Научная работа о синдроме дауна



Согласно федеральному закону об образовании каждый ребенок имеет право на образование. Распространение инклюзии на детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) предполагает создание специальных образовательных условий для получения ими полноценного образования, для дальнейшего участия в жизни общества и социализации. Среди детей с особенностями развития много детей с синдромом Дауна.

Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной 47-ой хромосомы.

Каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в этом нет и быть не может. Это случайность, каприз природы. В России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. Детей с синдромом Дауна «вылечить» нельзя, потому что это не болезнь. Но им можно помочь.

Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы и у них есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.

Несомненно, и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад, в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

Социальная поддержка ребенка с синдромом Дауна — это целый комплекс проблем, связанных с его лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество.

В последние десятилетия наибольшее внимание уделялось разработке программ раннего развития для детей с синдромом Дауна.

Этот акцент сейчас смещается в сторону потребностей взрослых людей: в подходящей работе, жилье, получении возможностей для полноценного досуга, восстановления сил и нормальной деятельности в обществе.

Подготовку молодого человека к «взрослой жизни» во всех ее проявлениях следует начинать довольно рано — в средней школе, то есть приблизительно с 14 лет.

Именно на этом этапе возникла потребность объединить социально-педиатрические силы с педагогической и психологической работой, что привело к созданию адаптированной программы «Круг», в основе которой лежит идея малых групп и принцип социального развития, способствующий вхождению ребенка в общество и усвоению им социального опыта в виде знаний и определенных правил поведения.

Критериями для перевода ребенка от индивидуальной терапии к терапии малых групп являются его социальная готовность к работе в коллективе и его самостоятельность. Так же, как и при индивидуальной терапии, в группах сохраняется тесный контакт с педагогом-«терапевтом», в то время как новым требованием данной ступени является отдаление ребенка от родителей. Иными словами, малые терапевтические группы призваны ослабить слишком тесную привязанность к матери (или другому близкому человеку). На этом этапе дети учатся устанавливать положительные контакты с другими детьми, обращать внимание на потребности других и предоставлять им помощь.

Основываясь на вышеуказанных данных, была определена цель программы.

Цель программы: формирование навыков самообслуживания и взаимодействия у детей с синдромом Дауна.

Задачи:

1) Развитие первичного навыка рефлексии, самопознание;

2) Развитие навыков крупной и мелкой моторики;

3) Развитие социально-эмоциональной сферы и эмоционального диапазона;

4) Развитие навыков уверенного взаимодействия и поведения, работа с негативными эмоциональными состояниями (с помощью телесно-ориентированной и арт-терапии).

Отличительная особенность программы заключается в том, что она построена по принципу «Круг», который может использоваться в групповых занятиях для детей с различными видами нарушениями.

Форма занятий: групповая.

Продолжительность и режим занятий: 3 часа. Каждое занятие состоит из трех блоков по 45 минут, после каждого блока делается 10–15 минутный перерыв. Последние 5 минут закладываются на то, чтобы собрать внимание детей и перейти к следующему блоку.

Программа составлена с учетом специфических особенностей моторно-двигательного, эмоционального, сенсорного, умственного, речевого, эстетического и социально-личностного развития ребенка с синдромом Дауна; ведущих мотивов и потребностей ребенка; характера ведущей деятельности; социальной ситуации развития ребенка.

Построение работы в виде игровой формы в соответствии с указанными принципами обеспечивает социальную направленность педагогических воздействий и социализацию ребенка.

Комплексный подход обеспечивает более высокие темпы динамики общего и речевого развития детей.

Исследование проходило на базе Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети». В исследовании приняли участие 7 человек — дети с синдромом Дауна в возрасте 14–17 лет.

Для данной группы проводилась адаптированная программа в течение 3 недель. Работа специалистов с ребенком включала 2 этапа: медицинскую и психологическую диагностику и развитие ребенка через программу Круг.

Реализация принципа комплексности предусматривала взаимосвязь в работе педиатра, медицинской сестры, педагога-психолога, специалистов Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети».

Основными критериями эффективности инклюзивного процесса, реализуемого через программу являются:

– активизация зрительного и слухового внимания;

– стимуляция сенсорного развития;

– стимуляция тактильного взаимодействия ребенка с другими детьми;

– развитие навыков крупной и мелкой моторики.

В программе выделены следующие блоки: развивающий, арт-терапевтический и нейрокоррекционный.

Блок развивающих задач направлен на развитие наиболее сохранных функций, познавательной сферы, поведения и личности в целом, социализацию ребенка, повышение его самостоятельности и автономии.

В арт-терапевтическом блоке ведущей задачей является организация комплексного медико-психолого-педагогического изучения особенностей развития ребенка, а также определение эффективности реализации индивидуальной программы развития ребенка.

Нейрокоррекционный блок направлен на осознание ребенком ощущений и навыков, усвоенных в ходе занятия и формирование базовых составляющих произвольной саморегуляции.

В результате освоения ребенком содержания программы учитывали индивидуальные особенности его развития, определены в соответствии с поставленными целями и задачами программы в виде целевых ориентиров.

Данная программа подтвердила целевые ориентиры:

– ребенок заинтересовался окружающими предметами и активно действует с ними; эмоционально вовлечён в действия с игрушками и другими предметами, стремится проявлять настойчивость в достижении результата своих действий.

– ребенок овладел простейшими навыками самообслуживания; стремится проявлять самостоятельность в бытовом и игровом поведении;

– ребенок стал стремиться к общению со взрослыми, появляются игры, в которых ребёнок воспроизводит действия взрослого;

– ребенок проявляет интерес к сверстникам; наблюдает за их действиями;

– ребенок обладает интересом к стихам, песням и сказкам, рассматриванию картинок;

– у ребёнка наблюдается положительная динамика в развитии крупной и мелкой моторики.

