Навчання дітей з синдромом дауна

синдром Дауна є генетичну аномалію, що веде до серйозних відхилень і змін в організмі. Викликається виникненням однієї зайвої хромосоми у двадцять першій парі. Свою назву він отримав на честь британського лікаря Джона Л. Дауна, вперше виявив дану хромосомну патологію. Синдром не лікується і не підлягає одужанню.

зміст:

• діагностика захворювання
• Причини виникнення хвороби
• Відмінні ознаки дитини
• Загальний розвиток дитини з таким синдромом
• Відмінності в фізичному розвитку
• розвиток психіки
• Дошкільна розвиток
• Шкільні роки розвитку
• Соціальне суспільство і вплив сім`ї

діагностика захворювання

На ранніх стадіях вагітності виявити його не складно. Використовуються інвазивні і неінвазивні методи діагностування. Для цього проводиться аналіз рідини, яку беруть з пуповини. Також застосовують біопсію або специфічне ультразвукове дослідження. Ще один метод — внутрішньоутробне секвенування ДНК виношуваної дитини за фрагментами, знайденим в крові матері. Ці способи проводяться у жінок, що знаходяться в групі ризику (мають схильність до хвороби) і до 30-ти років. Вони дають достовірну інформацію щодо встановлення хвороби.

Вагітним після 35-ти річного віку такі методики не бажані, тому що можливі пошкодження матки, відторгнення плоду. У них в кінці першого триместру проводять неінвазивні дослідження, на жаль, не дають 100% гарантії.

Завдяки своєчасно проведеної діагностики, кількість народжених дітей Дауна, в даний час значно зменшилася.

Причини виникнення хвороби

• Вік жінки. У породіллі старше 35 років збільшується ризик мутації генів.
• Чоловіче вікове обмеження. Папа після 45-ти ризикує дочекатися народження малюка з синдромом Дауна.
• Особливості генетичного апарату і спадковість батьків.
• Близькоспоріднені статеві стосунки. Кровозмішення призводить до порушення генома.
• Вчені, займаючись дослідженнями, визначили, що в деякій мірі на розвиток захворювання впливає підвищена сонячна активність.

Однак доказів досі не виявлено.

Відмінні ознаки дитини

Для всіх дітей Дауна характерні загальні подібності в зовнішності.

Зовнішні риси:

• Особа відрізняється особливою площиною, особливо ніс.
• Розріз очей косою, невелика складка знаходиться біля внутрішнього куточка ока.
• Голова коротка з плоским скошеним потилицею. Вушні раковини з різними аномаліями.
• Рот маленький, злегка відкритий. Небо занадто коротке, язик висунутий, не поміщається в ротовій порожнині.
• Дуже слабкий тонус м`язової тканини, а суглоби надмірно рухливі.
• На долонях є поперечна складка.
• Викривлений мізинець.

У багатьох хворих синдромом Дауна спостерігаються відхилення у розвитку внутрішніх органів.

Серед них зустрічаються досить часто:

• Вроджена вада серця (більш 40%).
• Глядачеві хвороби — косоокість, глаукома, катаракта.
• Знижений слух.
• Порушення роботи шлунково-кишкового тракту, проблеми з переварюванням їжі.
• Аномальне будова носоглотки, в зв`язку з цим нерідко відбувається утруднення дихання вночі.
• ендокринні захворювання.

Патології опорно-рухової системи: відсутність ребра, дисплазія кульшового суглоба, деформація грудної клітки, маленький зріст.

Між собою діти-дауни схожі, але і відрізняються присутністю певних рис обличчя своїх батьків. Ці малюки мають яскравими сонячними очима, щирими посмішками і доброю вдачею.

Загальний розвиток дитини з таким синдромом

Сім`ї, які мають дітей Дауна, несуть величезну відповідальність за щастя і здоров`я дитини. Йому необхідно постійне спостереження фахівців. Після народження важливо пройти медичне обстеження, з метою виявлення будь-яких супутніх патологій та захворювань. Після чого лікар може призначити лікарські препарати, що зменшують вплив синдрому.

Розвиваються малюки набагато повільніше, ніж звичайні діти. Груднічок навчиться тримати голівку лише до трьох місяців, сяде ближче до року, зможе самостійно ходити — до двох років. Але кваліфікована допомога фахівців допоможе скоротити ці терміни до більш ранніх.

Допомогти розвитку свого малюка зможуть індивідуально розроблені програми:

Спеціальна гімнастика, спрямована на формування дрібної моторики. Комплекс вправ роблять щодня, який з віком змінюється і ускладнюється.

