Не отказывайтесь от детей с синдромом дауна
Æåíùèíà èç Æëîáèíà åùå â ðîääîìå îòêàçàëàñü îò ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà — çàáîëåâàíèå, óâû, íå îáíàðóæèëè âî âðåìÿ áåðåìåííîñòè è òåïåðü îíà íàìåðåíà îòñòàèâàòü â ñóäå ïðàâî íå ñîäåðæàòü ðåáåíêà.
Îòêðîâåííî ïîãîâîðèòü íà íåïðîñòóþ òåìó æóðíàëèñòû ïðèåõàëè â Æëîáèí.  êâàðòèðå 32-ëåòíåé Èðèíû (èìÿ èçìåíåíî ïî ýòè÷åñêèì ñîîáðàæåíèÿì.- ðåä.) ãðîìêî ðàáîòàåò òåëåâèçîð. Æåíùèíà ïðîñèò íå âûêëþ÷àòü åãî — âäðóã êòî-òî èç ñîñåäåé óñëûøèò íàø ðàçãîâîð è óçíàåò îá ýòîé èñòîðèè.
Êîëëåãàì, êîòîðûå ïîíèìàþò, ÷òî â ñåìüå ÷òî-òî ñëó÷èëîñü (ïîñëå áåðåìåííîñòè Èðèíà ñðàçó âåðíóëàñü íà ðàáîòó), îíà ñêàçàëà êîðîòêî: «Ðåáåíêà íåò», è ïîïðîñèëà áîëüøå íè÷åãî íå ñïðàøèâàòü.
— Íå õî÷ó, ÷òîáû ìåíÿ ñ÷èòàëè èçâåðãîì. Õî÷ó çàáûòü ýòî âñå êàê ñòðàøíûé ñîí, — ïîâòîðÿåò Èðèíà.
Æåíùèíà íå ìîæåò òîëêîì ñîáðàòüñÿ ñ ìûñëÿìè, õîòü âíåøíå è ñïîêîéíà. Ðÿäîì ñ íåé âñå ýòè ìåñÿöû ñåñòðà, êîòîðàÿ óòâåðæäàåò: êàæóùååñÿ ñïîêîéñòâèå Èðèíû — ðåçóëüòàò øîêà, îò êîòîðîãî îíà íå îòîøëà äî ñèõ ïîð.
— ß èíîãäà ãîâîðþ çà Èðèíó, äàæå â ñóäå ïîìîãàþ åé èçúÿñíÿòüñÿ, — ãîâîðèò ñåñòðà. — Îíà âñòàåò, ïðîèçíîñèò ïàðó ôðàç — è áîëüøå íå ìîæåò. ×òîáû îáúÿñíèòü ñóäüå ñâîþ ïîçèöèþ, ÷èòàåò ñ ëèñòêà. Äîìà íà÷àëà çàãîâàðèâàòüñÿ. Ïëà÷åò è ïîñòîÿííî ïðîêðó÷èâàåò ýòó èñòîðèþ â ãîëîâå.
— Ó íàñ óæå åñòü ñûí, çäîðîâûé. Íî ìû ìå÷òàëè åùå è î äî÷åðè, — åäâà ñäåðæèâàÿ äðîæü â ãîëîñå, ñæèìàÿ êóëàêè, ãîâîðèò Èðèíà. — Çàáåðåìåíåëà. ÓÇÈ ïîêàçàëî äåâî÷êó. Ñ÷àñòüþ íå áûëî ïðåäåëà. Âîâðåìÿ âñòàëà íà ó÷åò, ñäàâàëà âñå àíàëèçû. Ñûí ñëóøàë, êàê ñåñòðè÷êà áüåò íîæêàìè â æèâîòèêå, íå ìîã äîæäàòüñÿ åå ðîæäåíèÿ. Ìû ïðèäóìàëè äî÷åðè èìÿ, êóïèëè êîíâåðòèê äëÿ âûïèñêè…
— Êîãäà âû óçíàëè, ÷òî ñ ðåáåíêîì ÷òî-òî íå òàê?
— Íà îäíîì èç ïëàíîâûõ ÓÇÈ, íà 33-é íåäåëå áåðåìåííîñòè, âðà÷ ñêàçàë, ÷òî ó ðåáåíêà íå îïîðîæíÿåòñÿ ìî÷åâîé ïóçûðü. Îòïðàâèëè â Ãîìåëüñêóþ îáëàñòíóþ áîëüíèöó. Òàì ÓÇÈ ïîêàçàëî, ÷òî ó ðåáåíêà íåïðîïîðöèîíàëüíû ãîëîâà è òóëîâèùå, íî ñêàçàëè, ÷òî ïðè ïðàâèëüíîì ëå÷åíèè ñèòóàöèÿ ïîïðàâèìà, íàçíà÷èëè êîððåêòèðîâî÷íîå ëå÷åíèå.
 äèàãíîçå ôèãóðèðîâàëè «çàäåðæêà âíóòðèóòðîáíîãî ðàçâèòèÿ ïëîäà, íàðóøåíèÿ ÔÏÊ (íàðóøåíèÿ â ñèñòåìå ìàòü-ïëàöåíòà-ïëîä, êîãäà ðåáåíîê íåäîïîëó÷àåò ïèòàòåëüíûå âåùåñòâà è êèñëîðîä.-Ðåä.), ÌÏÊ- íàðóøåíèå ìàòî÷íî-ïëàöåíòàðíîãî êðîâîòîêà.Òàì æå ñêàçàëè: «Åñëè ëå÷åíèå íå äàñò óëó÷øåíèé — íà ñðî÷íîå ðîäîðàçðåøåíèå».
Âåðíóëàñü â Æëîáèí, ïðîëåæàëà ïî÷òè äâå íåäåëè â áîëüíèöå è âûøëà óæå áåç äèàãíîçà ÔÏÊ. ×åðåç äâà äíÿ íà îñìîòðå â æåíñêîé êîíñóëüòàöèè âðà÷ ñêàçàëà, ÷òî ó ìåíÿ òîíóñ ìàòêè, è ñíîâà îòïðàâèëà â áîëüíèöó. 21 ñåíòÿáðÿ î÷åðåäíîå ÊÒà âûäàëî ðåçóëüòàò: ïðîâåðüòå ñåðäöåáèåíèå ðåáåíêà. Âðà÷è çàñóåòèëèñü è ðåøèëè ñðî÷íî äåëàòü êåñàðåâî ñå÷åíèå. Ìîé ðåáåíîê ðîäèëñÿ íà 38-é íåäåëå. À êîãäà ìíå åãî ïðèíåñëè
Æåíùèíà çàìîëêàåò, åå äóøàò ñëåçû. Ñîáðàâøèñü ñ äóõîì, ïðîäîëæàåò:
—
Âðà÷ ïðîòÿíóëà ìíå äî÷ü ñî ñëîâàìè: «Âàøà äåâî÷êà ñ ÿâíûìè ïðèçíàêàìè ñèíäðîìà Äàóíà». Ìîå ñîçíàíèå íå ïðèíèìàëî òî, ÷òî îíè ãîâîðèëè. Ïåðåñïðîñèëà åùå ðàç, à êîãäà âðà÷ çàêîí÷èëà ãîâîðèòü, ïðîòÿíóëà èì äî÷ü ñî ñëîâàìè: «Çàáåðèòå». ß äàæå íå ñìîãëà äåðæàòü åå íà ðóêàõ
Íà ìîè âîïðîñû, êàê ýòî çàáîëåâàíèå âîîáùå ìîãëî îñòàòüñÿ íåçàìå÷åííûì íà ïðîòÿæåíèè âñåé áåðåìåííîñòè, âðà÷è îòâå÷àëè: «Ìû ñàìè â øîêå, íå ïîíèìàåì, êàê òàêîå ìîãëî ïðîèçîéòè». Ïîòîì ïðèøëà èñïîëíÿþùàÿ îáÿçàííîñòè çàâåäóþùåé ðîäèëüíûì äîìîì. Ãîâîðèëà, ÷òî ýòî ñåðüåçíîå ×Ï, ÷òî àíàëèçèðóåòñÿ ìîÿ îáìåííàÿ êàðòà, ÷òî ýòî óïóùåíèå íà ðàííåé ñòàäèè áåðåìåííîñòè
— À êàê ìóæ îòðåàãèðîâàë?