Преимущество адаптированной программы «Круг» заключается в том, что она ориентирована на общее развитие ребенка, что становится возможным благодаря диагностическому контролю развития, позволяющему проследить взаимосвязи между отдельными блоками не только перед началом коррекционной работы, но и по ходу всех терапевтических мероприятий, в которых участвуют многочисленные специалисты: педиатры, педагоги, психологи и др.

Таким образом, детское социальное развитие, то есть, «развитие самостоятельности и способности установления положительных контактов с другими детьми и взрослыми», является воспитательной целью в программе.

Разработанная адаптированная программа «Круг» для детей с ограниченными возможностями здоровья (синдром Дауна) может быть рекомендована для использования не только педагогам, но и врачам, психологам и всем тем, кто связан с областями реабилитации развития и педагогической интеграции, представляющими собой по сути единый процесс. Этот процесс немыслим без междисциплинарного сотрудничества специалистов и широкого вовлечения родителей в процесс обучения и воспитания.

Врач и педагог должны, наконец, сделать шаг навстречу друг другу — на благо ребенка.

Первые шаги сделаны, будущее — за нами!

Литература:

1. О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Свердловской области: приказ МЗ СО от 14.10.2016 № 1817-п. — Екатеринбург: Правительство СО, 2016.
2. Зарубина Ю. Г. Адаптация ребенка в группе и развитие общения на игровом занятии КРУГ / Ю. Г. Зарубина, М. Г. Попова, Т. А. Бондарь. — М.: Теревинф, 2013. — 30 с.
3. Жиянова П. Л. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна: методическое пособие / П. Л. Жиянова. — М. — 2013. — 219 с.
4. Рождение ребенка с синдромом Дауна: в помощь медицинскому персоналу родовспомогательных и детских лечебных учреждений / сост. е. В. Поле — 2-е изд., перераб. и доп. — М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014. — 29 с.
5. Семенович А. В. Нейропсихологическая диагностика и коррекция в детском возрасте: учеб. пособие для высш. учеб. заведений / А. В. Семенович. — М.: Издательский центр «Академия», 2014. — 232 с.
6. Синдром Дауна. XXI век: междисциплинарный научно-практический журн. — М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2008–2017.
7. Downsideup.org — официальный сайт некоммерческой организации «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» [Электронный ресурс]. — М. — 2014. — Режим доступа: https://downsideup.org/ru для доступа к информационным ресурсам не требуется авторизация.
8. Minzdrav.midural.ru — официальный сайт Министерства здравоохранения Свердловской области [Электронный ресурс]. — Екб. — 2017. — Режим доступа: www.minzdrav.midural.ru
9. Rosminzdrav.ru — официальный сайт Министерства здравоохранения Российской Федерации [Электронный ресурс]. — М. — 2017. — Режим доступа: www.rosminzdrav.ru

Основные термины (генерируются автоматически): ребенок, синдром, адаптированная программа, развитие навыков, программа, мелкая моторика, ограниченная возможность здоровья, Свердловская региональная общественная организация, индивидуальная терапия, социализация ребенка.

Похожие статьи

Ðàçìåùåíî íà https://www.allbest.ru/

Ñîëíå÷íûå äåòè èëè äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà

Ñîëíå÷íûå äåòè èëè äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà.

Ñîëíå÷íûå äåòè — òàêîå íàçâàíèå óæå äàâíî çàêðåïèëîñü çà äåòüìè, êîòîðûå èìåþò ñèíäðîì Äàóíà.

Ñèíäðîì Äàóíà (òðèñîìèÿ ïî õðîìîñîìå 21) — îäíà èç ôîðì ãåíîìíîé ïàòîëîãèè, ïðè êîòîðîé ÷àùå âñåãî êàðèîòèï ïðåäñòàâëåí 47 õðîìîñîìàìè âìåñòî íîðìàëüíûõ 46, ïîñêîëüêó õðîìîñîìû 21-é ïàðû, âìåñòî íîðìàëüíûõ äâóõ, ïðåäñòàâëåíû òðåìÿ êîïèÿìè (òðèñîìèÿ, ñì. òàêæå ïëîèäíîñòü). Ñóùåñòâóåò åù¸ äâå ôîðìû äàííîãî ñèíäðîìà: òðàíñëîêàöèÿ õðîìîñîìû 21 íà äðóãèå õðîìîñîìû (÷àùå íà 15, ðåæå íà 14, åù¸ ðåæå íà 21, 22 è Y-õðîìîñîìó) — 4 % ñëó÷àåâ, è ìîçàè÷íûé âàðèàíò ñèíäðîìà — 5 %.

Ñèíäðîì ïîëó÷èë íàçâàíèå â ÷åñòü àíãëèéñêîãî âðà÷à Äæîíà Äàóíà. Àíãëèéñêèé âðà÷ Äæîí Ëýíãäîí Äàóí ïåðâûé â 1862 ãîäó îïèñàë è îõàðàêòåðèçîâàë ñèíäðîì, âïîñëåäñòâèè íàçâàííûé åãî èìåíåì, êàê ôîðìó ïñèõè÷åñêîãî ðàññòðîéñòâà. Øèðîêî èçâåñòíûì ïîíÿòèå ñòàëî ïîñëå îïóáëèêîâàíèÿ èì äîêëàäà íà ýòó òåìó â 1866 ãîäó. Èç-çà ýïèêàíòóñà Äàóí èñïîëüçîâàë òåðìèí ìîíãîëîèäû (ñèíäðîì æå íàçûâàëè «ìîíãîëèçìîì»). Ïðåäñòàâëåíèå î ñèíäðîìå Äàóíà áûëî î÷åíü ïðèâÿçàíî ê ðàñèçìó âïëîòü äî 1970-õ ãîäîâ. Ñâÿçü ìåæäó ïðîèñõîæäåíèåì âðîæä¸ííîãî ñèíäðîìà è èçìåíåíèåì êîëè÷åñòâà õðîìîñîì áûëà âûÿâëåíà òîëüêî â 1959 ãîäó ôðàíöóçñêèì ãåíåòèêîì Æåðîìîì Ëåæåíîì.

