Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна thumbnail

24 февраля 2019

Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????

КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …

5 февраля 2019

Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!

Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…

В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…

31 января 2019

Особый ребенокМамы детей с СД!

Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3

Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)

После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…

15 января 2019

Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна

Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.

29 декабря 2018

Особый ребенокСиндром Дауна

Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?

26 декабря 2018

Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна

Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((

25 ноября 2018

Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки

Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?

16 ноября 2018

Особый ребенокДля ОР

Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.

Источник

119.06.2016 12:59

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка — обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» https://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» https://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  https://downsideup.org/board/forum.php

Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с «отказом»; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVolt,  Тайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

4126.08.2016 19:53

Nastua
Открыла Вам тему в закрытом разделе. Посмотрите ЛС.

4207.09.2016 00:02

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?

4307.09.2016 05:52

свн написал(а):

Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?

Добрый день, сочувствую Вам.
Когда родился ребенок? Как назвали? Что значит написали отказ?

4407.09.2016 06:06

свн написал(а):

С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?

Возможно ли для вас пережить горе или нет — это только вы сами можете себе ответить на этот вопрос, потому как только вы сами знаеете о своих собственных ресурсах.
Ведь невозможно от человека требовать нечеловеческих усилий.
И да, если жизнь невыносима из-за решения, то может быть его стОит поменять, чтобы жить стало легче?

5 стадий переживания горя.

4507.09.2016 14:02

свн написал(а):

Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?

пережить возможно 100%.
лично я уж и не помню,было ли это у меня и было ли вообще)))и было ли это со мной)

4607.09.2016 20:52

  • Автор: Mari
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 14.07.2016
  • Сообщений: 35
  • Уважение: 0

свн написал(а):

Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?

Очень сочувствую Вам, держитесь.Сейчас такой период тяжелый,но он обязательно  пройдет!какие скрины и узи у Вас были?Есть ли еще дети?

4707.09.2016 23:31

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

Mari написал(а):

Очень сочувствую Вам, держитесь.Сейчас такой период тяжелый,но он обязательно  пройдет!какие скрины и узи у Вас были?Есть ли еще дети?

Скрины были все, что полагаются, риск везде был минимальный. Узи было сделано штук 10 ( смотрели кровотоки) , из них почти все экспертного уровня. А вышло вот так ..

4807.09.2016 23:35

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

Villetama написал(а):

Добрый день, сочувствую Вам.
Когда родился ребенок? Как назвали? Что значит написали отказ?

Назвали Верой. Все юридические вопросы решает наш юрист с мужем. Я стараюсь не вникать( Тяжело все это

4907.09.2016 23:38

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

ТД написал(а):

Возможно ли для вас пережить горе или нет — это только вы сами можете себе ответить на этот вопрос, потому как только вы сами знаеете о своих собственных ресурсах.
Ведь невозможно от человека требовать нечеловеческих усилий.
И да, если жизнь невыносима из-за решения, то может быть его стОит поменять, чтобы жить стало легче?

5 стадий переживания горя.

Менять — нет. Для меня и мужа — это брак. Достойные условия и тд, я думаю, обеспечим. Но ассоциировать этого ребенка с нами, с нашей семьей и нормальными детьми мы не можем в силу разных обстоятельств.

5007.09.2016 23:43

свн написал(а):

У меня родилась дочка с синдромом Дауна

Когда дочка Вера родилась?

5107.09.2016 23:47

свн написал(а):

Но ассоциировать этого ребенка с нами, с нашей семьей и нормальными детьми мы не можем в силу разных обстоятельств.

Это невозможно. Рожденный вами ребёнок всегда будет вашим, хотите вы этого или нет.

5207.09.2016 23:52

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

ТД написал(а):

Когда дочка Вера родилась?

Чуть больше месяца назад.

5307.09.2016 23:58

свн написал(а):

Чуть больше месяца назад.

Где она сейчас находится?

5408.09.2016 00:00

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

ТД написал(а):

Где она сейчас находится?

В Перинатальном центре из-за порока сердца.

5508.09.2016 00:06

свн написал(а):

В Перинатальном центре из-за порока сердца.

Готовят к операции?

5608.09.2016 07:26

свн написал(а):

Назвали Верой. Все юридические вопросы решает наш юрист с мужем. Я стараюсь не вникать( Тяжело все это

Отказ тоже юрист с мужем писали? Вы нет?

5708.09.2016 22:19

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

Villetama написал(а):

Отказ тоже юрист с мужем писали? Вы нет?

Я просто подписала и написала, что мне дали .

5808.09.2016 22:58

свн написал(а):

Я просто подписала и написала, что мне дали .

А вы уверены, что это была не дарственная на вашу квартиру, а именно отказ от ребенка?