— Ìóæ è ñâåêðîâü ïëàêàëè. Îíè òàê æå, êàê è ÿ, áûëè â øîêå è íå ìîãëè ïðèíÿòü òàêîãî ðåáåíêà.
— È âû ðåøèëè îò íåãî îòêàçàòüñÿ?
— ×åðåç ïàðó äíåé ìåíÿ ñïðîñèëè: «Âàì åå ïðèíåñòè?» ß îòêàçàëàñü. Ïîñòîÿííî ñïðàøèâàëà: «Ìîæåò, âû îøèáëèñü?» Âðà÷ ñòàëà ïåðå÷èñëÿòü ïðèçíàêè ñèíäðîìà Äàóíà, êîòîðûå åñòü ó äî÷åðè: íà ðó÷êå òèïè÷íàÿ äëÿ ñèíäðîìà Äàóíà ïîëîñî÷êà, ìèçèí÷èê èñêðèâëåí, ðàññòîÿíèå ìåæäó ïåðâûì è âòîðûì ïàëüöåì íà íîæêå íå ñîîòâåòñòâóåò íîðìàì, òî÷êè Áðóøâåëüäà (ñâåòëûå âêðàïëåíèÿ íà ðàäóæêå ãëàçà), êîñîãëàçèå
ß áîÿëàñü óâèäåòü òî, î ÷åì ãîâîðèëè âðà÷è. Ïî âå÷åðàì íåñêîëüêî ðàç ïðèõîäèëà íà íåå ïîñìîòðåòü. Ïîìíþ, êàê îíà ëåæàëà â áîêñå. Ó íåå ñîñî÷êà âûïàëà. ß åå âñòàâèëà åé â ðîòèê Ñôîòîãðàôèðîâàëà, ïîòîì ñìîòðåëà íà ôîòî è ïëàêàëà â ïàëàòå.
Íå âûäåðæàëà è óäàëèëà. Ñëèøêîì áîëüíî. Êî ìíå ïðèñëàëè ïñèõèàòðà. Îíà ñïðîñèëà: «Êàê âû ñåáÿ ÷óâñòâóåòå?» Ñìîãëà îòâåòèòü òîëüêî: «À êàê áû âû ñåáÿ ÷óâñòâîâàëè íà ìîåì ìåñòå?» Êîãäà âðà÷è óçíàëè î òîì, ÷òî ÿ ñîáèðàþñü íàïèñàòü îòêàçíóþ, ïðîñèëè íå ñïåøèòü ñ ðåøåíèåì. Íàäåÿëèñü, ÷òî ïåðåäóìàþ.
Çà äåíü äî âûïèñêè èç ðîääîìà Èðèíà íàïèñàëà îòêàç îò ðåáåíêà.
«Â ãëàçàõ îêðóæàþùèõ ÿ áåñ÷åëîâå÷íîå ñóùåñòâî, íî ìîÿ æèçíü ñëîìàíà»
— Îäíà èç ãëàââðà÷åé ñêàçàëà: «Íå çíàþ, êàê ñàìà áû ïîñòóïèëà íà âàøåì ìåñòå. Çà ëþáîå âàøå ðåøåíèå âàñ íèêòî íå îñóäèò. Ýòî âàøå ïðàâî». Âûçâàëè ñîòðóäíèêîâ îðãàíîâ îïåêè. Íà÷àëà çàïîëíÿòü îòêàçíóþ. Òàì áûëà ãðàôà î ñîãëàñèè íà óäî÷åðåíèå ðåáåíêà. Ìåíÿ ïðåäóïðåäèëè: «Åñëè ïîäïèñûâàåòå — ñòàíîâèòåñü îáÿçàííûì ëèöîì è ïëàòèòå àëèìåíòû äî 18 ëåò». ß íå ñòàëà íè÷åãî ïîäïèñûâàòü.
Ïîçæå ðåáåíêà óâåçëè â Ãîìåëüñêóþ îáëàñòíóþ áîëüíèöó, ãäå ïîäòâåðäèëè äèàãíîç.
Êîãäà çàáèðàëè ìåäèêî-ãåíåòè÷åñêîå çàêëþ÷åíèå, ñïðàøèâàëè ãåíåòèêîâ, ïî÷åìó ñêðèíèíã, êîòîðûé ÿ äåëàëà äî 13 íåäåëü, íè÷åãî íå ïîêàçàë? Îí âåäü è íàïðàâëåí íà âûÿâëåíèå ýòèõ ïðîáëåì, ÷òîáû ó æåíùèíû áûë âûáîð, ñîõðàíÿòü áåðåìåííîñòü èëè íåò. Íàì îòâåòèëè: «Ýòî ïðèðîäà, òàêîå áûâàåò. Ñêðèíèíã íå âñåãäà èíôîðìàòèâåí».
Îðãàíû îïåêè ñòàëè ïîäûñêèâàòü ðåáåíêó ïðèåìíûõ ðîäèòåëåé.
— Êîãäà ïàðû, ãîòîâûå óäî÷åðèòü ðåáåíêà â Æëîáèíå, óçíàâàëè î äèàãíîçå, ñðàçó îòêàçûâàëèñü. Ñîòðóäíèêè îðãàíîâ îïåêè ãîâîðèëè: «Âû äóìàåòå òîëüêî î ñåáå. Âû æå ìàòü, ýòî âàø ðåáåíîê». Íî ìû ýòîãî ðåáåíêà ïðèíÿòü íå ìîæåì
Äàëüøå áûëè ñóäû.
— Íåäàâíî íàñ ñ ìóæåì ëèøèëè ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ â îòíîøåíèè íîâîðîæäåííîé äî÷êè. Íà ñóäå ïðèñóòñòâîâàëà ïîæèëàÿ æåíùèíà ñ èíâàëèäíîñòüþ, êîòîðàÿ âçÿëà ðåáåíêà ïîä îïåêó. Íà ñóäå îíà ãîâîðèëà: «Äåâî÷êà õîðîøàÿ, äåâî÷êà çäîðîâàÿ, äåâî÷êà êðàñèâàÿ».