Ñëîâî «ñèíäðîì» îçíà÷àåò íàáîð ïðèçíàêîâ èëè õàðàêòåðíûõ ÷åðò. Ïðè óïîòðåáëåíèè ýòîãî òåðìèíà ïðåäïî÷òèòåëüíåå ôîðìà «ñèíäðîì Äàóíà», à íå «áîëåçíü Äàóíà»[1].

Ïåðâûé Ìåæäóíàðîäíûé äåíü ÷åëîâåêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà áûë ïðîâåä¸í 21 ìàðòà 2006 ãîäà. Äåíü è ìåñÿö áûëè âûáðàíû â ñîîòâåòñòâèè ñ íîìåðîì ïàðû è êîëè÷åñòâîì õðîìîñîì.

Äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà èìåþò çàäåðæêó ôèçè÷åñêîãî è ïñèõè÷åñêîãî ðàçâèòèÿ. Óðîâåíü IQ ó òàêèõ äåòåé âàðüèðóåò îò 20 äî 60 è çàâèñèò îò âîçðàñòà ðåáåíêà è îò ïðàâèëüíî âûáðàííûõ ðåàáèëèòàöèîííûõ ìåð. Íî, íåñìîòðÿ íà òî, ÷òî IQ ó òàêèõ äåòåé íåâûñîêîå, çàìå÷åíî, ÷òî òàêèå äåòè î÷åíü ëàñêîâûå, òåðïåëèâûå, âíèìàòåëüíûå è ïîñëóøíûå.

Âíåøíèå ïðèçíàêè ðåáåíêà Äàóíà:

ãëàçà ðàñêîñûå;

ãóáû øèðîêèå;

ïëîñêèé øèðîêèé ÿçûê;

êðóãëàÿ ãîëîâà;

óçêèé ëîá;

ìî÷êà óõà ïðèðîñøàÿ;

êèñòè è ñòîïû óêîðî÷åíû è ðàñøèðåíû;

ìèçèíåö èñêðèâëåí è óêîðî÷åí.

Ãðóïïà ðèñêà:

· âîçðàñò îáîèõ ðîäèòåëåé: ìàòü ñòàðøå 35 ëåò, îòåö ñòàðøå 45 ëåò;

· íàñëåäñòâåííîñòü (åñëè â ñåìüå óæå ðîæäàëèñü äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà);

Áëèçêîðîäñòâåííûå áðàêè.

Ìàëûøåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà íàçûâàþò «ñîëíå÷íûìè» äåòüìè, òàê êàê ñ÷èòàåòñÿ, ÷òî îíè íåàãðåññèâíû. Èõ äèàãíîç íå íàñòîëüêî óæàñåí, ÷òîáû äåëàòü èõ æèçíü áåçðàäîñòíîé, çàêðûòü ïåðåä íèìè âñå âîçìîæíîñòè ðàçâèòèÿ, ñ÷àñòüÿ áûòü ñðåäè ëþäåé. òðèñîìèÿ äàóí ãåíîìíûé

Äëÿ ðàçâèòèÿ òàêîãî ðåáåíêà î÷åíü âàæíà ñåìüÿ. Åìó íåîáõîäèìî ìíîãî ëàñêè, ëþáâè, òåðïåíèÿ, ðàäîñòè åãî óñïåõàì, âïðî÷åì, êàê è îáû÷íûì äåòÿì. ×àñòî îòêàçíèêè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà óìèðàþò â ãîñóäàðñòâåííûõ ó÷ðåæäåíèÿõ äî òîãî, êàê èì èñïîëíèòñÿ îäèí ãîä. Âîâñå íå ïîòîìó ÷òî ê íèì òàì ïëîõî îòíîñèëèñü, ïðîñòî îíè íå ñìîãëè âûæèòü áåç ëþáâè.

Äåòÿì ñ ñèíäðîìîì Äàóíà æåëàòåëüíî îáùàòüñÿ ñî ñâîèìè ñâåðñòíèêàìè. Ïîýòîìó îíè äîëæíû ïîñåùàòü äåòñêèé ñàä — ñïåöèàëüíûé èëè, åñëè ýòî âîçìîæíî, îáû÷íûé. Êñòàòè, ìîñêîâñêèé îïûò ôîíäà «Äàóíñàéä Àï» ãîâîðèò î ïîëîæèòåëüíîì âëèÿíèè íà îáû÷íûõ äåòåé íàõîæäåíèÿ ñ íèìè â îäíîé ãðóïïå äåòåé ñ ñèíäðîì Äàóíà. Ðåáÿòà ó÷àòñÿ îáùàòüñÿ ñ ðàçíûìè ñâåðñòíèêàìè.

Äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ìîãóò ó÷èòüñÿ â ñïåöøêîëàõ, íàïðèìåð, êîððåêöèîííûõ øêîëàõ-èíòåðíàòàõ.  ïîäîáíûõ ó÷ðåæäåíèÿõ ðàçðàáîòàíû ïðîãðàììû èíòåãðèðîâàíèÿ áîëüíûõ äåòåé â îáùåñòâî, äëÿ ýòîãî äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ìíîãî âðåìåíè ïðîâîäÿò ñî çäîðîâûìè äåòüìè. Êðîìå òîãî, äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ïîñëå ñîîòâåòñòâóþùåé ïîäãîòîâêè ìîæíî îòäàâàòü â îáû÷íóþ øêîëó.

Äîñòèæåíèÿ ëþäåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà

Ïàñêàëü Äþêåí, àêòåð.  1997 ãîäó ïîëó÷èë ãëàâíûé ïðèç çà èñïîëíåíèå ëó÷øåé ìóæñêîé ðîëè íà Êàííñêîì ôåñòèâàëå.

 Ìîñêâå ñóùåñòâóåò «Òåàòð Ïðîñòîäóøíûõ», â êîòîðîì áîëüøèíñòâî àêòåðîâ — ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, â Ñàíêò-Ïåòåðáóðãå — àíàëîãè÷íûé òåàòð «Êàáóêè».

Ïàáëî Ïèíåäà. Ñòàë ïåðâûì ÷åëîâåêîì ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, ïîëó÷èâøèì âûñøåå îáðàçîâàíèå. Îí ñûãðàë ãëàâíóþ ðîëü â ôèëüìå ïðî ÷åëîâåêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà «ß òîæå», êîòîðûé ïîëó÷èë âûñøåå îáðàçîâàíèå, èìååò ðàáîòó è âëþáëÿåòñÿ â îáû÷íóþ æåíùèíó.

Àíäðåé Âîñòðèêîâ, æèòåëü Âîðîíåæà, ñòàâøèé àáñîëþòíûì ÷åìïèîíîì Åâðîïû ïî ñïîðòèâíîé ãèìíàñòèêå.

Ìèãåëü Òîìàçåí, áàðàáàíùèê àðãåíòèíñêîé ãðóïïû Reynols.

Àìåðèêàíåö Ñàäæèò Äåñàè. Èãðàåò íà 6 èíñòðóìåíòàõ!

Ñòàòèñòèêà ðîæäàåìîñòè äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà.

Ñèíäðîì âîçíèêàåò èç-çà ïðîöåññà ðàñõîæäåíèÿ õðîìîñîì ïðè îáðàçîâàíèè ãàìåò (ÿéöåêëåòîê è ñïåðìàòîçîèäîâ), â ðåçóëüòàòå ÷åãî ðåáåíîê ïîëó÷àåò îò ìàòåðè (â 90% ñëó÷àåâ) èëè îò îòöà (â 10% ñëó÷àåâ) ëèøíþþ 21-þ õðîìîñîìó. Ó áîëüøèíñòâà áîëüíûõ ñèíäðîìîì

 Ðîññèè ÷àùå âñåãî èñïîëüçóåòñÿ òåðìèí «áîëåçíü Äàóíà». Íåêîòîðûå ñïåöèàëèñòû óòâåðæäàþò, ÷òî ñóùåñòâóåò äàæå äâà äèàãíîçà: áîëåçíü Äàóíà è ñèíäðîì Äàóíà, îäíàêî áîëüøèíñòâî ó÷åíûõ ñ÷èòàåò, ÷òî ýòî íå áîëåçíü, à èìåííî ãåíåòè÷åñêîå íàðóøåíèå, êîòîðîå îáóñëîâëèâàåò îñîáåííîñòè ðàçâèòèÿ ðåáåíêà â ðàííåì âîçðàñòå. «Cèíäðîì» îçíà÷àåò îïðåäåëåííûé íàáîð ïðèçíàêîâ èëè îñîáåííîñòåé.

Ïî ñòàòèñòèêå Âñåìèðíîé îðãàíèçàöèè çäðàâîîõðàíåíèÿ, ñ äèàãíîçîì «ñèíäðîì Äàóíà» ðîæäàåòñÿ êàæäûé 700-800-é ìëàäåíåö â ìèðå. Ýòî ñîîòíîøåíèå îäèíàêîâî â ðàçíûõ ñòðàíàõ, êëèìàòè÷åñêèõ çîíàõ è ñîöèàëüíûõ ñëîÿõ. Ãåíåòè÷åñêèé ñáîé ïðîèñõîäèò íåçàâèñèìî îò îáðàçà æèçíè ðîäèòåëåé, èõ çäîðîâüÿ, ïðèâû÷åê è îáðàçîâàíèÿ.

Èçâåñòíî, ÷òî ðèñê ðîæäåíèÿ ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà çàâèñèò îò âîçðàñòà ìàòåðè. Äëÿ æåíùèí â âîçðàñòå äî 25 ëåò âåðîÿòíîñòü ðîæäåíèÿ áîëüíîãî ðåáåíêà ðàâíà 1/1400, äî 30 — 1/1000, â 35 ëåò ðèñê âîçðàñòàåò äî 1/350, â 42 ãîäà — äî 1/60, à â 49 ëåò — äî 1/12. Òåì íå ìåíåå, ïîñêîëüêó ìîëîäûå æåíùèíû â öåëîì ðîæàþò ãîðàçäî áîëüøå äåòåé, áîëüøèíñòâî (80%) âñåõ äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà â äåéñòâèòåëüíîñòè ðîæäåíû ìîëîäûìè æåíùèíàìè â âîçðàñòå äî 30 ëåò.

Ïî ñòàòèñòèêå ÂÎÇ êàæäûé 700-é ðåáåíîê â ìèðå ðîæäàåòñÿ ñ ñèíäðîì Äàóíà.

