Организация в минске по синдрому дауна

Молодая гродненская семья ждала пополнения в конце мая этого года. В семье уже есть старший ребенок — девочка. По всем исследованиям будущим родителям сообщили: на этот раз появится мальчик. Врачи заверили родителей, что с будущим ребенком все в порядке: развитие в норме. Однако после родов маме сообщили, что у ребенка синдром Дауна.

— Всю беременность мы скрупулезно выполняли рекомендации врачей. Жена пила витамины, вовремя встала на учет в женскую консультацию. В 12 недель нам провели скрининг, который показал, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна — низкий, — говорит Илья (имена изменены по просьбе родителей. — Прим. TUT.BY) и показывает результаты исследований.

В медицинских документах указано: плод развивается согласно сроку беременности, и все показатели в норме. Каких-либо специальных и дополнительных исследований семья не проходила. Да и родился малыш, как и все здоровые дети: рост 54 сантиметра, вес — 3700 г.

— Когда родился Андрей, мне сказали, что есть признаки синдрома Дауна, надо сделать дополнительные исследования, которые и подтвердили диагноз. Малыша сразу мне не отдали. Потом была детская больница. Сейчас же у нас походы по врачам не прекращаются — невролог, педиатр… А недавно ребенка забрали в реанимацию — Андрей плохо отреагировал на прием антибиотиков: обезвоживание организма, понос, в итоге — снова больница. Оказалось, что такие дети требуют специального ухода. От пережитого у меня пропало молоко, пришлось переходить на специальную смесь, которая достаточно дорого стоит, плюс покупать лекарства. Наняли массажистку, потому что у таких детей наблюдается низкий тонус мышц и их надо постоянно разрабатывать.

Родители не скрывают — диагноз ребенка стал для них неожиданностью и шоком. 33-летняя Ангелина от переживаний даже поседела. Первое время пара была в растерянности, но потом твердо решила, что ребенка поставят на ноги и будут делать все возможное, чтобы малыш как можно меньше отставал в развитии от своих здоровых сверстников.

Маленький Андрей посапывает в кроватке и, конечно, не догадывается, что вокруг него бушуют настоящие страсти. Родители написали жалобу главному врачу Центральной городской поликлиники, к которой относится женская консультация, где на учете стояла Ангелина. Гродненцы просят разобраться, как так получилось, что ребенок родился с тяжелым хромосомным заболеванием, а во время беременности по всем исследованиям все было хорошо.

— Я хоть и не врач, но уверен, что во время беременности можно было диагностировать данное генетическое заболевание у нашего малыша, ведь есть много признаков: и маленькая переносица, и короткие по сравнению со здоровыми детьми руки, короткая шея и другая форма черепа. Но ничего этого не увидели, — рассказывает Илья.

Правда, врачи-генетики говорят о том, что УЗИ все-таки не дает стопроцентной гарантии диагностики синдрома Дауна.

— К сожалению, в нашей стране, как и во всем мире, рождаются дети с хромосомными заболеваниями. Не всё можно увидеть во время ультразвукового исследования. В данном случае ребенок родился с параметрами, которые соответствуют здоровому ребенку. Стоит отметить, что не у всех детей с синдромом Дауна встречаются пороки развития. Как, например, у этого ребенка. Синдром Дауна — это генетическое заболевание, при котором в кариотипе имеется три копии 21 хромосомы вместо двух. Чаще всего это связано с нерасхождением хромосом при образовании половых клеток. И никто не застрахован от того, что такая клетка будет участвовать в оплодотворении. В Беларуси все женщины проходят скрининг первого триместра беременности, во время которого врач оценивает наличие врожденных пороков развития у плода, величину воротникового пространства и некоторые другие ультразвуковые маркеры и с помощью специальной программы рассчитывает вероятность синдрома Дауна у будущего ребенка, — рассказывает врач-генетик УЗ «Гродненский областной клинический перинатальный центр» Ирина Мотюк. — Достоверность расчета только по ультразвуковому исследованию — 65%. Если к УЗИ добавить исследование уровня определенных гормонов, которые могут изменяться при хромосомных заболеваниях плода, то информативность скрининга увеличивается до 85−90%. Скрининг — это отбор группы пациентов, которые имеют повышенный риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Далее им мы предлагаем сделать инвазивный тест.