Íà ñëåäóþùåì ñóäå áóäåò ðåøàòüñÿ âîïðîñ î ïðèçíàíèè íàñ îáÿçàííûìè ëèöàìè ïî ñîäåðæàíèþ ðåáåíêà. Îïåêà ãîâîðèò: «Ãîòîâüòåñü ïëàòèòü 255 ðóáëåé». Ýòî ïî÷òè âñÿ ìîÿ çàðïëàòà. À åùå ìû ïëàòèì êðåäèò çà êâàðòèðó — 210 ðóáëåé êàæäûé ìåñÿö, ïëþñ êîììóíàëüíûå — 78 ðóáëåé, ñàäèê — 70
— Íî åñëè áû ðåáåíîê áûë çäîðîâ, íà íåãî òîæå íóæíî áûëî áû òðàòèòü äåíüãè.
— Äà, è ÿ õî÷ó åùå ðåáåíêà. Íî çäîðîâîãî.  òîì, ÷òî ÿ ñòàëà ìàìîé áîëüíîãî ðåáåíêà, âèíîâàòû âðà÷è. Åñëè áû íà ðàííèõ ñòàäèÿõ áåðåìåííîñòè ÿ óçíàëà, ÷òî ó ðåáåíêà ñèíäðîì Äàóíà, ÿ áû ñäåëàëà àáîðò. ß áû íå îáðåìåíÿëà íè ñåáÿ, íè ãîñóäàðñòâî. Ìíîãèå íàçîâóò ìåíÿ æåñòîêîé, íî, ïðåæäå ÷åì ìåíÿ ñóäèòü, íóæíî çàëåçòü â ìîþ øêóðó.
Âîñïèòûâàòü áîëüíîãî ðåáåíêà — áåñêîíå÷íàÿ ìóêà. Ìóæ îòîéäåò íà âòîðîé ïëàí, çäîðîâûé ðåáåíîê — òîæå. Ïðèäåòñÿ óéòè ñ ðàáîòû. ß âèäåëà, êàê ê òàêèì äåòÿì îòíîñÿòñÿ â îáùåñòâå, âèäåëà íåñ÷àñòíûõ ìàì ýòèõ äåòåé. ß áû íå ñìîãëà âûéòè ñ ýòîé äåâî÷êîé äàæå âî äâîð. Ñîñëàòüñÿ íà ïðèðîäó, êàê ýòî äåëàþò âðà÷è, ìîæíî áûëî ëåò 20 íàçàä, êîãäà íå áûëî íîðìàëüíûõ òåõíîëîãèé. Íî íå â XXI âåêå. Ïî÷åìó ëþäè äîëæíû ñòðàäàòü?
— Ó âàñ åñòü æåëàíèå âèäåòü ðåáåíêà?
— Íåò, íå õî÷ó âèäåòü, ñëûøàòü è çíàòü. Â ýòîé ñèòóàöèè ìû îñòàëèñü îäíè. Ìåäèêè ðàçâîäÿò ðóêàìè. Îðãàíû îïåêè îáâèíÿþò. Ìû èùåì ãðàìîòíîãî þðèñòà, ñîáèðàåìñÿ îáðàùàòüñÿ â Âåðõîâíûé ñóä. Óæå îáðàùàëèñü â ïàðëàìåíò ñ ïðîñüáîé ðàññêàçàòü î ïîñëåäñòâèÿõ îòêàçà îò òàêîãî ðåáåíêà.
Êàê ïðèçíàëàñü æåíùèíà, íà ñëåäóþùèõ ñóäåáíûõ çàñåäàíèÿõ îíà ñîáèðàåòñÿ îòñòàèâàòü ñâîå ïðàâî íå áûòü îáÿçàííûì ëèöîì:
— ß íå õî÷ó ïðåäúÿâëÿòü ìåäèêàì èñê, âåäü óæå íè÷åãî íå èñïðàâèòü. Íî ñèíäðîì Äàóíà — ãåíåòè÷åñêîå çàáîëåâàíèå. Çíà÷èò, êëåòêà «ñëîìàëàñü» åùå ïðè çà÷àòèè. Âåðíûé ñêðèíèíã ìîã áû ýòî îïðåäåëèòü. Èç-çà íåñîâåðøåíñòâà íàøåé ìåäèöèíñêîé ñèñòåìû ìîÿ æèçíü ñëîìàíà, à ãäå-òî â ÷óæîì äîìå ñåé÷àñ áîëüíîé ðåáåíîê. Åñëè ìåäèêè áóäóò çíàòü, ÷òî íåñóò îòâåòñòâåííîñòü, òàêèå ñëó÷àè áóäóò ñâåäåíû ê íóëþ. Ñ÷èòàþ, ÷òî â íàøåì ñëó÷àå ìû íå äîëæíû íåñòè ðàñõîäû íà ñîäåðæàíèå ýòîãî ðåáåíêà.
— Âû ñîáèðàåòåñü åùå ðîæàòü?
— Äà. Ìåíÿ óæå îáíàäåæèëè, ÷òî âòîðàÿ áåðåìåííîñòü áóäåò ïîä òùàòåëüíûì êîíòðîëåì. Ñäåëàþ âñå, ÷òîáû ýòîò ðåáåíîê ðîäèëñÿ çäîðîâûì.
«Âî âñåì ìèðå ñêðèíèíãîâîå èññëåäîâàíèå íå äàåò 100% óâåðåííîñòè â çäîðîâîì ðåáåíêå»
— Ñêðèíèíã, êîòîðûé ïðîâîäÿò â ïåðâîì òðèìåñòðå áåðåìåííîñòè ñïîñîá îïðåäåëèòü, âõîäèò ëè æåíùèíà â ãðóïïó ðèñêà ïî õðîìîñîìíûì çàáîëåâàíèÿì ïëîäà. Cðåäè íèõ íàèáîëåå ÷àñòîå ñèíäðîì Äàóíà, — ðàññêàçûâàåò çàìåñòèòåëü äèðåêòîðà ïî ìåäèöèíñêîé ãåíåòèêå ÐÍÏÖ «Ìàòü è äèòÿ», ãëàâíûé âíåøòàòíûé ñïåöèàëèñò Ìèíèñòåðñòâà çäðàâîîõðàíåíèÿ ÐÁ ïî ìåäèöèíñêîé ãåíåòèêå Èðèíà Íàóì÷èê. — Îí íå îïðåäåëÿåò êîíêðåòíîå çàáîëåâàíèå.
Åñëè âûÿâëåí ïîâûøåííûé ðèñê õðîìîñîìíîãî çàáîëåâàíèÿ ó ïëîäà, ïðîâîäÿò ñëåäóþùèé ýòàï îáñëåäîâàíèÿ öèòîãåíåòè÷åñêîå èññëåäîâàíèå äëÿ óòî÷íåíèÿ äèàãíîçà. È äåëàåòñÿ îíî ïî ñîãëàñèþ æåíùèíû. Îäíèì èç ïîêàçàíèé ìîæåò áûòü âîçðàñò áåðåìåííîé — 38 ëåò è ñòàðøå. Òàêæå ãåíåòè÷åñêèå èññëåäîâàíèÿ ïðîâîäÿò ïðè óñòàíîâëåííîì â ñåìüå íàñëåäñòâåííîì çàáîëåâàíèè.
— ×àñòî ëè áûâàåò, êîãäà ñêðèíèíã íàëè÷èå òÿæåëûõ çàáîëåâàíèé ó ðåáåíêà íå ïîêàçûâàåò, à ïîñëå ðîäîâ îêàçûâàåòñÿ, ÷òî ðåáåíîê ñåðüåçíî áîëåí?