• Ефективним методом в реабілітаційному процесі вважається масаж, що сприяє загальному зміцненню здоров`я.
• Розвиваючі пальчикові активні ігри.
• Навчання азбуці і вмінням рахувати, читати, розучувати пісні, вірші напам`ять.
• Найголовніше — прищепити дітям з синдромом Дауна навички самостійності, привчити до життя в суспільстві і повноцінно спілкуватися з ровесниками.

Відмінності в фізичному розвитку

Фізичний стан визначається впливом генетичного матеріалу. Для таких дітей характерна поганий фізичний розвиток і невелику вагу, вони не виглядають на свій вік.

Шкірні покриви дуже світлого відтінку, в дитинстві проявляються висипання на шкірі. Вона сухувата і шорстка на дотик, а в зимовий час може розтріскуватися.

Відхилення в будові внутрішніх органів поширені досить часто. Так, у дітей, народжених з пороком серця, прослуховуються високочастотні шуми в серці. Неправильна робота клапана або звуження великих кровоносних судин призводять до утворення отвору, крізь яке проходить кров. При цьому розвивається серйозний порок серця.

Легкі формуються відповідно до норм, тільки у деяких виявляють легке недорозвинення. Діти Дауна з вродженою вадою серця мають підвищений кров`яний тиск в легенях і схильні до пневмонії.

Черевні м`язи слабо розвинені, за рахунок чого живіт злегка випирає. У більшості зустрічається пупкова грижа, яка не потребує оперативного втручання. З поступовим зростанням дитини, грижа затягується самостійно.

Селезінка, нирки, печінку розвиваються нормально, без патологій. Статеві органи можуть бути трохи менше, ніж у звичайних дітей.

Кінцівкам притаманні короткі, широкі стопи і кисті. Мізинці на руках загнуті вперед. Лінії на долонях мають характерний, яскраво вираженим малюнком, обумовленим захворюванням. На ногах відстань між першим і другим пальцями збільшено, а на підошві присутній незвичайна складка. Млявість сухожиль забезпечує розвиток плоскостопості. Тому ортопеди радять носити спеціальне взуття з ортопедичними устілками.

У рухах присутній різкість, нескоординованість і неузгодженість. Помахи рук обривисті, а біля ніг спостерігаються різнопланові руху. Слабкість м`язового тонусу і кісткових тканин сприяє отриманню вивихів, ударів, переломів.

Не у всіх малюків з синдромом Дауна зустрічаються перераховані вище порушення. У одних можуть бути більш виражені ці особливості, у інших — в малому ступені.

розвиток психіки

Сучасні дослідні вивчення спростовують розумову відсталість дітей Дауна. Відставання в психічному розвитку таких діток знаходиться в межах легкого або середнього ступеня. Тільки у невеликого відсотка Дауна спостерігається глибока затримка в інтелекті.

На відміну від звичайного малюка, у якого в тримісячному віці формується реакція на материнський голос, він починає посміхатися, повертати і тримати голівку, у такої дитини відсутній так званий комплекс «пожвавлення». Він абсолютно не реагує на звуки, на тактильні відчуття, хто його бере на руки — чужа людина або рідний.

інтелектуальне розвиток гальмується і зупиняється, приблизно, на семирічному рівні. Словниковий запас мінімальний, пам`ять сильно ослаблена, увага розсіяна, рефлекторні взаємозв`язку миттєво згасають. Він може без будь-якої причини тривало плакати, при цьому бути нагодованою, сухим, тепло закутані.

З дітьми-даун важко спілкуватися через погану концентрації уваги, вони чують, але не хочуть відповідати просто так. Їм цікаво довгий час спостерігати за скачуть спортивними м`ячами, при цьому, не займаючись з обручами або скакалками.

Для суспільства дитина з синдромом Дауна, на жаль, не може стати повноцінним і рівноправним членом, але після відповідної корекційної роботи, можна привчити дотримуватися елементарних санітарних норм і самостійне гігієнічне обслуговування. Крім того, серед них зустрічаються прекрасні вчені з математики, так як ці люди в змозі зосередитися на якійсь одній конкретній задачі і запам`ятати все послідовні її дії.

Даний синдром більше характеризується не складністю в розвитку інтелектуальних здібностей, а саме вихованням нормальної особистості.

Для цих дітей слід створювати відповідне середовище, в якій вони будуть відчувати себе комфортно і без комплексів спілкуватися з іншими. Кваліфіковані фахівці з медичною освітою допоможуть провести адаптацію до соціуму і знайти дитяче щастя.