С полной вероятностью диагноз можно поставить только тогда, когда будет проведен анализ кариотипа плода, то есть необходимо посчитать количество хромосом и оценить их строение. Для этого на анализ берутся либо ворсины хориона в 12 недель, либо околоплодные воды в 16 недель, но для таких исследований должны быть показания. В данном случае показаний для проведения инвазивной пренатальной диагностики не было. Увы, так бывает, и никто не застрахован от того, что у будущего ребенка будет хромосомное заболевание.

Кстати, специалисты советуют родителям детей с синдромом Дауна начинать реабилитацию с первых дней жизни малышей — делать массаж, заниматься с логопедами-дефектологами и приходить на прием к генетикам. Реабилитация помогает таким детям лучше адаптироваться в обществе. В Беларуси есть несколько общественных организаций, которые объединяют родителей детей с синдромом Дауна. Например, недавно было зарегистрировано республиканское социально-благотворительное общественное объединение «Даун Синдром. Инклюзия», где будут работать с семьями, которые воспитывают детей с синдромом Дауна, на самых ранних этапах.
— Также есть центры раннего вмешательства при детских поликлиниках. В Минске основной такой центр находится на улице Кедышко, 11. Там принимают специалисты, которые расскажут, что надо контролировать на ранних этапах у таких детей. Также белорусских детей и родителей бесплатно консультируют в Московском благотворительном фонде «Даунсайд Ап». Правда, там надо предварительно записываться на консультацию. Также есть в Минске молодежная общественная организация «Даун Синдром», — рассказала председатель объединения «Даун Синдром. Инклюзия» Екатерина Филонец.

Смотрите также:

Внимание! У вас отключен JavaScript, ваш браузер не поддерживает HTML5, или установлена старая версия проигрывателя Adobe Flash Player.

Здесь нет понятия «особенные дети». Каждый ребенок — особенный. Нет возрастных и прочих ограничений. Рады видеть всех. На лицах ребят — улыбки. Как же им сложно сыграть злость! «Синдром Дауна — не приговор» написано на сайте общественного объединения «Даун Синдром». Своей работой организация подтверждает правдивость девиза. Объединение создало театр «Солнечные дети» — единственный в Беларуси для молодежи с синдромом Дауна. TUT.BY посетил репетицию театра, познакомился с воспитанниками и узнал, кому и почему важно не бояться.

«Солнечные дети» и актриса Эвелина Блёданс.

Справка TUT.BY

По статистике, 1 ребенок из 700 рождается с синдромом Дауна. Этот показатель одинаковый для разных стран, не зависит от здоровья, образования, образа жизни родителей. Синдром Дауна не болезнь, а значит, не лечится. Это генетическая аномалия, которая заключается в наличии лишней хромосомы.

Исследования специалистов показывают, что, вопреки стереотипам, дети с синдромом Дауна успешно развиваются при регулярных занятиях. Недостаток информации об этой аномалии становится причиной заблуждений и негативных реакций в обществе. Как следствие, 90% детей с синдромом становятся сиротами при живых родителях.

Согласно результатам исследований, люди с синдромом Дауна также нуждаются в дружбе и социальных связях, как и сверстники без генетических аномалий.

Театр «Солнечные дети» репетирует в Центре социального обслуживания Московского района города Минска. Здесь ребят все знают, начиная с охраны. Относятся с добродушием, всегда помогают. Если кто-то потерялся на этаже, тут же его ведут, куда нужно.