— Èíôîðìàòèâíîñòü ñêðèíèíãà ïðèìåðíî 85-90%.  îðãàíèçìå ïîñòîÿííî ïðîèñõîäÿò èçìåíåíèÿ ãåíåòè÷åñêîãî ìàòåðèàëà, â òîì ÷èñëå èçìåíåíèå ÷èñëà èëè ñòðîåíèÿ õðîìîñîì. Áîëüøèíñòâî òàêèõ ïåðåñòðîåê ñëó÷àéíû: ðîäèòåëè çäîðîâû, íî â êëåòêàõ, êîòîðûå ïðèâåëè ê çàðîæäåíèþ îðãàíèçìà, ïðîèçîøëè èçìåíåíèÿ.
— Íå ñòîèò ëè ñåãîäíÿ âîïðîñ ïðîâîäèòü áîëåå òùàòåëüíûå è èíôîðìàòèâíûå èññëåäîâàíèÿ?
— Ïðîöåäóðà è ïîðÿäîê âûÿâëåíèÿ ïîäîáíûõ õðîìîñîìíûõ çàáîëåâàíèé â Áåëàðóñè íà åâðîïåéñêîì óðîâíå. È â ðàçâèòûõ ñòðàíàõ ñåé÷àñ 5-6 ìàëûøåé èç 100 ðîæäàþòñÿ ñ ðàçëè÷íûìè âðîæäåííûìè çàáîëåâàíèÿìè.
«Ðîäèòåëåé, êîòîðûå îòêàçàëèñü îò ðåáåíêà, ïðèâëåêàþò ê ìàòåðèàëüíîé îòâåòñòâåííîñòè»
— Êîãäà ðîäèòåëè îòêàçûâàþòñÿ îò ðåáåíêà è ïîäïèñûâàþò äîêóìåíòû î ñîãëàñèè íà óñûíîâëåíèå, îíè ôàêòè÷åñêè ñîãëàøàþòñÿ íà ëèøåíèå ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ, îáúÿñíÿåò ãëàâíûé ñïåöèàëèñò Óïðàâëåíèÿ ñîöèàëüíîé, âîñïèòàòåëüíîé è èäåîëîãè÷åñêîé ðàáîòû Ìèíèñòåðñòâà îáðàçîâàíèÿ ÐÁ Åëåíà Ñèìàêîâà. Çàòåì ïðîèñõîäèò âçûñêàíèå ðàñõîäîâ íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà, âåäü ñ ýòîãî ìîìåíòà îí íàõîäèòñÿ íà ãîñîáåñïå÷åíèè.
Îò óïëàòû äåíåæíûõ ñðåäñòâ íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà ãåíåòè÷åñêèå ðîäèòåëè îñâîáîæäàþòñÿ â äâóõ ñëó÷àÿõ: åñëè ðåáåíêà óñûíîâèëè èëè æå åñëè ðîäèòåëè èìåþò ëèáî ïðèîáðåëè çàáîëåâàíèÿ, ïðåïÿòñòâóþùèå âûïîëíåíèþ èìè ðîäèòåëüñêèõ îáÿçàííîñòåé.
— Êàêóþ ñóììó ïî çàêîíó äîëæíû åæåìåñÿ÷íî ïëàòèòü ãåíåòè÷åñêèå ðîäèòåëè?
— Ïî ïîñòàíîâëåíèþ Ñîâåòà Ìèíèñòðîâ ¹840 îò 2006 ãîäà, çà ðåáåíêà äî 6 ëåò ðîäèòåëè ïëàòÿò 237 ðóáëåé 37 êîïååê. Ýòà ñóììà îïðåäåëÿåòñÿ ðàñõîäàìè íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà: ïèòàíèå, îäåæäó, îáóâü, ïîäãóçíèêè, èíâåíòàðü…Ñóììà ïåðåñìàòðèâàåòñÿ åæåãîäíî è âîçðàñòàåò ïî ìåðå âçðîñëåíèÿ ðåáåíêà. Ïîìèìî ýòîé ñóììû îïåêóí òàêæå âïðàâå ïîäàòü äîêóìåíòû îá îïëàòå êîììóíàëüíûõ óñëóã.
— Ñêîëüêî ëåò íóæíî äåëàòü òàêèå âûïëàòû?
— Ðåáåíîê, îò êîòîðîãî îòêàçàëèñü ðîäèòåëè, èìååò ïðàâî íàõîäèòüñÿ íà ãîñîáåñïå÷åíèè äî 23 ëåò — òî åñòü äî ñîâåðøåííîëåòèÿ ïëþñ ïåðèîä ïîëó÷åíèÿ îáðàçîâàíèÿ. Ïî çàêîíó âåñü ýòîò ïåðèîä ðîäèòåëè áóäóò âûïëà÷èâàòü äåíåæíûå ñðåäñòâà íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà, ïèøåò èçäàíèå «ÊÏ-Áåëàðóñü».
https://belaruspartisan.by/m/life/453047/
Источник
4 февраля 2020 года Минздравом Удмуртии принято решение утвердить протокол объявления родителям диагноза ребенка, рожденного с хромосомной патологией. Что это означает?
То есть, если рождается малыш с подозрениями на Синдром Дауна, врачи должны придерживаться строй процедуре действий. Самое главное, ребенок должен постоянно находиться с мамой, а после первых медицинских процедур, женщину в особом порядке оповещают о возможном диагнозе дочери или сына.
При этом, категорически запрещается предлагать матери написать отказ от ребенка. Запрещается высказывать предположения о дальнейшем развитии малыша, например говорит «он никогда не станет нормальным, он будет овощем» и так далее.
Первые часы появления ребенка на свет должны проходить в стандартном режиме. То есть, после рождения малыша, его укладывают на живот матери, а затем прикладывают к груди. После двух часов кожного контакта ребенка осматривают врачи и оценивают его состояние. Матери оглашают вес, рост малыша, а также рассказывают о внешних признаках, указывающих на Синдром Дауна, при этом категорически запрещается говорить о подозрениях на патологию.
В течение первых суток после рождения ребенка с родильницей проводит беседу врач-неонатолог и психолог. Женщине рассказывают о том, что у ее малыша может быть Синдром Дауна, но ни в коем случае не предлагают отказаться от него. Наоборот, оказывают психологическую помощь, чтобы женщина смогла легче принять новость о недуге дочки или сыночка.
Надо отметить, что в нескольких регионах России в Рязанской, Нижегородской, Волгоградской, Новгородской, Свердловской областях, подобный протокол уже утвержден. Например, в Свердловской области документ введен в 2018 году. В течение полугода после начала действия протокола количество оставленных в родильном доме детей с Синдромом Дауна сократилось в двое. А на сегодняшний день таких отказников нет вообще.
По моему мнению, протокол оповещения родителей об имеющейся патологии ребенка — очень нужная вещь. Как правило, маме малыша с Синдромом Дауна часто говорят такие вещи, от которых женщина пугается. В послеродовой период роженица находится в неустойчивом эмоциональном состоянии. А слова врача кажутся для нее разумными. Ведь врач — авторитет перед беззащитной женщиной. Он не может посоветовать чего-то плохого.