* 2500 äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà åæåãîäíî ðîæäàþòñÿ â Ðîññèè,

* îêîëî 100 òàêèõ äåòåé åæåãîäíî ïîÿâëÿþòñÿ íà ñâåò â Ìîñêâå

* òî åñòü ñèíäðîì Äàóíà äèàãíîñòèðóåòñÿ ó êàæäîãî 700-îãî ðåáåíêà

* Ýòî ñîîòíîøåíèå îäèíàêîâî â ðàçíûõ ñòðàíàõ, êëèìàòè÷åñêèõ çîíàõ è ñîöèàëüíûõ ñëîÿõ.

*Ãåíåòè÷åñêèé ñáîé ïðîèñõîäèò íåçàâèñèìî îò îáðàçà æèçíè ðîäèòåëåé, èõ çäîðîâüÿ, ïðèâû÷åê è îáðàçîâàíèÿ.

* 85% ñåìåé îòêàçûâàþòñÿ îò ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà â ðîääîìå, â òîì ÷èñëå ïî ðåêîìåíäàöèè ìåäèöèíñêîãî ïåðñîíàëà.

* â Ìîñêâå îò äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà îòêàçûâàþòñÿ 50% ñåìåé

* Ñêàíäèíàâèè íå çàôèêñèðîâàíî íè îäíîãî ñëó÷àÿ îòêàçà îò ýòèõ äåòåé

* Â ñòðàíàõ Åâðîïû è â Àìåðèêå îòêàç îò òàêèõ äåòåé íå ïðåâûøàåò 5%, êðîìå òîãî äëÿ ýòèõ äåòåé ñóùåñòâóåò ñècòåìà ïîäáîðà ïðèåìíîé, èëè îïåêóíñêîé ñåìüè

Èññëåäîâàíèå, ïðîâåäåííîå ó÷åíûìè Óíèâåðñèòåòà ãîðîäà Ìàéñîð (Èíäèÿ), ïîçâîëèëî âûÿâèòü ÷åòûðå ôàêòîðà, âëèÿþùèå íà âåðîÿòíîñòü ñèíäðîìà Äàóíà ó ðåáåíêà. Ýòî âîçðàñò ìàòåðè, âîçðàñò îòöà, áëèçêîðîäñòâåííûå áðàêè, à òàêæå, êàê íè ñòðàííî, âîçðàñò áàáóøêè ïî ìàòåðèíñêîé ëèíèè. Ïðè÷åì ïîñëåäíèé èç ÷åòûðåõ ôàêòîðîâ îêàçàëñÿ íàèáîëåå çíà÷èìûì. ×åì ñòàðøå áûëà áàáóøêà, êîãäà ðîæàëà äî÷ü, òåì âûøå âåðîÿòíîñòü, ÷òî òà ðîäèò åé âíóêà èëè âíó÷êó ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Ýòà âåðîÿòíîñòü âîçðàñòàåò íà 30% ñ êàæäûì ãîäîì, «óïóùåííûì» áóäóùåé áàáóøêîé.

Äëÿ èññëåäîâàíèÿ, îïóáëèêîâàííîãî îíëàéí â Áðèòàíñêîì Ìåäèöèíñêîì æóðíàëå (British Medical Journal), ñïåöèàëèñòû àíàëèçèðîâàëè äàííûå íàöèîíàëüíîãî ðåãèñòðà, êîòîðûé ñîäåðæàë èíôîðìàöèþ î 26 òûñÿ÷àõ âûÿâëåííûõ ñëó÷àåâ ñèíäðîìà Äàóíà â Àíãëèè è Óýëüñå, äèàãíîñòèðîâàííîãî è â äîðîäîâîé, è â ïîñëå ðîäîâîé ñòàäèÿõ ðàçâèòèÿ. Îíè îáíàðóæèëè, ÷òî ÷èñëî äåòåé ñ òàêèì äèàãíîçîì âîçðîñëî íà òðè ÷åòâåðòè ñ 1989 ãîäà, íî êîëè÷åñòâî ðîæäåííûõ äåòåé óìåíüøèëîñü. Íàãëÿäíî ýòî âûãëÿäèò òàê: â 1989-1990 ãîäàõ — 1075 äèàãíîñòèðîâàííûõ ñëó÷àåâ, â 2007-2008 — 1843 äèàãíîñòèðîâàííûõ ñëó÷àÿ, êîëè÷åñòâî ðîæäåííûõ ñîêðàòèëîñü íà 1%: ñ 752 äî 743.

Åæåäíåâíî, â ñðåäíåì òðè æåíùèíû â Àíãëèè äåëàþò àáîðò èç-çà îáíàðóæåíèÿ ó èõ íåðîæäåííûõ äåòåé ñèíäðîìà Äàóíà. Â ñðåäíåì 9 èç 10 æåíùèí ðåøàþò ïðåðâàòü áåðåìåííîñòü ïîñëå òîãî, êàê óçíàþò, ÷òî èõ ðåáåíîê áîëåí. Èññëåäîâàíèÿ ïîêàçûâàþò, ÷òî îêîëî 1100 äåòåé â Àíãëèè è Óýëüñå åæåãîäíî íå ðîæäàþòñÿ èç-çà âûÿâëåííîãî ñèíäðîìà Äàóíà. Ýòà öèôðà ñèëüíî âûðîñëà çà ïîñëåäíèå äâà äåñÿòèëåòèÿ (â 1989 ãîäó îíà ñîñòàâëÿëà 30 ìëàäåíöåâ).