Дошкільна розвиток

Величезну роль на дитину з синдромом Дауна надає перебування в дитячому садку. Діяльність садка спрямована на всебічний розвиток дітей. Вони набувають певні вміння, навички, знання.

Кожному малюку доводиться дотримуватися норм поведінки, дотримуватися дисципліни, вчитися грати і спілкуватися з іншими дітками. Провідне місце займає в цьому віці рухлива гра, в процесі якої закріплюються отримані знання, відбувається безпосередній контакт з ровесниками, формується координація руху.

У такі моменти важливим є дбайливе ставлення вихователів і їх допомога в нормальній адаптації в групі.

Під час спільних ігрових процесів малюки імітують і копіюють руху, вчаться мислити, робити висновки, управляти подіями, діляться іграшками і речами з оточуючими. Ігри дозволяють формувати загальну для всіх модель поведінки і вирішувати поставлені завдання.

Лікувальна фізкультура, музичні уроки розвивають слух, органічність і точність рухових рефлексів. Заняття з логопедами допомагають позбутися від порушення мови, поставити невимовні звуки, навчитися чітко вимовляти слова.

Олігофренопедагоги займаються навчанням, інтеграцією і соціальною адаптацією Дауна.

Знаходження в дитячому дошкільному закладі, індивідуальний підхід педагогів і батьків — ідеальний варіант специфічних діток бути залученим в цікаву дитячу життя, в спілкування, розвинути мовні функції і набути необхідного досвіду.

Шкільні роки розвитку

Після дитячого садка першокласникам з синдромом Дауна набагато легше влитися в класний колектив, звикнути до уроків. У тих, хто не відвідував садок, можуть виникнути складності. Особливу відповідальність тут несуть вчителі, які повинні допомогти малюкам налаштуватися на навчання і пристосуватися до нового життя.

Школа стимулює відкриття особливостей характеру і продовжує розвивати здібності учнів, викликає інтерес і допитливість до пізнання навколишнього світу. Діти з синдромом вчаться самовираженню і самоповазі, відкривають свою індивідуальність.

Практичні заняття, навчальні дисципліни даються таким дітям складно. Їм не вистачає посидючості, швидкості реакції, елементарних навичок. Поряд з іншими у них немає швидкості мислення, розсіяна увага, погана пам`ять.

Що ускладнює процес навчання?

Слаборозвинена дрібна і загальна моторика.

Зорові порушення. Більшість мають знижене зір або очні хвороби. Але наочні методи пояснення нового матеріалу добре сприймаються Дауна.

Слухові проблеми. Сенсоневральна втрата слуху, викликана ускладненим розвитком нервів і вуха, ускладнює сприйняття інформації на слух.

Загальне недорозвинення мови (ОНР) різного ступеня. Невміння грамотно складати пропозиції, погана вимова звуків, заїкання, маленький словниковий запас, швидка або загальмована мова — не дають можливості висловлювати думки усно і на письмі.

Труднощі в мисленні. Нескладні завдання (порахувати, записати) виконуються на рівні звичайно розвинених дітей. Зробити висновок, узагальнити, побудувати логічний ланцюжок, прийти від простого до складного, і навпаки, неможливі для діток із синдромом Дауна. У них відсутня абстрактне мислення, вони не вміють перебудовуватися в ситуаціях.

Пам`ять короткочасна. Обсяг пам`яті не значний, потрібен тривалий час для запам`ятовування і засвоєння нового.

Увага нестійка, неможливість зосередитися, сконцентруватися, швидка стомлюваність і відволікання від потрібного об`єкту вивчення.

Сприйняття цілісного образу відсутня: не можуть з окремих деталей створювати цільну картину.

Емоційну поведінку. Вони слухняні, підкоряються вказівкам, ласкаві, доброзичливі, охоче виконують доручення. Із задоволенням йдуть на контакт з учителями та однокласниками, проявляючи позитивні емоції. Невдача від неправильно зробленого завдання анітрохи їх не засмучує, що для навчання не прийнятно.

Успіх і похвала від добре виконаної роботи служить спонукальним мотивом в навчальному процесі і дає динаміку в розвитку. Позитивний підхід вчителя до особливій дитині робить ефективним його здатність до навчання.

Соціальне суспільство і вплив сім`ї

Великим стимулом для розвитку дітей з синдромом Дауна є присутність їх в суспільстві і оточення люблячими людьми. Дитина крім школи проводить багато часу в родині, на вулиці, спілкуючись з друзями, сусідами. Розуміння і сприйняття їх такими, якими вони є, розкриває дитячий характер, його схильності і здібності.