С радостью нас встречает Ольга Шалковская, директор общественного объединения «Даун Синдром». Именно благодаря стараниям и упорству этой женщины семь лет назад в Беларуси появился театр «Солнечные дети».

Создание театра

Ольга — мама двух девочек с синдромом Дауна, одна из них — приемная. Родная дочь Вера росла очень спокойной девочкой. С появлением приемной дочери Наташи жизнь в доме Ольги изменилась.

Ольга Шалковская и ее девочки.

 — У нее совсем другие внутренние ощущения мира. Наташа очень подвижна, эмоциональна. Она постоянно в танце, в эмоциях, в милой и очень забавной игре.

Так благодаря младшей дочери у Ольги появилась идея театра. Первое время в театре было лишь несколько артистов. Ребята с синдромом Дауна — творческие и подвижные.

— Театральное искусство помогает детям реализовываться, раскрываться. Им очень нравится, когда они востребованы. Все делают с удовольствием, — рассказывает Таисия Зенова, заместитель директора Центра социального обслуживания.

Ребята, желающие играть, нашлись очень быстро. Трудности возникли с поиском режиссера. Подобных специалистов по работе с молодежью с синдромом Дауна в стране нет. Все изменила случайная встреча Ольги Шалковской с актрисой Минского камерного драматического театра Светланой Яцевич.

Светлана работает режиссером «Солнечных детей» уже более пяти лет. Она у руля театра. Сама пишет пьесы и сценарии. В театре она оказалась не случайно. Говорит, что ей всегда была интересна подобная тема. До «Солнечных детей» она работала в «Новинках».

— Даунята, — замечает режиссер, — это особенный случай. Никто же толком не знает причин. Лишняя хромосома, и что? Товарищи, которые работают с такой категорией, не учат их ничему. Поэтому я сама придумывала все, что только могла. Законы режиссуры и приемы актерской игры везде одинаковы.

Когда Светлана пришла к «Солнечным детям», поняла, что бросить их не может. Говорит, что угождать своему самолюбию, исполняя роли, не главное.

— Зачем это все? Даже звезды первой величины сегодня живут, завтра умирают, послезавтра про них все забывают.

Новая постановка

Сегодня в театре восемь ребят. Они как раз начинают разучивать новый спектакль. Для создания атмосферы в репетиционном зале играет сказочная музыка. Ребята все во внимании — слушают режиссера Светлану.

Новая постановка основана на притче о слепом мальчике и светлячке. Когда светлячок играл на скрипке, мальчик слушал. Скоро у музыканта появилось много поклонников, и он бросил мальчика. Пока светлячок себя раздаривал всем подряд, сам же и потускнел. Поклонники заметили это и оставили его. А мальчик сидел и ждал. Когда светлячок вернулся, мальчик был очень рад ему. И тут светлячок понял, что мальчик был слепой. Он не видел, что его друг стал тусклым и некрасивым.

Режиссер сценарий переделала, светлячков убрала, а вместо мальчика поставила девочку. Иногда здесь разгораются настоящие театральные страсти: у кого сколько слов, какая роль по величине.

— У меня есть восемь детей. Вот нужно для них и делать сценарий, — говорит Светлана. — Мгер будет рокером. Думаю его в косуху одеть, чтобы он «увел» своей мишурой Кольку. Колька уходит с Мгером, Артем остается с девочкой и понимает, что же самое важное на самом деле: не золотой плащ, а дружба.

Новая постановка предлагает задуматься о том, что важнее — вид или внутреннее содержание. «Солнечные дети» играют о жизни. О том, что нельзя предавать, обманывать, что самое главное — дружба, честность и любовь.

— Они точно так же влюбляются, как все остальные люди, — замечает режиссер Светлана.

Репетиция

Репетиция идет полным ходом. Ребята то и дело поглядывают на своего нового гостя журналиста, улыбаются и машут. Они всегда рады новым знакомствам и встречам. Тем временем режиссер Светлана бодро руководит детьми:

— Надя остановилась. Руки вниз пошли медленно. Посмотри на них: «Зачем вы так со мной поступили?». Похлопали. Смотрим на мальчиков. Руками на нее махни, прогони ее. Кыш! Верочка! — командует Светлана.