5908.09.2016 23:00

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0

iteri написал(а):

А вы уверены, что это была не дарственная на вашу квартиру, а именно отказ от ребенка?

Конечно.

6008.09.2016 23:02

а как вы уверены, если не помните что именно подписывали?

Источник

Хепберн

Sюзер

9 ноя 2009, 20:42

ЦИТАТА (кикимора)

Никакие муки ада наверное не сравнятся с тем, что я испытывала до тех пор, пока не забрала его домой

честно говоря, я такими женщинами горжусь, само собой как-то уважение просыпается :beer:

Tina Tenesi

Sюзер

9 ноя 2009, 21:36

Сейчас Кристе колыбельные искала и вот на какую добрую песенку вышли https://www.youtube.com/watch?v=oNBe49yILms&feature=related

Аннушка25

кандидат

10 ноя 2009, 09:45

ЦИТАТА (кикимора @ 9 ноя 2009, 19:52)

Вы знаете, я тоже так думала. И даже отказалась от своего малыша (у него СД). НО!!!!!! Никакие муки ада наверное не сравнятся с тем, что я испытывала до тех пор, пока не забрала его домой. И если у Вас хватит моральных сил забыть всё, то Вам можно позавидовать. А воспитывать его не так уж сложно (я про СД. За другие генетические аномалии не берусь судить). Мой ребенок ходит в сад и на детскую площадку, в театр и бассейн. Обычная жизнь.

Если вам не трудно, напишите как все получилось, какие признаки были во время беременности??и были ли вообще, когда поставили диагноз,вы отказались в родоме? Как потом проходила процедура что б его забрать?
Прошу Вас, если можете напишите.

кикимора

пользователь

10 ноя 2009, 16:47

Если вам не трудно, напишите как все получилось, какие признаки были во время беременности??и были ли вообще, когда поставили диагноз,вы отказались в родоме? Как потом проходила процедура что б его забрать?
Прошу Вас, если можете напишите.

Во время Б всё было хорошо. А в роддоме как обухом по голове. Да еще оч некорректно всё преподнесли. Никаких представлений о СД у меня не было, но несмотря на это хотела ребенка сразу забрать. Но они мне весь мозг «вынесли» со своими страшилками — трава, не будет узнавать никого, не ходят, не говорят и т.д. :fool: К концу второй недели «добили» меня. :pofig: Я написала полный отказ. А когда вышла из РД, порыла в инете информацию, поняла, что всё не так плохо. :sclerosis: Только чтоб забрать СВОЕГО ребёнка, пришлось пройти процедуру «как усыновление» — справки, бумаги, опекунская комиссия…… недели 2 ушло. :close_tema: А потом поехали домой.

Отредактировано: кикимора в 11 ноя 2009, 08:45

Аннушка25

кандидат

11 ноя 2009, 09:01

да…. ничего не скажешь, только у нас можно добиватьсяч усыновления родного ребенка. А какие признаки СД у новорожденного, почему их на узи не увидели? Вы здавали тройной тест?

кикимора

пользователь

11 ноя 2009, 13:10

Ответ на сообщение 15561614 «­­­­­
как вы уже наверное читали — скрининг не информативен на 100 %. Я даже 3д УЗИ делала, но там все замечательно. А у новорожденного опытный неонатолог сразу видит синдром, НО! без анализа крови на кариотип НИКТО не имеет права утверждать, что у малыша СД. Есть несколько маркеров — форма головы, переносица, ушки, разрез глаз. Но сейчас очень часто наши детки имеют размытые эти показатели. Даже были случаи, что родители к году узнавали о диагнозе.

Katy

пользователь

11 ноя 2009, 23:15

кикимора, Вы настоящая Мама и Человек.

ЦИТАТА (кикимора)

Но они мне весь мозг «вынесли» со своими страшилками — трава, не будет узнавать никого, не ходят, не говорят и т.д.  К концу второй недели «добили» меня.

что же это такое? Какой интерес врачам так настаивать? нелюди…

ЦИТАТА (кикимора)

порыла в инете информацию, поняла, что всё не так плохо.

Вы знаете про форум «Мыс доброй надежды» для родителей, растящих детей с СД?
Я желаю, чтобы у вас все было хорошо! Дай бог Вам и Вашему сынуле здоровья и счастья!

