии в Волгограде по своей специальности. Сходил на собеседование, чтобы понять, на какую зарплату можно рассчитывать. В итоге уволился с московской работы и устроился здесь — не управленцем, а просто исполнителем.
Здесь проще: бабушка помогает, «развивашки» дешевле. Мы оформили инвалидность на Мишку и получаем развивающие занятия бесплатно в Обществе имени Выготского для помощи особым детишкам. Плавание платно, но нам делают все скидки, какие могут. Сейчас нам порекомендовали дефектолога: не для того, чтобы звуки ставить, а чтобы работа со специалистом была для сына не дика. Пока я с этим справляюсь, что дальше будет — не знаю.
О быте
Утром я ухожу на работу, параллельно на телефоне сижу: договориться о бассейне, перенести занятия, может, выбрать какие-то новые массажи. Вечером приезжаю и Мишку на себя замыкаю, бабушка может отдохнуть. Когда я был в декрете, Мишка проводил со мной 60% времени, сейчас 90% времени он проводит с бабушкой. В выходные бабушка вырывается, я целый день с Мишкой. Я мониторю эту ситуацию: если бабушка будет уставать, будет няня.
Пришлось учиться буквально всему. Раньше я думал, что ребенок — это хрупкая субстанция, к которой опасно прикасаться. Как это делают мамы, я вообще не знал. Обучение проходило плавно. Есть материнский чат, где меня консультируют, куча советов от других мам. Но главный совет — делай так, как интуиция подсказывает. Читаешь литературу профессиональную, общаешься с родителями и врачами, но принимаешь свои решения — выбираешь то, что тебе ближе. Например, мне говорили, что надо кормить каждые три часа и будить, если спит. Когда я попробовал сам кормить, то увидел, что, если не будить, а кормить через четыре часа — все хорошо.
Сложнее было не какой-то навык приобрести (подмывать, кормить, подгузник менять), а именно рутина. Один и тот же набор действий: покормил, поменял подгузник, еще подгузник поменял, опять покормил. Это тяжело. Когда ты 24 часа в сутки находишься с ребенком, ты кипишь. Нужно разгружаться, чтобы ребенок получал больше позитива. Меня разгружала бабушка. Поэтому совет: ребят, разгружайте своих жен! Это очень важно.
Об отношении окружающих
Я экстраверт, и во мне много ребячества. [Со стороны окружающих] нет жалостливого сострадания, есть позитив. Я надеюсь, что Мишка этот эмоциональный фон ловит и он ему передается. Я отдаю себе отчет в том, что не знаю дальнейший вектор развития Мишки. Но надо стремиться к оптимизму.
Конечно, встречаются мнения «родил дауна» — именно в такой формулировке. Но во-первых, не дауна, а ребенка с синдромом Дауна. Если я вижу такое отношение, даже если оно не проговаривается, с этим человеком буду меньше общаться. Мне еще говорят: «Он нужен не только тебе, он нужен обществу, чтобы общество показывало сострадание, возможность прийти на помощь».
Сейчас Мишка, по моему мнению, обеспечен. От помощи, которую мне предлагают в личку, я не отказываюсь. Но обувь, вещи, игрушки у Мишки есть. Коляски, бассейны — есть. У меня есть свои кредиты, но я не имею права, чтобы общество помогало мне.
отцы-одиночки тоже воспитывают особенных детишек, это нормальная ситуация. А сколько матерей воспитывают детей одни?
Говорят: «Вот отцы уходят от нормальных детей, а тут особенный ребенок». Но у меня такая же схема [как у тех отцов]: страх прожить плохую жизнь в своей системе ценностей. Удивление в социуме для меня тоже удивление. Я не геройский поступок совершил, я обычный поступок совершил. Сын родился, он не просил.
О будущем
Понятно, что я еще не знаю, с чем столкнусь. Но ребенку выпал диагноз — каждый 1000-й рождается с синдромом Дауна. Будут ли у меня еще дети, зависит от того, как будет складываться моя личная жизнь. Этот вопрос должны обсуждать две стороны, мужчина и женщина.
Я очень надеюсь, что сын проживет жизнь, которая будет полна открытий, познаний, разочарований, побед, плюсов и минусов — палитры эмоций. Его профессия будет зависеть от предпочтений и степени социализации. Как будет, я не знаю. Моя задача — скорректировать, [подсказать] где человек с его темпераментом и особенностями характера может быть востребованным.
Кто-то из великих говорил: скажи человеку, что он свинья, — и он захрюкает. Если детям с синдромом говорить, что они «не такие», они и будут «не такие». Прежде всего это Мишка. Это маленький ребенок с задержкой моторного развития. Он такой улыбчивый, он так искренне радуется. Это прежде всего ребенок, а количество хромосом второстепенно.
Источник