часть протокола
Вполне возможно, что после введения протокола, количество брошенных детей с хромосомными патологиями станет меньше. Малыши больше не будут разлучаться с мамой и папой, а впоследствии станут самыми любимыми дочками или сыночками.
Я считаю, что родителей у которых родился малыш с любым недугом, не нужно пугать обреченным будущим. Пусть мать сама принимает решение, не опираясь на мнение других людей.
Нельзя говорить об отказе от ребенка, как о чем-то обыденном. Почему после рождения малыша с патологией родителям разрешено просто так отказаться от него? Сбросить с себя ответственность? Разве родильный дом — это магазин? Понравился ребенок — возьму его, не понравился — откажусь!
Никто не думает о чувствах того самого маленького беззащитного комочка, который не виновен в том, что родился именно таким. В этот момент ему, как нигода требуется поддержка мамы и папы, забота, внимание и любовь.
Текст документа здесь.
Источник
Èíîãäà òàê áûâàåò, ÷òî ïîñëå äåâÿòè ìåñÿöåâ ñ÷àñòëèâîãî îæèäàíèÿ ðåá¸íîê ïðèõîäèò â ýòîò ìèð, íî åãî ïîÿâëåíèå íà ñâåò ñòàíîâèòñÿ âäðóã äëÿ ðîäèòåëåé íå ðàäîñòüþ, à øîêîì, ïîòîìó ÷òî ìàëûø ýòîò – ñ ëèøíåé, 21 õðîìîñîìîé. È óñëûøàâ ñëîâà âðà÷åé «ó âàøåãî ðåáåíêà ñèíäðîì Äàóíà», â áîëüøèíñòâå ñëó÷àåâ ðîäèòåëè ïðèíèìàþò ðåøåíèå îòêàçàòüñÿ îò íåãî.
Íî îòêàçàòüñÿ îò ñîáñòâåííîãî ðåá¸íêà – ýòî íå ìóñîð íà ïîìîéêó âûíåñòè: âûáðîñèë è çàáûë. Î÷åíü ÷àñòî ïîñëå òîãî, êàê îáà ðîäèòåëÿ ñîãëàñîâàííî ïðèíèìàþò òàêîå ðåøåíèå, ó íèõ íà÷èíàåòñÿ àáñîëþòíî íîâàÿ è òðàãè÷íàÿ æèçíü! Ñîìíåíèÿ, ñë¸çû, ãîðå ïî îñòàâëåííîìó ðåá¸íêó – âîò òîëüêî ýìîöèîíàëüíàÿ ñîñòàâëÿþùàÿ ýòîé áåäû. À âåäü åñòü åù¸ è ôîðìàëüíûå þðèäè÷åñêèå «øèïû», êîòîðûå âîíçàþòñÿ â ðîäèòåëüñêèå ðàíû.
Åêàòåðèíà è ìàëûøêà Âèêà
Ñåé÷àñ äâóõëåòíÿÿ Âèêà æèâ¸ò ñ ìàìîé, ïàïîé è ñòàðøåé ñåñòð¸íêîé. Îíà ëþáèìà, îêðóæåíà çàáîòîé è âíèìàíèåì. Íî ñðàçó ïîñëå ðîæäåíèÿ øîê å¸ ðîäèòåëåé îò óñëûøàííîãî äèàãíîçà – ñèíäðîì Äàóíà – îêàçàëñÿ íàñòîëüêî âåëèê, ÷òî áûëî ïðèíÿòî ðåøåíèå îò ðåá¸íêà îòêàçàòüñÿ. Ðàçóì çàñòàâèë ïàïó è ìàìó ïîäïèñàòü â ðîääîìå çàÿâëåíèå îá îòêàçå, à òàêæå çàÿâëåíèå î ñîãëàñèè íà óñûíîâëåíèå èõ ðåá¸íêà äðóãèìè ëþäüìè. Îäíàêî ìàòåðèíñêîå ñåðäöå íå ìîãëî ñî âñåì ýòèì ñìèðèòüñÿ, Åêàòåðèíà ïðîäîëæàëà íàâåùàòü ñâîþ äî÷êó – ñíà÷àëà â ðîääîìå, à ïîòîì â Äîìå ìàëþòêè. Íàâñåãäà îñòàâèòü ñâîþ äî÷êó íà äåëå îêàçàëîñü êóäà ñëîæíåå, ÷åì ïîäïèñàòü áóìàãó îá îòêàçå. Îäíàêî è ñ ôîðìàëüíîñòÿìè áûëî äàëåêî íå ïîêîí÷åíî.
Åêàòåðèíà, ìàìà Âèêè:
– ×åðåç êàêîå-òî âðåìÿ â äîì ìîåé áàáóøêè (ïðàáàáóøêè Âèêè) ïðèøëà èíñïåêòîð èç îòäåëà îïåêè Æåëåçíîäîðîæíîãî ðàéîíà è çàñòàâèëà âñåõ ìîèõ ðîäñòâåííèêîâ è ðîäñòâåííèêîâ ìóæà (íàøèõ ðîäèòåëåé, ìîåãî áðàòà, ìîþ áàáóøêó) íàïèñàòü çàÿâëåíèÿ î òîì, ÷òî ìû âñå çíàåì î ðåá¸íêå, êîòîðûé íàõîäèòñÿ â Äîìå ìàëþòêè, è íå ñîáèðàåìñÿ åãî çàáèðàòü. È åñëè íàøè ðîäèòåëè âñ¸ çíàëè, òî áðàò áûë íå â êóðñå, äëÿ íåãî ýòî ñòàëî íåïðèÿòíûì óäèâëåíèåì. Ìû íå îñîáåííî îñâåùàëè ýòó òåìó, äëÿ âñåõ íåïîñâÿùåííûõ áûëà ñîâñåì äðóãàÿ, ñàìàÿ ïå÷àëüíàÿ âåðñèÿ ñëó÷èâøåãîñÿ. È ìíå ñíîâà ïðèøëîñü ïèñàòü ýòè ñòðàøíûå ñëîâà « îòêàçûâàþñü îò ñâîåãî ðåá¸íêà» è ñíîâà ïåðåæèâàòü óæàñ îò ðàññòàâàíèÿ ñ äî÷êîé: «ß, òàêàÿ-òî, îòêàçûâàþñü îò òàêîé-òî, ïî ïðè÷èíå…», «ß äàþ ñâî¸ ñîãëàñèå íà óñûíîâëåíèå ìîåãî ðåá¸íêà äðóãèìè…»
Ïîñëå î÷åðåäíîãî ñòðåññà Åêàòåðèíà ðåøèëà, ÷òî óæå òåïåðü-òî âñå áóìàæíûå ôîðìàëüíûå êîøìàðû îêîí÷åíû. Îíà îôîðìèëà âñå äîêóìåíòû è ðàçðåøåíèÿ äëÿ ïîñåùåíèÿ äîìà ìàëþòêè è ñòàëà íàâåùàòü Âèêó ïî÷òè êàæäûé äåíü. Ñòðàäàþùàÿ ìàìà íà÷àëà ïîòèõîíüêó ñìèðÿòüñÿ ñ ñèòóàöèåé, êàê âäðóã – ïîâåñòêà â ñóä.