Режиссер старательно пытается научить Верочку, как прогнать Надю. Учит махать руками, легонько толкать — все тщетно. Обидеть свою подругу Верочка не может и не хочет.

— С руками, я вижу, тебе неудобно, — сдается режиссер, — поэтому просто помашешь на нее.

Мамы ребят с синдромом рассказывают, что их дети четко чувствуют отношение окружающих к себе — от любви до неприязни. Самое главное качество, которым обладают «солнечные детки», по мнению Ольги Шалковской, это чистота.

— В отличие от нас, — делится Ольга, — они не имеют вторых, третьих и пятых лиц. Они такие, какие они есть. С ними очень просто. Потому что если они чувствуют так, то это так, а не иначе. И, наверное, они не могут притворяться, когда им не смешно. Они не могут, например, быть агрессивными, если только ты того захотел. Они отражают свое окружающее пространство, свой дом. И в них отражаются, конечно, необыкновенные качества, присущие таким людям.

Если было суждено стать матерью ребенка с такими особенностями — это, наверное, самое лучшее, что Господь подарил. Только понимаешь это не сразу.

Чтобы почувствовать себя частью семьи, общества, совсем не обязательно играть на сцене. В театр однажды пришел мальчик, у которого был и аутизм. Целый год он просидел за ширмой, просто привыкая к обстановке. Ему нравилось все, что происходило на сцене. Но он не мог открыто и быстро влиться, как это делали другие.

Девочка Надя первый год ничего не говорила. Когда ей поручили одну фразу «школа пропала», все боялись, что она не справится. Сегодня Надюша — главная героиня новой постановки.

— Она показала, на что способна. Открылась, доверилась нам — и мы видим большой прогресс, — объясняет Ольга Шалковская.

Примерно так происходило и со всеми остальными ребятами театра. Парень Артемка считал, что мужчина и театр — несовместимые вещи. Грозился уйти после первой недели. Все-таки не бросил. Приходил снова и снова. Так и остался. В коллективе говорят, что к работе он подходит с особенной ответственностью.

— Театр, — утверждает Ольга Шалковская, — играет двойную положительную роль в жизни семей, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна. Потому что, во-первых, это самореализация человека, имеющего лишнюю хромосому. И, во-вторых, семья видит, насколько востребован этот человек.

Семьи ходят на спектакли «Солнечных детей». По словам Ольги, такие мероприятия становятся особенным событием, «выходом в люди». Обычно к представлениям очень долго готовятся. Родители наряжаются в самое лучшее, что у них есть.

Саша Метелица

В Беларуси не так уж много мест, где дети с синдромом Дауна могут реализовать себя. Самый взрослый участник театра — Саша Метелица. Ему 35 лет. Первую половину дня он работает в приходе «Всех скорбящих Радость».

— Я готовлю постельное белье людям из-за границы, — рассказывает Саша о своей работе. — Но рано или поздно я буду заниматься другими вещами, серьезными.

Саша признается, что хотел бы заниматься резьбой по дереву, но пока не умеет. Когда парня пригласили в театр, он сразу увлекся. Говорит, что играть для него легко.

— Слава Богу, что в мою сторону повернулась удача! Я удачник в этом деле.

Театр не единственное увлечение Саши.

— Я люблю заниматься историей. И не просто одной какой-то, а всемирной, — добавляет он с гордостью.

Говоря о театре, Саша шепотом признается, что устает и хочет уйти, чтобы заниматься собой. На вопрос: «Будешь ли скучать по ребятам?» — отвечает просто: будет встречаться с ними.

— Я хочу покинуть этот театр, потому что хочу иметь карьеру. Самое главное для человека — это карьера, — объясняет Саша.