ледиМел

Sюзер

13 ноя 2009, 15:37

Ответ на сообщение NadejdaD от 7 окт 2009, 22:43 «­­­­­

ЦИТАТА

Когда я становилась на учет по беременности в 34 года, то мой врач гинеколог пугал, что в таком возрасте только Дауны рождаются

господи, если у нас даже врачи, которым вроде как положено быть мудрыми, милосердными и сочувствующими, такие дебилы и моральные уроды, то о каком вообще нормальном отношении к детям с СД, да и вообще к детям и взрослым с какими-то отклонениями может идти речь. :war:
мама рассказывает, что когда я была совсем крохой, года 2, к бабушке приезжала подруга с дочкой с СД, у нее было все тяжело и она даже не говорила. Ей было лет 13 и она была доброй, ласковой и очень любила со мной нянькаться. так вот мама до сих пор помнит и очень стыдится того что боялась будто эта девочка меня ЗАРАЗИТ (молодая была, информации не было нигде и детей таких как правило прятали по домам, если не отдавали. А то как же, в СССР же не только секса, там и больных не было)!!!!!
А вы представьте, до СИХ пор многие люди считают что СД ЗАРАЗЕН!!!!! :cranky:
Для себя я знала, что данный анализ во время Б для меня не важен, что даже если он что-то покажет, то никакого аборта не будет, ибо и тест не информативен и чудо свое я никому не отдам. Причем, тест показал что прям риск ОГРОМЕН!!!!!! Врач моя чуть со стула не упала..А потом посмотрела что в исходных данных поставила лаборатория при анализе и при мне стала звонить и ОРАТЬ на недоумков — оказывается они забыли указать что я беременна, а там идут видимо какие-то нюансы и результат оказался таким безумным. А вот интересно, СКОЛЬКИХ отправили на аборт (или просто нервы попортили) из-за таких же ошибок, которые врачи или еще кто не разглядел? :tomato:

Отредактировано: ледиМел в 13 ноя 2009, 15:40

Пуська

новичок

21 ноя 2009, 15:43

кикимора

пользователь

21 ноя 2009, 18:25

Ответ на сообщение Пуська от 21 ноя 2009, 15:43 «­­­­­
вы новенькие с СД?

Источник

Óâàæàåìûå íîâè÷êè, íå çàáóäüòå îòìåòèòü ãàëî÷êîé êâàäðàò «çàðåãèñòðèðîâàòüñÿ» * ïîñëå òîãî êàê âû íàïèñàëè ñîîáùåíèå è ââåëè ñâîå èìÿ è ïàðîëü. Âàøè ñîîáùåíèÿ ïîïàäóò â âûáðàííûå âàìè òåìû è âû ñòàíåòå ó÷àñòíèêîì ôîðóìà êàê òîëüêî ìîäåðàòîð äàñò âàì äîïóñê ê ôîðóìó. Áóäüòå òåðïåëèâû, ýòî ìîæåò çàíÿòü êàêîå-òî âðåìÿ.

*Ðåãèñòðàöèÿ ïîìîæåò âàì ñòàòü ïîëíîïðàâíûì ó÷àñòíèêîì ôîðóìà áåç íåîáõîäèìîñòè îæèäàíèÿ êîãäà àäìèíèñòðàòîð äàñò äîïóñê êàæäîìó ïîñëåäóþùåìó ñîîáùåíèþ íåçàðåãèñòðèðîâàííûõ ó÷àñòíèêîâ ôîðóìà.

ÀâòîðÑîîáùåíèå

OlgaLD

Ïîñò N: 23656
Info: Âàíå÷êå ñåé÷àñ 6 ëåò!
Çàðåãèñòðèðîâàí: 23.02.07
Îòêóäà: Íèæíèé Íîâãîðîä

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 13:59. Çàãîëîâîê: Ñáîð ïîäïèñåé ñðî÷íî

Ôîðìàò — ôèî, ãîðîä, ìàìà ðåáåíêà ñ ÑÄ, èìÿ âîçðàñò
Ìîæíî ïîäïèñûâàòü ñåìüÿìè, êàê óæå áûëî.
Ïðÿìî òóò, â òåìå

Ôîðóì ðîäèòåëåé, âîñïèòûâàþùèõ äåòåé ñ Ñèíäðîìîì Äàóíà

«Ìûñ äîáðîé Íàäåæäû»

Îáðàùåíèå ê XIV Âñåðîññèéñêîìó íàó÷íîìó ôîðóìó «Ìàòü è äèòÿ»

è V ñúåçäó àêóøåðîâ-ãèíåêîëîãîâ 24-27 ñåíòÿáðÿ 2013, ã.Ìîñêâà

Óâàæàåìûå ó÷àñòíèêè ôîðóìà è ñúåçäà!

