Одежда для детей с синдромом дауна

Особая одежда от Marks & Spencer.

Точно так же, как еще несколько лет назад, когда одежда для «плюс-сайз» женщин появилась в магазинах ведущих брендов и стала настоящей сенсацией, появление сегодня одежды для детей с ограниченными возможностями стало темой для обсуждения многих медиа Европы. Один из ведущих брендов одежды и аксессуаров Marks & Spencer в этом году расширил выбор моделей для своей одежды, и выпустил специальную «легко надевающуюся» линию.

Компания решила выпустить одежду для детей с ограниченными возможностями.

«Легко надевающаяся линия одежды для детей» (Kids Easy Dressing range) состоит из более ста наименований, от человечков для младенцев до пальто для 15/16-летних подростков. Вся линия имеет тот же самый внешний вид, что и главная линия одежды Marks & Spencer, но отличается лекалом и некоторыми другими особенностями.

Одежда этой линии отличается целым рядом дополнений.

Так, в новой линии одежды не используются пуговицы — вместо них вшиты застежки-липучки, часто на спине. Одежда часто имеет скрытые карманы для лекарственных препаратов или переносного медицинского оборудования. Так же, на случай, если у детей слишком чувствительная кожа, все бирочки в одежде аккуратно спрятаны, чтобы избежать раздражения. У штанишек есть дополнительное пространство для подгузников, а вместо ремня — удобные шнуры.

Внешне такая одежда почти не отличается от стандартной линии одежды компании для детей.

Marks & Spencer создавали свою новую линию одежды совместно вместе с специалистами и родителям детей-инвалидов. Для рекламной кампании бренд также пригласил семьи, где дети страдают теми или иными заболеваниями и которым бы такая одежда пришлась как нельзя кстати. Так, на снимках можно увидеть детей с синдромом Дауна, с церебральным параличом и разными видами дисплазии.

Одежду специально разрабатывали совместно с врачами и родителями детей-инвалидов.

«Я никогда ничего подобного раньше не видела, — говорит мама Эмма, мама двойняшек, один из которых страдает церебральным параличом. — У моего сына Эдварда парализована правая часть, у него случаются эпилептические припадки, так что мы часто пользуемся инвалидным креслом. И такая простая вещь, что одежду можно застегнуть с помощью липучек, на самом деле это великолепно — это означает, что я могу теперь одеть Эдварда, даже когда он уже сидит в кресле».

Такую одежду легко одевать на ребенка.

Marks & Spencer стал первым из крупных брендов, заострившим внимание на необходимость особого дизайна для детей с ограниченными возможностями. «Мы очень сильно надеемся, что и другие компании, другие дизайнеры тоже последуют примеру M&S, — говорит Фил Табот, глава благотворительной организации, занимающейся помощью детям. — У всех детей должна быть одинаковая возможность одеваться по последней моде. Слишком часто дизайнеры совершенно не учитывают существование детей с ограниченными возможностями. Нужно менять общество на всех уровнях».

Новая линия не отличается внешним видом от стандартной линейки одежды, но имеет свои особенности.

Для новой линейки дизайнеры отказались от пуговиц и молний, выбрав простые кнопки и застежки-липучки.

Дизайн новой одежды позволяет переодеть ребенка, даже когда он сидит в инвалидном кресле.

В качестве моделей компания также выбрала детей с ограниченными возможностями.

Новая линия одежды от Marks & Spencer.

О том, как парень-инвалид сам создал себе образ для косплея последнего фильм Mad Max и как великолепно у него получился этот образ, читайте в нашей специальной статье про Бена Карпентера.

Понравилась статья? Тогда поддержи нас, жми:

Источник

30-летняя жительница американского города Гувер в округах Джефферсон и Шелби, штат Алабама, США живет с диагнозом «синдром Дауна». Однако Эшли Де-Рамус не только отказывается принимать такую характеристику в качества определяющей, но и делает все для того, чтобы опровергнуть распространенный стереотип. Например, минувшим летом Эшли запустила в продажу новую коллекцию одежды для молодых девушек с синдромом Дауна.

В возрасте 11 лет Эшли Де-Рамус решила профессионально заняться плаванием. Она научилась соревноваться и неплохо справлялась с этой задачей, более того, ей нравилось плавать. К возрасту 30 лет Эшли стала обладательницей 43 медалей. После определенных достижений в спорте она всерьез задумалась о разработке дизайна собственной линии одежды сначала для профессиональных спортсменов, а потом — для людей с синдромом Дауна.

Эшли Де-Рамус расценивает успешную реализацию этой идеи как кульминацию борьбы за права людей с синдромом Дауна. Девушка является основателем Фонда Эшли Де-Рамус, основная миссия которого – обеспечение возможности образования, развития способностей и улучшения качества жизни детей и взрослых с синдромом Дауна. На протяжении уже нескольких лет Эшли добивается впечатляющих результатов с помощью кропотливой работы по выявлению способностей людей с диагнозом «синдром Дауна».