Спустя некоторое время после нашей беседы Саша возвращается, спрашивает фамилию журналиста, просит ручку и бумажку:

— Знаете, зачем я попросил? — таинственно улыбаясь, спрашивает Саша. — Чтобы с вами подружиться во «ВКонтакте».

Коля-Николя

Коля и Артем.

Скоро к нам подходит еще один молодой актер. Представляется как Коля-Николя. Ему 21 год. Без капли стеснения рассказывает, что хорошо двигается и танцует. Любит рисовать, слушать Билана. Театр тоже любит, но перед выступлениями волнуется.

— Когда мама уходит, дома я остаюсь за главного. Тарелки мою и высушиваю, — хвалится парень.

Режиссер Светлана рассказывает, что Колька — женолюб. Где только появляется объект моложе лет пятидесяти, он там. Однажды удалось договориться о встрече с Эвелиной Блёданс после спектакля в Минске.

— Он ее и обнимал, и целовал. Эвелина еле справилась с Колей, — смеется Светлана Яцевич. — Блёданс, конечно, молодец, простая очень.

Мгер Минасян

Мгер и замдиректора центра Таисия Зенова.

Мгера Минасяна в театральном коллективе называют звездой. Про него делали сюжеты все национальные телеканалы, писали газеты. Мгер — настоящий талант. Участвует в театре, играет на фортепиано, танцует, изучает иностранные языки. Кроме того, работает в отеле «Ренессанс».

— На работе я познакомился с коллегами. Мы теперь дружим. По-маленькому у меня в театре друзья, а по-взрослому — на работе. Я не общаюсь с теми, кто не обращает на меня внимания.

Во время репетиции Мгер сидит в зрительном зале и внимательно наблюдает за постановкой. Говорит, что ему не нужно заучивать роль — все получается автоматически. Парень шепотом рассказывает, что хочет уйти из театра. Говорит, что больше всего ему нравится спорт и работа. Хочет заняться боксом.

И снова на вопрос: «Будешь ли скучать по коллективу из театра?» — неожиданный ответ: «Нет». Парень объясняет: если соскучится, придет к ним или соберутся на пикник. Зачем скучать, если можно увидеться?

На самом деле ни Саша Метелица, ни Мгер из театра уходить не собираются. Такие истории появляются оттого, что ребятам с синдромом, как и всем прочим людям, хочется иметь свою семью, работу, свою личную жизнь.

— Я уже устала от этих разговоров, — признаётся режиссер Светлана. — Мгер, значит, бизнес открывает, в армию идет, женится, Саша эмигрирует куда-то. Конечно, они хотят жить, как обычные люди, и иметь семью. На Западе — пожалуйста, женятся и детей рожают.

Мгер, по его словам, недавно увлекся новым делом — чинит мебель. В доме все ремонтирует сам. В свободное время любит играть на фортепиано Бетховена.

— А на ближайшем фестивале буду играть полонез Огинского, ­- с гордостью выдает Мгер.

Сокровенная мечта парня — стать бизнесменом, иметь свой мебельный цех. Но самое главное для человека, считает Мгер, — семья. Недолго раздумывая, объясняет, какими качествами должен обладать хороший человек и друг:

— Быть умным, слушать своих родителей и участвовать в театре, и в танцах с музыкой.

Мама Мгера Мариэтта рассказывает, что, придя в театр, сын стал уверенней себя чувствовать, стал еще больше развиваться. В первый раз шли с опасением, что ничего не получится. Директор объединения «Даун Синдром» Ольга Шалковская уговорила попробовать.

— Мгер зашел, посмотрел и так захотел остаться, что до сих пор ходит. И ему очень нравится. Каждый год говорит, что уйдет. Но это он только говорит, — улыбается Мариэтта Минасян.