Ìíîãèå ãîäû ñîîáùåñòâî ðîäèòåëåé, âîñïèòûâàþùèõ äåòåé ñ Ñèíäðîìîì Äàóíà îáñóæäàåò âîïðîñ, êîòîðûé ìû ñåãîäíÿ õîòèì àäðåñîâàòü ó÷àñòíèêàì ñåãîäíÿøíåé âñòðå÷è:

Ïî÷åìó ðîäèòåëÿì íîâîðîæäåííîãî «îñîáîãî ðåáåíêà» íàñòîé÷èâî ïðåäëàãàåòñÿ îñòàâèòü åãî â ðîääîìå, îòäàòü íà ïîïå÷åíèå ãîñóäàðñòâà è «ðîäèòü ñåáå äðóãîãî — çäîðîâîãî»? È ðåøåíèå, ãîâîðÿò, äîëæíî áûòü ïðèíÿòî åùå äî âûïèñêè, à íîâîðîæäåííîãî ÷àñòî äàæå íå ïðèíîñÿò ìàòåðè, ïîêà òàêîå ïðåäëîæåíèå íå áóäåò îáäóìàíî ðîäèòåëÿìè, ÷òîáû îíà «íå ïðèâûêëà ê ðåáåíêó».

Ýòî ïðåäëàãàåòñÿ âðà÷àìè, äàâøèìè êëÿòâó Ãèïïîêðàòà. À â íåé ðå÷ü èäåò î ïîìîùè ëþáîìó, êòî â íåé íóæäàåòñÿ, è íå ãîâîðèòñÿ íè ñëîâà î òîì, ÷òî äåòè, ðîäèâøèåñÿ íå ñîâñåì çäîðîâûìè, èñêëþ÷àþòñÿ èç ÷èñëà òåõ, âî èìÿ êîãî ýòà êëÿòâà äàåòñÿ ïåðåä Áîãîì, ëþäüìè, ñîáñòâåííîé ÷åñòüþ è ïðîôåññèîíàëèçìîì.

Ïî÷åìó «ëþäè â áåëûõ õàëàòàõ» íå áîÿòñÿ âçÿòü ãðåõ íà äóøó ñâîèìè äåéñòâèÿìè, â ðåçóëüòàòå êîòîðûõ ìàëåíüêèé ÷åëîâå÷åê áóäåò îáðå÷åí íà æèçíü è ñìåðòü áåç ñåìüè, áåç ëþáÿùèõ åãî ëþäåé â «êàçåííîì äîìå»?

Êàê âðà÷è, ðàáîòàþùèå â ðîäèëüíûõ äîìàõ, ìîãóò äåéñòâîâàòü âîïðåêè ïðèíöèïàì ãóìàííîñòè è çàáûâàòü î âûñøèõ ÷åëîâå÷åñêèõ öåííîñòÿõ?

Äîíîñÿò ëè îíè äî ðîäèòåëåé íîâîðîæäåííîãî èíôîðìàöèþ î òîì, ÷òî äåòè, êîòîðûå ðàñòóò â ñåìüÿõ, èìåþò áîëåå áëàãîïðèÿòíûé ïðîãíîç ðàçâèòèÿ è ÷àñòî äîñòèãàþò çíà÷èòåëüíûõ óñïåõîâ â æèçíè, à â èíòåðíàòàõ îíè îáðå÷åíû íà æàëêîå ñóùåñòâîâàíèå è ìíîãèå óìèðàþò â ïåðâûå æå ãîäû æèçíè?

Ïîíèìàþò ëè îíè, ÷òî â ðåçóëüòàòå äàâëåíèÿ íà ðîäèòåëåé íîâîðîæäåííîãî «îñîáîãî» ìàëûøà, êîòîðûå îñîáåííî íóæäàþòñÿ â ïñèõîëîãè÷åñêîé ïîääåðæêå, ïðîäîëæàåòñÿ ïîïîëíåíèå ñàìîé íåãóìàííîé è ñâåðõçàòðàòíîé â ìèðå ñèñòåìû ñîäåðæàíèÿ äåòåé â èíòåðíàòàõ?

Ïî÷åìó ãîñóäàðñòâî íå ïðèíèìàåò çàêîíû â ïîääåðæêó ñåìåé, ðàñòÿùèõ äåòåé-èíâàëèäîâ è íå óíè÷òîæèò ñàìó èíòåðíàòíóþ ñèñòåìó, êàëå÷àùóþ äóøè è ñóäüáû ëþäåé ñòîèìîñòüþ îò 40 000 äî 114 000 ðóáëåé â ìåñÿö íà ÷åëîâåêà â çàâèñèìîñòè îò ðåãèîíà, íàïðàâëÿÿ ýòè ñðåäñòâà â ñåìüè?