Работа Эшли по лоббированию интересов людей с синдромом Дауна послужила отправной точкой для приглашения ее в качестве спикера на выступление под эгидой Организации Объединенных Наций. Летом 2013 года Эшли успешно выступила с речью перед аудиторией в 2,500 человек в Денвере (Шотландия).

«Мы работаем над тем, чтобы люди вокруг знали о том, что могут делать люди с синдромом Дауна, мы делаем акцент на их способностях, а не на ограничениях», — говорит мама Эшли, Конни Де-Рамус.

Самоуважение является камнем преткновения в работе Эшли и своего рода связующим звеном с ее желанием разрабатывать дизайн одежды для людей с синдромом Дауна. Мама Эшли отметила, что модели одежды Эшли акцентируют внимание на чуть более приталенных, чем обычно, брюках и слегка мешковатых рубашках.

«Обычно процесс покупки одежды для инвалидов превращается в сложную многостадийную процедуру. Вы не можете взять и сразу купить одежду, которая вам подходит на все сто, — говорит Конни. — Если люди с синдромом Дауна хотят выглядеть стильно (а это именно то, на что Эшли направляет все свои усилия), Вы должны сначала купить одежду, после чего значительно ее изменить, и все это обойдется, в конце концов, в довольно круглую сумму. Эшли старается оптимизировать этот процесс».

С помощью родителей, Конни и Миллера, их здравого смысла и смекалки менеджера по маркетингу Гэри, первая линия одежды Эшли вышла в продажу минувшим летом. Примеры можно посмотреть на сайте Эшли https://www.ashleybydesign.com/

«Я просматривала огромное количество показов мод и шоу из серии «это не надо носить», — отмечает Эшли, — И когда я смотрю подобные передачи, я всегда задаюсь вопросом: «Что же можно было бы сделать из этих моделей применительно для людей с синдромом Дауна?»

Сама Эшли постоянно занята поиском подходящих дизайнеров, фабрик-изготовителей и образцов тканей. Однако больше всего ей нравится процесс моделирования и примерки одежды. В рамках подготовки к запуску своего нового проекта Эшли много работала как со стилистами, так и с моделями для печатных изданий.

Учитывая то, что одежда продается через онлайн-магазин, Эшли представила часть коллекции на Национальном Конгрессе людей с синдромом Дауна в Денвере.

Между тем, борьба за права людей с синдромом Дауна и собственная линейка одежды — не единственные достижения Эшли. Она всегда старается быть на волне в прямом и переносном смыслах этого слова. В арсенале этой женщины – 43 медали со специализированных Олимпийских соревнований по плаванию.

Эшли также является волонтером в The Bell Center for Early Intervention, где она с удовольствием ведет семинары и занимается административной работой.

Она также старается повысить узнаваемость марки своей линии одежды “Ashley by Design”, весь доход от продажи которой идет на поддержку людей с синдромом Дауна и на развитие фонда помощи. Эшли заработала $6,000 и обеспечила 4 стипендии для учеников for The Bell Center for Early Intervention.

«Мамы детей с синдромом Дауна изначально думали, что перед ними перспективы, прямо противоположные тем, на которые их в итоге настроила Эшли. Она показала им, что их дети действительно могут рассчитывать на высокий уровень жизни, если дать им возможность добиться этого. Это, своего рода, дух товарищества, братства, когда мамы детей с синдромом Дауна видят Эшли, ее успех, ее веру в лучшее и проецируют эту веру на собственных детей. Главная заслуга Эшли в том, что она дает им надежду», — говорит Конни.

Эшли много путешествует. Ее настойчивость, уверенность в том, что она делает все правильно, умственные способности и хорошая репутация послужили причиной распространения правильной информации о детях с синдромом Дауна. У нее несметное количество поклонников и друзей. Люди со всего мира подписаны на ее аккаунт в социальных сетях.

В мае 2013 Эшли произносила речь по приглашению ООН на тему «Расширение прав и возможностей, обеспечение полной занятости и достойной работы для всех людей».

Эта речь и стала девизом жизни Эшли – «не позволяйте людям говорить вам, что вы не можете что-либо сделать. Покажите им, что Вы делать можете».

Перевод: Яна Ивашкевич

Источник: https://hooversun.com/peopleplaces/ashley-deramus%3A-a-fashionable-advocate/

Источник

Ирина победила страшную болезнь. Она не могла иначе — ведь дома ее ждали два особенных сына

Мария Томич

Ирина Бурдакова с сыновьямиФото: из личного архива

Изменить размер текста:

В 2017 году Ирина Бурдакова родила второго ребенка – Андрюшу. Первый сын, Денис, на тот момент был уже четырехлетним мальчуганом, но сильно отличающимся от сверстников. У Дениса аутизм. С такими детьми непросто, а когда есть еще новорожденный малыш, который требует внимания, маме сложнее вдвойне. Именно поэтому Ирина не обратилась к врачу вовремя, а когда, наконец, оказалась в больнице, врачи диагностировали лимфому Ходжкина – рак.