Åñëè áû æåíùèíû íå ïðîõîäèëè ïðîöåäóðó ñêðèíèíãà, òî êîëè÷åñòâî ðîæäåííûõ äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà óâåëè÷èëîñü áû âäâîå è ñîñòàâèëî áû ñåé÷àñ â Àíãëèè è Óýëüñå 1422 ÷åëîâåê.

Ïî äàííûì áëàãîòâîðèòåëüíîãî ôîíäà «Äàóíñàéä Àï», â Ðîññèè åæåãîäíî ðîæäàåòñÿ îêîëî 2500 òàêèõ äåòåé. 85% ñåìåé îòêàçûâàþòñÿ îò ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà â ðîäèëüíîì äîìå, â òîì ÷èñëå ïî ðåêîìåíäàöèè ìåäèöèíñêîãî ïåðñîíàëà.

 Ñêàíäèíàâèè íå çàôèêñèðîâàíî íè îäíîãî ñëó÷àÿ îòêàçà îò ýòèõ äåòåé.  Àìåðèêå 250 ñåìåé ñòîÿò â î÷åðåäè íà èõ óñûíîâëåíèå.

Èñòîðèÿ ðàçâèòèÿ òåàòðà «Ïðîñòîäóøíûõ«.

«Ìîæåò ëè ÷åëîâåê îïðàâäàòü ñåáÿ íå òîëüêî ïîêîðíîñòüþ âûñøåé ñèëå, íî è ñâîèì òâîð÷åñêèì ïîäúåìîì. Òâîð÷åñòâî ÷åëîâåêà íå åñòü òðåáîâàíèå ÷åëîâåêà è ïðàâî åãî, à åñòü òðåáîâàíèå Áîãà è îáÿçàííîñòü ÷åëîâåêà. Áîã æäåò îò ÷åëîâåêà òâîð÷åñêîãî àêòà êàê îòâåòà íà òâîð÷åñêèé àêò Áîãà.» Íèêîëàé Áåðäÿåâ

Áîëåå 300 òåàòðîâ íàñ÷èòûâàåòñÿ â ñòîëèöå, èçâåñòíûõ è íå î÷åíü, ìîäíûõ è íåïðèçíàííûõ, è, êàæäûé — ñî ñâîèì ëèöîì, ïî ñâîåìó íåïîâòîðèìûì. Íî åñòü ñðåäè ýòîãî ìíîæåñòâà òåàòðàëüíûõ îáðàçîâàíèé âîèñòèíó íåîáû÷íûé êîëëåêòèâ — íå òîëüêî â Ìîñêâå è íàøåé ñòðàíå, íî è äëÿ âñåãî òåàòðàëüíîãî ìèðà. Ýòî «Òåàòð Ïðîñòîäóøíûõ», êîòîðûé íàçûâàþò ñîöèîêóëüòóðíûì ôåíîìåíîì ñîâðåìåííîé Ðîññèè. Ýòî íåêîììåð÷åñêàÿ òåàòðàëüíàÿ ãðóïïà, äàþùàÿ äðàìàòè÷åñêèå ñïåêòàêëè íà ñòîëè÷íûõ ñöåíàõ, â ïåðèôåðèè è çà ðóáåæîì, â êîòîðîé íåò àêòåðîâ â ïðèâû÷íîì ïîíèìàíèè ýòîãî ñëîâà. Âåñü îñíîâíîé ñîñòàâ òðóïïû — ýòî ëþäè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Ó ýòîãî óíèêàëüíîãî òåàòðà íåò ñîáñòâåííîé ñöåíû — è «Ïðîñòîäóøíûå» èãðàþò â Ìîñêâå íà ðàçíûõ ñöåíè÷åñêèõ ïëîùàäêàõ.

«Òåàòð Ïðîñòîäóøíûõ», ñîçäàííûé â 1999 ãîäó, ñòðåìèòñÿ áûòü â àâàíãàðäå òåàòðàëüíîãî ïðîöåññà, ñîòðóäíè÷àåò ñ òåàòðîì. Doc, ïðèçíàí ëàóðåàòîì Ìåæäóíàðîäíûõ è Âñåðîññèéñêèõ êîíêóðñîâ: ôåñòèâàëÿ «Ïðîòåàòð», åâðîïåéñêîãî ôåñòèâàëÿ «Îðôåé» (Âåðñàëü), ôåñòèâàëÿ «Äîâåðèå» â Ñàíêò-Ïåòåðáóðãå («Áàëòèéñêèé Äîì»), ôåñòèâàëÿ «Íèòü Àðèàäíû», íàãðàæäåí ïðåìèåé «Àêöèÿ ïî ïîääåðæêå ðîññèéñêèõ òåàòðàëüíûõ èíèöèàòèâ» ñîâåòà ïðåçèäåíòà ÐÔ ïî êóëüòóðå è èñêóññòâó, ñïåöèàëüíûì ïðèçîì âûñøåé òåàòðàëüíîé ïðåìèè Ìîñêâû «Õðóñòàëüíàÿ Òóðàíäîò».

Àêòåðû ñ ïðîáëåìàìè çäîðîâüÿ è èõ áëèçêèå, óâëå÷åííî ó÷àñòâóþò â îáùåì äåëå, íåñìîòðÿ íà ôèíàíñîâûå òðóäíîñòè, îòñóòñòâèå ðåïåòèöèîííîé áàçû è ñöåíû äëÿ âûñòóïëåíèé. Âìåñòå ñ íèìè âñå ðàäîñòè è ïå÷àëè ðàçäåëÿþò — Ñòàñ Ãóáèí, ìàñòåð ïî ñâåòó è çâóêó, Ñëàâà Áóõàðîâ, àâòîð è ðàçðàáîò÷èê ýòîãî ñàéòà, à òàêæå: êîîðäèíàòîð âûñòóïëåíèé Ñåâèëü Íàáèåâà, õóäîæíèê-îôîðìèòåëü Âåðà Áó÷êèíà è àêòðèñà Îëüãà Áîðèñîâà.  ïåðâîì ñïåêòàêëå ó÷àñòâîâàëà — Êñåíèÿ Ñîêîëîâñêàÿ.