È ÷òî ìû, ðîäèòåëè, âîñïèòûâàþùèå «îñîáûõ äåòåé», ìîæåì ñäåëàòü, ÷òîáû ìàìû è ïàïû íîâîðîæäåííûõ íå òåðÿëè ðàññóäîê è ÷åëîâå÷åñêîå äîñòîèíñòâî îò íåîáõîäèìîñòè äåëàòü ýòîò ñòðàøíûé âûáîð, ïåðåä êîòîðûì èõ ñòàâÿò â ðîääîìàõ, ñðàçó ïîñëå ðîæäåíèÿ «îñîáûõ» ìàëûøåé?

Ìû îáðàùàåìñÿ ê òåì, îò êîãî çàâèñèò ðåøåíèå ýòèõ âîïðîñîâ — ÷èíîâíèêàì, äåïóòàòàì, âûñøèì ðóêîâîäèòåëÿì ãîñóäàðñòâà ñ ïðîñüáîé ïðèíÿòü ìåðû äëÿ ïîääåðæêè ñåìåéíîãî âîñïèòàíèÿ «îñîáûõ äåòåé» â ðîäíûõ ñåìüÿõ, ÷òîáû íå ðåøàòü â äàëüíåéøåì â ãîñóäàðñòâåííîì ìàñøòàáå ïðîáëåìó óñûíîâëåíèÿ äåòåé, íàõîäÿùèõñÿ â èíòåðíàòàõ.

Ìû îáðàùàåìñÿ ó÷àñòíèêàì ñúåçäà ñ ïðåäëîæåíèåì î ïðèíÿòèè Êîäåêñà ýòèêè â îòíîøåíèè ê íîâîðîæäåííûì «îñîáûì äåòÿì» è èõ ðîäèòåëÿì, î íàëîæåíèè ìîðàëüíîãî «âåòî» íà îêàçàíèå äàâëåíèÿ íà ðîäèòåëåé â ïîëüçó îñòàâëåíèÿ äåòåé íà ïîïå÷åíèå ãîñóäàðñòâà, ââåäåíèå ïåðñîíàëüíîé îòâåòñòâåííîñòè ìåäèöèíñêèõ ðàáîòíèêîâ çà äåéñòâèÿ, ïðîòèâîðå÷àùèå òàêèì ïðèíöèïàì.

Ìû çíàåì, ÷òî íåîáõîäèìî â ïåðâóþ î÷åðåäü ñåìüå ñ íîâîðîæäåííûì «îñîáûì ðåáåíêîì» — ýòî ïñèõîëîãè÷åñêàÿ ïîääåðæêà è ìàêñèìàëüíî ïîëíàÿ èíôîðìàöèÿ î âîçìîæíîñòÿõ è ïðîáëåìàõ ñåìåéíîãî âîñïèòàíèÿ ðåáåíêà, åãî æèçíåííîé ïåðñïåêòèâå, è ãëàâíîå — ïîíèìàíèå òîãî, ÷òî íàøè ñåìüè íå îñòàíóòñÿ îäèí íà îäèí ñî ñâîèìè ïðîáëåìàìè, à áóäóò ïîääåðæàíû ãîñóäàðñòâîì.

È åùå ìû òî÷íî çíàåì,

Ñèíäðîì Äàóíà – íå òðàãåäèÿ, åñëè òåáÿ ëþáÿò!..

Ñ óâàæåíèåì è íàäåæäîé íà ïîíèìàíèå,

Ðîäèòåëè, âîñïèòûâàþùèå äåòåé ñ Ñèíäðîìîì Äàóíà,
ôîðóì «Ìûñ Äîáðîé Íàäåæäû»

https://downsyndrome.borda.ru/

Ïîäïèñè

Îòâåòîâ — 108
, ñòð:
1
2
3
All
[òîëüêî íîâûå]

OlgaLD

Ïîñò N: 23657
Info: Âàíå÷êå ñåé÷àñ 6 ëåò!
Çàðåãèñòðèðîâàí: 23.02.07
Îòêóäà: Íèæíèé Íîâãîðîä

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 14:00. Çàãîëîâîê: Ëèñåíêîâà Îëüãà Àëåê..

Ëèñåíêîâà Îëüãà Àëåêñàíäðîâíà, Íèæíèé Íîâãîðîä, ìàìà ðåáåíêà ñ ÑÄ Èâàíà 6 ëåò.
Ëèñåíêîâ Àíäðåé Âëàäèìèðîâè÷, Íèæíèé Íîâãîðîä, ïàïà ðåáåíêà ñ ÑÄ Èâàíà 6 ëåò.

Ìèëà_Ãîøà

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Ïîñò N: 5665
Info: Ãåîðãèé ðîäèëñÿ 29.01.2011
Çàðåãèñòðèðîâàí: 03.04.11
Îòêóäà: Ðîññèÿ, Åêàòåðèíáóðã

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 14:05. Çàãîëîâîê: Äåíèñîâà Ëþäìèëà Àëå..