Три года назад восточный парень Мгер начал танцевать в паре с артисткой театра «Солнечные дети» Наташей Окуневой. Хореограф ставила белорусские танцы, а он хотел армянские. Каждый раз Мгер протестовал, объявлял об уходе. Но любимое занятие, искренний педагог и желание совершенствоваться приносят парню большую радость.

— Вот это реальное развитие, которое появляется благодаря театральному раскрепощению, — утверждает Ольга Шалковская. — Происходит постоянное познание, преодоление чего-то и стремление к новому. Я думаю, что театр имеет огромное значение для абсолютно всех ребят.

Очень солнечные дети

— Я когда-то думала, — рассказывает режиссер Светлана, — что прошибу лбом стены, что про моих ребят узнают и они будут востребованы.

— Но ведь их знают, — поправляет Светлану заместитель директора центра Таисия Зенова.

— При чем тут «знают», Таечка? — объясняет Светлана. — Люди наши боятся всех. У кого диагноз, что он, значит, сделает? Топор достанет и… — режиссер воспроизводит обывательский стереотип. — Почему у нас в специальных заведениях намешаны все диагнозы? В Голландии даунята работают на фермах, выращивают животных, устраивают фестиваль хлеба. Они по своей энергетике — очень адекватные люди. Многие бывают очень умные. А у нас единицы таких, кто этих людей не бросает. Этих детей не обманешь. Они чувствуют, почти как животные. Даже если я ору, как дурная, они смотрят на меня с сожалением. Мамки — вот кто золотые люди. Я бы так не смогла. Когда у них дети и по тридцать лет. Ни для кого не секрет, что напрямую врачи говорят и говорили, чтобы отказывались.

Для Светланы Яцевич эти дети особенные не потому, что у них на одну хромосому больше. Каждый из них — индивидуальность, со своим характером. Режиссер с любовью и теплотой говорит о каждом актере:

— Они, конечно, добряки. Но ничто человеческое им не чуждо. Они могут обижаться, злиться, но камней за пазухой у них точно нет. У них нет расчетливости, подлости. Катенька моя, если увидит, что кто-то плачет, тут же рыдает сама, хочет посочувствовать.

Артем и Наташа.

Вот Артемка к нам недавно пришел. Я в него просто влюблена. Ему присущи врожденное чувство такта, воспитанность, интеллигентность. Никогда он предо мною не пройдет в дверь первый. Если я малейшее что-то буду нести, он у меня это заберет.

Была история. У меня сердце разрывалось. Он никогда в транспорте ко мне не подходил. Может, думал, что я стесняться буду. И только, когда я ему несколько раз прочитала лекцию, что он для меня такой же человек, как все, он перестал сторониться.

Саша очень развитый парень. Когда я с ним познакомилась, я удивилась: он читал античную историю. Вера хозяйственная. Наташа — вертихвостка и кокетка жуткая. Если бы Надей с самого детства заниматься, она могла бы и читать, и говорить хорошо. Мгер — мой помощник. Все они хорошие.

Зрители

Театр для детей с синдромом Дауна часто ездит с гастролями по Беларуси. Также ребята уже побывали в Украине и Словакии. «Солнечные дети» любимы и востребованы публикой. Зрители принимают с радостью, долго аплодируют. В театре признаются, что искреннее отношение почувствовать нетрудно. Людям интересно — рады дети и родители. В год театр обычно ставит один спектакль и небольшую инсценировку.

— Я не думаю, что есть какие-то сложности в работе с детьми с синдромом. Есть, наверное, определенные подходы к каждому человеку. Да, есть особенности в связи с лишней хромосомой. Мы это давно как-то переступили, пытаемся не учитывать это. Просто нужно любить, — заключает Ольга Шалковская.

Основной призыв театра, по словам директора объединения «Даун Синдром» Ольги, не бояться. Этот призыв звучит не только к детям с синдромом, не только к родителям, которые испугались заключения врачей, но и ко всему обществу — не бойтесь человека с широкой солнечной улыбкой рядом с вами. Улыбнитесь ему в ответ.