Батьки можуть виховувати у них почуття відповідальності за себе, свої вчинки, привчають виглядати завжди красиво і акуратно. Чистити зуби, умиватися, купатися, переодягатися, допомагати прибирати кімнату, мити посуд — ці повсякденні справи сприятливо позначаються на емоційному стані дитини. Такі моменти відіб`ються в майбутньому на формуванні ставлення до самого себе, його самооцінці і незалежності.

Важливо давати дитині можливість залишатися одному, щоб він міг проявити самостійність, навчився себе займати іншими речами, грав в ігри, малював, відволікався від поточних справ, слухав музику, танцював.

Сприймається суспільством, малюк краще розвивається, знайомиться з новою корисною інформацією, набуває впевненість в своїх силах і відчуває свою необхідність.

У доданому відео Ви можете дізнатися подробиці про синдром Дауна.

Від зворушливого і дбайливого ставлення батьків, педагогічних здібностей вчителів залежить успішне і гармонійне формування особистості дитини з синдромом Дауна.

Увага, тільки СЬОГОДНІ!

На наші запитання про те, що робити батькам з особливою дитиною і куди звертатися, читай далі.

Згідно до статистики, минулого року в Україні народилося 372 дитини з синдромом Дауна. Що робити батькам, у яких з’явилася на світ така особливий дитина і де шукати підтримки, читай в нашому інтерв’ю з Маргаритою Карповою, директором з програм Центру Раннього Розвитку ВБО «Даун Синдром» , логопеда, спеціального психолога.

• Маргарито, скажіть, будь ласка, що робити батькам у першу чергу, одразу після того, як їм в пологовому будинку повідомили новину про особливості їхньої дитини?

Якщо ви вже стали батьками дитини з СД, і з яких-небудь причин не отримали консультацію педіатра і психолога (або отримали неякісну послугу), в першу чергу, необхідно заповнити цю прогалину! Наш Центр Раннього Розвитку (ЦРР) при ВБО «Даун Синдром» дає можливість не тільки отримати консультації у фахівців, але і надає інформаційну підтримку кожній сім’ї, що звернеться, у вигляді буклетів і книг, в яких зібрана інформація, яка висвітлює медичний і психологічний аспект народження і розвитку малюка з СД. Також після консультації в ЦРР є можливість отримати буклети з розвитку рухової активності, пізнавальної діяльності та мовленнєвого розвитку. Важливим є факт відвідин такої сім’ї психолога. Такі консультації допомагають впоратися з труднощами, які часто відчуває сім’я, яка виховує дитину з особливими освітніми потребами. До таких труднощів можуть належати:

• сам факт народження малюка з патологією в розвитку;
• повідомлення про цей факт рідним, близьким, друзям;
• ставлення в суспільстві до таких родин;
• інформаційна підтримка;
• етапи раннього розвитку.

На жаль, в Україні на даний момент є тільки один спеціалізований Центр раннього Розвитку для діток із синдромом Дауна, і порекомендувати будь-які інші установи просто неможливо. Якщо немає можливості відвідати консультацію безпосередньо в ЦРР, потрібно шукати фахівців, які вже мали в своїй практиці роботу з дітьми з СД, і обов’язково уточнювати, що вони знають про їхні можливості розвитку, сильні та слабкі сторони.

• У яких фахівців потрібно обов’язково отримати консультацію, починаючи з перших місяців життя сонячної дитини?

У перші місяці життя малюка необхідно уточнити інформацію про стан його здоров’я: обов’язково перевірити роботу всіх внутрішніх органів, здати аналізи на визначення якості роботи щитовидної залози, перевірити слух, зір, отримати консультацію невролога.

Далі слід зайнятися руховим розвитком дитини. Для цього обов’язково потрібно звернутися за допомогою до масажиста і кінезіотерапевта. Ці фахівці допоможуть привести гіпотонусні м’язи крихітки в порядок і освоїти ним перші самостійні рухи. Ці фахівці просто необхідні дитині аж до того моменту, поки вона не буде самостійно впевнено ходити і виконувати деякі фізичні вправи.

Також з найперших днів малюкові з Синдромом Дауна може знадобитися допомога логопеда. Часто дітки не можуть самостійно ковтати або смоктати, і процес годування ускладнюється або стає неможливим. Також бувають різні проблеми з диханням. Усі ці проблеми допоможе виправити логопед.

Коли всі перераховані вище сфери налагоджені, можна переходити і до розвитку пізнавальної діяльності дитини. Тут на допомогу приходять педагоги раннього розвитку і корекційні педагоги. Ну, а при появі перших поведінкових питань батькам варто звернутися до дитячого психолога.

