Обучение ребенка с синдромом дауна в общеобразовательной школе
Родители должны знать, что вне зависимости от особенностей ребёнка ему положена школа. Какая она будет — инклюзивная или специальная — это выбор семьи. 21 марта, в Международный день человека с синдромом Дауна, президент фонда «Обнажённые сердца» Анастасия Залогина рассказывает, почему инклюзивное образование полезно для каждого ребёнка.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
Инклюзия предполагает, что потребности особенных детей в школе понимают все: и учителя, и гардеробщицы, и работники столовой, и охранники, и родители типично развивающихся детей. Конечно, преподавателям нужна помощь, чтобы они могли менять учебные материалы и задания, справляться с нежелательным поведением ребёнка, использовать альтернативную или дополнительную коммуникацию. Всё это могут и должны делать специалисты службы сопровождения.
Если у родителей на руках есть заключение психолого-медико-педагогической комиссии, что ребёнку необходим тьютор, то руководство школы обязано его предоставить. Тьютор — это такой коммуникационный мостик между учителем и учеником. Он помогает ребёнку, когда тот не услышал или не понял задание, адаптирует упражнение под него.
Однако реальность такова, что специалистов, как и достаточного финансирования на дополнительного сотрудника, просто не хватает. В этом случае родители, если у них есть такая возможность, сами нанимают тьютора, который сидит вместе с их ребёнком на уроках.
Что совместное обучение даёт типично развивающимся детям
Когда речь заходит о плюсах совместного обучения, обычно в первую очередь говорят о том, что это очень полезно для детей с особенностями развития. Иногда родители возмущаются, что это смещает вектор внимания со всех остальных в классе. На самом деле исследования показывают, что для типично развивающихся детей в инклюзии тоже много плюсов:
- снижение страха перед различиями развития, повышение осведомлённости (меньше страха перед людьми, которые выглядят или ведут себя по-разному);
- рост толерантности к людям с особенностями развития, более эффективное общение со всеми сверстниками, в том числе типично развивающимися;
- улучшение самооценки;
- развитие личных моральных и этических принципов (меньше предрассудков, более высокая отзывчивость к потребностям других);
- развитие дружеских отношений внутри класса.
Почему это хорошо для детей с синдромом Дауна
В первую очередь это даёт им много новых возможностей. Многим из них нужна помощь в развитии социальных навыков и самоконтроля. Трудности во взаимодействии, неумение понимать и контролировать собственные эмоции — все эти проблемы можно разрешить только в социальной среде.
Типично развивающиеся сверстники становятся прекрасными ролевыми моделями, а дети с синдромом Дауна учатся отстаивать свою точку зрения, завязывать дружбу, помогать другим и принимать помощь через подражание. Этим навыкам нелегко научиться у взрослых. «Детская субкультура» — важная часть того, к чему ребята приобщаются в школе.
Исследования показывают, что ученики с особенностями развития лучше учатся читать и считать в инклюзивных классах. У них выше показатели посещаемости, меньше поведенческих проблем. Они чаще заканчивают среднюю школу, чем те, кто учится в специализированных классах, и продолжают своё образование в вузах.
Для детей с синдромом Дауна школа становится моделью реального мира. Ведь независимо от того, имеет ли ребенок трудности в обучении или когнитивном развитии, он будет сталкиваться с разными людьми на протяжении своей жизни. Некоторые люди будут из схожих культур и социальных групп. Другие — нет. Школьная обстановка — идеальная среда, чтобы понять и приспособиться к этим различиям.
Какие проблемы могут возникнуть и как с ними справиться
Когда дети с синдромом Дауна подвергаются насмешкам со стороны сверстников, многим родителям кажется, что первое и вроде бы логичное решение — перейти на домашнее обучение. Но это никак не поможет ребёнку освоить социальные правила и научиться находить друзей. Причина подобных насмешек чаще всего кроется в дефиците знаний о синдроме Дауна.
Исследования показывают, что поведение взрослых (учителей, воспитателей, родителей) во многом определяет отношения между детьми, которые будут складываться в образовательных учреждениях.
Если взрослые позволяют себе негативные или унижающие комментарии о детях, которые отличаются от других, это становится неписаной нормой
Один из способов профилактики буллинга — выбор наставников для детей с особенностями. Он помогает ребёнку с особыми потребностями выполнять задания на уроке, вовлекает его в активности во время перемен и после школы. Наставничество — добровольный выбор, но обычно дети с удовольствием откликаются на это. Конечно же, ребёнку-наставнику нужна помощь и много одобрения со стороны взрослых в том, чтобы правильно выполнять свою задачу.