Åêàòåðèíà:
– Êîãäà ÿ ïðèøëà íà çàñåäàíèå, è ñóäüè, è ñïåöèàëèñò èç îòäåëà îïåêè áûëè ýòîìó êðàéíå óäèâëåíû: ðàíåå íèêòî èç ðîäèòåëåé íå ïðèõîäèë íà òàêèå ñëóøàíèÿ, è ðåáåíêó ïðîñòî ïðèñóæäàëñÿ ñòàòóñ îòêàçíèêà, íàçíà÷àëàñü ïåíñèÿ. Ìî¸ ïîÿâëåíèå ñòàëî äëÿ íèõ íåîæèäàííîñòüþ, à êîãäà ÿ ðàññêàçàëà, ÷òî ïðîäîëæàþ îáùàòüñÿ ñ ðåá¸íêîì, ìíå áûëî ñêàçàíî: «Òîãäà çàáèðàéòå äåâî÷êó èç äîìà ìàëþòêè, çà÷åì áûëî ïèñàòü îòêàç?» Ìíå ïîñòàâèëè óñëîâèå, ÷òî ëèáî ÿ ïîñåùàþ ðåáåíêà, êàê è ïîëîæåíî, íå ÷àùå îäíîãî ðàçà â ìåñÿö, ëèáî ìåíÿ áóäóò ëèøàòü ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ. ß íå çíàëà, êóäà äåâàòüñÿ îò ñâîåé áåäû, ñòûäà è îùóùåíèÿ, ÷òî íè÷åãî óæå èñïðàâèòü íåëüçÿ. Ê ñ÷àñòüþ, þðèñò èç îòäåëà îïåêè ïîøëà ìíå íàâñòðå÷ó. Áûë îáúÿâëåí ïåðåðûâ, è êîãäà ìû âûøëè, îíà ñêàçàëà: «– Ó íàñ òàêîå â ïåðâûé ðàç, ÷òî ìàìà ïðèõîäèò íà ñóä. Äàâàéòå ñäåëàåì òàê: âû ãîâîðèòå, ÷òî âû ðåáåíêó íå ïîìîãàåòå, íå õîäèòå è íå îáùàåòåñü ñ íåé, è ìû ïðîñòî ïðèñâàèâàåì åé ñòàòóñ îòêàçíèêà è íàçíà÷àåì ïåíñèþ. Íî âàñ ýòî íèêàê íå êîñí¸òñÿ – âû ïðîñòî ïðîäîëæàéòå õîäèòü ê íåé, äà è âñ¸!..»
Ñëó÷àé ýòîé ñåìüè, êîãäà ìàìó âûçâàëè â ñóä, íà ñàìîì äåëå åäèíè÷íûé: äåéñòâèòåëüíî, íåñêîëüêî ëåò íàçàä â íåêîòîðûõ ðàéîíàõ ïî óñìîòðåíèþ ìåñòíûõ îðãàíîâ îïåêè ïîäîáíûå îòêàçû äîëæíû áûëè ïðîéòè åù¸ è ÷åðåç ñóäåáíûå çàñåäàíèÿ. Íî â áîëüøèíñòâå ñëó÷àåâ ýòîãî íå ïðîèñõîäèò.
Òàê ÷òî æå, ïîëó÷àåòñÿ, ÷òî ó ðîäèòåëåé, êîòîðûå ðåøèëè îñòàâèòü ñâîåãî ðåá¸íêà, íåò íèêàêîãî íàêàçàíèÿ, êðîìå ñóäà ñîáñòâåííîé ñîâåñòè è ìàòåðèíñêîé ëþáâè? È âñ¸ æå íå ñïåøèòå âûíîñèòü ïðèãîâîð ýòèì ðîäèòåëÿì. Êàê ãîâîðèòñÿ, íå ñóäè äà íå ñóäèì áóäåøü. Âåäü ÷àùå âñåãî äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ðîæäàþòñÿ â îáû÷íûõ ñåìüÿõ – äåòè ýòè æåëàííûå è äîëãîæäàííûå. Íî êàê òîëüêî âñëóõ ïðîèçíîñèòñÿ äèàãíîç, âñå âðà÷è íà÷èíàþò óáåæäàòü îãëóø¸ííóþ áåäîé ìàìó, ÷òî òàêîé ðåá¸íîê – îáóçà äëÿ ñåìüè, îâîù, èíâàëèä, êîòîðûé íàâñåãäà ïðèêó¸ò ê ñâîåé ïîñòåëè ìàòü è îòöà. Äà åù¸ è îáùåñòâåííîå ìíåíèå èãðàåò íà ðóêó òàêèì íàñòðîåíèÿì. È ðîäèòåëè ðåøàþò îòêàçàòüñÿ îò ìàëûøà. Äëÿ ðîäèòåëåé ýòà ñèòóàöèÿ â ïñèõîëîãè÷åñêîì ïëàíå òÿæåëåå, ÷åì åñëè áû ðåáåíîê óìåð – ýòî íàêàçàíèå áóäåò ïîòÿæåëåå, ÷åì ëþáîé ïðèãîâîð ñóäà. È èìåííî ïîýòîìó íåëüçÿ äàâèòü íà ìàìó â ìîìåíò, êîãäà åé íóæíî ïðèíÿòü ðåøåíèå. À êîãäà îíà åãî ïðèìåò – ïîääåðæàòü ïðè ëþáîì ðàñêëàäå.
Îëüãà, Àëåêñàíäð è ìàëåíüêèé Ìàòâåé
Êîãäà Îëüãà è Àëåêñàíäð óçíàëè î òîì, ÷òî ó íèõ áóäåò âòîðîé ðåá¸íîê (ïåðâîé äî÷êå åù¸ íå áûëî äâóõ ëåò), îíè äîëãî ñîìíåâàëèñü. Íî â êîíöå êîíöîâ áûëî ïðèíÿòî ðåøåíèå ñîõðàíÿòü áåðåìåííîñòü. Âîçìîæíî, åù¸ è èç-çà ýòèõ ñîìíåíèé ñïðàâèòüñÿ ñ ïîòðÿñåíèåì îò äèàãíîçà ìàìå îêàçàëîñü íàìíîãî ñëîæíåå.  òó ìèíóòó åé î÷åíü êðàéíå òðåáîâàëàñü ïîääåðæêà âðà÷åé…
Àëåêñàíäð, ïàïà Ìàòâåÿ:
– Âðà÷è ñòàëè äàâèòü åé íà ïñèõèêó, íàãíåòàòü îáñòàíîâêó, ñîâåòîâàëè îòêàçàòüñÿ îò ðåá¸íêà. Ñîñåäêè ïî ïàëàòå øåïòàëèñü è ïåðåãëÿäûâàëèñü. Ðåá¸íîê íå áðàë ãðóäü, íå ñîñàë ìîëîêî, Îëüãà ïîñòîÿííî ïëàêàëà. Íà òðåòèé äåíü æåíà ñëîìàëàñü, íàñòîÿëà íà òîì, ÷òî áû ÿ çàáðàë å¸. È â ýòîò ìîìåíò àêóøåð-ãèíåêîëîã, êîòîðàÿ âåëà çà íåé íàáëþäåíèå, ïîâåëà ñåáÿ íåïðîôåññèîíàëüíî è î÷åíü íåêîððåêòíî: îíà ïðîñòî ñîðâàëàñü íà Îëüãó, ñêàçàâ: « Àõ, òàê? Âû õîòèòå ñáåæàòü, òîãäà äàâàéòå ïàñïîðò è ïèøèòå îòêàç îò ðåá¸íêà – áîëüøå âû åãî íå óâèäèòå!» À âåäü ìîåé æåíå â òîò ìîìåíò, âîçìîæíî, ïðîñòî íåîáõîäèìî áûëî íà êàêîå-òî âðåìÿ ïåðåêëþ÷èòüñÿ, ïîáûòü îäíîé, ïðîàíàëèçèðîâàòü âñ¸ è ëèøü ïîòîì ïðèíèìàòü ðåøåíèÿ. Åé ïðîñòî íåîáõîäèìî áûëî âðåìÿ, ÷òîáû ïðèíÿòü ñèòóàöèþ. À òóò îíà ñðàçó îêàçàëàñü ïîä æ¸ñòêèì äàâëåíèåì, ïðàêòè÷åñêè øàíòàæîì – äàæå ÿ áûë â øîêå îò ïîäîáíûõ äåéñòâèé, âðà÷ íå äîëæåí äåëàòü ïîäîáíûõ øàãîâ è îøèáîê.