Найголовніше, аби всі фахівці, які працюватимуть з вашим малюком, знали, як ефективно побудувати свою роботу, підтримати і не нашкодити!

• Яким чином благодійна організація «Даун Синдром» допомагає сім’ям з такими дітьми?

Центр Раннього Розвитку надає безкоштовну інформаційну підтримку у вигляді буклетів і методичок кожній сім’ї, що звернулася. Так само, всі консультації для сімей, які виховують дитину з СД від 0 до 2 років, є безкоштовними і включають в себе психологічну підтримку, консультації педагога з раннього розвитку, кінезіотерапевта і логопеда. Сім’ї отримують консультативно-інформаційну підтримку на групових та індивідуальних консультаціях. Для діток старше 2-х років проводяться групові та індивідуальні заняття, для найстарших є підготовка до школи.

• Окрім Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром», чи існують інші подібні організації в Україні ?

Організацій, які ґрунтовно займаються розробкою, апробацією і адаптацією нових методик для розвитку дітей з ЦД в Україні більше немає. Є батьківські організації, як правило, метою яких є об’єднання сімей з такими дітками, або з іншими нозологіями, і надання їм посильної емоційної підтримки.

Організація ВБО «Даун Синдром» займається всіма питаннями, з якими можуть зіткнутися батьки такого малюка, починаючи від медичної підтримки, і закінчуючи юридичними питаннями, в цьому і полягає унікальність організації. На сьогоднішній день, дуже важко не знати про наш благодійному фонді, так як він є єдиним в Україні і має досить високий рівень популярності. Проте, майже у всіх обласних містах або регіонах є батьківські організації, які можуть бути корисними ініціативним батькам. Такі організації, як правило, мають досвід роботи з нашим фондом, і можуть надати інформацію по садках і школах свого регіону, які готові співпрацювати з дитиною з синдромом Дауна.

• Ще декілька років тому в Україні почали активно підіймати питання про інклюзивне навчання таких діток. Наприклад, у 2010 році дитячих садків, готових прийняти в групи дітей з синдромом Дауна було лише декілька. Що змінилося сьогодні? Чи є позитивні зрушення в суспільстві?

Відповідаючи на це питання, потрібно акцентувати свою увагу не тільки на ставленні до діток з СД або з іншими особливими освітніми потребами, а й на готовність освітньої системи приймати і підлаштовуватися під таких дітей, створювати необхідні умови для їх виховання і навчання. На жаль, на даному етапі наша освітня система далеко недосконала. Вона змінюється, вона намагається підлаштовуватися, але для деяких цілей цього все ж поки недостатньо. Уже зараз щорічно відкривається, і буде відкриватися ще більше, інклюзивних груп в дитячому садку, інклюзивних класів і цілих ланок в школах. Але система не встигає задовольняти всі прогалини, і часто виявляється, що набрати і запустити клас вийшло, а ось що робити далі — невідомо: немає ні програми, ні умов, ні асистентів педагога і дитини. І в такій ситуації, часто виходить, у прямому значенні, «не вчення, а мука».

Відстежуючи такі моменти, ми все частіше приходимо до висновку, що поки шкільна система інклюзивної освіти не матиме якийсь упорядкований вигляд, не варто проводити експерименти на власній дитині. Щодо школи, ми поки що рекомендуємо відвідувати спеціальні установи, в яких працюють спеціально навчені корекційні педагоги, де є програма, прописана під певні нозології, де є профільне навчання, що дозволяє діткам ще зі школи обрати таку діяльність до душі і займатися її розвитком як майбутньої професії. Інклюзивні класи і ланки поки такої можливості, на жаль, дати не можуть.

Що ж стосується дитячого садку, то тут ситуація набагато краща. Вся справа в тому, що дитячий садок ми рекомендуємо відвідувати виключно для соціалізації дитини. А для цього, якнайкраще підходить звичайний масовий дитячий садок! І навіть не треба вигадувати інклюзивних груп. У дитячому садку для дитини головне — отримати спілкування в колективі саме однолітків, що розвиваються якнайтиповіше, і брати з них приклад в усьому, наслідувати хорошому. Що ж стосується розвитку пізнавальної діяльності і мови — таку допомогу краще отримувати у вузькоспеціалізованих педагогів, які мають досвід роботи з дітьми з СД, так як фахівці, що працюють навіть в інклюзивних групах, таких знань не мають.

Карпова Маргарита, директор з програм Центру Раннього Розвитку ВБО «Даун Синдром», логопед, спеціальний психолог.