Если ребёнок не может справиться с тревожностью и испытывает проблемы в общении, стоит подумать о групповой когнитивно-поведенческой работе. В этом случае он становится частью группы ребят не обязательно с синдромом Дауна, но тех, у кого тоже есть проблемы во взаимоотношениях с одноклассниками.
Детство, несмотря на его важность, занимает небольшую часть нашей жизни. Но учёба в школе готовит учеников к общению с миром. Исследования говорят, что инклюзивное образование ведёт к инклюзии в обществе в целом и на работе. И если ребёнок с синдромом Дауна ходил в специализированное учреждение, ему будет во много раз сложнее адаптироваться в дальнейшем.
Список организаций, оказывающих услуги семьям с детьми с синдромом Дауна — реабилитационные центры, дошкольные и школьные учреждения, спортивные и творческие студии и другие — можно посмотреть здесь.
Фото: Shutterstock
Источник
Уже 20 лет в Гамбурге дети с синдромом Дауна могут посещать обычную общеобразовательную школу. Однако для таких детей эта возможность часто оказывается катастрофой. Занятия не соответствуют их способу воспринимать, действовать, вспоминать и думать. Дети реагируют на неудачу по-разному: мальчики, как правило, демонстрируют нарушения поведения, девочки впадают в депрессию. Порой в качестве защитной реакции их психика вырабатывает симптомы аутизма. Таков мой опыт.
Обучение в общеобразовательной школе без проведения необходимых мероприятий, только в соответствии с принятым сейчас принципом инклюзии заставляет вспомнить о русалочке, из любви к принцу отказавшейся от своих важнейших особенностей, чтобы на неустойчивых ногах войти в мир людей. Рассчитанная на обычных детей, общеобразовательная школа не готова принять особого ребенка.
Все мои попытки убедить родителей бороться за обучение детей в специальной школе для детей с нарушениями речевого развития или особой школе для детей с проблемами обучения за исключением двух случаев потерпели неудачу. Родители хотят для своих детей с синдромом Дауна так много «нормальности», как только возможно. Но «нормальность» для таких детей равнозначна смерти. В общеобразовательной школе как раз действует принцип нормального распределения: в каждом классе есть несколько способных и несколько неспособных детей, а большинство детей не должны выделяться. Но дети с синдромом Дауна совсем другие. Ребенок с синдромом Дауна в общеобразовательной школе так же потерян, как орел в утиной стае. Орел должен летать. В утином классе у него будут обрублены крылья. И утята никогда не получат воз- можности восхищаться его парением под облаками.
История Мии
Мие было около 4 лет, когда она появилась у меня в институте. Шла пасхальная неделя, и я приготовила для нее вырезанные из картона яйца. Некоторые она раскрашивала, на другие приклеивала картинки, на третьих рисовала узоры. Целый час она не говорила со мной. Я нарисовала на зеленой бумаге гнездышко и там же написала: «Счастливой Пасхи для мамы и папы!» Когда пасхальная картинка была готова, Миа проговорила: «Мама и папа».
Когда она пришла ко мне в следующий раз, то сказала: «Ай!» («ай» по-немецки яйца»). Я снова подготовила для нее бумажные яйца. Миа рисовала, раскрашивала и клеила. Я хлопала в ладоши и пела: «Да! Как хорошо то, что Миа сделала сама». Она посмотрела на свой рисунок и произнесла нечто похожее на мои слова.
Для третьей встречи я подготовила смыслообразующие гласные. Через единство действия, его символизации и его голосового и письменного обозначения мы выстраивали стабильную функциональную мозговую систему. Буква, обозначающая гласный звук, была нами освоена в ходе игровой ситуации с любимой куклой Мии, а также «привязана» к значимому для девочки эпизоду жизни. Всё это мы фиксировали в фотографиях и использовали в дальнейшем для запоминания и закрепления. Таким образом, запоминание буквы не было механическим и не строилось на постоянном повторении, а имело надежные смысловые, эмоциональные, кинетические, кинестетические и другие (возможно, сенсорные) связи в психике ребенка.
Уже через шесть недель Миа выучила и произносила все буквы. Она носила свою «книжку звуков и букв» повсюду и показывала бабушке, врачу, логопеду, что она уже знает.