Ýòà îøèáêà ïðèâåëà ê òîìó, ÷òî ìàìà íå ñìîãëà ïðèíÿòü ñâîåãî ðåá¸íêà. Íèêàêèå óãîâîðû íà òîò ìîìåíò íå ïîìîãëè. È òîãäà Àëåêñàíäð ñäåëàë òî, ÷òî äîëæåí äåëàòü íàñòîÿùèé îòåö – îí ïðèíÿë ðåøåíèå çàáðàòü ñûíà è âîñïèòûâàòü åãî ñàìîìó.
Àëåêñàíäð, ïàïà Ìàòâåÿ:
– Îãðîìíûå ñîìíåíèÿ áûëè ó âñåé ñåìüè. Îäíàêî ïîñòåïåííî ÿ ïðåîäîëåë ñîïðîòèâëåíèå ñî ñòîðîíû ñâîèõ ðîäèòåëåé, ìåíÿ î÷åíü ñèëüíî ñòàëà ïîääåðæèâàòü ò¸ùà, ìàìà ìîåé æåíû. ß ïåðåëîïàòèë îãðîìíîå êîëè÷åñòâî èíôîðìàöèè, ãîâîðèë ñ ãåíåòèêàìè. Îäíà ìîÿ çíàêîìàÿ-äåôåêòîëîã ðàáîòàëà ñ òàêèìè äåòüìè, è îíà ñòàëà ïåðâîé, êòî ïîäòîëêíóë ìåíÿ ê ýòîìó âàæíîìó øàãó – çàáðàòü ñûíà äîìîé. Âòîðîé òîë÷îê ÿ ïîëó÷èë îò êîëëåãè ïî ðàáîòå: îíà ìàìà-îäèíî÷êà, è âîñïèòûâàåò äâóõ ñûíîâåé-áëèçíåöîâ, îäèí èç êîòîðûõ – èíâàëèä. È âîò îíà äàëà ìíå ìíîãî öåííûõ þðèäè÷åñêèõ ñîâåòîâ â ýòîì íàïðàâëåíèè.
Âñ¸ ýòî âðåìÿ ðåá¸íîê áûë ñíà÷àëà â ðîääîìå, ïîòîì åãî ïåðåâåëè â äåòñêóþ áîëüíèöó. Ïîòîì ñäåëàëè êðàéíå âàæíóþ îïåðàöèþ íà ñåðäöå (ó íåãî áûë âðîæä¸ííûé ïîðîê). ß áûë ñ÷àñòëèâ, êîãäà âñ¸ ïðîøëî áëàãîïîëó÷íî. È ïîñòîÿííî äåðæàë ìàìó â êóðñå âñåãî ïðîèñõîäÿùåãî ñ å¸ ðåá¸íêîì. Íî, ê ñîæàëåíèþ, øîêîâîå ñîñòîÿíèå ó íå¸ ïîêà íå ïðîøëî.
Ñåé÷àñ Ìàòâåþ 5 ìåñÿöåâ. ß æèâó ñ ñûíîì îòäåëüíî îò æåíû è íàøåé ñòàðøåé äî÷åðè. Íî ìû ïûòàåìñÿ íàëàäèòü êîíòàêò äðóã ñ äðóãîì. Áûëî ìíîãî ðàçãîâîðîâ. Íå âñåãäà ïðèÿòíûõ, êîíôëèêòíûõ, ÷àñòî áûâàþò íåäîïîíèìàíèÿ. Èíîãäà êàæåòñÿ, ÷òî íàäåæäû íà ïðèìèðåíèå íåò. ß íè÷åãî íå çàãàäûâàþ, íî âñ¸ æå èçðåäêà âîçíèêàþò ðàçãîâîðû î òîì, ÷òî ñåìüÿ äîëæíà âîññîåäèíèòüñÿ. ß ëþáëþ ñâîþ æåíó è õîòåë áû, ÷òî áû ìû ñíîâà æèëè âìåñòå, äðóæíî.
Àëåêñàíäð îòëè÷íî ñïðàâëÿåòñÿ ñ ðîëüþ ïàïû-îäèíî÷êè. Ïî áóäíÿì ñ óòðà äî âå÷åðà îí ðàáîòàåò, à ñ Ìàòâååì íÿí÷èòñÿ áàáóøêà. Çàòî ñ øåñòè âå÷åðà ïÿòíèöû è äî óòðà ïîíåäåëüíèêà ïàïà è ñûí îñòàþòñÿ íà ïîëíîì ïîïå÷åíèè äðóã äðóæêè.
Àëåêñàíäð, ïàïà Ìàòâåÿ:
– Âñå âûõîäíûå äíè – ìîè. Ìàêñèìàëüíî ñòàðàþñü ðåøàòü âñå ïðîáëåìû ñàì. Ïåðâîå êîðìëåíèå, âòîðîå, òðåòüå. Ñåé÷àñ ìû óæå ïåðåøëè íà ÷åòûð¸õðàçîâîå: äåðæó åãî íà ðóêàõ, ñ áóòûëî÷êîé, è æàëåþ î òîì, ÷òî ïðèðîäà íå äàëà âîçìîæíîñòè ìóæ÷èíàì âûêàðìëèâàòü ãðóäüþ ñâîèõ äåòåé. Íå çíàþ, îòêóäà ó ìåíÿ òàêîé ìàòåðèíñêèé èíñòèíêò! È âñ¸ æå ïðèðîäó íå îáìàíóòü: ìóæ÷èíå íèêîãäà íå äàòü ðåá¸íêó ìàòåðèíñêîé ëàñêè, íåæíîñòè è âñåõ ýòèõ áåñïðè÷èííûõ ïîöåëóåâ è îáúÿòèé. ß íå îñóæäàþ ìàìó Ìàòâåéêè. Êàæäûé ñàì ïèøåò ñâîþ ñóäüáó, ìîÿ – áûòü ñåé÷àñ ðÿäîì ñ ñûíîì. À êàê áóäåò äàëüøå, ÿ ïîêà ïðîñòî íå çíàþ. Ïóñòü âðåìÿ âñ¸ ðàññòàâèò ïî ñâîèì ìåñòàì, à Áîã äàñò íàì âñåì ñèëû, ðàçóìà è òåðïåíèÿ.