Äðóãîé òåàòð — îñîáûé — ïðîòèâîïîñòàâëÿåòñÿ òðèâèàëüíîìó â èñêóññòâå, îáûâàòåëüñêîìó âçãëÿäó íà ìèð, ìåõàíè÷åñêè ïîøëîìó ñ÷èòûâàíèþ äåéñòâèòåëüíîñòè. Èíäèâèäóàëüíîñòè ýòèõ èñïîëíèòåëåé — êîëîðèòíûå, òàêèå íåñîâðåìåííûå, äàæå âíåâðåìåííûå, ïðèäàþò èõ èãðå èñêëþ÷èòåëüíóþ õóäîæåñòâåííóþ çíà÷èìîñòü. Ñëîæèâøèéñÿ àêòåðñêèé àíñàìáëü îáðàçîâàëñÿ â óíèâåðñàëüíóþ êîëëåêòèâíóþ ëè÷íîñòü, ãäå âñå ó÷àñòíèêè âûñòóïàþò â îäíîì àìïëóà — «èíæåíþ» (îò ôðàíö. ingenue — «íàèâíàÿ», «ïðîñòóøêà», à â ìóæñêîì âàðèàíòå — «ïðîñòàê»).

Çäåñü â ýêñïåðèìåíòàëüíîì ïîèñêå ñïëàâëÿþòñÿ âîåäèíî ýëåìåíòû íàèâíîãî òåàòðà, èñêóññòâà ñèìâîëèçìà, è, ñîáñòâåííî, èíäèâèäóàëüíîãî òâîð÷åñòâà. Ýòè ýëåìåíòû îáúåäèíÿþòñÿ è ñî÷åòàþòñÿ â ïîëóïðîôåññèîíàëüíûõ ôîðìàõ, ïîòîìó ÷òî â ñòðîãî-ïðîôåññèîíàëüíîé ñôåðå íå ìîæåò áûòü ðåàëèçîâàí ïîòåíöèàë ýòèõ èñïîëíèòåëåé. Ñïåöèàëèñòû îòíîñÿò òâîð÷åñòâî «Ïðîñòîäóøíûõ» ê íàïðàâëåíèþ Àðò Áðþò (îò ôðàíö. art brut — èñêóññòâî «ñûðîå», íåîãðàíåííîå) — ýòî òâîð÷åñêèé àêò â íàèáîëåå ÷èñòîì åãî ïðîÿâëåíèè, ñâîáîäíîì îò âëèÿíèÿ óñòàíîâèâøèõñÿ òðàäèöèé, êàê ñïîíòàííûé âûïëåñê èç ãëóáèí ñîçíàíèÿ. Áëèçêèå ïî ñìûñëó ÿâëåíèÿ: èíòóèòèâíîå òâîð÷åñòâî, òâîð÷åñòâî àóòñàéäåðîâ.

Îáÿçàòåëüíûå ïðèçíàêè èñêóññòâà — ýëåìåíòû ñòðàíñòâèÿ è ñðåòåíèÿ (âñòðå÷è), âîçìîæíîñòü çàãëÿíóòü â ÷óæîé íåâåäîìûé ìèð, êîòîðûé ñîçäàåòñÿ õóäîæíèêîì, ìåòàôèçè÷åñêèì ñòðàííèêîì, îáëàäàþùèì ñâîéñòâàìè ïðîâîäíèêà ïåðâîçäàííûõ ñìûñëîâ.  ýòîì êîíòåêñòå, «ñòðàííîå» íàõîäèòñÿ â ñîñòîÿíèè áðþò â êóëüòóðå, à íàñòîÿùèé õóäîæíèê — ñòðàííûé, ìàðãèíàëüíûé. Íî ðåæèññåð Íåóïîêîåâ íå èùåò àëüòåðíàòèâíîå èëè îðèãèíàëüíîå íà äðàìàòè÷åñêîé ñöåíå, èáî ñàìà èäåÿ «ïðîñòîäóøíîãî èñêóññòâà» ñâÿçûâàåò ýòè ïîíÿòèÿ â åäèíûé óçåë, ãäå èíîå îçíà÷àåò — æèâîå, ïîäëèííîå, à êà÷åñòâî ñïåêòàêëÿ îïðåäåëÿåòñÿ ïî àêòóàëüíîñòè ïàðàäîêñàëüíîãî, èñòèííîãî â íåì.

 àíàëèçå ëþáîé ñóáêóëüòóðû âàæíî óÿñíèòü ñîöèîêóëüòóðíûå ðåàëèè, îïðåäåëÿþùèå îñîáåííîñòè äàííîãî êóëüòóðíîãî îáðàçîâàíèÿ.  òåàòðå Íåóïîêîåâà ïðåîáëàäàåò òåìà èíîãî, îïðè÷íîãî òâîð÷åñòâà (îò äðåâíåðóññêîãî «îïðè÷ü» — îñîáûé, êðîìå). Ó÷àñòèå îïðè÷íûõ ëþäåé â åãî ïîñòàíîâêàõ — åñòü ðîä ôîëê-èñêóññòâà, ðåêîíñòðóêöèÿ äâóñìûñëåííîãî, «ñòðàííîãî» ïîâåäåíèÿ þðîäèâûõ è áëàæåííûõ âñåõ âðåìåí. Çäåñü â ÷èñòîì âèäå âûðàæåí íàöèîíàëüíûé àðõåòèï Èâàíà-äóðàêà, êîòîðûé íà ïîâåðêó îêàçàëñÿ ñ÷àñòëèâåå ñâîèõ «ïðàâèëüíûõ» áðàòüåâ, ìûñëÿùèõ áàíàëüíî è ïîòîìó óùåðáíûõ, èëè Åìåëè, îðèãèíàëà, ïðîëåæàâøåãî âñþ æèçíü íà ïå÷è, íî íå óïóñòèâøåãî ñâîåé óäà÷è.