Потом девочка начала при помощи «коробочки для чтения» складывать слова. Я четко диктовала звуки и к каждому звуку делала соответствующий жест рукой. Через три недели Миа стала отказываться от моей помощи, потому что все слова могла выложить сама. Я заметила, что Миа начала со мной коммуницировать: «Я хочу учиться с моей коробочкой». Потом она стала на магнитной доске пластиковыми буквами выкладывать короткие предложения и читать их с помощью соответствующих жестов: «Я покупаю». «Я покупаю хлеб». «Я покупаю мороженое». «Я покупаю мед». «Я покупаю мармелад».
Между тем Миа стала говорить! И родители, и я были поражены огромным скачком в развитии, произошедшим за такое короткое время. Я объясняю это тем, что Миа еще во время сензитивной фазы развития речи с помощью жестов и обучения письму могла развивать и речь. Она начала учиться писать и читать тексты. После каждого часа занятий мы хлопали в ладоши и пели нашу чудную песню: «Да! Как хорошо то, что сама сделала Миа! Браво, Миа!»
После года еженедельных занятий, длившихся один час, Миа с удовольствием училась читать и писать, рисовала, раскрашивала, вырезала и работала с пластилином. Однажды в начале занятия я ее спросила: «Миа, с чего бы ты хотела сегодня начать?» Она ответила: «Я больше не Миа, я Анника. Ты должна меня звать Анника».
Теперь я звала ее Анникой. Возможно, ей не просто нравилось другое имя. Наверное, она чувствовала, что изменилась, что она больше не та Миа, которая пришла ко мне год назад. Как Миа она привыкла к языковому туману, все ее впечатления были нечеткими, размытыми и неясными. Анника означало: «Теперь я понимаю, о чем говорят другие. А другие понимают, что говорю я. Я знаю много, много слов. И целый мир приходит ко мне».
Счастливые родители занимались с ней каждый день. Сияющая Анника показывала мне перед каждым уроком, что она с мамой и папой в течение недели прочитала, написала, нарисовала и сфотографировала. Анника больше не была умственно отсталой. Ее хронологический возраст — пять лет — соответствовал психологическому возрасту дошкольника. И девочка уже знала, что у нее синдром Дауна. Постепенно Анника начала учиться считать. Они с папой покупали булочки, фотографировали их и наклеивали фото в книгу по арифметике, сравнивая, где булочек больше, а где столько же. Так девочка выучила значение символов «больше», «меньше» и «равно». Заниматься математикой значит сравнивать, вычислять, а не просто считать, как она позже, к сожалению, будет делать в школе. Вычисления обозначают для маленького ребенка действия в поле восприятия. Потом эти действия будут символизированы и в итоге преобразованы в действия во внутреннем плане.
В шесть лет Анника была прекрасно подготовлена к школе. Я пробовала объяснить родителям, что самое подходящее для нее — учеба в специальной школе для детей с нарушениями речи или школе для детей с проблемами обучения. Там маленькие классы, все дети имеют проблемы, учителя — коррекционные педагоги.
Родители выбрали обычную школу. Прошло три месяца ежедневного ее посещения Анникой. Она держалась на плаву благодаря тому, что погружалась в мечты, как только входила в класс. Она единственная, кто не получал домашних заданий. Когда в конце моего занятия я хотела спеть с ней песню «Да, как хорошо ты все сделала», она перебила меня: «Да, как хорошо ТЫ все сделала, доктор Манске». Я настаиваю: «Анника, это ТЫ все сделала хорошо». Она смотрит вниз, на стол. Потом говорит: «Меня больше не зовут Анника. Мое имя — Дурочка». На несколько минут повисает тишина. Что я могу сказать?
Однажды бабушка Мии-Анники привела ее ко мне на занятия и сказала, как они счастливы, что Анника ходит в эту замечательную школу. Бабушка счастлива, что со стороны все выглядит нормально. Она не видит, что Анника уже больше не Анника, что ей тяжело.
Я говорю Аннике: «У тебя же есть твои чудесные книги. Когда твоя учительница увидит, что ты можешь считать, писать и читать, она очень обрадуется». Анника молчит.
Я рассказываю родителям, что девочка говорит: «Мое имя — Дурочка». Родители не могут понять почему. Они убеждены, что обычная общеобразовательная школа — это самое лучшее для нее.