Äåíèñîâà Ëþäìèëà Àëåêñàíäðîâíà, Åêàòåðèíáóðã, ìàìà ðåáåíêà ñ ÑÄ Ãåîðãèÿ 2,7 ëåò.
Äåíèñîâ Èëüÿ Ñåðãååâè÷, Åêàòåðèíáóðã, ïàïà ðåáåíêà ñ ÑÄ Ãåîðãèÿ 2,7 ëåò.

ltnrf2006

ïîñòîÿííûé ó÷àñòíèê

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Ïîñò N: 7310
Info: Ìàìà- Îëüãà. Äî÷óðà — Àíãåëèíà.
Çàðåãèñòðèðîâàí: 20.05.06
Îòêóäà: Pîññèÿ, Ìîñêâà

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 14:11. Çàãîëîâîê: Ìàêàðîâà Îëüãà Âëàäè..

Ìàêàðîâà Îëüãà Âëàäèìèðîâíà, Ìîñêâà. ìàìà ðåáåíêà ñ ÑÄ. Àíãåëèíû 7 ëåò

ËÈÐÀ

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Ïîñò N: 4126
Info: Ìàìà Èðèíà, ñûí Âîâ÷èê 16.05.2010
Çàðåãèñòðèðîâàí: 30.03.11
Îòêóäà: Ìîñêâà

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 14:18. Çàãîëîâîê: Àâðàìåíêî Èðèíà Àíàò..

Àâðàìåíêî Èðèíà Àíàòîëüåâíà-ìàìà ðåáåíêà ñ ÑÄ Âëàäèìèðà, 3,4 ãîäà, ã.Ìîñêâà
Àâðàìåíêî Äìèòðèé Âàäèìîâè÷-ïàïà ðåáåíêà ñ ÑÄ Âëàäèìèðà, 3,4 ãîäà, ã. Ìîñêâà

beloded1954@rambler.

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Ïîñò N: 1338
Info: ìàìà Ëàðèñà ñûíîê Ñåðåæà 16.10.1994ã.ð.
Çàðåãèñòðèðîâàí: 05.09.08
Îòêóäà: Ðîññèÿ, Íåôòåêàìñê

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 14:22. Çàãîëîâîê: Áåëîäåä Ëàðèñà Ñåðãå..

Áåëîäåä Ëàðèñà Ñåðãååâíà, ã.Íåôòåêàìñê Áàøêîðòîñòàí, ìàìà ðåáåíêà ñ ÑÄ. Ñåðãåÿ — 18 ëåò
Áåëîäåä Àíàòîëèé Âàñèëüåâè÷, ã. Íåôòåêàìñê Áàøêîðòîñòàí, ïàïà ðåáåíêà ñ ÑÄ Ñåðãåÿ — 18 ëåò
Áåëîäåä Îêñàíà Àíàòîëüåâíà, ã. Íåôòåêàìñê Áàøêîðòîñòàí, ñåñòðà Ñåðãåÿ ñ ÑÄ. — 18 ëåò

alisochka

Ïîñò N: 12122
Info: Ìàìà Ìàøà è ñûíî÷åê Äàíå÷êà ðîäèëñÿ 16.09.2009
Çàðåãèñòðèðîâàí: 11.11.09
Îòêóäà: Ðîññèÿ,ÌÎ,Äîìîäåäîâî

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 14:31. Çàãîëîâîê: Êàðïåíêî Ìàðèÿ Àëåêñ..

Êàðïåíêî Ìàðèÿ Àëåêñàíäðîâíà ìàìà ðåáåíêà ñ ñä Äàíèèëà 4 ãîäà
Êàðïåíêî Èëüÿ Àíäðååâè÷ ïàïà ðåáåíêà ñ ñä Äàíèèëà 4 ãîäà
Ãîðä Äîìîäåäîâî ìîñêîâñêàÿ îáëàñòü

OlaOl

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Ïîñò N: 4848
Info: Ìàìà Îëÿ Äî÷à Àëåíóøêà 15.11.2009
Çàðåãèñòðèðîâàí: 04.01.11
Îòêóäà: Ðîññèÿ, Íîâîêóçíåöê

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 14:32. Çàãîëîâîê: Ðûæêîâè÷ Îëüãà Ñåðãå..