Ìíåíèå ñïåöèàëèñòà
×åëîâåê íå ìàøèíà – ïîñòåïåííî â ñîçíàíèè ïðîèñõîäÿò ïåðåìåíû, êîòîðûå äàþò âîçìîæíîñòü, òàê èëè èíà÷å, ïðèìèðèòüñÿ ñ ïðîèçîøåäøèì. È ê ñ÷àñòüþ, îòêàç – äåëî îáðàòèìîå. È ó ðîäèòåëåé âñåãäà îñòà¸òñÿ øàíñ èçìåíèòü ñèòóàöèþ.
Åðåìååâà Òàòüÿíà Ëåîíèäîâíà, çàâåäóþùàÿ îòäåëåíèåì ïðîôèëàêòèêè áåçíàäçîðíîñòè íåñîâåðøåííîëåòíèõ:
–  ïðîøëîì ãîäó íà÷àë ðàáîòàòü ìåæäóíàðîäíûé ïðîåêò «Ìàìà + Åêàòåðèíáóðã», â êîòîðîì çàäåéñòâîâàíû âñå ó÷ðåæäåíèÿ ñîöèàëüíîé çàùèòû, âñå öåíòðû ïîìîùè ñåìüå è äåòÿì. Âîò óæå ïÿòü ëåò ÿ ÿâëÿþñü ñïåöèàëèñòîì ñîöèàëüíîé îïåêè â 20 ðîääîìå. Ê ñîæàëåíèþ, âî ìíîãèõ äðóãèõ ðîääîìàõ ýòî íå ïðèíÿòî – ñîöèàëüíûå ñòðóêòóðû òóäà íå âõîæè, è ñ îòêàçàìè ðàáîòàþò òîëüêî íåïîñðåäñòâåííî þðèñòû áîëüíèö. À ó íàñ êàê-òî âîò ñëîæèëîñü, è ñ þðèñòàìè íàøëè îáùèé ÿçûê, è çàâåäóþùèé îòäåëåíèåì ðîäîâñïîìîæåíèÿ áûë çàèíòåðåñîâàí â òîì, ÷òîáû òàêàÿ ïðîôèëàêòè÷åñêàÿ ðàáîòà âåëàñü.
Îñíîâíàÿ öåëü ïåðâîé âñòðå÷è ñ ìàìîé, êîòîðàÿ ñîáèðàåòñÿ îñòàâèòü ðåá¸íêà â ðîääîìå – âûÿñíèòü ïðè÷èíó îòêàçà, ïîäêëþ÷èâ âñå ðåñóðñû, – äåéñòâèòåëüíî ëè íàçâàíà íàñòîÿùàÿ ïðè÷èíà, ëèáî ýòî êàêîå-òî ñêîðîïàëèòåëüíîå ðåøåíèå æåíùèíû? Ìû, áûâàåò, ïî 3-4 ÷àñà ñ îäíîé æåíùèíîé áåñåäóåì, ðàçãîâàðèâàåì â ðîääîìå – ïñèõîëîã, þðèñò, ÿ êàê ñïåöèàëèñò ñîöèàëüíîé ñëóæáû – è ïëà÷åì âìåñòå, è ðóãàåìñÿ – âñ¸ áûâàåò. Ïðåäëàãàåì âñå âàðèàíòû, íåçàâèñèìî îò òîãî – ñèíäðîì Äàóíà èëè åãî íåò.  ìîåé ïðàêòèêå íèêîãäà òàêîãî íå áûëî, ÷òî áû ÿ óãîâàðèâàëà îñòàâèòü ðåá¸íêà â ðîääîìå, ïóñòü äàæå îí è ñ ñèíäðîìîì Äàóíà.
Ðîäèòåëè äîëæíû ïîíèìàòü, ÷òî îòêàç îò ðåáåíêà – ýòî î÷åíü òÿæåëàÿ ïðîöåäóðà, êàê ñ ôîðìàëüíîé þðèäè÷åñêîé ñòîðîíû, òàê è ñ ïñèõîëîãè÷åñêîé.
Èñòîðèÿ ìàëåíüêîé «ñîëíå÷íîé» Âèêè çàâåðøèëàñü, âåðíåå – ïðîäîëæàåòñÿ â ñîâåðøåííî ñ÷àñòëèâîé è ãàðìîíè÷íîé îáñòàíîâêå. Ïðîéäÿ ÷åðåç âñå ñòàäèè ïåðåæèâàíèé, ñîìíåíèé è íàäåæä, ðîäèòåëè íàêîíåö-òî ïîíÿëè, ÷òî ðåá¸íîê ñ ñèíäðîìîì Äàóíà – ýòî âñåãî ëèøü îñîáåííûé ðåá¸íîê, íî ýòî – èõ ëþáèìàÿ, æåëàííàÿ è äîëãîæäàííàÿ äî÷ü! Ïîýòîìó ñïóñòÿ 11 ìåñÿöåâ îíè íàïèñàëè îòêàç îò ñâîåãî îòêàçà, è âñÿ ñåìüÿ íàêîíåö-òî îêàçàëàñü âìåñòå.
Ïÿòèìåñÿ÷íûé Ìàòâåé ñåãîäíÿ æèâåò äîìà ðÿäîì ñî ñâîèì ïàïîé, áàáóøêîé. Åãî ñòàðøàÿ ñåñòð¸íêà ðàññêàçûâàåò äðóçüÿì î ñâî¸ì áðàòèêå Ìàòâåéêå, à ìàìà âñ¸ ÷àùå ãîâîðèò î òîì, î ÷¸ì ïîêà ìîæíî òîëüêî ìå÷òàòü.  áëèæàéøåå âðåìÿ Ìàòâåþ ïðåäñòîèò åù¸ îäíà îïåðàöèÿ íà ñåðäöå, íî Àëåêñàíäð ñâÿòî âåðèò â òî, ÷òî âñå ïðîéäåò áëàãîïîëó÷íî, è, â êîíöå êîíöîâ, âñ¸ áóäåò õîðîøî. È êàê çíàòü, âîçìîæíî, ñêîðî çâ¸çäû ñëîæàòñÿ òàêèì îáðàçîì, ÷òî âñÿ ñåìüÿ îáðåòåò ñ÷àñòüå áûòü âìåñòå.
Âîçìîæíî, ïðèäè ê ýòèì ñåìüÿì íóæíàÿ èíôîðìàöèÿ âîâðåìÿ, íå íàïóãàé ýòèõ ìàì äîìûñëû è ìèôû î ñèíäðîìå Äàóíà, âñ¸ áûëî áû ïî-äðóãîìó. Íî… êàæäîìó ÷åëîâåêó äà¸òñÿ èñïûòàíèé ðîâíî ñòîëüêî, ñêîëüêî îí ñìîæåò âûíåñòè. È, âîçìîæíî, êàêèì-òî ðîäèòåëÿì íåîáõîäèìî ïðîéòè èìåííî òàêîé ïóòü, ÷òî áû äîñòè÷ü ñâîåãî ñ÷àñòüÿ è ñîãëàñèÿ. Ãëàâíîå çíàòü, ÷òî ïîìîùü åñòü ðÿäîì.
Ëè÷íûé îïûò: êàê ðîæäàþòñÿ äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà
ïðîñìîòðîâ:
17906
Источник