 Ìîñêâå «Àðò Áðþò» òàêæå íàáèðàåò îáîðîòû: óñïåõ «Òåàòðà Ïðîñòîäóøíûõ», êàê èñêëþ÷èòåëüíîãî ñîáûòèÿ íà ðóññêîé ñöåíå, ñâèäåòåëüñòâóåò îá ýòîé òåíäåíöèè. Âûñòóïëåíèÿ ïðåññû î íîâîì òåàòðå íà÷èíàëèñü ñ áëàãîïðèÿòíûõ îòêëèêîâ è äîõîäèëè äî âîñòîðæåííûõ. Òàê òâîð÷åñêèé ñîþç èç ïåðåìåííîé âåëè÷èíû ñòàë ïîñòîÿííîé, à îïðè÷íàÿ êîìàíäà «Ïðîñòîäóøíûõ» ïðåâðàòèëàñü â òðóïïó, ðåãóëÿðíî äàþùóþ ñïåêòàêëè â äâóõ ñòîëèöàõ è ðåãèîíàõ: â Âîðîíåæå, ßðîñëàâëå, Åêàòåðèíáóðãå, Èâàíîâå, Óôå, à òàêæå ïðåäñòàâëÿëà Ðîññèþ — â Ïàðèæå, Êèåâå.

 ýòîé òåàòðàëüíîé íîâàöèè ñîâìåùàåòñÿ íåñêîëüêî ñîöèîêóëüòóðíûõ íàïðàâëåííîñòåé, êàæäàÿ èç êîòîðûõ ñàìîäîñòàòî÷íà. Íåóïîêîåâ ïîñëåäîâàòåëüíî çàíèìàåòñÿ àïîëîãèåé ñâîèõ ïðîñòîäóøíûõ òîâàðèùåé-àêòåðîâ. Èññëåäóÿ íîâûå ñïîñîáû ïîñòàíîâêè ïðè ïîìîùè ñîáñòâåííîãî èíòåãðàöèîííîãî ìåòîäà, îí áðîñàåò âûçîâ ïðèâû÷íîé äëÿ ïóáëèêè ýñòåòèêå äðàìàòè÷åñêîãî òåàòðà.  ýòîì ïðè÷óäëèâîì ñïëàâå îñìûñëåííîãî ïîíèìàíèÿ áûòèÿ è ïî-äåòñêè íàèâíîãî âîñïðèÿòèÿ æèçíè — îòêðûâàåòñÿ öåëüíàÿ êàðòèíà ìèðà. È ýòî íå ïðîñòî òåàòð, à áîëüøå ÷åì òåàòð — òóò îðãàíèçóåòñÿ «òåððèòîðèÿ èíûõ âîçìîæíîñòåé», ãäå õóäîæåñòâåííûìè ñðåäñòâàìè îñóùåñòâëÿåòñÿ àïîñòîëüñòâî èíàêîîäàðåííûõ!

Âàæíåéøåé öåëüþ ðåàáèëèòàöèè ýòèõ àðòèñòîâ ÿâëÿåòñÿ èõ èíòåãðàöèÿ â îòå÷åñòâåííóþ êóëüòóðó. Âñå ó÷àñòíèêè «Òåàòðà Ïðîñòîäóøíûõ», êîòîðûå åùå â÷åðà ïðèçíàâàëèñü èçãîÿìè îáùåñòâà, âîñïðèíèìàþò ñâîè âûñòóïëåíèÿ íà ñöåíå — êàê ìèññèîíåðñêîå çàäàíèå è ñâîå ïðèçâàíèå. Íî îñîáåííûé òåàòð, êàê ïðîäóêò ìàðãèíàëüíîãî èñêóññòâà, îñòàâàÿñü â îïïîçèöèè ê äîìèíèðóþùåé êóëüòóðå, ïðè ýòîì, ñòðåìèòñÿ âïèñàòüñÿ â íåå, âûéòè èç ïîäïîëüÿ. Èñêëþ÷èòåëüíîå çíà÷åíèå â ïðîöåññå àäàïòàöèè ýòèõ èñïîëíèòåëåé ïðèäàåòñÿ èõ âûñòóïëåíèÿì ïåðåä øèðîêîé ïóáëèêîé. Ðàçâèòèå ýòîãî óíèêàëüíîãî ïðîåêòà ïîñëóæèò ïðåîäîëåíèþ íåãàòèâíîãî îòíîøåíèÿ ê ëþäÿì ñ èíòåëëåêòóàëüíîé íåäîñòàòî÷íîñòüþ, îñîçíàíèþ ãðàæäàíñêèì ñîîáùåñòâîì îòâåòñòâåííîñòè çà ñâîèõ «ñëàáûõ» ÷ëåíîâ, è, â ðåçóëüòàòå, ñòàíîâëåíèþ â Ðîññèè «îáùåñòâà áåç ëèøíèõ ëþäåé».

Ðàçìåùåíî íà Allbest.ru

…