Ðûæêîâè÷ Îëüãà Ñåðãååâíà ,ã. Íîâîêóçíåöê, ìàìà ðåáåíêà ñ ÑÄ Àë¸íû-3ã 10 ì
Ðûæêîâè÷ Äåíèñ Þðüåâè÷,ã. Íîâîêóçíåöê,ïàïà ðåáåíêà ñ ÑÄ Àë¸íû 3ã 10ì

VseSbudetsa

ïîñòîÿííûé ó÷àñòíèê

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Ïîñò N: 337
Info: Âåðà 4D-ìàìà è ñîëíûøêî Àë¸íóøêà 22.10.2012
Çàðåãèñòðèðîâàí: 28.03.13
Îòêóäà: Ðîññèÿ, Âåëèêèé Íîâãîðîä

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 14:37. Çàãîëîâîê: Óäÿíñêàÿ Âåðà Ãåííàä..

Óäÿíñêàÿ Âåðà Ãåííàäèåâíà — ìàìà ðåáåíêà ñ ÑÄ — Àëåíû, 11 ìåñ. Âåëèêèé Íîâãîðîä

Swetlaia

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Ïîñò N: 665
Info: Ìàìà Ñâåòëàíà, ïàïà Àëåêñåé, ñûíîê Îëåæêà 30.11.11
Çàðåãèñòðèðîâàí: 13.08.12
Îòêóäà: Ðîññèÿ, Ìîñêâà

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 14:47. Çàãîëîâîê: Âàñÿíèíà Ñâåòëàíà Àí..

Âàñÿíèíà Ñâåòëàíà Àíàòîëüåâíà, ã.Êåìåðîâî, ìàìà ðåáåíêà ñ ÑÄ Îëåãà — 1ã 9ìåñ
Âàñÿíèí Àëåêñåé Ñåðãååâè÷, ã.Êåìåðîâî, ïàïà ðåáåíêà ñ ÑÄ Îëåãà — 1ã 9 ìåñ

Natali_09

ïîñòîÿííûé ó÷àñòíèê

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Ïîñò N: 5342
Info: ìàìà Íàòàøà, ñûí-Äèìî÷êà (12,11,2010)
Çàðåãèñòðèðîâàí: 06.11.11
Îòêóäà: Ðîññèÿ, Ìîñêîâñêàÿ îáëàñòü

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 14:51. Çàãîëîâîê: Ôèëèìîíîâ Íàòàëüÿ Âà..

Ôèëèìîíîâà Íàòàëüÿ Âàëåðüåâíà, ã. Ëîáíÿ, ìàìà ðåáåíêà ñ ñä Äèìû, 2 ã. 10 ìåñ.
Ôèëèìîíîâ Àëåêñåé Þðüåâè÷, ã.Ëîáíÿ, ïàïà ðåáåíêà ñ ñä Äèìà , 2ã.10 ìåñ.

êëèìåíêî

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Ïîñò N: 2707
Çàðåãèñòðèðîâàí: 19.10.06
Îòêóäà: Ðîññèÿ, Êðàñíîäàðñêèé êðàé

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 15:11. Çàãîëîâîê: Êëèìåíêî Íàòàëüÿ Àëå..

Êëèìåíêî Íàòàëüÿ Àëåêñååâíà,Êðàñíîäàðñêèé êðàé Êðàñíîàðìåéñêèé ðàéîí -ïðèåìíàÿ ìàìà äåòåé ñ ÑÄ-Ïîëèíà 12 ëåò
Ìàðóñÿ 10 ëåò
Âèîëåòòà 9 ëåò
Íàñòÿ 9 ëåò
à òàê æå ïðèåìíàÿ ìàìà Êàòè 6 ëåò-ãèïîõîíäðîïëàçèÿ( îòêàç â ðîä.äîìå èç-çà äèàãíîçà)

Êëèìåíêî Àëåêñàíäð Ìèõàéëîâè÷- Êðàñíîäàðñêèé êðàé Êðàñíîàðìåéñêèé ðàéîí -ïðèåìíûé ïàïà äåòåé ñ ÑÄ-
Ïîëèíà 12 ëåò
Ìàðóñÿ 10 ëåò
Âèîëåòòà 9 ëåò
Íàñòÿ 9 ëåò
à òàê æå ïðèåìíûé ïàïà Êàòè 6 ëåò-ãèïîõîíäðîïëàçèÿ( îòêàç â ðîä.äîìå èç-çà äèàãíîçà)

Katrin

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Ïîñò N: 293
Info: Íàòàøà, äî÷êà Êàòÿ 03.12.2009
Çàðåãèñòðèðîâàí: 09.03.13
Îòêóäà: Ðîññèÿ, ÌÎ, ×åõîâ

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 15:18. Çàãîëîâîê: Ôîìèíà Íàòàëüÿ Âèêòî..