«Была уверена: пройдет»

Аутизм принято обозначать корректной формулировкой «особенности развития». За этими двумя словами кроется море родительских слез и страхов. Денис не говорит, боится шумов, всего нового, а сможет ли он когда-нибудь жить самостоятельно – никто не знает. Родив Андрея, Ирина продолжала все также старательно заниматься старшим сыном. Усталость накапливалась, потому что почти все приходилось делать одной. Муж Ирины строит дороги и постоянно уезжает на объекты – другого выхода у него нет, ведь ему надо содержать всю семью.

Сыновья — главное для Ирины

«Вы только не пугайтесь»

Со вторых родов прошел почти год и состояние Ирины становилось все хуже. Она была вынуждена обратиться к врачам в своем поселке – недалеко от Сергиева Посада. Последней каплей стало воспаление лимфоузлов — они увеличились и болели.

Районный терапевт назначил Ире целый ряд исследований и, по анализу крови, диагностировал рак крови. Нужно было ехать в Москву подтверждать диагноз. Врач сказал: «Вы только не пугайтесь, может быть и не подтвердится». Но не пугаться у Ирины не получалось – она уже с трудом стояла на ногах…

Ирина чувствовала себя так плохо, что не могла доехать до Института на общественном транспорте. Тогда ее мужу, Константину, пришлось вести жену в Москву на машине вместе с сыновьями – их не с кем было оставить.

Врач в московской клинике озвучил диагноз – лимфогранулематоз или иначе – лимфома Ходжкина. Рак подтвердился.

«В больницу я лечь не могу»!

Лечение Ирине нужно было проходить в НМИЦ Блохина. А Константину было пора ехать на очередной объект. Врачи торопили – откладывать нельзя, нужно срочно ложиться, а для девушки это означало бросить детей одних. Старшего с аутизмом и годовалого младшего. «В больницу я лечь не могу!» — Ирина была спокойна и понимала, что говорит.

Тогда было принято решение о том, что она будет приезжать на капельницы из Сергиева Посада и в этот же день уезжать домой. Но Ирина не боялась и была уверена – справится. Главное, что ей не придется бросать сыновей.

Пока женщина проходила лечение, она стала замечать, что Андрюша, младший сын, становится похожим на Дениса. «В какой-то момент я поняла, что больше обманывать себя не буду. У Андрея был аутизм – с каждым днем я замечала эти проявления все больше».

Ирина продолжала лечение и теперь вдвойне была уверена в том, что победит болезнь – теперь дома ее ждали два особенных сына, нуждающихся в живой и здоровой маме.

Осталось чуть-чуть

Ирина прошла шесть курсов химиотерапии и, не позвонив врачу, купила лекарства и приехала на седьмой. Однако врач поздравила девушку – капельницы больше не нужны. Впереди лучевая терапия для «закрепления» результата — и Ирина здорова. Но квот больше не было. Деньги в семье буквально утекали сквозь пальцы – то одно купить, то другое… Лекарства все за свой счет, дорога до Москвы, дети…

Тогда лечащий врач Ирины сама позвонила в Фонд борьбы с лейкемией и попросила помочь девушке. Ирина была уверена, что придется ждать долго – пока соберут документы, пока все проверят. Она бегала по этажам «Каширки» и боялась, что потраченное на ожидание денег время, может погубить ее. Но неожиданно для нее лучевая терапия началась уже на следующий день – Фонд отреагировал молниеносно.

«Главное – это дети»

По завершении лучевой терапии от врача прозвучало долгожданное «у вас ремиссия». С тех пор Ирина проходит лишь контрольные обследования, чтобы убедиться – болезнь навсегда осталась в прошлом.

Несмотря на все сложности, с которыми столкнулись Ирина и Константин, их союз все так же крепок. Андрею вот-вот исполнится четыре, он все еще не говорит. Денису семь лет и с ним постоянно работает логопед-дефектолог. Чтобы не происходило в жизни, Ирина уверена, можно пережить. Главное – это дети. И ее цель – это дать им будущее, поэтому вне зависимости от того, что ей подкинет жизнь, отчаиваться она не будет – ей просто некогда.

Вместо заключения

Чтобы Фонд борьбы с лейкемией мог реагировать на просьбы подопечных так же быстро, как на запрос Ирины – должен быть запас денег. Для этого был открыт сбор на программу Срочная помощь пациентам. Важна любая помощь! Например, ваше пожертвование в год при регулярной подписке позволит оплатить:

100 руб. в месяц — 1 день восстановительной терапии имуноглобулинами после пересадки костного мозга.

500 руб. в месяц — 7 флаконов препарата для лечения пациентов с острым промиелоцитарным лейкозом.

1000 руб. в месяц — один сеанс лучевой терапии.

Помочь Фонду оперативно реагировать на срочные просьбы можно тут

Источник

Уважаемые коллеги!
Мы рады предложить вашему вниманию массив методических материалов, которые разработаны специалистами Даунсайд Ап за многие годы практической работы с семьями. Наряду с нашими материалами, в разделе размещены материалы наших коллег по широкому кругу вопросов развития, обучения и воспитания детей с синдромом Дауна. В наших тематических подборках собраны публикации для специалистов, разработанные и переведенные нашей организацией, а также полный комплект периодических изданий Даунсайд Ап.