Я знаю, что за более чем 20 лет существования интеграционного, а теперь инклюзивного обучения не было ни одного ребенка с синдромом Дауна, который закончил бы общеобразовательную школу в Гамбурге с аттестатом. Хотя мы знаем, что способности таких детей очень сильно варьируются и зависят в числе прочего от культурного окружения, у них до сих пор не было шансов раскрыть свой потенциал. И так и будет продолжаться.
Коллеги, учителя начальных классов и педагоги специальных школ, рассказывают, что в университете их не учили, как проводить занятия с такими детьми. Даже институт повышения квалификации учителей не в состоянии предложить такое обучение, которое могло бы помочь учителям проводить для детей с синдромом Дауна адекватные занятия и готовить подходящие учебные материалы. Умственная отсталость детей — это зеркало нашей неспособности адекватно коммуницировать с ними. Мы всегда должны быть готовы признать нашу собственную беспомощность, отложить в сторону неподходящие знания, словно затупившийся инструмент, и включить интуицию. Вместо этого существует предубеждение: «Эти дети умственно отсталые». И за него твердо держатся все ответственные персоны: политики, врачи, психологи и педагоги, а также многие родители. Это предубеждение ведет их к чувству безнадежности, но, с другой стороны, освобождает от чувства вины перед детьми.
Один отец сказал мне: «Эти мастерские для инвалидов построены не для детей. Наоборот, наши дети программируются для таких мастерских».
Из двух зол выбираем…
Мы знаем, что трисомия21 не означает, что человеку судьбой предначертано быть умственно отсталым. Многим детям с трисомией удалось освободиться от этой стигмы. Они заканчивают школу с аттестатом, позволяющим им получить профессию, иногда даже учиться в институте и работать по выбранной специальности. В Гамбурге же у особенных детей есть две возможности. Первая — они идут в школу для умственно отсталых, где их стигма умственной неполноценности будет только укрепляться. Когда дети из такой школы приходят ко мне в центр, они часто не умеют читать и писать. Они также не владеют четырьмя арифметическими действиями. Без адекватного духовного и умственного развития дети страдают интеллектуально и психически. Это ведет к развитию патологических защитных механизмов. Их учителя объясняют мне: «Для таких детей самым важным является умение придерживаться социальных правил. Мы готовим их для жизни в мастерской для инвалидов. Выполняя каждый день свою работу, они вполне могут быть счастливы». На мой аргумент о том, что адекватные занятия способствуют их развитию, дают шанс получить знания и профессию, они отвечают: «Мы слышим о формировании психических систем впервые. Мы не обучены подготовке таких детей к получению настоящих знаний. Рабочий день, рутина пожирают нас, мы должны как-то функционировать. Многие коллеги постоянно болеют».
Второй вариант: дети с синдромом Дауна идут в интеграционный класс. Возможно, ребенок в какой-то мере будет социально интегрирован, но педагогическая интеграция при
этом не предусматривается, в классе с 25 учениками невозможно подтягивать ребенка с синдромом Дауна до общего уровня. Так что совместное обучение является не естественным процессом, а социальной обязанностью. В этой школе с самого первого дня таких детей записывают в «умственно отсталые». Если в классе только один ребенок с синдромом Дауна, он становится изгоем. Чтобы выдержать боль одиночества, у него формируются, как я наблюдаю, защитные механизмы, никак не связанные с трисомией21. Это лишь реакция на неадекватное для психического и духовного развития ребенка социальное окружение.
В общем же это означает, что родители должны выбирать между инклюзивной умственной неполноценностью и инклюзивной умственной изоляцией. Одним из случаев, когда мне удалось убедить родителей не идти по этому пути, был случай с отцом Клары, девочки с синдромом Дауна. После того как он узнал, что ни одна гамбургская школа, написавшая интеграцию на своих знаменах, за 20 лет интеграции не довела ни одного ребенка до аттестата об окончании школы, он добился, чтобы его дочь посещала специальную речевую школу. Там она с успехом учится уже несколько лет. Вполне возможно, что она получит аттестат.
Дети, потерпевшие неудачу в общеобразовательной школе, в специальной речевой школе получают шанс завершить учебу и в дальнейшем освоить профессию. Упразднение таких школ, на мой взгляд, является педагогической катастрофой, по крайней мере пока не появится учебный план для настоящего инклюзивного обучения.
Сайт Института развития функциональных систем мозга: www.christel—manske-institut.de
Источник