Ôîìèíà Íàòàëüÿ Âèêòîðîâíà, ã. ×åõîâ ÌÎ, ìàìà äåâî÷êè ñ ÑÄ Åêàòåðèíû, 3 ãîäà 9 ìåñÿöåâ
Ôîìèí Ñåðãåé Âëàäèìèðîâè÷, ã. ×åõîâ ÌÎ, ïàïà äåâî÷êè ñ ÑÄ Åêàòåðèíû, 3 ãîäà 9 ìåñÿöåâ

ìàìà Ëåíî÷êè

Ïîñò N: 103
Info: Êñåíèÿ, ìàìà Ëåíî÷êè, ìû ðîäèëèñü 01.10.2010
Çàðåãèñòðèðîâàí: 19.07.13
Îòêóäà: Âîëãîãðàä

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 15:37. Çàãîëîâîê: Äàíèëü÷óê Êñåíèÿ Âëà..

Äàíèëü÷óê Êñåíèÿ Âëàäèìèðîâíà, ã. Âîëãîãðàä,ìàìà äåâî÷êè ÑÄ Ëåíû, 2 ãîäà, 10 ìåñÿöåâ
Ïÿòîâ Âèòàëèé Âëàäèìèðîâè÷,ã. Âîëãîãðàä,ïàïà äåâî÷êè ÑÄ Ëåíû, 2 ãîäà, 10 ìåñÿöåâ
Ñòåïàíîâà Ìàðãàðèòà Âèêòîðîâíà, Âîëæñêèé, ìàìà äåâî÷êè ÑÄ Âåðû, 7 ëåò.
Ñòåïàíîâ Ñòåïàí Àëåêñàíäðîâè÷,Âîëæñêèé, ïàïà äåâî÷êè ÑÄ Âåðû, 7 ëåò.

Ãàëà

Ïåðâîïðîõîäåö

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Ïîñò N: 3139
Çàðåãèñòðèðîâàí: 06.12.05
Îòêóäà: Ðîññèÿ, Ìîñêîâñêàÿ îáë

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 15:53. Çàãîëîâîê: Áû÷êîâà Ãàëèíà Âèòàë..

Áû÷êîâà Ãàëèíà Âèòàëüåâíà, Ìûòèùè ÌÎ, ìàìà ðåáåíêà ñ ÑÄ Ñîôüè 9 ëåò.
Áû÷êîâ Àëåêñàíäð Âëàäèìèðîâè÷, Ìûòèùè ÌÎ, ïàïà ðåáåíêà ñ ÑÄ Ñîôüè 9 ëåò.

Svetlana

ïîñòîÿííûé ó÷àñòíèê

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Ïîñò N: 149
Info: Âàëåðèÿ 11.09.2011
Çàðåãèñòðèðîâàí: 12.11.11
Îòêóäà: Ðîññèÿ, Ìóðìàíñêàÿ îáëàñòü

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 15:58. Çàãîëîâîê: Êè÷¸âà Ñâåòëàíà Âëàä..

Êè÷¸âà Ñâåòëàíà Âëàäèìèðîâíà, ã.Ñíåæíîãîðñê, ìàìà äåâî÷êè ÑÄ Âàëåðèè, 2 ãîäà

selena

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Ïîñò N: 505
Çàðåãèñòðèðîâàí: 11.12.07
Îòêóäà: Ðîññèÿ, Ìîñêâà

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 17:14. Çàãîëîâîê: Êëî÷êî Åëåíà Þðüåâíà..

Êëî÷êî Åëåíà Þðüåâíà, ã.Ìîñêâà, ìàìà ìàëü÷èêà ñ ÑÄ Àíäðþøè, 12 ëåò
Ñàíàêîåâ Ñåðãåé Ôåëèêñîâè, ïàïà
Ñàíàêîåâ Àëåêñàíäð Ñåðãååâè÷, áðàò

G-NA85

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Ïîñò N: 3022
Çàðåãèñòðèðîâàí: 03.12.06
Îòêóäà: Ðîññèÿ, Ìîñêâà

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 17:23. Çàãîëîâîê: Æóðèíà Òàòüÿíà Âëàäè..

Æóðèíà Òàòüÿíà Âëàäèìèðîâíà, ã.Ìîñêâà, ìàòü äåâî÷êè ñ ÑÄ Àïîëëèíàðèè , 9 ëåò
Æóðèí Ïåòð Îëåãîâè÷, îòåö
Æóðèí Âëàäèìèð Ïåòðîâè÷, áðàò

ÃàëèÊî

Мыс доброй надежды форум родителей детей с синдромом дауна

Ïîñò N: 2014
Info: ÿ — Ãàëÿ, ñûí Íèêîëàé, ðîä. 01.08.2010
Çàðåãèñòðèðîâàí: 14.06.11
Îòêóäà: Ðîññèÿ, Ìîñêîâñêàÿ îáë.

 Îòïðàâëåíî: 22.09.13 17:49. Çàãîëîâîê: Ê?